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蔡恒星主任醫(yī)師 武漢大學(xué)口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 每個(gè)唇裂患兒的父母以及醫(yī)生都希望一次手術(shù)能解決唇裂問題，但實(shí)際情況卻不能盡如人意。除了少數(shù)條件很好的患兒一次手術(shù)可以解決問題外，大多數(shù)都需要二期手術(shù)，甚至多次手術(shù)。即使第一次的手術(shù)很漂亮，隨著時(shí)間推移，鼻唇部的缺憾如唇峰上移、唇紅凹陷、鼻翼塌陷、鼻小柱傾斜、疤痕增生等往往會(huì)逐漸顯現(xiàn)，這些畸形需要第二次手術(shù)才能解決。唇裂患兒需要二期手術(shù)的常見原因1、初期手術(shù)時(shí)患兒年齡小，人中臂等一些解剖標(biāo)志還不明顯。2、手術(shù)方法有局限性，沒有一種手術(shù)方案是完美的，其缺點(diǎn)也會(huì)隨時(shí)間逐漸暴露。3、術(shù)后患側(cè)組織生長發(fā)育和健康側(cè)組織不協(xié)調(diào)，使得局部畸形更明顯。4、唇裂患兒還可能伴有腭裂、牙槽裂、頜骨發(fā)育不足等畸形，骨組織的缺憾使得鼻唇部的畸形更明顯。5、局部疤痕的收縮與牽拉也是造成畸形的重要原因。6、第一次手術(shù)后的傷口糜爛、感染甚至裂開，都會(huì)留下明顯的瘢痕。常見的唇裂修復(fù)二期手術(shù)適應(yīng)癥1、鼻畸形的整復(fù)，如鼻翼塌陷、鼻底凹陷、鼻尖扁平、鼻底過寬等；2、上唇畸形的整復(fù)，如唇瘢痕、唇峰上移、唇峰分離等；3、上唇口輪匝肌異常如皮膚凹陷等；4、前唇過短或過寬；5、唇紅畸形如唇紅肥厚、凹陷畸形等；唇裂修復(fù)二期手術(shù)的時(shí)機(jī)選擇二期手術(shù)時(shí)機(jī)要根據(jù)患兒畸形情況而定。一般而言，畸形很明顯的，可以在學(xué)齡前如上幼兒園或小學(xué)前進(jìn)行。此時(shí)患兒自我意識(shí)開始形成，容貌的改善有利于患兒的心理發(fā)育。但早期手術(shù)也可能因生長發(fā)育等前述原因再次出現(xiàn)畸形，需要再次手術(shù)。畸形不很明顯的，可以在患兒發(fā)育完成后如十幾歲時(shí)進(jìn)行，此時(shí)畸形已經(jīng)定型，手術(shù)可以更徹底，更好地彌補(bǔ)一期手術(shù)后留下的遺憾。2013年07月31日
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蔡恒星主任醫(yī)師 武漢大學(xué)口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 外科手術(shù)是唇裂治療的核心內(nèi)容，但一些術(shù)前術(shù)后的輔助治療也十分重要。目前，輔助治療包括術(shù)前正畸，唇弓減張、鼻模塑形、藥物去疤、心理疏導(dǎo)等內(nèi)容。術(shù)前正畸可以減小裂隙寬度，延長鼻小柱，降低手術(shù)難度等，一般在患兒一周左右即可開始進(jìn)行，一直持續(xù)到手術(shù)。唇弓由中間的金屬弓、兩側(cè)的膠粘固定物組成。對于較寬的唇裂，唇弓可以降低組織愈合張力，減少瘢痕的產(chǎn)生。一般在手術(shù)后使用，直到切口愈合，可以持續(xù)使用1月以上。鼻模是目前唇裂不可缺少的治療手段，即使手術(shù)效果很好，但隨著鼻唇組織的發(fā)育，鼻部畸形不可避免仍會(huì)出現(xiàn)，堅(jiān)持戴鼻模往往具有較好的鼻部形態(tài)。通過局部使用藥物如瘢痕貼等，瘢痕可以變得不明顯，但不可能完全消失，因?yàn)轳：凼侨梭w組織愈合不可避免的產(chǎn)物。心理疏導(dǎo)是唇裂治療最困難的內(nèi)容，也是最應(yīng)堅(jiān)持的部分，不僅需要家庭的照顧，也需要社會(huì)的參與。健全的心理狀態(tài)往往比唇部的外觀更為重要。術(shù)前未做正畸治療，裂隙寬大術(shù)后應(yīng)用鼻模與唇弓術(shù)后一月復(fù)查2013年07月10日2747
