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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 2020年5月29日，這天我拿到孩子的腦電圖結果這：正常兒童腦電圖。突然覺得陽光好刺眼，我才發(fā)現(xiàn)這一年多我已經(jīng)不知道陽光是什么樣子了?；叵胍荒甓嗲?，看著孩子用了各種方法發(fā)作止不住，對生活的絕望，心中五味雜陳。生酮飲食這個神奇的療法，真的改變了我們的生活。 九月份孩子進入幼兒園生活，對于我來說這么奢望的事情竟成為現(xiàn)實，看著孩子進入幼兒園得背影，我哭了，哭了好久。孩子在幼兒園表現(xiàn)還不錯，更加活潑，會模仿老師的教學，會和小朋友聊天，會觀察其他小朋友如何做游戲并參與到其中。 孩子的語言認知在這一年中得到快速發(fā)展，以前只會說兩三個字，現(xiàn)在一般的溝通交流沒有問題，孩子會動腦筋了，會和我們表演幼兒園學的兒歌，越來越活潑。會和小朋友主動玩耍，能按照老師的要求完成學習。一切的一切都在往正常的方向發(fā)展。 作為生酮一年多的家長在生酮飲食上有些小小的經(jīng)驗分享，生酮飲食是一種治療方法，對難治性癲癇有很好的效果，相當于加了一種藥，但這個藥副作用少，改善認知，改善腦電，所以對于難治性癲癇的家長真的是一個不錯的選擇，但是對于難治性癲癇生酮飲食一定要嚴格，成分不明，很難判斷的食物一定不要隨便嘗試。 現(xiàn)在我們有很多很多的生酮群，群里各種病因，有些是普通癲癇有些是腦病，一定要認清自己的情況，有些孩子可以吃的很隨意，有些則不可以。不能我看到別人吃南瓜我就吃南瓜，看到別人吃水果我就吃水果，一定要咨詢有經(jīng)驗的醫(yī)生才能嘗試。不讓因為飲食出錯讓孩子在遭受痛苦，后悔莫及。 王曼醫(yī)生是一位非常有經(jīng)驗的醫(yī)生，嚴謹謹慎對每一位她的特殊孩子，每一個孩子的病情了如指掌，哪些孩子什么能吃什么不能吃也都清清楚楚，我每次吃一個新的食材只有咨詢了王曼醫(yī)生我才放心。 還有就是要堅持，生酮飲食不像激素十四天之內(nèi)見效果，生酮飲食至少堅持三個月才能看到效果，吃上就控制畢竟是少數(shù)。 我們就是堅持到兩個半月才有效，控制的前一天還發(fā)作很多，第二天就沒有了，其實孩子的病很嚴重，但是一定要給他恢復的時間。 很多家長看到孩子不吃，可憐就有想放棄的想法，有些只僅僅堅持一個月就堅持不下去，就會說我們不適合生酮飲食，生酮飲食沒有說的那么好等等，孩子腦神經(jīng)受損，病來如山倒病去如抽絲，哪有什么神仙藥水吃了就好，一定要給一個充分的治療時間，才能有好的效果，不要輕易的否定一種治療方法。 總之，生酮飲食一定要做到極致，大到比例食材小到血酮血糖的每日觀察，只有都做到極致，才不會讓自己后悔。2020年10月27日
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梁樹立主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 不敢讓孩子看電視，這也是很多家長常見的誤區(qū)之一。 其實只有少部分的癲癇會因為視覺刺激而誘發(fā)，大多數(shù)的癲癇呢，對電視沒有那么敏感，而能夠誘發(fā)癲癇發(fā)作的視覺刺激也往往是比較強烈的刺激。 比如說黑白啊，或者其他強烈對比的變化比較快的。 忽強忽弱，節(jié)奏很強的這種光強度變化很明顯的這種情況，最典型的比如說射擊游戲啊。 像原來老師的這種迪斯科舞廳的站來站去的那種彩球啊，以及理發(fā)館外邊那種大家可能常見的黑白相間的柱子，如果孩子盯著這種東西看的話，對某些類型的癲癇可能會誘發(fā)癲癇發(fā)作。 