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張華主任醫(yī)師 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)外科 在癲癇疾病治療過程中，經(jīng)常容易走比孩子更需要勇氣面對(duì)疾病在癲癇疾病治療過程中，經(jīng)常容易走進(jìn)“死胡同”的就是兒童癲癇。孩子一旦被診斷，家長(zhǎng)就會(huì)陷入焦慮，病急亂投醫(yī)，兒童癲癇首先要家長(zhǎng)正確并積極面對(duì)。家長(zhǎng)首要任務(wù)是科學(xué)的了解癲癇這類疾病，以消除誤解。癲癇是一種慢性疾病，大部分發(fā)作短暫，發(fā)作后如常人不會(huì)影響正常生活和工作。目前，隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，癲癇診斷和治療有了明顯進(jìn)步，同時(shí)降低治療后其他風(fēng)險(xiǎn)。家長(zhǎng)必須樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，科學(xué)治療疾病的認(rèn)知。同時(shí)不要過于保護(hù)孩子，阻斷正常上學(xué)等社交活動(dòng)，使孩子增強(qiáng)社會(huì)適應(yīng)能力，培養(yǎng)自信心。兒童難治性癲癇治療常見問題有哪些？用藥不當(dāng)：藥物治療原則是藥物選擇要有針對(duì)性，根據(jù)患兒發(fā)作類型(臨床發(fā)作類型等）以及年齡、具體病史等選藥，不能盲目隨意吃藥。劑量不足：每位患兒用藥治療需要個(gè)體化去進(jìn)行，多種藥物但劑量不足的錯(cuò)誤用法必須避免。兒童依從性差：抗癲癇治療是一個(gè)長(zhǎng)時(shí)間的過程，不能按時(shí)服藥、減藥、漏藥都會(huì)導(dǎo)致藥物治療效果不佳的“假象”，從而頻繁換藥或者加藥，藥物的不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)增加，甚至導(dǎo)致癲癇發(fā)作加重，造成治療上的混亂。過度保護(hù)：正常的社交一般不建議中斷，不利于孩子生長(zhǎng)發(fā)育。對(duì)外科治療誤解：很多家長(zhǎng)認(rèn)為藥物甚至是一些“偏方”是治療癲癇的唯一方式?，F(xiàn)階段外科治療是重要的治療手段之一。自行改變藥物治療方式：很多家長(zhǎng)害怕長(zhǎng)期服藥對(duì)于孩子影響很大，一兩個(gè)月有好轉(zhuǎn)就自行停藥。兒童藥物治理鞏固期一般建議三年以上，具體根據(jù)病情來定，隨意減停藥可能會(huì)加重病情，打斷正規(guī)治療過程。2021年07月29日
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曾高主任醫(yī)師 宣武醫(yī)院 神經(jīng)外科 作者：張禮萍（首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院兒科）癲癇是兒童神經(jīng)系統(tǒng)疾病經(jīng)常伴發(fā)的一組急癥。常見的病因包括遺傳性（或基因突變），結(jié)構(gòu)性（顱內(nèi)腫瘤，血管畸形，腦發(fā)育不良），感染性（腦炎）等。無論哪種病因引起癲癇發(fā)作，口服抗癲癇藥是必不可少的。癲癇用藥需要在專業(yè)大夫的指導(dǎo)下完成，不合理的用藥方式、用藥時(shí)間、用藥劑量可能對(duì)患兒造成危害，嚴(yán)重者可危及生命。本文將為您梳理兒童癲癇口服用藥的注意事項(xiàng)，幫助家長(zhǎng)為癲癇患兒做好疾病管理。一，抗癲癇藥一旦開始就需終身服用嗎？癲癇屬于慢性疾病，一旦確診，就需要在專業(yè)大夫的指導(dǎo)下接受治療。抗癲癇藥物治療的總療程至少為3-4年，一般原則是滿3年無發(fā)作、多次復(fù)查腦電圖正常、沒有持續(xù)存在的病因，就可以開始減量。從減量到完全停藥至少要1年的時(shí)間。部分控制不良、減藥過程不順利的患兒甚至要終身服藥。二，抗癲癇藥如何選擇？抗癲癇藥的種類選擇與病癲癇類型、病因、合并癥情況等多種因素相關(guān)，需要在兒童神經(jīng)內(nèi)科專業(yè)的醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行選擇，不能擅自決定用藥種類。劑型方面，一般的原則是小于5歲選用口服液，5歲以上選用片劑。整個(gè)治療期間除非藥效不好，或者出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)，在醫(yī)生的指導(dǎo)下?lián)Q藥，患者不要輕易更換藥物品種，甚至品牌和劑型的變化都能影響治療效果。三，日常服藥有哪些注意事項(xiàng)？1、用藥方法：口服液：許多口服液是混懸液，用藥前需要搖勻，以免藥瓶上下濃度不均勻。片劑：有些（比如丙戊酸）屬于緩釋片，不能掰碎或嚼碎，只能整片吞服，否則影響藥效。