-
王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 世界上有這樣的一群人，她們可能是身居高位的領(lǐng)導(dǎo)，也可能是不起眼的貧民；她可能是身穿綾羅綢緞，也可能是衣衫襤褸；但是人類卻賦予她們同樣的名字——母親。工作幾年來接觸最多的就是癲癇患者的母親，從這些不平凡的媽媽們身上我看到了那種無與倫比的無私的母愛。 癲癇是由于大腦神經(jīng)元的一過性異常放電引起的神經(jīng)系統(tǒng)的慢性疾病，往往是突發(fā)突止，很多患者是幼年期起病，大多需要長(zhǎng)期治療，有的患者由于治療的不恰當(dāng)造成發(fā)作頻繁、智能發(fā)育落后，有的孩子由于腦發(fā)育不良引起，往往需終身臥床。面對(duì)這樣的孩子、處于這樣的家庭，很多的母親曾遭受眾多的白眼，不僅來自社會(huì)上，甚至來自于家庭，更有甚至離異，只有母親一人帶著患病的孩子四處看病。然而我接觸的這些孩子，屬于癲癇中可能是最糟糕的這一類，藥物難治性癲癇，很多的媽媽是抱著最后的希望，其中的期望和忐忑也許只有那些親身經(jīng)歷的媽媽才能細(xì)細(xì)體會(huì)。生酮飲食是一種通過模擬機(jī)體在饑餓狀態(tài)下的代謝模式從利用葡萄糖轉(zhuǎn)化為利用脂肪，其中脂肪不完全燃燒在肝臟中代謝產(chǎn)生酮體，通過蓄積運(yùn)輸?shù)酱竽X作為大腦的第二供能能源，酮體具有治療癲癇的作用。生酮飲食治療癲癇，是一種經(jīng)過嚴(yán)格計(jì)算的高脂肪的飲食，在治療的過程中會(huì)有這樣那樣的問題，但是我們那些媽媽們，卻是仔仔細(xì)細(xì)的把每一個(gè)過程做到極致，真的是太不容易。我的一位VIP患者媽媽，我曾以為孩子的事情她會(huì)交給保姆去做，當(dāng)與她聊天時(shí)我才獲知，為了生育一個(gè)健康的寶寶她所花的心血有多大，堅(jiān)持母乳喂養(yǎng)至2周歲，寶寶吃的任何食物都是自己精心挑選制作的，給寶寶吃的那個(gè)精細(xì)程度讓我都望塵莫及，她告訴我說，如果誰能保證她的孩子的病能治好，她愿意用她所有的財(cái)富去換取孩子的健康，自己情愿吃糠咽菜。昨晚接到幾年前的一位生酮患者的媽媽的留言，告訴我說孩子現(xiàn)在都十歲了，發(fā)作還是很重，每天都有點(diǎn)頭發(fā)作，4年前做生酮控制的很好，由于寶寶的拒食而不得已停止，自己為了以后有人能更好的照顧這個(gè)患病的孩子，考慮再三又生育了二胎，想趁著自己還在做月子的時(shí)候有時(shí)間再次給寶寶做生酮飲食治療。像這樣的家屬很多，上天在賜予您一份幸福和光榮的時(shí)候，同時(shí)也賜予您一份責(zé)任，這份責(zé)任將磨練您，讓您更加的堅(jiān)強(qiáng)，去體驗(yàn)另外一種人生。有很多家屬為了更好的去照顧這些癲癇寶寶，辭去熱愛的工作，遠(yuǎn)離人世間的那些游樂享受，自己獨(dú)守那一份凄苦，為的是換取孩子的健康。母親節(jié)到了，這個(gè)本該屬于您應(yīng)該享受的天倫之樂的稱呼，卻是由于上天賜予您一個(gè)磨難的人生，您還在痛苦的掙扎著，祈愿科學(xué)的進(jìn)步，奇跡的發(fā)生讓您的孩子不再遭受疾病的折磨。您可以微信掃描二維碼獲得我的幫助。2015年05月10日
3181
7
0
-
