除了系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）本身導(dǎo)致的身體不適外，許多身體的不適癥狀都會影響到患者的生活質(zhì)量，如睡眠障礙、情緒不佳、體重增加和即使記事困難等，使患者處于不良的生活狀態(tài)中。但這些不良癥狀往往未能引起患者及家屬的注意，或發(fā)現(xiàn)了也常對其漠然處之。 小編依照《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》影響患者生活質(zhì)量的重要因素，對睡眠障礙、情緒不佳和體重增加提出相應(yīng)的應(yīng)對策略，以期幫助患者調(diào)節(jié)自身的生活情況，提高生活質(zhì)量。 一、睡眠障礙 睡眠障礙已成為影響SLE患者生活質(zhì)量的重要癥狀，《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》提到，3成以上的SLE患者存在睡眠障礙，其中以失眠尤為常見，難以入睡且易醒”、“晚上睡過覺，白天依然昏昏欲睡”、“失眠后心情煩悶”是SLE患者最常提及的睡眠困擾。 睡眠障礙是導(dǎo)致患者生活質(zhì)量下降的主要原因。SLE患者產(chǎn)生睡眠障礙的主要原因包括心理壓力大、病痛的折磨和藥物的副作用。睡眠障礙會導(dǎo)致患者免疫力下降，最終還可能造成病情的加重，或是復(fù)發(fā)。 改善睡眠質(zhì)量的幾個方式： 1. 治療失眠的藥物 褪黑素是目前較為常見的助眠方式，有研究表明在入睡前半小時前低劑量服用褪黑素可以通過升高體內(nèi)的褪黑素水平，提高人的睡意，改善失眠癥狀。 對于嚴(yán)重失眠的患者，可以在咨詢醫(yī)生后，嘗試著吃褪黑素。此外，據(jù)統(tǒng)計，褪黑素在一定程度上能夠增加疾病的完全和部分緩解率，緩解血小板降低情況。對于失眠的患者來說，吃褪黑素是一種有效且安全的方式。 2. 針灸 在一項針對重癥患者失眠的有效性比較的隨機(jī)試驗中，針灸可有明顯改善失眠狀況，患者可以定期找正規(guī)醫(yī)院的專業(yè)中醫(yī)師進(jìn)行針灸治療。 3. 制定科學(xué)的睡眠時間 正常情況下，人體會在在9點開始分泌褪黑素，逐漸使人產(chǎn)生睡意，凌晨1～2點是深度睡眠的時間，但如果這個時間段還沒睡就容易失眠。因而制定科學(xué)的睡眠時間，養(yǎng)成“生物鐘”，能夠幫助調(diào)理睡眠狀況。 另外，睡前要遠(yuǎn)離手機(jī)，因為手機(jī)的藍(lán)光會影響褪黑素分泌。 二、情緒不佳 世界上沒有真正的感同身受，盡管用盡全力去面對SLE，但難免會有被負(fù)面情緒打倒的時候。“易怒、記憶力降低、情緒消極、壓抑想輕生”這些都是白皮書收錄到的SLE患者真實的情緒碎片。 在一項針對住院的SLE女性患者的研究中發(fā)現(xiàn)，有60.7%的患者存在抑郁癥狀，抑郁程度越嚴(yán)重，患者的生存質(zhì)量和生活預(yù)后轉(zhuǎn)歸越差。 改善情緒的幾個方式： 1. 藥物治療 如果已經(jīng)出現(xiàn)明顯的抑郁癥狀，需要及時尋找醫(yī)生的幫助，并在醫(yī)生指導(dǎo)下用藥。 目前，抑郁癥的治療主要以藥物治療為主，必要時可配合心理干預(yù)治療。研究發(fā)現(xiàn)，抗抑郁藥物治療輔以適當(dāng)?shù)男袨楦深A(yù)療法，可明顯改善患者的抑郁癥狀。 2. 音樂或運(yùn)動療法 有研究表明，輕松歡快的音樂可刺激人體大腦皮質(zhì)，促使人體分泌出一些有益于健康的激素、酶和神經(jīng)遞質(zhì)等活性物質(zhì)，保持心理平衡。 