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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 親愛的家長： 我是小兒心外科的醫(yī)生朱耀斌，也是患兒家長口中的“二師兄”。感謝一路上阜外、安貞幾位本領(lǐng)域內(nèi)知名老師的培養(yǎng)與厚愛，此前多年的醫(yī)療組長工作經(jīng)歷也讓我在小兒先心的診斷與治療上積累了扎實系統(tǒng)的經(jīng)驗。目前任北京兒童醫(yī)院心臟外科主任醫(yī)師。 作為一名在心外工作多年的醫(yī)生，接觸過數(shù)以萬計的家長，面對第一次就診的你們，能感知到你們此刻的迷茫糾結(jié)，焦慮不安，甚至無助恐懼的種種情緒：所有的父母都希望他們剛出生的孩子可以無病無災(zāi)，健健康康，但從聽到“ 很抱歉的告訴您，您的孩子有心臟缺陷… ”的那一刻起，他們就被推入了一個從未想過的世界。孩子得的是什么病，是哪種類型，嚴不嚴重，是不是需要手術(shù)，怎么治療，何時治療，治療效果怎樣，尤其一些病重或者在一些基層醫(yī)院被誤診或者判處“死刑”的病癥，是不是還有治愈的希望……每天聽雜音查心跳數(shù)呼吸看發(fā)育，夜夜難眠，還有通過微信咨詢我的家長，把微信名字都換成了“寶寶加油”，“幸運**”“用我十年換你生命”，還有的孩子本身病情不重，沒有發(fā)現(xiàn)心臟的問題時從來不覺得孩子有啥異常，發(fā)現(xiàn)后就覺得孩子不會帶了，“處處是事兒”——孩子的事成了所有的心事。能感受到你們對寶寶沉甸甸的愛，這份愛也驅(qū)使我無論何時都對生命對健康保持敬畏，盡我最大的努力，同你們一起，讓每一位寶寶都得到合適的治療。如何養(yǎng)育一個患有先心病的孩子，這是一個巨大的挑戰(zhàn)。孩子是一個先心病患者，但這不是他或她的錯！先心病是能防能治的，只要我們用愛、用科學(xué)，就能驅(qū)散先心病的陰霾，給孩子一個燦爛的未來！ 總結(jié)之前的看病經(jīng)驗和家長們的就醫(yī)經(jīng)歷，心路歷程，二師兄也想跟家長們聊聊以下的話題： 先天性心臟病是怎么一回事？ 先天性心臟病是先天性畸形中最常見的一類，約占各種先天畸形的28%。先天性心臟病發(fā)病率不容小視，占出生活嬰的0.4%～1%，這意味著我國每年新增先天性心臟病患者15～20萬。先天性心臟病簡稱為先心病，指在胚胎發(fā)育時期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常而引起的解剖結(jié)構(gòu)異常，或出生后應(yīng)自動關(guān)閉的通道未能閉合（在胎兒屬正常）的情形。先天性心臟病通?？煞譃樽辖C型或者非紫紺型。先心病的外科和綜合治療已取得顯著進步，目前絕大多數(shù)的先心病嬰兒時候能夠和正常孩子一樣成長。 非紫紺型：房間隔缺損、室間隔缺損、動漫導(dǎo)管未閉。一般是體檢發(fā)現(xiàn)心臟雜音而就診，如缺損較大，患兒可有心慌、氣促、活動受限及發(fā)育差等表現(xiàn)，左向右分流量大，患兒容易出現(xiàn)呼吸道感染； 三種最常見的非紫紺型先天性心臟病 紫紺型：法洛四聯(lián)癥、大動脈轉(zhuǎn)位，這些患兒出生后即可或逐漸出現(xiàn)紫紺，在吃奶或啼哭時出現(xiàn)紫紺，并有喜歡蹲踞，伴有杵狀指特征，甚至有嚴重缺氧而出現(xiàn)暈厥，抽搐癥狀。 家長們需要做的事 第一，配合醫(yī)生，做好病情的確診。 醫(yī)生會通過超聲心動圖，心電圖，胸片，心臟CT、核磁、心導(dǎo)管造影等各項檢查，來為孩子的病情定性定量。定性容易理解，哪種類型的先心，簡單還是復(fù)雜，治療的難易程度，預(yù)后的效果，家長會比較直觀的理解到。需要注意的就是會不會誤診的問題。臨床上遇到過一些孩子，由于先前就診的醫(yī)院檢查有誤，復(fù)雜的問題沒有及時發(fā)現(xiàn)，耽誤了手術(shù)時機。所以這里強調(diào)一下權(quán)威確診的重要。定量的問題也同樣重要，事關(guān)能不能繼續(xù)觀察，孩子治療時間的把握等等。舉個栗子，一些剛接觸先心的家長會問，房缺和室缺哪個更容易自愈？并且還會各抒己見討論得五花八門。其實呢，離開具體病情和數(shù)據(jù)的“分析總結(jié)”，都是耍流氓。只有診斷明確，醫(yī)生才能給孩子一個準確的治療時間。 第二，定期復(fù)查，不要怕麻煩。 心臟的狀態(tài)是個不斷變化的過程，定期復(fù)查，及時了解病情的最新狀況非常重要。不同的孩子有不同的治療方法，家長要做到別著急也別盲目樂觀。臨床上遇到過幾類家長：一是心疼孩子，逃避就診。認為孩子年齡太小經(jīng)不起手術(shù)折騰，還是等孩子年齡大些、身體壯實些再施行手術(shù)比較安全。