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許剛主任醫(yī)師 廣東省人民醫(yī)院 心外科 每年10萬新生兒得的這種病，怎防怎治看這篇就夠 這種先天性疾病的發(fā)病率大約為1%，在我國每年出生的1400多萬新生兒中，大約有10萬以上患有此病，它就是先天性心臟病。也就是說，每一百位新生寶寶中，就有一名“先心寶寶”。在所有的先天性畸形當(dāng)中，先天性心臟病位列第一。 在資訊發(fā)達(dá)的今日，人們對(duì)“先心病”并不陌生，但第一反應(yīng)往往是，“治不好”、“影響一生”、“負(fù)擔(dān)重”……甚至在胎兒階段就考慮放棄。對(duì)此，廣東省人民醫(yī)院心血管外科主任醫(yī)師許剛教授說，實(shí)際上，絕大多數(shù)的先天性心臟病是可以得到有效救治的，其治愈率達(dá)到九成以上。不過，大約有一半的先心病患兒可能并無癥狀，家長(zhǎng)往往掉以輕心。如果不及時(shí)干預(yù)，等到出現(xiàn)癥狀可能會(huì)造成無法挽回的后果。 “先心病并不難被發(fā)現(xiàn)，只要及時(shí)盡早診斷，明確疾病類型，確定治療策略和方法進(jìn)行規(guī)范治療，大部分患兒都能回歸正常工作生活?！? 那些劇烈運(yùn)動(dòng)中的心跳驟停 比如平素身體強(qiáng)健的運(yùn)動(dòng)員，跑馬拉松過程中突然倒地不起、心臟驟?！┠陿O限運(yùn)動(dòng)大受歡迎，這樣的意外事件時(shí)不時(shí)被報(bào)道。而這些意外，往往源于心臟，其中又有一些人，直到意外發(fā)生后才被查出先天性冠狀動(dòng)脈畸形。 這種隱匿的先天性心臟病平時(shí)沒有什么大問題，關(guān)鍵時(shí)刻卻在劇烈運(yùn)動(dòng)的刺激下發(fā)病并導(dǎo)致嚴(yán)重后果。 許剛介紹說，先天性心臟病是嬰兒在胚胎發(fā)育過程中心臟發(fā)育不完善導(dǎo)致的各種畸形和缺陷。先心病中有五成以上是沒有明顯癥狀的。以往保健意識(shí)不足的情況下，很多患者會(huì)帶著輕癥的先心病長(zhǎng)大成人，在一些偶然機(jī)會(huì)下被檢出或直接發(fā)病。 “如今的新生兒大部分是能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)先心病缺陷的，需要強(qiáng)調(diào)的是，沒有癥狀不代表可以不去處理它。要接受?？漆t(yī)生的全面檢查評(píng)估，對(duì)是否手術(shù)、何時(shí)手術(shù)、如何居家觀察等問題給出專業(yè)意見，這樣才能心里有底，不會(huì)錯(cuò)過治療時(shí)機(jī)造成嚴(yán)重后果?！? 如何早期發(fā)現(xiàn)先心病的蛛絲馬跡？ 家長(zhǎng)如何發(fā)現(xiàn)寶寶有先天性心臟病呢？許剛介紹，如今通常大醫(yī)院出生的寶寶都會(huì)得到全面的健康篩查，9成半以上的先心病都會(huì)在這個(gè)環(huán)節(jié)通過心臟超聲被發(fā)現(xiàn)。如果真的錯(cuò)過了這一次的篩查，盡管平時(shí)沒有明顯癥狀，但通過孩子成長(zhǎng)各個(gè)階段的兒保、入學(xué)體檢等，都不難發(fā)現(xiàn)問題。 對(duì)于無癥狀患兒，醫(yī)生從體征也能初步診斷。比如心前區(qū)的震顫或雜音有時(shí)候很明顯，哪怕不用聽診器、不是專業(yè)人士，其實(shí)也能聽到。特別是在小孩子熟睡的時(shí)候，家長(zhǎng)可以留意，如果靠近孩子的胸前會(huì)聽到有震顫或雜音，可能就是先天性心臟病的體征表現(xiàn)，需要找?？漆t(yī)生做進(jìn)一步排查。 另外，如果是復(fù)雜的紫紺型先心病，平常會(huì)體現(xiàn)為氣促、易累、口面發(fā)紫、手指呈現(xiàn)杵狀指等。先心患兒也比較容易感冒，平時(shí)如果發(fā)現(xiàn)嬰兒反復(fù)呼吸道感染、發(fā)育不良、喂養(yǎng)困難等情況，都要留心。 