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鄧振忠主治醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 腫瘤科 干燥綜合征（Sjogren's Syndrome，SS），是一種主要累及外分泌腺體為主的自身免疫疾病，又名自身免疫性外分泌腺體上皮細(xì)胞炎或自身免疫性外分泌病。 臨床除有唾液腺和淚腺等外分泌腺體受損功能下降而出現(xiàn)口干、眼干外，尚有其他器官的受累而出現(xiàn)多系統(tǒng)損害的癥狀。 診斷主要依靠抗SSA或抗SSB等自身免疫抗體，血清高免疫球蛋白血癥，腮腺M(fèi)RI，淚液分泌實(shí)驗(yàn)和唇腺活檢等。 本病分為原發(fā)性和繼發(fā)性兩類。 值得注意的是，干燥綜合癥常常容易并發(fā)淋巴瘤，以及胃腸道腫瘤等。 干燥綜合癥的病因尚不明確，也有學(xué)者認(rèn)為是幽門螺旋桿菌等細(xì)菌或者病毒感染所導(dǎo)致的。研究發(fā)現(xiàn)，干燥綜合癥的病人幽門螺旋桿菌感染的比例明顯升高。 因此，推薦干燥癥綜合癥的病人常規(guī)檢查幽門螺旋桿菌及胃腸鏡等，排除相關(guān)疾病。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28416003 2017年，西班牙學(xué)者隨訪了1300名SS患者，平均隨訪時(shí)間為91月, 其中127 (9.8%) 病人發(fā)現(xiàn)133種腫瘤。最常見的B-細(xì)胞淋巴瘤 (其中27例MALT淋巴瘤，19例非MALT B-細(xì)胞淋巴瘤). 原發(fā)性SS患者中，血細(xì)胞下降的病人更容易患non-MALT B-細(xì)胞和 non-B-細(xì)胞腫瘤。C3水平下降，更容易患MALT 淋巴瘤，血清單克隆免疫球蛋白增高及 C4水平下降，更容易患non-MALT 淋巴瘤。此外，胃癌患病的相對風(fēng)險(xiǎn)也增高2.53倍2019年11月02日
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孔維萍主任醫(yī)師 中日醫(yī)院 中醫(yī)風(fēng)濕病科 干燥綜合征的早期癥狀就是口干，但是很多人都不會引起重視，更不用說到醫(yī)院進(jìn)行治療了。待到后期則出現(xiàn)口干到說話時(shí)需頻頻飲水、吞咽干性食物必須用水送下，舌質(zhì)變的干而紅、舌苔消失剝脫、舌乳頭萎縮，牙齒片狀脫落、全口齲齒、鼻腔干燥等現(xiàn)象;伴隨眼干、眼異物感、欲哭無淚、反復(fù)發(fā)作結(jié)膜炎、角膜炎、重者出現(xiàn)角膜潰瘍等; 甚至有些人反復(fù)出現(xiàn)單側(cè)或雙側(cè)腮腺腫大，女性患者會有白帶消失、陰道分泌物減少、外陰及陰道粘膜萎縮、干燥、陰道干澀等癥狀。發(fā)病過程可并存手腳麻木腫痛、低熱汗少、疲倦乏力、便秘、消化不良、情緒低下、淡漠的表現(xiàn)，還有可能產(chǎn)生抑郁輕生念頭。化驗(yàn)檢查常表現(xiàn)為白細(xì)胞、血小板減少，類風(fēng)濕因子陽性，血沉加快，高球蛋白血癥，血粘度增高，肝功能異常，腎小管酸中毒，肺間質(zhì)纖維化等。2019年10月28日1772
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韓光明主任醫(yī)師 東莞市人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 張女士今年40歲，由于雙下肢出現(xiàn)紫癜樣皮疹伴下肢關(guān)節(jié)疼痛，去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，化驗(yàn)檢查發(fā)現(xiàn)類風(fēng)濕因子陽性（低滴度），血沉增快，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎和過敏性紫癜。