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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 觀看視頻孩子出現(xiàn)哪些情況屬于激素依賴(lài)？激素減量階段，尿蛋白出現(xiàn)3+，就是激素依賴(lài)嗎？激素依賴(lài)的前提是患兒對(duì)激素治療敏感，也就是說(shuō)用激素是有效的。如果患兒在激素減量或者停藥后，兩個(gè)禮拜以?xún)?nèi)尿蛋白又出現(xiàn)加號(hào)，并且連續(xù)發(fā)生兩次，就認(rèn)為患兒激素依賴(lài)。如果只出現(xiàn)了一次這種情況，還不能稱(chēng)為激素依賴(lài)。哪些原因容易造成孩子激素依賴(lài)？是因?yàn)橛昧刻罅藛?？是因?yàn)橛玫锰脝?？激素用量大、用藥時(shí)間長(zhǎng)是導(dǎo)致激素依賴(lài)的原因之一。引起激素依賴(lài)的因素主要有兩方面：一是生物因素，二是生理因素。生物因素是指外源性的糖皮質(zhì)激素，每天每公斤體重2毫克的激素進(jìn)入體內(nèi)，會(huì)抑制自身的腎上腺皮質(zhì)產(chǎn)生糖皮質(zhì)激素，容易產(chǎn)生藥物依賴(lài)。第二，生理因素是指自身的腎上腺皮質(zhì)萎縮后，身體就會(huì)依賴(lài)外源性激素，當(dāng)機(jī)體慢慢適應(yīng)了這種狀態(tài)，一旦外源性激素的劑量減少或者停藥，就會(huì)出現(xiàn)臨床癥狀。出現(xiàn)激素依賴(lài)，激素就要一直吃下去、無(wú)法停藥了嗎？孩子出現(xiàn)激素依賴(lài)，就無(wú)法停藥了嗎？既然激素有效，能不能一直吃下去？這是家長(zhǎng)們最常見(jiàn)的兩種極端想法。出現(xiàn)激素依賴(lài)，還要繼續(xù)吃激素，這是肯定的，但不是就這么一直吃下去，要調(diào)整用藥方案。出現(xiàn)激素依賴(lài)后，要加用免疫抑制劑來(lái)阻斷激素依賴(lài)的情況。另外，激素也不可以一直吃下去，因?yàn)闀?huì)出現(xiàn)副作用，并且停藥后仍然會(huì)復(fù)發(fā)。家長(zhǎng)們也都了解，兒童腎病每復(fù)發(fā)一次，腎臟的損害就會(huì)加重一次。所以，必須通過(guò)其它藥物來(lái)改變激素依賴(lài)的現(xiàn)狀。哪些情況下需要選擇激素沖擊療法？效果如何？副作用會(huì)不會(huì)特別大？激素沖擊療法就是用大劑量的甲強(qiáng)龍治療，每天每公斤體重15~30毫克，每天用一次，三天一個(gè)療程。指南上指出，沖擊治療的最大劑量不能超過(guò)1克，我們醫(yī)院一般最大劑量不超過(guò)500毫克，目的是減少并發(fā)癥的發(fā)生。激素依賴(lài)、激素復(fù)發(fā)和激素耐藥都可以采用沖擊療法，前兩種情況效果更好一些。既然是大劑量的激素沖擊治療，副作用自然要大一些。醫(yī)生會(huì)嚴(yán)格評(píng)估患兒是否適合采取沖擊治療，防止并發(fā)癥的出現(xiàn)。比如患兒有沒(méi)有高血壓、眼壓高、感染等情況，如果有，就把這些情況控制好以后，再考慮進(jìn)行沖擊治療。出現(xiàn)了激素依賴(lài)，可以直接換用免疫抑制劑嗎？可以換用中藥嗎？出現(xiàn)激素依賴(lài)，除了改變激素的使用方法，更換激素的種類(lèi)也會(huì)有比較好的效果。比如平時(shí)用強(qiáng)地松，出現(xiàn)復(fù)發(fā)后可以選用甲基化的強(qiáng)地松。正常情況下，強(qiáng)地松進(jìn)入體內(nèi)要經(jīng)過(guò)肝臟等器官進(jìn)行甲基化，才能發(fā)揮作用，如果在減藥階段出現(xiàn)復(fù)發(fā)，可以更換甲基化之后的強(qiáng)地松，不需要經(jīng)過(guò)甲基化就能發(fā)揮作用，可能會(huì)取得更好的效果。那么，出現(xiàn)激素依賴(lài)后能不能不用激素，直接換免疫抑制劑呢？原則上，一種藥物能解決問(wèn)題的時(shí)候，就不要換第二種藥物。所以，首先考慮更換激素的種類(lèi)，如果換了激素種類(lèi)有效果，那就繼續(xù)使用；如果沒(méi)有效果，肯定要加用免疫抑制劑。加用免疫抑制劑的時(shí)候可以選擇一些中藥，但是中藥成分比較復(fù)雜，建議家長(zhǎng)咨詢(xún)正規(guī)兒童腎病專(zhuān)科醫(yī)生，服用一些對(duì)腎臟沒(méi)有損害或者損害小的中藥，服藥期間定期監(jiān)測(cè)腎小管和腎臟功能，一旦出現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)評(píng)估是不是跟藥物相關(guān)，及時(shí)采取應(yīng)對(duì)措施。雷公藤是否可以治療難治性腎病？雷公藤是我國(guó)治療腎病非常有效的廣譜免疫抑制劑，在成人患者中使用非常廣泛，兒童腎病早期效果也非常好，并且價(jià)格低廉。但是，2013年國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局修訂了雷公藤多苷片的說(shuō)明書(shū)，明確指出禁止兒童使用雷公藤多苷片，也就是說(shuō)18歲以下的患者禁用。那么各位家長(zhǎng)可能有些疑問(wèn)，既然禁止使用為什么還有醫(yī)生在使用雷公藤？首先，過(guò)去十幾年，在兒童腎病早期使用雷公藤治療效果都非常好，并且價(jià)格便宜。