目的：有人認(rèn)為，早期和充分治療睡眠中電癲癇持續(xù)狀態(tài)(ESES)對(duì)保留認(rèn)知功能并可能恢復(fù)喪失的技能至關(guān)重要。盡管抗癲癇藥物(AED)對(duì)ESES有效，但舒噻嗪的使用經(jīng)驗(yàn)并不多。在本研究中，我們旨在檢查舒噻嗪在ESES中的有效性和耐受性。 方法：回顧性審查了2016年至2020年間39例診斷為ESES并接受舒噻嗪作為額外治療的患者的數(shù)據(jù)。比較舒噻嗪治療前后的腦電圖(EEG)結(jié)果和癲癇發(fā)生率。 結(jié)果：平均年齡為8.5±4.1歲（1.5-16歲）。39例患者中的9例為良性兒童期局灶性癲癇發(fā)作。在13例患者中確定了結(jié)構(gòu)原因。使用舒噻嗪的平均持續(xù)時(shí)間為32.5±13.7個(gè)月。舒噻嗪治療后，25例患者(64.1%)無(wú)癲癇發(fā)作，8例(20.5%)癲癇發(fā)作頻率降低50%以上。舒噻嗪治療后的平均無(wú)癲癇發(fā)作時(shí)間為27.8±17.9個(gè)月。19例患者(48.7%)腦電圖完全改善，9例患者(23.1%)腦電圖部分改善。兒童期良性局灶性癲癇的癲癇發(fā)作完全控制顯著較高(p = 0.01)。舒噻嗪治療后觀察到顯著的神經(jīng)認(rèn)知和行為恢復(fù)、學(xué)校表現(xiàn)改善(p ＜ 0.001)。 結(jié)論：發(fā)現(xiàn)Sulthiame對(duì)ESES的癲癇發(fā)作控制和EEG改善有效。我們認(rèn)為舒噻嗪?jiǎn)嗡幹委熓荅SES中具有較高療效和耐受性的良好選擇。

睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)（ESES）是一種非常特殊的腦電現(xiàn)象，涉及多種兒童癲癇綜合征，其中最為嚴(yán)重的是癲癇性腦病伴睡眠中持續(xù)棘慢波（CSWS），藥物療效欠佳，尤其是對(duì)于激素治療無(wú)效的難治性CSWS病例，多數(shù)遺留有永久性的認(rèn)知損害，處理起來(lái)非常棘手。 日前，上海仁濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)外科收治了一例外地患兒，男性年齡4歲9月，癲癇病史2年余。2歲半時(shí)診斷癲癇，半年后發(fā)作增多、形式改變。一年多以前，因頻繁發(fā)作，在兒童醫(yī)院腦電監(jiān)測(cè)提示ESES，給予激素沖擊療法，發(fā)作一度有所減少。但2月后發(fā)作再次增多，加用多種藥物，無(wú)明顯效果。3月前病情加重，每天發(fā)作40-50次，再次使用激素，并嘗試生酮治療，亦無(wú)改善，推薦來(lái)我院癲癇中心治療。入院時(shí)，患兒服用4種以上抗癲癇藥物。 入院后磁共振檢查發(fā)現(xiàn)，右側(cè)大腦半球發(fā)育畸形、巨腦回。FDG-PET提示右側(cè)額葉高代謝，右側(cè)頂、枕葉低代謝。腦電圖監(jiān)測(cè)提示癲癇性電持續(xù)狀態(tài)（ESE）：看不到典型的睡眠分期，醒、睡各期覆蓋以廣泛大量癲癇放電，陣發(fā)或近持續(xù)性發(fā)放。發(fā)作頻繁，每小時(shí)10-30次。神經(jīng)心理評(píng)估存在中度缺損，患兒智商僅38分，只能簡(jiǎn)單音節(jié)表達(dá)。 結(jié)合前期腦電表現(xiàn)，周洪語(yǔ)主任醫(yī)師診斷為CSWS，癲癇性電持續(xù)狀態(tài)，右側(cè)半球發(fā)育畸形，有必要及時(shí)進(jìn)行外科干預(yù)。