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胡志偉主任醫(yī)師 武漢協(xié)和醫(yī)院 心臟大血管外科 手術(shù)前一天家長們要做好哪些準備? 對大齡寶寶，寶爸寶媽們要做好寶寶的心理輔導(dǎo)，盡量避免孩子術(shù)前出現(xiàn)緊張、焦慮的情緒。手術(shù)前一天家長要給寶寶沐浴或者擦身，但注意避免受涼寶寶術(shù)前晚上一定要好好休息。為了避免麻醉后發(fā)生嘔吐引起窒息，手術(shù)病人術(shù)前需要禁飲禁食一段時間，醫(yī)生護士會告知具體的禁食禁飲時間，這涉及到寶寶手術(shù)安全，所以家長們必須非常重視，嚴格遵守。 先心病手術(shù)風(fēng)險大嗎?手術(shù)之后是否會留有后遺癥? 任何手術(shù)都有風(fēng)險，心臟手術(shù)是外科手術(shù)中難度較大的手術(shù)，因此，手術(shù)風(fēng)險也較其它專業(yè)的手術(shù)風(fēng)險要大。 雖然在能夠開展心臟外科手術(shù)的醫(yī)院中，這種手術(shù)就成了常規(guī)手術(shù)，手術(shù)風(fēng)險相對控制較低。但是先心病手術(shù)治療仞會存在麻醉意外、體外循環(huán)意外、藥物過敏、殘余分流、各瓣膜返流 、嚴重心律失常等一系列并發(fā)癥。 這些手術(shù)并發(fā)癥的發(fā)生幾率很小，但只要有可能發(fā)生，手術(shù)醫(yī)生就會在術(shù)前向?qū)殞毤议L交待。 手術(shù)后是否會留有后遺癥，則取決于寶寶自身疾病的復(fù)雜性以及麻醉、手術(shù)監(jiān)護等過程中是否發(fā)生相關(guān)意外情況。一般情況下，發(fā)生這些情況的幾率較小，但在目前醫(yī)療條件下仍無法完全避免。不過，有著豐富經(jīng)驗的醫(yī)生們會盡力減少它的發(fā)生,并有能力減輕它的相關(guān)影響。 隨著孩子長大，手術(shù)縫的補片或者裝的封堵器能跟著長嗎？會脫落嗎？ 先心病手術(shù)中采用的補片或封堵器不具備生長能力，不會隨著心臟的生長而增長。術(shù)后經(jīng)過一段時間，3個月后自體細胞會覆蓋在上面，與周圍組織形成一體，所以一般不會脫落，家長不用擔(dān)心。2019年12月26日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 親愛的家長： 我是小兒心外科的醫(yī)生朱耀斌，也是患兒家長口中的“二師兄”。感謝一路上阜外、安貞幾位本領(lǐng)域內(nèi)知名老師的培養(yǎng)與厚愛，此前多年的醫(yī)療組長工作經(jīng)歷也讓我在小兒先心的診斷與治療上積累了扎實系統(tǒng)的經(jīng)驗。目前任北京兒童醫(yī)院心臟外科主任醫(yī)師。 作為一名在心外工作多年的醫(yī)生，接觸過數(shù)以萬計的家長，面對第一次就診的你們，能感知到你們此刻的迷茫糾結(jié)，焦慮不安，甚至無助恐懼的種種情緒：所有的父母都希望他們剛出生的孩子可以無病無災(zāi)，健健康康，但從聽到“ 很抱歉的告訴您，您的孩子有心臟缺陷… ”的那一刻起，他們就被推入了一個從未想過的世界。孩子得的是什么病，是哪種類型，嚴不嚴重，是不是需要手術(shù)，怎么治療，何時治療，治療效果怎樣，尤其一些病重或者在一些基層醫(yī)院被誤診或者判處“死刑”的病癥，是不是還有治愈的希望……每天聽雜音查心跳數(shù)呼吸看發(fā)育，夜夜難眠，還有通過微信咨詢我的家長，把微信名字都換成了“寶寶加油”，“幸運**”“用我十年換你生命”，還有的孩子本身病情不重，沒有發(fā)現(xiàn)心臟的問題時從來不覺得孩子有啥異常，發(fā)現(xiàn)后就覺得孩子不會帶了，“處處是事兒”——孩子的事成了所有的心事。能感受到你們對寶寶沉甸甸的愛，這份愛也驅(qū)使我無論何時都對生命對健康保持敬畏，盡我最大的努力，同你們一起，讓每一位寶寶都得到合適的治療。如何養(yǎng)育一個患有先心病的孩子，這是一個巨大的挑戰(zhàn)。孩子是一個先心病患者，但這不是他或她的錯！先心病是能防能治的，只要我們用愛、用科學(xué)，就能驅(qū)散先心病的陰霾，給孩子一個燦爛的未來！ 總結(jié)之前的看病經(jīng)驗和家長們的就醫(yī)經(jīng)歷，心路歷程，二師兄也想跟家長們聊聊以下的話題： 先天性心臟病是怎么一回事？ 