其次，國(guó)家禁止兒童使用雷公藤是因?yàn)樗鼘?duì)性腺有影響，但其他藥物比如環(huán)磷酰胺同樣對(duì)性腺有影響，在充分評(píng)估患兒病情、劑量適當(dāng)?shù)那疤嵯?，醫(yī)生會(huì)考慮使用雷公藤。在使用過(guò)程中，醫(yī)生也會(huì)重點(diǎn)關(guān)注孩子的病情變化和腎臟功能。加用了免疫抑制劑，激素就能慢慢減量了嗎？總體來(lái)說(shuō)，病情好轉(zhuǎn)后兩種藥物都要逐漸減量，最后建議先停激素再停免疫抑制劑。一般激素停藥后3~6個(gè)月再停免疫抑制劑。本文系好大夫在線bdsjw.cn原創(chuàng)作品，非經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載。其他相關(guān)文章目錄患兒出現(xiàn)哪些情況，就算難治性腎 ??？腎 病患兒出現(xiàn)激素耐藥，該怎么調(diào)藥？腎 病患兒激素依賴(lài)，調(diào)藥期間注意五件事！2016年06月02日
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 觀看視頻調(diào)藥期間是不是要更頻繁的監(jiān)測(cè)尿蛋白？調(diào)藥后多久尿蛋白能轉(zhuǎn)陰？在我們醫(yī)院，醫(yī)生會(huì)教會(huì)所有住院和門(mén)診患兒家長(zhǎng)如何監(jiān)測(cè)尿蛋白，一般會(huì)教一些簡(jiǎn)單的測(cè)量方法，在家就能自己操作觀察，經(jīng)濟(jì)實(shí)惠，相比去醫(yī)院檢查要少很多繁瑣的手續(xù)。醫(yī)生也可以根據(jù)家長(zhǎng)測(cè)量的尿蛋白變化情況，來(lái)監(jiān)測(cè)評(píng)估患兒的恢復(fù)情況。總體來(lái)說(shuō)，建議患兒出院以后，如能夠?qū)W會(huì)在家檢測(cè)，在疾病剛剛恢復(fù)的過(guò)程中，最好每天監(jiān)測(cè)。尿蛋白恢復(fù)正常以后的前三個(gè)月，每周監(jiān)測(cè)一次，之后每?jī)芍鼙O(jiān)測(cè)一次。不同患者、不同藥物起效時(shí)間是不一樣的，家長(zhǎng)要定期觀察尿蛋白的變化，監(jiān)測(cè)藥物是否起作用了，以及是否有副作用。加用免疫制劑后尿蛋白已經(jīng)沒(méi)了，但激素一減量尿蛋白又再次出現(xiàn)，該怎么辦？是不是用免疫抑制劑沒(méi)用？要換藥嗎？臨床上確實(shí)有很多孩子會(huì)出現(xiàn)這種情況，免疫抑制劑也會(huì)出現(xiàn)依賴(lài)，藥物減量的時(shí)候就出現(xiàn)復(fù)發(fā)。此時(shí)可以恢復(fù)免疫抑制劑的用量，或者根據(jù)情況更換免疫抑制劑或聯(lián)合其他免疫抑制劑。使用這兩種藥物期間，能不能服用一些增強(qiáng)免疫力的藥物？很多家長(zhǎng)問(wèn)：在使用激素或者免疫抑制劑的時(shí)候，孩子的免疫力都非常低，能不能用一些增強(qiáng)免疫力的藥物？又擔(dān)心用了增強(qiáng)免疫力的藥物會(huì)和激素或免疫抑制劑的作用相互抵消。確實(shí)，從表面上看，兩種藥物的作用是相互抵消的。但是，免疫抑制劑和增強(qiáng)劑都是免疫調(diào)節(jié)劑，醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的情況適當(dāng)選擇，目的是讓身體的免疫狀況達(dá)到一個(gè)平衡狀態(tài)。腎病患兒一般需要長(zhǎng)期治療，您對(duì)這些患兒家長(zhǎng)有什么要囑咐的？出院時(shí)，醫(yī)生會(huì)詳細(xì)交代患兒在日常生活中的注意事項(xiàng)。兒童腎病是需要長(zhǎng)期治療的，一般都要治療1~2年左右，希望家長(zhǎng)對(duì)疾病有足夠的認(rèn)識(shí)，做好長(zhǎng)期治療的準(zhǔn)備。同時(shí)可以學(xué)習(xí)腎病知識(shí)，方便更好地配合治療。其次，國(guó)內(nèi)外兒童難治性腎病的治愈率都比較低，容易復(fù)發(fā)。希望各位家長(zhǎng)不要盲目相信一些打著“專(zhuān)治腎病”旗號(hào)的招牌醫(yī)院，聽(tīng)信祖?zhèn)髅胤矫つ坑盟?。確實(shí)有些偏方含有一些激素成分，用藥之后表面上尿蛋白和水腫都消失了，但這些偏方往往都是只求暫時(shí)的療效，不考慮長(zhǎng)久的治療，一旦減量就會(huì)頻繁復(fù)發(fā)，加重腎臟的損傷。所以，還是建議家長(zhǎng)選擇正規(guī)醫(yī)院的兒童腎病專(zhuān)科，進(jìn)行長(zhǎng)期系統(tǒng)的用藥，這才是真正地對(duì)孩子負(fù)責(zé)，為孩子著想。此外，生活上注意預(yù)防感染也是十分重要的。感染是導(dǎo)致腎病復(fù)發(fā)的主要原因之一，患兒應(yīng)該盡量少去容易感染的高危場(chǎng)所。比如家里有人感冒，盡量和孩子分開(kāi)，在不同的房間居住，房間每天都要消毒。有些家長(zhǎng)問(wèn)，孩子能不能上幼兒園？從醫(yī)生的角度還是建議等到疾病恢復(fù)階段再去上學(xué)，融入集體也能夠讓孩子的心理健康成長(zhǎng)。但是要提醒各位家長(zhǎng)，如果學(xué)校里有孩子出現(xiàn)感冒等情況，要盡快讓孩子遠(yuǎn)離。同時(shí)注意避免劇烈運(yùn)動(dòng)，飲食上以低鹽低脂優(yōu)質(zhì)蛋白為主，具體蛋白質(zhì)的攝入量要咨詢(xún)醫(yī)生。