答：氯硝西泮6mg/d就己經量很大了，超過6mg/d，容易出現脫抑制興奮，就像是醉酒鬧事一樣，變得什么都不怕，這可是容易惹禍的。你說的氯硝西泮說明書上寫一天不超過20mg/d，那是針對癲癇發(fā)作的，精神科用不到這么大。

如此大的癲癇手術竟然可以不用開刀就治好了來自深圳龍崗的古先生，今年30歲，患有癲癇病20余年。在9歲時無明顯誘因出現發(fā)作性意識障礙伴雙眼凝視、頭眼左偏，患者發(fā)作前有耳鳴，但沒有明顯四肢抽搐，此后輾轉多家醫(yī)院治療，西藥及中藥吃了很多種，不但沒好，反而出現了四肢抽搐，15歲時發(fā)作頻率也增加，發(fā)作頻率約為一周發(fā)作一到兩次，正規(guī)口服奧卡西平治療，卡馬西平和左乙拉西坦治療后，發(fā)作有所減少，但每個月仍有發(fā)作。多年的癲癇給患者造成了很大的負擔，自覺癲癇癥狀嚴重影響生活和工作，經過多家醫(yī)院對比，選擇到湖南省最好的三級綜合癲癇中心湘雅醫(yī)院求治。檢查發(fā)現，癲癇病灶范圍大，位于右側的顳葉、頂葉及枕葉，占據了右側大腦半球的大部分，按目前的常規(guī)，要進行開顱手術將右側的大部分腦組織切除，這種手術創(chuàng)傷大，恢復時間長，手術后至少半個月才能出院，出院后還要繼續(xù)康復。但湘雅醫(yī)院采用國際上領先的微創(chuàng)毀損技術，不開顱，只在頭上打孔，通過小孔用電極將引起癲癇的病灶與正常腦組織分開，單純手術時間就持續(xù)了5個多小時，手術后病人有低度發(fā)燒，輕微頭痛，三天就恢復出院了，長出頭發(fā)后根本看不出傷口?，F在古先生手術已超過一個多月，服的藥沒變，但再也不發(fā)作了，沒有癲癇的困擾，性格也開朗了，尤其是母親，操心了20多年，終于看到希望，對醫(yī)師是非常的感謝！

2024年年初王曼主任收到一條令人倍感鼓舞的好消息！內容如下：王主任您好！孩子在您的生酮飲食治療指導下痊愈了，飲食已經恢復到正常飲食，雖然我沒有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品嘗了吧（他房間垃圾桶里總能找到一些蛛絲馬跡）也真是難為了他了！可喜的是在減藥的情況下，一切都還正常！我謝謝您，感激您，相信您！如果不是您我無法想象我現在的生活會是什么樣子。小左是2020年3月開始生酮治療，2024年初減停藥物，恢復正常飲食，小左用了用了四年時間。現在的小左已經成為一名合格的中學生。截止到2024年11月發(fā)文，小左已經完全減停藥物，而無癲癇發(fā)作，中學生的生活適應的挺好。小左的患病及治療經歷：小左，2007年11月出生，雙胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5歲）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前額著地，自行爬起來后未見異常，但是當晚出現嘔吐，緊急送往醫(yī)院檢查示：左側硬膜外血腫，行手術治療后痊愈。術后1月后突發(fā)癲癇發(fā)作，表現為：腹部臍周不適→雙眼凝視→右上肢上抬，每次持續(xù)數秒，約3個月發(fā)作1次，清醒期多發(fā)，多次頭皮腦電圖均無異常，但是因為癲癇仍有發(fā)作，抗癲癇藥物從一種加至四種，發(fā)作還是控制不住，并且已經影響到日常生活和學習，伴隨著記憶力下降，語言理解力下降，小左一度無法正常上學，成績在班里也是倒數。2019年7月小左爸媽決定帶小左去北京治療，在北京醫(yī)院做了SEEG顱內電極植入（共9根），后根據顱內電極檢測的發(fā)作起源點，行熱凝毀損術，術后仍然有發(fā)作，當時服用四種抗癲癇發(fā)作藥物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。藥物越加越多，小左的狀態(tài)越來越差，期間做了基因（邁基諾2019年7月3日）顯示：無明確致病性變異。術后復查頭顱MRI（2020-1-15，北京長安中西醫(yī)結合醫(yī)院）：癲癇術后，左顳葉術后改變，軟化伴膠質變性，左側海馬異常信號，雙側顳部、左側顳極、枕部蛛網膜下腔增寬。