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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 先心術(shù)后能不能具體講一下會怎么護(hù)理，什么具體這個東西啊，不好說啊，我真的真的不不好說，我給你講一下我自己的體會吧。第一個出院的第一件事，把你所有的覆蓋傷口的撕掉，全部撕掉，這是第一個，因?yàn)槲铱春芏嗉议L出院以后，敷料不舍得吃，不不舍得撕掉，怕感染，你不用怕感染，其實(shí)反而蓋的那個東西啊，反而會增加感染，最后膠布啊，那把把皮膚貼的都都貼的都都損傷了，更難看。第一點(diǎn)就是說回家以后把所有的覆蓋傷口的敷料全部撕掉。 第二點(diǎn)，控制吃喝，懂了吧，只要把把握住吃喝這些病，術(shù)后就沒有什么太大問題，少吃少喝量。 量出為主，這是這是一個原則啊，少吃少喝，不要想著說和術(shù)前吃的一樣，嗯，或者說孩子少吃了，會不會，會不會會不會餓著呀，會不會餓死啊，我告訴你不會，所有先心病術(shù)后出事的孩子都是撐死的，沒有一個是餓死的，是的，好，這是第三點(diǎn)，這是第二點(diǎn)，第三點(diǎn)按時吃藥，強(qiáng)心利尿藥一定要按時吃，五按時足量足夠時間去吃，我反正現(xiàn)在以前呢，我都是建議，建議家長讓吃三個月，現(xiàn)在把這個時間稍微放放松一點(diǎn)。 一個，一個半月，一個半月真的不能省了，你想想，傷筋動骨100天，骨頭斷了還得100天去調(diào)理，你更別說。 心臟了2022年10月23日
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃，哈嘍，大家好，呃，今天呢，在好的在線接了一個家長的一個回復(fù)，后來在微信里啊，我給他聊，我就大概其實(shí)醫(yī)生吧，通病其實(shí)就是一個簡單的房間和缺損，我說孩子啊，沒有啥問題，你就別，你就別都別當(dāng)回事了，就五毫米這個房間的缺損，定期定期觀察就行，沒沒啥事兒，后來啊，他孩子媽媽給我說了一句話，我才我才知道，可能對醫(yī)生來說呀，這都不是問題，但是對對孩子家長來說呀，這真的是天大的問題，我以前沒有注意這個問題，所以說總用一句話來來解釋家長，有時候不想多說，其實(shí)我本身自己話也少。 外科大夫話更少，但是我突然明白，家長啊，更多的是是是對孩子病情的擔(dān)心，但是外科大夫有時候不愿意說太多，我們這邊沒事兒，你就過去了，任何一個小問題，你放在孩子媽媽身上，那可能他們真的是受不了。醫(yī)生啊，更多的是情，應(yīng)該給家長解釋病情，而不應(yīng)該販外焦慮，說心臟大呀，什么有缺損啊，就是找點(diǎn)手術(shù)啊，越焦慮家長越越緊張，所以我就認(rèn)為可能醫(yī)生啊，真的應(yīng)該好好給家長解釋一下病情，像我這種年齡，大夫可能解釋病情。 寬慰家長可能是我們應(yīng)該做的工作，而不是一味的強(qiáng)調(diào)說需要做手術(shù)啊，不手術(shù)就孩子就什么心難度大呀，這些可能都是次要的。 更多2022年10月12日96
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 出現(xiàn)一個主面瓣的大量反流，后來家長在北京，呃，做了一個主尖瓣的修復(fù)，家長問我孩子現(xiàn)在術(shù)后出現(xiàn)了一個發(fā)熱口渴，到底該怎么辦？五歲的孩子九歲了，發(fā)熱的辦法就是說物理降溫口渴，其實(shí)這么大的孩子量稍微放開點(diǎn)也沒有問題，后來家長就說呀，可能主管大夫沒時間回復(fù)，呃，回復(fù)的很慢，我說網(wǎng)上咨詢術(shù)后出院的孩子，我都會認(rèn)認(rèn)真真回復(fù)的，你看包括在我這兒做手術(shù)的孩子，我都會認(rèn)認(rèn)真真的回復(fù)家長的每一個術(shù)后問題，呃，說說通俗點(diǎn)，就是說售后我也要維護(hù)好，外科大夫其實(shí)就應(yīng)該做到從術(shù)前術(shù)中術(shù)后的指導(dǎo)你都要跟得上才行，不是說做完手術(shù)就是一錘子買賣，做完就不管了，外科醫(yī)生對孩子的指導(dǎo)應(yīng)該從術(shù)前開始，術(shù)中術(shù)后都要有一個過程，你要告訴家長怎么做，而不是說做完手術(shù)以后不管了，更多時候出事都是在在術(shù)后孩子出院了，有些量啊，沒有沒有把握住。 