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朱洪平主任醫(yī)師 北大口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 美國顱面-腭裂協(xié)會(huì)（The American Cleft Palate-Craniofacial Association ，ACPA) 是一個(gè)專門致力于先天性顱面畸形治療和研究的非盈利性國際學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)。1991年受美國婦幼保健局委托和資助，開始討論建立以唇腭裂為主的各種顱面畸形治療規(guī)范和指南。于1993年成文并公布。不僅制定了治療團(tuán)隊(duì)的設(shè)置要求，職責(zé)范圍和考核標(biāo)準(zhǔn)，而且對唇腭裂等顱面畸形畸形具體治療程序制定了綱要。后分別于2000年，2007年，2009年和2010年幾度修訂。應(yīng)該說，該指南的讀者對象是參與治療的醫(yī)師團(tuán)隊(duì)。為方便患者及其家長的閱讀和理解，我對其摘要并予改編，但總的原則不變。希望這一解讀有助于家長在漫長的治療過程中少走彎路。 一、包括唇腭裂在內(nèi)各種顱面畸形的治療，須遵循以下基本原則。希望患者及其家庭能夠給與理解，并積極配合隨訪、檢查、會(huì)診討論等。顱面畸形的表現(xiàn)和治療復(fù)雜，涉及多個(gè)學(xué)科。完善治療需要多學(xué)科專家的團(tuán)隊(duì)協(xié)作。只有那些每年能接診足夠數(shù)量患者的團(tuán)隊(duì)，才能不斷累積專業(yè)的臨床知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，才有可能提供顱面畸形患者最佳的治療?；蔚淖罴殉跏荚u估時(shí)間應(yīng)在出生后數(shù)周內(nèi)完成，盡可能在出生后數(shù)天內(nèi)完成。當(dāng)然，來自專業(yè)團(tuán)隊(duì)的評估和處置意見適用于任何年齡的就診患者。團(tuán)隊(duì)自首次接觸患者及其家庭時(shí)，便應(yīng)充分努力幫助患者的家庭盡快更好地接受和適應(yīng)患者的出生，及時(shí)解除隨后不斷出現(xiàn)的各種困惑和壓力。應(yīng)該詳盡告知患兒父母或監(jiān)護(hù)人關(guān)于治療的程序、方法、風(fēng)險(xiǎn)因素、治療的利弊以及大致費(fèi)用等，以幫助他們能夠代表患兒做出醫(yī)療決定并作好準(zhǔn)備接受治療。團(tuán)隊(duì)在制定治療計(jì)劃時(shí)，應(yīng)該積極動(dòng)員患者家庭參與進(jìn)來，以建立良好的合作關(guān)系。當(dāng)患者本人足夠大時(shí)，也應(yīng)當(dāng)充分聽取患者本人的意見。治療計(jì)劃的制定和實(shí)施應(yīng)該基于并綜合團(tuán)隊(duì)的建議?；颊叩淖o(hù)理工作應(yīng)在團(tuán)隊(duì)指導(dǎo)下進(jìn)行，盡可能由地方機(jī)構(gòu)來完成。但復(fù)雜的診斷和手術(shù)治療，應(yīng)限于在大的醫(yī)療中心完成。每個(gè)團(tuán)隊(duì)有責(zé)任清晰明了患者的文化背景、種族特性、語言風(fēng)格、社會(huì)心理、經(jīng)濟(jì)狀況等因素。這些因素對于維護(hù)團(tuán)隊(duì)與患者及其家庭的動(dòng)態(tài)關(guān)系有重要影響。每個(gè)團(tuán)隊(duì)有責(zé)任搜集患者治療的遠(yuǎn)期和近期效果。建立并保存完善的醫(yī)療檔案。所有患者至少在青春期之前都應(yīng)作定期復(fù)查。直到顱面生長發(fā)育、全身發(fā)育完成，神經(jīng)外科狀態(tài)穩(wěn)定，眼功能、語音功能、聽力以及社會(huì)心理狀態(tài)穩(wěn)定。治療效果的評定，必須考慮患者的滿意程度和社會(huì)心理健康狀況，以及對于生長發(fā)育、功能和外觀的影響。 二、患者在新生兒及嬰兒期需要注意的事項(xiàng) 盡快與專業(yè)團(tuán)隊(duì)取得聯(lián)系，接受檢查和評估。獲取唇腭裂喂養(yǎng)和初級(jí)護(hù)理知識(shí)。專業(yè)團(tuán)隊(duì)的解惑和指導(dǎo)可以更好地緩解你們突如其來遭遇的壓力和難題。要注意產(chǎn)前、產(chǎn)后的發(fā)育狀況。獲得包括營養(yǎng)狀況、喂養(yǎng)情況在內(nèi)的全面兒科的評估報(bào)告。確保在出生后第一個(gè)月內(nèi)能夠每周評估營養(yǎng)的攝入、體重增長情況。對于新生兒，盡可能早地安排耳鼻喉科檢查和聽力檢測。具體意見見后面聽力學(xué)檢查內(nèi)容。注意孩子是否存在睡眠呼吸窘迫等問題。如果患兒存在呼吸道阻塞或睡眠呼吸暫停，打呼嚕明顯，哭鬧時(shí)臉色容易發(fā)紫等問題，要對其心肺狀況進(jìn)行評估?；颊呖赡苊媾R的語音語言發(fā)育問題，家長要主動(dòng)學(xué)習(xí)正常語音語言的發(fā)育知識(shí)及其相應(yīng)對策，以幫助患兒更好地獲得語音語言發(fā)育。