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2019年08月01日
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 可供白塞氏病患者朋友參閱，風(fēng)濕專(zhuān)科醫(yī)生的治療是有原則的，不同的白塞氏病患者因?yàn)椴∏椴煌委煼桨敢部赡懿顒e比較大！總體原則典型的白塞病呈現(xiàn)復(fù)發(fā)-緩解進(jìn)程，治療的目標(biāo)是迅速抑制炎癥加重和復(fù)發(fā)，以預(yù)防不可逆的臟器損傷。應(yīng)該根據(jù)年齡,性別,器官的類(lèi)型和嚴(yán)重程度以及病人的意愿?jìng)€(gè)體化治療。眼、血管、神經(jīng)和腸胃的受累可能與不良預(yù)后相關(guān)。在許多患者疾病表現(xiàn)可能隨著時(shí)間的推移而改善。皮膚粘膜受損局部糖皮質(zhì)激素可應(yīng)用于口腔和生殖器潰瘍的治療。秋水仙堿應(yīng)該作為首先嘗試預(yù)防復(fù)發(fā)性黏膜與皮膚的病變，尤其以結(jié)節(jié)性紅斑或生殖器潰瘍?yōu)橹饕∽冋?。丘疹膿皰性皮疹或痤瘡樣皮疹?yīng)參考治療尋常型痤瘡一樣采用局部或系統(tǒng)性措施。小腿的潰瘍?cè)贐S可能是由于血管炎導(dǎo)致的靜脈瘀血或閉塞。應(yīng)該與皮膚科醫(yī)生和血管外科醫(yī)生共同制訂治療方案。硫唑嘌呤，沙利度胺，α干擾素，TNF抑制劑或阿普斯特可在特定病例中使用。眼部受累BS相關(guān)的葡萄膜炎需要以誘導(dǎo)并維持緩解為終極目標(biāo)與眼科醫(yī)生密切合作。任何眼后節(jié)受累的BS和炎性眼病患者治療方案中應(yīng)包括硫唑嘌呤、環(huán)孢素-A、α干擾素或單抗類(lèi)TNF抑制劑之一。系統(tǒng)性使用糖皮質(zhì)激素只應(yīng)在聯(lián)合硫唑嘌呤或其他系統(tǒng)性免疫抑制劑的情況下使用。初發(fā)或復(fù)發(fā)性影響視力的急性葡萄膜炎患者，應(yīng)使用大劑量糖皮質(zhì)激素、英夫利昔單抗或α干擾素治療，玻璃體內(nèi)糖皮質(zhì)激素注入是在單側(cè)惡化患者全身治療之外的附加治療措施。單獨(dú)的前葡萄膜炎存在預(yù)后不良因素如年輕、男性、早期發(fā)作的患者，可考慮使用全身免疫抑制劑治療。急性深靜脈血栓形成在BS的急性深靜脈血栓形成治療中，糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑如硫唑嘌呤、環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素-A是被推薦應(yīng)用的。難治性靜脈血栓在難治性患者可以考慮使用單抗類(lèi)TNF抑制劑。在評(píng)估出血風(fēng)險(xiǎn)低及排除肺動(dòng)脈動(dòng)脈瘤的前提下可以考慮使用抗凝藥物。動(dòng)脈受累肺動(dòng)脈瘤患者的治療中，大劑量糖皮質(zhì)激素和環(huán)磷酰胺是推薦的。難治性病例應(yīng)考慮應(yīng)用單抗類(lèi)TNF抑制劑。對(duì)于高出血風(fēng)險(xiǎn)患者，更傾向于開(kāi)放性手術(shù)治療栓塞。主動(dòng)脈和外周動(dòng)脈瘤患者，在進(jìn)行修復(fù)干預(yù)前，應(yīng)用環(huán)磷酰胺和糖皮質(zhì)激素藥物治療是必要的，對(duì)于有癥狀的患者，手術(shù)或支架治療不應(yīng)推遲。胃腸受累BS的胃腸受累，應(yīng)通過(guò)內(nèi)鏡或影像學(xué)確認(rèn)。非甾體抗炎藥相關(guān)的潰瘍、炎癥性腸病以及結(jié)核等感染性疾病應(yīng)該被排除。難治性或嚴(yán)重的胃腸受累在穿孔、大出血、腸梗阻的情況下，應(yīng)該緊急手術(shù)治療。在病情急性加重時(shí)，應(yīng)考慮糖皮質(zhì)激素聯(lián)合緩解病情藥物如5-氨基水楊酸或硫唑嘌呤。嚴(yán)重或難治性患者，應(yīng)考慮單抗類(lèi)TNF抑制劑或沙利度胺。⑨神經(jīng)系統(tǒng)受累急性發(fā)作的腦實(shí)質(zhì)受累應(yīng)使用大劑量糖皮質(zhì)激素治療，隨后逐漸減量，并同時(shí)聯(lián)合免疫抑制劑如硫唑嘌呤治療。這種情況下，應(yīng)該避免使用環(huán)孢素-A。單抗類(lèi)TNF抑制劑應(yīng)考慮作為嚴(yán)重患者的一線治療藥物或在難治性病例中應(yīng)用。首次發(fā)生的腦血管靜脈血栓形成，應(yīng)使用大劑量糖皮質(zhì)激素治療，隨后逐漸減量。同時(shí)可短療程使用抗凝藥物。顱外部位的血管疾病篩查是必要的。關(guān)節(jié)受累秋水仙堿應(yīng)該是BS急性關(guān)節(jié)炎的初始治療。急性單關(guān)節(jié)炎患者可以關(guān)節(jié)腔注射糖皮質(zhì)激素。在復(fù)發(fā)性或慢性患者，可以使用硫唑嘌呤、α干擾素或TNF抑制劑治療。來(lái)源：卓正醫(yī)療余金泉科普文章2019年05月27日3507