殊不知，有不少病兒手術(shù)時間一拖再拖，比如室間隔缺損，一旦發(fā)展到重度肺動脈高壓，可能就失去手術(shù)時機，造成終身遺憾?；蛘咤e過最佳的手術(shù)時機，雖然心臟畸形可以得到糾治，但受損的心肺功能已難以恢復(fù)，手術(shù)成功也達不到最好的治愈的目的。二是盲目等待，心存僥幸。有的認為孩子看著發(fā)育不錯，“能吃能睡，發(fā)育挺好”，就覺得孩子心臟沒事，或者已經(jīng)長好了，沒必要去醫(yī)院檢查治療了。有時會遇到這樣心酸無奈的場景，由于家長的盲目樂觀，等到孩子出現(xiàn)癥狀才來就醫(yī)，當被告知失去手術(shù)機會時，放聲痛哭“大夫，求求你想想辦法救救孩子！都怪我啊，如果當初早點來給孩子治病就好了！”扼腕嘆息的同時我們應(yīng)該知道，很多這樣的場景是可以避免的。 三是過于著急，想通過手術(shù)治療尋求“心理上的解脫”。一些簡單的先心，比如小點的室缺，房缺，未閉合的動脈導(dǎo)管，理論上和實踐經(jīng)驗看，都有自愈的可能，多給孩子一些時間，也許就慢慢自愈了，這樣孩子也不遭罪，家長心理也沒那么大的壓力。我工作的這些年，遇到過很多自愈的孩子，大到十幾毫米的房缺，近一公分的室缺，都有自愈的。有些醫(yī)院會建議孩子盡早手術(shù)，在我這里，如果情況允許，我會愿意給孩子更多的時間去自己長好，小的缺損可以等到五六歲再去手術(shù)治療，對這部分孩子來說，也許等待是最好的方式?！拔夷芟氲阶罾寺氖拢褪呛湍阋黄鹂粗⒆勇杂薄?總歸一句話， 只有做到定期復(fù)查，才能及時把握病情。復(fù)查勤快一點，也不費太大事，既可以及時了解孩子的病情，更重要的是，不會耽誤孩子。 第三，調(diào)整心態(tài)，做陪伴寶寶成長的智慧父母。 有的家長由于缺乏對先心的認識，一聽說孩子得了先天性心臟病往往不知所措，加上現(xiàn)在很多信息不對稱，不能夠客觀的把握孩子的情況，越愛越緊張，因為孩子病情愁得睡不著覺，甚至還有的夫妻吵架或者整個家庭鬧矛盾。其實現(xiàn)在醫(yī)療水平不斷發(fā)展，新技術(shù)新理念新設(shè)備不斷出現(xiàn)，絕大多數(shù)先心，遇到德藝雙馨的醫(yī)生，有精準的儀器，精湛的醫(yī)術(shù)，做好早期診斷，及時治療，都可以得到很好的療效，恰當?shù)闹委?，使孩子更好的享受美好生活。一些小的缺損并不會對孩子生長發(fā)育造成明顯的影響，家長也沒有必要孩子成長過程遇到的所有問題都歸結(jié)到心臟，多從喂養(yǎng)上找原因，多了解育兒知識，多和其他家長交流，不要事事都要心臟背鍋。切不要孩子病情不是大問題，家長的“心病”卻成了大問題。好好陪伴孩子看他們一天天長大是多么幸福的事??！ 第四，科學(xué)喂養(yǎng)，做好寶寶日常護理。 關(guān)于喂奶：先心寶寶的吮吸能力較差，容易嗆奶，給寶寶喂奶時宜采用少食多餐的方式，既幫助消化，又避免胃腸負擔(dān)太重。不要讓寶寶吃得過快過急，吮吸困難、易嗆奶的寶寶，不要一次喂完，中間應(yīng)給予幾次休息。喂奶完畢和中間休息時，給寶寶拍嗝。 關(guān)于食物：先心寶寶在飲食上沒有太大禁忌，和正常寶寶一樣添加輔食，以均衡營養(yǎng)為主，滿足寶寶生長發(fā)育需要，適當增加高蛋白、高熱量食物的攝入。同樣宜采用少量多餐的喂養(yǎng)方式。 關(guān)于日常生活：先心寶寶往往出汗較多，盡量保持皮膚清潔干燥，勤洗澡，勤換衣褲。保證充足睡眠。一般性哭鬧影響不大，但要避免劇烈哭鬧引起發(fā)紺，哭鬧時予以安撫，盡量讓孩子安靜下來。注意預(yù)防便秘。居室內(nèi)保持空氣流通，盡量避免到人多擁擠的公共場所逗留，以減少呼吸道感染的機會。 關(guān)于運動：如果寶寶運動后出現(xiàn)氣喘、口唇青紫等癥狀，要限制活動量。如果孩子運動后沒有這些癥狀，可以適當運動，以不喘氣、不感覺累為前提，走路、做游戲都是較好的方式，不要勉強孩子做能力達不到的運動。一般的游戲追逐，只要寶寶能夠忍受，不必過度限制。 特別提醒：注意預(yù)防感冒。先心寶寶體質(zhì)相對差一點，容易患感冒等呼吸道疾病。季節(jié)更換特別是秋冬季節(jié)感冒頻發(fā)，注意衣物增減，多喝水，多吃容易消化的食物，盡量少去人多擁擠場所，必要時給寶寶帶上口罩。如果孩子感冒了，應(yīng)積極治療，避免病情進一步發(fā)展，減少感染心內(nèi)膜炎和肺炎的可能性。 二師兄能為您做的事 我會根據(jù)孩子的具體情況，為您制定個性化的治療方案。 對于一部分有機會自愈的孩子，建議家長定期復(fù)查，來北京我當面看看孩子，聽聽雜音，做個超聲檢查，根據(jù)檢查結(jié)果給出下一步建議。 對于需要手術(shù)治療的孩子，一是關(guān)于手術(shù)時機的選擇。最佳手術(shù)時機的選擇，是要平衡病變的危害，手術(shù)的風(fēng)險，年齡因素的風(fēng)險，各個醫(yī)院的圍手術(shù)期處理水平綜合考慮的。 