這項(xiàng)產(chǎn)前檢查能夠提前發(fā)現(xiàn)胎兒心臟問題 其實(shí)，在寶寶出生之前的產(chǎn)前檢查，也有篩查先心病的手段——在懷孕12～16周后，胎兒心臟B超就已能夠發(fā)現(xiàn)胎兒的心臟發(fā)育是否有異常，其準(zhǔn)確率可達(dá)到60%~80%。 許剛介紹，目前我國常規(guī)的產(chǎn)前檢查并不包含先心病篩查，但如果孕婦存在先心病高危因素，比如有家族病史、孕12周內(nèi)曾感冒、服藥或有任何身體異常等，都會(huì)被醫(yī)生建議到心臟兒科接受胎兒先天性心臟病的篩查。 雖然廣東省人民醫(yī)院心血管外科前些年便實(shí)施了全國首例胎兒心臟病宮內(nèi)介入治療手術(shù)，但目前這一類治療干預(yù)還屬前沿技術(shù)。許剛強(qiáng)調(diào)，產(chǎn)前篩查先心病的意義在于為出生后早干預(yù)做好準(zhǔn)備，這并不意味著產(chǎn)前查出先心病的患兒都要放棄。“實(shí)際上絕大多數(shù)的先天性心臟病是可以得到有效救治的，根治手術(shù)的治愈率達(dá)到95%以上，部分簡(jiǎn)單的心臟缺陷，其手術(shù)修復(fù)成功率甚至可以達(dá)到99%，且手術(shù)預(yù)后良好，基本不影響孩子正常工作生活。這還不包括部分先心病可能終身沒有癥狀，或者能夠在3歲內(nèi)自愈，都不需要治療?！? 先心病的治療沒你想象的那么難 經(jīng)醫(yī)生檢查診斷，簡(jiǎn)單的非紫紺型先心病，有一部分病人是可以自愈的，在孩子3歲以內(nèi)，只需要每半年復(fù)查心臟超聲，觀察心臟是否自行發(fā)育痊愈；如果超過3歲還沒有發(fā)育到正常狀態(tài)，那自愈的可能性就比較小了，這時(shí)醫(yī)生會(huì)建議通過外科手術(shù)或微創(chuàng)介入封堵等手段進(jìn)行治療。 值得注意的是，一旦患上復(fù)雜的紫紺型先心病，一定要通過外科手術(shù)進(jìn)行治療，并不能夠自愈；有時(shí)甚至手術(shù)要分期進(jìn)行，一期手術(shù)在孩子很小的時(shí)候就必須進(jìn)行，所以如果不及時(shí)盡早治療，可能會(huì)錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，后期再進(jìn)行治療，效果和預(yù)后也會(huì)大打折扣。 家有先心病患兒，除了擔(dān)憂治療難度和效果外，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是很多家庭的煩心事。許剛透露，絕大部分簡(jiǎn)單的非紫紺型先心病，手術(shù)治療費(fèi)用大概在5~6萬元，現(xiàn)在國家很多地區(qū)的醫(yī)保最少都能夠覆蓋70%~80%的費(fèi)用，部分地區(qū)甚至可覆蓋90%以上；同時(shí)，社會(huì)上還有不少公益基金專項(xiàng)扶持特困的先天性心臟病患兒，資助力度不小，病人家庭需要自費(fèi)的比例其實(shí)比想象的低。相關(guān)的資助信息，也可以咨詢自己的主治醫(yī)生。 （小標(biāo)）先心病對(duì)孩子的人生影響有多大？ 發(fā)育： 人們對(duì)先性病的第一個(gè)擔(dān)憂是，是否影響發(fā)育？許剛說，這要看病情的嚴(yán)重程度，總體而言，超過一半以上的先心病如果不及時(shí)干預(yù)，都會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育，包括生長(zhǎng)困難、發(fā)育遲緩、喂養(yǎng)不佳等，需盡早明確診斷，由醫(yī)生判斷和告知最佳的手術(shù)時(shí)機(jī)、治療方案。 運(yùn)動(dòng)： 大家熟知的棋圣聶衛(wèi)平就是一名先心病患者，從小不能上體育課。是不是所有先心病患兒都不能和正常孩子一樣運(yùn)動(dòng)呢？許剛說，并非如此。其實(shí)大部分先心病都是簡(jiǎn)單的非紫紺型，患兒在接受一期根治手術(shù)后，在手術(shù)后三個(gè)月到半年內(nèi)不建議劇烈運(yùn)動(dòng)，此后就就可以跟正常孩子一樣盡情撒歡跑掉了。終身不能正常運(yùn)動(dòng)的患者，其實(shí)只占少數(shù)。 