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2019年05月02日2531
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張明亮主任醫(yī)師 湖南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院 眼科 急性活動(dòng)期，尤其是重要臟器受累時(shí)，應(yīng)臥床休息。發(fā)作間歇期應(yīng)預(yù)防復(fù)發(fā)，例如保持口腔內(nèi)清潔，避免進(jìn)食刺激性食物，及時(shí)控制口腔、咽部感染，可預(yù)防口腔病變發(fā)作。皮膚和眼部同樣也應(yīng)保持清潔。腸貝赫切特綜合征急性期腹瀉、腹痛及便血嚴(yán)重時(shí)，應(yīng)禁食，給予胃腸外營(yíng)養(yǎng)、輸液甚或輸血等支持治療。①激素：是治療本病的主要藥物，可以減輕各種癥狀，能改善黏膜潰瘍和關(guān)節(jié)疼痛，對(duì)有眼部受損和中樞神經(jīng)受損者，宜及時(shí)應(yīng)用較大劑量。一般采用大劑量潑尼松（強(qiáng)的松）每天60～120mg，合并免疫抑制藥治療，如環(huán)磷酰胺、苯丁酸氮芥、甲氨蝶呤及雷公藤總苷等。一旦病情控制，糖皮質(zhì)激素應(yīng)及時(shí)減量。②免疫抑制藥：是治療本病的另一種重要藥物，可以阻止疾病發(fā)展，與激素有協(xié)同作用，并能減少激素的用量。常用的有環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤、秋水仙堿、沙利度胺、環(huán)孢素等。③抗結(jié)核藥物：有結(jié)核病者，經(jīng)抗結(jié)核治療后病情緩解。常用抗結(jié)核藥物有異煙肼、利福平、利福定、乙胺丁醇等。④非甾體類(lèi)抗炎藥：常用阿司匹林、吲哚美辛、尼美舒利、舒林酸（奇諾力）、雙氯芬酸（扶他林）、布洛芬（芬必得）等，對(duì)關(guān)節(jié)痛、關(guān)節(jié)炎有效。2019年04月29日2258
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管劍龍主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 問(wèn)題目錄作者：管劍龍（MD；Ph.D）主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師。1、什么是白塞??？2、白塞病是怎么回事，白塞病有哪些危害？3、白塞病是怎么引起的，為什么會(huì)得白塞病？4、兒童和老年人會(huì)得白塞病嗎？5、白塞病會(huì)遺傳給孩子嗎？6、白塞病是性病嗎？會(huì)傳染嗎？7、白塞病的先兆癥狀有哪些？8、白塞病是怎樣臨床分型的？9、白塞病怎么檢查，檢查哪些項(xiàng)目？10、白塞病沒(méi)有腹痛、腹瀉，還要腸鏡檢查嗎？11、白塞病吃什么藥好？常見(jiàn)的藥物副作用？12、白塞病最佳治療時(shí)機(jī)和最佳治療方法？13、白塞病中醫(yī)證型，有什么好中藥方子嗎？14、白塞病能治愈和除根嗎？會(huì)復(fù)發(fā)嗎？15、白塞病能生孩子嗎？16、白塞病外科手術(shù)的選擇和時(shí)機(jī)？17、白塞病日常防護(hù)方法有哪些？18、白塞病吃什么好？食療能治好嗎？19、白塞病的心理輔導(dǎo)？20、白塞病如何鍛煉，提高免疫力？2017年07月14日14581