除了手術(shù)時機的把握，我們會根據(jù)病人的整體情況進行全面評估，在保證醫(yī)療效果的前提下選擇合適的方式方法?！斑m合的才是最好的。” 目前針對先心病的治療，我們有下面幾種主要方式： ① 開胸直視手術(shù) 傳統(tǒng)術(shù)式，優(yōu)點是適合所有的患者，視野相對開闊，挽救了大量患者的生命。開胸手術(shù)需劈開胸骨或肋間肌肉、手術(shù)切口相對較長、需要輸血、需要體外循環(huán)、術(shù)后恢復(fù)時間長等缺點，可能對患者的心理和生理造成一定影響。胸廓骨性支架遭到破壞，患兒術(shù)后還可能出現(xiàn)雞胸的問題。 ② 右側(cè)腋下小切口手術(shù) 相較于傳統(tǒng)正中開胸手術(shù)，微創(chuàng)側(cè)切口的特點包括：切口小而隱蔽，出血量較少，可以避免破壞胸骨的連續(xù)性，術(shù)后疼痛小而康復(fù)快。手術(shù)年齡從出生后 100 天左右到成人都可以，胸骨彈性好、可塑性大，醫(yī)生會有較大的操作空間，所以最為適宜。 ③ 外科封堵或介入手術(shù) 與傳統(tǒng)外科手術(shù)相比，外科封堵或介入具有無需體外循環(huán)、操作簡單、創(chuàng)傷輕、痛苦小、切口美觀、恢復(fù)快、住院時間短等優(yōu)點。有些低體重患兒一般情況欠佳，因外科開放手術(shù)風(fēng)險大，而采用經(jīng)胸小切口封堵術(shù)獲得了成功。外科微創(chuàng)介入是采用在心臟超聲引導(dǎo)下經(jīng)皮或經(jīng)胸治療先天性心臟病的微創(chuàng)治療方法，改變了以往放射線引導(dǎo)的弊端，患兒可避免放射線的輻射損傷，不用開刀，不用氣管插管，不用體外循環(huán)，尤其適合兒童先天性心臟病的微創(chuàng)治療。 ④先天病合并氣道狹窄、肺炎或其他畸形 北京兒童醫(yī)院心外科聯(lián)合其他相關(guān)科室，可以使孩子這些問題同時得到很好的解決。 你們是偉大的父母。在養(yǎng)育孩子的路上，可能需要傾注更多的精力心力，會有心酸，有痛楚，但看到孩子們健康長大，更會充滿欣慰與快樂。 如果您有心臟方面的問題需要咨詢或交流，可以與我保持聯(lián)系。我的公眾號也會不定期發(fā)表文章，介紹先心病相關(guān)知識，喂養(yǎng)心得，治療選擇，供家長參考。 先心病一定要盡早診斷，定期復(fù)查，明確診斷，根據(jù)具體情況，綜合分析，給患兒一個最佳手術(shù)治療時機。 出生后早期，缺損變化很大，千變?nèi)f化，可大可小，不要以為出生后不大，就可以等一歲，兩歲自愈?！拔夷芟氲阶罾寺氖?，就是和你一起看著孩子慢慢自愈”、“抱著治愈的觀點去等待自愈”。——相信奇跡，才會有奇跡發(fā)生。定期復(fù)查，不要怕麻煩，現(xiàn)在先心病手術(shù)成功率很高，簡單先心病預(yù)后很好，沒必要緊張。 請家長在等待的過程中定期復(fù)查，不要怕麻煩。我會根據(jù)孩子心臟的變化情況，給家長一個合理化的治療建議。 “心心相印”，守護心臟健康，希望能讓大家多一點對先心知識的了解。二師兄也會帶著不變的初心，繼續(xù)努力，不斷探索，執(zhí)我心，護你心，愿小朋友們都能擁有一顆健康的心臟，愿每一位家長都能聽到“世上最美的心跳”。 做最好咨詢與科普，幫更多孩子！ 給作者賞杯咖啡，支持作者，感謝大家！2019年12月25日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 三歲多的法四，11月25日住院，準備第三天手術(shù)了，結(jié)果孩子發(fā)燒。臨時停了手術(shù)。緩了幾天，孩子不發(fā)燒了，12月2日排了手術(shù)，右側(cè)腋下做了法四根治術(shù)。術(shù)后早期，出現(xiàn)心功能不好，戴呼吸機幾天才拔了氣管插管。在監(jiān)護期間，又出現(xiàn)氣胸，心疼孩子，不想在胸前單獨放置胸腔閉式引流管，在原腋下引流管的位置，連接水封瓶，排氣。轉(zhuǎn)出出監(jiān)護室，讓家長自己帶。結(jié)果又出現(xiàn)皮下氣腫，重新調(diào)整引流管，效果不好，只好在胸前單獨放置引流管，孩子遭罪了。氣體問題解決了，結(jié)果孩子又爆燒39～40。但是家長挺配合工作，對癥處理，孩子爸媽也按照我教的土辦法物理降溫。復(fù)查化驗發(fā)現(xiàn)甲流。先心病術(shù)后，特別法四術(shù)后出現(xiàn)病毒感染，做過心臟監(jiān)護的都知道是啥結(jié)果…大多數(shù)直接掛掉。還好，孩子爸媽挺配合工作，嚴格按照我的要求去做。后來體溫慢慢控制，溫度下來了。孩子也一天天的精神了。拍片子，氣胸沒有你，引流管拔掉。復(fù)查結(jié)果滿意，可以順利出院了。整個過程中孩子很聽話，包括調(diào)整引流管，放置引流管都很聽話。