最后還要強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)，定期到兒童腎病專(zhuān)科醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診是十分重要的。很多家長(zhǎng)看孩子尿蛋白正常了，以為在家吃吃藥就行了，長(zhǎng)期不到醫(yī)院復(fù)查，這是十分危險(xiǎn)的。我曾經(jīng)有一個(gè)患者，藥物減量半年多甚至快一年沒(méi)有來(lái)醫(yī)院復(fù)查，孩子一下子出現(xiàn)了昏迷。導(dǎo)致這種情況的因素很多，比如電解質(zhì)失衡、低鈉、低鉀、低鈣或者低血糖、高血糖等，只有定期復(fù)查才能及時(shí)發(fā)現(xiàn)這些危險(xiǎn)因素，及時(shí)采取應(yīng)對(duì)措施。如何長(zhǎng)期和您保持聯(lián)系？這樣做的意義在哪里？我十分愿意為患者服務(wù)，能夠解答患者的疑惑也是我最大的心愿。現(xiàn)在，國(guó)內(nèi)兒童腎臟病專(zhuān)科醫(yī)院也非常多，遇到問(wèn)題時(shí)建議家長(zhǎng)先到當(dāng)?shù)氐膬和I臟病專(zhuān)科醫(yī)院進(jìn)行檢查和治療，有些無(wú)法解答的問(wèn)題可以聯(lián)系我。在搜索引擎輸入我的名字“夏正坤”就能看到我的好大夫在線個(gè)人網(wǎng)站，或者直接在好大夫網(wǎng)站上搜索我的名字。我的好大夫在線網(wǎng)站都是本人回復(fù)，有時(shí)候白天事情比較多，最遲晚上24點(diǎn)也會(huì)回復(fù)當(dāng)天的咨詢(xún)。希望各位家長(zhǎng)多一些耐心等待。此外，還可以通過(guò)電話咨詢(xún)的方式和我聯(lián)系，。醫(yī)生和患者長(zhǎng)期保持聯(lián)絡(luò)，這樣患者病情發(fā)生變化時(shí)可以及時(shí)咨詢(xún)，尋求解決方案，也方便醫(yī)生監(jiān)督患者的病情。我希望能夠與患者保持良好溝通，為患兒制定合適的治療方案，盡可能地減少腎病復(fù)發(fā)，希望所有孩子都能達(dá)到理想的治療效果，孩子的康復(fù)是我最大的希望。謝謝大家！2016年06月02日15224
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姚勇主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 腎病綜合征為什么經(jīng)常復(fù)發(fā)？對(duì)于腎病綜合征患兒來(lái)說(shuō)有兩大難題，一是激素耐藥，二是腎病復(fù)發(fā)。腎病綜合征非常容易復(fù)發(fā)，臨床上我經(jīng)常跟家長(zhǎng)說(shuō)，不要想花了多大的精力、金錢(qián)、代價(jià)就可以讓孩子永遠(yuǎn)不復(fù)發(fā)，我們能做的就是盡最大努力讓他晚一些復(fù)發(fā)，當(dāng)然長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有復(fù)發(fā)也可能就不再?gòu)?fù)發(fā)了。統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，兒童原發(fā)性腎病綜合征的復(fù)發(fā)率大約有75%，而反復(fù)、頻復(fù)發(fā)的患兒占30%~50%不等。所謂的頻復(fù)發(fā)是指得病后半年內(nèi)復(fù)發(fā)兩次或兩次以上，一年內(nèi)復(fù)發(fā)三次或三次以上。這個(gè)問(wèn)題不光困擾家長(zhǎng)，對(duì)臨床大夫來(lái)說(shuō)也是一個(gè)難題，治療起來(lái)比激素耐藥難度還大。因?yàn)榧に啬退庍€可以用其它免疫抑制劑治療，而對(duì)于腎病綜合征復(fù)發(fā)，目前還沒(méi)有一個(gè)治療方案能保證治好后不再?gòu)?fù)發(fā)，所以采取哪些措施來(lái)預(yù)防腎病綜合征復(fù)發(fā)至關(guān)重要。如何預(yù)防腎病綜合征復(fù)發(fā)？造成腎病綜合征復(fù)發(fā)最主要的原因是感染，特別是在秋末冬初季節(jié)變化的時(shí)候，是各種感染高發(fā)的季節(jié)，復(fù)發(fā)的概率要高一些。其次，劇烈運(yùn)動(dòng)和勞累，這兩方面會(huì)使患兒的抵抗力下降、免疫系統(tǒng)紊亂，可能會(huì)導(dǎo)致腎病綜合征復(fù)發(fā)。比如跑、跳、考試、旅游等，生活規(guī)律和環(huán)境的改變都會(huì)讓孩子感到疲勞，容易復(fù)發(fā)。此外，一些過(guò)敏體質(zhì)的孩子也容易復(fù)發(fā)，比如被蚊蟲(chóng)叮咬或者接觸了過(guò)敏源，都可能造成疾病復(fù)發(fā)。所以說(shuō)復(fù)發(fā)一定有原因，家長(zhǎng)的細(xì)心關(guān)注、定期復(fù)查非常重要。如果找到了導(dǎo)致復(fù)發(fā)的明確誘因，就要盡量避免，減少?gòu)?fù)發(fā)的機(jī)會(huì)。腎病綜合征的患兒在服用激素期間應(yīng)該注意哪些問(wèn)題？在應(yīng)用激素的過(guò)程中需要提醒家長(zhǎng)以下幾點(diǎn)：飲食：激素會(huì)讓患兒食量大增，很可能會(huì)產(chǎn)生肥胖，并且鹽份攝入過(guò)多容易得高血壓，水分?jǐn)z入太多容易加重水腫。