先天性心臟病是先天性畸形中最常見的一類，約占各種先天畸形的28%。先天性心臟病發(fā)病率不容小視，占出生活嬰的0.4%～1%，這意味著我國每年新增先天性心臟病患者15～20萬。先天性心臟病簡稱為先心病，指在胚胎發(fā)育時期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結(jié)構(gòu)異常，或出生后應(yīng)自動關(guān)閉的通道未能閉合（在胎兒屬正常）的情形。先天性心臟病通?？煞譃樽辖C型或者非紫紺型。先心病的外科和綜合治療已取得顯著進步，目前絕大多數(shù)的先心病嬰兒時候能夠和正常孩子一樣成長。 非紫紺型：房間隔缺損、室間隔缺損、動漫導(dǎo)管未閉。一般是體檢發(fā)現(xiàn)心臟雜音而就診，如缺損較大，患兒可有心慌、氣促、活動受限及發(fā)育差等表現(xiàn)，左向右分流量大，患兒容易出現(xiàn)呼吸道感染； 三種最常見的非紫紺型先天性心臟病 紫紺型：法洛四聯(lián)癥、大動脈轉(zhuǎn)位，這些患兒出生后即可或逐漸出現(xiàn)紫紺，在吃奶或啼哭時出現(xiàn)紫紺，并有喜歡蹲踞，伴有杵狀指特征，甚至有嚴重缺氧而出現(xiàn)暈厥，抽搐癥狀。 家長們需要做的事 第一，配合醫(yī)生，做好病情的確診。 醫(yī)生會通過超聲心動圖，心電圖，胸片，心臟CT、核磁、心導(dǎo)管造影等各項檢查，來為孩子的病情定性定量。定性容易理解，哪種類型的先心，簡單還是復(fù)雜，治療的難易程度，預(yù)后的效果，家長會比較直觀的理解到。需要注意的就是會不會誤診的問題。臨床上遇到過一些孩子，由于先前就診的醫(yī)院檢查有誤，復(fù)雜的問題沒有及時發(fā)現(xiàn)，耽誤了手術(shù)時機。所以這里強調(diào)一下權(quán)威確診的重要。定量的問題也同樣重要，事關(guān)能不能繼續(xù)觀察，孩子治療時間的把握等等。舉個栗子，一些剛接觸先心的家長會問，房缺和室缺哪個更容易自愈？并且還會各抒己見討論得五花八門。其實呢，離開具體病情和數(shù)據(jù)的“分析總結(jié)”，都是耍流氓。只有診斷明確，醫(yī)生才能給孩子一個準確的治療時間。 第二，定期復(fù)查，不要怕麻煩。 心臟的狀態(tài)是個不斷變化的過程，定期復(fù)查，及時了解病情的最新狀況非常重要。不同的孩子有不同的治療方法，家長要做到別著急也別盲目樂觀。臨床上遇到過幾類家長：一是心疼孩子，逃避就診。認為孩子年齡太小經(jīng)不起手術(shù)折騰，還是等孩子年齡大些、身體壯實些再施行手術(shù)比較安全。殊不知，有不少病兒手術(shù)時間一拖再拖，比如室間隔缺損，一旦發(fā)展到重度肺動脈高壓，可能就失去手術(shù)時機，造成終身遺憾?；蛘咤e過最佳的手術(shù)時機，雖然心臟畸形可以得到糾治，但受損的心肺功能已難以恢復(fù)，手術(shù)成功也達不到最好的治愈的目的。二是盲目等待，心存僥幸。有的認為孩子看著發(fā)育不錯，“能吃能睡，發(fā)育挺好”，就覺得孩子心臟沒事，或者已經(jīng)長好了，沒必要去醫(yī)院檢查治療了。有時會遇到這樣心酸無奈的場景，由于家長的盲目樂觀，等到孩子出現(xiàn)癥狀才來就醫(yī)，當(dāng)被告知失去手術(shù)機會時，放聲痛哭“大夫，求求你想想辦法救救孩子！都怪我啊，如果當(dāng)初早點來給孩子治病就好了！”扼腕嘆息的同時我們應(yīng)該知道，很多這樣的場景是可以避免的。 三是過于著急，想通過手術(shù)治療尋求“心理上的解脫”。一些簡單的先心，比如小點的室缺，房缺，未閉合的動脈導(dǎo)管，理論上和實踐經(jīng)驗看，都有自愈的可能，多給孩子一些時間，也許就慢慢自愈了，這樣孩子也不遭罪，家長心理也沒那么大的壓力。我工作的這些年，遇到過很多自愈的孩子，大到十幾毫米的房缺，近一公分的室缺，都有自愈的。有些醫(yī)院會建議孩子盡早手術(shù)，在我這里，如果情況允許，我會愿意給孩子更多的時間去自己長好，小的缺損可以等到五六歲再去手術(shù)治療，對這部分孩子來說，也許等待是最好的方式?！拔夷芟氲阶罾寺氖拢褪呛湍阋黄鹂粗⒆勇杂薄?總歸一句話， 只有做到定期復(fù)查，才能及時把握病情。復(fù)查勤快一點，也不費太大事，既可以及時了解孩子的病情，更重要的是，不會耽誤孩子。 第三，調(diào)整心態(tài)，做陪伴寶寶成長的智慧父母。 