生育： 很多人會(huì)擔(dān)心患有先心病會(huì)影響生育能力或?qū)⒓膊∵z傳給下一代。對(duì)此，許剛解釋說，先天性心臟病是有遺傳的易感性，但它不是遺傳病。女性先心病患者是否適宜生育，要看病情的復(fù)雜程度，以及準(zhǔn)備生育時(shí)的身體狀況、心臟功能。 一般簡(jiǎn)單的非紫紺型先心病，心臟畸形并不特別復(fù)雜，也無明顯癥狀，不影響懷孕和生產(chǎn)。病情復(fù)雜的，如備孕前已有癥狀，則建議接受治療、完全康復(fù)以后再懷孕，否則懷孕過程會(huì)增加心臟負(fù)荷，影響母嬰安全。 如果患兒在嬰兒期已及時(shí)接受根治手術(shù)、恢復(fù)良好，大部分人都能健康成長(zhǎng)，并不影響婚育。只有極少非常復(fù)雜的病情無法做根治手術(shù)，甚至需要長(zhǎng)期吃藥，則可能不適宜生育，需要找心臟和婦產(chǎn)科醫(yī)生進(jìn)行全面評(píng)估2020年06月02日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 先天性心臟病已經(jīng)成為我國首位出生缺陷疾病。毫無疑問，外科是先天性心臟病首選的治療方案。最近十年內(nèi)，我國先心病外科水平有了長(zhǎng)足的進(jìn)步，一些高難度的手術(shù)得到普及并在此基礎(chǔ)上有所創(chuàng)新，而一些常見先天性心臟病治療的成功率已經(jīng)達(dá)到西方發(fā)達(dá)國家的水平。不容忽視的是先心病合并肺動(dòng)脈高壓仍然是我國先心病外科面臨的巨大挑戰(zhàn)。 對(duì)于合并器質(zhì)性肺高壓(即艾森曼格綜合癥)患兒禁忌施行心臟畸形治療，已經(jīng)成為共識(shí)。隨著先心病外科的普及以及國家醫(yī)保制度的完善，現(xiàn)在此類患者的比例已經(jīng)日趨減少。而隨著近年來針對(duì)肺動(dòng)脈高壓靶向治療藥物的應(yīng)用，更使一些處于邊緣狀態(tài)的重度肺動(dòng)脈患者獲得了手術(shù)機(jī)會(huì)。先心病術(shù)后肺動(dòng)脈高壓仍是目前我國先心病外科一個(gè)需警惕的盲區(qū)。 術(shù)后早期住院期間PAH由于在嚴(yán)密的監(jiān)控下，通過呼吸機(jī)管理，一氧化氮吸入等處理，其PAH危象往往能得到控制。二師兄更多關(guān)注是患者出院后的持續(xù)性PAH，而且此類患者比例并不低。我國室間隔缺損合并重度PAH患者的術(shù)后隨訪中，其術(shù)后10年生存率為90%，術(shù)后18年的預(yù)期生存率僅為62%～67%。所有這些合并重度PAH患者術(shù)后幾乎均未接受控制肺動(dòng)脈高壓的治療，其中僅3%患者接受了降低PAH的藥物治療，僅6%患者接受了抗凝治療?？梢娦g(shù)后PAH存在很大的潛在危害性，因?yàn)槠渫鶠榧覍俸歪t(yī)師所忽視。 造成術(shù)后長(zhǎng)期持續(xù)性肺動(dòng)脈高壓的主要原因包括二點(diǎn)，其一是術(shù)前多肺血患者大量左向右分流造成肺血管床阻力增高，如前述的合并重度肺動(dòng)脈的室間隔缺損。雖然術(shù)后心內(nèi)分流被阻斷，但PAH導(dǎo)致的肺血管床的惡性重構(gòu)需要較長(zhǎng)的一段時(shí)間去恢復(fù)，甚至個(gè)別患者血管病變無法逆轉(zhuǎn)。其二就是術(shù)前少肺血的紫紺先心病患者。由于長(zhǎng)期缺乏正常的肺血流的灌注，其肺血管床往往發(fā)育不良。如肺動(dòng)脈閉鎖患者雖然兩側(cè)固有肺動(dòng)脈的發(fā)育可以夠根治術(shù)的標(biāo)準(zhǔn)，但肺內(nèi)出現(xiàn)葉段的動(dòng)脈缺失，所以根治術(shù)后發(fā)育欠佳的肺血管床難以容納突然增加的肺血流，從而PAH持續(xù)偏高，導(dǎo)致右室壓力很高甚至需被迫將室間隔缺損的補(bǔ)片拆除或開窗。 先天性心臟病術(shù)后肺動(dòng)脈高壓是一個(gè)值得警惕的盲區(qū)，需要我們從整體上對(duì)其進(jìn)行綜合處理。首先要樹立PAH的“Treat-Repair-Treat”的概念，即不僅僅要在術(shù)前積極降壓，而且術(shù)后也要密切隨訪，要和患者家屬充分溝通，積極藥物治療。