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花中東主任醫(yī)師 深圳市兒童醫(yī)院 心胸外科 主任，失去0.70.7是厘米吧？ 主動(dòng)脈情況，40%又是流入到肺動(dòng)脈，脈口重度狹窄，肺動(dòng)脈重度狹窄受時(shí)激。 孩子三個(gè)月，你要如果重度狹窄都口了，重度狹窄孩子如果有癥狀的話，早點(diǎn)去做手術(shù)吧，嗯，你這個(gè)是個(gè)四連癥啊，肺動(dòng)脈沖度狹窄是四連癥啊，一般假如四連癥他沒有癥狀的話，我們可以到六個(gè)月左右手術(shù)，但是如果他要癥狀有缺氧化作的話，就早點(diǎn)手術(shù)啊，這個(gè)需要我覺得你應(yīng)該早一點(diǎn)，嗯，把資料傳一下，看看超聲。2022年07月03日
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祁亮副主任醫(yī)師 蘭州大學(xué)第一醫(yī)院 心血管外科 先天性心臟病孩子家長常有的疑惑解答（醫(yī)療技術(shù)更新迭代很快，供參考，隨時(shí)咨詢吧）1、先天性心臟病都有哪些表現(xiàn)？答：先心病一般分為紫紺型和非紫紺型兩大類。非紫紺型先心病如房間隔缺損、室間隔缺損、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、肺動(dòng)脈瓣狹窄等孩子出生后早期，外表看起來多與正常兒童沒有差別，一般沒有口唇青紫和呼吸急促等表現(xiàn)；但是孩子容易感冒和肺炎且不易治愈，喂養(yǎng)困難，體重不增，隨年齡增長和疾病進(jìn)展，肺動(dòng)脈壓力增高，上述癥狀反而減輕，容易被家長忽視而延誤治療。另一類為紫紺型先心病如法洛氏四聯(lián)征、大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位、肺靜脈異位引流等，孩子出生后皮膚、口唇、甲床等處有青紫現(xiàn)象，喂養(yǎng)困難，一般多有活動(dòng)受限。2、????先天性心臟病對(duì)于孩子的影響有哪些？l?對(duì)心臟和肺的影響：孩子有呼吸急促、氣喘，還有多汗，尤其是喂養(yǎng)或者睡覺的時(shí)候，最終表現(xiàn)為體重不增，孩子不長肉、身體瘦小、發(fā)育滯后。容易肺炎，尤其天冷的時(shí)間后，而且不容易治好。l?缺氧：您可以看到孩子口唇、手指甚至全身膚色發(fā)紫，尤其在孩子吃飯，苦惱或者活動(dòng)后，時(shí)間長了指端和鼻子會(huì)膨大。孩子不愿意自己走路。l?腦部發(fā)育受影響：最關(guān)鍵，也常常被忽視，長期慢性缺氧，會(huì)影響孩子的智力發(fā)育，說話晚，嚴(yán)重的甚至有的孩子會(huì)出現(xiàn)腦血栓和腦膿腫。2、醫(yī)生說有心臟雜音是否就肯定是先心?。看穑郝犜\有心臟雜音不一定都是先心病，有些先心病如房間隔缺損甚至聽不到明顯的雜音。生理性心臟雜音對(duì)身體無影響，但需要通過專門檢查如心臟彩超來排除；病理性雜音是先天性或后天性心臟病所特有的，也需要通過心臟彩超證實(shí)。3、孩子先心病可以治愈嗎？答：大多數(shù)先心病通過手術(shù)治療都可以得到完全治愈。迄今為止，世界上還沒有任何藥物可以治愈先天性心臟病，因此，千萬不要相信任何可以治愈先心病的藥物廣告。遇到了先天性心臟病并不可怕，大部分的患兒會(huì)從早治療早手術(shù)中獲益，并不只是錢花多少這么簡單，孩子能盡早的恢復(fù)到正常的成長過程中才是最令人欣慰的事情。4、先心病是否會(huì)遺傳？答：先心病患者的同胞和子女中，先心病的發(fā)生率比一般人群高10～14倍，這些提示先心病具有遺傳的特點(diǎn)。有先心病家族史者，孕期應(yīng)監(jiān)測(cè)胎兒心臟。若父母健康，第一個(gè)孩子患有先心病，第2個(gè)孩子患病的可能性為1～6％。若第一個(gè)孩子患先心病，其父母中任何一方也患有先心病，則第2個(gè)孩子患病危險(xiǎn)增至3～18%，但目前認(rèn)為主要原因還是多因素引起，如環(huán)境污染、食品安全、孕期感冒及使用藥物等。5、先心病寶寶什么時(shí)候做手術(shù)合適？答：原則上講，在沒有引起其他重要臟器繼發(fā)性病變之前先心病治療越早越好。但由于新生兒期和嬰兒期患兒手術(shù)耐受力低下，此間實(shí)施手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大，故除非必要，一般選擇在1歲左右進(jìn)行手術(shù)治療。有些患兒疾病進(jìn)展速度快，在出生后數(shù)月可能就已發(fā)展到了中、晚期，若不及時(shí)手術(shù)則將失去根治的機(jī)會(huì)，對(duì)這類患兒應(yīng)在嬰兒期甚至新生兒期及時(shí)手術(shù)，因此，一旦確診為先心病，應(yīng)在1個(gè)月左右進(jìn)行復(fù)查，了解病情進(jìn)展情況。