2、用藥時(shí)間：一般用藥時(shí)間是早晚各1次，間隔12小時(shí)，飯后服藥。盡量固定時(shí)間用藥，不要隨意更改服藥時(shí)間。多種抗癲癇藥物聯(lián)合治療的，如醫(yī)生未特殊交代要求，可以同時(shí)服用。3、藥物保存一般沒有特殊說明，常溫下保存即可，但要注意避免陽(yáng)光直射。4、禁用藥物：少數(shù)含有麻黃堿、金剛烷胺（如一些感冒藥、抗過敏藥、抗哮喘藥）等能夠誘發(fā)癲癇發(fā)作的藥物禁用。5、停藥漏藥：漏藥（哪怕一次）、減藥、停藥都是非常危險(xiǎn)的操作，有可能誘發(fā)癲癇持續(xù)狀態(tài)，嚴(yán)重時(shí)危及生命。6、特殊情況：用藥后嘔吐：如很快嘔吐，需立刻補(bǔ)充原劑量藥物；如用藥后半小時(shí)-1小時(shí)出現(xiàn)嘔吐，這時(shí)候藥物大部分已經(jīng)吸收，不需要補(bǔ)藥。如患其他疾病，如上呼吸道感染、腹瀉等，常規(guī)藥物大多都可以服用，必要時(shí)咨詢醫(yī)生。疫苗接種：國(guó)家強(qiáng)制免疫的，癲癇半年不發(fā)作，腦電圖好轉(zhuǎn)時(shí)可以接種。非國(guó)家強(qiáng)制免疫的，盡量等癲癇完全好轉(zhuǎn)再考慮接種。緊急免疫的（破傷風(fēng)、狂犬病等）必須馬上接種。四，日常生活有哪些注意事項(xiàng)？1、飲食：服用抗癲癇藥物期間，飲食需注意少吃巧克力、辛辣刺激食物，不能喝含酒精的飲品，以及咖啡、紅牛、可樂等有興奮作用的飲料。2、生活：避免熬夜、過度勞累、久盯屏幕。3、體重：每3個(gè)月稱一次體重，按公斤體重調(diào)整藥物劑量，體重增長(zhǎng)則應(yīng)相應(yīng)增加藥物用量，保證公斤體重劑量相對(duì)恒定。五，神經(jīng)外科術(shù)后預(yù)防性抗癲癇用藥除明確診斷癲癇的患兒需要使用抗癲癇藥外，部分接受神經(jīng)外科手術(shù)的患兒需要接受預(yù)防性抗癲癇的治療，因?yàn)樾g(shù)中對(duì)大腦皮層的干擾有可能造成一過性癲癇。神經(jīng)外科手術(shù)相關(guān)的癲癇在治療（或預(yù)防）方面有特殊之處。術(shù)前/術(shù)后無癲癇發(fā)作的患兒：如出院時(shí)口服預(yù)防性抗癲癇藥物，出院后繼續(xù)口服當(dāng)前藥物2周，2周后減半量再服用1周，期間仍無癲癇發(fā)作可自行停藥。不必常規(guī)進(jìn)行腦電圖檢查。術(shù)前/術(shù)后有癲癇發(fā)作的患兒：通常需口服藥物至少2年，如無發(fā)作再停藥。藥物種類一般不建議輕易更換。建議仔細(xì)閱讀藥物說明書。出院后每3-6個(gè)月復(fù)查腦電圖。2021年07月06日2513
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荊志偉主任醫(yī)師 廣安門醫(yī)院 腦病科 孩子得了癲癇，家長(zhǎng)呢，第一要有正確的心態(tài)來面對(duì)，癲癇呀，并不是不治之癥，過度的焦慮解決不了任何問題，反而給孩子增加了心理負(fù)擔(dān)，應(yīng)該呀，和孩子進(jìn)行適度的溝通，讓孩子認(rèn)識(shí)到自己的疾病，減輕恐懼心理。第二，要到正規(guī)的醫(yī)院進(jìn)行診斷和治療，盡量啊，不要隨意的更換辦夫。第三，對(duì)發(fā)作已經(jīng)得到控制，或者說發(fā)作非常的稀少的孩子呢，盡量根據(jù)正常的生活和學(xué)習(xí)的環(huán)境，對(duì)于上學(xué)的孩子，家長(zhǎng)要如實(shí)的告訴老師孩子的病情，任意出現(xiàn)了突然發(fā)作的情況，老師呢也能夠快速的應(yīng)對(duì)，避免慌張。第四，家長(zhǎng)呢，要督促孩子按時(shí)服藥，不要累，讓自己加量或者減藥，更不能夠自己的停藥，避免誘發(fā)。 更為嚴(yán)重的發(fā)作。第五，規(guī)律的作息，健康均衡的飲食，避免過度勞累，過度興奮。第六，癲癇的治療是一個(gè)長(zhǎng)達(dá)好幾年的過程，需要家長(zhǎng)和孩子一起堅(jiān)持遵從醫(yī)囑，按時(shí)復(fù)查，遵從醫(yī)囑調(diào)整用藥。2021年06月26日770
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張紅波副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 神經(jīng)外科中心 熱性驚厥是指當(dāng)一個(gè)小孩有一個(gè)發(fā)燒38°C，發(fā)燒意味著熱性驚厥發(fā)作，通常持續(xù)幾分鐘，自己停下來。發(fā)燒可能持續(xù)一段時(shí)間。熱性驚厥看起來很嚴(yán)重，但大多數(shù)患者沒有治療就停止，不會(huì)引起其他健康問題。有些孩子可能會(huì)一次又一次地感到困倦，而另一些孩子卻感覺不到持久的效果。誰會(huì)熱性發(fā)作？