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郭張科主治醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 患有先心病的孩子心臟里存在著“異常通道”，使得進(jìn)入身體各個(gè)臟器的血液較正常兒童減少，從而影響全身器官獲得充足的“養(yǎng)料”，導(dǎo)致生長發(fā)育受限。另外，對于紫紺型先心病患兒，血液攜氧能力不足，導(dǎo)致全身缺氧，生長發(fā)育也會(huì)受到影響。心臟和肺雖然是兩個(gè)器官，但是關(guān)系非常密切。正常的心臟間隔是完整的，但是如果間隔有了缺損，血液就會(huì)通過缺損部位大量分流到肺里面去，使得肺處于一個(gè)肺血增多的狀態(tài)。肺部血液因增多而致循環(huán)不暢，就特別適合于各種病原體（細(xì)菌，病毒）的滋生，同時(shí)先心病的孩子因?yàn)轶w質(zhì)較正常孩子差，所以孩子容易患感冒甚至肺炎，而且病情容易反復(fù)。2020年08月23日
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郭張科主治醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 在出生后出現(xiàn)皮膚持續(xù)青紫；嬰兒期在安靜狀態(tài)下出氣粗，呼吸偏快，口周圍發(fā)青，面色蒼白，特別在哭鬧和吃奶時(shí)以上癥狀更加嚴(yán)重，常常吃幾口奶就停下來喘氣，多汗或嗆咳；經(jīng)常感冒，反復(fù)支氣管炎或肺炎，而且得了肺炎也不易治愈；哭聲細(xì)弱，生長發(fā)育遲緩，瘦小，體力較差，活動(dòng)后易感疲勞。部分小兒在生后逐漸出現(xiàn)紫紺，家長會(huì)發(fā)現(xiàn)患兒口唇、手指、腳趾青紫，而且指、趾末端變寬、變厚形似鼓槌；有的在長大開始行走時(shí)，常有行走數(shù)步后就喜歡蹲下休息，或常取蹲踞位和小朋友交談的現(xiàn)象；還有部分患兒，因心臟缺損不嚴(yán)重，在嬰兒期可無癥狀，隨年齡的增長和體格的發(fā)育，因心臟負(fù)擔(dān)加重才逐漸出現(xiàn)癥狀或在體格檢查中發(fā)現(xiàn)心臟雜音。當(dāng)出現(xiàn)上述各種情況時(shí)家長應(yīng)盡早帶患兒到醫(yī)院做相關(guān)方面的詳細(xì)檢查確診，爭取盡早治療。2020年08月23日1143
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郭張科主治醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 口唇發(fā)青主要是由于體內(nèi)缺氧所致，所以任何導(dǎo)致患兒體內(nèi)缺氧的疾病都可表現(xiàn)口唇甚至全身發(fā)青。但應(yīng)首先考慮患有先天性心臟病的可能。因?yàn)榭摁[時(shí)青紫是青紫型先天性心臟?。ㄈ绱笱苠e(cuò)位，法樂氏四聯(lián)癥等）的突出表現(xiàn)。可于出生后持續(xù)存在，也可于出生后三至四個(gè)月逐漸明顯，在口唇、指（趾）甲床、鼻尖最明顯。而潛伏青紫型心臟?。ㄈ缡议g隔缺損、房間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉）平時(shí)雖無青紫，但可能在活動(dòng)、哭鬧、屏氣或患肺炎時(shí)才出現(xiàn)青紫。家長如果發(fā)現(xiàn)自己的孩子有青紫癥狀，應(yīng)及早到醫(yī)院就診，以確診是否患有先天性心臟病。2020年08月23日1282
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郭張科主治醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 確定是否患有先天性心臟病可根據(jù)病史、癥狀、體征和一些特殊檢查來綜合判斷。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)水平的提高，媽媽懷孕期間通過產(chǎn)前檢查就能發(fā)現(xiàn)肚中胎兒是否患有先天性心臟病。先天性心臟病患兒出生后往往出現(xiàn)營養(yǎng)不良，軀體瘦小，體重不增，發(fā)育遲緩等，患有法洛氏四聯(lián)癥的小兒可有蹲踞現(xiàn)象。