一直說“舅舅輕點，不疼”。 今天復(fù)查血常規(guī)，孩子血象正常，總算可以順利出院了。 有時候反過來會想想，這個季節(jié)最容易感冒發(fā)燒，一些簡單的房室缺沒有反復(fù)的肺炎，可以躲過這段時間。術(shù)后一旦病毒感染，會很麻煩，甚至要命。但是那種大的室缺，動脈導(dǎo)管未閉的孩子，一定要盡早手術(shù)，這個時候最容易誘發(fā)肺炎心衰。所以有時候，這種孩子在兒童專科醫(yī)院，即使肺炎心衰氣管插管了也要冒著風(fēng)險去手術(shù)，不然沒有機會。 這就是劉主任以前經(jīng)常給我們灌輸?shù)乃枷?，冬至?周，和清明時節(jié)前后，氣候交替的時期，突冷突熱，很容易感冒肺炎。所以這兩個時間段，正常人也容易感冒發(fā)燒。過了冬至，氣溫一直降下去，病毒都凍死了，反而好多了。以前年輕，理解不了劉主任的見解，隨著見識的增多，真的發(fā)現(xiàn)是這樣。所以發(fā)育好，簡單小室缺房缺，盡量躲過這兩個時間段。但是大室缺，影響發(fā)育的，一定要毫不猶豫的手術(shù)。病房里有幾個小朋友，大室缺，術(shù)前住院后發(fā)燒，咳嗽肺炎，都沒讓他們出院，治療幾天，好了馬上手術(shù)，不然很難熬過冬天。 今天的手術(shù)，家長很堅決，體溫高一點也要手術(shù)。前幾天因為發(fā)燒肺炎，暫停了一次手術(shù)。調(diào)整了幾天。肺上還是有啰音，體溫還是有點高。但是沒辦法，這種孩子冬天肺炎很難好。手術(shù)過程中，發(fā)現(xiàn)室缺快2厘米了。這種大缺損，這個季節(jié)，手術(shù)不做，肺炎也永遠好不了，會反反復(fù)復(fù)的肺炎。這也是兒童專科醫(yī)院最大的特色。 有幾張制作簡易冰袋的照片放后面。大家可以學(xué)習(xí)?，F(xiàn)在天氣冷，直接放窗戶外面凍十幾分鐘就可以用，沒必要放冰箱，北方這個時候就是天然冰箱。裹一層薄薄的孩子穿的衣服，直接放后背就可以物理降溫。也要不間斷的去換。不是放后背就不管了。 下手術(shù)著急來門診，帶了一杯咖啡，臨時去樓下小賣部買了一瓶酸奶，味道不錯2019年12月18日2306
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景小勇副主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心外科 先天性心臟病是小兒常見的心血管疾病，當小兒在胚胎期時，由于遺傳或外界等因素影響，導(dǎo)致其心臟血管發(fā)育異常，在小兒出生后導(dǎo)致心血管畸形。隨著近年來心臟病診斷，手術(shù)麻醉，體外循環(huán)等相關(guān)醫(yī)療技術(shù)的進步，尤其在圍手術(shù)期，隨著護理水平的提高及相關(guān)研究的進步，患兒手術(shù)后的并發(fā)癥可以得到有效的預(yù)防，從而降低了患兒的死亡率。今天就為大家介紹小兒先心病術(shù)后護理的幾個要點。關(guān)鍵點生活護理呼吸道護理循環(huán)系統(tǒng)護理小兒先心病術(shù)后護理概述心臟術(shù)后護理的首要概念是小兒心臟病的術(shù)后監(jiān)護不同于成人患者，應(yīng)根據(jù)患兒的年齡、原發(fā)心臟缺損、術(shù)前狀況、手術(shù)糾正的程度，并通過了解患兒的麻醉方式、手術(shù)方法、手術(shù)過程、體外循環(huán)等情況制定相應(yīng)的護理計劃，從而讓患兒在治療過程中達到最佳的生理狀態(tài)，平穩(wěn)度過術(shù)后恢復(fù)期，避免因護理不當而發(fā)生并發(fā)癥。同時針對患兒術(shù)后變化較多，護理人員應(yīng)對術(shù)后并發(fā)癥所表現(xiàn)出的早期體征須保持高度的警覺，以便于盡早實施適當?shù)闹委?，還要持續(xù)監(jiān)測并詳細記錄術(shù)后有無致命并發(fā)癥的發(fā)生。選擇適當無創(chuàng)的監(jiān)護技術(shù)預(yù)防并發(fā)癥是取得術(shù)后良好轉(zhuǎn)變的關(guān)鍵。小兒先心病術(shù)后常規(guī)護理1.生活護理注意休息，為患兒安排合理的生活作息制度，適當身體鍛煉提高機體抵抗力，避免過度勞累；護理時注意環(huán)境衛(wèi)生，注意通風(fēng)，避免不必要的外界接觸，減少感染；注意保暖，避免感冒；合理膳食，均衡營養(yǎng)，促進生長發(fā)育；對于紫紺型先天性心臟病患兒，避免情緒較大波動，減少應(yīng)激缺氧，必要時給予吸氧；一般情況下術(shù)后3-6個月，按時進行預(yù)防接種，有其他特殊情況患兒需聽從醫(yī)生安排。2.