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王航雁主任醫(yī)師 北京中大中醫(yī)醫(yī)院 神經兒科 癲癇是一種兒童常見的神經系統(tǒng)慢性疾病,許多家長與患兒對其難以預料的發(fā)作感到一種莫明的恐懼,很想知道怎樣才能減少發(fā)作或不發(fā)作,在積極配合醫(yī)生治療的同時,還應注意哪些問題,一般來說,癲癇患兒與正常兒童的日常生活和學習沒有太大的差別。但這并不說癲癇兒童可以想怎能么樣就怎么樣，在以下幾個方面應特別引以注意。 1.小孩得了癲癇應該到哪里去看病? 小孩一旦得了癲癇一定要到正規(guī)大醫(yī)院小兒神經專科診治，雖然成人神經科對成人癲癇有很豐富的經驗，但兒童癲癇與成人不盡相同，癲癇的病因、發(fā)作類型、藥物選擇、用藥劑量、體內代謝過程等都有很大的差別。成人神經科對小兒癲癇的掌握就如同小兒神經科對成人癲癇的掌握一樣不透徹，效果當然就不一定理想。此外，切莫相信游醫(yī)或某些夸大其詞的醫(yī)療廣告，也不要輕信中醫(yī)治療癲癇沒有副作用的傳言，因為目前中藥治療癲癇療效尚不理想，大多打著中醫(yī)中藥的幌子，為了能在短時內起效，以達到蒙騙廣大人民群眾的目的，在中藥中極不科學的摻入多種大劑量抗癲癇西藥，而又不標明藥物的種類和劑量，多半開始好像有效，過一段時間之后由于藥物間復雜的相互作用，要么又復發(fā)作，要么出現由于不科學用藥導致的嚴重毒副反應。 2.癲癇患者為什么要經常到期醫(yī)院復查? 治療期間一定要定期復查，嚴格按照醫(yī)生的囑咐用藥，不能自行加藥，減藥或停藥，否則有可能造成嚴重后果，如發(fā)作比用藥前還頻繁以至抽搐不止甚至喪命的悲劇發(fā)生。所以家屬務必遵醫(yī)囑用藥，如在用藥期間發(fā)生什么變化及新情況應及時與醫(yī)生保持聯系，以便能夠制定最佳治療方案，取得最好療效。 3.癲癇治療需要多長時間？ 癲癇的治療是一個較為漫長的過程，如果治療順利，一般需要治療３～４年。治療時間越長，復發(fā)的可能性則越小。但由于個體差異，每個小孩的發(fā)作類型、藥物選擇、用藥時間也各不相同，如停藥時正值青春期，則應延長用藥至青春期之后方能停藥。切不可急于求成，千萬不要上某些不負責任的廣告或醫(yī)托（俗稱媒子）所言，在某某地方治療，可以一次、幾次或幾個月包好的當，只能相信科學。 4.得了癲癇要不要忌囗？ 在飲食方面，許多家長很關心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等。其實，癲癇患兒應該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應當多樣化，即平衡飲食。換言之，米飯、面食、瘦肉、肥肉、雞肉、鴨肉、魚肉、牛奶、果蔬等都應吃一點。尤其是在藥物治療期間，根據我們的研究，由于體內代謝改變，容易導致缺鈣、缺鎂，所以最好每天都能補充一些奶制品（如牛奶）或豆制品（如豆?jié){）和蔬菜、水果。但要記住飲食要有規(guī)則，不要暴飲暴食。因為有時過飽或饑餓性低血糖都有可能誘發(fā)癲癇發(fā)作。此外，過量飲水、喝酒、喝濃茶水、咖啡、酒心巧克力、吸煙(最好家庭成員也不要吸煙,以免小兒在家中經常被動吸煙)等都有可能引起抽搐發(fā)作。 5.睡眠和疲勞對癲癇有影響嗎？ 癲癇患兒一定要保證充足的睡眠，且不能太疲勞。因為缺乏睡眠和過度疲勞都可能誘發(fā)腦電圖癇性放電及臨床發(fā)作。但又要鼓勵患兒積極參加各種活動和游戲，在游戲中學習、在游戲中尋找自我、在游戲中了發(fā)展社交能力并消除各種不利情緒的影響。 6.怎樣克服癲癇兒童的精神心理障礙？ 