常見癥狀可有呼吸急促，口唇甚至全身青紫，尤其注意青紫出現(xiàn)時(shí)的年齡、時(shí)間，與哭叫、運(yùn)動(dòng)等有無關(guān)系，是陣發(fā)性的還是持續(xù)性的。哭聲低、呻吟、煩躁不安、心率增快(可達(dá)180次/分)、呼吸急促(50次/分-100次/分)、吃奶不香以及反復(fù)發(fā)作或遷延不愈的上呼吸道感染等表現(xiàn)均提示存在先天性心臟病的可能。有上述表現(xiàn)的小兒，可以尋求兒科醫(yī)生或心臟病?？漆t(yī)生進(jìn)行體格檢查。特殊的檢查可有X線檢查、超聲檢查、心電圖檢查、心臟導(dǎo)管檢查等。其中心臟超聲是目前最常用的先天性心臟病的檢查及診斷方法。2020年08月23日1112
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陳海生主任醫(yī)師 廣州市第一人民醫(yī)院 心臟大血管外科 母親最熟悉孩子的每一個(gè)習(xí)慣，關(guān)切孩子的每一次哭聲。所以，孩子如有心臟病，細(xì)心的媽媽往往有可能最先知道。 先天性心臟病的主要癥狀是：小兒煩躁不安，哭聲高尖，吮奶無力，呼吸急促，哭鬧和活動(dòng)時(shí)容易氣喘，口唇發(fā)青。 假如輕微發(fā)燒，咳嗽不重，但氣喘卻很厲害，說明氣喘不是由于肺炎引起的，就要想到心臟病。稍大點(diǎn)的孩子能說胸悶、心區(qū)痛、心慌，尤其在活動(dòng)時(shí)更明顯。病情嚴(yán)重的還可見指甲、口唇、面頰呈暗紫色，醫(yī)學(xué)上叫做“青紫”或“發(fā)紺”。有的孩子有浮腫（主要是下肢）、杵狀指（也叫“鼓槌指”，手指頭端變粗象打鼓的槌子。） 另外，心臟病患兒還常有幾種特殊的姿勢：抱著時(shí)雙腿不伸直，而是屈曲在大人的腹部；坐著時(shí)，愛把腳抬到凳面上；站立時(shí)，下肢常保持彎曲姿勢；走路時(shí)，走一段就想蹲下來休息片刻，因?yàn)檫@些動(dòng)作都有利于減輕心臟負(fù)擔(dān)，改善缺氧狀況。一般說來，小兒患有比較重的心臟病都能在周歲以內(nèi)表現(xiàn)出來，如果兩、三歲時(shí)還沒有發(fā)現(xiàn)什么癥狀，即使有先天性心臟病，也是輕微的。上面說到的一些癥狀，在生其他病時(shí)也可以見到，所以要確診，還得去醫(yī)院檢查。醫(yī)生須經(jīng)過詳細(xì)的檢查，還要借助于X光透視照相、心電圖、超聲心動(dòng)圖等，才能得出準(zhǔn)確的結(jié)論。2020年07月02日1405
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許剛主任醫(yī)師 廣東省人民醫(yī)院 心外科 每年10萬新生兒得的這種病，怎防怎治看這篇就夠 這種先天性疾病的發(fā)病率大約為1%，在我國每年出生的1400多萬新生兒中，大約有10萬以上患有此病，它就是先天性心臟病。也就是說，每一百位新生寶寶中，就有一名“先心寶寶”。在所有的先天性畸形當(dāng)中，先天性心臟病位列第一。 在資訊發(fā)達(dá)的今日，人們對“先心病”并不陌生，但第一反應(yīng)往往是，“治不好”、“影響一生”、“負(fù)擔(dān)重”……甚至在胎兒階段就考慮放棄。對此，廣東省人民醫(yī)院心血管外科主任醫(yī)師許剛教授說，實(shí)際上，絕大多數(shù)的先天性心臟病是可以得到有效救治的，其治愈率達(dá)到九成以上。不過，大約有一半的先心病患兒可能并無癥狀，家長往往掉以輕心。如果不及時(shí)干預(yù)，等到出現(xiàn)癥狀可能會(huì)造成無法挽回的后果。 “先心病并不難被發(fā)現(xiàn)，只要及時(shí)盡早診斷，明確疾病類型，確定治療策略和方法進(jìn)行規(guī)范治療，大部分患兒都能回歸正常工作生活。” 那些劇烈運(yùn)動(dòng)中的心跳驟停 比如平素身體強(qiáng)健的運(yùn)動(dòng)員，跑馬拉松過程中突然倒地不起、心臟驟?！┠陿O限運(yùn)動(dòng)大受歡迎，這樣的意外事件時(shí)不時(shí)被報(bào)道。而這些意外，往往源于心臟，其中又有一些人，直到意外發(fā)生后才被查出先天性冠狀動(dòng)脈畸形。 這種隱匿的先天性心臟病平時(shí)沒有什么大問題，關(guān)鍵時(shí)刻卻在劇烈運(yùn)動(dòng)的刺激下發(fā)病并導(dǎo)致嚴(yán)重后果。 許剛介紹說，先天性心臟病是嬰兒在胚胎發(fā)育過程中心臟發(fā)育不完善導(dǎo)致的各種畸形和缺陷。