所以在吃的方面要特別注意，要選擇低油脂的食物防止出現(xiàn)高脂血癥，選擇優(yōu)質(zhì)的低脂蛋白，比如牛肉、蛋清、瘦豬肉、雞肉、魚(yú)肉等，植物蛋白不如動(dòng)物蛋白好，比如豆制品，但不是絕對(duì)不能吃。要注意的是，腎病綜合征患兒尿中的蛋白量增加、血液中蛋白量降低，很多家長(zhǎng)試圖通過(guò)吃大量蛋白來(lái)補(bǔ)充是不可取的。攝入過(guò)多的蛋白會(huì)導(dǎo)致蛋白尿進(jìn)一步加重，增加腎臟的負(fù)擔(dān)，造成腎臟損害。鹽的攝入量也要有所控制。一般情況下，兒童每天吃鹽的量在4~5克左右，腎病綜合征的患兒，如果有高血壓特別是有浮腫，每天吃鹽的量要控制在2~3克。另外，應(yīng)該多吃一些蔬菜和適量的水果。但水果含糖量比較高，大量攝入有可能造成糖份過(guò)多，轉(zhuǎn)化成脂肪在體內(nèi)堆積。所以應(yīng)該吃一些糖份低的水果和蔬菜，像西紅柿、黃瓜、冬瓜、白菜比較好，吃一些富含纖維的食物消化起來(lái)比較慢，能讓減輕患兒的饑餓感。運(yùn)動(dòng)：急性期要限制患兒的活動(dòng)量，但不主張全天都臥床，因?yàn)檫@樣會(huì)增加患靜脈血栓的風(fēng)險(xiǎn)。此時(shí)，一般的行走是沒(méi)問(wèn)題的。癥狀緩解了以后，特別是緩解了三、四個(gè)月以上，就可以進(jìn)行戶(hù)外運(yùn)動(dòng)了，適當(dāng)?shù)淖邉?dòng)對(duì)身體和心情都是有益的。上學(xué)的孩子可以回學(xué)校上課，但不能參加劇烈的運(yùn)動(dòng)，一般做體操、游泳是可以的，但是不建議跑跳。因?yàn)楹⒆映粤思に?，可能有骨質(zhì)疏松或者體重增加的情況，跑跳可能對(duì)關(guān)節(jié)和骨骼有不利的影響。很多家長(zhǎng)經(jīng)常說(shuō)我家孩子小，基本不出門(mén)，沒(méi)什么運(yùn)動(dòng)量，怎么還是復(fù)發(fā)了。其實(shí)，細(xì)問(wèn)就會(huì)發(fā)現(xiàn)，孩子是沒(méi)有出門(mén)，但是在家里跳來(lái)跳去的，這個(gè)運(yùn)動(dòng)量也不小。如何把握孩子的運(yùn)動(dòng)量呢？家長(zhǎng)可以觀察孩子，他活動(dòng)后稍微出點(diǎn)汗，或者測(cè)一下孩子的心率，運(yùn)動(dòng)前后大約增長(zhǎng)了二三十下，這個(gè)運(yùn)動(dòng)量就比較合適。生活：根據(jù)季節(jié)變化、運(yùn)動(dòng)狀態(tài)適當(dāng)加件衣服，避免受涼。有些家長(zhǎng)不敢給孩子洗澡怕著涼，其實(shí)正常洗浴是可以的。但要注意，女孩子頭發(fā)長(zhǎng)，洗完澡后干起來(lái)比較慢，建議戴個(gè)小帽子，讓頭發(fā)自然干。因?yàn)橄赐觐^發(fā)，頭皮毛孔都開(kāi)放，如果受到風(fēng)吹會(huì)增加感冒的機(jī)會(huì)。復(fù)查：復(fù)查是非常重要的，不僅能夠評(píng)估病情，還能監(jiān)測(cè)藥物的不良反應(yīng)。很多家長(zhǎng)怕總?cè)メt(yī)院舟車(chē)勞頓，會(huì)讓孩子病情反復(fù)，所以就不去查了，等到出現(xiàn)了蛋白尿再去看病，這是不對(duì)的。檢查實(shí)際上也是一種治療，在激素治療的過(guò)程中，藥物是要逐漸減量直到停藥的，這些過(guò)程都離不開(kāi)各項(xiàng)檢查的指導(dǎo)。專(zhuān)家寄語(yǔ)最后我想說(shuō)的是，對(duì)于兒童腎病綜合征，無(wú)論是用激素，還是激素和其他免疫抑制藥物同時(shí)使用，都是根據(jù)患兒的具體情況來(lái)制定的，目的是希望通過(guò)最簡(jiǎn)單的治療方式取得最好的效果。另外，希望家長(zhǎng)能夠保持平常的心態(tài)，正常生活，不要因?yàn)楹⒆拥牟【瓦^(guò)度的關(guān)注。再有，別的患兒的治療方式和生活管理方式，不一定適合自己的孩子，不要不加分析全盤(pán)照搬。本文系姚勇醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載其他相關(guān)文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？3. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？2016年05月17日67444
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姚勇主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 >>>觀看視頻：激素治療的療程一般是多久？一般如何服用？確診孩子得了腎病綜合征之后就要開(kāi)始用激素治療，我國(guó)采用的是中程或長(zhǎng)程的激素治療，如果用足量的激素治療有效，應(yīng)適當(dāng)延長(zhǎng)療程，盡可能減少?gòu)?fù)發(fā)。一般短程療法激素要用3個(gè)月，中程療法激素要用6~7個(gè)月左右。一般情況下，使用激素的最大用量是每天每公斤體重2毫克左右。在剛開(kāi)始用的時(shí)候，可以分次服用或者每天早晨一次性服用。隨著疾病好轉(zhuǎn)，逐漸過(guò)渡到隔天早晨服用一次，逐漸減量。在使用激素治療的過(guò)程中，服用激素的規(guī)律盡可能跟自身分泌激素的規(guī)律相吻合，這樣能減少口服激素對(duì)腎上腺皮質(zhì)軸的抑制，減輕副作用。激素治療小兒腎病綜合征，水腫多久能消？蛋白尿多久能消？