患兒容易產生各種心理障礙，家長要幫助小孩盡可能保持樂觀開朗，但又不要過于興奮。對于大小孩應在適當的時機告知病情，并引導小孩對自己的疾病有正確的認識，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，這對疾病的恢復將起到積極的作用。而緊張、恐懼、焦慮等則不利于疾病康復，甚至藥物不易奏效，情緒過于激動、受驚嚇等則有可能促發(fā)癲癇發(fā)作。 7.癲癇患者得了其他病怎么辦？ 癲癇患兒在治療期間，如患有其它疾病，應及時到醫(yī)院診治。有些疾病及發(fā)熱本身就有可能導致癲癇發(fā)作或熱性驚厥。在其它疾病就診的過程中應告知看病的醫(yī)生，小孩得了癲癇，正在服用何種藥物。這是因為有些藥物(如利他林、咖啡因、貝美格、戊四氮等)可誘發(fā)癲癇發(fā)作，其次是藥物與藥物之間存在著復雜的相互作用，可以使抗癲癇藥物的血藥濃度降低從而導致發(fā)作或血藥濃度升高而導致中毒，但切不因此而停用抗癲癇藥物。 8.癲癇兒童參加文體活動時應注意些什么？ 家長應積極鼓勵患兒參加各項有益的活動，尤其是自身動手能力的活動。應盡量讓小孩過集體生活、上體育課、與小伙伴游玩等。在與小伙伴的交往中增強自我認識，幫助患兒擴大興趣范圍，增強社交適應能力。但也應注意盡可能不要參加一些危險性大的活動，如爬樹、攀高、游泳、騎車（尤其是摩托車）、開汽車等，尤其是在發(fā)作期間。在看電影、電視時也應有所選擇，如盡可能不要看情節(jié)過于緊張、恐怖的兇殺片和武打片。 9.家長應該怎樣為癲癇患兒制定學習計劃？ 癲癇兒童的學習教育，是頗令家長頭痛的一件事情。要求過嚴又怕壓力過大，影響疾病的恢復。要求過松又擔心小孩不求上進，甚至自暴自棄，形成依賴、任性、和自卑等。總的來說,癲癇患兒在智能和學習上與其他兒童沒有太大的差別，如古羅馬政治家、軍事家愷撒大帝，法蘭西第一帝國皇帝拿破侖將軍，俄國沙皇彼得一世等都是癲癇患者，然而他們均有卓越的才干，超人的智慧。更有不少癲癇患兒長大后考入全國重點大學及研究生院，成為同齡中的佼佼者。有統(tǒng)計表明95%的患兒可以在普通學校學習。但話又說回來，有相當部分癲癇患兒可能存在某種程度的學習困難，尤其是全身強直陣攣性發(fā)作（俗稱大發(fā)作）且發(fā)作次數多、每次持續(xù)時間長者，學習障礙表現更為突出，主要表現為閱讀能力和數學計算能力差（可落后于正常兒童1~2年甚至更多），注意力不易集中等。家長對此也應當有正確的認識，即正常兒童間也存在較大的差異。家長應根據其實際情況和興趣來制定切實可行的培養(yǎng)計劃，在學習上不要過于施壓，重在培養(yǎng)患兒的學習興趣。小學低年級的兒童盡可能采用游戲的方式學習，化抽象為具體，寓教于樂。一般可采用實物、玩具、圖片等進行教學和輔導。對于較大兒童則可采用請家教或家長自已給小孩補課和加強輔導等辦法來克服障礙。 10.癲癇患兒能不能打預防針？ 一般而言，嬰兒驚厥性疾病、癲癇發(fā)作未完全控制、或不明原因的進展性腦病，應推遲或取消接種。 11．為什么有些癲癇患兒對某些刺激特別敏感？ 某些特殊類型的癲癇，如反射性癲癇，對某種特定感覺（可以是視覺、聽覺、嗅覺、味覺、前庭感覺、軀體感覺等）十分敏感，應盡量避免。如電視性癲癇則不要看電視、跳迪斯科。 除了以上所述，患兒在日常生活中，還有可能碰上各種各樣的實際情況,如果遇到某些家長又不知如何處理的問題，可及時與小兒神經?？漆t(yī)生諮詢和商量，共同商討解決的辦法。2020年03月11日