其次，要制訂個(gè)體化的手術(shù)方案，不強(qiáng)求完美，而是通過肺動(dòng)脈環(huán)縮術(shù)、室間隔缺損補(bǔ)片開窗等手段，來使患者術(shù)后的肺血流達(dá)到理想的平衡，從而提高遠(yuǎn)期存活率。 所以，有時(shí)候我會(huì)讓一些孩子吃藥多吃久一些，3～6個(gè)月的時(shí)間，強(qiáng)心利尿補(bǔ)鉀+西地那非+波生坦治療。就是擔(dān)心一些孩子術(shù)后沒有規(guī)律性服藥，出現(xiàn)這種情況。見過幾個(gè)成人，重度肺動(dòng)脈高壓，室缺做完，早期認(rèn)為做完手術(shù)就沒事，但是沒多久復(fù)查就是重度肺動(dòng)脈高壓。照片中的大孩子就是室缺肺動(dòng)脈高壓術(shù)后。長(zhǎng)期服用強(qiáng)心利尿+波生坦治療。去年，孩子青春期，可能某些原因，自己停藥，很快就感覺不舒服。孩子爸爸馬上帶他來醫(yī)院讓我看看。追問病史，孩子自己把藥停了。我叮囑孩子和孩子爸爸，回去一定把藥吃上。吃上以后，沒多久就好了很多。 生活方式的改變也可以幫助改善狀況。可考慮以下這些建議: 充分休息。休息可以減少由肺動(dòng)脈高壓引起的疲勞。 盡可能保持適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)。對(duì)于一些患有肺動(dòng)脈高壓的人來說，即使是最溫和的運(yùn)動(dòng)形式也可能太過勞累。對(duì)另一些人來說，適度的運(yùn)動(dòng)如散步可能是有益的——尤其是在有氧治療期間。但要依據(jù)專業(yè)醫(yī)生的建議。 在大多數(shù)情況下，建議患有肺動(dòng)脈高壓的人不要舉重物。專業(yè)醫(yī)生可以幫助病人設(shè)計(jì)適當(dāng)?shù)腻憻捰?jì)劃。 戒煙。對(duì)于吸煙的人而言，最重要的事情就是戒煙，同時(shí)還要避免二手煙。 避免懷孕和避孕藥。避孕藥會(huì)增加血栓的風(fēng)險(xiǎn)。肺動(dòng)脈高壓會(huì)給媽媽和寶寶帶來嚴(yán)重的并發(fā)癥。 不要去高海拔地區(qū)旅行或居住。高海拔會(huì)加重肺動(dòng)脈高壓的癥狀。 避免出現(xiàn)血壓過低的情況。這些包括坐在熱水浴缸或桑拿浴或長(zhǎng)時(shí)間洗熱水澡或淋浴。這些會(huì)降低血壓，導(dǎo)致昏厥甚至死亡。也要避免那些導(dǎo)致長(zhǎng)時(shí)間緊張的活動(dòng)，比如舉起重物。 健康飲食，控制體重。以健康飲食為目標(biāo)，包括全谷類、水果和蔬菜、瘦肉和低脂奶制品。避免飽和脂肪、反式脂肪和膽固醇。必要時(shí)要限制飲食中的鹽含量。保持健康的體重。2020年06月01日3874
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靳永強(qiáng)副主任醫(yī)師 清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院 心臟外科 一個(gè)好朋友家的孩子6年前做的過渡型心內(nèi)膜缺損矯治術(shù)，術(shù)后聽我的意見堅(jiān)持每年復(fù)查，一直挺好的，直至去年出現(xiàn)主動(dòng)脈瓣下狹窄，今年壓差增大，孩子一點(diǎn)癥狀都沒有，但已經(jīng)有心肌增厚的表現(xiàn)了。 為什么會(huì)這樣，有人肯定會(huì)有疑問。很多家長(zhǎng)覺得先心病做完根治手術(shù)就萬事大吉，復(fù)查幾次沒事就不管了，但其實(shí)不然。 很多復(fù)雜的先心病，即使做了根治性手術(shù)，遠(yuǎn)期也可能面臨一些其他的問題:比如法洛四聯(lián)癥手術(shù)后遠(yuǎn)期一部分人會(huì)因?yàn)榉蝿?dòng)脈瓣反流導(dǎo)致右心功能不全，需要替換瓣膜；主動(dòng)脈瓣二瓣化的病人可能成年后會(huì)出現(xiàn)主動(dòng)脈瓣狹窄、關(guān)閉不全，或者主動(dòng)脈擴(kuò)張甚至夾層；心內(nèi)膜墊缺損根治術(shù)后中遠(yuǎn)期可能出現(xiàn)主動(dòng)脈瓣下狹窄；Ebstein畸形術(shù)后可能會(huì)再出現(xiàn)三尖瓣反流；等等……雖然是少數(shù)人出現(xiàn)，但誰也不能保證自己百分之百不會(huì)出現(xiàn)這樣的問題。