有的家長由于缺乏對先心的認識，一聽說孩子得了先天性心臟病往往不知所措，加上現(xiàn)在很多信息不對稱，不能夠客觀的把握孩子的情況，越愛越緊張，因為孩子病情愁得睡不著覺，甚至還有的夫妻吵架或者整個家庭鬧矛盾。其實現(xiàn)在醫(yī)療水平不斷發(fā)展，新技術(shù)新理念新設(shè)備不斷出現(xiàn)，絕大多數(shù)先心，遇到德藝雙馨的醫(yī)生，有精準的儀器，精湛的醫(yī)術(shù)，做好早期診斷，及時治療，都可以得到很好的療效，恰當(dāng)?shù)闹委?，使孩子更好的享受美好生活。一些小的缺損并不會對孩子生長發(fā)育造成明顯的影響，家長也沒有必要孩子成長過程遇到的所有問題都歸結(jié)到心臟，多從喂養(yǎng)上找原因，多了解育兒知識，多和其他家長交流，不要事事都要心臟背鍋。切不要孩子病情不是大問題，家長的“心病”卻成了大問題。好好陪伴孩子看他們一天天長大是多么幸福的事??！ 第四，科學(xué)喂養(yǎng)，做好寶寶日常護理。 關(guān)于喂奶：先心寶寶的吮吸能力較差，容易嗆奶，給寶寶喂奶時宜采用少食多餐的方式，既幫助消化，又避免胃腸負擔(dān)太重。不要讓寶寶吃得過快過急，吮吸困難、易嗆奶的寶寶，不要一次喂完，中間應(yīng)給予幾次休息。喂奶完畢和中間休息時，給寶寶拍嗝。 關(guān)于食物：先心寶寶在飲食上沒有太大禁忌，和正常寶寶一樣添加輔食，以均衡營養(yǎng)為主，滿足寶寶生長發(fā)育需要，適當(dāng)增加高蛋白、高熱量食物的攝入。同樣宜采用少量多餐的喂養(yǎng)方式。 關(guān)于日常生活：先心寶寶往往出汗較多，盡量保持皮膚清潔干燥，勤洗澡，勤換衣褲。保證充足睡眠。一般性哭鬧影響不大，但要避免劇烈哭鬧引起發(fā)紺，哭鬧時予以安撫，盡量讓孩子安靜下來。注意預(yù)防便秘。居室內(nèi)保持空氣流通，盡量避免到人多擁擠的公共場所逗留，以減少呼吸道感染的機會。 關(guān)于運動：如果寶寶運動后出現(xiàn)氣喘、口唇青紫等癥狀，要限制活動量。如果孩子運動后沒有這些癥狀，可以適當(dāng)運動，以不喘氣、不感覺累為前提，走路、做游戲都是較好的方式，不要勉強孩子做能力達不到的運動。一般的游戲追逐，只要寶寶能夠忍受，不必過度限制。 特別提醒：注意預(yù)防感冒。先心寶寶體質(zhì)相對差一點，容易患感冒等呼吸道疾病。季節(jié)更換特別是秋冬季節(jié)感冒頻發(fā)，注意衣物增減，多喝水，多吃容易消化的食物，盡量少去人多擁擠場所，必要時給寶寶帶上口罩。如果孩子感冒了，應(yīng)積極治療，避免病情進一步發(fā)展，減少感染心內(nèi)膜炎和肺炎的可能性。 二師兄能為您做的事 我會根據(jù)孩子的具體情況，為您制定個性化的治療方案。 對于一部分有機會自愈的孩子，建議家長定期復(fù)查，來北京我當(dāng)面看看孩子，聽聽雜音，做個超聲檢查，根據(jù)檢查結(jié)果給出下一步建議。 對于需要手術(shù)治療的孩子，一是關(guān)于手術(shù)時機的選擇。最佳手術(shù)時機的選擇，是要平衡病變的危害，手術(shù)的風(fēng)險，年齡因素的風(fēng)險，各個醫(yī)院的圍手術(shù)期處理水平綜合考慮的。 除了手術(shù)時機的把握，我們會根據(jù)病人的整體情況進行全面評估，在保證醫(yī)療效果的前提下選擇合適的方式方法?！斑m合的才是最好的?！?目前針對先心病的治療，我們有下面幾種主要方式： ① 開胸直視手術(shù) 傳統(tǒng)術(shù)式，優(yōu)點是適合所有的患者，視野相對開闊，挽救了大量患者的生命。開胸手術(shù)需劈開胸骨或肋間肌肉、手術(shù)切口相對較長、需要輸血、需要體外循環(huán)、術(shù)后恢復(fù)時間長等缺點，可能對患者的心理和生理造成一定影響。胸廓骨性支架遭到破壞，患兒術(shù)后還可能出現(xiàn)雞胸的問題。 ② 右側(cè)腋下小切口手術(shù) 相較于傳統(tǒng)正中開胸手術(shù)，微創(chuàng)側(cè)切口的特點包括：切口小而隱蔽，出血量較少，可以避免破壞胸骨的連續(xù)性，術(shù)后疼痛小而康復(fù)快。手術(shù)年齡從出生后 100 天左右到成人都可以，胸骨彈性好、可塑性大，醫(yī)生會有較大的操作空間，所以最為適宜。 ③ 外科封堵或介入手術(shù) 與傳統(tǒng)外科手術(shù)相比，外科封堵或介入具有無需體外循環(huán)、操作簡單、創(chuàng)傷輕、痛苦小、切口美觀、恢復(fù)快、住院時間短等優(yōu)點。