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胡春輝副主任醫(yī)師 福建省兒童醫(yī)院 神經內科 大多數患兒家屬認為出現四肢抽搐、口吐白沫，才是癲癇。其實，絕大部分患兒家屬對癲癇的認識都存在一些誤區(qū)，今天神經內科胡醫(yī)生就帶你走出癲癇誤區(qū)。 首先認識什么是癲癇 癲癇是由多種病因引起的腦功能障礙性疾病，是腦細胞群異常的超同步化放電所引起的突發(fā)性、暫時性、發(fā)作性腦功能障礙。根據國際抗癲癇聯盟定義，間隔24小時以上出現2 次及2次以上無誘因的癲癇發(fā)作，即可診斷癲癇。癲癇的誘因很多，癲癇具有一定的遺傳性，但是癲癇本身并不是傳染病。 誤區(qū)1、沒有家族史，為什么會得癲癇 目前國際上將癲癇病因分為六大類：感染性、結構性、免疫性、代謝性、遺傳性、不明原因。部分患兒在感染、外傷后繼發(fā)癲癇，有明確病因。確有一分部患兒無明顯誘因出現抽搐，無家族遺傳史，目前認為遺傳因素起主導作用。這時家屬就困惑了，家族里也沒有遺傳史，怎么就無緣無故遺傳癲癇了呢？ 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：遺傳性癲癇的概念，最好的理解就是指該癲癇是由已知或推測的基因缺陷直接導致，癲癇發(fā)作是其核心癥狀。也就是說在懷孕期間，部分患兒的基因可能已經發(fā)生了突變，導致了癲癇的發(fā)生。 誤區(qū)2、癲癇發(fā)作時，患者都有意識喪失 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：大部分患兒癲癇發(fā)作時伴有意識喪失，常見的為強直發(fā)作、強直陣攣發(fā)作。但一部分類型的癲癇發(fā)作，如局灶性發(fā)作、肌陣攣發(fā)作等發(fā)作時患兒意識是清楚的。 誤區(qū)3、抽搐，就是癲癇 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：抽搐確實是癲癇的主要癥狀之一，但不是所有的抽搐都診斷為癲癇。如離子紊亂（低鈣抽搐、低鈉抽搐）、維生素D缺乏性手足抽搦癥、低血糖抽搐等均可出現抽搐，對癥治療后，抽搐可緩解。因此抽搐不一定都是癲癇。 誤區(qū)4、孩子沒有四肢抽搐，怎么就診斷癲癇了 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：癲癇發(fā)作類型很多，常見的為肢體抽搐（強直發(fā)作、強直陣攣發(fā)作、局灶性發(fā)作），但有一部分少見的發(fā)作類型：如失神、頭痛、腹痛、嘔吐、植物神經功能紊亂等均是癲癇發(fā)作的類型。如失神癲癇、顳葉癲癇等。 誤區(qū)5、腦電圖正常，就不能診斷癲癇 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)： 1、腦電圖檢查對于癲癇的診斷及鑒別診斷具有十分重要的意義，是診斷癲癇必不可少的輔助檢查手段。 2、腦電圖監(jiān)測期間，患兒有臨床發(fā)作，可明確放電起源部位，對癥用藥治療。 3、腦電圖監(jiān)測期間，患兒無發(fā)作，但有一部患兒有臨床電發(fā)作、臨床下發(fā)作、嚴重異常放電，提示需要早期治療。 4、據統(tǒng)計80%的癲癇病人腦電圖異常，而有5-20%左右的癲癇病人發(fā)作間期腦電圖檢查正常，還有一些腦電圖異常的人始終沒有癲癇發(fā)作。 5、另外，正常人腦電圖也可出現異常。 因此，臨床上不能因腦電圖正常就排除癲癇的診斷，也不能因腦電圖異常就診斷癲癇。 誤區(qū)6、幾種抗癲癇聯合應用，效果一定會比單藥好。 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：抗癲癇用藥原則之一就是主張單藥治療。服用一種合適劑量的抗癲癇藥物，可以滿意地控制發(fā)作，沒有必要同時服用多種抗癲癇藥物。