對于特殊畸形的患者，可能需要?dú)獾辣３?、胃管插入、氣管切開等特殊治療，積極獲取相關(guān)的護(hù)理知識(shí)。根據(jù)情況可能需要進(jìn)行全面的遺傳/全身畸形學(xué)篩查，進(jìn)一步明確診斷。包括影像學(xué)檢查，染色體分析，眼科檢查等。注意牙科檢查和咨詢，檢查牙齒的發(fā)育狀況，提高口腔護(hù)理，牙齒保健知識(shí)，尤其是關(guān)于奶瓶齲齒的預(yù)防。積極聯(lián)系并參與由類似患者家庭組成的父母支持會(huì)等互助組織。會(huì)獲得很好的間接護(hù)理和治療的間接經(jīng)驗(yàn)。三、 長期縱向治療和隨訪 1、聽力學(xué)檢查和治療 唇腭裂孩子常存在先天性聽力結(jié)構(gòu)的異常，也可因?yàn)槿菀桌^發(fā)耳科疾患導(dǎo)致聽力損害。聽力損害可以間隙性存在，也可能是永久性的。損害程度可以從輕度到重度不等。聽力損害會(huì)嚴(yán)重影響到患者的語音語言發(fā)育，學(xué)習(xí)教育，心理發(fā)育，尤其對其今后的社會(huì)交往和就業(yè)選擇產(chǎn)生極大負(fù)面影響。因此，唇腭裂孩子應(yīng)經(jīng)常進(jìn)行聽力學(xué)檢查，家長應(yīng)充分給與重視。 每個(gè)患兒在出生后3個(gè)月內(nèi)應(yīng)該至少進(jìn)行一次聽力檢查評估。聽力學(xué)復(fù)診時(shí)間應(yīng)該視患者的中耳病史和聽力損害狀況而定。聽力學(xué)復(fù)查應(yīng)持續(xù)到青春期發(fā)育階段。聽力學(xué)評估中，應(yīng)進(jìn)行聲阻抗（鼓室壓）測定來評定中耳狀態(tài)。所有接受鼓膜切開術(shù)和植管術(shù)的患兒在術(shù)前、術(shù)后都應(yīng)該進(jìn)行聽力學(xué)評估。當(dāng)永久性聽力損害確診后，就應(yīng)該積極考慮使用合適的助聽器。當(dāng)因?yàn)榇嬖谛夯位蚨篱]鎖畸形而導(dǎo)致聽力損害，不論是單側(cè)還是雙側(cè)，根據(jù)損害程度，建議使用植入性骨傳導(dǎo)助聽器。一旦患兒使用助聽器，就應(yīng)該定期復(fù)診調(diào)控聽閾和助聽器系統(tǒng)。對于沒有明確中耳病史或聽力損害的患兒，6歲之內(nèi)每年應(yīng)該評估一次聽力狀況。對于任何確認(rèn)聽力損害的孩子，都應(yīng)該書面通知所在學(xué)校，以提供必要的輔助教學(xué)工具。 2、唇腭裂手術(shù) 唇腭裂患者，除了基本的一期唇裂修復(fù)、腭裂修復(fù)手術(shù)外，常常還需要二期涉及唇、腭、咽、鼻和頜骨的手術(shù)。需在嬰兒到青春期的不同階段分次實(shí)行。具體手術(shù)視患者情況和需求而定。但應(yīng)盡可能減少麻醉和住院次數(shù)。影響手術(shù)效果的主要因素是手術(shù)醫(yī)師的技能和訓(xùn)練，以及團(tuán)隊(duì)護(hù)理的經(jīng)驗(yàn)。一期唇腭裂手術(shù)一期唇裂手術(shù)應(yīng)在出生后12個(gè)月內(nèi)完成，在確保安全的情況下，盡可能早的完成。重度裂隙嬰兒可能需要術(shù)前頜骨正畸來改善上頜骨骨段關(guān)系以方便手術(shù)。鼻畸形是唇裂畸形的一部分，根據(jù)畸形程度，可在一期修復(fù)唇裂時(shí)，同時(shí)修復(fù)鼻畸形。 初期唇粘連術(shù)可在唇裂修復(fù)前選擇性使用。唇裂修復(fù)的目的是重建正常的功能和解剖特點(diǎn)。對于正常發(fā)育的患者，一期腭裂手術(shù)應(yīng)在18個(gè)月時(shí)完成，可能的話可以提前。腭裂手術(shù)的目的是獲得正常的功能，軟腭應(yīng)做肌肉重建修復(fù)。對于腭粘膜下裂（腭隱裂）患者需要區(qū)別對待，只有存在明顯的喂養(yǎng)障礙、耳科疾患或語音障礙時(shí)才考慮腭部手術(shù)修復(fù)。二期唇腭裂手術(shù) 雖然鼻整形術(shù)和鼻中隔手術(shù)通常考慮在鼻生長發(fā)育完成后進(jìn)行，但由于鼻腔通氣問題或鼻尖畸形問題等因素，手術(shù)可以提前。一定注意二期鼻整形時(shí)間選擇。修復(fù)唇裂鼻畸形，可以使用限制性外切口入路。在擬行鼻重建手術(shù)和咽成形手術(shù)時(shí)，應(yīng)充分考慮鼻腔通氣問題。因存在腭咽閉合不全而考慮二期腭成形術(shù)或咽成形術(shù)時(shí)，必須評估腭咽閉合機(jī)制后才可進(jìn)行。當(dāng)腭瘺存在明顯癥狀時(shí)，可以選擇外科手術(shù)或矯形修復(fù)。牙槽嵴裂植骨修復(fù)的時(shí)間應(yīng)根據(jù)牙列的發(fā)育狀況而定。