治療不僅要有效控制發(fā)作，更應(yīng)消除電持續(xù)狀態(tài)，否則會(huì)遺留永久性認(rèn)知損害。綜合評(píng)估建議首選右側(cè)半球離斷術(shù)。 在經(jīng)歷2年多四處求醫(yī)及多次監(jiān)護(hù)室救治，家屬已經(jīng)沒有太多選擇，決定手術(shù)。經(jīng)過(guò)周密的術(shù)前準(zhǔn)備，周洪語(yǔ)和馬軍峰醫(yī)師在春節(jié)前為患兒進(jìn)行了大腦半球離斷術(shù)，手術(shù)過(guò)程順利。雖然患兒低齡、體質(zhì)瘦弱，術(shù)后經(jīng)過(guò)短時(shí)間的加強(qiáng)護(hù)理，恢復(fù)很快。術(shù)后發(fā)作立即停止，術(shù)后2-3周，患兒已可以在扶持下行走。復(fù)查腦電圖顯示持續(xù)放電已被有效終止。 周洪語(yǔ)表示，家屬最初很難接受將患兒的一側(cè)大腦半球離斷，但是對(duì)于這類難治性CSWS，這是最好的治療方案，能有效阻止癲癇放電影響健側(cè)半球，阻止對(duì)腦部發(fā)育的不良影響。如果及時(shí)診斷、早期手術(shù)，患兒的運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言等神經(jīng)功能可以代償恢復(fù)。這就是一個(gè)典型案例，術(shù)后患兒的功能恢復(fù)、腦電復(fù)查均符合預(yù)期。 既往治療難治性CSWS開展大腦半球切除術(shù)，需切除大塊腦組織，術(shù)后并發(fā)癥較多。隨著外科手術(shù)技能的不斷提高，半球離斷術(shù)的治療效果與半球切除術(shù)相當(dāng)，而保留患側(cè)半球的結(jié)構(gòu)及血液供應(yīng)，使其形成一個(gè)孤島，癲癇放電不再影響到健康腦組織，更加符合顱腦結(jié)構(gòu)修復(fù)，術(shù)后并發(fā)癥較少。 # 仁濟(jì)醫(yī)院2019年入選中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)CAAE綜合癲癇中心，是華東地區(qū)首批入選單位。癲癇專業(yè)團(tuán)隊(duì)在國(guó)內(nèi)較早介入癲癇內(nèi)、外科綜合診療，軟、硬件齊全，經(jīng)過(guò)18年的積累，在癲癇定位評(píng)估、神經(jīng)影像后處理、外科手術(shù)等方面較為突出，目前可以施行包括高難度的功能區(qū)癲癇、半球手術(shù)、神經(jīng)調(diào)控等全類別的癲癇外科手術(shù)。 -- 術(shù)前腦電圖：醒睡各期持續(xù)性癲癇放電（ESE） -- 術(shù)后3周腦電圖：持續(xù)放電有效終止，只在離斷的患側(cè)見有棘波，健側(cè)的背景活動(dòng)已有所恢復(fù)

有癲癇患兒家長(zhǎng)問(wèn)我，是不是血藥濃度夠了，癲癇就能控制住了。其實(shí)，癲癇只是一種癥狀，涉及多種疾病，各種檢查，絕不是單一的血藥濃度夠了就可以控制住。?癲癇的診療過(guò)程如下：1、首先是確診有沒有癲癇，通過(guò)臨床發(fā)作表現(xiàn)和腦電圖來(lái)確認(rèn)。尤其是以臨床表現(xiàn)為主，明確的癲癇發(fā)作，哪怕腦電圖沒有問(wèn)題，也可以直接診斷癲癇。由于我們常做的腦電圖是頭皮腦電，癲癇是大腦皮層放電，腦皮層和頭皮之間隔著軟腦膜、蛛網(wǎng)膜、硬腦膜、顱骨、骨膜、顳部還有很厚的顳肌，帽狀腱膜、皮下脂肪，外面才是頭皮。所以會(huì)有很多的信號(hào)被削弱了。尤其是剛剛發(fā)作的癲癇，不一定肯定能查到。