若單一用藥，不能控制發(fā)作時，應分析原因，在醫(yī)生指導下進一步選擇聯合用藥。 誤區(qū)7、西藥治療癲癇，需要終身服藥 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：西藥治療癲癇的原則之一是堅持長期規(guī)律用藥，緩慢停藥，但不一定都要終身服藥?；颊叽_定有效的藥物治療方案后，要遵醫(yī)囑，按時按量按療程堅持服藥，直至完全控制發(fā)作2-3年后，結合復查腦電圖情況，逐漸減停藥物。其減停過程一般持續(xù)1-2年，逐步減藥期間如病情復發(fā)，則需恢復至原藥量繼續(xù)服用2-3年無不發(fā)、再依次減停。 誤區(qū)8、癲癇具有遺傳性，癲癇病人不宜生育。 神經科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：癲癇雖有遺傳性，但對下代的影響不是百分之百的。根據遺傳方式的不同，癲癇病人的子女發(fā)生癲癇的幾率也有所不同。常染色體陰性遺傳者，后代發(fā)生癲癇的幾率只有25%，因此癲癇病人是可以生育的。癲癇病人應在病情穩(wěn)定，發(fā)作基本控制后考慮生育。但需做遺傳咨詢、產前診斷，尤其是第一胎患兒為癲癇，在第二胎生育時，尤應注意正規(guī)產前診斷的必要性。 誤區(qū)9、癲癇控制幾個月，便是好了。 神經內科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：目前認為癲癇診斷明確，規(guī)律用藥，10年無發(fā)作，且停藥5年以上，即認為癲癇沒有了。并不是好了幾個月就代表癲癇沒有了。 誤區(qū)10、癲癇已經控制幾個月了，想嘗試自行減藥。 神經內科醫(yī)生帶你走出誤區(qū)：正規(guī)用藥癲癇發(fā)作控制，但未到減藥時間，忌諱隨便自行減藥停藥，因這種情況下，很容易誘發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)，導致癲癇發(fā)作再次加重，一定要保持良好的依從性，在醫(yī)生指導下，規(guī)律減藥。 以上是日常生活中我們對癲癇常識十大誤區(qū)的介紹，希望上述介紹能加深廣大患兒家屬們對癲癇的了解，避免誤區(qū)。2020年01月09日2539
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王愛華主任醫(yī)師 山東省千佛山醫(yī)院 神經內科 癲癇作為一種慢性神經系統(tǒng)疾病，多發(fā)于兒童和青少年。作為癲癇患兒家長，除了及時積極地為孩子進行治療外，日常家庭護理也是癲癇病長期管理必不可少的部分。1、活動、休息要適度很多癲癇患兒因為癲癇發(fā)作，長期呆在家里。對于這部分患兒，家長一定要充分合理安排好孩子休息和活動時間。在保證充足睡眠基礎上，讓孩子進行適度鍛煉，但需注意日常活動不要過于猛烈，不要玩過于刺激的游戲，以安靜、溫和的活動為主，比如畫畫，散步，慢走等。另外現代生活中充斥著電視、電腦、手機等各種電子設備，很多家長覺得孩子也不能出門，不能上學，或者在孩子發(fā)脾氣時以看電子設備來安慰孩子，這樣的做法都是不可取的。但因為不能避免孩子不玩此類設備，所以家長一定要幫助孩子篩選內容，同時限制玩的時間。2、飲食要均衡對于癲癇患兒，除了刺激性的飲料、辛辣的食物、咖啡等之外，其余的飲食和普通兒童并沒有特別的區(qū)別。所以，癲癇患兒的飲食也應注意營養(yǎng)搭配，每餐可適量搭配蔬菜和肉類。但要注意每餐的食量，不要過于饑餓，也不要吃得過飽，同時避免單次大量飲水。