最佳時(shí)間應(yīng)在裂隙處恒牙萌出之前（9-11歲），雖然恒牙完全萌出的患者依然可以進(jìn)行植骨手術(shù)。手術(shù)時(shí)間和方法應(yīng)與正畸醫(yī)師討論共同決定。當(dāng)預(yù)計(jì)將有牙齒在植骨區(qū)域移動(dòng)時(shí)，應(yīng)該使用自體骨移植修復(fù)。只有當(dāng)咬合關(guān)系完全固定后，才可以考慮使用骨代用品。腫大的扁桃體有時(shí)可能干擾腭咽閉合功能，可以考慮行扁桃體切除術(shù)。接受咽瓣手術(shù)或其它咽成形術(shù)時(shí)，出于手術(shù)安全性，可以考慮同期行扁桃體切除術(shù)和/或腺樣體切除術(shù)。其他二期顱面手術(shù)和頜面手術(shù)顱面畸形的表現(xiàn)是十分復(fù)雜的，并隨生長發(fā)育而發(fā)生變化。通常需要二期手術(shù)，以精確矯正遺留的下頜骨、上頜骨、眼眶、顴骨、前額和鼻等處畸形。當(dāng)正畸治療難以獲得滿意的咬合功能或面部協(xié)調(diào)時(shí)，常需要正頜外科（合并或單獨(dú)牽引成骨）治療。正頜外科的時(shí)間一般要顱面發(fā)育完成后進(jìn)行。當(dāng)氣道、頜骨功能、語音或社會(huì)心理適應(yīng)出現(xiàn)嚴(yán)重問題時(shí)，也可考慮早起手術(shù)。但必須告知患者及其家庭存在的潛在問題，或許需要后期再次手術(shù)治療。當(dāng)下頜骨強(qiáng)直一旦確診，手術(shù)松解術(shù)應(yīng)當(dāng)盡快實(shí)行。手術(shù)干預(yù)和后續(xù)的物理治療是需要的，盡可能促進(jìn)下頜骨發(fā)育，改善氣道通氣和進(jìn)食困難。3、牙科治療1）牙科治療 牙科治療應(yīng)該常規(guī)介入，內(nèi)容包括牙科檢查，齲病控制、治療和預(yù)防，牙周病控制，義齒修復(fù)。有些病人還需要阻塞器修復(fù)來矯正腭瘺或腭咽閉合不全問題。牙科介入的時(shí)間應(yīng)當(dāng)在第一顆牙齒萌出6個(gè)月內(nèi)，不能晚于出生后12月。牙科治療應(yīng)當(dāng)貫穿終生。2）正畸治療 正畸治療在顱面畸形患者的治療過程中具有十分重要作用。從嬰兒時(shí)期到成人各階段可能都需要。既要矯正錯(cuò)合畸形恢復(fù)咬合功能，又要促進(jìn)頜骨正常發(fā)育，還要?jiǎng)?chuàng)造條件配合外科手術(shù)。充分的檢查和記錄在整個(gè)治療過程中十分重要，對于準(zhǔn)確診斷，評估生長發(fā)育具有重要意義。需要采集牙片，頭顱側(cè)位片，照相以及數(shù)字影像等資料，用以評估和控制牙列、面部生長發(fā)育情況。對于可能產(chǎn)生錯(cuò)合畸形的患者，應(yīng)定期采集研究性牙列模型作為診斷記錄。乳牙列時(shí)期，對沒能進(jìn)行兒童牙科治療的患者，正畸治療應(yīng)當(dāng)注意齲病控制和預(yù)防，牙齒間隙保持。在乳牙列完成之前，應(yīng)評估牙量和骨量的關(guān)系，預(yù)判是否存在錯(cuò)合畸形發(fā)育的可能。矯正錯(cuò)合畸形的正畸治療可在乳牙列、替牙列、恒牙列各個(gè)時(shí)期開始，取決于患者的就診時(shí)間。對有些患者，可能需要貫穿三個(gè)牙列時(shí)期。但應(yīng)避免從替牙列到恒牙列都持續(xù)使用激進(jìn)的正畸方法。每一時(shí)期的治療都需要保持期和定期觀察。恒牙列正畸的保持需要保持到成人期。對有些顱面畸形的患者，可以考慮使用功能性矯治器。對有些顱面畸形患者，正畸治療需和正頜外科結(jié)合使用。先天性缺失牙可以應(yīng)用活動(dòng)性矯治器治療，也可應(yīng)用固定橋或種植牙修復(fù)正畸患者要嚴(yán)密控制牙周健康狀況。有些患者可能需要阻塞器修復(fù)腭瘺。有些患者可以應(yīng)用語音矯正器來治療腭咽閉合不全。4、遺傳學(xué)/畸形學(xué)檢查評估 全面的臨床遺傳學(xué)評估在先天性顱面畸形管理中具有十分重要作用。應(yīng)當(dāng)包括：1）診斷，2）再發(fā)風(fēng)險(xiǎn)咨詢；3）預(yù)后的咨詢。復(fù)雜的綜合征的臨床表現(xiàn)也許在出生后1年內(nèi)尚不能完全被識(shí)別。因此，對于有些患者，遺傳學(xué)篩查和隨訪要堅(jiān)持到青春期。超聲檢查可以早起發(fā)現(xiàn)唇裂、唇腭裂，單純腭裂很難超聲檢查識(shí)別出來。一旦確診，可以推薦團(tuán)隊(duì)介入，更好地提前準(zhǔn)備治療。