癲癇常發(fā)生在兒童，通常影響智力。大多數(shù)藥物可以控制，但是兩種藥物依然無(wú)法控制我們稱為藥物難治性癲癇。這種癲癇每發(fā)作一次，都會(huì)引起全腦細(xì)胞劇烈的同步化放電，造成腦缺氧，像電腦強(qiáng)行重啟一樣，如果電腦頻繁重啟一定不好，孩子的大腦也是這個(gè)道理。 所以我們小兒癲癇才提倡早做手術(shù)。一旦兩種藥控制不住，特別是有顱內(nèi)mr可見(jiàn)病灶的，都要早期手術(shù)。小孩子神經(jīng)系統(tǒng)代償能力強(qiáng)，也就是說(shuō)切除了的功能也可能被其他腦子代替。但是如果老是關(guān)機(jī)重啟（癲癇發(fā)作），那就不可能代替了。所以小兒癲癇我們更建議早做手術(shù)。

@王曼上海德濟(jì)醫(yī)院?王醫(yī)生，您好，我家寶寶本月底滿三歲，診斷：Dravet綜合征，整體發(fā)育還行，大運(yùn)動(dòng)有點(diǎn)落后。目前吃了德巴金、開(kāi)浦蘭，妥泰，最近加了68，最長(zhǎng)控制時(shí)間還不到三個(gè)月，從10月份有次感冒到昨天，發(fā)作4-5次了，每次1-3分鐘，是不是藥物無(wú)效，需要生酮了？對(duì)于生酮，我們一直有擔(dān)憂:1、怕生酮無(wú)效，發(fā)作頻繁，影響孩子發(fā)育；2、我和寶爸工作比較忙，怕家里人做不好生酮餐，影響生酮效果；3、怕孩子生酮沒(méi)法正常飲食太辛苦，他很喜歡吃饅頭，看到了都喜歡直接啃的；4、啟動(dòng)生酮一般需要住院多久？需要幾個(gè)家長(zhǎng)陪護(hù)？孩子體質(zhì)差，怕住院交叉感染（曾經(jīng)去一趟醫(yī)院做檢查，回來(lái)感染了支原體肺炎）。。。。問(wèn)題比較多，希望王醫(yī)生抽空幫忙解答一下，十分感謝對(duì)于這個(gè)問(wèn)題其他家長(zhǎng)給的建議：其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)A：生酮肯定需要有個(gè)人很精致。細(xì)致的給孩子做飯的。尤其大寶寶。之前已經(jīng)吃了好多人間美味不用心做怕寶寶不愛(ài)吃。還有就是生酮到底能不能控制或者頻繁了都是因人而異的。需要嘗試。我個(gè)人的一點(diǎn)點(diǎn)想法哈愛(ài)吃饅頭如果你后面生酮了。我可以私信你一個(gè)做饅頭的配方。雖然和饅頭有點(diǎn)點(diǎn)差別但是味道還是很可以的。大人嘗過(guò)很好吃的。生酮好像住院四五天。王曼醫(yī)生那里有單間你可以提前預(yù)約。就不會(huì)存在醫(yī)院感染。我本身住珠海。選擇舍近求遠(yuǎn)跑去上海找王曼醫(yī)生生酮。第一！醫(yī)院有單間！不怕感染。第二王曼醫(yī)生精心負(fù)責(zé)，好評(píng)。你如果生酮看到了效果。其余的其實(shí)我覺(jué)得就都不是問(wèn)題了。我們最開(kāi)始發(fā)病就是20天左右來(lái)一次。然后生酮一個(gè)月之后。就控制了四個(gè)月因?yàn)楦腥景l(fā)作了。在后面有兩次都是被我不小心熱到了。其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)B：你如果都開(kāi)始生酮了。就狠下心來(lái)嚴(yán)格一些看看三個(gè)月唄。好用繼續(xù)不好用就該停就停。你這樣不嚴(yán)格總會(huì)讓人內(nèi)心很含糊。對(duì)呀。就嚴(yán)格一些能行就繼續(xù)。不行也別浪費(fèi)精力。做飯菜真的很偉大哈哈哈哈。別說(shuō)你們大了，我們現(xiàn)在有時(shí)候家里有水果都會(huì)饞哭我們家大人基本不太買吃的回來(lái)吃飯也避開(kāi)孩子分批吃沒(méi)辦法。