大約90%的腎病綜合征患兒對(duì)激素都是敏感的，隨著病情緩解，腎病綜合征的典型表現(xiàn)——水腫也會(huì)逐漸消退。臨床上有一個(gè)說(shuō)法，沒(méi)有比腎病緩解更好的消腫辦法。當(dāng)然，在病情沒(méi)有緩解的情況下，使用利尿劑也可以減輕水腫，但醫(yī)生絕不會(huì)因?yàn)楹⒆铀[就用利尿藥，只有水腫嚴(yán)重影響到孩子的呼吸，或者內(nèi)臟水腫產(chǎn)生不良反應(yīng)時(shí)才會(huì)使用利尿藥，比如消化道水腫的孩子出現(xiàn)腹痛、腹瀉的時(shí)候。激素到底有沒(méi)有效果是這樣評(píng)估的。七八十年代時(shí)，激素都是足量使用八周，然后看尿蛋白是否轉(zhuǎn)陰來(lái)判定效果。如果使用激素八周之內(nèi)，尿蛋白轉(zhuǎn)陰則認(rèn)為激素敏感，治療有效；八周內(nèi)不能轉(zhuǎn)陰，哪怕尿蛋白只有一兩個(gè)加號(hào)，也視為激素耐藥。后來(lái)，激素大量使用帶來(lái)的副作用引起醫(yī)生的重視，回顧以往病例分析，發(fā)現(xiàn)在激素治療八周內(nèi)見(jiàn)效的患者中，大約85%的人都是在用藥四周內(nèi)尿蛋白就轉(zhuǎn)陰了，在四到八周之間尿蛋白轉(zhuǎn)陰的病例不到5%~6%。所以，目前判斷激素治療腎病綜合征是否有效的時(shí)間是四周。如果四周內(nèi)尿蛋白轉(zhuǎn)陰，認(rèn)為對(duì)激素治療敏感；如果超過(guò)四周尿蛋白還沒(méi)有完全轉(zhuǎn)陰，則認(rèn)為激素耐藥?；純合[后，老是哭鬧、要吃的、肚子變大是怎么回事？是激素副作用嗎？有家長(zhǎng)反映孩子水腫消了，但老是哭、要吃的、肚子也變大了，特別擔(dān)心是不是激素的副作用。這種情況首先要明確水腫是怎么消的，治療后尿蛋白轉(zhuǎn)陰帶來(lái)的水腫消退，和用利尿藥帶來(lái)的水腫消退是不一樣的。如果水腫是自然消退的，孩子總要吃的，跟大量使用激素使患兒食欲增加有關(guān)。至于孩子肚子變大的情況，如果在腎病綜合征活動(dòng)期，孩子的肚子變大并且肚臍變平甚至凸出來(lái)，那么是腹水的可能性更大，這也是嚴(yán)重水腫的表現(xiàn)；如果是腎病綜合征好轉(zhuǎn)以后肚子慢慢變大，體重也逐漸增加，最有可能的原因就是激素副作用，脂肪在腹部堆積造成的向心性肥胖。如果在病情緩解的情況下出現(xiàn)上述問(wèn)題，可能跟激素的使用是有關(guān)系的。激素減量是一個(gè)規(guī)律地、逐漸遞減的過(guò)程，患兒出現(xiàn)上述情況時(shí)，更有效的辦法不是調(diào)整藥量，而是怎樣減輕激素造成的食欲亢進(jìn)、飲食過(guò)多導(dǎo)致的向心肥胖，所以還是應(yīng)該在患兒的飲食上下功夫。激素治療什么時(shí)候開(kāi)始減量？是否要做檢查？如果患兒對(duì)激素治療敏感，四周之后就會(huì)按照我國(guó)的指南開(kāi)始規(guī)律性減量。如果患兒對(duì)激素耐藥，四周后除了激素減量，同時(shí)要考慮聯(lián)合二線藥物，也就是用其它的免疫抑制劑治療，這要根據(jù)患兒的具體情況而定。治療過(guò)程中定期檢查也是必要的，一方面能了解治療效果，另外也能監(jiān)測(cè)治療過(guò)程中激素或其他免疫抑制劑是否產(chǎn)生了不良反應(yīng)。通常要查血常規(guī)看白細(xì)胞的情況；查尿常規(guī)看尿蛋白、血尿等情況；查血生化看患兒體內(nèi)各種離子的狀況，幫助醫(yī)生判斷患兒的肝腎功能、鈉、鉀、氯等電解質(zhì)是否有紊亂；還能查看患兒血脂的情況，判斷患兒是否有高膽固醇血癥或者高甘油三酯血癥，還能通過(guò)鈣、磷和堿性磷酸酶等指標(biāo)判斷患兒的骨質(zhì)情況。此外，還要做腎臟的超聲檢查，了解腎臟的形態(tài)、大小以及內(nèi)部結(jié)構(gòu)。本文系姚勇醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載其他相關(guān)文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？3. 預(yù)防兒童腎 病綜合征復(fù)發(fā)，要做對(duì)這4件事！2016年05月17日37283
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姚勇主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 >>>觀看視頻：服用激素治療期間，還用吃其他藥物嗎？應(yīng)用激素治療期間，可能會(huì)到用其它藥物。腎病綜合征嚴(yán)重時(shí)，患兒會(huì)有明顯的水腫，就要用利尿藥，一般情況下，兩種藥物同時(shí)使用沒(méi)有禁忌，但是可能會(huì)加重患兒電解質(zhì)紊亂的情況。另外，腎病綜合征活動(dòng)期，患兒的血液會(huì)比較粘稠，身體處于高凝狀態(tài)，甚至可能形成血栓，所以要用抗凝藥物比如肝素、低分子肝素、潘生丁等，這些藥物都是可以跟激素一起應(yīng)用的。在治療過(guò)程中，如果出現(xiàn)高血壓、高血脂等情況，可以用一些降壓藥和降脂藥。各類(lèi)藥物之間的相互作用，醫(yī)生會(huì)一直關(guān)注監(jiān)測(cè)，也會(huì)采取預(yù)防手段防止藥物之間發(fā)生不良反應(yīng)，出現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)對(duì)癥處理。吃中藥治療小兒腎病綜合征有效嗎？