萬般無奈之下，加入多個病友群，去苦苦尋求其他治療方法，病友群里經常有病友說生酮飲食可以治療癲癇，有的孩子效果還不錯，但是要找對生酮飲食，這點很重要。有一種方法可以嘗試，家里人不想放棄，雖然當時正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒著被感染的風險，爸爸帶著小左來到了上海德濟醫(yī)院王曼主任處，2020年3月21號正式開始了生酮飲食治療，在住院的這幾天，小左很聽話，每餐都能按時按量完成生酮餐，精神狀態(tài)比之前好很多，記憶力也有提升，于是住院5天后出院回家繼續(xù)觀察。出院后小左媽媽一直和王曼主任保持聯系，時刻溝通小左的情況。期間有過體重減輕，有過減藥發(fā)作，有過偷吃，但是媽媽一直給小左嚴格堅持，生酮4年小左終于恢復至正常孩子。小左媽媽跟王曼主任這四年來一直聯系，及時處理生酮飲食出現的各種問題，下面是這期間節(jié)選的簡短溝通：小左從2020年3月啟動生酮飲食治療，期間陸續(xù)減藥，真正實現在生酮中減藥也未出現發(fā)作的是在2021年底，也就是說通過不到2年的時間實現的發(fā)作完全控制以及減藥。2022年7月12日小左媽媽：王主任您好！給您發(fā)信息報喜的想法已經有幾個月了，但每次都是想想又放下，經歷了太多次的希望和失望，潛意識里總不敢相信這是真的！自從聽了您的指導晚上睡前加一次餐，沒有再發(fā)生過（這里我用了發(fā)生而不用發(fā)作是因為一提到這個詞心里就莫名的難受抵觸）說不清具體多長時間了，不愿意去翻記錄，也不敢去計算時間，只希望日子就這樣平平靜靜的。不知您能不能理解我這媽媽的心情。不知什么語言能表達出對您的感激，謝謝您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作為青少年能堅持這么長時間的生酮非常的不容易，這個不容易一個是來自于孩子，一個是來自于家長。取得這樣的結果真的是對付出的一個最好的交代?？吹侥姆答?，我想到了前段時間一個家長把孩子生酮后復查的一個腦電圖發(fā)給我看，說王醫(yī)生請您幫忙再看看，確定是沒有癲癇放電，確認是正常腦電圖嗎？自己一直在反復的看，喜極而泣，不敢相信這樣的幸運降臨。小左媽媽：孩子也是真的爭氣，以前還總是擔心他控制不住自己偷吃東西，現在基本不用操心了，甚至自己想辦法把自己有限的食物翻著花樣吃，只想給其他的寶媽說一說，嘗試一下，堅持一下，也許沒有那么難，但結果卻可能是你不敢相信的驚喜！王曼主任：謝謝您的分享，我會把您家孩子的這個生酮經歷在朋友圈分享給大家，很多癲癇患者的家庭沒有去嘗試生酮飲食，多數是被每天需要準備生酮餐這個所嚇倒了，認為孩子堅持不下來，其實孩子非常有毅力，希望自己能成為正常的孩子，很多時候是家長把困難想的太大。小左媽媽：詞窮，想說卻表達不出來，十幾年了，心中只有憂愁，顧不上工作忘記了生活，待到調整好狀態(tài)，認真寫一寫。王曼主任：期待您的分享，如釋重負的感覺。2023年10月9日小左媽媽：孩子上學住校了。脫離了監(jiān)督，就有點放飛自我了，肉堿和鉀每次都是原封帶回，飲食在學校估計也沒有好好堅持。我心里每天忐忑不安，可也沒有辦法，畢竟孩子大了，雖然嘴上他答應的好，事實還是逐漸放松。不過倒也沒有發(fā)現異常情況，這是不是也算成功過渡王曼主任：說明孩子經過這么多年的生酮飲食治療，達到了穩(wěn)定的效果。甜食還是盡量的避免哈，會引起大腦的興奮。小左媽媽：在我這還是不給他放松，只是他在學校時看不住，道理也講給他了，飲食只是放寬了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住時偷偷的吃一點。我想讓他一直堅持下去，今天這個結果是前幾年不敢期望的！王醫(yī)生，謝謝您！王曼主任：生酮飲食管理其實是非常有難度的，也是非常磨煉人的意志力的，人一睜開眼，除了穿衣就是吃飯的問題。特別是現在美食的誘惑實在是太多，孩子能堅持生酮這么多年，實屬不易。換個角度來看，孩子連對飲食的誘惑都能抵住，堅持這么多年，以后干啥事還能不成功，這個韌勁很強啊。經歷過藥物治療失敗、手術治療失敗，難治性癲癇難道真的很難治療嗎？想讓孩子恢復到以前真的這么難嗎？