同理，運(yùn)動也會分泌令人快樂的多巴胺。如果你感到心情不佳，打開音樂軟件播放你喜歡的歌單，或者是來一段簡單的復(fù)古disco，在美妙的音樂和快樂的舞步中放松自己。 如果有感覺了，放聲大唱效果更好哦，還有燃脂的功效！ 3. 集體療法 沒什么比傾訴更讓人放松的了，如果你滿腹愁緒無處宣泄，可以在病友群里和大家交流，雖然世界上沒有真正的感同身受，但是同為SLE患者，你最脆弱的點，大家都懂的。 研究表明，對抗狼瘡性抑郁最好的方式之一就是集體心理治療，一群面臨相似問題的患者可以相互支持、相互接受、相互交流和學(xué)習(xí)，從而為彼此提供治療的動力。 三、體重增加 在《2020中國紅斑狼瘡患者生存質(zhì)量白皮書》中，我們發(fā)現(xiàn)60%以上的患者體重正常，約20%的患者體重偏低，剩下20%超重的患者，絕大部分也只在肥胖前期，達(dá)不到肥胖標(biāo)準(zhǔn)。 那是為什么SLE患者這么介懷體重呢，因為激素帶來最嚴(yán)重的副作用之一就是發(fā)胖。滿月臉、水牛背，這些標(biāo)簽讓正值花季年華的SLE患者無法呼吸。 但患者也不必過分擔(dān)憂，因為激素發(fā)胖可控可逆！ 管理體重的幾個方式： 1. 正確對待激素治療 首先，服用激素一定要嚴(yán)格遵守醫(yī)囑，不要因為擔(dān)心副作用就隨意停藥，合理服用激素及時控制病情，伴隨著病情的緩解，激素用量也將逐步減少，副作用也會隨之緩解。 如果擔(dān)心大量激素會帶來的副作用難以消退，可以咨詢醫(yī)生是否可以聯(lián)合免疫抑制劑，減少激素用量。 隨著激素用量的減少，因激素導(dǎo)致的肥胖也會逐漸消退。 2. 養(yǎng)成運(yùn)動的好習(xí)慣 不要因為自己是病人，就忌諱運(yùn)動。運(yùn)動才是穩(wěn)定病情、提高療效的靈丹妙藥。但是SLE患者運(yùn)動也有所講究，時間和強(qiáng)度都不能過度。 想要減重的SLE患者可以合理規(guī)劃運(yùn)動時間表，以每周至少3次，每次至少30分鐘有氧運(yùn)動為佳，推薦快走、慢跑和打八段錦等柔和運(yùn)動。 3. 均衡營養(yǎng)不放縱 最后，想要減重，就必須要從飲食入手。因為激素帶來的好胃口會讓患友們停不下進(jìn)食的腳步，但是請注意！遠(yuǎn)離高糖、高油和高鹽食物，這些食物雖然能給你帶來滿足感，但隨之而來的是血脂、血糖和皮膚的全面紅燈！ SLE患者想要減肥，首先要堅持控糖，除日常三餐外，不額外吃零食糕點；其次日常三餐也要營養(yǎng)均衡，避免煎、炸、烤等不健康的做法，以白灼、水煮、清炒為宜，記得把握鹽的分量，口味清淡最好；最后，要保證每天的果蔬攝入量，多吃綠葉菜。 相信只要解決這三個麻煩的問題，SLE患友的生活質(zhì)量必將有所改變，行動起來吧，明天的你一定會感謝現(xiàn)在努力的自己！

睡眠障礙并不是我們常說的一般意義上的失眠，在正規(guī)診斷中稱為睡眠-覺醒障礙 這類障礙或障礙群包括:失眠障礙、嗜睡障礙、發(fā)作性睡病、與呼吸相關(guān)的睡眠障礙、晝夜節(jié)律睡眠-覺醒障礙、非快速眼動睡眠喚醒障礙、夢魘障礙、快速眼動睡眠行為障礙、不安腿綜合征,以及物質(zhì)/藥物所致的睡眠障礙。 有這些障 礙的個體通常以不滿意睡眠質(zhì)量、周期和數(shù)量的主訴就診,導(dǎo)致日間痛苦和損害。