腦電圖我們一般建議做至少4小時(shí)以上的。遇到有頻繁發(fā)作的，可以結(jié)合視頻腦電。2、癲癇的原因：至關(guān)重要。至少需要頭CT和核磁。癲癇可能的原因很多，腫瘤？出血？梗塞？囊腫？腦炎？外傷？動(dòng)靜脈畸形？海綿狀血管畸形？皮層發(fā)育不良？灰質(zhì)異位？多種神經(jīng)皮膚綜合征，以及多種兒童神經(jīng)內(nèi)科疾病等等，不同的原因后續(xù)治療截然不同。有些需要手術(shù)，有些需要抗炎，有些只能藥物控制。3、癲癇的部位：也就是癲癇起源，通過(guò)核磁、腦電、petCT、petMRI、腦磁圖等來(lái)確認(rèn)，尤其是反復(fù)發(fā)作的藥物難治性癲癇，有時(shí)甚至需要通過(guò)視頻腦電誘導(dǎo)孩子發(fā)作來(lái)判斷，甚至需要通過(guò)手術(shù)埋電極才能確認(rèn)。能確認(rèn)的才有可能有機(jī)會(huì)手術(shù)獲得好的治療效果。不能確認(rèn)的只能是藥物控制，或者是一些姑息性的手術(shù)。4、癲癇的類型：至少是全面大發(fā)作還是局部發(fā)作？涉及后續(xù)藥物不同。不對(duì)癥的藥物不但沒用，反而還可能加重癲癇發(fā)作。最常用的幾種口服藥物包括丙戊酸鈉，奧卡西平，左乙拉西坦等將近10種藥物。建議還是以西藥為主，容易控制劑量，尤其是丙戊酸鈉，可以通過(guò)血藥濃度來(lái)監(jiān)測(cè)。5、癲癇的手術(shù)：能用藥物控制良好的癲癇我們一般不推薦手術(shù)。手術(shù)多是用于藥物難以控制的癲癇。癲癇的手術(shù)有很多種，根據(jù)不同的癲癇來(lái)加以選擇。最常用的是癲癇病灶切除術(shù)，關(guān)鍵是對(duì)于病灶的確認(rèn)，需要幾方面能夠相互映證，才可以獲得良好的手術(shù)效果。包括癲癇發(fā)作的表現(xiàn)（癲癇癥狀學(xué)）、腦電圖的情況、核磁與CT影像學(xué)的情況、以及腦代謝petCT、pet核磁的情況來(lái)相互印證病灶部位，并且評(píng)估和功能區(qū)的關(guān)系。其他的手術(shù)包括大腦半球切除術(shù)，適用于SW綜合征，拉斯姆森腦炎等，迷走神經(jīng)電刺激術(shù)、胼胝體切開術(shù)等適用于一些沒有明確病灶又頻繁發(fā)作的癲癇。6、癲癇的預(yù)后：如果原發(fā)病對(duì)于腦損害很重，癲癇只是雪上加霜。預(yù)后不會(huì)太好。如果孩子本身腦子沒有嚴(yán)重?fù)p害，只是癲癇的話，不論是藥物還是手術(shù)，能夠控制住癲癇，多數(shù)孩子可以獲得比較好的生活質(zhì)量。需要注意的是，對(duì)孩子影響大的不是手術(shù)，也不是藥物，而是頻繁的癲癇發(fā)作，尤其是大發(fā)作。每一次發(fā)作都是對(duì)于孩子的腦子至少是一次缺血缺氧的損害過(guò)程，癲癇控制不住，尤其是超過(guò)30分鐘的癲癇持續(xù)狀態(tài)，都是有比較大的危害。手術(shù)方面，只要是嚴(yán)格手術(shù)指證，仔細(xì)操作，多不會(huì)有嚴(yán)重的并發(fā)癥。藥物方面以兒童癲癇專業(yè)為主的兒科和神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生意見為主，指證、用法、用量合適，也多不會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的問(wèn)題。所以，控制癲癇很重要，絕不是單純一個(gè)血藥濃度的問(wèn)題。