3、安全用藥癲癇作為一種慢性疾病，很多患兒需要長期用藥，安全用藥就成為癲癇患兒疾病管理的重要方面。家長一定要按時給患兒用藥，千萬不要漏服藥，也不要私自為患兒減藥或停藥。同時，要多觀察患兒用藥后的變化，比如是否有過敏，發(fā)作是否有改善等，同時做好記錄，以便在復診時告訴主治醫(yī)生。4、安全家居由于癲癇發(fā)作的無規(guī)律性，日常生活中，患兒家長一定要注意盡量給孩子穿寬松、棉質的衣物，尤其是脖子處不要帶帶子，同時要注意隨時關注患兒休息活動的周圍環(huán)境，遠離尖銳的物體，遠離熱水以及廚房等地方。尤其是對于發(fā)作頻繁的患兒，一定要有專人陪護，以免發(fā)作時對患兒造成意外傷害。5、定期復診定期復診是癲癇患兒日常疾病管理的另一重要方面。家長一定要定期復診，及時和主治醫(yī)生溝通患兒從上次看診到復診前的用藥情況，改善及發(fā)作情況，同時要錄好發(fā)作視頻帶給主治醫(yī)生，并根據復診情況按醫(yī)囑用藥。2019年12月18日1539
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張冰清主治醫(yī)師 清華大學玉泉醫(yī)院 癲癇中心 “裸奔”這個詞用于形容兒童完全暴露于無疫苗保護的狀態(tài)。我們知道疫苗接種是防控傳染病最經濟有效的方法之一。臨床上，疫苗并非百分之百安全，但若沒有疫苗接種，兒童將面臨更高的健康風險，如兒童高發(fā)的百日咳，傳染性極強的麻疹等，兒童感染后會導致及其嚴重后果。由于大部分疫苗說明書中均提示癲癇發(fā)作或驚厥者“慎用”，所以大部分疫苗接種中心均拒絕為癲癇患兒接種疫苗。目前我國也尚未出臺癲癇發(fā)作與疫苗接種的相關指南。因此，目前很大部分癲癇兒童均處于無疫苗保護狀態(tài)。 盡管國內沒有明確的指南，國內外研究均提示：目前沒有醫(yī)學證據證明疫苗會加重癲癇發(fā)作的風險。既然疫苗說明書寫“慎用”，那就不是“禁用”，大部分癲癇患兒均可以按需接種疫苗。 癲癇?？漆t(yī)生說可以打疫苗，但很多家長仍存不同疑問，我根據2013年意大利出版的癲癇與疫苗指南，簡單的說一說癲癇與疫苗的糾葛。 1.白百破疫苗和麻風腮疫苗可顯著增加高熱驚厥風險，接種疫苗后出現癲癇性腦?。▼雰函d攣癥等）的情況可能是與患兒本身遺傳性基因缺陷或腦內結構性病變有關，而與疫苗不具有因果關系。 2.一些疫苗可出現發(fā)熱等副作用，而發(fā)熱可導致熱性驚厥或癲癇發(fā)作的加重。家長應該知道，疫苗引起的發(fā)熱一般是低到中度發(fā)熱，很少會誘發(fā)驚厥發(fā)作，兒童有熱性驚厥史不是接種疫苗的禁忌癥，應該接種疫苗。接種疫苗后可以密切監(jiān)測體溫，提前或及時使用退熱藥。 3.癲癇患者可以接種幾乎所有類型的疫苗，患兒如果病情穩(wěn)定可以按時接種疫苗，對于病情不穩(wěn)定的低齡兒可延遲疫苗接種。半年以上無發(fā)作患兒可考慮接種疫苗。 4.兒童是流感易感人群，很多癲癇患兒均有感冒發(fā)燒發(fā)作加重情況，而流感疫苗是目前預防流感最有效的手段，強烈推薦癲癇患兒接種流感疫苗。 總之，在疫苗接種的副作用與不接種疫苗可能感染相關傳染病之間“兩害相權取其輕”，大家可以根據自己的情況酌情決定是否接種相關疫苗。2019年12月07日1590