本文的主人公小左用四年的生酮經歷告訴我們可，癲癇的小朋友可以恢復到像正常孩子一樣上學！愿更多的家長看到這篇文章能和小左媽媽一樣堅定信心，不放棄，生酮治療從量變到質變需要時間的見證！下文是小左在治療中的生酮期間的一些調整，對于家長們有個借鑒，生酮飲食治療首要的目標是控制發(fā)作，在發(fā)作控制的基礎上實現減停藥物，減停生酮，恢復正常飲食。2020年8月1日小左媽媽：出院后按照2:1比例嚴格執(zhí)行，期間體重下降過快增加過三次熱卡，體重有增加。3月27-5月24日期間減停拉莫三嗪，5月15號有一次發(fā)作。5月26-7月8日期間減停拉考沙胺，有三次發(fā)作，癥狀同前?，F口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2點多到3點多之間，熱卡和比例需要調整嗎？這種情況下可以繼續(xù)減藥嗎？王曼主任：您家的發(fā)作周期明顯比生酮之前延長了，證明生酮飲食對您家是有效的。小左媽媽：孩子生病時間長了，吃了很多藥，每次都希望破滅，都不敢相信自己的判斷，但是有一點可以肯定的是這次生酮有效，從心底里謝謝您！王曼主任：左旋肉堿有給孩子吃嗎？這個可以提高酮值，每天吃2袋，建議可以再觀察2個月如果無發(fā)作再減少藥物使用。很多孩子都是藥物治療效果不好，生酮治療效果不錯。小左媽媽：好的，那我明天開始再加一袋觀察，謝謝王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好幾個月，最近是否有做過血液檢查？小左媽媽：肝腎功能、血脂、血糖、血常規(guī)、尿常規(guī)都在正常范圍。2020年8月6日小左媽媽：王主任，您好，今天早上剛剛測的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了嗎？我們家各種營養(yǎng)素的碳水都沒計入到總量中，是和這個有關系嗎？王曼主任：這個不用計算進去，營養(yǎng)素的碳水不影響血糖波動。您給孩子測個全天的血糖血酮。2020年8月9日小左媽媽：王主任，測量的指標都發(fā)到您好大夫上了，您看下需要調整不？王曼主任：目前這個血糖血酮值是挺好的，飲食比例可以不提高，再觀察。2020年8月18日小左媽媽：王主任，小左剛才有2次發(fā)作：有先兆（正睡覺說肚子不舒服），間隔一分鐘后睜眼、咂嘴、吞咽動作、左腿上臺、手拉被子，持續(xù)約10秒，2小時之后測血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也發(fā)作2次，癥狀和次數比之前多。王曼主任：您家最近有減少抗癲癇藥物的使用嗎？小左媽媽：沒有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饑餓一餐。2020年8月20日小左媽媽：王主任，昨晚晚餐沒吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮還低了？王曼主任：每個孩子不一樣，您家孩子是青少年，血酮想對低一些。小左媽媽：王主任，孩子體重一直在下降，熱卡和比例需要調整嗎？如果以后有發(fā)作的前兆，應該如何做好一些？馬上要開學了，這次的情況很讓人擔憂。王曼主任：可以饑餓一餐看看，最近3個月體重下降多少？饑餓感怎么樣？精神狀態(tài)呢？小左媽媽：近3個月體重下降2kg，中間有熱卡增加，1個月下降0.5kg，現在早晚600，中午650，身高151cm，空腹體重21.3kg，年齡12歲8個月?，F在都說餓，但是不讓吃也就忍住了，精神狀態(tài)挺好的。王曼主任：熱卡可以全體均加至750大卡小左媽媽：每天一天增加250大卡不會出什么問題吧，比方說酮消失的情況，我有點害怕。王曼主任：不會的小左媽媽：好的，答案從您口中說出才會安心，謝謝您。2020年9月24日小左媽媽：王主任，孩子最近幾次血酮特別低，21號早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23號晚上12時餐后4小時多0.8mmol/l，24號早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子現在13歲，身高152cm，體重22kg。