其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)C：我們這樣病的孩子Dravet綜合征一般沒(méi)有完全控制的，因?yàn)楦腥具€會(huì)有小發(fā)作出現(xiàn)，但是對(duì)發(fā)育肯定有好處的！控制時(shí)間長(zhǎng)短也因人而異的！試試是給孩子多個(gè)機(jī)會(huì)！其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)D：一般是先嘗試嚴(yán)格的，比例根據(jù)酮值和發(fā)作情況來(lái)調(diào)整那就調(diào)整，寶寶生酮，剛開(kāi)始可能都是不斷的調(diào)整，大人需要細(xì)心一些，幫孩子觀察最適合他的比例。也有低酮的孩子控制得不錯(cuò)的。家長(zhǎng)（未生酮）：生酮不能吃水果啊？那會(huì)不會(huì)缺維生素？其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)D：生酮的都會(huì)吃補(bǔ)充劑，營(yíng)養(yǎng)這塊不一定比正常飲食差。比正常飲食好一些，最起碼沒(méi)有那么多添加劑。王曼醫(yī)生的回答：家長(zhǎng)的問(wèn)題：對(duì)于生酮，我們一直有擔(dān)憂:1、怕生酮無(wú)效，發(fā)作頻繁，影響孩子發(fā)育；2、我和寶爸工作比較忙，怕家里人做不好生酮餐，影響生酮效果；3、怕孩子生酮沒(méi)法正常飲食太辛苦，他很喜歡吃饅頭，看到了都喜歡直接啃的；4、啟動(dòng)生酮一般需要住院多久？需要幾個(gè)家長(zhǎng)陪護(hù)？孩子體質(zhì)差，怕住院交叉感染（曾經(jīng)去一趟醫(yī)院做檢查，回來(lái)感染了支原體肺炎）。對(duì)于您的4個(gè)問(wèn)題我想說(shuō)的是：第一，您目前對(duì)孩子的現(xiàn)狀滿意嗎？滿意就維持現(xiàn)狀，不滿意就行動(dòng)起來(lái)去做治療。第二.家里人肯定希望孩子也能好起來(lái)，稱量和制作，只要識(shí)字，認(rèn)識(shí)食材和重量，做出來(lái)沒(méi)有問(wèn)題。第三,又想治療，又不想做改變，是不存在的。不存在隨便吃還能治病的方案。治療就要去做改變。孩子對(duì)吃是沒(méi)有什么記憶的，要會(huì)取舍。就像我們這個(gè)年紀(jì)的人，你能回憶起小的時(shí)候都吃過(guò)什么好吃的嗎？何況是孩子還這么小。孩子需要什么？孩子需要以后有一個(gè)相對(duì)有尊嚴(yán)的生活，而不是現(xiàn)在家長(zhǎng)給準(zhǔn)備的衣食無(wú)憂，而是需要靠他自己的雙手去賺取衣食無(wú)憂，那么智能和行為發(fā)育肯定要不錯(cuò)才行。要達(dá)到這樣的要求，肯定要治療，而且要有效的治療。第四.生酮治療啟動(dòng)要住院，一般住5-7天，來(lái)醫(yī)院就可能有交叉感染。因?yàn)獒t(yī)院本身就是治療各種病菌地方。我們醫(yī)院不收發(fā)熱患者，成人為主，可以有2個(gè)家屬陪護(hù)，可以住單間。其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)E：如果打算生酮，我建議嚴(yán)格生酮，就像王醫(yī)生上面說(shuō)的都有這個(gè)打算，其他的都可以克服，嚴(yán)格標(biāo)準(zhǔn)生酮才最能評(píng)判生酮是否有效沒(méi)，后面有效了穩(wěn)定了，可以考慮稍微簡(jiǎn)單點(diǎn)的。嚴(yán)格生酮的話孩子好可憐哦，本來(lái)因?yàn)檫@個(gè)病就少了很多快樂(lè)，現(xiàn)在連吃的快樂(lè)都要?jiǎng)儕Z了（大多數(shù)家長(zhǎng)的想法）就像王醫(yī)生上面說(shuō)的快樂(lè)怎么定義，不是少吃一些不能吃的就不快樂(lè)了，而且這樣的是你認(rèn)為，我們嚴(yán)格生酮，我沒(méi)有覺(jué)得他有些不能吃，不快樂(lè)，只是我們站在我們自己的角度，覺(jué)得我們都在吃，他沒(méi)吃很可憐，但一般他問(wèn)了他能吃不，告訴不能吃，他也就說(shuō)等我好了吃，就過(guò)去了，如果有效可能會(huì)改變孩子的人生軌跡。