由于治療效果不佳，來我院就診，進(jìn)一步檢查發(fā)現(xiàn)患者免疫球蛋白增高，抗核抗體高滴度陽性，抗SSA，SSB抗體陽性，仔細(xì)詢問患者還有長期吃干食物時(shí)吞咽困難的癥狀，病理活檢提示干燥綜合征。一、什么是干燥綜合征？干燥綜合征，英文名Sjogren’s syndrom，是1933年瑞典醫(yī)生Henrik Sjogren 首先報(bào)道的疾病，為紀(jì)念他對該疾病的貢獻(xiàn)，以他的名字命名了該疾病。干燥綜合征是一種慢性自身免疫性炎癥疾病，主要是由于產(chǎn)生水分的腮腺和淚腺遭到破壞，明顯的降低唾液和淚液的質(zhì)量而出現(xiàn)口眼干燥癥狀的一類疾病。大約一半的患者單獨(dú)發(fā)病，稱為原發(fā)性干燥綜合征，另外一半繼發(fā)于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡或硬皮病稱為繼發(fā)性干燥綜合征。二、干燥綜合征的常見癥狀有哪些？常見的臨床表現(xiàn)包括，眼睛的干燥，燒灼感或揉沙樣感；口腔干燥，說話、咀嚼或吞咽困難；鼻腔干燥；舌頭疼痛或出現(xiàn)裂紋；咽喉部位干燥或燒灼樣的感覺；嘴唇干燥脫皮；味覺或嗅覺的改變；牙齒破壞；關(guān)節(jié)疼痛；陰道和皮膚的干燥；下肢紫癜樣皮疹；消化系統(tǒng)的問題和全身疲乏無力等癥狀?；颊叩呐R床癥狀個(gè)體差異比較大，盡管口眼干燥是干燥綜合癥的主要表現(xiàn)，但有的患者早期可缺乏。三、誰容易發(fā)生干燥綜合征？根據(jù)美國干燥綜合征協(xié)會報(bào)道，目前美國約有400萬干燥綜合征患者，10個(gè)患者中，有9個(gè)是女性，平均診斷時(shí)的年齡為40歲。四、干燥綜合征容易診斷嗎？干燥綜合征經(jīng)常不能診斷或誤診，即使在西方國家，從患者發(fā)病到明確診斷平均時(shí)間也經(jīng)常超過4年。由于干燥綜合征的癥狀與許多疾病比較相似，如更年期綜合征、藥物的副作用、紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、纖維肌痛綜合征、慢性疲勞綜合癥等。又由于所有的癥狀不是一起出現(xiàn)，這些癥狀又涉及多個(gè)科室，如口腔科、眼科、內(nèi)科等，各科室醫(yī)生各處理各自的癥狀，沒能早期認(rèn)識到是一種系統(tǒng)性疾病，因此，對于患者來說，需要到處求醫(yī)問診，不能及早診斷，帶來非常大的痛苦；對于醫(yī)生，面對不典型的癥狀和復(fù)雜的檢查結(jié)果，有時(shí)也非常頭痛。五、干燥綜合征如何診斷？由于沒有單一檢查可以診斷干燥綜合征，醫(yī)生需綜合患者的臨床表現(xiàn)和實(shí)驗(yàn)室檢查，根據(jù)國際診斷分類標(biāo)準(zhǔn)來作出判斷。除了上述常見臨床表現(xiàn)外，還需要做Schirmer試驗(yàn)來檢測淚液的產(chǎn)生情況或角膜染色試驗(yàn)來檢查眼睛表面干燥的斑點(diǎn)；通過唾液流量來測量一段時(shí)間內(nèi)唾液的產(chǎn)生量或唇腺活檢來確認(rèn)腺體內(nèi)淋巴細(xì)胞的浸潤。實(shí)驗(yàn)室檢查包括：t抗核抗體的檢查（ANA）：大約70%患者出現(xiàn)抗核抗體陽性；t類風(fēng)濕因子（RF）：60-70%患者出現(xiàn)陽性；t抗SSA和SSB抗體：是干燥綜合征的標(biāo)志抗體，70%患者出現(xiàn)抗SSA抗體陽性，40%患者出現(xiàn)抗SSB抗體陽性。t血沉（ESR）: 患者一般會出現(xiàn)ESR升高，是炎癥標(biāo)志。t免疫球蛋白（Immunoglobulins）：患者通常出現(xiàn)免疫球蛋白升高。這些結(jié)果需要醫(yī)生來判斷，因?yàn)锳NA在許多疾病也是陽性的，如紅斑狼瘡、系統(tǒng)性血管炎等，抗SSA/SSB抗體在紅斑狼瘡患者也可陽性，類風(fēng)濕因子在類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者中也是陽性的。六、干燥綜合征如何治療？目前還沒有任何辦法能治愈干燥綜合征，然而許多藥物可以控制癥狀，緩解或控制疾病的進(jìn)展。七、干燥綜合征的預(yù)后如何？一般來說，干燥綜合征是一種比較嚴(yán)重的疾病，但如果能早期診斷治療，控制并發(fā)癥，不是一種致命的疾病。因此患者朋友需要定期隨訪監(jiān)測，以便早期發(fā)現(xiàn)內(nèi)臟器官的累及，和其他嚴(yán)重并發(fā)癥等。特別是需要留意淋巴瘤的發(fā)生，大約有8%的患者會發(fā)展成為淋巴瘤。2019年10月13日5432