王曼主任：最近一段時間有發(fā)作嗎？最近2個月體重增減多少？小左媽媽：熱卡增加到700大卡33天體重增加700g，上次發(fā)作間隔45天，現在距離上次發(fā)作37天，每當臨近這個時間心里就緊張，加上這幾天血酮值低所以特別擔心，您看需要調整嗎？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮體水平，這個年齡段的孩子考慮生長發(fā)育的需求，如果通過添加生酮油就可以實現提高酮值，控制發(fā)作，這樣是最好的。小左媽媽：生酮油是替代植物油嗎？每天的用量也是按照計算沒有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有問題及時聯系。2020年11月6日小左媽媽：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周歲，身高153cm，體重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情況挺好的無發(fā)作，近40天的時候體重無增加，看著比較餓。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果體重無增加，可以再加50大卡，您家最近有復查過血液檢查嗎？需要及時復查報告發(fā)給我看以便及時調整。小左媽媽：好的，周末帶他去驗血，到時候發(fā)給您。2020年11月9日王曼主任：總體指標挺好，但是您家檢查太少了，還需要差微量元素、維生素、腹部B超等小左媽媽：孩子整體情況挺好的所以沒查微量元素、維生素，彩超正常，血藥濃度丙戊酸鈉30，卡馬西平4.11，丙戊酸鈉的血藥濃度已經很低了，我想給他減停，您看行嗎？王曼主任：建議再觀察3個月，您家已經快三個月無發(fā)作了，可以再等3個月看如果還是無發(fā)作，可以放心減藥。2021年6月24日小左媽媽：王主任，孩子近3個月每餐從700大卡逐漸增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，體重未有明顯變化，而且復查血肝功能指標標紅了，是否與生長發(fā)育期身高增長過快有關？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有發(fā)作嗎？現在的量能完成嗎？小左媽媽：上次您建議穩(wěn)定半年再減藥，但是家人心情還是太迫切了，3個月的時候開始減藥，然后又有發(fā)作，因此都不敢聯系您，現在藥已經恢復到原來的劑量，但是還是有發(fā)作。饑餓也有的，平時幾乎不吃零食，周末在家的時候會有1-2次20g松子或一個千禧果或一個核桃。王曼主任：總體和生酮前的發(fā)作有區(qū)別嗎？智能和行為發(fā)育有改善嗎？小左媽媽：感覺認知有改善，我們對生酮很認可，孩子也懂事，打算長期堅持。發(fā)作方面減藥前效果好，可能減藥太快現在又好像回到以前。王曼主任：藥物先不要改變了，至少每半年要復查血液生化檢查以及腹部B超。小左媽媽：這次的肝功能還是讓我有些擔心，熱卡還能增加嗎？王曼主任：熱卡可以增加，肝功能沒有多大問題，左旋肉堿一直吃，過2個月再復查。至此以后均未見癲癇發(fā)作。

對于這個問題，我可以肯定地回答說，是的，難，很難！癲癇治療的難，體現在幾個方面。第一，確實有一小部分類型的癲癇，以目前的醫(yī)療手段，根本無法控制，這類癲癇，比“難治性癲癇”還要棘手。所幸的是，這種類型的癲癇，只占癲癇病人的極少數。在臨床上，我也遇到過這樣的病人，對于他們，我將目標放得很低，如果能減少癲癇發(fā)作的次數，就是很理想的結果了。第二，臨床上有一種癲癇，經過使用兩種或者兩種以上的抗癲癇藥物治療半年至一年以上，發(fā)作仍然無法控制，我們稱之為“難治性癲癇”（具體的定義，沒有這么簡單，國際抗癲癇聯盟所使用的描述，非常拗口難懂，為了方便廣大患者和他們家屬容易記住，我將它簡化了）。我有兩個研究生，她們的研究課題，就是關于難治性癲癇的。