對(duì)多數(shù)非紫紺型先心病患兒而言，在學(xué)齡前進(jìn)行擇期手術(shù)是較好的選擇，但前提是要遵醫(yī)囑定期復(fù)查，一旦發(fā)現(xiàn)心臟形態(tài)變化就應(yīng)該及時(shí)手術(shù)，以免錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，甚至失去根治的機(jī)會(huì)。孩子家長常有的疑惑，先心病的孩子手術(shù)該不該做？什么時(shí)候做最好？是不是就應(yīng)該馬上手術(shù)呢？答：室間隔缺損危害：·?????響亮的雜音（會(huì)影響打疫苗、升學(xué)及入職等體檢）·?????生長發(fā)育遲緩，身高體重不增加·?????反復(fù)呼吸道感染，肺炎，咳痰喘·?????心力衰竭·?????肺動(dòng)脈高壓（程度嚴(yán)重會(huì)失去手術(shù)機(jī)會(huì)）·?????心內(nèi)膜感染（會(huì)毀掉所有心臟瓣膜，甚至造成腦梗塞）室間隔缺損患者出生后生長發(fā)育差，別人會(huì)走了你還在爬，反復(fù)肺炎咳嗽發(fā)燒，吃奶喘，活動(dòng)喘，肺動(dòng)脈高壓的愛出汗且不長頭發(fā)，上學(xué)不讓參加體育課，找工作查體還過不了，心內(nèi)膜感染的就更完了。這就是室間隔缺損病人一生會(huì)面臨的各種問題。缺損小的危害還輕點(diǎn)，大缺損的您還是該盡早治療才是。最關(guān)鍵的是，大室間隔缺損不是永遠(yuǎn)都有手術(shù)機(jī)會(huì)，一旦出現(xiàn)嚴(yán)重的肺動(dòng)脈高壓你想做手術(shù)都做不了，等待你的就是心衰，咳血，猝死?！???大室缺，肺動(dòng)脈高壓：盡早手術(shù)！這種室缺對(duì)于患兒的心臟、肺部、腦部都有很大影響，有些已經(jīng)合并了二尖瓣關(guān)閉不全，這種就更應(yīng)該趕快手術(shù)了。反復(fù)肺炎不好，瘦，發(fā)育停滯都是這種室缺的典型表現(xiàn)?！???干下型室缺：盡早手術(shù)！由于這種室缺和主動(dòng)脈瓣關(guān)系密切，做晚了瓣膜容易出問題，小問題就變成了大問題。·???小室缺，沒有肺動(dòng)脈高壓：5mm以下的室缺，孩子最好在體重8-10kg時(shí)手術(shù)。這種室缺不治療存在形成心內(nèi)膜感染的危險(xiǎn)?！???很多人問小室缺小于5mm，是不是有自己愈合的可能性，當(dāng)然有，但是幾率并不高，在等待室缺自愈的同時(shí)您也損失了孩子腦部、心臟、肺部和全身生長發(fā)育的最寶貴時(shí)間。室間隔缺損治療方式：1.經(jīng)胸或經(jīng)股動(dòng)脈微創(chuàng)室間隔缺損封堵手術(shù)，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，無胸骨畸形并發(fā)癥。全程在超聲引導(dǎo)下完成，無輻射性損傷，操作路徑短、安全性高、同時(shí)切口短小、隱蔽，不需要心臟停跳及體外循環(huán)，對(duì)全身影響小。2.對(duì)于不適合封堵手術(shù)的室間隔缺損患者，還可以采用腋下小切口，切口位于腋窩，短小、隱蔽，不傷及骨性胸廓，不雞胸，創(chuàng)傷減少，術(shù)后恢復(fù)快。孩子家長常有的疑惑，先心病的孩子手術(shù)該不該做？什么時(shí)候做最好？是不是就應(yīng)該馬上手術(shù)呢？答：房間隔缺損·??大房缺：盡早手術(shù)！這種房缺時(shí)間帶長了對(duì)身體各方面也有很大影響，盡早做右側(cè)腋下小切口的手術(shù)修補(bǔ)是最佳選擇?！??小房缺：5mm以下的房缺，可以等到3歲時(shí)做。小房缺對(duì)身體影響相對(duì)有限，3歲以后做封堵手術(shù)或右側(cè)腋下小切口的外科手術(shù)。房間隔缺損治療方式：1、經(jīng)胸或經(jīng)股靜脈微創(chuàng)房間隔缺損封堵手術(shù)，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，無胸骨畸形并發(fā)癥。全程在超聲引導(dǎo)下完成，無輻射性損傷，操作路徑短、安全性高、同時(shí)切口短小、隱蔽，不需要心臟停跳及體外循環(huán)，對(duì)全身影響小。2.對(duì)于不適合經(jīng)胸外科封堵手術(shù)的先天性心臟病患者，還可以采用腋下小切口，切口位于腋窩，短小、隱蔽，不傷及骨性胸廓，不雞胸，創(chuàng)傷減少，術(shù)后恢復(fù)快。3.還可以采用胸腔鏡下心臟手術(shù)孩子家長常有的疑惑，先心病的孩子手術(shù)該不該做？什么時(shí)候做最好？是不是就應(yīng)該馬上手術(shù)呢？答：動(dòng)脈導(dǎo)管未必·??大動(dòng)脈導(dǎo)管：盡早手術(shù)！肺高壓會(huì)出現(xiàn)的很早，應(yīng)該早作微創(chuàng)或者外科修補(bǔ)手術(shù)保護(hù)心腦肺的正常發(fā)育?！??