其他已經(jīng)在做生酮飲食治療的家長(zhǎng)F：剛開(kāi)始聽(tīng)介紹的時(shí)候感覺(jué)很困難，其實(shí)真正的做起來(lái)也沒(méi)有想象的那么復(fù)雜，我平時(shí)上班，都是孩子外婆給做飯吃，目前的效果我還是挺滿意的，就是孩子上了幼兒園就麻煩了。是的，做起來(lái)，習(xí)慣了就會(huì)好很多(這是所有做生酮飲食家長(zhǎng)的體會(huì)）

經(jīng)常遇見(jiàn)這樣的家長(zhǎng)帶著孩子急匆匆趕過(guò)來(lái)，詢問(wèn)“醫(yī)生，昨天孩子突然暈倒，出現(xiàn)抽搐、口吐白沫，是不是得了癲癇？”?；蛘咭恍┢渌麑I(yè)的醫(yī)生有時(shí)也會(huì)詢問(wèn)“我們那有一位癲癇病人，昨天發(fā)作了一次，這種發(fā)作一次的情況可以確診為癲癇病嗎？”。一次癲癇發(fā)作，到底可不可以確診為癲癇病？今天，我們就跟著空軍軍醫(yī)大學(xué)唐都醫(yī)院神經(jīng)外科癲癇中心的王超教授來(lái)一起看看。 僅一次癲癇發(fā)作，不能確診為癲癇！ 癲癇是一種非常常見(jiàn)的慢性疾病，它的特點(diǎn)就是反復(fù)發(fā)作，給病人造成了很大的困擾，不光是身體上的，還有心理上的一些影響。那是不是只要有癲癇發(fā)作，就可以確診為癲癇病呢？ 事實(shí)上，癲癇的診斷并非如此。一般的診斷標(biāo)準(zhǔn)，大致可以定義為間隔24小時(shí)以上、非誘因的、兩次以上的癲癇發(fā)作，我們才可以診斷為癲癇。就是說(shuō)要超過(guò)一天以上，而且至少有兩次以上發(fā)作，我們才考慮為癲癇病。 癲癇的表現(xiàn)是什么呢？可以從下面兩點(diǎn)看： 1、反復(fù)性：一定要是反復(fù)的，至少兩次以上； 2、刻板性：基本上每次發(fā)作的形式大致都是一樣的，變化不是特別大。 像這樣的情況，再結(jié)合患者的體格檢查、病史、影像學(xué)及腦電圖檢查結(jié)果，對(duì)再次癲癇發(fā)作的風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行評(píng)估后，醫(yī)生才會(huì)下診斷，并制定個(gè)體化的抗癲癇的治療方案，這是一個(gè)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)倪^(guò)程。 一次癲癇發(fā)作是怎么回事？什么原因?qū)е碌模? 如果從統(tǒng)計(jì)學(xué)上來(lái)講，大約有10%的人在一生之中可能會(huì)因?yàn)檫@種或那種原因出現(xiàn)一次癲癇發(fā)作。但這種現(xiàn)象不能確診為癲癇，只是出現(xiàn)一次這樣的癲癇發(fā)作，我們叫它“癲癇樣發(fā)作”。 癲癇發(fā)作的原因有很多，比如電解質(zhì)的變化、血糖的變化、外傷、腫瘤等，這些因素都可能會(huì)導(dǎo)致癲癇發(fā)作。 第一次癲癇發(fā)作后， 家長(zhǎng)帶孩子就診要注意什么？ 家長(zhǎng)帶孩子去正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)外科或癲癇中心就診時(shí)，需要告訴醫(yī)生：孩子之前有什么病史，第一次發(fā)作的時(shí)間、持續(xù)長(zhǎng)度、發(fā)作時(shí)的癥狀等。如果拍過(guò)核磁、腦電圖，也需要帶上。如果發(fā)作的時(shí)候拍了視頻更好，可以拿給醫(yī)生看。 還有一點(diǎn)非常重要，就是如實(shí)回答醫(yī)生詢問(wèn)的問(wèn)題，這些對(duì)診斷疾病都非常重要。 如果孩子僅這一次發(fā)作，家長(zhǎng)不用過(guò)于擔(dān)心，但是也不要大意，繼續(xù)觀察孩子的身體情況，不要自行開(kāi)始服抗癲癇藥物。

