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管宇宙主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 重癥肌無力是個什么樣的??？和疲勞無力有啥區(qū)別？那這個病呢，實際上呢，有300多年的歷史啊，但是呢，用這個重癥肌無力來命名呢，是100多年的時間，但是大家呢，不用擔(dān)心，因為他呢，用了重癥這個字呢，大家就很害怕哈，覺得他是不是就有生命危險，但實際上呢，大部分的病人是只有眼睛的受累啊，所以呢，實際上很多人是一個輕度的肌無力啊，并不是真正的重癥肌無力，而是說因為這個病在早期的時候沒有藥物治療，導(dǎo)致了很多的病人啊，延誤或者說加重，那么那時候呢，是沒有治療措施啊，我們才叫重癥肌無力。所以目前來說呢，傾向于我們有時候就用肌無力來描述它。 那么這個病呢，它是一個自身免疫病啊，和我們的比如說紅斑狼瘡啊，或者是甲亢有點類似啊，那么由于我們外界的某些刺激啊，比如說病毒感染啊，或者是腹瀉，造成了我們身體產(chǎn)生了自身抗體，那么這個抗體呢，攻擊了我們的肌膜，肌肉表面，導(dǎo)致呢，我們運動神經(jīng)和骨骼肌之間的連接處，不能有效的傳遞這個信號，所以導(dǎo)致肌肉無力。那么這個呢，就很像什么呢？就是我們的電線和燈泡啊，我們的運動神經(jīng)呢，像我們的電線。 那我們的肌肉呢，很像燈泡，那這個病變的部位呢，就在我們電線和燈泡連接的部位啊2022年10月26日1997
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管宇宙主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 重癥肌無力能不能徹底治愈，如何藥物治療的人可能就問啊，這個病能不能徹底治愈啊，就是說啊，我們也希望把它治愈了，我們就不犯病了，我們像正常人一樣，那我們這里呢，先說說就是治愈的理解是什么啊，那么我們一般的認為啊，我們包括我們自己認為治愈的這個理解呢，就是吃一段時間藥啊，然后呢，比如說我吃三個月五個月的藥，然后終身就不復(fù)發(fā)了，那這種可能是我們大家理解的治愈，對吧，包括我們自己醫(yī)生也是這么說的，但是如果從這個概率說的話，可能治愈率只有10%-20%啊，比如說很多病啊，我們舉個例子，比如說高血壓，糖尿病，那你說這段時間吃藥以后，你是不是可以一輩子不吃藥了呢？其實是不可能的，對吧，因為你的這個體質(zhì)決定了你有可能高血壓或者糖尿病還是會復(fù)發(fā)，所以呢，從這個角度來說呢，我們大部分。 病人實際上在一個療程以后啊，將來一輩子，我們并不能保證說你就不復(fù)發(fā)了啊，但是呢，我們?nèi)绻谝淮沃委煼浅氐装?，維持了三到五年都沒有再復(fù)發(fā)的話，將來復(fù)發(fā)的幾率就很低啊，只有20%左右啊，所以呢，而且年齡越大，大家還更可以放心，他復(fù)發(fā)的概率呢，就越低啊，所以呢，一般來說，我們的病人一般吃藥四到八周啊，也就是一到兩個月以后就2022年10月26日1477
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武志祥副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 小兒外科 什么是兒童重癥肌無力？重癥肌無力(MG)是一種導(dǎo)致身體周圍肌肉無力的疾病。通常由于體內(nèi)產(chǎn)生的特異性抗體破壞了神經(jīng)肌肉連接，進而影響神經(jīng)肌肉的電生理的傳遞。MG影響身體的隨意肌，主要影響眼睛、嘴巴、喉嚨、手臂和腿。MG成人最為常見，但有時也可能發(fā)生在兒童身上。兒童重癥肌無力有哪些癥狀？兒童MG根據(jù)其病因可以分為三種類型，其癥狀也略有不同：一過性新生兒MG它可能發(fā)生在患有MG的母親所生的嬰兒身上。