堅(jiān)持生酮飲食治療難不難？而她堅(jiān)持了十余年 生酮寶貝們大家好！我是小乙媽媽，到今年12月底，小乙的生酮之路，已經(jīng)趟過(guò)了10年零100多天。能猜到大家的表情包，肯定都想問(wèn)我：“哇……10年?。靠嗖豢?，累不累？怎么熬過(guò)來(lái)的？為什么能堅(jiān)持這么久？”先簡(jiǎn)單介紹一下小乙的情況： 09年出生的小牛寶寶 小乙妹妹是09年12月31日出生的小牛寶寶，產(chǎn)檢和出生都沒有意外。 8個(gè)月大開始出現(xiàn)全身持續(xù)抽搐 8個(gè)月大的時(shí)候，突然出現(xiàn)了全身持續(xù)抽搐的狀態(tài)，當(dāng)時(shí)試過(guò)3種藥，第一種液體奧卡西平，控制3個(gè)月后復(fù)發(fā)，加了德巴金，加重嘔吐和發(fā)作，接著用開普蘭直接替換德巴金無(wú)效，折騰用藥一年后，依舊不能控制每天的不定時(shí)發(fā)作，當(dāng)家的乙爸徹夜不眠，從網(wǎng)上尋找求醫(yī)方法，就是那部國(guó)外的紀(jì)錄片《FIRST DO NO HARM》，讓他果斷放棄醫(yī)生繼續(xù)調(diào)藥的診斷思路，在小乙20個(gè)月大的時(shí)候，2011年9月14日，開始了她和我們?nèi)业纳谩?10年前的生酮飲食是怎樣操作的？ 采用“禁食、起酮后4:1高比例”開啟的，禁食第一天，小乙就奇跡般地停止了發(fā)作，一點(diǎn)點(diǎn)小抖動(dòng)都沒有了。當(dāng)時(shí)的信息互動(dòng)沒有現(xiàn)在那么靈活方便，有那么多的群，還有王曼醫(yī)生好大夫?qū)＞€；同時(shí)產(chǎn)品類型也沒有現(xiàn)在那么豐富，出院的時(shí)候，只提了幾箱4:1奇酮奶，生酮第一年，小乙喝了整整1年的4:1奇酮奶，24小時(shí)，幾乎一直在睡眠饑餓中哭醒。 減停第一個(gè)藥物——左乙拉西坦（開浦蘭口服液）生酮第三個(gè)月，減停了開普蘭，期間也有反復(fù)發(fā)作、我和乙爸在調(diào)整中迷茫，迷茫中繼續(xù)調(diào)整，記得開啟生酮的第一個(gè)冬季很煎熬。直到找到了合適她的酮、糖值、正確的熱卡、配合定時(shí)定量用餐，定時(shí)定量的運(yùn)動(dòng)量后，生酮漸漸穩(wěn)定了發(fā)作。 減停所有的抗癲癇藥物生酮飲食治療的第二年，減停所有的抗癲癇藥物，直到現(xiàn)在仍然未用藥物治療，雖然期間也曾嘗試其他抗癲癇藥物，都是短暫的，效果不好的嘗試，最終還是沒有使用抗癲癇藥物。 很多家長(zhǎng)問(wèn)我：小乙能堅(jiān)持10年多，怎么做到的呢？既然控制了，為什么還不停生酮？生酮還要做幾年？ 小乙的生酮之路，和所有生酮家庭一樣曲折坎坷，幸運(yùn)的是她有一個(gè)“鐵三角團(tuán)隊(duì)”，這個(gè)鐵三角，首先一角是她自己，如我媽媽所說(shuō)，這孩子有很頑強(qiáng)的生命力，還有一角是堅(jiān)定的家庭團(tuán)隊(duì)，那就是我和乙爸，乙外公乙外婆，全家明確正確的方向，再難也咬著牙，不動(dòng)搖意志，小乙外公365天如一日，每天早上5:30起床為小乙準(zhǔn)備早餐；最后一個(gè)角，是她還有一位幕后的守護(hù)天使——德濟(jì)的“王曼醫(yī)生”：這10年，每當(dāng)小乙遇到“酸中毒、高燒不退、住院、檢查血項(xiàng)指標(biāo)需要干預(yù)，換季調(diào)整飲食等緊急情況不知所措，每次都是王曼醫(yī)生第一時(shí)間幫助解答，提供方向、思路、指導(dǎo)。 孩子本身+家庭團(tuán)隊(duì)+專業(yè)營(yíng)養(yǎng)師，組成了小乙的“”生酮鐵三角團(tuán)隊(duì)”，支撐住了這10年多的治療方向。 