先心病中有五成以上是沒有明顯癥狀的。以往保健意識(shí)不足的情況下，很多患者會(huì)帶著輕癥的先心病長大成人，在一些偶然機(jī)會(huì)下被檢出或直接發(fā)病。 “如今的新生兒大部分是能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)先心病缺陷的，需要強(qiáng)調(diào)的是，沒有癥狀不代表可以不去處理它。要接受?？漆t(yī)生的全面檢查評估，對是否手術(shù)、何時(shí)手術(shù)、如何居家觀察等問題給出專業(yè)意見，這樣才能心里有底，不會(huì)錯(cuò)過治療時(shí)機(jī)造成嚴(yán)重后果?！? 如何早期發(fā)現(xiàn)先心病的蛛絲馬跡？ 家長如何發(fā)現(xiàn)寶寶有先天性心臟病呢？許剛介紹，如今通常大醫(yī)院出生的寶寶都會(huì)得到全面的健康篩查，9成半以上的先心病都會(huì)在這個(gè)環(huán)節(jié)通過心臟超聲被發(fā)現(xiàn)。如果真的錯(cuò)過了這一次的篩查，盡管平時(shí)沒有明顯癥狀，但通過孩子成長各個(gè)階段的兒保、入學(xué)體檢等，都不難發(fā)現(xiàn)問題。 對于無癥狀患兒，醫(yī)生從體征也能初步診斷。比如心前區(qū)的震顫或雜音有時(shí)候很明顯，哪怕不用聽診器、不是專業(yè)人士，其實(shí)也能聽到。特別是在小孩子熟睡的時(shí)候，家長可以留意，如果靠近孩子的胸前會(huì)聽到有震顫或雜音，可能就是先天性心臟病的體征表現(xiàn)，需要找?？漆t(yī)生做進(jìn)一步排查。 另外，如果是復(fù)雜的紫紺型先心病，平常會(huì)體現(xiàn)為氣促、易累、口面發(fā)紫、手指呈現(xiàn)杵狀指等。先心患兒也比較容易感冒，平時(shí)如果發(fā)現(xiàn)嬰兒反復(fù)呼吸道感染、發(fā)育不良、喂養(yǎng)困難等情況，都要留心。 這項(xiàng)產(chǎn)前檢查能夠提前發(fā)現(xiàn)胎兒心臟問題 其實(shí)，在寶寶出生之前的產(chǎn)前檢查，也有篩查先心病的手段——在懷孕12～16周后，胎兒心臟B超就已能夠發(fā)現(xiàn)胎兒的心臟發(fā)育是否有異常，其準(zhǔn)確率可達(dá)到60%~80%。 許剛介紹，目前我國常規(guī)的產(chǎn)前檢查并不包含先心病篩查，但如果孕婦存在先心病高危因素，比如有家族病史、孕12周內(nèi)曾感冒、服藥或有任何身體異常等，都會(huì)被醫(yī)生建議到心臟兒科接受胎兒先天性心臟病的篩查。 雖然廣東省人民醫(yī)院心血管外科前些年便實(shí)施了全國首例胎兒心臟病宮內(nèi)介入治療手術(shù)，但目前這一類治療干預(yù)還屬前沿技術(shù)。許剛強(qiáng)調(diào)，產(chǎn)前篩查先心病的意義在于為出生后早干預(yù)做好準(zhǔn)備，這并不意味著產(chǎn)前查出先心病的患兒都要放棄?！皩?shí)際上絕大多數(shù)的先天性心臟病是可以得到有效救治的，根治手術(shù)的治愈率達(dá)到95%以上，部分簡單的心臟缺陷，其手術(shù)修復(fù)成功率甚至可以達(dá)到99%，且手術(shù)預(yù)后良好，基本不影響孩子正常工作生活。這還不包括部分先心病可能終身沒有癥狀，或者能夠在3歲內(nèi)自愈，都不需要治療?！? 先心病的治療沒你想象的那么難 經(jīng)醫(yī)生檢查診斷，簡單的非紫紺型先心病，有一部分病人是可以自愈的，在孩子3歲以內(nèi)，只需要每半年復(fù)查心臟超聲，觀察心臟是否自行發(fā)育痊愈；如果超過3歲還沒有發(fā)育到正常狀態(tài)，那自愈的可能性就比較小了，這時(shí)醫(yī)生會(huì)建議通過外科手術(shù)或微創(chuàng)介入封堵等手段進(jìn)行治療。 值得注意的是，一旦患上復(fù)雜的紫紺型先心病，一定要通過外科手術(shù)進(jìn)行治療，并不能夠自愈；有時(shí)甚至手術(shù)要分期進(jìn)行，一期手術(shù)在孩子很小的時(shí)候就必須進(jìn)行，所以如果不及時(shí)盡早治療，可能會(huì)錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，后期再進(jìn)行治療，效果和預(yù)后也會(huì)大打折扣。 家有先心病患兒，除了擔(dān)憂治療難度和效果外，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是很多家庭的煩心事。