通知：2023年國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日公益活動(dòng)將于6月17日上午8時(shí)在上海德濟(jì)醫(yī)院舉行涉及成人及兒童癲癇的診治、難治性癲癇的外科手術(shù)、癲癇的生酮治療，特邀吳潔、金佩娟、黃建軍、郭輝、王開(kāi)顏、王政科、龔德山、尚麗、王曼等知名專家現(xiàn)場(chǎng)公益坐診現(xiàn)在報(bào)名還可獲得以下公益援助：長(zhǎng)程視頻腦電減免800元MDT專家會(huì)診（20名）手術(shù)減免最高10萬(wàn)元（30名）生酮飲食公益包（價(jià)值1500元，30名）援助名額有限請(qǐng)?zhí)崆白稍冾A(yù)約！6月12日、13日、14日將邀請(qǐng)尚麗主任、龔德山主任、王曼主任，開(kāi)展癲癇科普直播。憑觀看直播截圖可獲取對(duì)應(yīng)專家的‘公益視頻門診’一次（限前50名），請(qǐng)耐心等待直播通知

1.臨床上將抽筋稱為腿部肌肉痙攣，是指肌肉不自主的緊縮收緊，誘發(fā)劇烈的疼痛感。當(dāng)身體缺鈣時(shí)，的確會(huì)引起抽筋癥狀出現(xiàn)，但缺鈣并不是抽筋的唯一誘因。導(dǎo)致抽筋的原因有很多，比如睡覺(jué)姿勢(shì)不當(dāng)、受涼、過(guò)度勞累等，還可能與疾病相關(guān)。2.下肢動(dòng)脈硬化閉塞癥?；颊呦轮珓?dòng)脈出現(xiàn)粥樣硬化或閉塞，早期會(huì)有腿抽筋癥狀，在活動(dòng)時(shí)較常發(fā)作。隨著病程的發(fā)展，發(fā)作次數(shù)會(huì)逐漸變多，持續(xù)的時(shí)間也會(huì)越來(lái)越長(zhǎng)。在抽筋的同時(shí)，還會(huì)有肢體麻木、發(fā)冷以及間歇性跛行等癥出現(xiàn)。3.腰間盤突出。腰椎間盤突出容易導(dǎo)致下肢的神經(jīng)根受壓，繼而引起小腿肌肉發(fā)生痙攣。4.帕金森病。帕金森患者由于大腦發(fā)生病變，會(huì)發(fā)出錯(cuò)誤的指令讓肌肉異常收縮，可能會(huì)頻繁出現(xiàn)肌肉痙攣癥狀。

王醫(yī)生您好，我是俊俊的媽媽，到今年(2023年）八月一號(hào)孩子生酮整兩年了，孩子從19年開(kāi)始患癲癇，中間做過(guò)迷走神經(jīng)刺激術(shù)，跟胼胝體手術(shù)都沒(méi)有效果，當(dāng)時(shí)也從網(wǎng)上看了看生酮飲食，覺(jué)得生酮飲食太麻煩了也怕自己做不好，在多次調(diào)整藥物都沒(méi)有效果的情況下醫(yī)生建議生酮飲食。雖然我們?cè)诒本┖枚噌t(yī)院都有生酮飲食治療，但是我自己對(duì)生酮飲食也沒(méi)有信心，也是一直在猶豫，一直在查資料，當(dāng)我看到德濟(jì)醫(yī)院竟然有一個(gè)專門的生酮科，在了解了一下王醫(yī)生的技術(shù)和口碑，我覺(jué)得孩子有希望了。在第一次面診的時(shí)候王醫(yī)生特別堅(jiān)定的跟我說(shuō)，給孩子生酮吧，效果肯定會(huì)很好，一顆懸著的心終于放下了。做了生酮餐才發(fā)現(xiàn)真的很簡(jiǎn)單，只是自己把生酮餐想復(fù)雜了，醫(yī)生調(diào)配比例，配餐軟件計(jì)算，雖然不明白原理，但是效果就是那么好。在做生酮之前孩子連一句完整的話都說(shuō)不了，每天都有十多回的發(fā)作，大人也是每天過(guò)的提心吊膽的。在生酮的第16天這些發(fā)作竟然都沒(méi)有了，孩子的語(yǔ)言也有了明顯的進(jìn)步，過(guò)了2周左右，當(dāng)時(shí)正好趕上9月1號(hào)上幼小銜接，當(dāng)時(shí)家里不同意孩子上學(xué)，擔(dān)心在學(xué)校里會(huì)吃其他的食物，好不容易做生酮飲食取得的勝利成果，怕因?yàn)楹⒆釉趯W(xué)校里吃了其他的食物而毀于一旦。全家人都在糾結(jié)給不給孩子上學(xué)，但是孩子非?？