生酮為什么到現(xiàn)在還不能停呢？ 小乙在生酮期間的控制情況，基本是穩(wěn)定的，除了每次的感冒發(fā)燒無(wú)一幸免，生酮后腦電也逐漸好轉(zhuǎn)至正常，但從3年前開始，總是斷斷續(xù)續(xù)會(huì)有偶發(fā)，特別是睡眠中醒來(lái)的時(shí)候。2年前，自從做了一個(gè)全家的基因檢測(cè)后，我們存在心里的疑惑也隨之有了答案。小乙的基因檢測(cè)結(jié)果，是自身基因突變，一種進(jìn)行性的肌陣攣，王曼醫(yī)生幫乙對(duì)接咨詢了北京的專家團(tuán)隊(duì)，我和乙爸認(rèn)真解讀的總結(jié)是：這個(gè)基因?qū)儆诤币姴〉囊环N，目前全世界沒有可阻斷藥物，進(jìn)行性意味著隨著年齡的增長(zhǎng)病情會(huì)加重，已有文獻(xiàn)記載的兒童案例，都不太好。但我們從另一面看到了一線希望，這是一種意念的轉(zhuǎn)機(jī)，因?yàn)槲墨I(xiàn)中沒有看到一例用生酮飲食治療的孩子，所以，我們是有希望的，努力爭(zhēng)取顛覆命運(yùn)！ 這10多年，是生酮飲食保護(hù)了她 至于什么時(shí)候能停，沒有想過(guò)，2歲的時(shí)候想著5歲，5歲的時(shí)候盼著7歲，一年一年的等待………只有挺過(guò)去，才有機(jī)會(huì)看到希望！在這里我和大家分享一個(gè)思路：有家長(zhǎng)會(huì)把生酮飲食對(duì)生活帶來(lái)的不便放大，把孩子的腸胃不適應(yīng)放大，把生酮飲食對(duì)孩子帶來(lái)的身高發(fā)育緩慢放大，但卻忽視了生酮飲食幫助大部分孩子減少了發(fā)作，控制了發(fā)作，提高了認(rèn)知、睡眠質(zhì)量等優(yōu)勢(shì)，要知道，隨便翻翻那些抗癲癇西藥說(shuō)明書，當(dāng)晚報(bào)讀讀，那些長(zhǎng)串的副作用遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出生酮飲食的副作用，絕對(duì)驚嚇到眼珠掉地上的，而且西藥的副作用很多都是不可逆。 全家一起低碳水化合物飲食因?yàn)樾∫业奶厥怙嬍常液鸵野诌@幾年也基本斷了主食，雖然體內(nèi)不帶酮，但感覺身體反而更舒適了，人也苗條了，全家共同進(jìn)餐的時(shí)光，變得更美好更融洽了； 建起了S乙班“酮班酮學(xué)”群 因?yàn)樾∫业牟?、這幾年我改變了生活圈，建起了S乙班“酮班酮學(xué)”群，認(rèn)識(shí)了好多好多病友群的家長(zhǎng)和酮寶寶，每天互相分享著生酮飲食調(diào)整經(jīng)驗(yàn)、生酮配餐曬單，家庭保育、教育、康復(fù)、心理健康等問(wèn)題。作為特殊群體的家長(zhǎng)，我們幾乎都有共識(shí)：我們帶孩子的理念和正常家庭是不一樣的，孩子最需要的是“融合”，家長(zhǎng)要做的是“自渡”。 成為一名特校學(xué)生小乙目前已經(jīng)是一位特校4年級(jí)的小學(xué)生了，她不但適應(yīng)了生酮飲食，同時(shí)也適應(yīng)了學(xué)校生活，畢竟是第一次做媽媽，雖然多年來(lái)我從未放棄過(guò)嘗試多角度全方位教育培養(yǎng)，但也一直在失敗中不斷修正著自己的目標(biāo)，有一點(diǎn)是堅(jiān)信的：癲癇孩子的黃金發(fā)育時(shí)期，最最重要的是什么？控制或者減少發(fā)作+靶向精準(zhǔn)的快樂(lè)康復(fù)+生活自理能力培養(yǎng)+自信自愛+特殊孩子的特長(zhǎng)培養(yǎng)。 