很多家長(zhǎng)問(wèn)：“孩子得了腎病綜合征，吃中藥到底有沒(méi)有效果？”首先聲明，我是一位西醫(yī)大夫，不了解中醫(yī)。大家試想一下，西方的腎病綜合征患兒他們都是怎么治的？從這個(gè)角度講，我認(rèn)為中醫(yī)的作用是輔助治療，但是多了一種治療方式，對(duì)我國(guó)患兒來(lái)說(shuō)是件好事。對(duì)于使用中藥治療有幾點(diǎn)建議：首先，應(yīng)該到正規(guī)的中醫(yī)院找中醫(yī)大夫看病。另外，用所有藥物治療都要有目標(biāo)，如果用了藥物后癥狀緩解了，說(shuō)明藥物有效。如果蛋白尿已經(jīng)消了，血液生化指標(biāo)都是正常的，此時(shí)服用中藥就沒(méi)法觀察到效果了。中藥治療多數(shù)是在病情穩(wěn)定時(shí)使用，起到扶正輔助的作用。如果孩子有多汗或胃腸不適等情況，可以選擇中藥治療。值得注意的是，在用環(huán)孢素或者他克莫司等CNI類(lèi)藥物時(shí)避免用中藥。我們都知道，中藥的某些成分可能會(huì)傷到腎臟，而環(huán)孢素和他克莫司長(zhǎng)期使用也會(huì)損傷腎臟，同時(shí)使用的話會(huì)加重腎臟損傷。并且，對(duì)于過(guò)敏體質(zhì)的孩子，中草藥的種類(lèi)比較多，成分復(fù)雜，可能會(huì)增加孩子過(guò)敏的機(jī)會(huì)，不利于腎病綜合征的治療。小兒腎病綜合征，能不能徹底治愈？在臨床上，腎病綜合征治療后停藥三年不犯就算臨床治愈。很多患者可能停藥五年、八年甚至十年后再次復(fù)發(fā)，這樣的情況也有。要想得到長(zhǎng)期緩解，就要盡可能地去除誘發(fā)腎病綜合征的因素，比如減少感染、避免劇烈運(yùn)動(dòng)、注意休息、適當(dāng)鍛煉等，增加身體抵抗力，為孩子徹底治愈創(chuàng)造良好的條件。腎病綜合征會(huì)影響以后結(jié)婚、生孩子嗎？腎病綜合征的孩子長(zhǎng)大后都能成家立業(yè)，這樣的例子不勝枚舉。治療過(guò)程中，有些藥物可能會(huì)對(duì)孩子未來(lái)生育能力有影響，比如環(huán)磷酰胺，這類(lèi)藥物對(duì)性腺有影響。近些年，有生育問(wèn)題的人越來(lái)越多，原因來(lái)自各個(gè)方面，環(huán)境和食物、其它疾病、藥物或者自身發(fā)育等因素有關(guān)，并沒(méi)有直接的證據(jù)表明應(yīng)用激素治療腎病綜合征，將來(lái)出現(xiàn)生育問(wèn)題的概率更高。本文系姚勇醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載其他相關(guān)文章目錄1. 孩子得了腎 病綜合征，都要用激素嗎？2. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？3. 預(yù)防兒童腎 病綜合征復(fù)發(fā)，要做對(duì)這4件事！2016年05月17日29993
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姚勇主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 >>>觀看視頻：目前，小兒腎病綜合征的治療方法有哪些？治療兒童腎病綜合征的藥物大致有三類(lèi)，也就是所謂的一線藥物、二線藥物和三線藥物。一線藥物也是首選藥物——糖皮質(zhì)激素；二線藥物是指免疫抑制劑，比如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、環(huán)孢素、他克莫司等藥物；三線藥物現(xiàn)在主要是指生物制劑，如治療兒童腎病綜合征所用美羅華（CD20單抗）。腎病綜合征患兒都要用激素治療嗎？能不能不用？?jī)和I病綜合征主要是原發(fā)性的，大多數(shù)跟免疫系統(tǒng)紊亂有關(guān)。所以，治療這類(lèi)疾病，西醫(yī)都會(huì)選擇有免疫抑制作用的藥物。目前，治療兒童腎病綜合征，國(guó)內(nèi)外首選藥物都是糖皮質(zhì)激素，也就是常說(shuō)的“激素”，如潑尼松或潑尼松龍。絕大多數(shù)患兒對(duì)激素治療都是敏感的，也就是用激素治療腎病綜合征有效；大約有10%的患兒可能會(huì)對(duì)激素耐藥，這些患兒就要用二線藥物治療。另外，不同病理類(lèi)型的腎病綜合征對(duì)激素的反應(yīng)也不一樣，比如微小病變型腎病，可能就直接用激素加免疫抑制劑來(lái)治療，但肯定不會(huì)在一開(kāi)始就用生物制劑。但是，有些特殊病情，或者家長(zhǎng)強(qiáng)烈要求，在病情允許的情況下，可以直接用二線藥物。比如有些患兒有嚴(yán)重的并發(fā)癥，如糖尿病或者青光眼，就不適合用激素了，針對(duì)個(gè)別情況可以直接選擇二線藥物治療。激素治療有哪些副作用？一提到要用激素治療，家長(zhǎng)最擔(dān)心的就是副作用。激素到底有哪些副作用呢？首先，激素是免疫抑制性的藥物，可以降低機(jī)體的抵抗力，特別對(duì)于兒童。孩子的抵抗力跟成人比本來(lái)就低，一患病就會(huì)處于免疫力低下的狀態(tài)，還要用激素治療，這會(huì)讓患兒的抵抗力更加低下。所以，腎病綜合征的患兒和正常同齡孩子相比，更容易發(fā)生感染。第二，激素對(duì)身體的代謝功能也有影響。激素會(huì)影響體內(nèi)的鹽分（鈉、鉀離子）和水分的代謝，有水鈉儲(chǔ)溜的作用，可能會(huì)使患兒血壓增高，甚至達(dá)到高血壓的水平。并且，激素還會(huì)影響血液里面鉀鹽的含量，長(zhǎng)期使用患兒可能會(huì)出現(xiàn)低鉀的情況。