癲癇是一種兒童常見(jiàn)神經(jīng)系統(tǒng)疾病，全球活動(dòng)性癲癇兒童已超過(guò)１０００萬(wàn)，占癲癇總?cè)藬?shù)的。我國(guó)兒童癲癇發(fā)病率約０．３％～１％。癲癇對(duì)兒童和家庭造成了多方面損害，且使兒童更容易共患其他疾病。研究發(fā)現(xiàn)，正常兒童睡眠障礙的患病率為２５％～４０％，而癲癇兒童睡眠障礙的患病率高達(dá)４５％～７５％，主要表現(xiàn)在睡眠呼吸障礙（６５％）、異態(tài)睡眠（５３％）及白天嗜睡（７６％）等方面。兒童癲癇和睡眠障礙相互影響，形成惡性循環(huán)。然而，目前臨床醫(yī)生對(duì)癲癇兒童的睡眠障礙重視不足，缺乏有效診治。首先，癲癇發(fā)作具有晝夜生物節(jié)律性，且與睡眠結(jié)構(gòu)關(guān)系密切。許多類型的癲癇僅在或主要在睡眠中發(fā)作，例如伴中央顳區(qū)棘波的兒童良性癲癇（ＢＥＣＴＳ）有約７０％在睡眠中發(fā)作，主要在剛?cè)胨瘯r(shí)和睡醒前。曾描述夜間癲癇發(fā)作的高峰時(shí)期大約在睡眠開(kāi)始后２小時(shí)和凌晨３－５點(diǎn)，因?yàn)檫@段時(shí)間癲癇樣放電容易被激活并迅速?gòu)V泛。其次，癲癇發(fā)作受睡眠分期影響。發(fā)作間期和突發(fā)癇性放電主要見(jiàn)于非快速眼動(dòng)（ＮＲＥＭ）睡眠期，而在快速眼動(dòng)（ＲＥＭ）睡眠期受到抑制。當(dāng)患兒處于ＮＲＥＭ睡眠期時(shí)，通過(guò)丘腦、腦干網(wǎng)狀激活系統(tǒng)及皮層相互作用，所有大腦細(xì)胞出現(xiàn)持續(xù)的節(jié)律性爆發(fā)活動(dòng)而導(dǎo)致突觸活動(dòng)集中，使得后突觸反應(yīng)及傳播強(qiáng)度增加，大腦神經(jīng)元高度同步化，腦電活動(dòng)更易爆發(fā)。同時(shí)處于該睡眠期患兒肌張力增高，可以解釋癲癇發(fā)作時(shí)相關(guān)動(dòng)作的出現(xiàn)。然而，ＲＥＭ睡眠期如何抑制癲癇發(fā)作的機(jī)制還不清楚。在電生理上，ＲＥＭ睡眠期大腦活動(dòng)更接近于清醒或輕度睡眠，而該期癲癇發(fā)作的頻率明顯低于清醒或其他睡眠期。這也是未來(lái)研究的重要領(lǐng)域，也許可為治療頑固性癲癇提供新的治療方法。再者，睡眠剝奪可能會(huì)誘發(fā)癲癇，降低癲癇發(fā)作閾值。究其原因，睡眠剝奪可能改變了大腦皮質(zhì)的興奮性，使皮質(zhì)興奮與抑制失衡，導(dǎo)致氧化損害，降低機(jī)體的抗氧化能力，而易誘發(fā)癲癇。研究表明，睡眠剝奪所致慢波丘腦皮層運(yùn)動(dòng)增多與癲癇有密切關(guān)系。睡眠剝奪似乎是一種可誘發(fā)癲癇樣腦電波的獨(dú)立因素。最后，一些睡眠障礙也會(huì)加劇兒童癲癇的發(fā)作。研究發(fā)現(xiàn)，阻塞性睡眠呼吸暫停會(huì)導(dǎo)致睡眠中斷，破壞睡眠結(jié)構(gòu)，剝奪部分睡眠時(shí)間，從而增加癲癇的發(fā)作；其他睡眠障礙，例如異態(tài)睡眠、不寧腿綜合征、失眠及嗜睡等，會(huì)導(dǎo)致夜間睡眠紊亂，影響生活質(zhì)量，不利于癲癇的控制。簡(jiǎn)介：蔡直鋒，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院，擅長(zhǎng)兒童睡眠問(wèn)題，抽動(dòng)癥，注意缺陷多動(dòng)障礙，遺尿癥，言語(yǔ)障礙，孤獨(dú)癥，營(yíng)養(yǎng)及喂養(yǎng)問(wèn)題，便秘，情緒問(wèn)題，兒童不良行為的糾正指導(dǎo)，兒科常見(jiàn)疾病的預(yù)防咨詢等。