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陳劍主治醫(yī)師 澧縣中醫(yī)醫(yī)院 眼科 一、 定義: 白塞病又叫白塞綜合癥（Behcet）是一種以葡萄膜炎，口腔潰瘍和皮膚損害為特征的多器官慢性自身免疫性疾病。 二、病因: 可能與細(xì)菌，皰疹病毒感染有關(guān)。 三、主要癥狀: 1.反復(fù)發(fā)作的口腔阿弗他潰瘍,大于3次/年（為多發(fā)性，反復(fù)發(fā)作，疼痛明顯一般持續(xù)7到14天）。 2.皮膚病損:包括結(jié)節(jié)性紅斑、皮下栓塞性靜脈炎，針刺反應(yīng)陽(yáng)性（主要表現(xiàn)結(jié)節(jié)性紅斑、痤瘡樣皮疹，潰瘍性皮炎，膿腫）。 3.眼部病損:葡萄膜炎或視網(wǎng)膜血管炎 。 4.復(fù)發(fā)性生殖器潰瘍（為疼痛性 ）。 四、次要癥狀: 1.關(guān)節(jié)炎病損:關(guān)節(jié)紅、 腫、痛。 2.胃腸系統(tǒng)病損。 3.附睪炎。 4.血管病損:靜脈血栓、動(dòng)脈瘤。 5.中樞神經(jīng)系統(tǒng)病損，腦干綜合征、腦膜炎綜合癥。 五、常見(jiàn)并發(fā)癥: 并發(fā)性白內(nèi)障，繼發(fā)性青光眼，增生性玻璃體視網(wǎng)膜病變，視網(wǎng)膜萎縮 和視神經(jīng)萎縮等。 六:治療: 1.環(huán)孢素:3至 5mg／（kg.d)，待病情穩(wěn)定后，逐漸減量一般治療時(shí)間在一年以上，此外尚可選用秋水仙堿。在治療過(guò)程中，應(yīng)每?jī)芍苄?，肝腎功能，血常規(guī)，血糖等檢查，如發(fā)現(xiàn)異常，應(yīng)減藥或停藥。 2.糖皮質(zhì)激素:不易長(zhǎng)期大量使用，出現(xiàn)以下情況都可以使用，眼前段受累特別是前房積膿者可給予糖皮質(zhì)激素滴眼液滴眼。出現(xiàn)嚴(yán)重的視網(wǎng)膜炎或視網(wǎng)膜血管炎，在短期內(nèi)可造成視功能?chē)?yán)重破壞，可大劑量短期使用。與其他免疫抑制劑聯(lián)合應(yīng)用，使用劑量一般為，20到30mg／d。 3.睫狀肌麻痹劑:用于眼前段受累者。 4.其他:出現(xiàn)并發(fā)性白內(nèi)障，應(yīng)在炎癥完全控制后考慮手術(shù)治療。出現(xiàn)繼發(fā)性青光眼，應(yīng)給予相應(yīng)的藥物治療，手術(shù)治療應(yīng)非常慎重。在炎癥未完全控制時(shí)，手術(shù)易誘使葡萄膜炎復(fù)發(fā)。 本文系陳劍醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載2016年10月11日8306
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劉湘源主任醫(yī)師 無(wú)錫中和綜合門(mén)診部 風(fēng)濕免疫科 尊敬的劉教授：您好！我是一名在黑龍江讀書(shū)的學(xué)生，也是一名白塞病患者。自確診至今已快一年了，感觸頗多。在這里想跟各位病友分享，希望對(duì)大家能夠有所幫助！首先，衷心地感謝劉教授長(zhǎng)期以來(lái)的無(wú)私幫助，我知道我這個(gè)人有時(shí)候太過(guò)細(xì)心了，經(jīng)常會(huì)對(duì)藥物的服用、血液檢查結(jié)果的異常提出疑問(wèn)，您每次都會(huì)耐心地回答我，我真的非常感動(dòng)、感謝！同時(shí)您搭建的《中國(guó)風(fēng)濕病公眾論壇》微信平臺(tái)和您個(gè)人的白塞病微信群也對(duì)我?guī)椭艽?，?jīng)常會(huì)從一些專(zhuān)業(yè)帖子中了解到相關(guān)知識(shí)，也能和微信群中的病友們溝通，交流治療經(jīng)驗(yàn)。作為教授，同時(shí)又是科室主任，您平時(shí)工作應(yīng)該是非常繁忙，但您能有心為我們患者搭建一個(gè)個(gè)如此方便的平臺(tái)，使我們能夠免費(fèi)地、方便地與專(zhuān)業(yè)醫(yī)生進(jìn)行溝通，并得到專(zhuān)業(yè)而科學(xué)的答復(fù)，我覺(jué)得您真是太偉大了，非常值得我們尊敬，這是肺腑之言。我是去年三月份被確診為白塞病，當(dāng)時(shí)還在美國(guó)讀書(shū)，當(dāng)時(shí)的癥狀是眼睛全葡萄膜炎、視網(wǎng)膜出血，再加上以前有過(guò)口腔潰瘍和結(jié)節(jié)紅斑病史，被確診為白塞病。在美國(guó)得這個(gè)病的人非常少，看我病的很多大夫都說(shuō)以前從沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這個(gè)病。