其中一位研究生的論文，被德國的一位神經病學專家看中，招收她到德國，攻讀博士學位，并順利地拿到業(yè)界公認的“易進難出”的德國醫(yī)學博士學位。這種類型的癲癇，占我在門診所見的、治療很困難的癲癇的極大多數。至于這類病人為什么如此難治療，至今還沒有一個明確的答案?？梢姡d癇的治療，并非想像中的容易，也并非想像中的簡單。第三種難，是人為的，也是我在臨床上看到比較多的一種，遇到這些病人或者他們的家長，我總有一種怒其不爭的情緒在心中涌動。每一次，在他們身上，我總會花很多的時間，說很多很多的話，我希望，我的話語，他們能聽得進去，然后改掉壞習慣，使疾病得到很好的控制。這第三種人中，有一部分人并不將自己的疾病，或者并不將自己兒女的疾病看得這么可怕，思想上沒有給予足夠的重視。這樣的結果，便會導致服藥不規(guī)則，常常忘記服藥，常常忘記在治療期間需要注意的事項，于是，這些病人從原本單藥治療可以控制，硬生生地折騰成需要多種藥物才可以控制，這期間，還需要極其耐心的藥物調整。今天上午坐診，就遇到兩個這樣的病人，實在為他們感到惋惜，因為他們的不重視，使得治療的道路，變得漫長起來。第三種情況中，還有一種病人，自以為是，看看百度，刷刷抖音，然后覺得自己已經有一年多或者快一年沒有發(fā)作了，可以停藥了，可以熬夜了，可以喝酒了?？梢韵胍?，等待這些人的，肯定是疾病的復發(fā)。在門診坐診時，我常常以一種非常堅定的口吻，對大多數癲癇病人說，這是一種治愈率高達百分之六十到八十的疾病。對于神經系統(tǒng)疾病而言，對于很多疾病而言，都是非常難得的。有很多這樣的病人，經過我和他們的共同努力，疾病最終得以治愈。當然，這個過程，是需要病人的耐心，家長們的耐心，醫(yī)生的耐心。因為，從完全控制到慢慢減藥直至停藥，至少需要三年以上的時間。幾十年的從醫(yī)生涯，我接到過很多經我治療而痊愈的癲癇病人的喜信。他們告訴我，再也不用吃藥了；考上大學了；出國留學了；結婚了；生了第幾個小孩了......有好幾個病人，抱著小孩，專程到我的診室，只是為了告訴我，她們痊愈了，她們過上正常人的生活了，那時的她們，可以用喜上眉梢來形容。是的，癲癇的治療之路很艱難，但是，對于大多數病人來說，只要堅持下去，只要遵守醫(yī)囑，是可以治愈的。道阻且遠，行則至！

不少癲癇患者及其家屬問我這個問題。其實，隨著社會對癲癇疾病的認知，來自社會對癲癇患者的歧視越來越少，他們大多也可以和正常人一樣生活、學習、娛樂和工作。在一定的范圍內，旅游也是允許的。這主要取決于幾個條件和注意事項。1、首先，如果患者在服藥期間還在發(fā)作，病情沒有得到很好的控制，這類病人我們是不主張外出旅游特別是遠途旅游的。如果服藥后發(fā)作被控制，盡管在服藥期間，只要服從一定的條件，旅游就不是什么困難的事情。2、這類能夠外出旅游的患者，外出時最好是結伴出行，千萬不要單獨去旅游。在結伴出行的過程中，一定要告知自己的旅伴自己所患的疾病以及一旦出現問題需要如何處理，讓同伴心中有數，不至于因為發(fā)作而手足無措。3、外出時一定要隨身帶好自己就診的門診手冊和足夠的藥物。不能因為旅游而停服藥物，這樣是十分危險的。4、所選的旅游點應該循序漸進，先到與自己居住環(huán)境相差不大的旅游景點旅游，讓后慢慢再到相差大一點的地方。這樣會讓患者在旅游過程中慢慢適應和學習。旅游是為了身心的健康，如果因為旅游而導致疾病的復發(fā)就得不償失了。這點必須牢記。5、外出旅游乘坐交通工具或者旅游纜車等時，要注意系好安全帶，坐船時一定要佩戴好救生圈，做好防護措施，保證萬無一失。6、旅游途中要注意勞逸結合，一定要保證自己足夠的休息時間。外出飲食時也必須注意，自己從來沒有嘗試過的一些食物要謹慎選用。7、不少旅游景點都有一些比較刺激的游玩項目如蹦極、過山車、漂流等。癲癇患者千萬不要參與這樣的游玩項目。8、如果條件允許，最好不要跟團旅游。能自己組織幾個親朋好友一起去，不緊不慢的游玩，這樣在欣賞美麗山水風光和風土人情之余，自己的身心又得到很好的放松，又不至于影響到自己的病情，一舉多得，何樂而不為呢？大膽的走出去，過上正常人一樣的生活。對于多數癲癇患者而言并不是一個遙不可及的夢。?最后必須強調，以上文字僅供有需要的人士參考。如癲癇患者真正決定外出旅游，請預先請教您的主診醫(yī)生。切記！