出現(xiàn)心衰啊，出現(xiàn)大量心包積液啊，作為外科醫(yī)生更應(yīng)該給家長一個正確的。 用藥指導(dǎo)，飲食的指導(dǎo)，哎，才行，因?yàn)橄刃牟“?，不像闌尾炎，不像不像骨科做完手術(shù)以后就能放養(yǎng)心臟手術(shù)更重要的其實(shí)在術(shù)后家長的維護(hù)，我作為作為外科醫(yī)生，只需要告訴家長怎么做，12345，家長只要去認(rèn)真，認(rèn)真去執(zhí)行，我們都是2022年10月03日238
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董衛(wèi)副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 先天性心臟病術(shù)后注意事項(xiàng)?1.什么是先心??？先天性心臟病是指在胚胎發(fā)育時期由于心臟及大血管的形成障礙或發(fā)育異常引起的解剖結(jié)構(gòu)異常。不同的先心病，采取的手術(shù)方式不同。我們研究發(fā)現(xiàn)家長們的正確照護(hù)會幫助孩子們盡快恢復(fù)，擁有較高的生活質(zhì)量。?2.孩子回病房后如何進(jìn)行喂養(yǎng)？術(shù)后的喂養(yǎng)非常重要，家長們既要保證營養(yǎng)的攝入，滿足手術(shù)后營養(yǎng)的需求，同時，也要關(guān)注喂養(yǎng)不當(dāng)可能會加重心臟負(fù)擔(dān)。吃什么：食物種類優(yōu)質(zhì)蛋白（高熱量）豐富維生素和適量纖維素的水果和蔬菜舉例配方奶、蛋類、瘦肉、魚類等蘋果、青菜等?3.怎么吃心量多餐，按照求控制入量。舉例低脂、脫脂奶菠菜、白菜、菜花、動物肝臟等?4.記24小時出入量的孩子該怎么記？1）入液量=補(bǔ)液＋食物＋水等。食物怎么記：母乳、配方奶/米粉：母乳需要使用吸奶器吸出用奶瓶計量，其它配方奶和米粉記錄倒入的水量即水果、粥?湯面等富含水分的食物：使用專用電子秤，在孩子吃之前和吃之后對食物進(jìn)行稱重，兩次重量相減即為本次進(jìn)食的重量，根據(jù)下表中的常見食物水分表,換算為水份。例如：50g草莓的水份=50g90%=45ml.2）出量=大便＋小便＋汗液＋引流量等。大小便怎么記使用污電子秤對尿不濕稱重，使用過的尿布減去未使用的尿布重量即為此次大小便的重量。不用尿不濕的孩子使用尿杯計量。每次出入量的毫升數(shù)或克數(shù)均需記錄在床尾的出入量記錄單上，以便監(jiān)測病情。?5.傷口與導(dǎo)管孩子身上的傷口怎么護(hù)理？住院期間會由護(hù)士為孩子換藥(每周一、周四）：一般傷口愈合時間為十天左右；注意傷口保持千燥,防止水、湯等漫濕紗布，注意觀察傷口是否紅肺，化肽，滲血，滲液，拔管后沒2-3天進(jìn)行一次換藥，10-14天拆線，注意一般拆線是指引流管處。?6.拍痰1）孩子術(shù)后痰多無法咳出怎么辦？孩子年齡較?。簂?家長要多給孩子拍背或在孩子兩側(cè)背部輪流墊小枕頭協(xié)助孩子翻身。l?拍背一般可在進(jìn)食前30分鐘進(jìn)行。l?五指并攏自然向內(nèi)彎曲，從兩側(cè)向中間，從下到上使用手腕的力量進(jìn)行叩拍(可購買拍背器輔助）。孩子年齡較大：家長要教會孩子如何有效咳嗽，自行排出痰液。有效咳嗽：首先需要進(jìn)行5-6次深而慢的呼吸，隨之深吸一口氣，屏氣3-5秒，繼而縮唇(撅嘴），緩慢地用嘴把氣呼出，最后再深吸一口氣屏氣3-5秒，身體前傾，進(jìn)行短促有力的咳嗷。注意：如果孩子因?yàn)閭谔弁炊桓铱揉?，家長可以在孩子咳嗽時用雙手從孩子的胸廓兩側(cè)緩慢用力向里擠壓，這樣可以減輕手術(shù)傷口的張力，減輕疼痛。