彭鏡主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 小兒神經(jīng)?？?/a> 很多家長(zhǎng)咨詢癲癇患兒能不能接種疫苗？這個(gè)問題是大家非常關(guān)心的，因?yàn)閲?guó)內(nèi)多種疫苗說明書均提示：癲癇患兒禁忌。然而非常遺憾的是沒有任何指南能簡(jiǎn)單的回答說可以還是不可以。在2013年最新版英格蘭公共衛(wèi)生組織頒布的感染性疾病免疫接種綠皮書（Immunisation against infectious disease, the Green Book）中提到，癲癇本身不是疫苗接種的禁忌癥。癲癇患者接種疫苗后發(fā)生神經(jīng)系統(tǒng)副作用偶有發(fā)生，但沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。預(yù)防接種有效保證了絕大多數(shù)兒童的健康，因此不應(yīng)當(dāng)拒絕讓兒童接受可能救命的疫苗。有些疫苗接種后會(huì)導(dǎo)致體溫升高，常見的有乙腦疫苗、流腦疫苗、白百破疫苗，當(dāng)患兒有癲癇、熱性驚厥、癲癇家族史，疫苗接種后可能誘發(fā)癲癇或加重癲癇發(fā)作，但長(zhǎng)期隨訪沒有顯著的副作用，因此仍然建議正常接種。但接種前應(yīng)告知接種的危險(xiǎn)性、發(fā)熱的處理方法；還可以選擇新型疫苗，如非全細(xì)胞型百日咳疫苗可以減輕副作用；具體應(yīng)咨詢醫(yī)生或者由家屬?zèng)Q定。在國(guó)內(nèi)很多家屬都不能理解，為什么要我決定，我又不是醫(yī)生，其實(shí)這個(gè)觀念需要改變。在很多發(fā)達(dá)國(guó)家，不管是在吃不吃藥、吃什么藥、做不做手術(shù)、怎么做手術(shù)等問題上，醫(yī)生只介紹利弊，給出備選方案，最后的選擇權(quán)在家長(zhǎng)自己。就象接種疫苗的問題，不接種就可能會(huì)得傳染病，接種就可能會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作，考慮到接種的重要性以及大部分副作用是短暫的、可控制的，醫(yī)生可能會(huì)根據(jù)患兒的情況建議在合適的時(shí)間接種。但具體您想要什么，您怕什么，必須要自己權(quán)衡利弊、做出選擇，沒有兩全其美的辦法。但對(duì)于接種前尚未發(fā)病的某些先天缺陷病患兒，疫苗接種則可能誘發(fā)發(fā)病，出現(xiàn)難以預(yù)料的意外，甚至猝死。有機(jī)酸尿癥、線粒體病、脂肪酸代謝障礙、尿素循環(huán)障礙在發(fā)熱、疲勞、藥物、饑餓、疾病等應(yīng)激狀態(tài)下都可以急性起病。這些疾病通常起因于基因或本身的缺陷，也就是即便不接種疫苗，下次碰到發(fā)熱、饑餓或外傷遲早會(huì)發(fā)病。如果不能意識(shí)到這些問題，醫(yī)生可能會(huì)診斷為“腦膜炎”；而家長(zhǎng)就會(huì)錯(cuò)誤理解為“打疫苗把孩子打傻了、打死了”。例1：患兒，女，10月，因精神發(fā)育倒退6月就診?；純?月前接種百白破疫苗后出現(xiàn)發(fā)熱、抽搐，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“病毒性腦膜炎”，住院治療后熱退、抽搐停止，患兒出現(xiàn)精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育倒退，與外院陷入醫(yī)療糾紛中。來我院就診時(shí)不能抬頭、不能逗笑、全身肌張力高、雙上肢外旋。最后在我院確診為戊二酸尿癥I型。