除了這種強刺激之外，一般的看電視啊，一般的小游戲啊，是不會造成癲癇發(fā)作的。另外呢，我們需要強調的，我們治療癲癇是希望患者回歸社會，人是有社會屬性的。 小孩子呢，最怕的是孤立，比如說咱們幼兒園的小朋友都在看熊出沒。 而咱們癲癇患兒呢，什么都不懂，在學校的生活呢，肯定會受到影響，漸漸的孩子呢，可能就會越來越變得孤僻，孩子的朋友呢，也會越來越少，這實際上呢，對孩子的整體發(fā)育，特別是他的心理發(fā)育是非常不利的。 咱們退一步講。 即使孩子看動畫片可能發(fā)作一次，那我們覺得呢？正常的生活比偶爾一次的發(fā)2020年10月16日1234
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梁樹立主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 任何藥物都可能會產(chǎn)生不良的反應，抗癲癇藥物也一樣，抗癲癇藥物常見的不良反應，第一呢就叫過敏反應。 特別是一些鈉離子通道阻滯劑。 苯托英鈉、卡瑪西平、奧卡西平、拉莫三嗪都可能會出現(xiàn)過敏反應。第二，對于我們血象的抑制，比如說卡瑪西平、奧卡西平可能會出現(xiàn)白細胞數(shù)下降。 溶酸鈉可能會影響血小板。 拉西坦呢，可能會影響腎功。 但這些影響呢，短期內(nèi)的是肉眼看不到的，往往需要呢，定期檢測。 而一旦出現(xiàn)癥狀的時候呢，就比較重了，比如說孩子出現(xiàn)了這個臉色的蠟黃啊，嚴重的厭食的時候，可能肝功損害已經(jīng)比較嚴重了，所以呢，我們應該提前進行定期的一些血液的化驗。第四個就是神經(jīng)系統(tǒng)的影響，比如說常見的嗜睡呀，困倦呀，也有一些會出現(xiàn)這種易怒啊，頭暈啊，這些癥狀都是非常常見的。 但這些反應呢，大部分是疑惑性的，一般一到兩周就好了。第五個呢，就是消化道的刺激，比如說惡心啊，嘔吐啊，腹痛這些癥狀。 此外呢，每個孩子對藥物副作用的反應呢，是不一樣的，比如某些孩子。 可能會出現(xiàn)認知功能的下降。 表現(xiàn)為反應慢啊，忘字啊，忘詞啊，記憶力下降啊。 但是呢，這些反應呢，大部分還是一過性的，2020年10月16日823
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梁樹立主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 當這個癲癇患兒頻繁發(fā)作的時候，需要減少一些體育活動，以避免意外傷害，但是對控制良好的癲癇發(fā)作的患兒呢，應當鼓勵患者參加各種各樣的體育活動。第二個呢，很多家長在這方面呢是有誤解的，癲癇治療的目的呢，不僅僅是控制癲癇發(fā)作，而是為了解放孩子，解放家長。 讓孩子呢，更好的回歸社會，過正常的生活，如果僅僅是保證孩子不發(fā)作，而不讓孩子去上體育課，不讓孩子跑跑跳跳的，什么都不讓孩子做，就違背了我們剛才說的回歸社會治療的一個總體功能，特別是呢，正常的體育活動是不會誘發(fā)癲癇發(fā)作的，所以家長呢，沒必要為了孩子不發(fā)作，禁止孩子參加各種體育活動，總體我們還是讓孩子盡量過正常的生活。 做一個正常的好孩子。2020年10月16日823
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梁樹立主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 我們治療癲癇的目標是把一個癲癇患者變成正常人，而很多家長的行為呢，確實把一個正常的孩子強迫變成了一個病人，這實際上是一個非常大的錯誤。我經(jīng)常跟很多家長說，如果你拿孩子當一個正常人講大了，他就是一個正常孩子，如果你拿他當一個病人養(yǎng)大了，他就是一個病人。 