释屯瑢W(xué)在一起，之前經(jīng)歷過(guò)2次癲癇手術(shù)，孩子休學(xué)太久了。孩子之前無(wú)論是添加藥物（曾服用氯硝西泮（無(wú)效，精神不振）、吡倫帕奈（短暫有效，2021-07-15停用）、丙戊酸鈉（無(wú)效）、拉莫三嗪（有效）、左乙拉西坦（無(wú)效）、妥泰（無(wú)效）），還是做了手術(shù)治療，從來(lái)沒(méi)有像生酮飲食治療這樣，不僅發(fā)作控制的效果立竿見(jiàn)影，就對(duì)這個(gè)智能和行為的發(fā)育的促進(jìn)是之前從來(lái)沒(méi)有的，雖然是短短的不到1個(gè)月的時(shí)間，之前孩子一直在倒退和緩慢進(jìn)步中徘徊。我們相信，生酮飲食這個(gè)孩子最后的救命稻草，我們已經(jīng)僅僅的抓住了，孩子已經(jīng)上岸了，所以我們決定給孩子去上學(xué)。在學(xué)校我也跟老師說(shuō)明了孩子的情況，請(qǐng)老師多關(guān)照，在家也會(huì)吩咐孩子不能吃外面的食物。我們一直擔(dān)心，他是孩子，還不懂事，離開(kāi)了我們監(jiān)督的視線，堅(jiān)持不了。但是他的接受程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我的預(yù)期，我也會(huì)讓他選擇，亂吃東西病就好不了，不吃其他東西，這個(gè)病就能好，即使就選擇額外吃了一點(diǎn)其他東西，這個(gè)病就不能好了。孩子都會(huì)選擇不亂吃東西，東西不能亂吃，玩具可以隨便買，所以孩每天還是很開(kāi)心。有人會(huì)覺(jué)得孩子吃生酮飲食很可憐，我個(gè)人認(rèn)為吃生酮飲食很好，可以杜絕各種垃圾食品，生酮餐也可以做的很豐富，蛋糕漢堡披薩都可以做。孩子現(xiàn)在一年級(jí)進(jìn)步也是非常大，整篇的課文都可以背誦下來(lái)，而且跳繩游泳輪滑騎車各項(xiàng)運(yùn)動(dòng)都學(xué)會(huì)了，這是我以前想都不敢想的。真的特別感激您——王曼主任，堅(jiān)定的讓我們生酮飲食，耐心的指導(dǎo)，把孩子從深淵中拉出來(lái)，讓他變的跟正常孩子一樣。以上文字來(lái)自于患兒的媽媽，撰寫(xiě)于2023年5月16日打算來(lái)進(jìn)行生酮飲食后，要先了解生酮飲食，知道選擇生酮飲食后，可能會(huì)遇到哪些問(wèn)題，另外就是閱讀生酮飲食治療的孩子的治療經(jīng)歷，堅(jiān)定治療的信心。2021年8月1日開(kāi)啟生酮飲食治療，治療16天基本上看不到明顯的發(fā)作，孩子智能和認(rèn)知以及運(yùn)動(dòng)功能就有了進(jìn)步，沒(méi)有發(fā)作就可以自由的玩耍，可以騎自行車。改善了長(zhǎng)期以來(lái)的便秘同期腦電圖監(jiān)測(cè)到20次癲癇發(fā)作，分為3種發(fā)作類型：第1種類型：肌陣攣發(fā)作；第2種類型：強(qiáng)直發(fā)作；第3種:肌陣攣-失張力-強(qiáng)直發(fā)作啟動(dòng)生酮飲食治療前的過(guò)夜腦電圖檢查報(bào)告

轉(zhuǎn)眼間悅悅生酮快四年了，孩子從生酮中得到很多益處，令人慶幸是孩子這四年里依從性一直比較好，很懂事，明白自己什么能吃什么不能吃，作為大人的我真的很驚嘆孩子的毅力和堅(jiān)持。有些家長(zhǎng)可能在生酮前都會(huì)有一些顧慮害怕孩子不能接受，怕?tīng)I(yíng)養(yǎng)跟不上，怕孩子偷吃等等，但是我們真的低估了孩子的毅力。在生酮前我們也有這樣的想法，尤其是家里的老人，她們覺(jué)得孩子本來(lái)生病就很可憐了，還要限制吃東西，孩子的姥姥當(dāng)時(shí)是很難接受的。但是真正生酮以后尤其看到孩子因?yàn)樯刂屏?病情并且發(fā)生了翻天覆地的變化時(shí)，家里就再也沒(méi)有出現(xiàn)任何異常的聲音，家里的老人，孩子的爸爸，都很堅(jiān)定的支持孩子生酮。