小動(dòng)脈導(dǎo)管：早期有部分自己閉合的可能性，未能自愈的可以行封堵手術(shù)或外科修補(bǔ)。治療方式：經(jīng)胸微創(chuàng)動(dòng)脈導(dǎo)管封堵手術(shù)，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，無胸骨畸形并發(fā)癥。全程在超聲引導(dǎo)下完成，無輻射性損傷，操作路徑短、安全性高、同時(shí)切口短小、隱蔽，不需要心臟停跳及體外循環(huán)，對(duì)全身影響更小，手術(shù)更為安全。孩子家長常有的疑惑，先心病的孩子手術(shù)該不該做？什么時(shí)候做最好？是不是就應(yīng)該馬上手術(shù)呢？答：法樂氏四聯(lián)癥·??這種病由于全身缺氧和心衰，會(huì)對(duì)腦部產(chǎn)生巨大損害，對(duì)心臟和肺部的成熟也有相當(dāng)?shù)挠绊?。特別是哪些頻繁發(fā)作缺氧的患兒?！??這種病如果時(shí)間長了會(huì)長出體肺側(cè)枝循環(huán)，這個(gè)東西會(huì)影響患兒的整體治療，有時(shí)會(huì)讓治療過程變得非常曲折，隨之而來的是更大的風(fēng)險(xiǎn)和更多的花費(fèi)。·??不早手術(shù)的壞處還有可能造成無法做一次性根治手術(shù)，也就是說要做好幾次手術(shù)，還不一定有滿意的結(jié)果?！??所以建議家長，盡早手術(shù)！在孩子體重大于6-7kg以后就可以考慮手術(shù)治療了。先心病孩子在什么年齡做手術(shù)最好？想一句話說清楚這個(gè)問題很困難，因?yàn)橄忍煨孕呐K病的種類繁雜，不同的先心病手術(shù)時(shí)機(jī)及方式不同，但我們還是可以通過幾個(gè)實(shí)例來告訴大家，什么時(shí)候手術(shù)才是合適的。實(shí)例一：急診手術(shù)張某之子，一個(gè)剛剛出生1天的新生兒，因?yàn)槊黠@的全身青紫，生后立刻行心臟彩超檢查，診斷為：完全性大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位，室間隔完整，卵圓孔未閉，動(dòng)脈導(dǎo)管未閉，寶寶青紫的情況逐漸加重，氣促明顯。分析：此類先心病屬于極其危重的一種，共同特征是患兒的病理性循環(huán)依賴動(dòng)脈導(dǎo)管的持續(xù)開放，此類患兒一經(jīng)確立診斷就應(yīng)該持續(xù)使用特殊藥物維持動(dòng)脈導(dǎo)管開放，密切監(jiān)護(hù)，并且于診斷后短期內(nèi)完成手術(shù)治療，部分情況下要分秒必爭，急診手術(shù)。包括有：完全性大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位，主動(dòng)脈弓離斷，左心發(fā)育不良綜合征，法洛氏四聯(lián)癥缺氧發(fā)作，肺動(dòng)脈閉鎖伴嚴(yán)重低氧血癥，完全性肺靜脈異位引流合并梗阻等。治療：確立診斷后立即住院或咨詢心外科醫(yī)師，準(zhǔn)備手術(shù)治療。實(shí)例二：限期手術(shù)王某，出生后1月齡嬰兒，氣促明顯，喂養(yǎng)困難，常伴有嗆咳，多汗，吮奶中斷，體重增加緩慢，心臟彩超提示：室間隔缺損（膜周型，8mm）。分析：室間隔缺損是所有先天性心臟病中最為常見的一種，也是典型體循環(huán)向肺循環(huán)分流的先天性心臟病，常見臨床表現(xiàn)為氣促，反復(fù)呼吸道感染，營養(yǎng)不良，病情進(jìn)展及手術(shù)時(shí)機(jī)取決于分流的大小及位置，臨床癥狀的嚴(yán)重程度。合并明顯臨床表現(xiàn)的，建議診斷后短期內(nèi)完成手術(shù)。包括有：室間隔缺損（直徑接近或超過主動(dòng)脈橫徑），粗大動(dòng)脈導(dǎo)管未必，大型房間隔缺損，主-肺動(dòng)脈窗，肺動(dòng)脈異常起源等。治療：確立診斷后立即住院，限期手術(shù)治療。實(shí)例三：擇期手術(shù)馬某之女，出生后5月齡嬰兒，反復(fù)出現(xiàn)呼吸道感染癥狀，氣促，體重增加較同齡兒偏慢，多汗，吸奶時(shí)氣促加重伴中斷，體查發(fā)現(xiàn)心臟雜音，心臟彩超提示：室間隔缺損（5mm，干下型）。分析：此例寶寶診斷為中等大小的室間隔缺損，同樣存在手術(shù)指征，因?yàn)楹⒆右呀?jīng)合并存在較明顯的臨床癥狀，且干下型室間隔缺損容易合并瓣膜損傷，不宜拖延過久。應(yīng)盡早手術(shù)。包括有：中等大小的室間隔缺損（5mm左右）、動(dòng)脈導(dǎo)管未閉、房間隔缺損；不伴有嚴(yán)重缺氧及缺氧發(fā)作的法洛氏四聯(lián)癥。治療：有癥狀的近期手術(shù)治療，無癥狀的１歲內(nèi)手術(shù)治療，可選擇外科微創(chuàng)治療。