呼吸道護理患兒術(shù)后帶有氣管插管進入監(jiān)護室，應(yīng)間斷應(yīng)用少量鎮(zhèn)靜劑、肌松藥等，預(yù)防患兒躁動，可減少插管后喉頭水腫的發(fā)生；保持呼吸道通暢，加強呼吸道護理，必要時給予吸痰，吸痰過程中，密切觀察患兒變化，出現(xiàn)意外情況及時處理；根據(jù)患兒具體情況調(diào)整好呼吸機參數(shù)，輔助呼吸。3.循環(huán)系統(tǒng)護理先心病患兒術(shù)后可因低體溫、應(yīng)激、血容量不足等而導(dǎo)致心率加快、心肌耗氧量增加，所以術(shù)后應(yīng)采取保暖、補液、保護心肌等措施，從而促進心功能的恢復(fù)、改善組織灌注。保持心包縱膈引流管通暢，觀測引流液體顏色、量、性狀等，出現(xiàn)異常情況及時報告醫(yī)生。密切檢測心電監(jiān)護，注意患兒心律、心率的變化，出現(xiàn)心率過速或過緩、心律失常等情況及時予以處理。注意觀察患兒出入量，以利于調(diào)整補液量及速度，當尿量過少時要報告醫(yī)生尋找原因并給予對癥處理。檢測電解質(zhì)的變化，及時給與補充，避免出現(xiàn)電解質(zhì)紊亂及酸堿中毒。術(shù)后動態(tài)監(jiān)測體動脈壓、中心靜脈壓等血流動力學(xué)指標，根據(jù)測值補充血容量、調(diào)整血管活性藥物的使用。End個人介紹個人介紹：本人畢業(yè)于北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，研究生師從我國著名心臟外科專家劉迎龍教授。從事心臟外科工作十余年，并曾管理重癥監(jiān)護室多年。對于各種重癥患兒的圍術(shù)期治療有獨到經(jīng)驗；參與各類心臟手術(shù)4千余例，主刀手術(shù)千余例，目前主刀手術(shù)均成功。對于各種先天性心臟病合并重度肺高壓的治療有深入研究，發(fā)表學(xué)術(shù)論文十余篇。掌握各類心臟病的手術(shù)技巧及診療常規(guī)。專業(yè)特長：掌握各種常見先天性心臟病的小切口治療，擅長各種疑難危重癥心臟病及合并重度肺高壓心臟病的手術(shù)治療及圍術(shù)期處理。2019年12月18日4508
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景小勇副主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心外科 先天性心臟病是先天性畸形中常見的一類，很大部分先心病患兒一出生就被診斷出患有先天性心臟病。這類先心病患兒年齡太小，無法表達自己身體上的不適，所以需要家長格外注意。其中一個重要的問題就是先天性心臟病嬰兒喂養(yǎng)比較困難，家長如果喂養(yǎng)方式不恰當，對孩子的病情會造成一定影響。下面就為大家介紹先心病嬰兒的喂養(yǎng)原則及實用的喂養(yǎng)小技巧，供患兒家長參考：一、喂養(yǎng)原則母乳是最具營養(yǎng)價值的食物，可以提高寶寶的免疫力，而且母乳喂養(yǎng)時的氧飽和度要高于奶瓶喂養(yǎng)，因此，媽媽要盡可能采用母乳喂養(yǎng)，少量多餐，分段喂養(yǎng)，中間給予休息及排氣時間，按需喂養(yǎng)。但實際情況中，分娩后，有的孩子因病情需轉(zhuǎn)入新生兒監(jiān)護室觀察治療，媽媽沒能及時開奶，或因?qū)殞毼绷Σ?、乳汁減少，母乳喂養(yǎng)更困難等原因不得不放棄母乳喂養(yǎng)。但無論母乳還是人工喂養(yǎng)，對于先天性心臟病患兒來說，調(diào)整喂養(yǎng)方法和喂養(yǎng)時間都是很重要的。二、注意休息吃奶時先心病孩子容易勞累、呼吸急促，媽媽要適應(yīng)孩子吃吃停停的需求，中間應(yīng)給與一定的休息及呼吸次數(shù)。如果吸吮困難，可用滴管或注射器滴入。媽媽在喂奶時，要密切注意孩子體征的變化，如出現(xiàn)呼吸過快、嗆奶、口唇紫紺時，應(yīng)立即停止喂奶，必要時送醫(yī)院。三、喂養(yǎng)姿勢喂養(yǎng)姿勢最好是將寶寶抱起，半坐臥（45°）于母親腿上，發(fā)紺型患兒采用膝胸體位（膝蓋靠近胸口），有助于增加吸吮力，促進消化。邊喂邊注意觀察寶寶的體征變化，出現(xiàn)呼吸急促、發(fā)紺、嗆咳等情況，要立即停止，必要時送醫(yī)院。四、吐奶處理喂養(yǎng)過程中，如果出現(xiàn)吐奶現(xiàn)象，要先把孩子的頭側(cè)向一邊，輕拍其背部，讓口腔里殘余的奶液流出，快速清理口腔（紗布纏手指伸入口腔），以防嗆咳造成吸入性肺炎、缺氧等嚴重情況。五、補充熱量先心病孩子因基礎(chǔ)代謝率高于同齡正常兒，因此每天需要更多的熱量，才能滿足生長發(fā)育的需要。需要注意的是，熱量補充應(yīng)在醫(yī)護人員指導(dǎo)下進行。母乳喂養(yǎng)的小嬰兒，可以往母乳內(nèi)添加配方奶粉或?qū)ｉT的母乳添加劑，使母乳熱量提高到80~90千卡/100ml（純母乳熱量67千卡/100ml）。