熱性發(fā)作發(fā)生在6個(gè)月至5歲的兒童。他們最常見的是12-18個(gè)月大的幼兒。如果：·他們有發(fā)燒發(fā)作的家族史?！に麄円呀?jīng)有一個(gè)了。每3個(gè)患有一次發(fā)燒發(fā)作的孩子中，大約有1個(gè)會(huì)有另一個(gè)，通常在第一次發(fā)作后1-2年內(nèi)?！に麄?cè)?5個(gè)月以下時(shí)第一次發(fā)燒發(fā)作。大多數(shù)兒童在5歲時(shí)已經(jīng)不再患有熱性驚厥。不考慮發(fā)熱性發(fā)作癲癇(癲癇發(fā)作障礙）?；加袩嵝泽@厥發(fā)作的孩子患癲癇的風(fēng)險(xiǎn)只會(huì)稍微增加一點(diǎn)。熱性驚厥的癥狀和體征是什么？有兩種類型的熱性發(fā)作：1.單純性發(fā)熱性發(fā)作:最常見的。通常幾分鐘后就結(jié)束了，但在罕見的情況下，它們最多能持續(xù)15分鐘。在這種癲癇發(fā)作期間，兒童可以：全身抽搐、顫抖和抽搐或是昏迷（昏厥）抽搐時(shí)小便或小便2.復(fù)雜性發(fā)作：持續(xù)時(shí)間超過10分鐘，24小時(shí)內(nèi)發(fā)生一次以上，只涉及身體一部分或一側(cè)的運(yùn)動(dòng)或抽搐。什么引起熱性發(fā)作？沒人知道為什么會(huì)發(fā)生熱性發(fā)作。但證據(jù)表明他們和病毒，孩子腦的發(fā)育對(duì)高熱反應(yīng)有關(guān)。怎么辦如果你的孩子有熱性驚厥，保持冷靜，并：1.輕輕地將孩子放在地板上或地面上。2.移除附近的物體。3.將孩子放在身邊，防止窒息。4.松開頭頸部周圍的衣服。5.注意呼吸問題的跡象，包括面部的藍(lán)色。6.盡量記錄癲癇發(fā)作持續(xù)多久。如果癲癇持續(xù)5分鐘以上，或者你的孩子變藍(lán)，可能是一種更嚴(yán)重的癲癇知道你應(yīng)該做什么也很重要不在發(fā)燒發(fā)作期間執(zhí)行以下操作：·不要試圖抱著或約束你的孩子?！げ灰讶魏螙|西放在孩子的嘴里?！げ灰o孩子服用退熱藥?！げ灰噲D把孩子放進(jìn)涼的或溫水里冷卻。癲癇發(fā)作結(jié)束后，請(qǐng)致電醫(yī)生預(yù)約找出發(fā)燒的原因。醫(yī)生會(huì)檢查你的孩子，并請(qǐng)你描述一下癲癇發(fā)作的情況。在大多數(shù)情況下，不需要其他治療。如果你的孩子不滿1歲，并且有其他癥狀，比如嘔吐或腹瀉，醫(yī)生可能會(huì)要求檢查。醫(yī)生可以推薦發(fā)燒的標(biāo)準(zhǔn)治療方法，即對(duì)乙酰氨基酚布洛芬。不建議全天服用這些藥物，也不會(huì)防止發(fā)燒發(fā)作。如果您的孩子有超過一到兩次持續(xù)5分鐘以上的發(fā)燒發(fā)作，醫(yī)生可能會(huì)開一種抗癲癇藥在家里給。何時(shí)撥打120如果您的孩子：·發(fā)燒發(fā)作持續(xù)5分鐘以上·癲癇只涉及身體的某些部位而不是全身·呼吸困難或變藍(lán)·響應(yīng)不正?！?4小時(shí)內(nèi)又發(fā)作·必須服用抗癲癇藥才能停止發(fā)作一個(gè)孩子如果錯(cuò)過了疫苗，并且發(fā)燒發(fā)作，那么患上這種疾病的風(fēng)險(xiǎn)可能更高腦膜炎。如果您的孩子有腦膜炎的癥狀，請(qǐng)立即就醫(yī)，例如：·僵硬的脖子·嘔吐·在嬰兒身上，頭部隆起的軟點(diǎn)發(fā)燒發(fā)作可能會(huì)讓人害怕。但它們很常見，通常不是嚴(yán)重疾病的癥狀。如果你有問題或擔(dān)憂，可以和醫(yī)生談?wù)劇?/a>2021年06月23日1734
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 “人之初，性本善，性相近，習(xí)相遠(yuǎn)……”當(dāng)懵懂稚嫩的“三字經(jīng)”從幼兒園的窗口飄出，大多人不禁駐足聆聽，會(huì)心一笑。倘若家中有癲癇患兒，得遇此景，心中更多的是惆悵以及倍加渴望孩子能夠健康快樂的學(xué)習(xí)與成長(zhǎng)——上海德濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科尚麗患兒到了學(xué)齡期，要不要將孩子送往學(xué)校接受正規(guī)的教育呢？學(xué)校會(huì)接受癲癇患兒?jiǎn)幔亢⒆釉趯W(xué)校要是癲癇發(fā)作了怎么辦呢？孩子在學(xué)校會(huì)被欺負(fù)、受委屈嗎？……這些問題如千斤鼎壓得家長(zhǎng)們喘不過氣來。根據(jù)最新流行病學(xué)資料顯示，全球約有5000萬癲癇患者，我國(guó)就有近1000萬癲癇患者，其中60%以上都是18歲以下青少年兒童。今天，就讓我們?cè)谝阅X科診治知名的上海德濟(jì)醫(yī)院癲癇重點(diǎn)?？粕宣愔魅蔚闹笇?dǎo)下，一起深入了解癲癇患兒就學(xué)方面的問題。1、癲癇患兒能正常入學(xué)嗎？答：絕大多數(shù)孩子都是能夠正常上學(xué)的。