當(dāng)時(shí)我自己也在網(wǎng)上查了查資料，感到很害怕，那邊的大夫也說(shuō)眼睛很?chē)?yán)重了，而且沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)，不知道是否能治好，于是我開(kāi)始猶豫是回國(guó)還是留在國(guó)外治療。就在這時(shí)，我在百度上找到了您是治療這個(gè)病的專(zhuān)家，口碑也非常好，于是試著給您發(fā)了封郵件求助，您說(shuō)可以通過(guò)微信交流，這樣更加方便，于是我便通過(guò)微信與您建立了聯(lián)系。當(dāng)時(shí)真的沒(méi)想到，您平時(shí)非常忙，而對(duì)于我這個(gè)素未相識(shí)的患者竟能如此耐心的回答，真的是感激萬(wàn)分！您當(dāng)時(shí)建議我留在美國(guó)治療，之后也陸陸續(xù)續(xù)地解答了很多疑問(wèn)，直到我回國(guó)親自去您那看病。這些幫助對(duì)于我學(xué)業(yè)的完成和病情的控制幫助非常大。在眼睛發(fā)病初期，我便開(kāi)始應(yīng)用了激素眼藥水，但是這種眼藥水不可以長(zhǎng)期使用，而且好像對(duì)于后葡萄膜炎的幫助并不是很大，我用了一段時(shí)間后，便開(kāi)始出現(xiàn)眼壓高的癥狀，于是便一點(diǎn)點(diǎn)減量，直到停用了該激素眼藥水，并一直在用另外一種眼藥水來(lái)控制眼壓，現(xiàn)在還在一直用來(lái)預(yù)防。2014年6月份，可能是因?yàn)槊绹?guó)的大夫沒(méi)有經(jīng)驗(yàn)，激素減量太快（每周減10mg），右下肢檢查出了淺靜脈血栓，于是激素量又一次升高到了60mg/d，且加上了另一種抗凝活血的藥物——拜瑞妥。但是美國(guó)那邊的大夫用藥十分小心，由于我的眼睛一直沒(méi)有復(fù)發(fā)，又加上結(jié)核篩查顯弱陽(yáng)性，所以一直不建議我應(yīng)用生物制劑類(lèi)克，并服用異煙肼4個(gè)月，直到回國(guó)后去您那檢查結(jié)核為陰性，您說(shuō)可以不吃異煙肼了我才停。第二次激素增量后，減量就非常慢了，雖然病情得到了控制，但是隨之而來(lái)的副作用也逐漸顯現(xiàn)出來(lái)了。我在9月末回國(guó)，在家休息了一周便去您那看病了，當(dāng)時(shí)因吃激素面部已胖胖的，下巴好多痘痘，您說(shuō)是吃激素引起的痤瘡。您為我做了系統(tǒng)化驗(yàn)之后，說(shuō)這病好治，為我制定了服藥方案，并建議我用類(lèi)克，而且為我推薦了專(zhuān)業(yè)的眼科大夫和中醫(yī)大夫。就在我猶豫是否打類(lèi)克的時(shí)候，又一次檢查出了眼底有些出血，當(dāng)晚焦慮的我又一次通過(guò)微信向您求助，您說(shuō)抓緊用類(lèi)克吧，并給了我一個(gè)電話說(shuō)第二天可以為我加床。由于我在黑龍江上學(xué)，這邊的醫(yī)院對(duì)類(lèi)克可以報(bào)銷(xiāo)一部分，于是后面的用藥我都在這邊打的。但是您絲毫沒(méi)有介意，并還是那么耐心地為我解答疑問(wèn)，打心底地感謝您！現(xiàn)在，我已經(jīng)打完類(lèi)克第四針了，病情穩(wěn)定，眼睛視力還能保持1.0，這多虧了您長(zhǎng)期以來(lái)的幫助和合理的治療方案，非常感謝！總結(jié)兩點(diǎn)，希望病友們可以參考，雖然我在這兩點(diǎn)上還做得不夠好。一、調(diào)整心態(tài)。不要心里壓力太大，其實(shí)如果控制得合理，我們一樣可以像正常人一樣生活，太過(guò)焦慮反而不利于病情恢復(fù)；二、謹(jǐn)遵醫(yī)囑。服藥一定要聽(tīng)醫(yī)生的，不要感覺(jué)病情好點(diǎn)就私自停藥，我們要做的是在控制病情和降低藥物副作用之間做好平衡，如果自己掌握不好那就多聽(tīng)醫(yī)生的吧?，F(xiàn)在我還在讀研究生，畢業(yè)論文壓力還很大，希望我能夠在您的治療之下，能夠繼續(xù)穩(wěn)定住病情，繼續(xù)我正常的學(xué)習(xí)和生活。最后，借此機(jī)會(huì)，我還想跟您咨詢下我的病情和服藥計(jì)劃，您看是否合適。目前的服藥計(jì)劃：1.類(lèi)克：繼續(xù)再打兩針，每隔兩個(gè)月打一針，然后停用試試。2.潑尼松龍：目前2片，每隔兩周減四分之一片，減到1片一直吃。3.硫唑嘌呤：目前50mg，繼續(xù)一直服用。4.拜瑞妥：一天一片，繼續(xù)一直服用。