今年在新冠肺炎疫情的影響下, 我們每一個人的生活都不可避免受到了影響，尤其的是有些人常出現(xiàn)失眠。睡眠不良會使我們抵抗外來病毒侵襲的能力下降。正因如此，疫情非常時期，提升免疫力，睡眠健康是關(guān)鍵。充足的睡眠、均衡的飲食和適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動，是國際社會公認(rèn)的三項健康標(biāo)準(zhǔn)。古人有言： 安寢乃人生最樂。不覓仙方覓睡方……可見，睡眠對于人來說，是多么的重要。

睡眠障礙在帕金森病中非常常見，睡眠障礙主要包括失眠、快速眼動期睡眠行為異常（俗稱睡眠中的“舞蹈”，如在睡眠中揮動手臂、叫喊、起床，偶可出現(xiàn)大笑、唱歌等）、白天過度嗜睡。其中失眠最常見的問題是睡眠維持困難（又稱睡眠破碎）。根據(jù)不同的睡眠障礙情況，有不同的解決辦法。1、失眠帕金森病患者在夜間多次蘇醒，可能是由于白天服用的抗帕金森病藥物已經(jīng)在夜間降低療效，患者在夜間運(yùn)動不能而導(dǎo)致翻身困難，或者夜尿增多。其處理情況如下：如果患者出現(xiàn)頸背痛、肌陣攣、不安腿綜合癥（如下肢深部有疼痛、刺痛等）等夜間的帕金森癥狀，可加用卡比多巴-左旋多巴控釋片、多巴胺受體（DR）激動劑（如溴隱亭、吡貝地爾緩釋片、普拉克索、α-二氫麥角隱亭等）、兒茶酚-O-甲基轉(zhuǎn)移酶（COMT）抑制劑（如托卡朋、恩塔卡朋等），可改善患者夜間多次蘇醒的情況。2、如果患者正在服用司來吉蘭或金剛烷胺，尤其在傍晚服用，首先需糾正服藥時間，司來吉蘭需在早晨、中午服用（因司來吉蘭在腦內(nèi)可被轉(zhuǎn)化為甲基苯丙胺和少量苯丙胺，對少數(shù)患者有精神興奮作用，可引起失眠，故午后或傍晚不宜服用），每日最后一次服用金剛烷胺應(yīng)在下午4點前（因其有興奮作用，所以該藥物每天最后一次服用應(yīng)在下午4點前服用，可避免藥物引起失眠）；若無明顯改善，則需減量甚至停藥，或選用短效的鎮(zhèn)靜催眠藥。常見可選擇的短效鎮(zhèn)靜催眠藥有：使用該類藥物應(yīng)注意突然停藥后可能發(fā)生撤藥癥狀（如病情或癥狀反跳，疾病加重等現(xiàn)象）。撤藥癥狀中，較多見的為睡眠困難，異常的激惹狀態(tài)（如煩躁、急躁或憤怒）等。睡眠障礙的其它情況1、快速眼動期睡眠行為異?；颊撸麄兛赡軙霈F(xiàn)肢體的蹬踢、舞動，會伴有驚恐的喊叫、猛然從床上坐起等。如果排除不是藥物造成的情況下，可在睡前給予氯硝西泮，一般0.5mg可以起到療效。2、白天過度嗜睡患者可能與帕金森的嚴(yán)重程度和認(rèn)知功能減退有關(guān)，也可與抗帕金森病藥物多巴胺受體激動劑或左旋多巴應(yīng)用有關(guān)。對于這種情況的處理如下：（1）如果患者在每次服藥后出現(xiàn)嗜睡，則提示藥物過量，將用藥減量會有助于改善白天過度嗜睡；（2）給予卡比多巴-左旋多巴控釋片代替常釋劑，可能會有助于避免或減輕服藥后嗜睡。關(guān)于文章開始這位患者，這種入睡“睡不著”的情況，根據(jù)患者的癥狀和使用藥物等相關(guān)情況，進(jìn)一步確定患者是否需要使用安眠藥。使用安眠藥要特別慎重，其種類較多，要在醫(yī)生或藥師的指導(dǎo)下服用安眠藥。

艾司唑侖屬于苯二氮卓類，主要不良反應(yīng)有宿醉效果，但這個藥也算是苯二氮卓家族中宿醉效果比較小的了，但整體不良反應(yīng)比佐匹克隆多一些，如果用藥時間長易產(chǎn)生耐藥性和成癮性，原來吃1片，可能后期逐步得加量到2-3片才能達(dá)到原來的效果，但是價格便宜點。佐匹克隆算是新型的鎮(zhèn)靜催眠藥了，不良反應(yīng)比艾司唑侖少一些，耐受性和成癮性小，艾司唑侖半衰期比佐匹克隆長一些，但二者都適用入睡困難和維持睡眠障礙的，但佐匹克隆價格略貴。右佐匹克隆更好一點，是佐匹克隆的右旋異構(gòu)體，相當(dāng)于提純了，不良反應(yīng)更少一些。