孩子生酮后我們也沒(méi)有特意的去回避孩子吃東西，我們都是在一張桌子吃飯，我們和平時(shí)生活是一樣的。剛開(kāi)始生酮時(shí)我們也討論過(guò)這個(gè)問(wèn)題，感覺(jué)孩子看著我們吃各種美食是一種殘忍的表現(xiàn)，我們應(yīng)該躲著避著。可后來(lái)想一想生酮飲食治療疾病不是一天兩天一年兩年就能結(jié)束的，可能將來(lái)是需要一個(gè)長(zhǎng)期的依從治療，孩子早晚是要進(jìn)入幼兒園，也早晚是要接觸別的孩子的，你不可能讓別人也躲著吃飯吧，所以只能讓孩子正確的認(rèn)識(shí)自己什么可以吃什么不可以吃，這樣才能在我看不見(jiàn)的地方讓我更加的放心，自從悅悅明白自己的飲食和別人不同時(shí)，她會(huì)絕拒絕別人給的東西，也會(huì)告訴別人:“謝謝這些東西我長(zhǎng)大才可以吃?！蹦銈兛隙ú唤獑?wèn)你的孩子怎么這么聽(tīng)話，其實(shí)我分析悅悅生酮的時(shí)候三歲了，可是因?yàn)樯〉脑蛑橇懿睿瑳](méi)有什么辨別能力，讓吃什么就吃什么，不會(huì)拒絕不會(huì)要求，生酮半年以后孩子的智力發(fā)育有了很大的提高，有自己的想法了，會(huì)表達(dá)自己的要求了，她看到別人吃的東西就會(huì)很想吃，這時(shí)候我就會(huì)告訴她，:“寶寶身體不好這些食物里面有糖，吃了以后會(huì)生病難受，等像姐姐一樣長(zhǎng)大了身體棒棒的時(shí)候就能吃啦。”她懵懵懂懂?，F(xiàn)在她快七歲了年齡越來(lái)越大，會(huì)出現(xiàn)一些“不聽(tīng)話”但這些是智力提高的表現(xiàn)，現(xiàn)在說(shuō)的話她基本都能理解了，她想吃什么就會(huì)和我說(shuō)讓我給她做出來(lái),所以每天在考驗(yàn)我的廚藝。她能吃的東西和我討價(jià)還價(jià)，看到零食會(huì)問(wèn)我這里面含糖嗎？我說(shuō)含糖她會(huì)再放回去，然后會(huì)找一些我以前買過(guò)的可以吃的零食。也有不聽(tīng)話的時(shí)候在超市不走非要買買東西，那我也只能強(qiáng)硬的來(lái)，一來(lái)二去她就明白不能吃的東西，再胡鬧也吃不了。生酮這些年中悅悅也會(huì)厭食吃不下飯，記得最初生酮的時(shí)候不想吃飯，我們想盡一切辦法，看著電視吃，追著跑著吃，最夸張的是跑到游樂(lè)場(chǎng)邊玩邊吃，其實(shí)厭食只是階段性的過(guò)去這段時(shí)間胃口就會(huì)好了，還要去分析一下厭食原因是什么，是消化不良還是吃膩了。發(fā)現(xiàn)原因解決問(wèn)題就可以了。悅悅這次厭食我們發(fā)現(xiàn)是她消化不好，我們聽(tīng)從王醫(yī)生建議買了一些雞內(nèi)金粉，每次吃飯的時(shí)候會(huì)喂她一小勺，就這樣吃了一年再后來(lái)就很少有好多天不吃東西的情況了因?yàn)閻倫偸且驗(yàn)樯€(wěn)定了病情，這是我們獲得最大益處，也是我們堅(jiān)持生酮的動(dòng)力，至于生酮中遇到的麻煩那都不叫麻煩，和生病比起來(lái)這簡(jiǎn)直都是小事情。剛開(kāi)始生酮時(shí)手忙腳亂，到現(xiàn)在的得心應(yīng)手，都是一步一步鍛煉出來(lái)的，說(shuō)實(shí)在的悅悅生酮前我是一個(gè)廚房小白，沒(méi)有做過(guò)飯。結(jié)婚了也是過(guò)著十指不沾陽(yáng)春水的日子，要不是孩子生病我想我可能一輩子也學(xué)不會(huì)做飯。那時(shí)我感覺(jué)我的生活是最幸福的，但是人生哪有一帆風(fēng)順的，這可能就是對(duì)我的人生考驗(yàn)吧?，F(xiàn)在我為了孩子也可以做出美味的飯菜，很有成就感。其實(shí)生酮飲食有很多都可以做出普通飯菜的口味，比如包子、餃子、餛飩（需要特制的生酮專門的膳食粉來(lái)替換我們常規(guī)吃的面粉來(lái)制作），紅燒肉、紅燒排骨（可以用代糖代替冰糖）、蓋澆飯、叉燒飯、鹵肉飯（生酮魔芋米替換正常的大米）等等，特殊一點(diǎn)的飯比如披薩漢堡、紅燒獅子頭、湯圓、粽子、月餅等等，太多太多了還是很豐盛的。