肌病的相關(guān)問診
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患者：男 11歲 跑步；下蹲困難、肌肉病 最后交流時(shí)間03.09
跑步；下蹲困難 肌肉病 下蹲困難，無法跑步，上下樓梯困難，走路變形，肌營養(yǎng)不良 一直在北京就診，服用激素藥物，不需要手術(shù)
總交流次數(shù) 12 已開處方 已給處置建議 -
患者：女 29歲 TTR 基因突變，神經(jīng)肌肉癥狀不適 最后交流時(shí)間03.09
TTR 基因突變，神經(jīng)肌肉癥狀不適 因?yàn)樯窠?jīng)肌肉不舒服，發(fā)現(xiàn)TTR 基因c.371G>A... TTR 基因c.371G>A(p.R124H)突變，這個(gè)突變是否致病
總交流次數(shù) 13 已給處置建議 -
患者：男 37歲 發(fā)現(xiàn)炎性肌病5年余 最后交流時(shí)間03.06
發(fā)現(xiàn)炎性肌病5年余 患者5年前因屈勁力弱及四肢力弱就診于北京大學(xué)第一醫(yī)院行系統(tǒng)檢... 希望能嘗試干細(xì)胞治療 是否能幫助給排一個(gè)床位 我是甘肅的距離比較遠(yuǎn)
總交流次數(shù) 28 已給處置建議 -
患者：女 44歲 壞死性肌炎，現(xiàn)在肌酸激酶已經(jīng)降到75.1、確診免疫介導(dǎo)壞死性肌病9月。 最后交流時(shí)間02.28
壞死性肌炎，現(xiàn)在肌酸激酶已經(jīng)降到75.1 確診免疫介導(dǎo)壞死性肌病9月。 李主任谷氨酰轉(zhuǎn)肽酶上個(gè)月是256，現(xiàn)在降到241，吃了一個(gè)月... 下一步怎么治療
總交流次數(shù) 22 已給處置建議 -
患者：男 5歲7個(gè)月 肌?。╢lnc基因突變待診），關(guān)節(jié)攣縮 最后交流時(shí)間04.04
肌?。╢lnc基因突變待診），關(guān)節(jié)攣縮 主訴:運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩。 現(xiàn)病史:1歲3月走，走前不爬，蹦、跳、... 1艾地苯醌、西羅莫司、煙酰胺治療的目的是什么？5片艾地苯醌劑量會(huì)不會(huì)大了點(diǎn)？ 2需要用多長時(shí)間藥物？
總交流次數(shù) 13 已開處方 已給處置建議 -
患者：女 59歲 復(fù)診。 最后交流時(shí)間02.22
復(fù)診。 患者2024年8月26日去貴醫(yī)院就診袁云醫(yī)生，做了肌肉活檢，... 我需要醫(yī)生給我們解答1，出現(xiàn)了這些癥狀，后續(xù)是否繼續(xù)用原來的藥。2，對于這個(gè)病情有沒有其他的恢復(fù)輔助...
總交流次數(shù) 103 已給處置建議 -
患者：女 8歲7個(gè)月 復(fù)診。 最后交流時(shí)間02.21
復(fù)診。 患者因?yàn)榘叨d嚴(yán)重1年，轉(zhuǎn)氨酶高住院檢查，發(fā)現(xiàn)肌酸激酶增高，肌... 現(xiàn)在檢查結(jié)果已出，藥物要不要減量？
總交流次數(shù) 17 已給處置建議 -
患者：女 52歲 炎性肌病復(fù)診 最后交流時(shí)間02.21
炎性肌病復(fù)診 2024.11因手部新發(fā)皮疹，線上問診后回中日友好醫(yī)院面診，... 需要確認(rèn)是否需要加做檢查，是否需要增加藥物
總交流次數(shù) 8 已給處置建議 -
患者：男 16歲 基因檢測，肌原纖維性肌病10型 最后交流時(shí)間02.17
基因檢測，肌原纖維性肌病10型 咳嗽，心痛，心率快，檢查白細(xì)胞高，心肌酶高，在醫(yī)院打了半個(gè)月... 1.治療方案及平時(shí)注意事項(xiàng) 2.能不能正常生活和學(xué)習(xí)
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 14歲 高肌酸激酶血癥治療1年咨詢。 最后交流時(shí)間02.17
高肌酸激酶血癥治療1年咨詢。 患者于1年前因發(fā)熱就診，發(fā)現(xiàn)肌酸激酶偏高（高達(dá)1000以上）... 我就是想咨詢一下:沒有任何不適癥狀感覺，服藥激素后變胖，我們這個(gè)激素還要繼續(xù)這樣吃嗎？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 43歲 是否某種肌??？ 最后交流時(shí)間02.19
是否某種肌?。?去年八月底九月初無明顯誘因雙眼看東西重影（以看左上最厲害），... 請教主任下一步如何診療。
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：男 16歲 基因檢測，肌原纖維性肌病10型 最后交流時(shí)間02.17
基因檢測，肌原纖維性肌病10型 咳嗽，心痛，心率快，檢查白細(xì)胞高，心肌酶高，在醫(yī)院打了半個(gè)月... 1.治療方案及平時(shí)注意事項(xiàng) 2.能不能正常生活學(xué)習(xí)
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間04.04
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 袁教授，您好。 從您給方案回當(dāng)?shù)刂委熞延?個(gè)月了，就目前情況... 請問袁教授，接下來怎么做呢？
總交流次數(shù) 46 已給處置建議 -
患者：女 43歲 去年體檢心肌酶高，后復(fù)查高，平時(shí)會(huì)腿酸 最后交流時(shí)間04.04
去年體檢心肌酶高，后復(fù)查高，平時(shí)會(huì)腿酸 父母家人均無心肌酶高癥，平時(shí)無癥狀，活動(dòng)多后小腿勞累有輕微水... 袁主任我這屬于那種類型肌肉病，該如何治療用藥，以后會(huì)嚴(yán)重嗎，會(huì)遺傳給孩子嗎，平時(shí)應(yīng)該注意什么，麻煩您
總交流次數(shù) 44 已給處置建議 -
患者：男 14歲 肌肉酸痛無力13年 最后交流時(shí)間02.16
肌肉酸痛無力13年 患兒13年前開始出現(xiàn)肌肉酸痛無力，感覺異常，行走困難，站立不... 袁大大，去年復(fù)查后一直按您開的藥在服用，腿部力量有所好轉(zhuǎn)，從去年9月份孩子走路開始掂腳尖，腳跟不著地
總交流次數(shù) 36 已給處置建議