有些低體重患兒一般情況欠佳，因外科開放手術(shù)風(fēng)險大，而采用經(jīng)胸小切口封堵術(shù)獲得了成功。外科微創(chuàng)介入是采用在心臟超聲引導(dǎo)下經(jīng)皮或經(jīng)胸治療先天性心臟病的微創(chuàng)治療方法，改變了以往放射線引導(dǎo)的弊端，患兒可避免放射線的輻射損傷，不用開刀，不用氣管插管，不用體外循環(huán)，尤其適合兒童先天性心臟病的微創(chuàng)治療。 ④先天病合并氣道狹窄、肺炎或其他畸形 北京兒童醫(yī)院心外科聯(lián)合其他相關(guān)科室，可以使孩子這些問題同時得到很好的解決。 你們是偉大的父母。在養(yǎng)育孩子的路上，可能需要傾注更多的精力心力，會有心酸，有痛楚，但看到孩子們健康長大，更會充滿欣慰與快樂。 如果您有心臟方面的問題需要咨詢或交流，可以與我保持聯(lián)系。我的公眾號也會不定期發(fā)表文章，介紹先心病相關(guān)知識，喂養(yǎng)心得，治療選擇，供家長參考。 先心病一定要盡早診斷，定期復(fù)查，明確診斷，根據(jù)具體情況，綜合分析，給患兒一個最佳手術(shù)治療時機。 出生后早期，缺損變化很大，千變?nèi)f化，可大可小，不要以為出生后不大，就可以等一歲，兩歲自愈?！拔夷芟氲阶罾寺氖?，就是和你一起看著孩子慢慢自愈”、“抱著治愈的觀點去等待自愈”?！嘈牌孥E，才會有奇跡發(fā)生。定期復(fù)查，不要怕麻煩，現(xiàn)在先心病手術(shù)成功率很高，簡單先心病預(yù)后很好，沒必要緊張。 請家長在等待的過程中定期復(fù)查，不要怕麻煩。我會根據(jù)孩子心臟的變化情況，給家長一個合理化的治療建議。 “心心相印”，守護心臟健康，希望能讓大家多一點對先心知識的了解。二師兄也會帶著不變的初心，繼續(xù)努力，不斷探索，執(zhí)我心，護你心，愿小朋友們都能擁有一顆健康的心臟，愿每一位家長都能聽到“世上最美的心跳”。 做最好咨詢與科普，幫更多孩子！ 給作者賞杯咖啡，支持作者，感謝大家！2019年12月25日5505
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孟兵主治醫(yī)師 首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心 心臟外科 我們現(xiàn)在提倡早手術(shù)，早治療啊，主要考慮兩個因素，第一個因素是什么呢，就是孩子的心理因素，很多大孩子做完手術(shù)之后呢，會有比較大的心理影響，呃，甚至這種影響啊，會影響孩子一輩子的自信心，我們覺得得不償失，所以呢，我們建議孩子很小的時候沒有記事兒呢，就把病治好了對她也是沒有什么印象的第二個因素就考慮疾病進展，有很多疾病啊，它是不能夠等很久的，比如說法洛氏四聯(lián)癥，像這種疾病，如果等的時間太久了他的憂心，使發(fā)育會比較肥厚，會影響手術(shù)的術(shù)后效果，所以呢綜合兩方面考慮，我們希望家長能夠給孩子選擇更早的手術(shù)更早的治療，我是孟兵醫(yī)生想了解更多關(guān)于神經(jīng)病的知識來我的主頁查看吧。2019年12月23日3028
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 三歲多的法四，11月25日住院，準備第三天手術(shù)了，結(jié)果孩子發(fā)燒。臨時停了手術(shù)。緩了幾天，孩子不發(fā)燒了，12月2日排了手術(shù)，右側(cè)腋下做了法四根治術(shù)。術(shù)后早期，出現(xiàn)心功能不好，戴呼吸機幾天才拔了氣管插管。在監(jiān)護期間，又出現(xiàn)氣胸，心疼孩子，不想在胸前單獨放置胸腔閉式引流管，在原腋下引流管的位置，連接水封瓶，排氣。轉(zhuǎn)出出監(jiān)護室，讓家長自己帶。結(jié)果又出現(xiàn)皮下氣腫，重新調(diào)整引流管，效果不好，只好在胸前單獨放置引流管，孩子遭罪了。氣體問題解決了，結(jié)果孩子又爆燒39～40。但是家長挺配合工作，對癥處理，孩子爸媽也按照我教的土辦法物理降溫。復(fù)查化驗發(fā)現(xiàn)甲流。先心病術(shù)后，特別法四術(shù)后出現(xiàn)病毒感染，做過心臟監(jiān)護的都知道是啥結(jié)果…大多數(shù)直接掛掉。還好，孩子爸媽挺配合工作，嚴格按照我的要求去做。后來體溫慢慢控制，溫度下來了。