為什么這么說呢？很多家長呢，對孩子呢，往往是百依百順，為什么呢？他覺得孩子生病了，很不容易了，所以在家里呢，什么都不讓孩子做，這樣呢，反而不利于孩子的成長。癲癇病治好了，孩子可能變得一事無成，而且情緒心理可能會出現(xiàn)嚴重的問題，所以對癲癇患兒呢，也要像正常的孩子一樣，該怎么樣就怎么樣。 我們治療的目的是為了正常的生活，而不是僅僅為了沒有發(fā)作，越是有慢性病的孩子，越應該培養(yǎng)他們堅韌不拔，勇敢的面對困難，克服困難的這種精神，這樣將來才能夠讓他們真正的走向社會，才能夠有更美好的生活。2020年10月16日805
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梁樹立主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 但是呢，并不意味著有抽風的孩子，將來一定會出現(xiàn)癲癇，同時呢，癲癇病人打一次疫苗呢，可能會出現(xiàn)一次熱性驚厥發(fā)作，但這個呢，并不意味著癲癇呢，會變壞。 也不是說打疫苗后發(fā)作一次。 將來的癲癇就好不了了，或者就晚一點再好，當然也有一些疫苗，比如說咱們常用的百百破疫苗，容易引起這種抽風發(fā)作，國外的研究呢，就強調呢，如果以前有過熱驚厥或者癲癇的孩子呢，可能會出現(xiàn)呢，比沒有癲癇的孩子。 注射百百破疫苗以后呢，更容易出現(xiàn)這種超風，但是這種風險性呢，并沒有顯著的增加，也沒有影響癲癇遠期的以后，當然如果注射疫苗以后出現(xiàn)嚴重的不良反應，則需要特別注意。 也有些孩子注射疫苗以后，可能會出現(xiàn)嚴重的不良反應，這點呢需要特別注意，這些孩子呢，有些是跟基因突變相關的，那我們神經(jīng)科的一些疾病，比如說癲癇，它可能就跟基因有關系，但是我們提前呢，并不能預知它是否跟基因有關系，除非我們先做好基因檢測。 在沒有做到基因檢測的情況下，我們要關注如果一旦出現(xiàn)這種疫苗后的不良反應，我們要積極尋找病因，如果確診是基因相關的話，我們可以適當?shù)臏p少疫苗注射。 注射疫苗并不影響癲癇的發(fā)作，所以我們建議癲癇患者呢，還2020年09月28日883
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梁樹立主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 關于打疫苗的問題，在我們國家呢，確實有些疫苗的說明書上寫著癲癇患者慎用或者禁用，很多家長呢，就因此而感到糾結。 就因為這個問題呢，我們和國外的專家都進行過反復的交流，結論是呢，所有的癲癇病人打疫苗的風險并不高于普通人。 為什么呢？專家呢給出了幾個理由。 第一呢，疫苗所預防的疾病呢，可能導致遠期預后比癲癇更為嚴重的后果，甚至呢，很多傳染病是導致死亡率非常高的。 而且呢，國家的疫苗接種呢，是一個完整的計劃，如果癲癇患者都不注射疫苗的話，可能會影響社會對該疾病整體的一個預防體的一個預防，是在歐美還是在日韓這些國家呢，癲癇患者接種疫苗呢，都是不延遲的。 第二個呢，疫苗的風險呢，一般跟免疫功能異常有關系，一旦孩子存在免疫缺陷，或者嚴重的感染導致的功能下降，打疫苗呢就會比較危險。 呃，可能會出現(xiàn)不良反應，而癲癇患者呢，絕大部分不存在免疫的缺陷，所以說患有癲癇的孩子，與其他人樣打疫苗的不良風險并沒有顯著差異。 但是呢，既然有這幾個理由，為什么還是存在這么多誤解，因為打疫苗的孩子呢，多是嬰幼兒，而嬰兒期呢，出現(xiàn)發(fā)燒導致的驚厥或者叫抽風的，是很常見的現(xiàn)象。 熱驚厥的發(fā)生率2020年09月28日899