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孔維萍主任醫(yī)師 中日醫(yī)院 中醫(yī)風(fēng)濕病科 干燥綜合征可分為原發(fā)性和繼發(fā)性兩種。原發(fā)性干燥綜合征是指單純出現(xiàn)干燥性角結(jié)膜炎和口腔干燥，不伴有其他風(fēng)濕性疾??；繼發(fā)性干燥綜合征是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡和系統(tǒng)性硬皮病等風(fēng)濕病伴發(fā)的口、眼干燥。 據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，幾乎所有的自身免疫性疾病均可出現(xiàn)繼發(fā)性干燥綜合征，但最常見的要數(shù)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎繼發(fā)干燥綜合征好發(fā)于中老年類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者，約25%-30%的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者會出現(xiàn)繼發(fā)性干燥綜合征，由此可見兩者關(guān)系之密切。2019年10月10日4396
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 面對疾病時(shí)，能不能“痊愈”？，似乎成了大家最為關(guān)心的問題了。然而，這個(gè)問題對于干燥綜合征病友們來說，自然也不例外。誠然，想必大家都該知道，干燥綜合征是一種自身免疫性風(fēng)濕性疾病。然而，對這類疾病來說，既然“晚發(fā)現(xiàn)”病情纏綿不愈，那么問題來了，“早期”的干燥綜合征可以痊愈嗎？醫(yī)生表示：干燥綜合征是一種自身免疫性疾病，目前還沒有一個(gè)治愈的說法，它和系統(tǒng)性紅斑狼瘡一樣，大部分都是屬于一種終身性的疾病，它并不是一種絕癥，我們所謂的絕癥是無法治療的的疾病才叫絕癥。因此，若是我們能夠積極的治療的話，他們也是可以像正常人一樣的工作及生活的，完全不影響患者的壽命。 其中，值得一提的是，就目前情況來說，還沒有“完全治愈”的說法，患者所謂的痊愈，我們稱之為臨床緩解。所謂臨床緩解，就是指患者的癥狀得到了完全的緩解或是消失，除此之外，若實(shí)驗(yàn)室的一些檢查，基本上也在正常的范圍之內(nèi)的話，我們便認(rèn)為它是一個(gè)臨床緩解。 目前，由于能造成干燥綜合征的最終的病因，我們尚未找到，但通過臨床研究，我們推斷，能造成干燥綜合征的病因可能與很多因素有關(guān)，如：自身免疫因素、遺傳基礎(chǔ)因素、病毒感染因素等。干燥綜合征 當(dāng)然，治愈自然是我們目前及將來所追求的一個(gè)目標(biāo)。但不管什么原因，早期的干燥綜合征是可控的。比如，只是一個(gè)單純的口干燥癥，或者眼干燥癥，沒有系統(tǒng)性受累的話，那么我們對癥的一些治療，是完全可以達(dá)到臨床緩解的?；蛘吆芏嗳耸菦]有癥狀，比方說口干燥癥的早期，首先我們可以通過調(diào)整生活方式，比如說我們在三餐前后都刷牙、漱口等，保持口腔的衛(wèi)生。甚至我們可以吃一些無糖口香糖或是含酸性的食物來刺激唾液腺的功能恢復(fù)。 其次，對于早期的眼干燥癥也是同樣的，比如，我們可以減少用眼次數(shù)和頻率，盡量少接觸這些手機(jī)等電子產(chǎn)品，這樣都會對眼干燥癥起到一些緩解的作用。 所以，早期的干燥綜合征患者，若能得到早期的診斷以及正確的治療的話，不管是口干還是眼干，都是完全可以完全緩解的。大部分的患者在經(jīng)過系統(tǒng)的治療之后，還是可以回歸到正常的生活狀態(tài)的，上學(xué)、工作、結(jié)婚、生娃……別人能擁有的，你也可以擁有！本文源自：結(jié)締組織病微信公眾號2019年10月03日5710