按照您的建議，我每個(gè)月都化驗(yàn)一次血，包括血常規(guī)、肝功、腎功、凝血項(xiàng)。最近幾個(gè)月的化驗(yàn)結(jié)果中，尿酸和膽紅素有時(shí)高有時(shí)正常，部分凝血酶原時(shí)間一直高，請(qǐng)問(wèn)這個(gè)指標(biāo)需要介意嗎？是不是吃拜瑞妥引起的呢？白細(xì)胞一直在逐漸降低（從10月份的10.97逐漸降低到了現(xiàn)在的6.4，但是還在正常范圍內(nèi)）。另外我還在每天吃1粒阿法迪三和2粒鈣爾奇D。晚上睡眠不好，有時(shí)會(huì)吃一粒Unisom（主要成分是苯海拉明）來(lái)輔助睡眠。請(qǐng)問(wèn)這些藥都可以長(zhǎng)期吃吧？非常感謝您！ 祝您工作順利，闔家幸福！祝北醫(yī)三院風(fēng)濕免疫科越來(lái)越好??！ 郭先生 2015-2-4回復(fù)郭先生：您好！我已仔細(xì)閱讀你的來(lái)信，得知您目前病情穩(wěn)定，一切安好，眼炎得到控制，真心為您高興！在此封回信中，我會(huì)具體向你講解一下白塞病，并對(duì)您提出的問(wèn)題及今后治療給予可行的意見(jiàn)，希望能對(duì)你有所幫助。白塞病又稱貝赫切特病，由于好發(fā)于東亞、中東、地中海地區(qū)，正好屬于“絲綢之路”國(guó)家，因此別名“絲綢之路病”，因此，你在美國(guó)看病，多數(shù)美國(guó)醫(yī)生一輩子就沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這種病，估計(jì)看病前還得先看看書(shū)了。白塞病是一種慢性全身性血管炎癥性疾病，好發(fā)于16~40歲，男性患者的血管、神經(jīng)系統(tǒng)及眼受累較女性多且病情重。你正好有眼部受累，因此，必須足夠重視，防止失明。如無(wú)嚴(yán)重眼、中樞神經(jīng)系統(tǒng)病變，預(yù)后比較好。該病最常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)是復(fù)發(fā)性口腔潰瘍，幾乎所有患者均會(huì)出現(xiàn)反復(fù)出現(xiàn)這種痛性口腔潰瘍，其特點(diǎn)是多發(fā)、呈圓形、橢圓形、邊緣清、深淺不一，潰瘍底部常有黃色覆蓋物，周?chē)鸀橐贿吘壡逦募t暈，1-2周后可自行消退。此癥狀也是該病診斷最基本的必備癥狀。除此之外，該病還會(huì)有：（1）復(fù)發(fā)性生殖器潰瘍；（2）復(fù)發(fā)性眼炎：大約50%患者會(huì)出現(xiàn)此病變，表現(xiàn)為視物模糊、視力減退、眼球充血和畏光等，常見(jiàn)類(lèi)型為色素膜炎和后葡萄膜炎等，是致盲主要原因之一。（3）皮膚病變，如結(jié)節(jié)性紅斑、丘疹、痤瘡樣皮疹。（4）神經(jīng)系統(tǒng)病變，如中樞受累表現(xiàn)出的頭暈、頭痛、感覺(jué)障礙等，周?chē)窠?jīng)系統(tǒng)受損表現(xiàn)出的四肢麻木無(wú)力等。（5）消化系統(tǒng)損害，又稱為腸白塞病，表現(xiàn)為消化道粘膜的潰瘍。（6）血管損害，即血管炎表現(xiàn)，可以是任何部位的動(dòng)靜脈血管。（7）其他器官系統(tǒng)損害，如肺臟、關(guān)節(jié)等，但發(fā)生率一般較小。目前對(duì)本病尚無(wú)根治的療法。多種藥物均可有效，但停藥后均易復(fù)發(fā)。其治療總體上分為兩大方面：（1）局部治療：如局部激素軟膏治療口腔潰瘍；局部抗生素軟膏、高錳酸鉀治療生殖器潰瘍；激素軟膏和滴眼液等局部緩解眼炎等。（2）全身治療：包括非甾體類(lèi)抗炎藥、沙利度胺和秋水仙堿等，除此之外，還有全身應(yīng)用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑或生物制劑，此類(lèi)藥物常用于病情較重、有重要臟器受損的情況。你主要表現(xiàn)為重度眼炎，下面著重介紹白塞病合并眼炎的處理，希望對(duì)你有所幫助。白塞病合并眼炎，常表現(xiàn)為眼紅、腫、畏光、流淚和視力下降等，一旦出現(xiàn)上述癥狀，要及時(shí)到眼科和風(fēng)濕免疫科就診，防治延誤病情，導(dǎo)致繼發(fā)性青光眼及白內(nèi)障。對(duì)于眼科治療，常選用糖皮質(zhì)激素滴眼液，如0.2%醋酸氫化可的松或非甾體類(lèi)滴眼液。由于激素應(yīng)用會(huì)引起眼壓升高，因此眼部治療即使在抗風(fēng)濕藥應(yīng)用情況下，也需眼科醫(yī)生協(xié)助。