如果孩子無法自行咳出痰液，我們可能會評估后對孩子進(jìn)行吸痰操作。?7.心理1）感覺孩子手術(shù)之后變得非常難帶，身心俱疲怎么辦？孩子手術(shù)之后由于麻醉、疼痛以及對于治療的抗拒等原因可能會變得吵鬧、任性和不配合治療，在照顧的過程中你可能會覺得身心俱疲。你可以這樣做：與孩子互動：①善于與孩子溝通，幫助孩子了解住院的常規(guī)治療內(nèi)容②與孩子擬定一個行為契約：比如，若能配合治療，就能幫助他實(shí)現(xiàn)一個愿望。在親子互動中，多使用傾聽、幫助解決問題等方法來提高孩子的合作性。②當(dāng)孩子表現(xiàn)出勇于接受治療時及時給予正向回應(yīng)。針對自己：①多聽一些舒緩的音樂，放松身心。②注意減少家庭及夫妻矛盾，懂得與其余家庭成員傾訴，現(xiàn)階段互相支持才是最重要的。也可以向醫(yī)護(hù)人員傾訴，我們都是非常好的傾聽者。2022年09月04日442
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 啊哈，大家好，做一期術(shù)后科普的視頻吧，上周做了幾臺手術(shù)，幾個家長把我弄的真是我都無話可說，我今天今天晚上查房，我給家長就直接說了，就是我怎么感覺沒話和你們交流，就是我其實(shí)該交代的都交代了，我只是要求就是家長住院期間，就是說把每次的尿量記下來發(fā)給我就行，而且我表格都給你了，而且怎么弄我都已經(jīng)告訴你了，而且有什么不會我也交代交代清楚，去隔壁，隔壁的房間的家長去學(xué)習(xí)取經(jīng)。 就是做不到，就說我們?yōu)樯兑恢币⒅蛄磕?？就說尿量是心臟外科術(shù)后一個很重要的指標(biāo)，通過尿量，因?yàn)榈讲》恳院鬀]有其他的一些一些手段了，那只有通過尿量來判斷心臟功能好壞。 你看珠海那個小朋友，就是我和南老鄉(xiāng)在珠海工作，他術(shù)后第二天轉(zhuǎn)到病房，陳尿量并不是特別滿意的發(fā)給我，那就馬上就及時調(diào)整口服利尿藥啊，和靜脈利尿藥，調(diào)整一下，就第二天利尿量就嘩嘩的，就就就好很多，這個東西我要看到這個數(shù)據(jù)來調(diào)整調(diào)整利尿藥的用用量，只有見到尿量多了，其實(shí)我才高興，為啥就是說用那術(shù)后整個機(jī)體處于一種水腫狀態(tài)。 你要盡量的把這些水腫給減輕，卸載負(fù)荷才行，只有見到尿量，那就說明孩子心臟功能慢慢恢復(fù)，減輕心肌的水腫，這也是一個最客觀一個指標(biāo)，所2022年08月14日220
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杜欣為副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 老規(guī)矩先上結(jié)論：先心病根治手術(shù)后可以坐飛機(jī)，姑息手術(shù)后坐飛機(jī)需要非常謹(jǐn)慎。?這個問題經(jīng)常有患者問。網(wǎng)上有很多答案，有說可以的，有說不可以的，還有說要有醫(yī)生護(hù)士陪伴的。但大多語焉不詳，給不出確切的解釋。今天我來給大家一次性講清楚。?首先，我們要明確坐飛機(jī)的時候?qū)θ司烤挂馕吨裁醋兓?？答案是：氣壓變了。飛機(jī)達(dá)到萬米巡航高度時，機(jī)艙內(nèi)的氣壓是比海平面氣壓要低的，大約0.6個大氣壓。這是什么概念呢？大概相當(dāng)于在海拔3000米的山上的氣壓。氣壓降低會影響氧分壓，進(jìn)而影響血氧飽和度。這里面就牽涉到一個概念叫“氧離曲線”，這曲線長下面這個樣子。這個曲線橫軸是氧分壓，縱軸是氧飽和度，特點(diǎn)是曲線的右上部分（上圖綠色區(qū)域）很平坦，也就是當(dāng)機(jī)艙氣壓從海平面的1個大氣壓下降至巡航高度的0.6個大氣壓時，正常人的動脈血氧分壓相應(yīng)從100mmHg下降至60mmHg，此時正常人體的血氧飽和度下降是不劇烈的，大概從100%下降到90%。那么正常人通過機(jī)體代償，比如增加心率、增加呼吸頻率等，就完全能夠承受這樣的氧飽和度輕度下降。