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劉志宇副主任醫(yī)師 太和縣中醫(yī)院 風(fēng)濕科 各位朋友，大家好，今天我們給大家講一下這個(gè)干燥綜合征干燥綜合征啊，是一種呃，自身腺體分泌減少引起的一種自身免疫性疾病，還有系統(tǒng)性的表現(xiàn)，它主要見于原發(fā)性和繼發(fā)性兩種表現(xiàn)原發(fā)性主要是呃，原因不明，繼發(fā)性主要見于類風(fēng)濕，系統(tǒng)性紅斑狼瘡等繼發(fā)于其他的自身免疫病，它的主要臨床表現(xiàn)有以下幾個(gè)部分，一個(gè)是口干，呃，最常見的一個(gè)唾液減少會引起口干，吞咽困難。 還有呢，有的人會引起猖獗，齒牙齒片狀脫落啊，第二個(gè)就是眼干，眼睛干澀為惡呃，視物模糊其他呢，還有的野生的，嚴(yán)重的引起角膜潰瘍。 此外呢，干燥綜合癥，還會引起肺間質(zhì)病變以及血管酸中毒引起的低鉀血癥，呃，小便多等等癥狀，他的一個(gè)診斷呢，主要靠呈現(xiàn)活檢它的治療呢，主要是抗風(fēng)濕調(diào)節(jié)免疫，呃，對癥治療等等，今天就講這么多，謝謝大家。2019年09月28日6959
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牟方祥副主任醫(yī)師 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院金山醫(yī)院 普通內(nèi)科 經(jīng)常有病人會問我關(guān)于阿司匹林、強(qiáng)的松、羥氯喹、環(huán)孢素A、阿達(dá)木單抗、免疫球蛋白等等藥物在妊娠期、哺乳期的應(yīng)用問題?！斑@上面不是說了孕婦禁用或慎用嗎？醫(yī)生這有沒有搞錯(cuò)哦，真的吃了沒啥子嘛，我還是有點(diǎn)怕哦”有這樣疑惑的患者肯定不少吧，還有一部分人來找我的時(shí)候已經(jīng)就什么藥都用上去了，看著一堆藥物的濫用，我自己都有點(diǎn)毛骨悚然。對妊娠哺乳期用藥知識的缺乏，使大家多少有些不知所措，今天我們就聊一聊這方面的知識，希望對大家有所幫助，但具體的用藥劑量、藥物調(diào)整還是要根據(jù)各種化驗(yàn)結(jié)果和患者病情，由臨床醫(yī)生綜合判斷而決定，切勿輕易對號入座哦。總的來說，上面的這些藥物主要用于治療自身免疫性疾病的哦。一．那啥子是自身免疫性疾病哦？正常情況下，機(jī)體免疫系統(tǒng)是認(rèn)得到“自己人”的，對自身組織成分不發(fā)生免疫反應(yīng)和攻擊。但是在一些異常的情況下，它就失憶或者發(fā)狂了，開始攻擊“自己人”，不僅對自身成分發(fā)生免疫反應(yīng)，還會導(dǎo)致組織器官損傷或者功能障礙，而這一類疾病就叫做自身免疫性疾病。那自身免疫性疾病就是免疫系統(tǒng)出現(xiàn)異常了，就是代表免疫力低下？No no no, 免疫系統(tǒng)異常≠免疫力低下，這是兩個(gè)概念?。。“衙庖吡Φ拖孪胂蟪赡慵胰?xì)鉅t火很小，那免疫系統(tǒng)異常就相當(dāng)于是你家燃?xì)鉅t火失控了，到處亂燒。你覺得在火都失控的時(shí)候去加油會有啥子后果？所以當(dāng)免疫系統(tǒng)出現(xiàn)異常的時(shí)候，需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下，明確病種和病因，才能談治療。一聽說自己的病是因?yàn)槊庖呦到y(tǒng)異常引起的，很多患者就鼓搗喊醫(yī)生開點(diǎn)增強(qiáng)免疫力的藥！