孩子也一天天的精神了。拍片子，氣胸沒有你，引流管拔掉。復(fù)查結(jié)果滿意，可以順利出院了。整個過程中孩子很聽話，包括調(diào)整引流管，放置引流管都很聽話。一直說“舅舅輕點，不疼”。 今天復(fù)查血常規(guī)，孩子血象正常，總算可以順利出院了。 有時候反過來會想想，這個季節(jié)最容易感冒發(fā)燒，一些簡單的房室缺沒有反復(fù)的肺炎，可以躲過這段時間。術(shù)后一旦病毒感染，會很麻煩，甚至要命。但是那種大的室缺，動脈導(dǎo)管未閉的孩子，一定要盡早手術(shù)，這個時候最容易誘發(fā)肺炎心衰。所以有時候，這種孩子在兒童?？漆t(yī)院，即使肺炎心衰氣管插管了也要冒著風(fēng)險去手術(shù)，不然沒有機會。 這就是劉主任以前經(jīng)常給我們灌輸?shù)乃枷?，冬至?周，和清明時節(jié)前后，氣候交替的時期，突冷突熱，很容易感冒肺炎。所以這兩個時間段，正常人也容易感冒發(fā)燒。過了冬至，氣溫一直降下去，病毒都凍死了，反而好多了。以前年輕，理解不了劉主任的見解，隨著見識的增多，真的發(fā)現(xiàn)是這樣。所以發(fā)育好，簡單小室缺房缺，盡量躲過這兩個時間段。但是大室缺，影響發(fā)育的，一定要毫不猶豫的手術(shù)。病房里有幾個小朋友，大室缺，術(shù)前住院后發(fā)燒，咳嗽肺炎，都沒讓他們出院，治療幾天，好了馬上手術(shù)，不然很難熬過冬天。 今天的手術(shù)，家長很堅決，體溫高一點也要手術(shù)。前幾天因為發(fā)燒肺炎，暫停了一次手術(shù)。調(diào)整了幾天。肺上還是有啰音，體溫還是有點高。但是沒辦法，這種孩子冬天肺炎很難好。手術(shù)過程中，發(fā)現(xiàn)室缺快2厘米了。這種大缺損，這個季節(jié)，手術(shù)不做，肺炎也永遠好不了，會反反復(fù)復(fù)的肺炎。這也是兒童?？漆t(yī)院最大的特色。 有幾張制作簡易冰袋的照片放后面。大家可以學(xué)習(xí)。現(xiàn)在天氣冷，直接放窗戶外面凍十幾分鐘就可以用，沒必要放冰箱，北方這個時候就是天然冰箱。裹一層薄薄的孩子穿的衣服，直接放后背就可以物理降溫。也要不間斷的去換。不是放后背就不管了。 下手術(shù)著急來門診，帶了一杯咖啡，臨時去樓下小賣部買了一瓶酸奶，味道不錯2019年12月18日2308
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景小勇副主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心外科 有些先心病患兒的家長一直有疑慮：我們都沒有心臟病，為什么孩子卻得了先心病呢？首先要明確，先心病并不是遺傳病，造成先心病的原因非常復(fù)雜。先心病原因：先天性心臟病是胎兒期心臟及大血管發(fā)育異常所致的先天性畸形，是小兒最常見的心臟病。很多干擾心臟發(fā)育的因素都會導(dǎo)致先心病的發(fā)生。最常見影響因素包括：· 懷孕早期前三個月，風(fēng)疹、流感、柯薩奇病毒感染?！?孕婦葉酸、營養(yǎng)缺乏?！?懷孕期間服用致畸藥物，如避孕藥、抗腫瘤或抗癲癇藥物?！?孕婦患有糖尿病，未經(jīng)治療及控制病情。此外，胎兒早產(chǎn)、孕婦年齡較大、不良生活習(xí)慣、孕期負面情緒影響，也是新生兒先心病的重要因素。先心病分類先天性心臟病有多種分類方法。可根據(jù)左、右兩側(cè)及大血管之間有無分流進行分類。1.左向右分流型(非紫紺型)正常情況下，由于體循環(huán)壓力高于肺循環(huán)，故平時血液從左向右分流而不出現(xiàn)青紫。當(dāng)劇哭、屏氣或任何病理情況下致使肺動脈或右心室壓力增高并超過左心壓力時，則可使血液自右向左分流而出現(xiàn)暫時性青紫，如室間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉和房間隔缺損等。2.右向左分流型(紫紺型)某些原因(如右心室流出道狹窄)致使右心壓力增高并超過左心，使血液經(jīng)常從右向左分流時，或因大動脈起源異常，使大量靜脈血流入人體循環(huán)，均可出現(xiàn)持續(xù)性青紫，如法洛四聯(lián)癥和大動脈轉(zhuǎn)位等。家長怎么辦？發(fā)現(xiàn)孩子有先心病，家長不必過度焦慮，可以這樣做：1.及時確診確診先心病盡快帶孩子去當(dāng)?shù)卣?guī)大醫(yī)院的心臟?？