對(duì)于小乙來(lái)說(shuō)，是最重要的，也是今天想著重與大家分享的1、生酮飲食，2、康復(fù)訓(xùn)練。 難治性癲癇的孩子，絕大多數(shù)都用生酮飲食合并西藥、迷走等方法嘗試控制或減少發(fā)作，其中生酮飲食是副作用最小，掉頭最方便的方案。 而難治性癲癇患兒，絕大多數(shù)都會(huì)伴有程度輕重不同的發(fā)育落后，很多家長(zhǎng)都問(wèn)：發(fā)作沒有控制，是否不能康復(fù)？我在好幾年以前，也是被這句話嚇退了好幾百步，還有一年，因?yàn)樾∫业目摁[，被迫中止了醫(yī)院的康復(fù)。現(xiàn)在想來(lái)，腸子都悔青了，我是錯(cuò)過(guò)了孩子多好的康復(fù)年華??！ 兒童癲癇尤其是藥物難治性癲癇，常伴不同程度的發(fā)育落后及中樞神經(jīng)損傷。很多家長(zhǎng)在寶寶癲癇控制后不敢去康復(fù)，害怕發(fā)作復(fù)發(fā)，康復(fù)中心也常因?yàn)閷殞氂邪d癇而拒收，告訴家長(zhǎng)不能康復(fù)。 其實(shí)癲癇寶寶在治療過(guò)程中盡早進(jìn)行科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，有助于寶寶各項(xiàng)功能的改善和恢復(fù)。很多癲癇孩子的病因是大腦發(fā)育異常，在康復(fù)過(guò)程中促進(jìn)大腦發(fā)育，隨著大腦功能的逐步完善，可能有些孩子的病情也會(huì)得到改善，同時(shí)癲癇的控制去除了異常放電對(duì)大腦的持續(xù)損害，也能給大腦發(fā)育提供機(jī)會(huì)，所以可以說(shuō)康復(fù)和癲癇治療是相互促進(jìn)的關(guān)系。 難治性癲癇的孩子，完全控制發(fā)作是比較困難的，如果一味的等完全控制再康復(fù)，可能孩子最黃金的康復(fù)期也錯(cuò)過(guò)了。也有不少家庭因?yàn)椴欢祻?fù)知識(shí)，在家庭中不注重姿勢(shì)管理，造成了不可逆的關(guān)節(jié)骨骼畸形。這些情況在癲癇患兒身上是非常常見的，前幾周，“酮班酮學(xué)群”聯(lián)動(dòng)上海的“樂(lè)逗兒康”康復(fù)機(jī)構(gòu)，對(duì)群里部分孩子做了運(yùn)動(dòng)評(píng)估，發(fā)現(xiàn)特別多的難治性癲癇患兒存在步態(tài)異常，骨骼變形。小乙因?yàn)殚L(zhǎng)期在家不正確的訓(xùn)練動(dòng)作沒有及時(shí)得到糾正，也已經(jīng)出現(xiàn)了“肘過(guò)伸”的情況。這個(gè)情況是在把小乙交到樂(lè)逗康復(fù)后，才被專業(yè)康復(fù)師發(fā)現(xiàn)的。如今小乙在樂(lè)逗一年多，通過(guò)專業(yè)的康復(fù)密集訓(xùn)練后，體態(tài)、步態(tài)、靈活度、包括跑、跳，蹲，都明顯看到了進(jìn)步。 癲癇兒童的專業(yè)康復(fù)與生酮飲食，作為最主要的序列，它們是緊密關(guān)聯(lián)的： 生酮飲食是一種模擬饑餓狀態(tài)的飲食療法，生酮的孩子對(duì)每天攝入的熱卡有嚴(yán)格的限制，很多難治性癲癇的孩子由于運(yùn)動(dòng)功能障礙，每天活動(dòng)量很小，甚至有的孩子一天都躺著不動(dòng)，還有三代同堂的共同生活圈，年輕的爸爸媽媽們需要出去上班掙錢，老人因?yàn)楹⒆拥纳?，更加疼愛寶貝，恨不得每天把囡囡寶貝抱在手上，孩子消耗的熱卡遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于攝入的熱卡，這樣可能會(huì)對(duì)提酮和生酮控制帶來(lái)影響，特別每年冬季，家長(zhǎng)們都愁的掉頭發(fā)，酮掉下來(lái)了，怎么辦？