所以，復(fù)雜先心病即使做了根治術(shù)，遠(yuǎn)期仍需要堅(jiān)持復(fù)查，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，盡早解決。以免等到心功能很差了、病情很重了才發(fā)現(xiàn)，錯(cuò)失了治療的最佳時(shí)機(jī)。 當(dāng)然，一些簡(jiǎn)單的先心病，比如房間隔缺損、室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉，手術(shù)后就徹底根治了，遠(yuǎn)期不用擔(dān)心復(fù)發(fā)或再手術(shù)的問題。2020年05月27日1333
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許剛主任醫(yī)師 廣東省人民醫(yī)院 心外科 小兒先天性心臟病，是否越早治療越好呢，并不是這樣的。 先天性心臟病分為簡(jiǎn)單的FIFA干型的先天性心臟病和復(fù)雜的發(fā)干型的先天性心臟病，在簡(jiǎn)單的FIFA干型的先天性心臟病當(dāng)中有相當(dāng)一部分的人可以自己長(zhǎng)起來可以自愈，那么這一部分的病人你過早干預(yù)不是浪費(fèi)了嗎。 那么，另外一部分的病人最關(guān)鍵的問題是要看他有沒有癥狀通常的癥狀是指反復(fù)的肺部感染發(fā)育不良肺動(dòng)脈高壓或者是心力衰竭，如果出現(xiàn)了癥狀，無論小孩子多想都應(yīng)該盡早就醫(yī)，盡早手術(shù)治療，如果沒有癥狀的話，那么可以咨詢專業(yè)的心臟外科醫(yī)生每三個(gè)月或者半年復(fù)查一次心臟超聲決定什么時(shí)候去做手術(shù)。 如果是法樂氏四聯(lián)征的話，如果沒有癥狀一般最佳的治療時(shí)期是六個(gè)月以后像房使間隔缺損這一類的病人，由于牽涉到瓣膜的整形，如果沒有明顯的見癥狀，也是建議六個(gè)月以后再考慮做根治手術(shù)所以不同的病，不同的治療時(shí)機(jī)是不一樣的。 具體的情況，還得咨詢專業(yè)的心臟外科或者心兒科的醫(yī)生。2020年05月25日982
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許剛主任醫(yī)師 廣東省人民醫(yī)院 心外科 小兒先天性心臟病的治療方法有哪些，現(xiàn)在小兒的先天性心臟病分為簡(jiǎn)單的FIFA干型的先天性心臟病和復(fù)雜的發(fā)干型的先天性心臟病。 那么復(fù)雜的發(fā)干型的先天性心臟病所占的比例大概50%左右，這一類型的病人，現(xiàn)在只能夠通過常規(guī)的開胸手術(shù)進(jìn)行治療。 那么簡(jiǎn)單的FIFA干型的先天性心臟病，它的治療方式就比較多種的，如果單純的簡(jiǎn)單的非發(fā)干性先天性心臟病可以通過內(nèi)科介入的封堵手術(shù)也可以通過外科超聲引導(dǎo)下的封堵手術(shù)。 比如說房間隔缺損，使間隔缺損動(dòng)脈導(dǎo)管未閉，肺動(dòng)脈瓣狹窄等等。 如果說是啊，呃更加復(fù)雜的合并的心臟一些其他的心內(nèi)畸形的話，那么只能做開胸手術(shù)。 開胸手術(shù)有常規(guī)的正中開胸的一個(gè)手術(shù)和腔鏡輔助下的開胸手術(shù)，還有胸骨下段的小切口的一個(gè)開胸手術(shù)以及。 側(cè)切口的一些開胸手術(shù)，但是具體哪些病適合哪種手術(shù)，還得咨詢專業(yè)的心臟外科醫(yī)生才能夠比較精確。2020年05月25日868