實(shí)例四：觀察趙某某，1歲齡嬰兒，體查時(shí)發(fā)現(xiàn)心臟雜音，精神良好，吃奶及體重增加正常，心臟彩超檢查提示：室間隔缺損（肌部，3mm）分析：此例患兒診斷為室間隔缺損，但直徑小，且位于肌部，不合并臨床癥狀，允許在定期隨診的情況下觀察，存在自行閉合的可能。包括有：小于5mm的動(dòng)脈導(dǎo)管未閉，小于5mm的肌部或膜周部室間隔缺損，房間隔缺損。治療:定期復(fù)查，視臨床表現(xiàn)決定是否需要于學(xué)齡前期介入治療。實(shí)例五：分期手術(shù)（多次手術(shù)）張某之子，出生后5天患兒，生后青紫，氣促入院，心臟彩超提示：功能性單心室，大動(dòng)脈異位，肺動(dòng)脈高壓分析：此例患兒為典型的功能性單心室患兒，因其僅存在一個(gè)功能單心室，只能實(shí)施分期手術(shù)右心旁路手術(shù)。如因?yàn)榛純捍嬖诜窝h(huán)血流過多或過少，需要在新生兒期實(shí)施肺動(dòng)脈環(huán)縮術(shù)或中央分流術(shù)以提供合適的肺血流，至患兒6個(gè)月時(shí)實(shí)施雙向Glenn術(shù)，3歲左右實(shí)施改良Fontan術(shù)。因此，診斷后需要住院，近期實(shí)施手術(shù)。如果患兒存在中等程度的肺動(dòng)脈狹窄，新生兒期不需要處理，可等到患兒4～6個(gè)月時(shí)實(shí)施雙向Glenn術(shù)，3歲左右實(shí)施改良Fontan術(shù)。包括有：功能性單心室，因解剖畸形復(fù)雜不適合實(shí)施雙心室矯治的右室雙出口，大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位等。綜上所述：重要的是早診斷，早治療，避免錯(cuò)失治療時(shí)機(jī)。心臟外科發(fā)展到今天，從技術(shù)角度而言，幾乎不存在不能實(shí)施的心外科手術(shù)，絕大多數(shù)先天性心臟病都有相應(yīng)的手術(shù)方法，患兒的年齡，體重不再是主要影響因素。蘭州大學(xué)第一醫(yī)院心外科成立至今，已經(jīng)實(shí)施了先天性心臟病外科領(lǐng)域幾乎所有的手術(shù)方式，手術(shù)年齡、種類以及體重均為甘肅省之最，死亡率小于1%。至今我心臟外科中心已經(jīng)達(dá)到每年近1000例手術(shù)，手術(shù)數(shù)量、質(zhì)量及種類在甘肅省內(nèi)處于第一位。甘肅省合作醫(yī)院；美國“心連心”國際組織、美國“小紅巾”慈善基金會(huì)、中國“愛佑”慈善基金會(huì)、中國“美滋潤心”慈善基金會(huì)定點(diǎn)合作醫(yī)院。2022年07月03日119
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許偉濱副主任醫(yī)師 廣東省婦幼保健院 心臟中心 ??出生4個(gè)月的寶寶，體重只有3.7kg，食管閉鎖、氣管狹窄、大型室間隔缺損伴重度肺動(dòng)脈高壓、肛門閉鎖伴直腸會(huì)陰瘺，嚴(yán)重肺部感染，依靠呼吸機(jī)維持呼吸4個(gè)月，沒法建立正常胃腸營養(yǎng)（喝奶），只能依靠靜脈營養(yǎng)……一次手術(shù)同時(shí)修補(bǔ)了寶寶氣管，食管，心臟等多處畸形,經(jīng)過一個(gè)多月的精心治療和護(hù)理，近日，來自新疆烏魯木齊的艾菲莎（化名）終于在廣東省婦幼保健院心臟中心順利出院了。揪心：住院長達(dá)4個(gè)月，輾轉(zhuǎn)新疆北京多家醫(yī)院??剛出院順利到家的媽媽忍不住和寶寶拍了一張合照，發(fā)給心臟中心的醫(yī)護(hù)人員，眼前的寶寶晃動(dòng)著大眼睛，十分可愛，誰能想到一個(gè)月前，她還徘徊在生死線，命若游絲。??出生在新疆的艾菲莎，生后兩小時(shí)吃奶時(shí)出現(xiàn)了嘔奶，嗆奶，發(fā)紺，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為“食道閉鎖，氣管狹窄，先天性心臟病，肛門閉鎖”等多種畸形,才3天大的寶寶在當(dāng)?shù)貎和t(yī)院做了“食管吻合及食管氣管瘺修補(bǔ)術(shù)”,但手術(shù)效果不理想。手術(shù)后，他食管腔最狹窄的地方僅有針鼻大小，并且氣管重度軟化性狹窄和左右支氣管狹窄（O型軟骨環(huán)），心臟大型室間隔缺損和重度肺動(dòng)脈高壓，經(jīng)歷了多次搶救。為治病，艾菲莎經(jīng)過35小時(shí)、行程3000多公里的救護(hù)車轉(zhuǎn)運(yùn)到北京一家三甲醫(yī)院。面對(duì)寶寶復(fù)雜病情，家屬被告知需要行多次手術(shù)進(jìn)行矯治。心臟科專家建議先解決氣管狹窄后再行心臟手術(shù)；呼吸科及胸外科專家建議先行心臟手術(shù)再解決氣管狹窄及食管狹窄的問題……，每一次手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)都極大，艾菲莎的就醫(yī)之路走向“死胡同”。??