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經外科 癲癇是最常見的兒童神經系統(tǒng)慢性疾病，我國有900-1000萬患者，其中2/3是兒童和青少年患者。大多數癲癇患者，通過正規(guī)治療，可以徹底治好。在這里，我簡單的和大家談一下，如何做出正確的癲癇治療選擇。 當家屬或者醫(yī)務人員懷疑孩子可能是癲癇患兒時，要盡快做幾個客觀檢查，其中，最重要的是視頻腦電檢查。我們建議，盡量選擇視頻腦電記錄，記錄時間至少2小時；我們不建議選擇動態(tài)腦電檢查，因為很容易受到環(huán)境干擾。懷疑癲癇的患兒，盡量做頭顱核磁檢查，CT檢查一般價值不大，可以不做。對于一些患兒，有條件可以做癲癇相關的基因檢測。 通過客觀的檢查，能夠盡早確診是否是癲癇，疾病的原因，和最佳的治療方式。一般而言，發(fā)作2次以上診斷為癲癇，如果沒有明確的顱內病變，開始考慮藥物治療。究竟是否開始服藥，這是很多家長糾結的重點。是否需要服藥要考慮幾個因素：1.首先是發(fā)作的嚴重程度，是否對孩子影響很大，是否會危及生命。2.是否反復做腦電圖都是異常的。一般連續(xù)2次腦電都是異常的情況，一年內再次發(fā)作的可能性會超過90%以上。在這種情況下，我們會建議服藥。3.有一小部分孩子，反復腦電圖正常，但是反復發(fā)作，在這種情況下，我們會根據發(fā)作的情況，給予藥物治療。 當醫(yī)生建議服藥治療時，家屬一定要聽從醫(yī)生建議。同所謂的癲癇藥物的副作用相比，癲癇發(fā)作對孩子的損傷要嚴重的多！正規(guī)治療后，大多數患兒會盡早的擺脫疾病困擾恢復到正常生活中。 一般有40-50%的癲癇患兒對第一種藥物反應良好，經過1-2個月左右的治療，癲癇發(fā)作就能得到有效控制。如果第一種藥物無效，醫(yī)生會嘗試第二種，甚至第三種藥物。如果，2-3種抗癲癇藥物無效時，醫(yī)生會建議考慮外科干預。大約有30%左右的癲癇孩子藥物治療無效，需要外科干預。 對于藥物難治性癲癇，我們需要明確是否能夠找到癲癇異常放電部位。我們常常通過微創(chuàng)的顱內電極植入，來精確的定位癲癇起源部位，同時，相當一部分患者可以通過植入的電極熱凝病灶，達到治療的目地。 手術后的患兒，一般要繼續(xù)服藥一年，如果發(fā)作完全停止，一年后開始逐漸減藥，達到徹底治愈。 對于不能找到癲癇發(fā)作起源的患者，迷走神經刺激手術是最有效的治療方法，目前我們通過單切口的微創(chuàng)迷走神經刺激治療技術，幫助了數百例難治性癲癇患兒。除了減少癲癇發(fā)作外，迷走神經刺激可以改善患兒認知能力。我們建議，早期考慮迷走神經刺激手術，治療越早，療效越好。 除了藥物和手術治療外，生酮飲食也是一種可以考慮的治療方案。我們建議，生酮飲食可以和迷走神經刺激治療聯合使用，常常會有更好的療效！ 總之，對于癲癇疾病，家屬不要灰心喪氣，不要悲觀，一定要積極面對。在醫(yī)生指導下，絕大多數接受正規(guī)治療的癲癇患兒會取得良好的治療效果。2019年12月05日19433
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張慈柳副主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 兒科 生酮飲食不僅僅一種癲癇治療方法，更是一種全新的生活方式，對孩子和家長都是一種挑戰(zhàn)。孩子開啟生酮飲食前，營養(yǎng)師都會給家長叮囑很多的注意事項，避免由于一些細節(jié)導致生酮飲食的波折。然而，一旦寶寶開始生酮飲食，家長們總還是手忙腳亂。究竟要怎么做才能順利渡過生酮初期呢？下面，讓我們一起來細數開展生酮后需要注意事項。1.生酮飲食對一部分難治性癲癇是有效的。持懷疑態(tài)度的家長會將注意力集中到不可避免的生酮飲食開始的困難上，而不是在飲食治療后發(fā)作減少和兒童的行為改善上。過于焦慮和急于求成，會影響生酮飲食的效果。這需要全家人對生酮飲食的信任和支持。2.開始生酮飲食治療后仍需按時、定量服藥，切忌自行漏服或停服。若需減藥或停藥時，必須嚴格遵醫(yī)囑執(zhí)行。