對(duì)于風(fēng)濕免疫科的治療，主要是激素聯(lián)合免疫抑制劑，尤其是環(huán)孢素A或硫唑嘌呤。激素與環(huán)孢素A聯(lián)合用可降低眼炎復(fù)發(fā)率，并能較長(zhǎng)時(shí)間保護(hù)視力，硫唑嘌呤對(duì)保護(hù)視覺(jué)的敏感性及預(yù)防眼病新發(fā)有效。鑒于你當(dāng)初再次出現(xiàn)了視網(wǎng)膜出血，為防止眼視力喪失等不良后果，果斷使用了英夫利昔單抗（類(lèi)克），此藥是抗腫瘤壞死因子抑制劑，近年來(lái)有越來(lái)越多的臨床研究提示，英夫利昔單抗應(yīng)用于白塞病眼炎是有效的，能夠使眼炎癥狀得到改善，發(fā)作頻率下降，視力逐漸恢復(fù)，但需要長(zhǎng)期維持治療。但需要補(bǔ)充的一點(diǎn)的是，雖然眼炎復(fù)發(fā)后，輸注該藥可使眼部癥狀緩解，但反復(fù)發(fā)作對(duì)視力是漸進(jìn)性損害，所以，我們還是建議你維持每2月使用1次英夫利昔單抗。此外，硫唑嘌呤有明顯的骨髓抑制作用，需要經(jīng)常檢測(cè)血象，考慮你長(zhǎng)期服用此藥，并且近期血白細(xì)胞有下降趨勢(shì)，建議你進(jìn)一步到基因公司篩查一下硫嘌呤甲基轉(zhuǎn)移酶（TPMT）基因，看該基因代謝情況如何，可預(yù)測(cè)硫唑嘌呤對(duì)骨髓抑制的敏感性。下面針對(duì)你提出的其他問(wèn)題給一些建議。首先是拜瑞妥用藥，當(dāng)初加用此藥完全是針對(duì)靜脈血栓的治療，相關(guān)文獻(xiàn)表明，該藥并不能很有效地預(yù)防白塞病血管炎病變導(dǎo)致的血栓。因此，如果現(xiàn)在靜脈完好，無(wú)血栓形成的話，可以不再服用。APTT如果不是特別高，定期監(jiān)測(cè)即可。至于苯海拉明，不建議你長(zhǎng)期服用，此藥長(zhǎng)期服用會(huì)產(chǎn)生耐藥性，且長(zhǎng)期服用還會(huì)導(dǎo)致溶血、造血功能障礙等，更重要的一點(diǎn)是它有類(lèi)阿托品作用，服用后會(huì)產(chǎn)生口干癥狀，也不適合青光眼和眼壓高者應(yīng)用?？傊?，自身免疫性疾病患者應(yīng)當(dāng)把心態(tài)放在首位，情緒對(duì)免疫影響是很大的。保持樂(lè)觀積極心態(tài)，切忌莫名焦慮。心態(tài)好了，你會(huì)不經(jīng)意發(fā)現(xiàn)自己各方面都會(huì)好很多。最后，衷心祝愿你學(xué)業(yè)有成，身體健康！李欣藝(441580980@qq.com), 劉湘源(liuxiangyuan@263.net) 2015-2-82015年02月08日8227
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程永靜主任醫(yī)師 北京醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 作為從醫(yī)多年的風(fēng)濕科我醫(yī)生，接觸過(guò)很多白塞病患者。深深體會(huì)到對(duì)于患者來(lái)講，早期診斷、早期治療及規(guī)范化的治療是改善預(yù)后的關(guān)鍵。在事實(shí)上，對(duì)于白塞病，很多藥物包括非甾體抗炎藥、秋水仙堿、沙利度胺、糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑（硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素A、柳氮磺吡啶、苯丁酸氮芥及生物制劑均對(duì)患者有效。醫(yī)生的合理選擇和定期監(jiān)測(cè)，同時(shí)有患者的理解、配合，雙方共同合作，才能達(dá)到病情長(zhǎng)期緩解。在白塞病治療過(guò)程中，存在一些誤區(qū)，就此機(jī)會(huì)，與大家分享，希望每位患者都科學(xué)認(rèn)識(shí)白塞病、早期診斷、合理治療，做戰(zhàn)勝疾病的主人。從一生的角度講，白塞病患者診治過(guò)程中有哪些注意事項(xiàng)呢？1.科學(xué)看待疾病，到正規(guī)醫(yī)院就診：科學(xué)看待白塞病。白塞病是一種慢性血管炎癥性疾病，主要臨床表現(xiàn)為復(fù)發(fā)性口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼炎及皮膚損害，也可累及血管、神經(jīng)系統(tǒng)，消化道、關(guān)節(jié)、肺、腎、附睪等器官，為一系統(tǒng)性疾病。