再不然就去買蛋白粉甚至人血白蛋白自己補(bǔ)！甚至去找各種神醫(yī)大神！其實(shí)大多數(shù)自身免疫性疾病都是沒法治斷根的，只能通過正規(guī)的治療手段緩解癥狀。二．哪些人容易患自身免疫性疾病呢？女性是主要人群，常常在育齡期發(fā)病，甚至在妊娠期病情加重，很多患者需要藥物治療才能安全度過妊娠期，特別是有不良生育史的女性容易患此類疾病，如：1.自然流產(chǎn)次數(shù)≥2次，包括：無胎心、無胚芽、空囊、胎死宮內(nèi)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育遲緩，羊水減少，子癇前期等不良妊娠史患者；2.試管嬰兒或促排卵懷孕后生化妊娠、無胎心、無胚芽、空囊、胚胎停育；3．試管嬰兒-胚胎移植多次失敗者（≥3次）；4．不明原因不孕不育者；5．卵巢早衰患者。三．常見的自身免疫性疾病是哪些？在我們門診比較常見的是：抗磷脂綜合征、橋本甲狀腺炎、干燥綜合征、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、特發(fā)性血小板減少、潰瘍性結(jié)腸炎、I型糖尿病、卵巢早衰（自身免疫性）、混合性結(jié)締組織病等等。這些病都有些共同的特點(diǎn)：病因不明；女性居多；遺傳傾向；患者血清內(nèi)有多種自身抗體或自身反應(yīng)性致敏淋巴細(xì)胞存在；疾病有重疊現(xiàn)象，即一個(gè)病人可能同時(shí)患一種以上自身免疫?。徊〕涕L，多遷延為慢性；免疫抑制劑治療可取得一定療效。四．常規(guī)藥物FDA分類/妊娠期/哺乳期用藥原則（僅列舉妊娠期常用的藥物）所以呀，妊娠期及哺乳期用藥的合理與否，很大程度上關(guān)系到母體和嬰兒的健康，“是藥三分毒”，面對妊娠期、哺乳期需要治療者，應(yīng)權(quán)衡疾病嚴(yán)重性和藥物治療對母、嬰的利與弊，制定合適的方案，保證必要的治療，同時(shí)避免盲目地終止本來需要而又可以保留的妊娠。在治療過程中一定要遵守醫(yī)囑，切勿擅自停藥、亂用藥，造成不必要的損失。2019年05月17日3076
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田靜副主任醫(yī)師 湘雅二醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 編輯&排版中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院干燥綜合征小組TJ LR很多干燥綜合征患者經(jīng)常會問能否接種疫苗？今天我們談?wù)勥@方面的知識。干燥綜合征患者免疫功能紊亂，導(dǎo)致正常免疫功能受損，從而感染風(fēng)險(xiǎn)增加。特別對于有系統(tǒng)損害的正在使用激素和（或）免疫抑制劑（如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤或環(huán)磷酰胺）干燥綜合征患者而言，與輕型患者相比，更易發(fā)生感染。所以，疫苗接種對于干燥綜合征以及其他自身免疫病患者尤為重要，特別是使用了免疫抑制劑導(dǎo)致免疫功能受損的患者。疫苗接種包括3個(gè)方面：（1）每個(gè)人應(yīng)接種的疫苗：也稱標(biāo)準(zhǔn)疫苗接種，一般在學(xué)齡前及小學(xué)階段。包括：腮腺炎、麻疹、破傷風(fēng)、白喉等；（2）針對自身免疫病患者特別適合的疫苗；（3）對自身免疫病患者有危險(xiǎn)，需要避免使用的疫苗。目前沒有科學(xué)依據(jù)表明疫苗會活化免疫功能，導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。研究表明在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者接種肺炎球菌疫苗并沒有出現(xiàn)系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情活動。