對非母乳和混合喂養(yǎng)的孩子，應(yīng)選用高熱量配方的奶粉（80~100千卡/100ml），比如早產(chǎn)兒低體重的配方奶粉。六、特殊情況合并心功能不全和胃食管反流的孩子，科采用少量、多次的喂奶方式，同事減少或控制飲水量，以減輕心臟負擔(dān)。對幼兒和兒童年齡段的孩子，鼓勵攝入含高蛋白質(zhì)，高碳水化合物和高脂肪的食物，適當多喝牛奶，避免或少喝不含熱量的飲料。七、喂養(yǎng)用具大孔徑的奶嘴雖然更容易吸吮，但也易引起患兒嗆咳，甚至引起吸入性肺炎。奶嘴孔徑過小又會使患兒吸吮費力，增加氧耗。奶嘴的大小、質(zhì)地、軟硬度、形狀都要有考究，要根據(jù)患兒吸吮力、吞咽能力而定，以不引起嗆咳和吸吮費力為宜、若吸吮力低或吸吮時出現(xiàn)憋氣、青紫者，可用小勺喂，將小勺貼近病兒口角的一側(cè)，慢慢使奶流進口內(nèi)。八、添加輔食先心病寶寶應(yīng)和正常寶寶一樣4~6個月開始逐步添加輔食，輔食添加的原則是：由少到多、由稀到稠、由細到粗、由一種到多種、在寶寶健康消化功能正常時進行。有的父母為了增加寶寶乳制品的攝入量或因擔(dān)心飲食復(fù)雜導(dǎo)致腸道紊亂，因而拒絕或延遲添加輔食，這是錯誤觀念。九、飲食習(xí)慣為了使孩子多吃，父母可以讓孩子邊吃邊玩，追著喂，各種零食有求必應(yīng)，這樣容易造成孩子消化不良、挑食、吸收不好等問題。一方面，先心病寶寶的飲食要格外的給予悉心照顧，另一方面，起飲食習(xí)慣要想正常寶寶一樣對待，甚至更嚴格。十、特別提示先心病孩子如果喂養(yǎng)困難明顯、體重不增或增長緩慢，就提示保守治療或內(nèi)科治療效果不好，應(yīng)當早期治療，行介入治療或外科手術(shù)。一般手術(shù)治療后，孩子的進食量會明顯增加，體重也會迅速增長，趕上同齡孩子。2019年12月17日4858
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胡志偉主任醫(yī)師 武漢協(xié)和醫(yī)院 心臟大血管外科 什么是預(yù)防接種? 預(yù)防接種是把疫苗(用人工培育并經(jīng)過處理的病菌、病毒等)接種在健康人的身體內(nèi)使人在不發(fā)病的情況下，產(chǎn)生抗體并對相關(guān)疾病產(chǎn)生免疫，是提高人群兔疫水平、預(yù)防和控制傳?病的有效手段。 針對先心病寶寶是否可以進行預(yù)防接種，一直以都是爸爸媽媽們關(guān)心的問題。 先心病寶寶能預(yù)防接種嗎? 先心病寶寶需排除免疫相關(guān)疾病、炎癥或免疫相關(guān)的心肌炎或心肌病，而僅為心臟大血管結(jié)構(gòu)性異常，在心功能基本正常時，可以進行預(yù)防接種，接種疫苗并不會加重病情，也不會影響心臟功能。絕大多數(shù)先心病手術(shù)前及手術(shù)后3個月均可正常進行預(yù)防接種，一般不會產(chǎn)生嚴重副作用。 對于一些病情復(fù)雜嚴重的先心病寶寶，接種疫苗會引起寶寶不同程度的發(fā)熱，加重心臟的負擔(dān)，甚至產(chǎn)生一些不良后果。?？漆t(yī)生評估后給出暫緩或不宜接種疫苗的建議。合并腫瘤疾病或心臟移植術(shù)后的先心病寶寶需要服用免疫抑制劑，也需經(jīng)免疫科醫(yī)生咨詢評估。 所以對不同的先心病寶寶，情況也是不同的，建議遵循專業(yè)醫(yī)生的評估來決定是否接種疫苗。2019年11月30日2022
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高波濤副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 經(jīng)常會有家長問我孩子先心術(shù)后多長時間進行免疫按種，大部分醫(yī)護人員會告訴家長應(yīng)該在術(shù)后三個月，那么這種說法有什么理論依據(jù)嗎？ 心臟手術(shù)屬于人們普遍認為的大手術(shù)，手術(shù)創(chuàng)傷大，術(shù)后患者的心功能、抵抗力和免疫力會在短期內(nèi)下降，術(shù)后患者通常需要口服一段時間藥物，飲食量在短期內(nèi)有時也需要進行控制，因此在短期內(nèi)不宜免疫接種，以防患者在免疫接種后出現(xiàn)嚴重感染。 通常先心術(shù)后一個月需要復(fù)查，如果復(fù)查結(jié)果好，患者的心功能正常，飲食量也恢復(fù)到了正常，抵抗力和免疫力也正常，沒有再出現(xiàn)感染，藥物可以停用后，我個人認為家長就可以考慮進行免疫接種了，而不必拘泥于術(shù)后三個月。 當然了，如果患者飲食不佳、抵抗力和免疫力很差，既使超過了術(shù)后三個月，我個人覺得也應(yīng)該謹慎進行免疫接種。 綜上所述，我認為術(shù)后是否可以免疫接種應(yīng)以患者自身情況尤其是抵抗力和免疫力來決定，而不是簡單的以術(shù)后多長時間來定。2019年11月22日1056