就在艾菲莎的父母無奈之際，他們看到有新聞曾報(bào)道，與艾爾莎類似的情況寶寶曾在廣東省婦幼保健院心臟中心接受了治療，一次手術(shù)矯正了1.2kg寶寶的氣管，食管，及心臟畸形，手術(shù)成功，寶寶幸運(yùn)痊愈。于是，艾菲莎的父母又租用救護(hù)車經(jīng)過25小時(shí)，行程2200公里的“長途跋涉”，把帶著氣管插管，依靠呼吸機(jī)呼吸的艾菲莎轉(zhuǎn)運(yùn)到廣州。難：每一步都像走鋼絲，針針細(xì)致，步步驚心??“同期完成三個(gè)高難度的手術(shù)，需要面臨再狹窄，瘺，感染，營養(yǎng)方方面面的問題?！敝髦吾t(yī)生黃景思介紹，患者的心臟上還有一個(gè)10mm的洞—室間隔缺損，合并重度肺動(dòng)脈高壓和嚴(yán)重的肺部感染。艾菲莎的食管連2.7mm的胃管無法通過，胃腸喂養(yǎng)無從建立，久未進(jìn)食，嚴(yán)重營養(yǎng)不良。經(jīng)過進(jìn)一步檢查，醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)更復(fù)雜情況是：艾菲莎不但氣管重度軟化性狹窄，左、右主支氣管是O型軟骨環(huán)的先天性狹窄，并一直延伸至右中間干。之前的手術(shù)粘連，更增加了手術(shù)難度。循環(huán)、呼吸、消化系統(tǒng)，三種畸形，病情的復(fù)雜性可想而知。無論先進(jìn)行那種手術(shù)，其它的兩種畸形同樣會(huì)是手術(shù)后的致命因素。??3月9號(hào)，孫善權(quán)主任團(tuán)隊(duì)深思熟慮后迎難而上，術(shù)中每一步都像走鋼絲。從分離黏連，到建立體外循環(huán)。從心臟冷灌停跳，到修補(bǔ)心內(nèi)畸形。然后重新吻合食管，氣管滑片成形和軟化段外支架固定。可謂針針細(xì)致，步步驚心?！笆中g(shù)順利結(jié)束，寶寶的手腳暖，循環(huán)穩(wěn)定?！毕铝耸中g(shù)臺(tái)的孫善權(quán)主任說道。守：感染關(guān)，呼吸關(guān)，營養(yǎng)關(guān)，關(guān)關(guān)難闖……??而此時(shí)，艾菲莎并沒有真正的脫離危險(xiǎn)。橫在艾菲莎面前的感染關(guān)、營養(yǎng)關(guān)等等，不僅考驗(yàn)著這個(gè)弱小的生命，也在考驗(yàn)著整個(gè)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。艾爾莎術(shù)后持續(xù)呼吸機(jī)輔助通氣，各種炎性指標(biāo)居高不下，肺部感染難以控制，膿毒血癥。主治醫(yī)師每天根據(jù)她的病情調(diào)節(jié)呼吸機(jī)參數(shù)，給予其最佳呼吸支持。并做了抗感染、俯臥位通氣、口腔訓(xùn)練等一系列精細(xì)化的治療和護(hù)理。術(shù)后兩周艾菲莎順利脫機(jī)拔管，復(fù)查心臟功能良好，食管沒有狹窄，氣管通暢和沒有肉芽增生。艾菲莎已經(jīng)4個(gè)月沒有自主吸吮，吸吮反射差，營養(yǎng)不良，術(shù)后體重增加緩慢。護(hù)士從1ml、1.5ml、2ml開始，逐漸增加到10ml,20ml......就這樣一點(diǎn)點(diǎn)的持續(xù)泵入，慢慢地喂養(yǎng)量上去了。從完全依賴靜脈營養(yǎng)注射，到完全經(jīng)口喂養(yǎng)；從瘦骨伶仃到正常體重，從有創(chuàng)呼吸機(jī)輔助、無創(chuàng)到停止吸氧，整整47個(gè)日日夜夜的堅(jiān)持和守護(hù)---艾菲莎和媽媽的臉上終于泛出了燦爛的微笑！2022年06月10日108
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 哈嘍，大家好，你看昨天出現(xiàn)那個(gè)家長，這個(gè)大房車四歲的孩子給我發(fā)微信說，哎呀，怎么孩子現(xiàn)在尿的比喝的都多，出量太多了，我說這就對(duì)了，這是心臟功能恢復(fù)了，只有心臟功能恢復(fù)以后，尿量自動(dòng)就出來了，所以說家長們不用緊張，另外一個(gè)就是說剛出院的孩子，我還是希望尿的能多一點(diǎn)，這樣的話能夠減，想應(yīng)就辦法減輕，促進(jìn)那個(gè)心臟功能的恢復(fù)。 你看今天，今天就一臺(tái)手術(shù)，為啥我有時(shí)候一定要等到孩子調(diào)整好才敢下班回去？什么叫調(diào)整好？就是我要看到飯尿量符合我的要求，我才敢放心。先心病術(shù)后其實(shí)沒有什么，就是周量的問題，只要把握好了，以后都不會(huì)有太大問題，所以說每次就是做完手術(shù)。 等到八九點(diǎn)鐘，我感覺合適了，OK，我才敢回去，但凡我見不到尿或者尿的不滿意，我都會(huì)再再調(diào)整，你只能只能這個(gè)樣，其實(shí)先一命術(shù)后啊，沒什么復(fù)雜的，一初一日本得很的家長們就就算做的很好了，OK，如果有什么需要咨詢的家長們也可以在微信上好多在線找我，當(dāng)中也可以也可以給家長調(diào)整一下術(shù)后的用藥。2022年06月04日282