突然意識(shí)喪失、雙眼上翻、口吐白沫、全身抖動(dòng)......這是人們熟知的癲癇發(fā)作的典型癥狀。但癲癇還有一些隱秘的癥狀不太為人所知，日常生活中更需加以識(shí)別。 注意!孩子發(fā)生突然發(fā)呆、愣神，要警惕兒童癲癇 7歲的樂(lè)樂(lè)剛上小學(xué)一年級(jí)，老師總是反映樂(lè)樂(lè)在課堂上走神、發(fā)呆，起初樂(lè)樂(lè)媽媽以為是孩子剛上小學(xué)不適應(yīng)，但周末在家觀察后發(fā)現(xiàn)樂(lè)樂(lè)在家也會(huì)突然愣神，甚至有時(shí)候手里的玩具都會(huì)掉在地上。細(xì)心的樂(lè)樂(lè)媽媽立即帶著孩子到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，最終樂(lè)樂(lè)被確診為癲癇。 兒童癲癇中，有一類發(fā)作時(shí)無(wú)明顯肢體抽搐，而表現(xiàn)為突然“愣神”的癥狀，極易被忽視。 發(fā)呆、愣神是人人都有過(guò)的經(jīng)歷，正常情況下發(fā)呆是人的大腦對(duì)于外界事物進(jìn)行調(diào)節(jié)的一種應(yīng)激反應(yīng)，對(duì)于有自控能力強(qiáng)的成人，發(fā)呆是一種休息和調(diào)節(jié)，但如果兒童經(jīng)常性的發(fā)呆、愣神的話，家長(zhǎng)可要注意了，要仔細(xì)觀察區(qū)分是走神性發(fā)呆還是失神性發(fā)呆，因?yàn)楹笳呖赡苁前d癇失神發(fā)作的表現(xiàn)。 失神發(fā)作，特別是短時(shí)間的失神，就是比較容易被忽視的一種癥狀，有些孩子說(shuō)著話、吃著飯，或是在游戲中，突然就開(kāi)始走神、發(fā)呆、無(wú)意識(shí)。 發(fā)呆走神也是癲癇? 失神發(fā)作是一種非驚厥性的癲癇發(fā)作，臨床表現(xiàn)為突然的意識(shí)障礙，正在進(jìn)行的自主性活動(dòng)及語(yǔ)言停止，雙眼凝視，表情呆滯。發(fā)作持續(xù)數(shù)秒至數(shù)十秒后恢復(fù)，繼續(xù)發(fā)作前正在進(jìn)行的動(dòng)作。 癲癇的失神發(fā)作多見(jiàn)于4～10歲的兒童，由于患兒多在幼兒園或小學(xué)中發(fā)作，且無(wú)肌肉抽動(dòng)、不跌倒，發(fā)作前又無(wú)先兆，且發(fā)作后沒(méi)有嗜睡，能繼續(xù)原來(lái)的活動(dòng)或動(dòng)作，突然發(fā)作持續(xù)數(shù)秒鐘后又突然恢復(fù)，因而常不被人重視或注意。即使被老師察覺(jué)，也易被誤認(rèn)為是孩子學(xué)習(xí)注意力不集中，并當(dāng)成壞毛病來(lái)批評(píng)，這更加重了兒童的心理負(fù)擔(dān)。 該病大多與遺傳有關(guān)，少數(shù)可能與圍產(chǎn)期合并癥、頭部外傷、感染等因素有關(guān)。因此，家中有癲癇家族史或日常發(fā)現(xiàn)孩子頻繁“發(fā)呆、走神”等情況，一定要盡早到醫(yī)院明確診斷。孩子被診斷出失神性癲癇，家長(zhǎng)也不要過(guò)度焦慮。隨著年齡增長(zhǎng)，部分患兒的癥狀會(huì)自然好轉(zhuǎn)，大多數(shù)患兒經(jīng)過(guò)科學(xué)治療，都可有效控制病情發(fā)作，甚至逐步停用藥物。 其實(shí)，家長(zhǎng)對(duì)孩子偶爾出現(xiàn)的“愣神”也不必過(guò)分恐懼，首先應(yīng)該密切觀察，判斷孩子是否存在反復(fù)出現(xiàn)的“愣神”，如果確定存在且逐漸增多，并伴有手中物品掉落甚至跌倒的情況，就一定要引起重視，及時(shí)到專科門診就診，盡早明確診斷，開(kāi)始正規(guī)治療，爭(zhēng)取在早期控制病情的發(fā)展，獲得更好的治療效果。