經(jīng)特殊奶粉、維生素B2、安坦等治療后，患兒病情穩(wěn)定，精神反應(yīng)改善。目前我們中心的意見是：癲癇發(fā)作稀少，或癲癇完全控制時(shí)間在1年內(nèi)，將利弊向交代家屬，建議接種，如果家長(zhǎng)恐懼接種誘發(fā)癲癇發(fā)作，可以等到癲癇完全控制1年后正常接種；小于1歲的患兒，如果癲癇發(fā)作未控制，建議推遲到病情穩(wěn)定后再接種；7歲以上的小兒癲癇患者若癲癇未能控制，不應(yīng)再補(bǔ)種百日咳疫苗；癲癇患兒在第一次接種后3天內(nèi)出現(xiàn)抽搐，就不應(yīng)再進(jìn)行加強(qiáng)接種；若第一次接種后7天內(nèi)出現(xiàn)腦病表現(xiàn)，也不應(yīng)再進(jìn)行第二次接種；患兒癲癇發(fā)作頻繁或有原因不明的逐漸進(jìn)展的腦病時(shí)，建議暫緩。2014年06月21日9574
1
3
-
袁寶強(qiáng)主任醫(yī)師 徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 兒科 一個(gè)患癲癇的孩子應(yīng)當(dāng)盡量參加正常兒童的活動(dòng)，這樣可以減少自卑感，避免形成孤獨(dú)性格。一般情況下應(yīng)允許病兒上學(xué)。學(xué)習(xí)、思考、記憶等不會(huì)誘發(fā)癲癇的發(fā)作。有些家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥昧税d癇，就不讓他（她）上學(xué)，不讓和別的孩子玩，不讓參加任何活動(dòng)，這樣是不正確的?；及d癇的孩子不僅可以參加學(xué)習(xí)，而且可以參加學(xué)校組織的各種活動(dòng)，像春游、參觀及課外文娛活動(dòng)。如果癲癇發(fā)作特別頻繁，用藥還不能控制，這種情況就不能參加學(xué)習(xí)和課外活動(dòng)。上學(xué)后能不能參加體育活動(dòng)，也是家長(zhǎng)非常關(guān)心的一個(gè)問題，因?yàn)榘d癇的發(fā)作來的很突然，如果在運(yùn)動(dòng)過程中出現(xiàn)怕引起危險(xiǎn)。其實(shí)只要發(fā)作不太頻繁，就可以參加體育活動(dòng)。積極的體育鍛煉還可以減少發(fā)作的機(jī)會(huì)。至于參加哪種體育活動(dòng)，可根據(jù)孩子的年齡特點(diǎn)及興趣選擇，年齡小的孩子可以參加各種游戲、跑步、拍球等，大孩子可以參加體操、跳繩及各種球類活動(dòng)，如果有成人在旁監(jiān)護(hù)，還可以參加游泳。假如癲癇發(fā)作沒有得到控制，發(fā)作仍然頻繁，則最好不要參加危險(xiǎn)的運(yùn)動(dòng)，如登高、打秋千、騎自行車等。癲癇的孩子雖然可以參加運(yùn)動(dòng)，但要注意休息，運(yùn)動(dòng)不要過量。學(xué)習(xí)不宜過于緊張，每天保證充足的睡眠2009年07月07日6340
0
0
小兒癲癇相關(guān)科普號(hào)
姚敏醫(yī)生的科普號(hào)
姚敏 主治醫(yī)師
4粉絲8003閱讀
吳至鳳醫(yī)生的科普號(hào)
吳至鳳 副主任醫(yī)師
陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院
兒科
329粉絲2.3萬閱讀
何嬌醫(yī)生的科普號(hào)
何嬌 副主任醫(yī)師
沈陽(yáng)市兒童醫(yī)院
兒內(nèi)科
10粉絲2.8萬閱讀