漆t(yī)院就診，做一個專業(yè)的心臟超聲檢查，以明確先心病的類型、性質(zhì)、病情輕重。2.聽醫(yī)生的話醫(yī)生會依據(jù)孩子情況給出建議，觀察還是手術(shù)最好遵醫(yī)囑。部分簡單先心病，無癥狀或癥狀很輕，對身體沒有明顯影響，可隨訪觀察，定期每3到6個月復(fù)查一次心臟超聲，以及心電圖、胸片等，以了解心臟雜音及心臟負荷的變化。如果孩子經(jīng)常感冒，喂養(yǎng)困難，發(fā)育明顯差于同齡孩子，或隨訪中心臟缺損變大，應(yīng)盡早手術(shù)治療為好，以免加重病情，影響預(yù)后。3.選擇適合的手術(shù)和時機一旦被醫(yī)生確診先心病并急需手術(shù)治療后，家長最迫切的問題就是手術(shù)方法的選擇，哪種手術(shù)方法更適合孩子呢?1）傳統(tǒng)開胸手術(shù)方案傳統(tǒng)的開胸修補術(shù)是最為經(jīng)典的治療先心病的傳統(tǒng)方法?；旧线m用于所有有手術(shù)指征的先心病，如：復(fù)雜先心?。ǚ逅穆?lián)癥等）因心臟血管病變復(fù)雜，首選外科開胸修補術(shù)。2）介入封堵治療方案介入封堵一般由醫(yī)生穿刺病人血管（一般采用大腿根部，穿刺股動脈或股靜脈血管），通過特制的直徑為2—4毫米的鞘管，在X線或超聲心動圖引導(dǎo)下，將大小合適的封堵器送至病變部位封堵缺損，以達到治療目的。介入治療并不是所有的先心病患兒都適用，這取決于孩子所患先心病的類型、年齡、具體病變部位以及輕重程度等。3）微創(chuàng)小切口治療方案外科醫(yī)師以外科手術(shù)為基礎(chǔ)，改善切口入路，減小瘢痕，減少創(chuàng)傷的微創(chuàng)手術(shù)，發(fā)展至今，目前以右側(cè)腋下切口最為成熟和為廣大患兒家屬接受，右側(cè)腋下小切口更是我院心臟科劉迎龍主任及景小勇主任最為成熟的手術(shù)方式，并且我院對于年齡小、體重小的患兒均可采用右側(cè)腋下小切口手術(shù)，手術(shù)創(chuàng)傷小、切口美觀、手術(shù)適應(yīng)范圍廣、并發(fā)癥發(fā)生率低、遠期效果好等手術(shù)優(yōu)勢。個人介紹：本人畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，研究生師從我國著名心臟外科專家劉迎龍教授。從事心臟外科工作十余年，并曾管理重癥監(jiān)護室多年。對于各種重癥患兒的圍術(shù)期治療有獨到經(jīng)驗；參與各類心臟手術(shù)4千余例，主刀手術(shù)千余例，目前主刀手術(shù)均成功。對于各種先天性心臟病合并重度肺高壓的治療有深入研究，發(fā)表學(xué)術(shù)論文十余篇。掌握各類心臟病的手術(shù)技巧及診療常規(guī)。專業(yè)特長：掌握各種常見先天性心臟病的小切口治療，擅長各種疑難危重癥心臟病及合并重度肺高壓心臟病的手術(shù)治療及圍術(shù)期處理。2019年12月13日5279
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高波濤副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 先心術(shù)后傷口感染并不罕見，隔一段時間就會碰上一兩個傷口感染的孩子，往往會令家長感到頭痛和苦惱，接下來我就談?wù)剛诟腥镜谋憩F(xiàn)和處理。 傷口感染絕大多數(shù)情況下僅僅為傷口局部出現(xiàn)紅、腫、熱、痛四種表現(xiàn)，少數(shù)孩子會出現(xiàn)低熱，偶見高熱。傷口局部發(fā)紅、皮膚隆起較周圍組織增高，局部皮膚發(fā)燙，觸之柔軟、疼痛，這就是傷口感染的典型表現(xiàn)。 傷口感染的原因主要有兩種：（一）細菌感染，臨床上金葡菌最為常見。（二）無菌性炎癥反應(yīng)，多由縫線引起的線結(jié)反應(yīng)即無菌性炎癥所致，多見于皮膚敏感的患者。 傷口感染的處理，如果有高熱等全身性表現(xiàn)，可能需要靜脈滴注敏感抗生素，如果沒有則僅需局部處理即可。局部處理有兩種方式：（一）局部涂敷脂溶性抗生素軟膏，根據(jù)筆者的親身體驗，推薦大家用百多邦軟膏。百多邦軟膏可在傷口局部涂敷，一日兩到三次。經(jīng)過這種處理大部分患者的局部炎癥反應(yīng)會消退，一小部分患者傷口局部會越來越腫脹甚至皮膚破潰。（二）切開清創(chuàng)。上述皮膚破潰的病人則需找到主刀醫(yī)生行傷口局部切開清創(chuàng)、紗條引流，待肉芽組織新鮮后再矛以縫合。 綜上所述，傷口感染如果無全身癥狀，可先用百多邦軟膏局部涂敷，如果不見好轉(zhuǎn)甚至破潰則需同主刀醫(yī)生及時聯(lián)系，必要時清創(chuàng)；如果有全身癥狀則應(yīng)及時同主刀醫(yī)生聯(lián)系，及時至醫(yī)院進行治療。2019年12月05日1946