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郭穎主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心內(nèi)科 注意事項：雖然先心患兒也可以接受預(yù)防接種，但是有些注意事項需要遵守哦先心病孩子接種前除了常規(guī)的體檢外，還應(yīng)接受嚴格的心臟?？茩z查，包括心電圖、超聲心動圖等。先心術(shù)后3個月以后，經(jīng)復(fù)查心臟功能良好，按照正常程序接種。選擇寶寶身體狀況好的時候，沒有感冒、咳嗽、發(fā)燒、皮疹、腹瀉等情況下預(yù)防接種。如有感冒等，建議等痊愈后一周再接種。特殊體質(zhì)的寶寶，比如早產(chǎn)低體重兒，要咨詢醫(yī)生后個性化接種。對于復(fù)雜的、嚴重的先心病寶寶，即使術(shù)后接種也要注意。流感和肺炎疫苗的適應(yīng)癥很廣。先心病寶寶如果目前病情控制較好，且沒有其他禁忌癥，是可以接種的。請注意，先心病患兒預(yù)防接種是有一定的禁忌癥的先心病寶寶如果同時也有免疫缺陷、感染、進行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病、其他慢性疾病急性發(fā)作等，應(yīng)暫緩接種疫苗。房室間隔缺損修補、法洛四聯(lián)癥矯正等手術(shù)后未滿6個月，暫緩接種疫苗。如果寶寶存在心功能異常，發(fā)生急性心力衰竭或慢性心力衰竭，不能接種疫苗。在手術(shù)前的3-4周內(nèi)，一般不建議接種疫苗。2019年11月22日1756
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李巔遠主任醫(yī)師 蘇州市立醫(yī)院 心胸外科 “小叮當這孩子多虧您給做了手術(shù)，現(xiàn)在恢復(fù)的不錯，周末就出院了！李主任，我們回到家怎么護理這孩子啊？”叮當爸爸又欣喜又忐忑地問我。小叮當是個一歲半的男孩，患法洛氏四聯(lián)癥，初見他時小嘴都是紫的，經(jīng)過手術(shù)現(xiàn)在完全好了?！靶g(shù)后家庭護理，這也是很多家長面臨的問題，沒關(guān)系，不要擔(dān)心，我給你們講講?！笨粗．敯职种钡纳袂槲亿s緊安慰他。嬰幼兒還不能完全用語言準確表達自己的感受，只能用簡短話語或哭鬧來表示自己的不舒服，作為家長要密切關(guān)注他們身體和心理的變化。一般在醫(yī)院住院時有護士小姐姐照顧，家長們可以不用操心什么，當離開醫(yī)院，家長們就要打起十二分的精神頭來關(guān)注小寶寶了，包括吃喝拉撒睡，還有情緒，對，沒錯，小寶寶也有情緒，需要家長密切關(guān)注。術(shù)后注意事項一：思想上要高度重視后續(xù)家庭護理。先心病患者出院后只是外科治療的結(jié)束，并不意味機體完全康復(fù)，家長可不能有萬事大吉的感覺啊，因此，出院后一定要注意做好家庭護理。首先室內(nèi)空氣要流通，勤開窗通風(fēng)；被褥穿戴要舒適干凈，最好純棉質(zhì)地；患兒術(shù)后處于恢復(fù)期體質(zhì)較弱，易感染疾病，尤以呼吸道疾病為多見，故應(yīng)仔細護理，隨著季節(jié)的變換，及時增減衣服。對于手術(shù)順利，畸形矯正滿意，術(shù)后恢復(fù)較快的孩子，出院后一般不限制活動，心功能在I、II級者，可根據(jù)情況正常玩耍，適當做些日常生活中力所能及的體力活動，活動量以不引起疲勞為度；活動范圍應(yīng)先室內(nèi)后室外。隨著身體康復(fù)，可逐漸增加活動內(nèi)容，但切忌康復(fù)初期劇烈活動。術(shù)后注意事項二：務(wù)必要遵醫(yī)囑服藥。一般出院后醫(yī)生會根據(jù)孩子情況叮囑家長要繼續(xù)口服藥，比如利尿劑、洋地黃制劑等藥，有些孩子還需要家長要記錄出入量，維持每天出入量的均衡。以上為常見食物及水果含水量表多服用含鉀量較高的食物，如菠菜、苦瓜、木瓜、香蕉等，預(yù)防低鉀血癥。如無醫(yī)生指導(dǎo)，不需要單獨服用鉀劑。術(shù)后注意事項三：先心病患兒手術(shù)后的飲食營養(yǎng)對患兒的身體恢復(fù)很重要，要針對患兒的情況來合理飲食。出院后要注意補充營養(yǎng)，給營養(yǎng)價值高易消化的均衡飲食，如瘦肉、魚、雞蛋、牛奶、水果和各種新鮮蔬菜等，盡量避免攝取過多的鹽分以及味精。術(shù)后患兒宜少食多餐，食量不可過飽，更不能暴食，以免加重心臟負擔(dān)。飲食要新鮮，符合衛(wèi)生學(xué)要求，以防腹瀉加重病情。還需要控制零食、飲料，不要食用不清潔、過期或含色素及添加劑較多的零食；要保持大便通暢。特別提醒，對復(fù)雜畸形，心功能低下，術(shù)后持續(xù)有充血心力衰竭者要嚴格控制鹽的攝入。