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楊志仙 北京大學人民醫(yī)院 兒科(神經(jīng)專業(yè)組) 1、 堅持長期、定時、定量服用抗癲癇藥。但：不要過于苛求，前后差了1-2小時也不是不行，不能為了服藥而強行叫醒等，偶爾漏服當天補上（早上漏了中午或晚上補即可）或時間久了也就不能補了（比如三天沒吃飯，不能一頓吃三天的飯）北京大學第一醫(yī)院小兒神經(jīng)內(nèi)科楊志仙2、 注意生活規(guī)律，不可過于勞累，保證充足睡眠。但：不要過于教條和生活上的機械化，給個人和個家庭反而造成困擾。3、不宜隨便進補，盡可能不吃或少吃人參、蟲草、可樂、咖啡、濃茶、巧克力、紅牛飲料等有興奮作用的食物和飲料。但：少量進食了如可樂及巧克力也不必過于恐慌，其他牛羊肉海鮮原則上不禁忌。如果在服了某種食物后恰好發(fā)作，不要過度猜忌，只能說癲癇本身控制尚不穩(wěn)定、經(jīng)不得風吹草動，原則上控制穩(wěn)定的癲癇會經(jīng)得住一定的“風雨”。4、 服用抗癲癇藥物期間慎用“非那根”等感冒藥，慎用喹諾酮類、異煙肼、三環(huán)類抗抑郁藥、抗膽堿酯酶藥、驅蟲藥、茶堿類、抗精神病類等藥物。但：有共患病時，即使有時治療藥物上有些矛盾，但還是應該權衡利弊，兩者必須同時治療，急性病有時比癲癇危害還大。5、盡可能少打游戲機、減少使用電腦和看電視、看手機。但：孩子對這些也要適當進行，不然在同齡孩子面前的“無知”和脫離“社會”對內(nèi)心及生活實踐依然會有影響?？傊弘m然有癲癇，生活上的吃喝拉撒應有所注意，但不能過于教條、刻板，盡可能讓孩子雖然“帶病”但更應該像正常人一樣健康生活。而不是這也不能干那也不能吃，最后疾病本身及藥物可能的副作用沒有毀掉孩子，而家長對孩子生活上的過度謹慎、呵護反而更大的影響了孩子身心的發(fā)展。2020年09月15日21602
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劉一鷗副主任醫(yī)師 清華大學玉泉醫(yī)院 癲癇中心 今天門診又一個患兒家屬來開假條，說：“醫(yī)生，我們孩子不能上體育課，老師讓開個假條”。 那么癲癇患兒到底能不能勞累？能上體育課嗎？如果體育課是一些比較緩和的慢跑、或者做體操等等，一般情況是不會誘發(fā)癲癇發(fā)作的。但是如果劇烈的活動，如百米賽跑、接力、打籃球等相對劇烈的活動，還是要和老師溝通，避免參加。癲癇患兒盡量不要游泳，避免發(fā)作造成人身傷害。 首先，勞累的確是癲癇發(fā)作的誘因。但只是誘因，不是原因。癲癇是大腦神經(jīng)元異常放電引起的腦功能障礙性疾病。原因可以是皮層發(fā)育不良、腫瘤、外傷等等。正常人即使再勞累，也很少出現(xiàn)癲癇發(fā)作。勞累誘發(fā)癲癇的原因主要在于過度疲勞或者睡眠不足，會使大腦皮質功能紊亂，原有的發(fā)作閾值降低，從而誘發(fā)癲癇發(fā)作。隨著科技發(fā)展，很多孩子沉迷于手機電腦，一玩就是幾個小時，嚴重睡眠不足，是容易誘發(fā)癲癇的。 癲癇患者應避免勞累,保證充足的睡眠,成人至少保證每天睡眠7~9小時,兒童至少8~16小時.參加適量運動,如散步、慢跑、羽毛球、網(wǎng)球、乒乓球等,盡量不參加游泳、登山、跳水等高強度、興奮性很強的運動。也盡量不開車或者少騎自行車，避免因為突然發(fā)作而摔傷或出現(xiàn)交通事故。 特別是要提醒某些焦慮過度的家長：一定要讓患者參與正常的學習生活。有些家長怕孩子太勞累，索性不讓孩子上學了。這樣對孩子的身心發(fā)育，今后的發(fā)展是極其不利的。而且長期的癲癇發(fā)作、與社會脫節(jié)還會造成孩子心理上的疾病如抑郁、焦慮等等。2020年09月14日3581
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