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高波濤副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 這是一個老生常談的問題，每個家長在術(shù)后都要問我這個問題，甚至是反反復(fù)復(fù)的問，盡管我再三的強調(diào)和講解，家長仍然會不斷的重復(fù)錯誤。接下來，我就這些常見問題再強調(diào)一下。 經(jīng)常有術(shù)后一個月復(fù)查的家長會問我：“高醫(yī)生，我們都術(shù)后一個月了，小朋友為什么體重沒有增加呢？”我就詢問小朋友“飲食如何、量有沒有調(diào)整”，結(jié)果家長告訴我“出院后飲食量沒有增加過”，所以這就是問題所在。那么飲食量該如何調(diào)整呢？建議家長根據(jù)孩子術(shù)前的食量以及進食后的反應(yīng)（飲食量是否足夠），每三到五日可考慮加量一次（單次奶量），直至飲食量正?；驖M足孩子的需求。 有相當(dāng)一部分孩子在術(shù)后由于心功能好轉(zhuǎn)，孩子的飲食量會較術(shù)前有明顯增加，也屬于正?，F(xiàn)象，家長不必過于擔(dān)心。 那么飲食量為什么要逐漸增加而不是一下子就直接正常了呢？原因有二： （一）先心病手術(shù)以后胃腸道功能短期內(nèi)下降，飲食量過大胃腸道負擔(dān)重，不利于消化功能的恢復(fù)。 （二）術(shù)后飲食主要是液體攝入過多，一小部分患者會出現(xiàn)心包積液，因此建議飲食量主要是液體量應(yīng)加以控制、逐步增加。 綜上所述，飲食量應(yīng)逐漸增加，不加或增加過快均是錯誤的做法。2019年11月29日1603
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楊陽副主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 先心病術(shù)后雜音是一個困惑很多家長的問題，經(jīng)常有家長會有這樣的疑問：復(fù)查說心臟沒有問題，缺損已經(jīng)補好了，怎么今天醫(yī)生檢查又聽到心臟雜音了，是不是心臟沒有補好？嚴重的甚至對主治醫(yī)生的講解產(chǎn)生了懷疑，更有甚者，因為這個問題，反復(fù)就診，到不同醫(yī)院就診，浪費了自己的時間和精力，也消耗了原本就很緊張的醫(yī)療資源。 那么，先心病術(shù)后仍聽到心臟雜音到底是怎么回事呢？今天給家長來分享相關(guān)知識： 一、生理性雜音 很多小兒在體檢時可以聽到心臟雜音，但彩超并沒有發(fā)現(xiàn)存在先心病，這種雜音也稱為功能性雜音，沒有病理意義。 產(chǎn)生的原因可能與心臟內(nèi)高速的血流沖擊心臟或肺動脈產(chǎn)生的振動有關(guān)，由于小兒胸壁薄，所以經(jīng)胸壁可以聽到雜音。這種雜音一般比較柔和，并隨體位而出現(xiàn)變化，有時很輕，有時較明顯，這種雜音家長不必過分擔(dān)心。 二、簡單先心病術(shù)后會不會出現(xiàn)雜音？大部分簡單先心病，如室間隔缺損、房間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉術(shù)后一般是沒有雜音的。但并不絕對，較大缺損的外科手術(shù)過程中會采用補片修補，補片包括心包片、滌綸片等，這些補片與正常的心肌組織還是有區(qū)別的，血流流經(jīng)補片時，由于快速的血流沖擊，可能會產(chǎn)生雜音，介入手術(shù)也是同理。 所以，簡單先心病術(shù)后雜音并不一定會消失，出現(xiàn)了雜音，只要復(fù)查心臟彩超，沒有結(jié)構(gòu)問題，就不要擔(dān)心，更不要反復(fù)就診咨詢，整日提心吊膽。 