對(duì)于小的室間隔缺損、房間隔缺損，手術(shù)這個(gè)東西，真的沒有一定的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)！說讓手術(shù)，就有一萬個(gè)理由說服去手術(shù)！統(tǒng)一模版：肺動(dòng)脈高壓，失去手術(shù)機(jī)會(huì)；不手術(shù)，以后血栓脫落會(huì)腦梗；卵圓孔未閉不堵以后會(huì)頭疼，頭暈；以后會(huì)感染性心內(nèi)膜炎；三尖瓣被室缺沖刷壞；心臟增大；30歲的人，60歲的心臟；心衰；影響升學(xué)，就業(yè)。上面每一條，對(duì)于家長而言，你說啥心情？肯定焦慮不安，自責(zé)！家長一旦焦慮，就無法靜下心來去爭取面對(duì)孩子病情！是否手術(shù)主觀性很強(qiáng)！醫(yī)生這個(gè)時(shí)候就應(yīng)該給家長一個(gè)客觀、準(zhǔn)確的分析，而不是一味的去要求手術(shù)…手術(shù)有時(shí)候解決不了一些問題，反而會(huì)帶來災(zāi)難…NOharm應(yīng)該是醫(yī)生對(duì)患者應(yīng)該做的…應(yīng)該客觀的告訴患者的病情，盡量勸阻不去手術(shù)才是首先要做的事情。有些疾病，不影響吃喝玩樂，真的不要去過度的干預(yù)，也是一種辦法…見過一些處理最簡單的手術(shù)，術(shù)后出現(xiàn)截肢、肺纖維化、腿部皮下筋膜炎需要大腿全部切開減壓、脊髓損傷截癱、腦?！娴奶嗔恕魏我稽c(diǎn)并發(fā)癥，對(duì)家長和孩子來說都是致命的…也許臨床中發(fā)生的幾率很小，醫(yī)生也沒當(dāng)回事。有些手術(shù)，也許100個(gè)里面有一個(gè)出事的，但是到家長自己頭上，那就糟糕透頂…所以一定要謹(jǐn)慎對(duì)待手術(shù)。

先天性心臟病術(shù)后注意事項(xiàng)?1.什么是先心?。肯忍煨孕呐K病是指在胚胎發(fā)育時(shí)期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常引起的解剖結(jié)構(gòu)異常。不同的先心病，采取的手術(shù)方式不同。我們研究發(fā)現(xiàn)家長們的正確照護(hù)會(huì)幫助孩子們盡快恢復(fù)，擁有較高的生活質(zhì)量。?2.孩子回病房后如何進(jìn)行喂養(yǎng)？術(shù)后的喂養(yǎng)非常重要，家長們既要保證營養(yǎng)的攝入，滿足手術(shù)后營養(yǎng)的需求，同時(shí)，也要關(guān)注喂養(yǎng)不當(dāng)可能會(huì)加重心臟負(fù)擔(dān)。吃什么：食物種類優(yōu)質(zhì)蛋白（高熱量）豐富維生素和適量纖維素的水果和蔬菜舉例配方奶、蛋類、瘦肉、魚類等蘋果、青菜等?3.怎么吃心量多餐，按照求控制入量。舉例低脂、脫脂奶菠菜、白菜、菜花、動(dòng)物肝臟等?4.記24小時(shí)出入量的孩子該怎么記？1）入液量=補(bǔ)液＋食物＋水等。食物怎么記：母乳、配方奶/米粉：母乳需要使用吸奶器吸出用奶瓶計(jì)量，其它配方奶和米粉記錄倒入的水量即水果、粥?湯面等富含水分的食物：使用專用電子秤，在孩子吃之前和吃之后對(duì)食物進(jìn)行稱重，兩次重量相減即為本次進(jìn)食的重量，根據(jù)下表中的常見食物水分表,換算為水份。例如：50g草莓的水份=50g90%=45ml.2）出量=大便＋小便＋汗液＋引流量等。大小便怎么記使用污電子秤對(duì)尿不濕稱重，使用過的尿布減去未使用的尿布重量即為此次大小便的重量。不用尿不濕的孩子使用尿杯計(jì)量。每次出入量的毫升數(shù)或克數(shù)均需記錄在床尾的出入量記錄單上，以便監(jiān)測病情。?5.傷口與導(dǎo)管孩子身上的傷口怎么護(hù)理？住院期間會(huì)由護(hù)士為孩子換藥(每周一、周四）：一般傷口愈合時(shí)間為十天左右；注意傷口保持千燥,防止水、湯等漫濕紗布，注意觀察傷口是否紅肺，化肽，滲血，滲液，拔管后沒2-3天進(jìn)行一次換藥，10-14天拆線，注意一般拆線是指引流管處。?6.拍痰1）孩子術(shù)后痰多無法咳出怎么辦？孩子年齡較?。簂?家長要多給孩子拍背或在孩子兩側(cè)背部輪流墊小枕頭協(xié)助孩子翻身。l?拍背一般可在進(jìn)食前30分鐘進(jìn)行。l?五指并攏自然向內(nèi)彎曲，從兩側(cè)向中間，從下到上使用手腕的力量進(jìn)行叩拍(可購買拍背器輔助）。孩子年齡較大：家長要教會(huì)孩子如何有效咳嗽，自行排出痰液。有效咳嗽：首先需要進(jìn)行5-6次深而慢的呼吸，隨之深吸一口氣，屏氣3-5秒，繼而縮唇(撅嘴），緩慢地用嘴把氣呼出，最后再深吸一口氣屏氣3-5秒，身體前傾，進(jìn)行短促有力的咳嗷。注意：如果孩子因?yàn)閭谔弁炊桓铱揉?，家長可以在孩子咳嗽時(shí)用雙手從孩子的胸廓兩側(cè)緩慢用力向里擠壓，這樣可以減輕手術(shù)傷口的張力，減輕疼痛。如果孩子無法自行咳出痰液，我們可能會(huì)評(píng)估后對(duì)孩子進(jìn)行吸痰操作。?7.心理1）感覺孩子手術(shù)之后變得非常難帶，身心俱疲怎么辦？孩子手術(shù)之后由于麻醉、疼痛以及對(duì)于治療的抗拒等原因可能會(huì)變得吵鬧、任性和不配合治療，在照顧的過程中你可能會(huì)覺得身心俱疲。你可以這樣做：與孩子互動(dòng)：①善于與孩子溝通，幫助孩子了解住院的常規(guī)治療內(nèi)容②與孩子擬定一個(gè)行為契約：比如，若能配合治療，就能幫助他實(shí)現(xiàn)一個(gè)愿望。在親子互動(dòng)中，多使用傾聽、幫助解決問題等方法來提高孩子的合作性。②當(dāng)孩子表現(xiàn)出勇于接受治療時(shí)及時(shí)給予正向回應(yīng)。針對(duì)自己：①多聽一些舒緩的音樂，放松身心。②注意減少家庭及夫妻矛盾，懂得與其余家庭成員傾訴，現(xiàn)階段互相支持才是最重要的。也可以向醫(yī)護(hù)人員傾訴，我們都是非常好的傾聽者。