3.避免一切計劃以外的食物，如口香糖、餅干、巧克力、飲料等。注意避免接觸一切含糖物品，如唇膏、防曬霜、牙膏、潤膚霜、沐浴露、香皂等。4.生酮期間，由于維生素和礦物質的攝入較少，必須長期補充礦物質及多種維生素（強化多維礦飲品），避免生酮飲食期間缺乏某些營養(yǎng)素影響孩子的生長發(fā)育。5.盡量固定時間進餐，不要把一餐未用完的食物留到下一餐。所有食物稱重精確到克，所有食材未做特殊說明均為生稱，且僅指可食用部分重量。煎煮食物請使用平底鍋（不粘鍋），預熱應額外放入適量烹調油（1-2g）。6.為了讓家長能明顯看到寶寶生酮后的變化、防止異常情況發(fā)生，也為了讓營養(yǎng)師能更為準確的給寶寶進行精細調整，早日控制住寶寶的發(fā)作。家長應做好以下事情：每日：癲癇發(fā)作日記，家長記錄患兒每天的發(fā)作次數和不良反應，血酮。每周：測量身高、體重，尿隱血（生酮1月后開始測量）。7.與服用抗癲癇藥物一樣，生酮后需要定時進行復查，確保我們在控制寶寶發(fā)作過程中也保證寶寶各項身體指標的正常。一般生酮前三個月每月復診一次，之后每三個月復診一次。8.生酮過程中寶寶感染或患有其他疾病，在當地醫(yī)院及時對癥處理，在處理中盡量避免用葡萄糖注射液，應改用生理鹽水，用藥時避免使用糖漿制劑。需要提醒的是：1.幾乎沒有完全不含蔗糖、乳糖、糊精等碳水化合物輔料成分的藥物；2.只能盡可能選擇含碳水化合物少的藥物，因此藥物中宜首選片劑，然后是顆粒劑型。3.兒童用口服溶液劑、糖漿劑等含糖量較高的應盡量避免。生酮飲食對于寶寶和家長不僅僅是一種飲食方案，更是一種治療方法，希望所有寶寶都能早日康復！2019年12月04日3125
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靳久增醫(yī)師 商丘市第一人民醫(yī)院 兒科 遇到這種情況時家長切勿慌張，不要大聲呼喊或搖晃孩子，在孩子全身僵硬向后挺直時，家長不要用力向前彎曲孩子，不可強行按壓肢體，防止肌肉撕裂及骨折，也不要把孩子摟在懷里并拍其后背，應讓其平躺，松解其衣領，并將頭歪向一側，防止口腔內的分泌物被吸入氣管。 如果孩子牙咬得緊，不要把筷子、木棍或手指等塞到牙齒間，因為孩子在抽搐時，牙咬得緊，很難放進去東西，此時強行在兩齒間塞東西，往往會造成損傷。 一般抽搐持續(xù)數分鐘多能自行停止，如超過5分鐘抽搐仍未控制，應立即叫救護車送往醫(yī)院，如果第一次發(fā)作結束后尚未清醒又發(fā)生第二次抽搐，也應立即送往醫(yī)院。2019年12月03日1175
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郭輝主任醫(yī)師 上海德濟醫(yī)院 癲癇中心 兒童癲癇的治療主要分為三個部分，分別是藥物治療、手術治療以及飲食治療，在癲癇患兒的治療過程中，我經常會碰到患兒家屬提出的各種問題，其中一些問題是大多數家屬都關心的，因此，我總結了一些常見的共性問題，根據治療方式分批次給出解答，希望對大家有幫助。而本篇將針對藥物治療的常見問題給出解答。。藥物治療是癲癇治療的最重要方式，大約有70%的癲癇患兒可以通過藥物治療得到有效控制，關于藥物治療的常見問題主要有以下幾條：1Q：癲癇患兒診斷癲癇后需要服藥嗎？A：絕大多數癲癇患兒需要服藥，因為癲癇發(fā)作本身以及異常腦部放電對于患兒有著嚴重的影響，因此對于至少半年發(fā)作一次以上的患兒，建議開始抗癲癇藥物治療，對于發(fā)作時間超過4分鐘以上，或者發(fā)作出現跌倒等傷害患兒安全的情況時，即使發(fā)作不頻繁，也建議早期開始藥物治療；如果發(fā)作不頻繁，發(fā)作間隔大于半年，或者發(fā)作程度較小，對孩子影響不大時，可以和醫(yī)生協(xié)商觀察延緩藥物治療。