大部分患者預(yù)后良好，眼、中樞神經(jīng)及大血管受累者預(yù)后不佳。需要指出的是，白塞病目前尚不能根治，但經(jīng)過(guò)恰當(dāng)?shù)闹委?，絕大多數(shù)患者病情能夠很好的控制，病情穩(wěn)定后雖需長(zhǎng)期服用藥物來(lái)控制病情，但維持期用藥的品種及劑量相對(duì)較小，且多數(shù)人都有很高的生活質(zhì)量。在我們國(guó)家，由于醫(yī)療管理不規(guī)范，很多江湖游醫(yī)抓住了患者希望能夠治愈疾病，且用無(wú)副作用藥物的心理，到處做廣告，虛假宣傳，騙取患者信任。而經(jīng)過(guò)治療就會(huì)發(fā)現(xiàn)，很多所謂的純中藥不是藥價(jià)天高，就是膠囊中加入了粉末狀物質(zhì)，藥物成分及劑量很難鑒定，服用后反倒增加了不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)。很多患者還因此失去了最佳治療時(shí)機(jī)。因此，到正規(guī)醫(yī)院的風(fēng)濕科就診非常關(guān)鍵。2、科學(xué)認(rèn)識(shí)藥物，按時(shí)復(fù)查，聽(tīng)從醫(yī)囑。治療白塞病的藥物多是糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等，很多人在治療中擔(dān)心藥物會(huì)傷肝、傷腎，副作用很大。對(duì)藥物不良反應(yīng)的過(guò)度擔(dān)憂導(dǎo)致很多患者不聽(tīng)從醫(yī)囑，或拒絕服藥，有些患者病情剛有起色便迫不及待的自行減藥、停藥，導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，而病情復(fù)發(fā)后，病情多會(huì)加重，即便恢復(fù)，也會(huì)大不如從前。需要指出的是，由于西藥說(shuō)明書(shū)習(xí)慣把可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)都在說(shuō)明書(shū)列出，造成了西藥的副作用很大的假象。而事實(shí)上，藥物不良反應(yīng)的發(fā)生具有個(gè)體差異，一種藥物之所以上市并廣泛應(yīng)用就是因?yàn)榻^大多數(shù)患者均不會(huì)發(fā)生不良反應(yīng)，或者不良反應(yīng)非常輕微，相對(duì)安全。即使有一些不良反應(yīng)，在醫(yī)生的密切監(jiān)測(cè)下，都能夠得到恰當(dāng)?shù)奶幚怼Ｔ谠\治疾病的過(guò)程中，經(jīng)常看到有些患者，在疾病比較重的時(shí)候很聽(tīng)從醫(yī)生的醫(yī)囑，堅(jiān)持治療。出院一段時(shí)間，病情有好轉(zhuǎn)，有精力研究一下藥物說(shuō)明書(shū)，發(fā)現(xiàn)一些西藥的說(shuō)明書(shū)有甚至幾十條的不良反應(yīng)。開(kāi)始擔(dān)憂自己的身體，斷然把藥物停掉，求助于不正規(guī)的中醫(yī)治療，直至病情復(fù)發(fā)。這樣的典型的鮮活例子在日常工作中比比皆是。白塞病治療的目標(biāo)用最小的藥量維持最佳的生命質(zhì)量，而不是簡(jiǎn)單的所謂不且實(shí)際的治愈或完全停藥。因此，建議病友能夠科學(xué)認(rèn)識(shí)藥物、按時(shí)復(fù)查、聽(tīng)從醫(yī)囑。 3、科學(xué)看待西醫(yī)與中醫(yī)的關(guān)系：治療以西藥為主，中藥為輔。目前西醫(yī)對(duì)白塞病等結(jié)締組織病的研究相對(duì)深入，形成了一整套診斷及治療方案。在病情急性進(jìn)展期應(yīng)用激素或免疫抑制劑治療，能迅速控制病情，保護(hù)重要臟器，為繼續(xù)治療爭(zhēng)取時(shí)間。病情穩(wěn)定期，可加服中藥，發(fā)揮中醫(yī)養(yǎng)陰益氣、扶正固本、改善體質(zhì)、調(diào)節(jié)機(jī)體免疫、穩(wěn)定病情的優(yōu)勢(shì)，這樣會(huì)事半功倍。但切記，對(duì)于影響到臟器的白塞病患者，不能停服西藥。4.科學(xué)看待激素的作用。俗話說(shuō)，激素是把雙刃劍。糖皮質(zhì)激素在白塞病的急性期有很好的抗炎及控制病情作用，因此，在必要時(shí)，是需要應(yīng)用的。