出生后4個(gè)月嬰兒，體重6kg，經(jīng)歷低溫體外循環(huán)心臟直視修補(bǔ)手術(shù)、ECMO支持、延遲關(guān)胸手術(shù)，一步步度過心功能低下、水腫、呼吸、感染、營養(yǎng)等難關(guān)，今日順利康復(fù)出院！感謝兒童心胸外科手術(shù)團(tuán)隊(duì)（患者家屬已知情授權(quán)）

家長只需要明白三點(diǎn)足夠：1:孩子需不需要做手術(shù)？2:孩子在什么時(shí)候做手術(shù)合適？3:孩子在哪做手術(shù)合適？或者按照羅翔老師說的，家長也可以套用3W原則：1:何時(shí)手術(shù)（when）2:何處手術(shù)（where）3:找誰手術(shù)（who）現(xiàn)在網(wǎng)上很多科普先心病手術(shù)的視頻手術(shù)怎么做的體外循環(huán)機(jī)器“吱呀呀，轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，都是血”手術(shù)視野一堆血、手術(shù)衣服上一堆血跡切口大了還是小了？微創(chuàng)、無創(chuàng)還是胸腔鏡？自體心包、牛心包、滌綸補(bǔ)片還是GORE-TEXT補(bǔ)片？一看到網(wǎng)上、新聞上的手術(shù)視頻都是千篇一律“血淋淋的視野、緊張的配音、緊張兮兮的醫(yī)護(hù)配合、監(jiān)護(hù)室監(jiān)護(hù)儀器滴滴滴的聲音”如果“沒有血淋淋的視頻、沒有緊張的配音、沒有神情緊張的醫(yī)護(hù)配合、沒有滴滴滴的監(jiān)護(hù)儀聲音”你這都不是先心病科普，都是假手術(shù)…其實(shí)心外科手術(shù)沒那么神奇，醫(yī)生就是靠手藝吃飯，說白了這是我們的工作程序，沒有什么神奇的。大多數(shù)手術(shù)都在醫(yī)生，護(hù)士慢慢交流中做完了，沒有那么神奇與緊張，如果臺(tái)臺(tái)手術(shù)都緊張的要死，那就要高度懷疑外科醫(yī)生的“水平”了…一臺(tái)簡單手術(shù)也把自己弄那么緊張…就像蓋大樓、修高鐵、造飛機(jī)、造航母，普通人只需要使用就行，無需知道過程的辛苦。心外科手術(shù)就一定需要手術(shù)衣服沾滿鮮血才行？手術(shù)視野必須血腥才行？其實(shí)大多數(shù)心外科手術(shù)，主刀和助手配合很好，身上不會(huì)有一滴血跡的。有了血跡肯定是手術(shù)沒有配合好。好比買“菜刀”，都是老百姓，我不管你多少型號(hào)的“鋼材”，我也不管你是什么“工藝”，我也不管你什么多少年的“傳承手藝”我就買把“菜刀”只要切肉鋒利、切瓜水果不彎、拍蒜黃瓜不斷、剁骨頭不卷口、輕便耐用不生銹，拿著順手就行！科普一堆鋼鐵屬性，科普毛線！百姓是買菜刀的，有不是來報(bào)物理培訓(xùn)班的！視頻科普不是讓大家都成心外專家的，越看越焦慮。而是應(yīng)該讓大家了解先心病，知道先心病該怎么辦就行。