通過(guò)加強(qiáng)運(yùn)動(dòng)的康復(fù)訓(xùn)練，讓孩子動(dòng)起來(lái)，消耗熱量，加速代謝，實(shí)踐證明對(duì)生酮有很大幫助。 近半年，很多家長(zhǎng)加入了生酮飲食圈的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為了優(yōu)化生酮孩子的飲食調(diào)整、生活學(xué)習(xí)、康復(fù)質(zhì)量，建起了“康復(fù)群”，倡導(dǎo)家長(zhǎng)們“深度陪伴”的理念，同時(shí)，上海的“樂(lè)逗兒康”康復(fù)機(jī)構(gòu)也加入了生酮飲食群體的服務(wù)行列，與德濟(jì)醫(yī)院建立了戰(zhàn)略合作協(xié)議， 除了在線下實(shí)體門店承接了很多發(fā)育落后、腦部手術(shù)后康復(fù)的孩子，考慮到地域影響，疫情的影響，也開辟了各類線上康復(fù)指導(dǎo)，根據(jù)孩子的實(shí)際發(fā)育情況，進(jìn)行分類指導(dǎo)…… 關(guān)于生酮飲食，以及其衍生的各類圍繞病友群孩子成長(zhǎng)、康復(fù)，家長(zhǎng)心理健康疏導(dǎo)的話題， 三天三夜都說(shuō)不完： 比如酮糖是塊蹺蹺板，我們?cè)趺雌胶馑?怎么安全渡過(guò)一天中酮最低的時(shí)候？ 熱卡比例的調(diào)整，什么才是“慢減快提”， 怎么做生酮的半碼調(diào)整才是合適的？ 我的孩子快要上學(xué)了，怎么和學(xué)校說(shuō)這個(gè)??？ 因?yàn)楹⒆拥牟。也桓颐鎸?duì)親戚和朋友，這個(gè)心理包袱怎么破？ 等等等等……， 很多家長(zhǎng)會(huì)期望說(shuō)，大了就會(huì)好很多，我的感受是，小時(shí)候有小的煩惱，長(zhǎng)大了有大的煩惱，生命不息，煩惱不止，但，這個(gè)最大的困難如果我們能克服，人生還有什么可以懼怕的呢？！ 今天由于時(shí)間關(guān)系，就此打住了，感謝王曼醫(yī)生提供這么好的平臺(tái)，再次拉進(jìn)了我們家長(zhǎng)與家長(zhǎng)之間的距離；建議家長(zhǎng)們?cè)谏嬍硶r(shí)期，一定要自己多學(xué)習(xí)、會(huì)總結(jié)、摳細(xì)節(jié)、勤提問(wèn)，同時(shí)不能忽略了黃金時(shí)期孩子的盡早康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，多多放下手機(jī)，多多陪伴我們的孩子，每一個(gè)孩子都是有希望的，我們也是！

目前藥物難治性癲癇主要的治療方法： 1、致癇灶切除性手術(shù)； 2、姑息性手術(shù)：胼胝體離斷術(shù)等； 3、磁共振引導(dǎo)激光間質(zhì)熱凝毀損（laser-induced interstitial thermotherapy, LITT ); 4、立體腦電定向射頻熱凝 RFTC-SEEG； 5、神經(jīng)調(diào)控治療：有創(chuàng)的植入式神經(jīng)調(diào)控方法包括 迷走神經(jīng)刺激術(shù) VNS， 深部腦刺激術(shù) DBS, 反應(yīng)性神經(jīng)電 刺激 RNS ；無(wú)創(chuàng)的有經(jīng)顱直流電刺激 t-DCS、經(jīng)顱磁刺激 TMS； 經(jīng)耳迷走神經(jīng)刺激 t-VNS 等； 5、生酮飲食治療 KD：主要針對(duì)兒童藥物難治性癲癇