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃，哈嘍，大家好，就說其實(shí)先心病啊，其實(shí)切口大小啊，真的是就是美觀不美觀的問題，就是家長家長看著舒服不舒服的問題，其實(shí)孩子他能懂啥呀，就是說即使你說切口大點(diǎn)，切口小點(diǎn)，或者位置位置好點(diǎn)，位置不好點(diǎn)，咱們現(xiàn)在就整形外科嘛，兒童醫(yī)院整形外科真的水平挺好的，你包括協(xié)和整協(xié)和八大處的整形醫(yī)院，上海九院，現(xiàn)在整整形技術(shù)這么發(fā)達(dá)，你還會(huì)因?yàn)檫@個(gè)缺口問題操心嗎？我認(rèn)為這個(gè)這個(gè)東西啊，真的不是家長應(yīng)該考慮的問題，呃，確實(shí)啊，對(duì)于有些疾病，簡單先性病說，我們其實(shí)因C家開胸了，但是對(duì)于一些復(fù)雜的或者還小點(diǎn)的孩子。 一般我還是真的踏踏實(shí)實(shí)的選擇中間開胸。 呃，大家可以在那個(gè)兒童醫(yī)院的公眾，公眾號(hào)上看到有一期我們科室的一個(gè)一個(gè)一個(gè)科普那個(gè)孩子啊，那就是個(gè)主代工一段，那孩子真的很很復(fù)雜的，在切皮之前我我也猶豫了好幾次，到底是要美觀還是要安全，后來就是說下刀那一下，我毫不猶豫的。 從上批到下，因?yàn)闉樯哆@個(gè)東西啊，真的如果和安全相比，每關(guān)都是次要的，沒有沒得可選，那還主麥弓一段，我要盡快的把把切口暴露好，呃，盡量縮短手術(shù)時(shí)間，反而給給給外科手術(shù)帶來帶來方便，反而切口大是一種最好的選擇，我不想掏著做，掏著2022年05月31日302
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孫晶副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 兒童心臟中心 小兒心血管科 很多家長在門診時(shí)候經(jīng)常咨詢的幾個(gè)問題，我在幾年前寫的一篇科普小文，希望幫助到家長朋友們。在之前的直播中我也宣講過，歡迎大家查看回放。寶寶心臟有個(gè)“洞”王媽媽經(jīng)過懷胎十月，生下了寶貝兒子小寶，然而小寶6個(gè)月了，身體不是很好，經(jīng)常感冒發(fā)燒，喂奶困難，帶孩子到醫(yī)院檢查，發(fā)現(xiàn)孩子心臟有個(gè)“洞“，有0.5㎝大。小寶媽媽急壞了，好好的寶貝怎么會(huì)心臟上有個(gè)“洞”？這個(gè)“洞”是怎么形成的，先天就有嗎，還是后天形成的？心臟有個(gè)“洞“怎么辦，嚴(yán)重嗎，會(huì)對(duì)孩子生長有哪些影響？需要立即手術(shù)嗎，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大嗎？手術(shù)后和正常孩子一樣嗎？……一連串的問題困擾著初為人母的王媽媽。今天，我們就來給大家講講心臟上的“洞”。先天性間隔缺損——洞的分類王媽媽所說的心臟上的“洞”，指的是一種先天性心臟病中的一種類型，即間隔缺損。我們知道正常的心臟包括四個(gè)腔，左、右心房和左、右心室，相鄰的心房和心室之間有著間隔把非氧合血流和氧合血流分隔開來，以使得血流完成循環(huán)供應(yīng)全身臟器。心臟上的“洞”，就是指間隔上有著缺損，非氧合血流和氧合血流進(jìn)行混合，會(huì)導(dǎo)致一系列臨床癥狀。根據(jù)間隔缺損的不同位置，我們把最常見的先天性間隔缺損分為房間隔缺損和室間隔缺損，每一種缺損又可以細(xì)劃分為不同亞型，相應(yīng)的處理方法不同。先天性房間隔缺損（ASD），顧名思義，即左右心房之間存在間隔缺損，是較常見的一種先天性心臟病，根據(jù)臨床資料，在各種先天性心臟病中心房間隔缺損占20％左右，根據(jù)其缺損位置，又分為原發(fā)孔型缺損和繼發(fā)孔型缺損，常見的ASD為繼發(fā)孔型缺損。先天性室間隔缺損（VSD），即左右心室之間存在間隔缺損，是最常見的一種先天性心臟病，約占先天性心臟病的30%左右。根據(jù)其缺損位置，又分為膜部缺損和肌部缺損。先天性房/室間隔缺損嚴(yán)重嗎？心臟有個(gè)“洞“，導(dǎo)致患兒血液左向右流動(dòng)，肺血增多，易引起感冒、肺炎等上呼吸道感染，此外，患兒易出現(xiàn)心悸、氣促、喂奶困難、發(fā)育遲緩、營養(yǎng)不良等癥狀，缺損大者因缺氧嚴(yán)重影響智力發(fā)育。當(dāng)然，不同類型的間隔缺損表現(xiàn)也不一樣。多數(shù)繼發(fā)孔房間隔缺損的兒童除易患感冒等呼吸道感染外可無癥狀，活動(dòng)亦不受限制，一般到青年時(shí)期才表現(xiàn)有氣急、心悸、乏力等。醫(yī)生體檢時(shí)在胸骨左緣2、3肋間隙可聽到柔和的吹風(fēng)樣收縮期雜音。