2Q：癲癇藥物會影響孩子認知和智力嗎？A：絕大多數抗癲癇藥物不影響孩子認知和智力，在?？漆t(yī)師指導下，大多數抗癲癇藥物是不會損傷孩子智力的，尤其是在合理的劑量水平。家屬要明白一個重要的道理：癲癇發(fā)作本身會損傷孩子認知和智力，抗癲癇藥物是為了控制癲癇發(fā)作，減少認知和智力的損害。3Q：癲癇患兒需要終生服藥嗎？A：大多數癲癇患兒不需要終身服藥，大多數患兒經過三年左右的系統(tǒng)治療后，可以逐漸減藥停藥，一部分顱內有明確病灶的患兒，如果僅僅選擇藥物治療，則可能需要長期甚至終身服藥。4Q：癲癇會遺傳嗎？A：大多數的癲癇是不遺傳的，除了個別癲癇性腦病外，大多數癲癇是不遺傳的，當然目前基因檢測非常發(fā)達，可以通過基因檢測來具體明確是否有遺傳可能性。5Q：癲癇會自愈嗎？A：所有的疾病，包括惡性腫瘤在內，都存在自愈的可能，但是這種幾率非常小，因此，不建議為了等待自愈而延遲治療。6Q：癲癇治療過程中需要復查嗎？A：癲癇是一種慢性疾病，兒童又處于快速生長發(fā)育期，因此癲癇患兒一定要固定醫(yī)生，定期復查，不斷的及時調整治療方案。一般而言，在疾病沒有得到有效控制的情況下，建議最好一個月復查一次，在疾病穩(wěn)定的情況下，三個月復查一次，個別患兒可以延緩到半年復查一次，強烈建議家屬一定要認真對待復查，不要耽誤病情。7Q：癲癇患兒不發(fā)作時做腦電圖有意義嗎？A：有20%~30%的癲癇患兒腦電圖檢查可能正常，也有部分正常人群偶爾出現異常腦電，因此，經常需要反復做腦電檢查，尤其是對于單次檢查結果有疑問時，需要復查腦電圖。8Q：癲癇患兒診斷時做什么樣的腦電圖更好？A：診斷癲癇時，最基本的是兩小時視頻腦電，這是最基本要求，但是一般來說，2小時腦電意義不大，因此建議有條件的情況下，建議患兒選擇16小時或者24小時視頻腦電，腦電監(jiān)測時間越長，監(jiān)測到異常腦電信號的可能性就越大，也就更有意義。9Q：癲癇患兒治療過程中，需要定期復查腦電嗎？A：在癲癇治療過程中，臨床醫(yī)師會根據孩子的臨床表現，結合腦電圖的改變來調整藥物治療方案，因此需要定期復查腦電圖。10Q：癲癇治療過程中，需要定期復查血液檢查嗎？A：對于大多數抗癲癇藥物，我們最擔心的是肝腎功能和血液功能問題，因此，建議每次調整藥物劑量后1~2周復查生化檢查和血常規(guī)檢查，如果藥物劑量穩(wěn)定不變，間隔三個月復查生化和血常規(guī)檢查就可以了。11Q：癲癇患兒如何檢查血藥濃度？A：檢查血藥濃度目的是想確定患兒最低和最高的藥物濃度，根據結果來指導用藥劑量，最低的藥物濃度是患者服藥前一時刻的血藥濃度，最高的血藥濃度是服藥后2小時的血液濃度，患者家屬可以選擇其中一種，需要強調的重點是，時間選擇一定要和日常服藥時間一致，這樣才能真實反應患兒日常服藥的情況。12Q：患兒服藥后嘔吐，需要再次服藥嗎？A：如果服藥后半小時內嘔吐，需要全劑量補服1次，如果服藥后半小時后嘔吐，不需要再次服藥。13Q：抗癲癇藥物可以和飯和飲料一起服用嗎，幾種抗癲癇藥物可以一起服用嗎？A：大多數抗癲癇藥物可以和食物一起服用，大多數抗癲癇藥物可以一起服用，不需要間隔時間。14Q：抗癲癇藥物需要放置在冰箱中嗎？A：大多數抗癲癇藥物放置在室溫環(huán)境下就可以，如果認為室溫太熱，可以放置在4度冰箱內。15Q：癲癇藥物可以突然停用嗎？A：癲癇藥物切忌不能突然停用，這樣會誘發(fā)癲癇發(fā)作，癲癇藥物調整一定要在?？漆t(yī)師指導下進行。2019年11月24日1847
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