如果曾注射某種疫苗出現(xiàn)不良反應(yīng)，應(yīng)該避免，但并不意味著以后所有的疫苗都需要避免使用。每年流感疫苗不同，因此必須每年接種，接種流感疫苗不一定能100%預(yù)防流感的發(fā)生，但至少比沒有接種癥狀要輕微。肺炎球菌疫苗能保護(hù)年老者或慢性疾病者，以及可能發(fā)展為嚴(yán)重致死性感染的高危人群發(fā)生嚴(yán)重的肺部感染。肺炎球菌疫苗只需接種一次，但對于一些嚴(yán)重疾病的患者，可反復(fù)接種。激素用量超過30mg/天可能會抑制抗體產(chǎn)生，因此接種疫苗盡可能在疾病穩(wěn)定、激素劑量小的情況下進(jìn)行。建議最好在使用美羅華或環(huán)磷酰胺等抑制B細(xì)胞功能藥物3周之前進(jìn)行疫苗接種，才能保證抗體盡可能產(chǎn)生。靜脈用免疫球蛋白不存在此問題，還可增強(qiáng)對許多微生物的被動免疫。然而活疫苗可能會導(dǎo)致感染風(fēng)險(xiǎn)，特別是對使用了免疫抑制劑（如硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、霉酚酸酯等）的干燥綜合征患者來說，可能面臨危險(xiǎn)。例如鼻噴用的流感疫苗就是減毒活疫苗，不能在使用了免疫抑制劑的患者中使用。帶狀皰疹減毒活疫苗適用于年齡大于60歲的老人預(yù)防帶狀皰疹，但在理論上有感染帶狀皰疹的風(fēng)險(xiǎn)，不建議在使用免疫抑制劑的患者使用，而輕癥的穩(wěn)定的干燥綜合征患者可根據(jù)具體情況酌情使用。近期國內(nèi)上市的宮頸癌疫苗，人類乳頭狀瘤病毒疫苗可以預(yù)防乳頭狀瘤病毒感染及宮頸癌發(fā)生，該疫苗運(yùn)用在年輕干燥綜合征患者經(jīng)驗(yàn)有限，故非常規(guī)推薦使用。因此總結(jié)一下，所有干燥綜合征患者應(yīng)該接種肺炎球菌疫苗，每年接種流感疫苗，不推薦使用如鼻內(nèi)用流感減毒活疫苗、帶狀皰疹減毒活疫苗等。2019年05月14日9023
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牟方祥副主任醫(yī)師 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院金山醫(yī)院 普通內(nèi)科 干燥綜合征是一種以侵犯唾液腺和淚腺為主的慢性炎性自身免疫性疾病，主要引起唾液、淚液分泌減少。干燥綜合征患者有明顯口干舌燥，眼睛干澀，嚴(yán)重者會有肺臟、肝臟以及腎臟受累。對于干燥綜合征患者來說，在醫(yī)院做規(guī)范治療十分必要，規(guī)范用藥，聽從醫(yī)生指導(dǎo)是治療干燥綜合征的關(guān)鍵，同時(shí)日常生活中所注意的細(xì)節(jié)對干燥綜合征患者提高生活質(zhì)量也十分重要。生活護(hù)理及注意事項(xiàng)1.飲食 宜吃清淡、多汁、多維生素的新鮮瓜果蔬菜，應(yīng)避免飲酒，吸煙，避免進(jìn)食過咸，過酸、辛辣、刺激性食物。但干燥綜合征患者一般病程較長，忌口不宜太嚴(yán)格，否則會影響營養(yǎng)的吸收，對病情不利2.口腔護(hù)理 干燥綜合征患者唾液分泌減少，易發(fā)生齲齒、化膿性腮腺炎、口腔潰瘍、舌皸裂等口腔問題，因此注意口腔衛(wèi)生，做好口腔護(hù)理十分必要。用液體濕潤口腔是緩解口腔干燥的簡便方法，早晚刷牙（宜選用軟毛牙刷），飯后漱口清除食物殘?jiān)?，并定期作口腔檢查，這樣作有助于預(yù)防口腔感染及齲齒的發(fā)生。發(fā)生口腔潰瘍、口腔繼發(fā)感染及唾液引流不暢引發(fā)的化膿性腮腺炎時(shí)應(yīng)及早到醫(yī)院就診。3.眼睛護(hù)理 干燥綜合征患者淚腺分泌減少，容易引起眼睛干澀，嚴(yán)重者可發(fā)生感染及角膜潰瘍穿孔?；颊邞?yīng)及可用人工淚液滴眼以緩解眼干癥狀，減輕角膜損傷和不適，減少感染機(jī)會。同時(shí)可使用加濕器來改善環(huán)境濕度，減少眼部不適。一旦出現(xiàn)角膜潰瘍，應(yīng)及早到眼科做相應(yīng)治療。4.