缺損較大時(shí)分流量也大，導(dǎo)致體循環(huán)血流量不足而影響生長發(fā)育，表現(xiàn)為體形瘦長、面色蒼白、乏力、多汗，活動(dòng)后氣促。由于肺循環(huán)血流增多而易反復(fù)呼吸道感染，嚴(yán)重者早期發(fā)生心力衰竭。先天性室間隔缺損癥狀較ASD明顯得多，缺損小者，可無癥狀。缺損大者，癥狀出現(xiàn)早且明顯，以致影響發(fā)育。有氣促、呼吸困難、多汗、喂養(yǎng)困難、乏力和反復(fù)肺部感染，嚴(yán)重時(shí)可發(fā)生心力衰竭。有明顯肺動(dòng)脈高壓時(shí)可出現(xiàn)發(fā)紺，易患感染性心內(nèi)膜炎。醫(yī)生體檢時(shí)在胸骨左緣3、4肋間隙可聽到3～5級(jí)粗糙收縮期雜音。總之，先天性間隔缺損嚴(yán)重的程度和缺損的大小、位置還有是否合并其他畸形等多種因素有關(guān)，不可一概而論；同一種先天性心臟病的病人，因?yàn)閭€(gè)體差異，其表現(xiàn)和預(yù)后也不完全一樣。心臟有個(gè)“洞“，需要立即手術(shù)嗎？很多家長在得知自己的孩子患上了先天性心臟病，總是會(huì)擔(dān)心孩子的生命狀況，希望立即手術(shù)，孰不知先天性間隔缺損有一定的自然閉合概率，且并不是每一種類型缺損都需要手術(shù)。先心病手術(shù)的最佳時(shí)間應(yīng)該根據(jù)患兒的詳細(xì)病情而定。小的中央型繼發(fā)孔型房缺有的可以自然閉合，閉合率約20%~39%，自然閉合的機(jī)制是房間隔繼續(xù)發(fā)育，故多發(fā)生在1歲之內(nèi)，4歲之后罕有自然閉合者。一般主張小房缺“小于5mm”可以不用治療，但需要定期心臟彩超復(fù)查。大部分患兒需通過手術(shù)堵上“洞“才能恢復(fù)健康，時(shí)間可選擇在學(xué)齡前期進(jìn)行。繼發(fā)孔房間隔缺損如位置合適，可行微創(chuàng)的心導(dǎo)管介入治療，經(jīng)股靜脈插管，將鎳鈦合金的封堵器夾在房間隔缺損處，閉合房間隔缺損達(dá)到治療目的，不用開胸手術(shù)，創(chuàng)傷小，恢復(fù)較快。室間隔缺損因?yàn)檩^容易出現(xiàn)生長發(fā)育落后，心力衰竭等并發(fā)癥，因此一旦發(fā)現(xiàn)就及早進(jìn)行手術(shù)治療。值得注意的是，有一種特定膜部類型的VSD，有30%自行愈合的概率，這部分孩子可以定時(shí)到醫(yī)院隨訪觀察疾病的進(jìn)展。此外，肌部VSD自行愈合概率也較高。其他部位的VSD幾乎都需要手術(shù)治療。同樣，有一部分膜周VSD如位置合適，可行微創(chuàng)的心導(dǎo)管介入治療。先天性房/室間隔缺損手術(shù)后和正常孩子一樣嗎？隨著現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展和先心病治療技術(shù)日益成熟，先天性心臟病已不是不治之癥，相反，如果及時(shí)發(fā)現(xiàn)治療，先天性心臟病治療效果不錯(cuò)。在一些有經(jīng)驗(yàn)的大型?？漆t(yī)院簡單先天性心臟病手術(shù)成功率高達(dá)98%，通過及時(shí)治療、悉心護(hù)理，很多患者有望恢復(fù)與正常兒童一樣健康成長，不影響日后的求職、結(jié)婚、生育。當(dāng)然，這部分患兒仍然不建議參加劇烈體育活動(dòng)如競技類體育比賽。此外，安裝過封堵器的患兒行磁共振檢查時(shí)，需要參考植入器械的說明書、安全性標(biāo)識(shí)，詢問醫(yī)生的意見。先天性心臟病會(huì)遺傳嗎？另王媽媽困擾的是，小寶父母雙方家庭都沒有先天性心臟病的病史，為何小寶會(huì)罹患先天性心臟病？產(chǎn)前檢查也定期做，為何產(chǎn)科醫(yī)生沒有檢查出來？先天性心臟病發(fā)病原因很多，遺傳因素僅占8%左右，而占92%的絕大多數(shù)則為環(huán)境因素造成，如婦女妊娠時(shí)服用藥物、感染病毒、環(huán)境污染、射線輻射等都會(huì)使胎兒心臟發(fā)育異常。尤其妊娠前3個(gè)月感染風(fēng)疹病毒，會(huì)使孩子患上先天性心臟病的風(fēng)險(xiǎn)急劇增加。先天性心臟病不屬于遺傳性疾病，一般來說，心臟上有“洞”這種心臟病不會(huì)遺傳，較為復(fù)雜的先天性心臟病，且家庭有多個(gè)子女患不同種的先天性心臟病，或多個(gè)堂兄弟姐妹患病，則其他成員患先天性心臟病的可能性上升。懷孕前可先到正規(guī)?？漆t(yī)院做產(chǎn)前咨詢，同時(shí)做好孕期的保健工作，避免病毒感染、致畸藥物和化學(xué)物理污染，加強(qiáng)營養(yǎng)。對(duì)于小寶來說，也不必為將來生育遺傳問題過度擔(dān)心，下一代患先心病的風(fēng)險(xiǎn)幾率很低。產(chǎn)前超聲診斷先心病的影響因素有多個(gè)，包括：檢查孕周、胎兒體位、孕婦腹壁條件、心臟畸形種類、羊水量、超聲規(guī)范、所花時(shí)間、是否存在高危因素及操作者的經(jīng)驗(yàn)等。值得慶幸的是，超聲對(duì)胎兒先心病的檢出率，隨著技術(shù)水平的提高和經(jīng)驗(yàn)的累積而不斷提高，中孕期超聲篩查診斷胎兒先心病的敏感性為60%左右，但對(duì)簡單或者微小先心病的敏感性較低，如單純室間隔缺損等。相信隨著醫(yī)學(xué)左右的不斷發(fā)展，結(jié)合早孕期的篩查，敏感性將進(jìn)一步提高?？傊瑢殞毿呐K上有個(gè)“洞”，媽媽莫著急，了解孩子病情最重要，相信并配合醫(yī)生的診療方案，小寶依然健康成長！2022年05月31日417