其實(shí)她只是不能吃正常的米面以及五谷雜糧，其他菜類有很多和我們吃的一樣的，但是生酮里有生酮面粉，可以做饅頭，烤蛋糕，各種甜品，我一直沒(méi)覺(jué)得生酮有什么不同，總是想著法子的給孩子做餐，所以飲食也不覺(jué)得單調(diào)。目前我們生酮時(shí)間比較長(zhǎng)酮值也相對(duì)穩(wěn)定些，我們還會(huì)一個(gè)月帶悅悅出去“放肆”一次。這個(gè)“放肆”不是真正的放肆，我會(huì)找一些烤肉店，牛排店讓廚師給我們弄一些原味烤肉和牛排讓孩子也感受在飯店吃飯的樂(lè)趣。我還會(huì)帶她去吃自助小火鍋，清水鍋底帶一些自己燉好的排骨涮自己愛(ài)吃的青菜，自己掌控好飲食比例，這些都完全ok，希望孩子快樂(lè)生酮這樣才能走的更長(zhǎng)更遠(yuǎn)。我們喜歡出去游玩，生酮飲食也沒(méi)有阻止我們出游的興趣，我們會(huì)事先找好可以做飯的民宿，安排好行程就可以了?？傊褪前焉?dāng)成生活的一部分，是一種生活習(xí)慣而不是負(fù)擔(dān)就好。當(dāng)然我們也考慮過(guò)什么時(shí)候能停止生酮，在這件事上我們也是小心小心再小心，我目前的想法是逐漸降低一些比例，看孩子的反應(yīng)和腦電情況，我目前不太敢減停生酮的原因是我是希望悅悅有一下相對(duì)較低的比例維持穩(wěn)定的控制，再也不要再出現(xiàn)發(fā)作，那個(gè)是我和全家都不能接受的狀態(tài)。將來(lái)能采用低碳飲食也能控制那就更好啦，雖然孩子已經(jīng)有三年多不發(fā)作了，腦電圖也有了翻天覆地的變化，孩子復(fù)查也出現(xiàn)過(guò)正常的腦電圖，但是我們還是心有余悸，畢竟孩子之前的病是那么的嚴(yán)重，嚴(yán)重到不認(rèn)識(shí)家人，不會(huì)表達(dá)，頻繁的發(fā)作。將來(lái)的低碳飲食孩子就可以吃的更豐富些，這是我目前一個(gè)小小心愿。但是都是要在控制穩(wěn)定的情況下才能去考慮，因?yàn)閻倫偰壳澳X電沒(méi)有完全正常，所以只能慢慢的去觀察。有些人會(huì)說(shuō)堅(jiān)持這么久真不容易呀，是的確實(shí)很不容易，但是這些不容易所換來(lái)的孩子的健康和改變是無(wú)法衡量的。我女兒最開(kāi)始智力倒退話都不太會(huì)說(shuō)了，生酮一年后漸漸有了改善，情緒穩(wěn)定，能聽(tīng)指令，能簡(jiǎn)單表達(dá)這時(shí)候四歲了，我送去幼兒園，因?yàn)樯嬍澈⒆右膊惶珪?huì)自己吃飯自制力也不強(qiáng)，所以選擇去半天幼兒園，更好的保持生酮的嚴(yán)謹(jǐn)性，又過(guò)了一年孩子發(fā)育的更好了可以和老師學(xué)習(xí)更多知識(shí)了，我們選擇中午回來(lái)吃飯下午再送幼兒園的模式。六歲該上學(xué)前班了，孩子懂事了，自制力也很強(qiáng)了，我不會(huì)擔(dān)心她亂吃東西，我們就開(kāi)始全日制在幼兒園吃飯，我們中午給她送飯，老師還夸她的飯香呢。下半年悅悅該上小學(xué)了，雖然和同齡孩子比還有很大的不足，但是經(jīng)過(guò)這幾年生酮，孩子的變化和以前來(lái)比用翻天覆地來(lái)形容一點(diǎn)也不為過(guò)，從不會(huì)說(shuō)話到會(huì)和你分享幼兒園有趣的事，從不會(huì)拿筆到會(huì)寫(xiě)字，從襪子不會(huì)穿到現(xiàn)在能完全不靠我能生活自理，你說(shuō)這種不容易是不是很值得？總之一切為了孩子只要孩子好好的，任何困難都不是困難，在生酮中尋找快樂(lè)，在快樂(lè)中生酮。至于還要堅(jiān)持多久，交給時(shí)間，我相信孩子未來(lái)可期！標(biāo)注：本文中出現(xiàn)的視頻中的患者，已取得患者的授權(quán)