皮膚護(hù)理 皮膚受累可有干燥、脫屑和瘙癢等現(xiàn)象，勤換衣褲、被褥，保持皮膚清潔，要少用或不用堿性肥皂，可以用復(fù)方甘油止癢乳，維生素E乳及市售潤膚露等都有很好的保護(hù)皮膚作用。有陰道干燥瘙癢、性交灼痛，應(yīng)注意陰部衛(wèi)生，可適當(dāng)使用潔爾陰洗液或潤滑劑。有皮損的患者應(yīng)及早到醫(yī)院治療，根據(jù)皮損情況以清創(chuàng)換藥，如有感染可適當(dāng)使用抗生素。5.呼吸道護(hù)理 干燥綜合征患者呼吸道粘膜干燥，可引起干咳等癥狀。宜將室內(nèi)濕度控制在50%～60%，溫度保持在18～21℃，同時(shí)應(yīng)預(yù)防肺部感染。對于痰液黏稠，難以咳出的病人應(yīng)到醫(yī)院就診，可使用藥物（易維適，沐舒坦等），如果發(fā)生感染應(yīng)積極控制感染?？傊?，干燥綜合征是一種全身性疾病，學(xué)會以上一些日常自我護(hù)理可以減少疾病困擾，提高您的生活質(zhì)量。保持良好心態(tài)，愉快心情，定期復(fù)查，聽從醫(yī)囑，積極改善癥狀，控制和延緩臟器受累是對付干燥綜合征的重要原預(yù)后及預(yù)防 本病預(yù)后較好，有內(nèi)臟損害者經(jīng)恰當(dāng)治療后大多可以控制病情達(dá)到緩解，但停止治療又可復(fù)發(fā)。內(nèi)臟損害中出現(xiàn)進(jìn)行性肺纖維化、中樞神經(jīng)病變、腎小球受損伴腎功能不全、惡性淋巴瘤者預(yù)后較差，其余系統(tǒng)損害者經(jīng)恰當(dāng)治療大多病情緩解，甚至恢復(fù)日常生活和工作。1.致殘分析 (1)約半數(shù)患者合并類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，主要侵犯膝、肘、雙手近端指間關(guān)節(jié)及掌指關(guān)節(jié)，表現(xiàn)為疼痛無力，影響關(guān)節(jié)功能。 (2)20%～30%患者出現(xiàn)全身各系統(tǒng)血管炎，神經(jīng)系統(tǒng)小血管炎可出現(xiàn)神經(jīng)精神癥狀，癲癇樣發(fā)作，偏癱偏盲，共濟(jì)失調(diào)。 (3)惡性淋巴瘤發(fā)病率升高。2.個(gè)人預(yù)防 (1)一級預(yù)防：避免可能導(dǎo)致疾病的因素，如風(fēng)暑燥火等；生活規(guī)律，勞逸結(jié)合；加強(qiáng)身體鍛煉，提高免疫力；注意衛(wèi)生，預(yù)防感染。 (2)二級預(yù)防：①早期診斷：本病為系統(tǒng)性疾病，可累及各個(gè)器官系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)多樣化，而且起病隱匿，緩慢進(jìn)展，不易早期診斷，中年女性如出現(xiàn)猖獗齒，反復(fù)腮腺腫大，眼瞼反復(fù)化膿性感染，眼眥有膿性分泌物，非感染性器官損害，原因不明的腎小管酸中毒，慢性胰腺炎，高丙種球蛋白血癥，應(yīng)高度懷疑本病，進(jìn)行自身抗體檢查，眼及口腔有關(guān)的檢查，有助于早期診斷。②早期治療：主要是代替及對癥治療，預(yù)防因口眼干燥而引起的繼發(fā)性病變(詳見前“治療”部分)。 (3)三級預(yù)防：本病預(yù)后相對較好，雖有多系統(tǒng)損害，但經(jīng)恰當(dāng)治療多可以緩解。但本病合并惡性淋巴瘤的幾率較正常人高44倍，所以治療及時(shí)與否對預(yù)后影響很大。應(yīng)對診斷明確的患者，定期隨訪，若高丙種球蛋白血癥轉(zhuǎn)為正?；蚪档?，類風(fēng)濕因子由陽性轉(zhuǎn)為陰性，可能預(yù)示淋巴瘤發(fā)生，應(yīng)提高警惕，及時(shí)作相應(yīng)檢查，以求早診斷早治療。微信公眾號關(guān)注“牟方祥患友之家”，了解更多不孕不育相關(guān)知識的同時(shí)，對話框回復(fù)“進(jìn)群”還可以知道“加掛號”秘籍哦?。?！2019年04月03日3303
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