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 作為一個(gè)心外科醫(yī)生，我老在勸病人不要做手術(shù)，來醫(yī)院不是為來做手術(shù)的，是為了健康。 耐心等待總會(huì)有奇跡出現(xiàn)。能否自愈全部交給時(shí)間去決定。 很多家長(zhǎng)知道孩子是先心病，都迫切的想把這個(gè)問題給孩子解決，給孩子一顆完整的心臟。著急忙慌的把孩子送到醫(yī)院。 其實(shí)很多簡(jiǎn)單先心病房缺，室缺都會(huì)隨著時(shí)間的推移，大多數(shù)都自愈了… 但是也不是過于盲目的等待或者過于樂觀。需要定期復(fù)查。 當(dāng)然這都是我自己的觀點(diǎn)，僅供參考。 先心病一定要盡早診斷，定期復(fù)查，根據(jù)復(fù)查結(jié)果，來決定孩子下一步怎么做。還是那句話“抱著治愈的心態(tài)去等待自愈”。定期復(fù)查，不要怕麻煩，現(xiàn)在先心病手術(shù)成功率很高，簡(jiǎn)單先心病預(yù)后很好，沒必要緊張。 “各位寶媽們大家好，我是來自河北唐山的一位寶媽。今天我想告訴大家一個(gè)好消息??我家孩子不用做手術(shù)受罪了！因?yàn)樗氖胰币呀?jīng)變小了，基本上已經(jīng)算是自愈了。所以我今天特意發(fā)這條信息 真心的感謝我們的師兄—— 朱耀斌醫(yī)生！ 我家寶寶在我懷孕時(shí)就查出有室間隔缺損，當(dāng)時(shí)剛查出來的時(shí)候我的心情是很崩潰的，心想為什么老天爺對(duì)我這么不公平，偏偏讓我的孩子有這毛病，我哭了很久。后來聽朋友說她姐家的孩子也有這個(gè)問題，這不算什么大問題，有些孩子可能會(huì)自愈，即便自愈不了也就做一個(gè)很小的手術(shù)就能恢復(fù)的和正常人一樣。聽完她說這些我的心情稍微好了一點(diǎn)，但還是很忐忑，畢竟還有恢復(fù)不好的可能。再小的手術(shù)對(duì)于孩子來說都不是小事，更何況是心臟手術(shù)。后來生產(chǎn)完在我們當(dāng)?shù)貦z查過幾次，室缺缺口一直在4毫米左右，每天都活在提心吊膽中…… 后來聽朋友說有一個(gè)先心群，里面都是這種情況的孩子，很多家長(zhǎng)都在群里討論孩子的問題，還有一個(gè)北兒的醫(yī)生，在這方面很專業(yè)而且還很負(fù)責(zé)任。我加了師兄的微信，經(jīng)常跟師兄溝通孩子的情況，早就聽群里的寶媽說過師兄很忙，每天都有手術(shù)要做，要不就是在病房或者ICU里巡視。但他只要有空就會(huì)回復(fù)家長(zhǎng)們的信息。2019.02.27第一次帶孩子去北兒。由于師兄在手術(shù)，我們自己先掛號(hào)做檢查，檢查完后在急診八樓等著師兄下手術(shù)，后來師兄看了我們的檢查報(bào)告只簡(jiǎn)短的說了兩句話：再等等看，孩子還小，還有自愈的機(jī)會(huì)，再等半年，半年后來復(fù)查。就是這簡(jiǎn)短的幾句話讓我們看到了希望！ 半年后又去了一次，檢查沒有變化，師兄說再等半年，如果半年還是沒有變化就要腋下手術(shù)。聽完這句話心情降到極點(diǎn)，回家后已經(jīng)做好了要手術(shù)的準(zhǔn)備。 又過了半年后……2020.05.13也就是昨天，懷著忐忑不安的心去做了這次檢查，當(dāng)孩子檢查完出來的時(shí)候做彩超的醫(yī)生說，變小了！可能不用手術(shù)了，你們?cè)僮屷t(yī)生去看看吧！ 當(dāng)時(shí)我和家人的心情啊，真的是說不出來的那種激動(dòng)！我馬上聯(lián)系師兄，讓師兄幫我看結(jié)果，當(dāng)時(shí)師兄可能還在手術(shù)，我等了師兄一個(gè)多小時(shí)，后來師兄終于出來了，看了檢查報(bào)告跟我說：2.5毫米不用手術(shù)了，這個(gè)結(jié)果就相當(dāng)于自愈了！半年后再來查一次就行了！ 這句話就好像從天而降的巨大驚喜一般！我和家人都激動(dòng)壞了，我當(dāng)時(shí)都哭了……我的孩子再也不用受苦了！真好！只有當(dāng)媽的人才能理解這種心情！孩子受苦還不如讓自己替她去受苦。是師兄給了我這份希望！我們當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生當(dāng)時(shí)說讓我們做手術(shù) 而且是開胸手術(shù)，還有我們?nèi)ケ眱洪T診的醫(yī)生也是這么說，只有師兄跟我們說再等等，是師兄給了我們生的希望！說實(shí)在的，我真沒看見過哪個(gè)醫(yī)生這么有醫(yī)德，這么負(fù)責(zé)任！別的醫(yī)生都是想多做幾臺(tái)手術(shù)或者怎么樣的。而師兄真的是把別人的孩子當(dāng)成自己的孩子一樣看待，真的是醫(yī)者父母心！我想 師兄就是上天派來拯救我們孩子的?天使吧！再次發(fā)自內(nèi)心的感謝師兄！鞠躬致謝！愿好人一生平安！”2020年05月23日2038