癲癇是一種由多種病因引起的反復(fù)發(fā)作的慢性腦部疾病，但大部分癲癇患者可口服藥物控制發(fā)作，有一些良性癲癇綜合征，隨著年齡增長(zhǎng)，發(fā)作會(huì)逐漸消失；因此，他們能很好的遵守學(xué)習(xí)的規(guī)章制度。但癲癇反復(fù)發(fā)作可能會(huì)影響孩子的智力發(fā)育，導(dǎo)致患兒在學(xué)習(xí)過程中的困難度會(huì)高于其他學(xué)生。“凡是學(xué)齡期兒童，若是癲癇發(fā)作不頻繁、智力正常，是可以入學(xué)學(xué)習(xí)的。另外對(duì)于發(fā)作頻繁、且嚴(yán)重的癲癇綜合征、腦部疾病和神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙的孩子，應(yīng)先進(jìn)行科學(xué)治療，病情穩(wěn)定后再考慮入學(xué)?！鄙宣愔魅翁嵝?。2、家長(zhǎng)是否應(yīng)告訴學(xué)校孩子患有癲癇的實(shí)情？答：建議要如實(shí)告知老師孩子的病情。孩子的病情建議如實(shí)告知學(xué)校及老師，包括發(fā)作表現(xiàn)及頻率、服藥情況、緊急處理措施等，這樣老師和同學(xué)才能更好地幫助患兒，他們?cè)谛W(xué)習(xí)也會(huì)更有安全感，家長(zhǎng)也能更放心。此外，老師和同學(xué)反饋的有關(guān)患兒發(fā)作情況、學(xué)習(xí)問題、行為變化等，對(duì)家長(zhǎng)和醫(yī)生來說都是很重要的信息。并且提前告知學(xué)校實(shí)情能讓老師和同學(xué)們提前做好心理準(zhǔn)備，防止患兒犯病時(shí)驚慌失措，甚至將患兒看成“另類”，產(chǎn)生誤解甚至嘲笑或孤立。3、癲癇患兒在學(xué)校遭到同學(xué)的嘲笑和孤立，該怎么辦？ 答：我們認(rèn)為，正確理解疾病、營(yíng)造正能量的環(huán)境是消除歧視的良方。家長(zhǎng)可與老師商量，組織全班同學(xué)進(jìn)行一次癲癇教育活動(dòng)，可請(qǐng)醫(yī)生或患兒家長(zhǎng)給同學(xué)們講解，也可利用錄像等進(jìn)行宣教，讓大家了解癲癇到底是什么。這樣，可以幫助其他孩子理解并正常看待患兒，在必要時(shí)伸出援手。4、癲癇患兒在校需要注意什么？答：（1）家長(zhǎng)要耐心向患兒介紹學(xué)校的情況，讓其做好充分的心理準(zhǔn)備，鼓勵(lì)他們多多融入校園生活，避免其產(chǎn)生自卑、孤獨(dú)的情緒；（2）上學(xué)后仍要按時(shí)按量服藥；（3）適當(dāng)參加體育活動(dòng)，但要注意避免劇烈運(yùn)動(dòng)，不要參加游泳、登山等危險(xiǎn)系數(shù)較高的活動(dòng)；（4）如在校就餐，應(yīng)避免油膩辛辣刺激的食物，盡量做到飲食清淡和均衡，切勿過饑過飽；（5）在學(xué)習(xí)上不要給孩子過多壓力，注重啟發(fā)、鼓勵(lì)，杜絕訓(xùn)斥、責(zé)罵。每一個(gè)孩子都是上天賜予父母的最好的禮物，作為家長(zhǎng)，不能因?yàn)檫^度擔(dān)心和保護(hù)患兒而剝奪他們上學(xué)的權(quán)利，應(yīng)該應(yīng)適時(shí)告訴患兒病情，與他們一起積極面對(duì)疾病，共同克服學(xué)習(xí)困難，讓孩子樹立積極向上、樂觀開朗的心態(tài)以及正確的世界觀、人生觀、價(jià)值觀。不管是已入學(xué)的，還是即將入學(xué)的，讓我們和孩子們一起振奮精神，勇敢面對(duì)生活和學(xué)習(xí)中的挑戰(zhàn)！2021年05月08日1050
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 癲癇是兒童期最常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，約有5%的兒童青少年可能會(huì)出現(xiàn)過抽搐發(fā)作，其中1%的孩子最終確診為癲癇。流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)有900-1000萬左右的癲癇患者，其中有2/3左右是兒童和青少年。 癲癇的發(fā)病原因多種多樣，大體上可分為兩類。一類為基因問題造成的癲癇，目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了十余個(gè)和癲癇發(fā)病相關(guān)的基因，上百個(gè)基因突變位點(diǎn)可以引起基因問題。這些基因可以來自于父母基因攜帶，也可能是后期自發(fā)突變產(chǎn)生的問題，和父母家系無關(guān)。另一類病因是顱內(nèi)結(jié)構(gòu)性病變引起癲癇發(fā)作。這些結(jié)構(gòu)性病變可以是腫瘤，外傷軟化灶，血管畸形或者皮層發(fā)育畸形等。這些病灶可以是先天的，也可能是后天獲得的。除了這兩類主要的病因外，代謝性疾病，感染等其它因素也可能會(huì)造成癲癇。 