治愈激素的副作用，一般風(fēng)濕科的醫(yī)生會(huì)在應(yīng)用激素的同時(shí)加用免疫抑制劑，在病情穩(wěn)定，維持免疫抑制劑的情況下激素可以減量至很小的維持劑量，很多患者最終甚至可以停用激素。在治療期間，醫(yī)生會(huì)要求患者控制飲食、預(yù)防感染、開(kāi)些骨化三醇和阿倫磷酸鈉片等預(yù)防骨質(zhì)疏松的藥，這是預(yù)防激素相關(guān)不良反應(yīng)的關(guān)鍵。在疾病的治療過(guò)程中，科學(xué)看待激素、科學(xué)應(yīng)用激素是緩解疾病、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵。5.科學(xué)治療，科學(xué)妊娠及生育。每位育齡期患者都有生育的訴求。一般情況下，停用免疫抑制劑等至少半年時(shí)間，疾病控制穩(wěn)定，是可以考慮生育。但白塞病患者有很多特殊的地方，順利完成妊娠及分娩，需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下完成。希望每位白塞病患者都能科學(xué)認(rèn)識(shí)疾病、能戰(zhàn)勝疾病、與疾病共生存，并能創(chuàng)造出屬于自己的美好人生。程永靜2014年5月28日2014年05月28日18573
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張曉敏主任醫(yī)師 天津醫(yī)科大學(xué)眼科醫(yī)院 葡萄膜炎與免疫眼科 患者：病情描述（發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、就診醫(yī)院等）： 患者男，29歲，以前從20歲開(kāi)始就有口腔潰瘍，扁桃體發(fā)炎但是眼睛視力一直是1.0視力很好。2010年7月份開(kāi)始發(fā)病的，表現(xiàn)為視力模糊，眼底發(fā)炎。到現(xiàn)在視力減退到左眼0.9，右眼0.1。目前在北京治療，但是視力仍一直還是下降. 1.在包頭住院一個(gè)月治療沒(méi)有效果。 2.在呼和浩特就診，做了各種化驗(yàn)之后推測(cè)是白塞氏病，說(shuō)看不了. 3.在北京做了白內(nèi)障切除手術(shù)，術(shù)后去檢查還是不行。 4.從今年7月份在北京看還是不見(jiàn)好轉(zhuǎn) 1.想去你那里看病不想吃激素了副作用太大又看不好，用干擾素-α-2a(IFN-α-2a)治療好還是用生物制劑好些？ 2.用生物制劑治和干擾素有副作用嗎？大概得花多少錢(qián)？ 3.能給一些治療建議嗎？天津醫(yī)科大學(xué)眼科中心眼科張曉敏：白塞氏病葡萄膜炎屬于葡萄膜炎中最難治的一種類(lèi)型，一旦發(fā)生，容易陷入反復(fù)發(fā)作的惡性循環(huán)，治療非常棘手，有時(shí)候需要聯(lián)合多種藥物治療，主要采用激素和免疫抑制劑聯(lián)合治療，其中激素主要是在癥狀急性期加大劑量，在控制期劑量不需使用太大，最主要的是要使用免疫抑制劑，有時(shí)候還需要多種免疫抑制劑。治療過(guò)程中需要患者和醫(yī)生的密切配合，患者要樹(shù)立信心，并保持耐心，療程有時(shí)候要持續(xù)2－3年。治療過(guò)程中有時(shí)候也會(huì)復(fù)發(fā)，但是只要正規(guī)治療，適時(shí)調(diào)整藥物，療程足夠長(zhǎng)，不是不可以戰(zhàn)勝的。因?yàn)橹委熤芷陂L(zhǎng)，免疫抑制劑一般價(jià)格偏高，還是需要一定費(fèi)用。2012年02月05日8389
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白塞氏病相關(guān)科普號(hào)
張士發(fā)醫(yī)生的科普號(hào)
張士發(fā) 主任醫(yī)師
醫(yī)生集團(tuán)-遼寧
線上診療科
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楊陽(yáng) 主治醫(yī)師
江蘇省第二中醫(yī)院
肛腸科
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申洪波醫(yī)生的科普號(hào)
申洪波 主任醫(yī)師
北京大學(xué)第三醫(yī)院
中醫(yī)科
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