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劉偉副主任醫(yī)師 海安市人民醫(yī)院 胸外科 先天性心臟病（簡(jiǎn)稱先心病，congenital heart disease，CHD）是胎兒時(shí)期心臟血管發(fā)育異常所致的心血管畸形，是最常見的出生缺陷之一，發(fā)病率為7‰～8‰，也是新生兒期死亡的主要原因，約20%的先心病是由于遺傳基因缺陷導(dǎo)致，80%則為病因不明。心臟是人體的“發(fā)動(dòng)機(jī)”，其重要性不言而喻，因?yàn)榇蟊妼?duì)其功能了解少之甚少，所以對(duì)先心病的誤解還真是不少！…… 心臟有雜音就一定是先心病嗎？…… 先心病一定要早治療嗎？…… 先心病要等孩子長(zhǎng)大一些才能治療嗎？…… 先心病只能做開胸手術(shù)嗎？…… 先心病可以用藥物治愈嗎？…… 先心病的孩子多動(dòng)會(huì)影響心臟嗎？……2020年05月03日1397
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任崇雷副主任醫(yī)師 中國人民解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心 心血管外科 心臟外科醫(yī)生關(guān)于心臟手術(shù)通俗易懂的解釋301醫(yī)院心外科 任崇雷在臨床工作中，尤其是目前的醫(yī)療環(huán)境下，良好的醫(yī)患溝通可以大大提高工作效率，充分取得患者和家屬的信任，避免許多不必要的問題和糾紛。臨床工作中心臟手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，請(qǐng)看心臟外科醫(yī)生是怎么與病人和家屬用通俗易懂的方式進(jìn)行解釋溝通的！心臟搭橋就像挖渠澆地，這個(gè)地方堵了不通了，繞過這個(gè)堵的地方再重修一條水渠澆地；而放支架就像在礦井里打巷道一樣，哪個(gè)地方不通或者堵了，需要用支架給撐開。安裝支架適合局限性的病變，而搭橋手術(shù)適合彌漫性較長(zhǎng)的病變。瓣膜就是心臟的閥門，瓣膜置換手術(shù)就是舊門卸掉，換個(gè)新的。而瓣膜修復(fù)就是直接修理一下還繼續(xù)用。由于目前所有的人工瓣膜都不是最完美的，都比不上自身瓣膜，所以瓣膜能修盡量修，自己的才是最好的。只有經(jīng)驗(yàn)技術(shù)最好的醫(yī)生才能做瓣膜修復(fù)。先心病修補(bǔ)或者矯治手術(shù)就是把生下來沒長(zhǎng)好的地方給修好，有缺損的給補(bǔ)好，異常連接的地方給閉合，不正常的道路給糾正。解剖根治就是做到和正常心臟結(jié)構(gòu)類似，功能根治就是不要求完全和正常心臟一樣，只要達(dá)到和正常心臟的功能類似就行。主動(dòng)脈夾層就像高壓水管破了一樣，一旦破了就是災(zāi)難性。所幸主動(dòng)脈血管有好幾層，一般先是最內(nèi)層的內(nèi)膜破裂，需要盡快急診手術(shù)做血管置換或者安放支架。一旦外膜破了，一般沒有搶救的機(jī)會(huì)。慢性縮窄性心包炎就像人的心臟穿上了一套厚厚的盔甲，是人體自身的一種保護(hù)反應(yīng)，但限制心臟的活動(dòng)，使心臟無法自由活動(dòng)。心包剝脫手術(shù)就是把這層增厚盔甲給去掉。當(dāng)然心包剝脫也有風(fēng)險(xiǎn)，就像剝熟雞蛋皮一樣，也有可能剝破。心臟的正常跳動(dòng)就像一個(gè)部隊(duì)從司令部到師、團(tuán)、營、連、排、班，再到每個(gè)戰(zhàn)士協(xié)調(diào)一致統(tǒng)一行動(dòng)才能正常工作。