當(dāng)孩子出現(xiàn)第一次抽搐后，家屬不要驚慌失措。大多數(shù)孩子抽搐一次后不會(huì)轉(zhuǎn)變成癲癇。家屬需要盡快帶著孩子就診，明確孩子抽搐的病因，排查造成癲癇的原因。同時(shí)，通過視頻腦電圖檢查預(yù)測(cè)孩子再次發(fā)作的可能程度。一般而言，如果兩次規(guī)范的高質(zhì)量的視頻腦電均有癲癇樣異常放電時(shí)，那么短期內(nèi)再次發(fā)作的可能性會(huì)很大，在這種情況下，給予孩子正規(guī)的抗癲癇治療非常有必要。我們不主張等待反復(fù)多次發(fā)作后，才開始治療。 明確癲癇的病因常常需要核磁共振，視頻腦電以及癲癇相關(guān)基因檢測(cè)，這些檢查對(duì)于懷疑癲癇的患兒非常有必要。在確定診斷，明確病因，以及具體癲癇類型后，才能給予孩子選擇最適當(dāng)?shù)膫€(gè)體化治療方案。 對(duì)于絕大多數(shù)癲癇，如果病因不是惡性腫瘤引起，藥物治療是首先治療方式。目前，我國(guó)有十余種可以使用的抗癲癇藥物。癲癇專業(yè)醫(yī)師會(huì)根據(jù)孩子的病因以及具體癲癇類型選擇最適當(dāng)?shù)乃幬?。用藥基本原則是最適當(dāng)藥物單藥、低劑量使用。如果使用到最大劑量仍然無效，開始添加第二種藥物。如果第二種藥物有效時(shí)，可以考慮減停第一種藥物。臨床上，常常需要聯(lián)合2-3種藥物來控制癲癇發(fā)作。如果藥物治療有效，一般在2-3年癲癇完全控制后，在醫(yī)生的指導(dǎo)下開始逐漸減停藥物。循證醫(yī)學(xué)研究認(rèn)為如果系統(tǒng)的足夠劑量足夠療程使用2-3種適當(dāng)?shù)目拱d癇藥物后，癲癇仍然不能夠得到有效控制時(shí)，再使用第四種抗癲癇藥物的可能有效率會(huì)低于10%，尤其是對(duì)于有病灶的癲癇。在這種情況下，可以考慮使用外科手術(shù)治療。 如果家屬恐懼外科手術(shù)，或者孩子的癲癇發(fā)作對(duì)孩子的生活影響不大，那么可以繼續(xù)調(diào)整藥物，嘗試多種藥物聯(lián)合，這也是可以選擇的。 如果家屬可以接受外科手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，那么孩子需要進(jìn)行進(jìn)一步的相關(guān)檢查，明確孩子的癲癇是否是顱內(nèi)病灶引起的，如果通過有效的檢查手段，確定癲癇病灶位置，孩子可以通過顱內(nèi)癲癇病灶的切除手術(shù)或者微創(chuàng)熱凝手術(shù)治療癲癇，術(shù)后有一半的孩子在一年左右的時(shí)間后開始減藥到停藥。如果不能找到癲癇病灶，或者癲癇病灶是多灶，或者處理癲癇病灶會(huì)造成嚴(yán)重功能損傷時(shí)，可以使用微創(chuàng)的迷走神經(jīng)刺激治療。有60-70%的患兒會(huì)從迷走神經(jīng)刺激手術(shù)中獲益，這包括癲癇發(fā)作的減輕或者控制，以及認(rèn)知能力的明顯改善。對(duì)于有發(fā)育落后狀態(tài)的孩子，尤其是基因問題造成的癲癇腦病的孩子，迷走神經(jīng)刺激是最有效的治療方式。 對(duì)于癲癇腦病的孩子（大多數(shù)是基因問題造成的），家屬一定要早期積極治療，盡量避免孩子出現(xiàn)不可逆的認(rèn)知損傷。在藥物治療的基礎(chǔ)上，盡早考慮手術(shù)治療。必要時(shí)聯(lián)合生酮飲食治療，同時(shí)結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練。切莫采用添油戰(zhàn)術(shù)，一個(gè)藥一個(gè)藥的不斷嘗試，最后耽誤孩子治療。 目前癲癇治療的發(fā)展非常迅速，有多種新藥可以選擇。在傳統(tǒng)癲癇手術(shù)的基礎(chǔ)上，微創(chuàng)癲癇手術(shù)技術(shù)發(fā)展迅速。立體定向腦電引導(dǎo)的射頻熱凝和激光熱凝手術(shù)越來越多的被廣泛使用。很多有病灶的癲癇孩子通過微創(chuàng)癲癇手術(shù)得以治愈，避免了開顱手術(shù)的創(chuàng)傷。家屬有更多的治療選擇！ 總之，我們希望家屬能夠記?。?、癲癇是一種常見疾病，并不可怕，預(yù)后良好，大多數(shù)癲癇孩子經(jīng)過系統(tǒng)有效治療會(huì)恢復(fù)正常生活，不需要終生治療，也不需要終生服藥。2、癲癇需要系統(tǒng)的科學(xué)治療，在藥物治療基礎(chǔ)上，在必要時(shí)可以考慮外科治療。3、癲癇治療發(fā)展迅速，在不久的將來，會(huì)有更多的治療方式出現(xiàn)，用最小的代價(jià)讓更多的癲癇患兒得到有效治療。4、癲癇手術(shù)治療不能以犧牲功能作為代價(jià)，在治療時(shí)，應(yīng)該最大程度的保留功能，避免功能損傷。5、癲癇的治療需要一個(gè)過程，家屬要保持足夠的耐心和信心。最好能夠固定一個(gè)醫(yī)生，保持定期隨診，延續(xù)治療，隨時(shí)和醫(yī)生溝通孩子病情變化。 我們（方鐵醫(yī)生團(tuán)隊(duì)）希望每個(gè)癲癇患兒的家屬都能清醒的選擇最合理的治療方式，這也是我們工作的目的和動(dòng)力。我們（方鐵醫(yī)生團(tuán)隊(duì)）希望我們能夠幫助更多的癲癇患兒和癲癇家庭，讓這些家庭早日恢復(fù)正常生活！2021年05月07日6136