這就好比你上了3000米高原，會有輕度的高原反應(yīng)，但只要你不要太嗨太嘚瑟，注意休息，是完全能夠適應(yīng)的。如果是先心病根治手術(shù)后的病人，術(shù)后血氧飽和度也能達(dá)到或接近100%，這樣的病人去坐飛機(jī)原則上是沒有問題的。?但是，先心病人中另有一類是做了姑息手術(shù)的，這類手術(shù)做完以后血氧飽和度本身就達(dá)不到100%，大概只有80-90%，對應(yīng)的動脈血氧分壓大概只有40-60mmHg。此時，如果去坐飛機(jī)，在巡航高度機(jī)艙0.6個大氣壓的加持下，動脈血氧分壓還要再被打6折，變成25-35mmHg。這就要出大問題了！由于氧離曲線的中段明顯陡直（橙色區(qū)域），隨著氧分壓的下降，氧飽和度也急劇下降。很快就會從80-90%跌到40-50%，這樣的下跌機(jī)體是根本無法代償?shù)模芸炀蜁驗(yàn)槿毖醵霈F(xiàn)口唇發(fā)紺。這和讓普通人去爬珠穆朗瑪峰是一樣的，如果沒有氧氣瓶，肯定會缺氧受不了，而飛機(jī)機(jī)艙里是不允許乘客隨身攜帶氧氣瓶的。因此，如果是先心姑息手術(shù)后的患者，還是最好不要乘坐飛機(jī)了，乘高鐵才是比較安全的選擇。?所以，先心病人出院的時候，應(yīng)該向主刀醫(yī)生了解清楚自己所接受手術(shù)的性質(zhì)。一般像房間隔缺損、室間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉這類的簡單先心病，做的都是根治手術(shù)，術(shù)后完全是可以坐飛機(jī)的。但如果是法洛四聯(lián)癥、肺動脈閉鎖、右心室雙出口、單心室這類的復(fù)雜先心病，手術(shù)是有姑息和根治之分的。病人術(shù)后一定要向醫(yī)生確認(rèn)做的究竟是姑息手術(shù)還是根治手術(shù)，再選擇正確的交通工具。2022年06月07日1823
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 大家好，呃，給大家講一個就醫(yī)小體會吧，呃，其實(shí)啊，我也能理解家長，就是說看病啊，就醫(yī)啊，真的很不容易的，但是就是說，呃，一旦決定給孩子做手術(shù)，住院以后啊，就是說我自己的體會啊，就是說不管你住院有多多委屈，比如說你看到孩子，給孩子扎針啊什么呀，孩子多多痛苦啊，這個時候你無論如何都要忍著，就說住院以后啊，千萬千萬不要。 不要給同病房的家長啊，或者醫(yī)護(hù)人員有任何的沖突，嗯，其實(shí)啊，作為作為家長，或者作為作為醫(yī)護(hù)人員，就說我們其實(shí)還是都是一切都是為了為了孩子考慮，你你說你你自己不管理解孩子有多大委屈，或者你有多大委屈，我建議啊，家長孩子稍微忍一忍。 怎么說呢，嗯，如果你忍不了各種各樣的爆發(fā)，呃，會有各種或者有各種各樣的疑慮啊，什么樣，你感覺自己自己不滿意，呃，有時候啊，你不管是和同病房的家長鬧啊，或者和和醫(yī)護(hù)人員來鬧騰，你最后的各種各樣的一種心態(tài)，最后全部都是會回到孩子身上的，你懂了吧，就是說其實(shí)在臨在臨床工作中，這也算有點(diǎn)玄學(xué)吧，呃，凡是各種各種各樣有有就醫(yī)不滿意的那種那種那種情況，其實(shí)最后都會在在孩子身上體現(xiàn)出來各種各樣的不好，我也我也不好說這是到底到底為啥，你說玄學(xué)還是什么，我也2022年06月04日654
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胡小松副主任醫(yī)師 華中阜外醫(yī)院 兒童心臟中心 大家下午好，今天繼續(xù)和大家分享一個關(guān)于這個先性病的小知識，就是這個先天心臟病啊，做完手術(shù)以后到底能不能夠劇烈運(yùn)動呢？