術(shù)后注意事項四：做了手術(shù)的孩子，心理生理都有不小的影響，需要時間恢復(fù)。家長可不能心急，細心耐心呵護至關(guān)重要。避免患兒情緒激動，盡量不使患兒哭鬧，減少不必要的刺激，以免加重心臟負擔(dān)。孩子有委屈或者不開心了一定要耐心安慰寶寶。術(shù)后注意事項五：預(yù)防接種的事兒也是家長最為關(guān)心的事。對平時心臟功能和活動耐力都較好的孩子，可在術(shù)后三個月預(yù)防接種；對于病情較復(fù)雜的術(shù)后孩子可暫緩接種，等休養(yǎng)半年后再視情況預(yù)防接種，具體接種事宜要咨詢當?shù)胤酪哒踞t(yī)生；在接種后，家長應(yīng)多觀察孩子的全身和局部反應(yīng)，以便發(fā)生情況可及時處理。先心病治療，是一個大工程，涉及環(huán)節(jié)較多，每個環(huán)節(jié)都同樣重要。從診斷、討論確定手術(shù)方式、手術(shù)、ICU觀察治療、康復(fù)出院到出院回家休養(yǎng)，家庭護理是先心病治療的最后一站，因此，家長要密切關(guān)注，學(xué)會觀察孩子，勤和手術(shù)醫(yī)生溝通，如發(fā)現(xiàn)患兒有氣急煩躁、心率過快、呼吸困難等癥狀，應(yīng)及時送醫(yī)院就診。我們醫(yī)患一起努力，最終定會戰(zhàn)勝先心病魔！各位家長你們有信心嗎？2019年11月12日3130
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景小勇副主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心外科 具體到先心病各病種單純的卵圓孔未閉現(xiàn)在已經(jīng)不算先天性心臟病,可以接種;5mm以下單純的房缺,并目心肺功能正常、心臟大小正常,無分流的孩子照常接種;半歲以內(nèi)的單純動脈導(dǎo)管末閉,2-3mm以下的,但無肺動脈高壓,無紫紺、照常接種;單純的室缺,2-3mm以下的,并且心功能正常、心臟大小正常,無分流的孩子,這樣的孩子一般都做過心臟彩超,臨床醫(yī)生都建議觀察隨診,暫時不需治療,但如果家長很擾豫很擔(dān)心就不接種。復(fù)雜先天性心臟病或大的房缺、室缺、動脈導(dǎo)管未閉,有癥狀的、需要治療的都不可以接種。先心孩子接種的注意事項先心病孩子接種前除了常規(guī)的體檢外,還應(yīng)接受嚴格的心臟專科檢查,包括心電圖、超聲心動圖、心臟彩超等,并經(jīng)心臟專科醫(yī)生同意才可以接種。1接種時間先心術(shù)后3個月以后,經(jīng)復(fù)查心臟功能良好,按照正常程序接種。術(shù)前接種遵醫(yī)囑,注意密切觀察。2生長發(fā)育寶寶生長發(fā)育正常,身高和體重都處于正常范圍,不低于當?shù)赝挲g正常孩子標準。3身體狀況選擇寶寶身體狀況好的時候,沒有感冒、咳嗽、發(fā)燒、皮疹、腹瀉等情況下預(yù)防接種。如有感冒等,建議等痊愈后一周再接種。4特殊體質(zhì)兒特殊體質(zhì)的孩子，如早產(chǎn)低體重兒，要個性化接種，即在接種前專門咨詢醫(yī)生。5復(fù)雜嚴重性先心病對嚴重的先心病，即使術(shù)后接種也要注意。提示：心功能不全要謹慎接種。6流感、肺炎疫苗流感和肺炎疫苗的適應(yīng)癥很廣。先心病孩子如果目前病情控制比較好，且沒有其他禁忌癥，是可以接種的。注意：正在感冒、發(fā)燒或肺炎是不能接種的，治好了可以接種。2019年10月25日1706
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景小勇副主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心外科 1、前胸正中切口心臟手術(shù)后的患兒， 為防止胸骨畸形，形成雞胸”，睡覺盡量要仰臥，少側(cè)臥。2、心功能不全的孩子往往出汗較多，需保持皮膚清潔，夏天勤洗澡，冬天用熱毛巾擦身(注意保暖)，勤換衣褲。3、患兒術(shù)后一般均需飯后服用一段時間的強心藥物(地戈辛片)、利尿藥物(螺內(nèi)酯片)、補鉀藥物(枸櫞酸鉀口服液)。值得注意的是，每天要監(jiān)測孩子的脈搏。4、病情嚴重的患兒術(shù)后早期(1～2個月內(nèi))定期稱體重，一般每周一次，體重于短期內(nèi)增加明顯，要加用速尿。5、出院后早期活動要適量，不要勞累過度，要逐漸增加活動量和強度，尤其是在出院后1～3個月內(nèi)要適量限制活動。出院一個月、三個月、六個月復(fù)查胸片、心電圖等。一般出院后一年來院復(fù)查，以后定期隨訪，以了解心功能的恢復(fù)情況。2019年10月17日1443
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