以下情況建議做全面遺傳學(xué)評估：1）有陽性家族史，2）胎兒發(fā)育缺陷，3）難以解釋的出生后生長不足，4）出現(xiàn)發(fā)育遲緩或智力障礙，5）伴有打的畸形或異常，6）伴有和遺傳背景不一致的輕度畸形或異常，7）患者家庭需要，8）明確的遺傳學(xué)診斷的。5、耳鼻喉科治療由于耳科疾病，耳畸形以及上呼吸道異常的普遍存在，長期全面對顱面畸形患者進(jìn)行耳鼻喉科治療十分重要。自患者出生6個(gè)月內(nèi)起到青春期，都應(yīng)定期檢查和治療。治療中耳疾患的方法包括抗生素應(yīng)用，鼓膜切開術(shù)，鼓膜置管術(shù)，膽脂瘤/珠光瘤切除術(shù)，乳突鑿開術(shù)，中耳重建術(shù)等。任何并發(fā)中耳疾患患者，術(shù)中以及術(shù)后都需要嚴(yán)密觀察以獲最佳治療效果，必要時(shí)應(yīng)去除鼓膜置管。雖然諸如鼓膜切開術(shù)等耳鼻喉科的治療算是小手術(shù)，但要充分意識(shí)到這些治療，尤其是反復(fù)治療對患者及其父母腭心理影響。因此要進(jìn)行充分的溝通，消除其對手術(shù)，包括對麻醉的恐懼，并注意術(shù)后的注意，做好預(yù)防工作。不同的解剖因素都會(huì)引起患者的通氣障礙，注意選擇不同的評價(jià)手段，包括內(nèi)窺鏡，線檢查，氣流分析，CT，MRI，呼吸睡眠多導(dǎo)儀檢查。要注意除外過敏性反應(yīng)。有些患者可能并發(fā)喉部結(jié)構(gòu)或功能異常，需要內(nèi)科或外科治療。患者如果存在睡眠呼吸窘迫或通氣障礙等問題時(shí)，可能需要腺樣體切除，扁桃體切除，甚至舌減小術(shù)，下頜骨牽引術(shù)，以及喉氣管的處理。所有這些處理，都有可能影響腭咽閉合功能和語音功能，要注意評估。6、兒科治療 兒科治療對于唇腭裂患兒是所有治療的保障基礎(chǔ)。每個(gè)患兒都應(yīng)該經(jīng)常隨診于一名兒科醫(yī)師。兒科體檢應(yīng)該定期進(jìn)行。兒科醫(yī)師能解答患兒父母的所有關(guān)于患兒健康的疑問。特別需要時(shí)，可推薦?？频膬嚎茖＜姨峁┲委熞庖?。對于可能存在發(fā)育障礙或遲緩， 被虐待或疏于照顧的患兒，或有其他特殊問題的患兒，更應(yīng)密切進(jìn)行兒科評估。任何外科手術(shù)執(zhí)行之前，都應(yīng)該對患兒的全身健康狀況進(jìn)行評估。7、心理和社會(huì)服務(wù) 定期對患者本人及其家庭進(jìn)行心理評估，對于獲得更好治療效果不可缺少。社會(huì)心理的會(huì)診人員可以來自很多職業(yè)，諸如社會(huì)工作者，心理醫(yī)師，兒科醫(yī)師，護(hù)理人員，以及精神科醫(yī)師。但只有在具備執(zhí)業(yè)資格的心理醫(yī)師指導(dǎo)下，才能對患者進(jìn)行心理測試和評判。且這個(gè)心理醫(yī)師最好能熟知顱面畸形以及相關(guān)的語音和聽力障礙問題。社會(huì)心理評估應(yīng)該定期進(jìn)行，內(nèi)容包括評價(jià)父母的行為能力、養(yǎng)育能力、管理孩子的能力，父母-孩子的關(guān)系狀態(tài)，以及孩子的情緒和行為調(diào)整能力。顱面畸形的患兒如果高危并發(fā)學(xué)習(xí)障礙，從嬰兒到認(rèn)知能力完全成熟以前，都應(yīng)給予密切隨訪評估。每個(gè)家庭都應(yīng)該受到或被推薦進(jìn)行心理評估，一旦有問題發(fā)現(xiàn)，心理干預(yù)就要相應(yīng)及時(shí)介入。患者父母如果遇到以下問題，都應(yīng)該接受心理指導(dǎo)。諸如行為管理的困擾，遭人取笑，被其它家庭成員的排斥，適應(yīng)公眾態(tài)度困難，對手術(shù)治療的恐懼和過度期待，以及對治療的情緒失控等。對患者應(yīng)定期篩查，以確認(rèn)可能存在的認(rèn)知發(fā)展、行為模式、自我概念、教育進(jìn)程中的問題。一旦發(fā)現(xiàn)或確認(rèn)某方面存在問題，應(yīng)當(dāng)進(jìn)行或推薦進(jìn)行全面的心理評估并給與干預(yù)。當(dāng)發(fā)現(xiàn)患者可能存在發(fā)育遲緩的問題時(shí)，重復(fù)評估確認(rèn)是必要的，既有利于指定合適的治療計(jì)劃，也可避免因誤診給患者貼上不合適的標(biāo)簽。注意搜集孩子的學(xué)習(xí)能力方面的信息，定期從聯(lián)絡(luò)人和學(xué)校的溝通處獲得。當(dāng)懷疑或確認(rèn)存在學(xué)習(xí)障礙時(shí)，應(yīng)安排正式的認(rèn)知和教育方面的評價(jià)。顱面畸形患兒會(huì)受益于同類似患者的接觸和交往。