當(dāng)來自MG的抗體交叉到在母親子宮中生長的嬰兒身上時，就會發(fā)生這種情況。一過性新生兒MG通常只持續(xù)很短的時間。這些癥狀在出生后數(shù)周或數(shù)月消失，因為抗體會自然被替換。嬰兒在以后的生活中患MG的風(fēng)險不大。臨床上患兒表現(xiàn)很虛弱，吸吮能力差?？赡苡泻粑鼏栴}，在某些情況下，嬰兒的呼吸肌非常虛弱，以至于嬰兒無法自己呼吸，需要機械呼吸機（呼吸機）的幫助。隨著母親的抗體隨著時間的推移而消失，癥狀就會減輕甚至消失。?少年型MG這是一種自身免疫性疾病，女孩較男孩多見。這是一種終生的疾病，但可出現(xiàn)緩解期。通常胸腺全切可達到治愈。這類患兒癥狀可能會在數(shù)周或數(shù)月內(nèi)緩慢開始。孩子很少活動后可能會變得非常疲倦。他或她可能開始出現(xiàn)咀嚼和吞咽困難。眼瞼下垂可能非常嚴重，以至于孩子看不到或可能有復(fù)視。癥狀往往在早上較輕，在當(dāng)天晚些時候或運動后更嚴重。?先天性MG這是一種非常罕見的MG形式。它不是一種自身免疫性疾病。它是一種常染色體隱性遺傳病。這意味著男孩和女孩都受到同樣的影響。大約有12種罕見的遺傳疾病可能導(dǎo)致先天性MG。先天性MG的癥狀通常從出生時開始，并且是終生的。某些形式可以使用與成人相同的藥物進行治療。這類患兒臨床癥狀通常在出生時出現(xiàn)，也可以一歲后出現(xiàn)。它們包括手臂和腿部的整體虛弱。嬰兒可能在爬行、坐姿和行走等運動技能方面出現(xiàn)延遲。他們可能有進食或呼吸困難。他們可能眼瞼較弱，頭部控制不佳。?哪些兒童有患重癥肌無力的風(fēng)險？如果孩子的母親患有MG，或父母有某些基因改變，則孩子患重癥肌無力的風(fēng)險更大。如何診斷兒童重癥肌無力？醫(yī)療保健提供者會詢問您孩子的癥狀和健康史。他或她也可能會詢問您家人的健康史。他或她會給您的孩子體檢。您的孩子也可能需要進行測試，例如：肌電圖/神經(jīng)傳導(dǎo)研究(EMG/NCS)：這是一項測量肌肉或一組肌肉的電活動的測試。這是診斷MG的主要方法。EMG/NCS可以檢測異常的肌肉電活動。在某些情況下，可以進行單纖維EMG測試。這是一個更敏感的測試。在許多醫(yī)療中心可能不會這樣做。拉伸試驗：您的孩子可能會服用一種稱為抗膽堿酯酶抑制劑的藥物，例如新斯的明或吡啶斯的明。它可以通過口服或注射給藥。在某些情況下，藥物是在EMG測試期間給予的。血抗體檢測：明確某些類型的特異抗體?；驒z測：?這些測試尋找傾向于在家庭中進行的條件。小兒重癥肌無力如何治療？治療將取決于您孩子的癥狀、年齡和一般健康狀況。它還取決于病情的嚴重程度和MG的類型。???短暫性新生兒MG在數(shù)周或數(shù)月內(nèi)自行消失。青少年或先天性MG無法治愈，但癥狀可能得到控制，相關(guān)癥狀可能伴隨終身。因此患兒可能需要：呼吸支持:MG累及到呼吸相關(guān)肌肉，因此患兒可能需要機械呼吸機（呼吸機）來呼吸。營養(yǎng)支持:MG累及到咀嚼及吞咽相關(guān)肌肉，因此患兒可能需要管飼或其他護理。治療還可能包括：藥物：包括膽堿酯酶抑制劑、類固醇和免疫抑制劑。胸腺切除術(shù)：胸腺在自身免疫性MG中的作用尚不完全清楚。胸腺切除術(shù)可能會或可能不會改善兒童的癥狀或治愈MG，但總體MG患兒胸腺切除術(shù)的益處不如成人MG得到證實?？贵w測試的結(jié)果可以幫助您孩子的醫(yī)療保健提供者評估胸腺切除術(shù)是否有幫助。?大劑量靜脈注射免疫球蛋白：這是一個將捐獻的血液中的大量正?？贵w添加到兒童血液中的程序。血漿置換術(shù)：這是從血液中去除異常抗體并用捐獻血液中的正?？贵w代替它們的程序。?2022年10月20日540
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