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 哈嘍，大家好，其實(shí)昨天晚上沒回去找人，下雪了，我說過來踏踏雪吧，這也是我為啥一直強(qiáng)調(diào)說先心病啊，真的是能不做手術(shù)就不做手術(shù)，哎呀，真的先心病做完手術(shù)真的是各種各樣的千奇千奇百怪的東西都有，就像就這周吧，周四做的那個(gè)急診安全肺靜脈異病苗的孩子做完以后，周五我正在出門診，手下給我打電話說，哎呀，如果孩子的養(yǎng)維持不住，我說你別著急，稍微等一等，我馬上就回去了。 過去一看，確實(shí)呼吸機(jī)給的氧濃度都到100%了，但是氧分壓可能只有五六十，那我說這肯定是哪有問題了，其實(shí)對(duì)我們這種年紀(jì)大夫，其實(shí)看看有些東西一看就知道哪里有問題了，看看出入量，那一看那孩子五公的孩子可能，呃，入的藥比出的多，那這個(gè)時(shí)候，那就原因就找到了，主要問題其實(shí)就已經(jīng)解決了，那只能沒有別的辦法，就是加強(qiáng)利尿，你看看其實(shí)先進(jìn)病術(shù)后最常用的尿就是利，利尿藥為啥就特別小，小孩稍微慣的稍微多一點(diǎn)點(diǎn)，肺就受不了了，那好，那OK了，找到原因所在，那就利尿唄。 晚上隨著尿量的增加，一點(diǎn)點(diǎn)的飽和度慢慢慢就維持住了，今天早晨你看自己的呼吸氧合也都挺好了，就這么簡單，其實(shí)對(duì)對(duì)于我們這種身經(jīng)百戰(zhàn)大夫來說，你稍微看個(gè)數(shù)據(jù)數(shù)據(jù)就能知道問題所在，所以說2022年05月30日481
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 嗯，哈嘍，大家好，今天講一個(gè)常遇見的問題吧，就說孩子發(fā)燒該怎么辦，呃，其實(shí)啊，孩子發(fā)燒可能家長作為家長都很著急，呃，其實(shí)最簡單辦法就是說物理降溫，就是說一定要想辦法給孩子降下來，其實(shí)口服退燒藥其實(shí)效果真的真的很很慢，就說你吃了藥也許十分鐘20分鐘才能降下來，但有時(shí)候孩小孩子和大人不一樣，小孩子你一旦燒到39度，很有可能會(huì)高熱，高熱驚厥，對(duì)孩子影響很大的，所以這個(gè)時(shí)候一定要想辦法用物理降溫，盡快的給孩子把體溫降下來。 包括濕毛涼毛巾啊什么呀，敷敷額頭啊，敷胸前啊都可以的，其實(shí)我最近在京東上看到一款就是那種那種小冰墊，家用的冰墊，其實(shí)你們完全可以家里備一個(gè)備一個(gè)兩個(gè)凍到冰箱里，孩子發(fā)燒盡快的把它放到孩子后背，讓孩子躺在上面裹個(gè)毛巾，裹個(gè)很薄很的毛巾就行了，盡快的把想盡一切辦法物理降溫，把體溫降下來，這個(gè)時(shí)候是是王道，就說這個(gè)時(shí)候一定要想想的，想盡一切辦法快速的把體溫降下來就行，而不是說我等著吃藥什么樣，打針了，來不及了，真的來不及，一定特別是小孩子體溫一定不要不要升的升的太高，太高以后真的對(duì)孩子以后影響會(huì)很大的，就是想盡一些辦法物質(zhì)降溫，哪怕扔到扔到扔呃盆浴啊什么呀都可以的，38度的溫2022年05月27日415
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 哈嘍，大家好，你看師兄的大部分科普都是簡單的防室缺或者動(dòng)脈導(dǎo)管V壁，嗯，我為啥主要講這些東西呢？因?yàn)檫@幾種病應(yīng)該是最簡單的先心病，而且發(fā)病率也是挺高的，而且預(yù)后特別好，就是說做完手術(shù)以后啊，我能保證他和正常孩子一樣，但是有些復(fù)雜先心病，不管做幾次，真的效果不好，今天在病房，他們其他大夫在討論，有一個(gè)十年前做的一個(gè)復(fù)雜先心做的隔林手術(shù)。 這么久了，到現(xiàn)在肺血管沒有發(fā)育起來，所以這種病很棘手，所以說也正在反復(fù)的告訴各位家長或者各位朋友，復(fù)雜先心在胎兒期間發(fā)現(xiàn)真的要慎重考慮，預(yù)后不是特別好的，但是減內(nèi)先心沒有問題，防止室血?jiǎng)用}大管胃壁，呃，主脈弓縮窄，這減單先心病做完手術(shù)以后啊，就和正常孩子一樣，家長大可放心。2022年05月26日580
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