團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)該通過網(wǎng)絡(luò)或支持組織積極聯(lián)系其他患者及其家庭進(jìn)行溝通。應(yīng)對患者進(jìn)行社會(huì)交際能力的培訓(xùn)，便于患者在兒童期和青少年期更好融入社會(huì)，適應(yīng)外界的壓力。隨著患兒的成長，應(yīng)逐漸提供他們關(guān)于顱面畸形的知識(shí)，允許并鼓勵(lì)他們自己參與到治療計(jì)劃制定中來。所有提供治療的人都應(yīng)有此敏感意識(shí)，確保每個(gè)孩子都有人能傾聽他們的關(guān)心、恐懼以及他們對治療的意見。對青年患者，應(yīng)當(dāng)提供適宜的職業(yè)訓(xùn)練和指導(dǎo)。8、語音-語言病理治療 顱面畸形患者常伴有語音-語言障礙。語音-語言發(fā)育的評價(jià)，不僅能對治療，尤其是外科治療提供意見，而且獲得良好的語音-語言功能是評價(jià)治療效果的重要指標(biāo)。語音-語言發(fā)育評估要經(jīng)常進(jìn)行，并建立文檔，記錄孩子的進(jìn)步以及制定治療方案。每個(gè)患者和家庭都應(yīng)了解正常的語音-語言發(fā)育過程，以及6月前的語音-語言發(fā)育特點(diǎn)。當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子的語音-語言發(fā)育和年齡不相稱時(shí)，就應(yīng)安排早期語音促進(jìn)和語言刺激訓(xùn)練計(jì)劃，交由父母或監(jiān)護(hù)人完成。對那些僅診斷是唇裂的患者，在出生后2年內(nèi)至少進(jìn)行語音評估2次。之后每年評估一次，直到6歲。6歲以后，即使語音-語言發(fā)育沒有任何異常，每年也應(yīng)篩查一次，直到腺樣體穩(wěn)定。之后至少每隔2年，篩查一次，直到牙齒、頜骨發(fā)育完成。對于那些明確存在語音-語言發(fā)育問題，以及不能確認(rèn)存在持續(xù)性腭咽閉合不全的患者，應(yīng)該經(jīng)常反復(fù)進(jìn)行評定。語音評價(jià)應(yīng)該總是包括語音發(fā)音，語音共振以及嗓音三方面的主觀判聽。如果發(fā)音異常存在，并診斷成與腭裂繼發(fā)的不良代償性發(fā)音，語音訓(xùn)練常對腭咽閉合的改善起到作用。對于腭咽閉合異常采用手術(shù)、訓(xùn)練或矯形修復(fù)體治療前后，都應(yīng)進(jìn)行充分的語音評估，以便決定治療方法和評價(jià)治療效果。對于需要正頜手術(shù)的顱面畸形患者，術(shù)前、術(shù)后語音主觀評價(jià)是十分必要的。對所有存在明顯鼻腔共振異常，可聞及的鼻漏氣的患者，需要儀器客觀檢查腭咽閉合功能。方法包括多角度熒光X線檢查，鼻咽纖維鏡，空氣動(dòng)力學(xué)技術(shù)，鼻音計(jì)議等。所有的方法應(yīng)該由語音-語言師進(jìn)行，或有他們參加。當(dāng)嗓音存在異常時(shí)，啟動(dòng)嗓音治療前必須進(jìn)行喉部直觀檢查。有些顱面畸形患者常需要語音-語言訓(xùn)練治療。生物反饋訓(xùn)練治療對于有些腭咽閉合不全患者可能起到作用。吹氣鍛煉以及口腔運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練對于治療腭咽閉合功能不全沒有作用。2013年03月27日8767
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馬思維副主任醫(yī)師 西安交通大學(xué)口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 家住陜西彬縣城關(guān)鎮(zhèn)于家溝村的22歲母親于2011年2月8日生下了一位唇腭裂寶寶。當(dāng)時(shí)整個(gè)家庭都震驚了。雖然聽說過鄰村有這樣的孩子，但是從未想過這樣的事情會(huì)出現(xiàn)在自己家。因?yàn)閷殞毜拇讲苛严侗容^寬大，裂開的唇鼻部上還布滿了黃色的干痂皮，剛生下來的的樣子用“有點(diǎn)令人害怕”描述一點(diǎn)也不過分，孩子哭得時(shí)候更是讓人無法接受，因?yàn)榭梢钥吹阶彀偷缴ぷ友廴渴橇验_的。全家人都感到十分的沮喪。母親為此背負(fù)了極大的心理負(fù)擔(dān)，無法相信這是自己的孩子。每當(dāng)望著孩子無辜的眼神，內(nèi)心更是有說不出的滋味。雖然全家人情緒都很低落，但是奶奶和爺爺卻在積極尋找給寶寶治病的方法。通過打聽，爺爺和奶奶知道在西安交通大學(xué)口腔醫(yī)院可以治療這種疾病。獲得這個(gè)消息后，雖然當(dāng)時(shí)娟娟只有8天大，但是爺爺和奶奶迅速收拾行李，帶寶寶前往西安。