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劉一鷗副主任醫(yī)師 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 癲癇中心 大家好，歡迎您關(guān)注一分鐘癲癇講堂，今天我們的話題啊，是很多家長(zhǎng)比較關(guān)心的，孩子玩手機(jī)能誘發(fā)癲癇嗎？隨著手機(jī)啊在我們?nèi)粘Ｉ钪兴嫉谋戎卦絹碓酱?，家長(zhǎng)也尤為關(guān)心手機(jī)輻射能否誘發(fā)孩子癲癇發(fā)作。網(wǎng)上有這樣一些說法，手機(jī)輻射呢會(huì)刺激大腦皮層并使之興奮，能夠誘發(fā)癲癇發(fā)作，于是很多家長(zhǎng)啊就非常擔(dān)心害怕。 其實(shí)這些說法是沒有科學(xué)依據(jù)的，至少現(xiàn)在啊，沒有大規(guī)模的臨床證據(jù)證實(shí)玩手機(jī)能夠直接誘發(fā)癲癇發(fā)作。 現(xiàn)在普遍一致的說法是手機(jī)具有一定的輻射，對(duì)正常人來說，這種輻射很小，影響不大。對(duì)于癲癇患者來說，已知明確的誘發(fā)因素有過度疲勞、緊張、驚嚇、發(fā)熱、月經(jīng)來潮、強(qiáng)光強(qiáng)生刺激，還有突然減藥和停藥等等。這里要強(qiáng)調(diào)的是啊，很多患兒不是因?yàn)橥媸謾C(jī)發(fā)作，而是因?yàn)橥媸謾C(jī)時(shí)間過長(zhǎng)，導(dǎo)致熬夜或者是疲勞，從而誘發(fā)癲癇發(fā)作。所以我們和家屬交代的事啊，手機(jī)可以用，電腦可以玩，但是要注意休息，保證好睡眠，您聽明白了嗎？2021年04月28日865
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 大多數(shù)專家認(rèn)為，在嘗試了兩到三種藥物后，應(yīng)該考慮生酮飲食。如果患者藥物控制良好，沒有副作用，飲食是沒有必要的。對(duì)一些人來說，即使癲癇得到了很好的控制，藥物也會(huì)影響他們的警覺性和思維清晰度，削弱他們的學(xué)習(xí)能力和充分發(fā)揮潛能的能力。癲癇的治療常常是癲癇控制和藥物毒性之間的平衡。一個(gè)人的癲癇發(fā)作被認(rèn)為是失敗的，或者不可接受的副作用，這一點(diǎn)在每個(gè)人和每個(gè)家庭之間是不同的。大多數(shù)開始飲食治療的人(尤其是兒童)至少每周(通常每天很多次)會(huì)發(fā)作癲癇。在治療中我們發(fā)現(xiàn)，十分之九的家長(zhǎng)希望通過生酮飲食治療，可以提高孩子的機(jī)敏性，提高認(rèn)知和改善行為發(fā)育。在換取癲癇的無發(fā)作，藥物導(dǎo)致的不同程度的鎮(zhèn)靜、多動(dòng)和學(xué)習(xí)障礙可能是可以接受的，但是如果能控制癲癇而不產(chǎn)生這些副作用呢?這是很多家長(zhǎng)都會(huì)問的問題。如果沒有藥物的毒副作用，我的孩子能學(xué)得更好、更快、更容易嗎?如果我的孩子沒有服用抗癲癇藥，他或她的行為和注意力會(huì)有所改善嗎?如果一個(gè)成年人沒有癲癇發(fā)作，但無法專心工作怎么辦?如果一個(gè)孩子沒有機(jī)會(huì)停藥，怎么辦?最終的結(jié)果是，許多孩子和他們的父母在現(xiàn)有藥物的基礎(chǔ)上尋找治療癲癇的令人滿意的解決方案。對(duì)于許多父母來說，生酮飲食并不像許多抗癲癇藥物那樣具有同等水平的認(rèn)知和行為副作用，它提供了一個(gè)機(jī)會(huì)——有時(shí)是一個(gè)難以實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想——看到他們的孩子擺脫藥物治療和無癲癇發(fā)作。然而，即使是那些停止生酮飲食的人，大多數(shù)人也覺得嘗試生酮飲食是值得的，因?yàn)椋缢麄兂Ｕf的，“至少我們嘗試過了?！背晒Φ纳嬍承枰麄€(gè)家庭的承諾、決心和信念。20克油，70g雞蛋，60g西紅柿——這個(gè)食譜聽起來就像女巫的魔藥。它是神秘的，沒有人完全了解生酮飲食是如何或?yàn)槭裁雌鹱饔玫?。但它確實(shí)有效，而且已經(jīng)工作了100年。2021年04月27日2250