如果嚴(yán)重缺鉀會(huì)引起肌肉無(wú)力、抽搐、甚至麻痹，產(chǎn)生心律不齊等癥狀。第三，激素會(huì)影響體內(nèi)蛋白質(zhì)和脂肪的代謝。激素會(huì)讓蛋白質(zhì)分解代謝，產(chǎn)生一些代謝產(chǎn)物。這些代謝產(chǎn)物增多，會(huì)加重腎臟的負(fù)擔(dān)，所以在腎病期間會(huì)限制患兒吃過(guò)多的蛋白質(zhì)，這可能會(huì)讓患兒出現(xiàn)一定程度的蛋白質(zhì)營(yíng)養(yǎng)不良。激素對(duì)于脂肪的影響，主要是會(huì)造成體內(nèi)脂肪的再度分布，這個(gè)分布很有特點(diǎn)，臨床上叫它向心性分布。這些孩子通常臉龐很大，稱(chēng)之為滿月臉；脖子后面有脂肪堆積，稱(chēng)為水牛背；他們肚子明顯增大，看起來(lái)大腹便便，其實(shí)這不一定是水腫，往往是脂肪堆積造成的肥胖。第四，激素還對(duì)身體鈣和磷的代謝有影響，患兒可能在使用激素的過(guò)程中出現(xiàn)骨質(zhì)疏松，甚至有骨折的風(fēng)險(xiǎn)。生活中大家都聽(tīng)說(shuō)過(guò)用激素會(huì)導(dǎo)致股骨頭壞死，其實(shí)就是激素對(duì)骨骼鈣、磷代謝的影響。并且，血液中的鈣含量降低，患兒可能會(huì)出現(xiàn)腿抽筋或者手拿東西時(shí)握不住、手指伸不開(kāi)，出現(xiàn)手指僵直的現(xiàn)象，小嬰幼兒甚至可能出現(xiàn)低鈣驚厥的表現(xiàn)。第五，激素對(duì)糖代謝也有影響。服用激素會(huì)促進(jìn)胰島素抵抗。當(dāng)體內(nèi)的胰島素不足以控制血糖的時(shí)候，就會(huì)出現(xiàn)類(lèi)固醇糖尿病。第六，長(zhǎng)期服用激素還可能會(huì)引起白內(nèi)障、眼壓增高甚至類(lèi)固醇性的青光眼。此外，很多家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)到的問(wèn)題，就是服用激素的小孩啥時(shí)要做皮質(zhì)醇的檢測(cè)？正常情況下，人體自身也會(huì)分泌糖皮質(zhì)激素，主要受腎上腺皮質(zhì)軸的控制。而長(zhǎng)期服用激素，腎上腺皮質(zhì)軸就會(huì)收到信號(hào)：“激素很多了，不用再分泌了”。此時(shí)，腎上腺皮質(zhì)軸就處于被抑制的狀態(tài)。如果出現(xiàn)嚴(yán)重的感染、手術(shù)或者外傷等情況，腎上腺皮質(zhì)軸就不能產(chǎn)生足夠的糖皮質(zhì)激素來(lái)對(duì)付應(yīng)激的情況，就可能出現(xiàn)腎上腺皮質(zhì)功能不全?；純簳?huì)出現(xiàn)血壓降低，甚至摸不到脈搏等情況。所以要定期做皮質(zhì)醇的檢測(cè)，看一下腎上腺皮質(zhì)的功能。本文系姚勇醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載其他相關(guān)文章目錄1. 治腎 病綜合征，除了激素還能用什么藥？2. 兒童腎 病綜合征，激素怎么用才正確？3. 預(yù)防兒童腎 病綜合征復(fù)發(fā)，要做對(duì)這4件事！2016年05月17日27009
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管娜副主任醫(yī)師 北京大學(xué)第一醫(yī)院 小兒腎病內(nèi)科 1 確診后在排除結(jié)核感染和其他嚴(yán)重感染后給予足量激素治療（常用潑尼松或潑尼松龍）至少4周。2 同時(shí)服用鈣劑和維生素D。3 如合并感染需要積極抗感染治療。4 如存在高凝狀態(tài)需抗凝治療預(yù)防血栓。5 如存在電解質(zhì)紊亂需予以糾正。6 浮腫明顯及尿量減少需適當(dāng)控制水的攝入量。7 在腎病綜合征緩解前建議低鹽、低脂、低優(yōu)蛋白飲食，待緩解后可逐漸恢復(fù)正常飲食。8 如患兒吐瀉明顯需要及時(shí)補(bǔ)液治療，避免出現(xiàn)低血容量休克危及生命。2014年07月09日3022
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黃清明主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 兒科 很多家長(zhǎng)很害怕孩子的腎病綜合征復(fù)發(fā)，整天憂心沖沖的，經(jīng)過(guò)與家長(zhǎng)交流后，發(fā)現(xiàn)很多家長(zhǎng)其實(shí)很欠缺這方面的知識(shí)，是一種盲目的擔(dān)心，因此有必要和大家聊聊復(fù)發(fā)的問(wèn)題，那么什么是復(fù)發(fā)，復(fù)發(fā)的原因是什么，復(fù)發(fā)有什么危害？可以減少?gòu)?fù)發(fā)嗎？所謂復(fù)發(fā)，是指原本尿蛋白陰性，但是連續(xù)3天尿蛋白3+以上，或者尿蛋白定量大于50mg/kg.d。大家可以看到，這里面有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)的問(wèn)題，就是尿蛋白需要3+以上，而且是需要連續(xù)3天以上都這樣，很多家長(zhǎng)發(fā)現(xiàn)孩子偶爾一次尿蛋白+或者2+，其實(shí)并不算復(fù)發(fā)，暫時(shí)不需要改變治療方案，繼續(xù)觀察，大部分孩子休息后可以重新獲得緩解，只有少部分變成真正的復(fù)發(fā)，需要調(diào)整治療方案。復(fù)發(fā)的原因是什么？