最近有個患者不知道從哪里開出催眠藥巴比妥口服液，用了幾天，反饋說以前什么藥都用過，就是這個作用強(qiáng)。 巴比妥這個藥物主要作用于GABA受體，使Cl-通道開放時間延長，導(dǎo)致神經(jīng)細(xì)胞膜超極化，抑制興奮，幫助睡眠。 巴比妥類安眠藥小劑量時可以幫助人睡眠，但是大劑量使用后會替代GABA遞質(zhì)的功能，導(dǎo)致呼吸肌肉的抑制，從而引發(fā)呼吸衰竭，甚至是死亡。此藥容易導(dǎo)致嚴(yán)重的不良后果，目前已經(jīng)很少應(yīng)用于臨床。 建議患者，目前很多新型藥物改善各個類型睡眠都不錯，沒必要冒這么大風(fēng)險。

“晚上經(jīng)常失眠，睡不著”最近收到好幾個血透腎友的反饋。今天就來聊一聊血透患者失眠這個話題。隨著血液凈化技術(shù)的改進(jìn)，血透患者存活時間明顯延長。失眠作為尿毒癥常見的并發(fā)癥之一，血透腎友們應(yīng)該引起足夠重視。睡眠障礙是指入睡困難和難以保持正常的睡眠狀態(tài)，是維持性血液透析患者常見癥狀之一。據(jù)報道，41%-57%的血液透析患者有一種或多種睡眠障礙表現(xiàn)。比如入睡困難、早醒、睡眠呼吸暫停等。為什么會出現(xiàn)睡眠障礙呢？1.疾病本身血液透析患者腎臟排泄功能降低，尿素、肌酐等代謝產(chǎn)物在體內(nèi)蓄積，導(dǎo)致尿素性皮炎或鈣鹽在皮膚及神經(jīng)末梢沉積，可引起皮膚瘙癢；鈣磷代謝紊亂、甲狀旁腺激素代謝異常等多因素有關(guān)的腎性骨病所致的骨痛；水、電解質(zhì)代謝紊亂、水鈉潴留等均可引起胸悶、頭痛等不適；水及毒素進(jìn)入腸腔，刺激胃腸黏膜，影響消化功能，致使患者腹脹、惡心；促紅細(xì)胞生成素減少，導(dǎo)致患者貧血。這些身體的不適癥狀嚴(yán)重影響了患者的睡眠質(zhì)量。 2.不安腿綜合征不安腿綜合征在尿毒癥病人中有相當(dāng)高的發(fā)病率，主要表現(xiàn)：夜間睡眠時，雙下肢出現(xiàn)不適感、無處安放、蟻爬感、疼痛等等，起床活動后好轉(zhuǎn)，這也是影響睡眠的一個重要原因。如果血透患者懷疑有不安腿綜合征，請及時去神經(jīng)內(nèi)科就診。3.經(jīng)濟(jì)壓力血透患者生活方式的改變，容易出現(xiàn)抑郁、焦慮的情緒，被認(rèn)為是維持性血液透析患者中最常見的社會心理問題，這些都直接影響著睡眠質(zhì)量。 4.其他因素可能與中大分子尿毒癥毒素、鈣磷代謝紊亂、皮膚瘙癢、貧血、營養(yǎng)不良、炎癥、透析相關(guān)性淀粉樣變及神經(jīng)系統(tǒng)異常等因素有關(guān)。不同的透析模式、透析時間也會影響血透患者的睡眠質(zhì)量。目前認(rèn)為，患者體內(nèi)中大分子尿毒癥毒素的長期蓄積及微炎癥狀態(tài)可能是失眠及睡眠障礙發(fā)生的主要原因。出現(xiàn)睡眠障礙時怎么辦呢？1. 目前常用苯二氮卓類和非苯二氮卓類催眠藥物，提倡“按需服用”和“小劑量間斷”，應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下謹(jǐn)慎使用，盡可能使用最小有效劑量。2. 根據(jù)自身實際情況，適當(dāng)運(yùn)動。據(jù)研究顯示，運(yùn)動療法對改善血液透析患者的睡眠質(zhì)量有較好療效。3.可采取血液灌流聯(lián)合血液透析濾過治療，能夠降低患者體內(nèi)中大分子毒素，減輕皮膚瘙癢，改善骨痛，從而改善睡眠。最后，愿每一位血透腎友好好透析，安心入睡！