正常竇性心律就是大家都接受竇房結(jié)這個(gè)司令部的指揮統(tǒng)一行動(dòng)。病竇綜合癥及房室傳導(dǎo)阻滯就是竇房結(jié)這個(gè)司令部工作不力或者中間傳達(dá)命令的線路不暢，這種情況就需要安裝起搏器來做一個(gè)備份來保證心臟的統(tǒng)一行動(dòng)和正常工作。心臟病為什么要做心電圖、心臟彩超及冠脈造影多種檢查？心臟就好比是間屋子，彩超是看屋子有多大，墻結(jié)不結(jié)實(shí)，門關(guān)不關(guān)得嚴(yán)；心電圖是看電路通不通，有沒有短路或漏電；而造影是看水管子堵沒堵，這管子都是鐵皮包著，里面銹成什么樣誰也不知道，心電圖和心臟彩超根本看不見，只能做造影。三個(gè)檢查是不能互相替代的。危重病人及大手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)就好像在風(fēng)雨交加的夜晚你要開車上山，出事的幾率和風(fēng)險(xiǎn)要比在風(fēng)和日麗的城市道路上要大很多，為降低風(fēng)險(xiǎn)保證成功率，一般會(huì)請(qǐng)經(jīng)驗(yàn)豐富的司機(jī)。這也是危重復(fù)雜手術(shù)要到大醫(yī)院找知名專家的目的。醫(yī)生給病人做手術(shù)就像背著人過河，河底的情況千變?nèi)f化，遇到激流險(xiǎn)灘就可能落水，但醫(yī)生和病人是一體的，病人落水了醫(yī)生也不好，所以哪個(gè)醫(yī)生也不愿意手術(shù)故意做不好。2020年04月26日3717
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 這些都是二師兄個(gè)人總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)，僅供參考。我自己認(rèn)為這些東西在先心病患兒術(shù)后，促進(jìn)患兒早期快速康復(fù)中起到很大幫助作用。不管在哪里手術(shù)的患兒家長(zhǎng)，可以在線咨詢我使用方法。 1：強(qiáng)心利尿藥 有些先心病術(shù)前需要服用強(qiáng)心利尿補(bǔ)鉀藥物。 大多數(shù)先心病患兒出院后需要繼續(xù)強(qiáng)心利尿治療，根據(jù)病情輕重，強(qiáng)心利尿補(bǔ)鉀藥一般建議出院后繼續(xù)口服1-3月，合并重度肺動(dòng)脈高壓患兒需要3-6個(gè)月，或者長(zhǎng)期服用。 2：補(bǔ)脾藥物 先心病患兒術(shù)后早期建議吃點(diǎn)補(bǔ)脾藥。 一般住院期間術(shù)后早期盡早給孩子吃點(diǎn)生脈飲（黨參方，人參方）同時(shí)服用，促進(jìn)術(shù)后早期快速康復(fù)。 有以下兩種組合補(bǔ)脾，建議同時(shí)應(yīng)用。 1、藥物補(bǔ)脾：生脈飲（首選而且必須—黨參方+人參方） 山麥健脾口服液（和或化積口服液） 醒脾開胃顆粒（和或小兒消食顆粒）； 2、飲食補(bǔ)脾：脾牛（首先推薦）+益生菌+多維輔食營養(yǎng)補(bǔ)充品。 生脈飲（黨參方+人參方+脾牛組合更好） 3：霧化藥物 術(shù)后出院早期建議回家常規(guī)霧化一段時(shí)間，特別是1歲以下的嬰幼兒。霧化、拍背，促進(jìn)術(shù)后早期快速康復(fù)。霧化配合拍背效果會(huì)更佳，特別是1歲以內(nèi)的嬰幼兒。 4：降低肺動(dòng)脈高壓藥物 先心病合并重度肺動(dòng)脈高壓患兒，在醫(yī)生指導(dǎo)下服用波生坦，西地那非來降低肺動(dòng)脈高壓。用藥時(shí)間1-3個(gè)月或者長(zhǎng)期用藥。 5：術(shù)后營養(yǎng)、補(bǔ)鐵、補(bǔ)鈣等藥物 紐荃星適合一歲以內(nèi)先心病術(shù)后控制液體的患兒使用，可以加強(qiáng)營養(yǎng)。 鈣、魚肝油可以術(shù)后早期服用一段時(shí)間 貧血患兒可以補(bǔ)充鐵劑。 6：術(shù)后其他用品 胸帶建議正中開胸患兒術(shù)后常備，避免胸骨裂開。 四磨湯建議一歲以上患兒術(shù)后早期服用。2020年04月14日7211
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