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馬久紅副主任醫(yī)師 山西省人民醫(yī)院 神經(jīng)外科 臨床中，很多家長(zhǎng)認(rèn)為孩子得了癲癇，長(zhǎng)大了自然就好了，是這樣的嗎？有些類型的小兒癲癇，等到青春期以后就會(huì)自愈。但盡管如此，孩子在青春期以前，依舊會(huì)有癲癇發(fā)作，要是沒有及時(shí)正規(guī)治療，孩子的身體和智力發(fā)育都容易受影響。所以，孩子一旦得了癲癇，就要及早正規(guī)治療，等癲癇自愈是不科學(xué)的。 小兒癲癇控制不住，對(duì)孩子的智力、心理以及生長(zhǎng)發(fā)育有哪些影響？ 首先，癲癇發(fā)作時(shí)，孩子容易跌倒、摔傷，如果發(fā)作時(shí)剛好在水邊，很容易溺水而亡。 其次，癲癇可能會(huì)引發(fā)心血管疾病，導(dǎo)致不明原因的死亡。美國(guó)曾多次報(bào)道過此類事件，有一個(gè)癲癇患兒晚上入睡前好好的，第二天早起就發(fā)現(xiàn)孩子已經(jīng)去世了，疑似癲癇引發(fā)了心血管疾病。 另外，癲癇經(jīng)常發(fā)作會(huì)影響孩子的心理、智力發(fā)育，語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)能力也要比一般孩子差。而且癲癇發(fā)作時(shí)，孩子容易被孤立，社交能力會(huì)受到影響。 孩子用了藥，癲癇還是經(jīng)常發(fā)作，是需要調(diào)藥了嗎？還是說明藥物已經(jīng)不管用了？ 這要看孩子具體使用了什么藥物。通過正規(guī)的藥物治療，70%左右的癲癇患兒能控制住病情。比如100個(gè)癲癇患兒，70個(gè)左右的孩子吃抗癲癇藥物就能控制病情。在這70個(gè)左右的孩子中，有40%-50%的孩子吃一種抗癲癇藥物就可以了；有20%左右的孩子第一種藥物無效后，需要服用第二種或第三種藥物，病情才能得到有效控制。 另外30%左右的孩子，換了2-3種藥物依舊控制不住病情，就屬于藥物難治性癲癇了，此時(shí)再調(diào)藥也沒有太大意義了，應(yīng)該尋求其他的治療方法。 吃藥不管用就是藥物難治性癲癇嗎？需要把所有的抗癲癇藥全都試一遍才能判斷嗎？ 孩子吃藥不管用，不一定都是藥物難治性癲癇。要先確認(rèn)孩子的神經(jīng)系統(tǒng)沒有其他的畸形或病變，比如腦腫瘤、腦膜炎、大腦畸形等，然后給孩子開抗癲癇藥物。如果第一種抗癲癇藥物不管用，換第二種；第二種不管用，換第三種。 如果換了2-3種抗癲癇藥物，孩子的病情依然沒有得到控制，才能確認(rèn)是藥物難治性癲癇，并不需要把所有的抗癲癇藥物都試一遍。 為什么有的孩子吃藥依然控制不住癲癇發(fā)作，醫(yī)生卻說并不是藥物難治性癲癇？ 孩子剛開始吃抗癲癇藥物時(shí)，癲癇還是會(huì)發(fā)作，有的家長(zhǎng)便認(rèn)為這個(gè)藥不管用。其實(shí)，抗癲癇藥物一般要從小劑量開始吃，逐漸加量，直至合理有效的劑量。所以，孩子一開始吃藥時(shí)癲癇還是會(huì)發(fā)作，這并不是藥物難治性癲癇。 隨著藥量不斷調(diào)整，大概一兩個(gè)月之內(nèi)癲癇就能得到控制。如果一兩個(gè)月以后，癲癇依舊發(fā)作，通常就認(rèn)為這種藥物無效，就要換藥。一般換用2-3種藥后，依舊無效，才能確定是藥物難治性癲癇。 發(fā)展成藥物難治性癲癇，是不是說明再也治不好了？會(huì)帶來哪些后果？ 確診為藥物難治性癲癇，并不等于再也治不好了，只是要轉(zhuǎn)變治療的策略。只要家長(zhǎng)積極努力，在正規(guī)的癲癇中心、找專業(yè)的醫(yī)生治療，采取外科手術(shù)治療，還是能控制癲癇的。 如果家長(zhǎng)就此放棄治療了，那么癲癇發(fā)作會(huì)給孩子帶來許多影響，不利于孩子的身體發(fā)育、智力發(fā)育，影響社交和心理成長(zhǎng)。 對(duì)于藥物難治性癲癇的患兒，既然藥物不管用了，是不是意味著不用吃藥了？ 確認(rèn)藥物難治性癲癇以后，如果繼續(xù)給孩子吃藥，不配合其他治療方法，癲癇發(fā)作會(huì)越來越頻繁。當(dāng)然，如果采用其他治療方法，也不代表完全不用吃藥了。 比如孩子做了切除性手術(shù)，短期內(nèi)還要繼續(xù)吃藥，主要有兩個(gè)原因：①長(zhǎng)期吃藥的孩子絕對(duì)不能直接停藥，而應(yīng)該逐漸減量，直至停藥；②某處的癲癇病灶異常放電，異常電信號(hào)會(huì)傳遍大腦，使得整個(gè)大腦都處于異常放電的狀態(tài)，而切除性手術(shù)只是切除了這處的癲癇病灶，短期內(nèi)患兒的整個(gè)大腦還處在異常放電的狀態(tài)，因此，手術(shù)后還要繼續(xù)吃藥，才能抑制整個(gè)大腦的異常放電，隨后再逐漸減量。 總的來說，孩子發(fā)展成藥物難治性癲癇后，要積極轉(zhuǎn)變治療方法，不要隨便停藥。2021年04月13日1232