許剛透露，絕大部分簡單的非紫紺型先心病，手術(shù)治療費(fèi)用大概在5~6萬元，現(xiàn)在國家很多地區(qū)的醫(yī)保最少都能夠覆蓋70%~80%的費(fèi)用，部分地區(qū)甚至可覆蓋90%以上；同時(shí)，社會(huì)上還有不少公益基金專項(xiàng)扶持特困的先天性心臟病患兒，資助力度不小，病人家庭需要自費(fèi)的比例其實(shí)比想象的低。相關(guān)的資助信息，也可以咨詢自己的主治醫(yī)生。 （小標(biāo)）先心病對孩子的人生影響有多大？ 發(fā)育： 人們對先性病的第一個(gè)擔(dān)憂是，是否影響發(fā)育？許剛說，這要看病情的嚴(yán)重程度，總體而言，超過一半以上的先心病如果不及時(shí)干預(yù)，都會(huì)影響生長發(fā)育，包括生長困難、發(fā)育遲緩、喂養(yǎng)不佳等，需盡早明確診斷，由醫(yī)生判斷和告知最佳的手術(shù)時(shí)機(jī)、治療方案。 運(yùn)動(dòng)： 大家熟知的棋圣聶衛(wèi)平就是一名先心病患者，從小不能上體育課。是不是所有先心病患兒都不能和正常孩子一樣運(yùn)動(dòng)呢？許剛說，并非如此。其實(shí)大部分先心病都是簡單的非紫紺型，患兒在接受一期根治手術(shù)后，在手術(shù)后三個(gè)月到半年內(nèi)不建議劇烈運(yùn)動(dòng)，此后就就可以跟正常孩子一樣盡情撒歡跑掉了。終身不能正常運(yùn)動(dòng)的患者，其實(shí)只占少數(shù)。 生育： 很多人會(huì)擔(dān)心患有先心病會(huì)影響生育能力或?qū)⒓膊∵z傳給下一代。對此，許剛解釋說，先天性心臟病是有遺傳的易感性，但它不是遺傳病。女性先心病患者是否適宜生育，要看病情的復(fù)雜程度，以及準(zhǔn)備生育時(shí)的身體狀況、心臟功能。 一般簡單的非紫紺型先心病，心臟畸形并不特別復(fù)雜，也無明顯癥狀，不影響懷孕和生產(chǎn)。病情復(fù)雜的，如備孕前已有癥狀，則建議接受治療、完全康復(fù)以后再懷孕，否則懷孕過程會(huì)增加心臟負(fù)荷，影響母嬰安全。 如果患兒在嬰兒期已及時(shí)接受根治手術(shù)、恢復(fù)良好，大部分人都能健康成長，并不影響婚育。只有極少非常復(fù)雜的病情無法做根治手術(shù)，甚至需要長期吃藥，則可能不適宜生育，需要找心臟和婦產(chǎn)科醫(yī)生進(jìn)行全面評估2020年06月02日2763
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安新江主任醫(yī)師 徐州市兒童醫(yī)院 心血管中心 發(fā)現(xiàn)先天性心臟病最常見的線索是皮膚出現(xiàn)紫紺或體檢時(shí)心臟聽到雜音。許多左向右分流的先天性心臟病孩子生后會(huì)出現(xiàn)發(fā)育遲緩、喂養(yǎng)困難、氣促、多汗，反復(fù)呼吸道感染，嚴(yán)重先心患兒生后早期就會(huì)出現(xiàn)心衰甚至心源性休克。部分先天性心臟病孩子早期可以沒有任何癥狀，往往是在體檢時(shí)候發(fā)現(xiàn)心臟雜音，或心臟超聲檢查時(shí)才發(fā)現(xiàn)患有有先天性心臟病。出生之前的產(chǎn)檢篩查也可以發(fā)現(xiàn)大部分心臟發(fā)育異常。2020年04月11日966
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黨華副主任醫(yī)師 中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院 耳鼻喉科 寶寶鼻翼兩側(cè)發(fā)青有兩種常見的情況，如果寶寶沒有特殊的不適，生長發(fā)育正?？赡苤皇且?yàn)樾律鷥浩つw角質(zhì)層過薄，口鼻附近毛細(xì)血管豐富導(dǎo)致的單純性鼻周發(fā)青。 這種情況在短時(shí)間內(nèi)也不需要進(jìn)行特殊治療，不會(huì)影響孩子健康，隨著孩子的后續(xù)發(fā)育都會(huì)慢慢恢復(fù)正常的。 如果寶寶有重大缺損如先天性心臟病或者肺部感染，也會(huì)導(dǎo)致鼻翼兩側(cè)發(fā)青，需要去醫(yī)院檢查確診病因,盡早進(jìn)行治療，避免耽誤病情。2020年03月03日2306
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