但如果復(fù)查彩超提示存在缺損的殘余分流或者動脈導(dǎo)管的再通，那就要根據(jù)情況具體分析了，一般小于3mm的殘余漏和小于2mm的動脈導(dǎo)管再通術(shù)后有可能愈合，可以密切臨床觀察，每3-6月復(fù)查一次彩超即可；如果殘余漏大于3mm或大于2mm的動脈導(dǎo)管建議及時手術(shù)治療，不能抱有僥幸心理。當(dāng)然目前隨著術(shù)中食道超聲的廣泛使用，簡單先心病的術(shù)后殘余漏發(fā)生率明顯降低，這種情況會非常少見。 三、術(shù)后仍存在心臟雜音的先心病法洛四聯(lián)癥是臨床最常見的紫紺型先心病，其術(shù)后幾乎百分百都能聽到雜音，這是因為法洛四聯(lián)癥由于手術(shù)切除了右心室肥厚的肌肉，疏通了右心室到肺動脈的通道，這樣當(dāng)血流流過已經(jīng)剪除肌肉的右心室時，就會因為局部血流不順暢或者產(chǎn)生渦流而出現(xiàn)雜音，這個雜音一般較輕，但稍微有點經(jīng)驗的醫(yī)生都能聽出，部分嚴重的法洛四聯(lián)癥患兒術(shù)前雜音很輕或聽不到雜音，術(shù)后可以聽到雜音，這是術(shù)后正常的雜音，家長可以不用擔(dān)心。 由法洛四聯(lián)癥引申到所有存在右心室流出道狹窄的先心病，需要疏通的或需要用補片或管道連接心臟和大血管的，包括肺動脈瓣狹窄、右心室雙出口、肺動脈閉鎖等以及復(fù)雜先心病分期手術(shù)的都可能存在術(shù)后心臟雜音的問題。 如果是上述問題引起的雜音不必擔(dān)心，但也存在需要注意的情況：如果孩子復(fù)查心臟彩超存在室間隔缺損殘余漏、右心室流出道殘余梗阻，跨瓣壓差大于50mmHg或者收縮壓的一半，這就不是術(shù)后正常的雜音，需重新評估或外科處理，因此需要以B超復(fù)查報告為準。2019年11月23日3403
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高波濤副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 作為父母，每個家長都希望自己的孩子健康活潑、聰明漂亮；作為醫(yī)生，在保證患兒健康的同時，也需要考慮到患兒及其家長對于美觀的追求，因此筆者近兩年逐漸開展了小切口治療簡單先心病，目前已開展工作此類手術(shù)近百例，在此向廣大患者介紹一下此類手術(shù)。 小切口包括兩種方式：（一）正中小切口，切口通常不足正常胸骨長度的一半，通過胸骨部分劈開進胸，這樣既兼顧了美觀，又減輕了手術(shù)創(chuàng)傷，幾乎適合于所有類型的簡單先心病。（二）右腋下直切口，在右腋中線行手術(shù)切口，從肋間進胸，此類手術(shù)切口隱蔽，避免了胸骨劈開，手術(shù)創(chuàng)傷更小，適合于房缺、膜周室缺以及年齡合適的患者。 小切口的優(yōu)點主要在于美觀、手術(shù)創(chuàng)傷小，缺點在于手術(shù)視野的暴露相對較差，對于外科醫(yī)生的技術(shù)要求更高。兩種手術(shù)切口相比較又各有優(yōu)缺點，正中小切口適應(yīng)癥更廣，但術(shù)后仍然有可能并發(fā)雞胸、漏斗胸；右腋下直切口適應(yīng)癥相對受限，手術(shù)視野的暴露相對更差，因此對外科醫(yī)生的技術(shù)要求更高。 從筆者近百例小切口的手術(shù)經(jīng)驗來看，小切口治療簡單先心病安全可行，能讓先心患兒擁有一個更加健康、漂亮的身體。最后，祝愿所有的先心病患兒都擁有一個健康美麗的未來。2019年11月10日1061
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王俊副主任醫(yī)師 上海市第一人民醫(yī)院（南部） 心內(nèi)科 如果患兒明確的患有了先天性心臟病，在這之前之前。 發(fā)現(xiàn)他同時合并了肺炎的情況的話，這種。 暫時就不能先進行手術(shù)治療，必須在應(yīng)用藥物治療為主的各種治療手段基礎(chǔ)上將他的肺炎控制穩(wěn)定吸收愈合，這樣可才可以使得它的呼吸功能能達到一個非常良好的氧合。 最終可以耐受。 先天性心臟病的各類手術(shù)以及圍手術(shù)期的考驗。 可以減少手術(shù)。 過程當(dāng)中的各種并發(fā)癥以及促進胎兒術(shù)后的恢復(fù)的這么一個作用，因此必須得先治好肺炎再手術(shù)。2019年10月11日4369
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