這個的話也是大家非常關(guān)心的一個問題，今天的話我們首先分享了一些腸的神經(jīng)病，比如說房間的缺損，室間的缺損，動脈導(dǎo)管，胃壁肺內(nèi)風(fēng)狹窄啊等等這些心心病的話，在所有的心心病的話，絕大部分啊，這些心心病如果說在小孩在這個嬰幼兒時期做過手術(shù)，術(shù)后的話定期復(fù)查，如果說術(shù)后的話，沒有這個心率的問題啊，也沒有這個肺動脈高壓，呃，也沒有一定一些解剖的查余問題啊，這個心房心室也沒有增大，這些情況的話，是可以可以正常運(yùn)動的，就是說像我們正常人一樣，就各種這個日常生活，包括括各種競技性的運(yùn)動，包括籃球啊，體這個足球啊，這些的話都是可以的，所以說從這些情況來看的話，就是說我們所有的這個心臟病手術(shù)啊，還是建議早期手術(shù)，因?yàn)樵谶@個現(xiàn)在這個技。 術(shù)條件就很好了，在一些呃，技術(shù)成熟的一個心臟中心，像我剛才說的那些病啊，基本上是沒有什么風(fēng)險的，因?yàn)槭中g(shù)效果也很好，做完后就是說對他的這個正常的生活，包括這個正常的這個體育運(yùn)動啊，是沒有沒有影響的，至于一些復(fù)雜的心心病，比如說這個發(fā)式啊，這些右手雙出口啊，這些2022年04月12日547
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 先天性心臟病患兒屬于呼吸道感染的易感人群，恰逢近期新型冠狀病毒疫情形勢又突然十分嚴(yán)峻，不但造成很多術(shù)前或者術(shù)后的先心寶寶不方便來醫(yī)院就診，還給很多在家休養(yǎng)的先心寶寶造成一定影響。特別是最近的報道中，兒童感染新型冠狀病毒的病例逐漸增多，因此，不但普通兒童要做好保護(hù)，我們先心寶寶抵抗力和免疫力比較低下，更要做好防護(hù)？那么，在疫情肆虐的特殊時期，先心寶寶應(yīng)該怎么辦呢？對于術(shù)前的寶寶，如存在間隔缺損的患兒或者法四等紫紺先心病患兒，因心臟負(fù)擔(dān)重，疫情期間不能及時手術(shù)，一定要注意避免感染和肺炎的發(fā)生，也要防止心臟功能問題的發(fā)生，注意觀察寶寶狀態(tài)，如果有癥狀可以到好大夫問診或者開藥，適度緩解癥狀，擇期手術(shù)；如果患兒出現(xiàn)明顯缺氧要立即聯(lián)系120急診就診。對于術(shù)后的寶寶，要遵醫(yī)囑，按時服藥，復(fù)診時間可適度延后，待疫情緩解再來醫(yī)院復(fù)查，期間有問題可以咨詢手術(shù)醫(yī)生或者好大夫問診。另外一般日常還需要做好居家隔離，盡量避免外出，如必須外出家長應(yīng)全程主動戴口罩，減少去人群密集的公共場所的可能，外出回家后，75%酒精消毒雙手，流動水下清洗雙手，換上家居服，再和患兒接觸，給居家寶寶一個安全的環(huán)境。如果家里有發(fā)熱、咳嗽等癥狀的家長，或者疑似的家長，一定要與患兒分開!?居住環(huán)境做好通風(fēng)消毒，環(huán)境密閉容易滋生細(xì)菌和病毒，空氣流動可以大大稀釋細(xì)菌和病毒，防新冠的同時也預(yù)防其他細(xì)菌病毒感染，每天2-3次，每次20-30分鐘，但需要注意通風(fēng)時做好保暖，以免受涼。合理飲食，飲食不宜油膩，多食新鮮蔬菜水果，適當(dāng)運(yùn)動，增強(qiáng)體質(zhì)，提高抵抗力。作息規(guī)律，大兒童要注意關(guān)注孩子的情緒，調(diào)整心態(tài)，發(fā)現(xiàn)心理問題及時疏導(dǎo)。疫情期間，防護(hù)隔離很重要，以上所述事宜，旨在最優(yōu)化的呵護(hù)先心患兒的身心健康!如果有任何問題請及時聯(lián)系我，或者寫在留言區(qū)，我一定盡全力解答。也可以直接掃下方的二維碼和我聯(lián)系，留言咨詢或電話咨詢均可，亦可直接來我門診就診，何曉敏醫(yī)生的門診時間：周一上午胸外科特需門診、周一下午胸外科專家門診和周五上午先心病側(cè)切微創(chuàng)治療專家門診，我一定盡全力幫助您。希望能用的我專業(yè)知識為您排憂解難，讓每一個天使寶寶獲得“心”生！一切為了孩子，請繼續(xù)關(guān)注我，關(guān)注“曉敏醫(yī)生講先心”。2022年03月15日1880
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