從村里到西安需要近四個(gè)小時(shí)的時(shí)間，但這并沒有阻礙他們就醫(yī)的迫切心情。 本來只是抱著咨詢的心態(tài)來到頜面整形創(chuàng)傷外科來就診的，但出乎他們意料的是，接診的任戰(zhàn)平主任告訴他們醫(yī)院對于剛出生的唇腭裂寶寶已經(jīng)能夠進(jìn)行術(shù)前正畸治療了。并向他們耐心地講解了術(shù)前正畸的優(yōu)點(diǎn)：不但能為獲得更好的手術(shù)效果打基礎(chǔ)，而且還能幫助寶寶喝奶。雖然爺爺奶奶不是十分明白其中的原理，但是只要是醫(yī)生說有效的，他們都愿意嘗試！ 就這樣在接下來的3個(gè)月里，每隔兩周爺爺奶奶準(zhǔn)時(shí)抱寶寶來西安復(fù)診，從第一次制作印模到每次的調(diào)試，還有每天在家給寶寶清洗牙蓋板幫寶寶貼膠布，娟娟的奶奶常說“能看到的疾病一定是好治的”，就是在這樸實(shí)信念的支撐下，在這對別人來說不起眼的3個(gè)月時(shí)間里，娟娟一家經(jīng)歷了人生最大的挑戰(zhàn)。隨著時(shí)間的延長，有了牙蓋板的幫助，喝奶再也不費(fèi)力了；翹起來的嘴唇一天天的回到正常位置；嘴唇旁邊再也沒有又干又黃的痂皮了，寶寶也越長越漂亮了，身體也越長越壯了。 2011年6月1 日，在經(jīng)歷了3個(gè)月的準(zhǔn)備和等待后，娟娟一家人終于迎來了手術(shù)的這一天。任戰(zhàn)平主任親自為娟娟進(jìn)行了唇裂修補(bǔ)術(shù)，這次的唇裂修補(bǔ)手術(shù)是有別于以往的傳統(tǒng)的唇裂修補(bǔ)術(shù)的，因?yàn)橛辛诵g(shù)前正畸，在第一次手術(shù)時(shí)就可以進(jìn)行鼻畸形的矯正了。出手術(shù)室的那一刻，全家人看到新修補(bǔ)的嘴唇對稱又均勻，曾經(jīng)與嘴唇連在一起的鼻子也有的自己的位置。大家沒有想到手術(shù)可以達(dá)到這么好的效果。看到這樣的改變，全家人不禁熱淚盈眶！對任戰(zhàn)平主任更是感激不盡，因?yàn)樵谒麄兊南胂缶褪前炎齑娇p到一起。任主任說：“良好的效果，除了我們所有醫(yī)生運(yùn)用最好的治療技術(shù)外，與家長們積極主動(dòng)的配合是分不開的，我們也很感謝你們的配合！” 2011年6月9號(hào)，娟娟拆除了嘴唇的縫線，為了維持鼻畸形矯正的效果，帶上了鼻模，順利出院。出院時(shí)，曹慧琴護(hù)士長手把手教家長們瘢痕按摩和佩戴鼻模的方法，并囑咐每兩周復(fù)診一次檢查鼻模佩戴的情況。并告訴他們唇腭裂的治療是一個(gè)長期的過程，每一個(gè)時(shí)間段都有需要做的事情，在這個(gè)過程的中需要很多的醫(yī)生的參與，只要大家共同努力，孩子會(huì)有好結(jié)果的！ 在這之后，娟娟還要經(jīng)歷腭裂修補(bǔ)手術(shù)、語言治療、牙槽嵴裂修補(bǔ)術(shù)……但是，全家人都信心百倍，因?yàn)樗麄冎牢靼步煌ù髮W(xué)口腔醫(yī)院唇腭裂治療組的醫(yī)生護(hù)士會(huì)用最好的技術(shù)幫助他們，因?yàn)樗麄兏哟_信雖然一個(gè)唇腭裂孩子的出生會(huì)給一個(gè)家庭帶來缺憾，但是只要自己不拋棄、不放棄，必然會(huì)給唇腭裂孩子帶來新生。2012年10月16日6499
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李健主任醫(yī)師 武漢大學(xué)口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 單側(cè)不全唇裂僅僅裂到上唇部位，畸形不像完全唇裂那么明顯，有些家屬認(rèn)為這樣的畸形很簡單，有些知道1-2歲才有意愿進(jìn)行手術(shù)。從醫(yī)生的角度說，修補(bǔ)裂隙的難度的確低了很多，但是從正常人的外觀要求和各個(gè)唇鼻部亞單位的美學(xué)來說，其實(shí)相當(dāng)復(fù)雜。 小孩的唇部很薄，不夠豐滿，表明肌肉量較少，人中部位上大下小，上唇部的組織過多，鼻部雖然沒有裂開，但是左側(cè)鼻翼有移位，鼻孔塌陷（此圖未顯示）。 半年后來做腭裂手術(shù)時(shí)，情況已經(jīng)大有改觀。鼻部外形良好，人中嵴形態(tài)形成，紅唇中份形成唇朱。還有，小孩當(dāng)時(shí)拍相片哭啦，留下一滴淚，梨花帶雨，很是可愛。2012年05月18日6377