統(tǒng)計(jì)表明70%以上的腎病綜合征會(huì)復(fù)發(fā)，30%左右屬于頻繁復(fù)發(fā)，也就是半年復(fù)發(fā)2次，一年復(fù)發(fā)3次以上。復(fù)發(fā)的原因70%是不明確的，剩下的30%可以明確原因，這些原因與感染、過(guò)敏、預(yù)防接種、激素服用不規(guī)則、勞累、精神緊張因素有關(guān)。這些可以查明的因素中，絕大部分是感染相關(guān)的反復(fù)，如感冒、腹瀉引起，但是疲勞、精神緊張和飲食不能控制導(dǎo)致的復(fù)發(fā)越來(lái)越多，臨床上我經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)有些孩子在經(jīng)過(guò)中考后會(huì)復(fù)發(fā)，有的是春游后，有的是打籃球后，有的是連續(xù)吃老母雞后復(fù)發(fā)。復(fù)發(fā)有什么危害？危害主要是尿蛋白對(duì)腎小管的影響，但是腎小管的自我修復(fù)能力強(qiáng)大，短期的大量尿蛋白不影響今后腎小管的形態(tài)和功能，因此短期的復(fù)發(fā)對(duì)孩子是沒(méi)有什么影響的。我們經(jīng)常看到很多孩子都是經(jīng)過(guò)很多次復(fù)發(fā)后才獲得痊愈的，而痊愈后查腎功能沒(méi)有任何影響。復(fù)發(fā)雖然沒(méi)有什么遠(yuǎn)期危害，但是會(huì)消耗家庭的財(cái)力，會(huì)影響家長(zhǎng)的工作，因此臨床還是需要采取措施去避免不必要的復(fù)發(fā)。這些措施包括：1、盡量查明復(fù)發(fā)的原因，可以采取針對(duì)性措施。2、針對(duì)性措施：預(yù)防感染，很多醫(yī)院用左旋咪唑、匹德莫德、復(fù)可托、斯其康、玉屏風(fēng)散，童康片都屬于這類(lèi)治療；避免過(guò)敏原的攝入和接觸，必要時(shí)查過(guò)敏原；避免精神緊張和勞累；避免大量長(zhǎng)期攝入不恰當(dāng)?shù)氖澄?，如海鮮、鵝等。這類(lèi)不適當(dāng)?shù)氖澄镎?qǐng)參閱我寫(xiě)的科普文章。2012年08月04日37271
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黃清明主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 兒科 由于激素具有很多副作用，家長(zhǎng)特別恐懼。在腎病綜合征初發(fā)或復(fù)發(fā)，醫(yī)生制定治療方案征詢(xún)家長(zhǎng)意見(jiàn)時(shí)，家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)，能不用激素嗎？ 其實(shí)在一些情況下，腎病綜合征還真不一定要用激素治療。第一，10%的腎病綜合征患者，在控制發(fā)病因素，比如感染、過(guò)敏、勞累因素時(shí)，有自行緩解的趨勢(shì)，尿蛋白快速下降，甚至轉(zhuǎn)陰性，這種情況在臨床常見(jiàn)，但轉(zhuǎn)陰的效果并不穩(wěn)定，容易反復(fù)，需要配合中藥，特別是具有疏風(fēng)宣肺作用的中藥，才能更穩(wěn)定一些，在臨床實(shí)踐中，我觀察到風(fēng)水（肺脾氣虛，風(fēng)水相博類(lèi)型），可考慮不用激素治療。第二：腎病綜合征停用激素較長(zhǎng)一段時(shí)間后，再?gòu)?fù)發(fā)時(shí)，可以先控制復(fù)發(fā)因素，觀察一段時(shí)間，觀察期間內(nèi)如果尿蛋白無(wú)明顯增加，浮腫不明顯，一般不急于加激素治療，有些患兒尿蛋白會(huì)慢慢自行轉(zhuǎn)陰，這時(shí)如果加用中藥，轉(zhuǎn)陰效果會(huì)更快，這些中藥主要包括玉米須，蘇葉、茯苓等。2012年04月08日15227
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楊華彬主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 腎內(nèi)科 對(duì)激素治療有效但病情易頻繁復(fù)發(fā)，或激素依賴(lài)，或激素耐藥無(wú)效的患者或應(yīng)用激素有禁忌的患者（糖尿病，白內(nèi)障，青光眼等），以及腎病理診斷為系膜增生性腎炎、膜增生性腎炎、膜性腎病、局灶節(jié)段性腎小球腎炎、IgA腎病的患兒，可在應(yīng)用激素同時(shí)加用“免疫抑制劑”藥物，常用環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、他克莫司、環(huán)孢素A及雷公藤多苷片等。這類(lèi)藥物原先是作為抗腫瘤和抗器官移植排斥反應(yīng)的藥物，稱(chēng)為“免疫抑制劑”。后來(lái)的研究發(fā)現(xiàn)這類(lèi)藥還可以用來(lái)治療某些腎臟病，如狼瘡性腎炎、紫癜性腎炎及難治性腎病綜合征（包括腎病綜合征頻復(fù)發(fā)、激素依賴(lài)和激素抵抗）等。因此，在難治性腎病綜合征患兒應(yīng)用免疫抑制劑藥物與癌癥及器官移植無(wú)關(guān)，家長(zhǎng)大可不必驚慌與擔(dān)憂。2011年11月20日6828
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王琳醫(yī)生的科普號(hào)
王琳 主任醫(yī)師
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