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 病魔無情人有情，VNS暖人心 “迷走神經(jīng)刺激手術(shù)帶來了希望，孩子的病情到現(xiàn)在基本得到控制，只有感冒發(fā)燒或者月經(jīng)期間會(huì)有發(fā)作。雖然比不上正常孩子，但她的生活各方面都有改善，以前學(xué)的詩(shī)又會(huì)背了，整個(gè)人精神狀態(tài)好了很多，對(duì)于孩子的現(xiàn)狀，我們很滿意，非常感謝！” 幾天前，在對(duì)患者進(jìn)行隨訪時(shí)，收到了這樣一條微信。是四年前在我院進(jìn)行迷走神經(jīng)刺激手術(shù)（VNS）治療的患兒媽媽發(fā)來的一段話。時(shí)間過得真快，當(dāng)初那個(gè)智力發(fā)育嚴(yán)重落后、情緒狀態(tài)極度不佳的孩子，現(xiàn)在可以背古詩(shī)、打羽毛球了…作為她的主治醫(yī)生我倍感欣慰，前期所有的付出都是值得的！ 家住河北省三河市的小旭，今年17歲。在2005年的春天，不幸得了病毒性腦膜炎，給原本溫馨、快樂的小康家庭蒙上了一層厚厚的烏云。 病魔無情，人有情 “孩子是無辜的，作為父母的我們 ，暗自下了很大的決心，就算砸鍋賣鐵，也要治好孩子的病?！?小旭的媽媽回憶道… 小旭一歲多的某天，突然出現(xiàn)發(fā)熱，后開始抽搐發(fā)作，意識(shí)喪失、雙眼右斜、雙拳緊握，四肢僵直等癥狀，去醫(yī)院就診后服用“托吡酯、維生素B6”治療后未出現(xiàn)發(fā)作癥狀。家長(zhǎng)焦急的心也變得踏實(shí)～。但不曾想到，更大的暴風(fēng)雨已經(jīng)埋下伏筆。三年后，小旭再次出現(xiàn)抽搐發(fā)作，此后便開始了漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路…… “我們四處求醫(yī)，全國(guó)的大醫(yī)院、知名專家都去過，幾乎所有的抗癲癇藥都吃過。哪位專家什么時(shí)間出診？哪種藥在哪能買到？哪里更便宜？我們都特別清楚。但孩子的病情沒有任何好轉(zhuǎn)的跡象。相反，智力發(fā)育越來越落后，精神狀態(tài)也受到了嚴(yán)重的影響”。 但是，小旭的父母非常堅(jiān)強(qiáng)，面對(duì)強(qiáng)大的病魔，沒有任何的退縮！只要有一線希望，都要去嘗試！ VNS暖人心 2017年初，父母帶著已經(jīng)13歲的小旭來到了北京兒童醫(yī)院進(jìn)行治療，診斷為“藥物難治性癲癇”?？紤]到家長(zhǎng)不愿意接受開顱手術(shù)，又反反復(fù)復(fù)服用了很多種抗癲癇藥物均沒有很好控制病情。方鐵主任為家長(zhǎng)推薦了迷走神經(jīng)刺激療法（VNS）。家屬了解到，迷走神經(jīng)刺激(VNS)手術(shù)簡(jiǎn)單，不用開顱，對(duì)于藥物難治性癲癇患者來說，不但對(duì)控制癲癇發(fā)作有效，而且也能改善情緒、認(rèn)知等共患病問題，家長(zhǎng)很快同意了接受VNS治療。 2017年2月9日，方鐵主任成功為小旭植入迷走神經(jīng)刺激器(VNS)。 對(duì)于VNS，手術(shù)植入只是第一步，術(shù)后需要像調(diào)整藥物“劑量”一樣，去調(diào)整刺激參數(shù)，尋找最佳刺激劑量。而它的療效，也是隨著時(shí)間的延長(zhǎng)而增加的。 在植入VNS之后，小旭按時(shí)調(diào)控，積極配合治療，病情也逐漸的好轉(zhuǎn)！到目前，不僅發(fā)作控制住了，整個(gè)人的精神狀態(tài)、智力、認(rèn)知都有了很大的改變。 會(huì)在早上和媽媽一起打羽毛球，會(huì)安慰照顧她的奶奶辛苦了，臉上的笑容也越來越多…… 迷走神經(jīng)刺激(VNS)是通過微電流刺激迷走神經(jīng)，調(diào)節(jié)腦網(wǎng)絡(luò)，從而控制藥物難治性癲癇的發(fā)作、改善癲癇共患病，全面提高患者生活質(zhì)量的一種療法，又稱為治療難治性癲癇的新型“電子藥物”。 目前方鐵主任已經(jīng)完成超過500例次以上的迷走神經(jīng)刺激手術(shù)，并將手術(shù)改良為微創(chuàng)的單切口手術(shù)，進(jìn)一步減少創(chuàng)傷，降低并發(fā)癥。我們期待VNS能夠讓越來越多的難治性癲癇患兒獲益，為越來越多的難治性癲癇患兒家庭帶來希望！2021年03月27日4033
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小兒癲癇相關(guān)科普號(hào)
馬康平醫(yī)生的科普號(hào)
馬康平 副主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心
神經(jīng)外科
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任杰醫(yī)生的科普號(hào)
任杰 主任醫(yī)師
醫(yī)生集團(tuán)-北京
線上診療科
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吳至鳳醫(yī)生的科普號(hào)
吳至鳳 副主任醫(yī)師
陸軍軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院
兒科
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