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李明主任醫(yī)師 南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院 種植中心 單側(cè)唇裂整復(fù)術(shù)一般在嬰兒3～6個(gè)月左右進(jìn)行?；純捍藭r(shí)已度過了初生后的脫水和體重減輕階段，能適應(yīng)外界環(huán)境，也已習(xí)慣飲食，健全了相應(yīng)的消化功能，體重逐漸增加，故承受手術(shù)的能力增強(qiáng)，手術(shù)的危險(xiǎn)性也大為減少。雙側(cè)唇裂整復(fù)術(shù)較單側(cè)復(fù)雜，手術(shù)時(shí)間較長，術(shù)中出血也比單側(cè)多，宜推至6～12個(gè)月施行手術(shù)。唇裂修復(fù)手術(shù)不宜太遲，早期進(jìn)行手術(shù)可以盡早地恢復(fù)上唇的生理功能和外形，有利于上唇正常的生長發(fā)育，還可使術(shù)后瘢痕減少到最低限度。對于伴發(fā)牙槽突裂或腭裂的患兒，唇裂整復(fù)后唇部肌的生理活動(dòng)可促使牙槽突裂逐漸靠攏、接觸，有利于后期的腭裂修復(fù)。2012年04月11日4090
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黎凡主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 口腔頜面外科 1、產(chǎn)前：產(chǎn)檢超聲確定胎兒唇裂或合并腭裂——心理輔導(dǎo)。2、首次面診：出生后14天至1個(gè)月，確定缺損情況，喂養(yǎng)指導(dǎo)，術(shù)前正畸?？漆t(yī)生完成矯治。3、術(shù)前評估：3-4個(gè)月再次就診評估發(fā)育情況決定手術(shù)時(shí)間，并預(yù)約手術(shù)。4、一期手術(shù)時(shí)間：6-9個(gè)月齡，體重超過7公斤，唇裂、腭裂一期整復(fù)術(shù)，同期軟組織關(guān)閉牙槽突裂隙,并行鼻畸形一期整復(fù)術(shù)。術(shù)后需佩戴鼻模。或選擇分期手術(shù)——3~6個(gè)月唇裂整復(fù)，術(shù)后半年腭裂整復(fù)術(shù)。5、術(shù)后首次復(fù)診：術(shù)后3-4周復(fù)診，指導(dǎo)唇部按摩軟化瘢痕及適當(dāng)術(shù)后去瘢痕的藥物使用。術(shù)后鼻撐建議佩戴一年以上。6、6個(gè)月術(shù)后復(fù)診：觀察唇部瘢痕軟化情況，調(diào)整去瘢痕藥物，大致評估面部發(fā)育及精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育情況。耳鼻喉專科完成聽力評估。7、2歲復(fù)診：評估孩子語言發(fā)育情況；糾正不良習(xí)慣；評估面中份發(fā)育，如出現(xiàn)上頜骨發(fā)育不良（地包天）給出功能性矯治的意見；早期語言干預(yù)；評估上唇及鼻部發(fā)育情況，必要時(shí)考慮唇裂二期整復(fù)術(shù)。8、4歲-4歲半復(fù)診：十分重要，完成語音評估腭咽閉合功能，決定腭裂是否完全結(jié)束治療；同時(shí)再次評估上唇外觀、鼻畸形狀況，必要時(shí)同期行唇裂二期、鼻畸形矯正及腭裂二期整復(fù)術(shù)。9、7-9歲復(fù)診：待上正中切牙萌出后復(fù)診評估牙槽突裂缺損情況，術(shù)前正畸。8-10歲行牙槽突裂植骨術(shù)。術(shù)后繼續(xù)正畸治療。10、16-18歲：16-18歲全身骨骼發(fā)育完成后，根據(jù)鼻翼外形決定鼻軟骨支架植入術(shù)。2012年03月01日26205
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傅躍先主任醫(yī)師 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 整形燒傷外科 患者：病情描述（發(fā)病時(shí)間、主要癥狀、就診醫(yī)院等）： 患者男，0歲，新生兒，先天左上唇嚴(yán)重腭裂至喉嚨，沒有左牙床，左鼻孔塌陷。 何時(shí)手術(shù)？手術(shù)效果怎樣？重慶兒童醫(yī)院整形燒傷外科傅躍先：唇腭裂是可以通過手術(shù)而獲得良好的預(yù)后的，但前提是必須按照序列治療的程序進(jìn)行治療。即，唇裂在3月齡左右手術(shù)，腭裂在10月齡左右手術(shù)，2周齡后可做術(shù)前矯治，牙槽嵴裂和鼻畸形以及一期術(shù)后的殘余畸形則在7-9歲后修復(fù)，3歲左右可根據(jù)語言發(fā)育情況決定是否做語言訓(xùn)練。患者：謝謝大夫2012年02月05日3473
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唇腭裂相關(guān)科普號(hào)
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