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2024年11月21日
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史潔副主任醫(yī)師 清華大學玉泉醫(yī)院 癲癇中心 大家好，今天呢，跟大家聊一聊有關抗發(fā)作藥物副作用的話題，那么咱們來聊一聊其中一種非常常用的抗發(fā)作藥物，就是丙戊酸鈉，丙戊酸鈉呢，是一個老牌的抗氧發(fā)作藥物，它在這個全球啊，它的用量啊，還有范圍都是非常，就是用量非常廣，用量也非常大，那么原因呢，就在于這個丙戊酸鈉它是比較啊，它的抗癲癇呢，是比較廣譜的，藥效呢也比較肯定，另外呢，價格也不高，副作用也不大，所以呢，在全球范圍內(nèi)用量是非常大的，那么口服丙油酸的這個病人呢，平翅定期的去醫(yī)院做一些呃復查，比如化驗一下血常規(guī)呀，肝腎功啊有沒有問題，然后患者要留意自己有沒有其他的一些不舒服啊，然后但是大家可能很少聽說就是比戊酸鈉跟這個夜間尿床有什么關系，近期呢，我有一些少量的一些患者進行一些咨詢啊，就是說口服比無酸鈉以后呢，就是出現(xiàn)了夜間尿床的情況。 那么因為這種情況呢，在丙戊酸鈉的這個副作用里面是很少被提及的，所以呢，大家都不是呃特別重視這方面，那么呢，我對這個問題呢，也進行了一些文獻的檢索，結(jié)果發(fā)現(xiàn)呢，丙戊酸鈉它的副作用里面，其中一個非常少見的呢，確實是包括夜間尿床這個事兒的，呃，但是丙戊酸鈉呢，它呃口服的過程中，如果出現(xiàn)了夜間尿床，你可能并不2024年11月19日11
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2024年11月09日640
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楊治權(quán)主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 神經(jīng)外科 如此大的癲癇手術竟然可以不用開刀就治好了來自深圳龍崗的古先生，今年30歲，患有癲癇病20余年。在9歲時無明顯誘因出現(xiàn)發(fā)作性意識障礙伴雙眼凝視、頭眼左偏，患者發(fā)作前有耳鳴，但沒有明顯四肢抽搐，此后輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療，西藥及中藥吃了很多種，不但沒好，反而出現(xiàn)了四肢抽搐，15歲時發(fā)作頻率也增加，發(fā)作頻率約為一周發(fā)作一到兩次，正規(guī)口服奧卡西平治療，卡馬西平和左乙拉西坦治療后，發(fā)作有所減少，但每個月仍有發(fā)作。多年的癲癇給患者造成了很大的負擔，自覺癲癇癥狀嚴重影響生活和工作，經(jīng)過多家醫(yī)院對比，選擇到湖南省最好的三級綜合癲癇中心湘雅醫(yī)院求治。檢查發(fā)現(xiàn)，癲癇病灶范圍大，位于右側(cè)的顳葉、頂葉及枕葉，占據(jù)了右側(cè)大腦半球的大部分，按目前的常規(guī)，要進行開顱手術將右側(cè)的大部分腦組織切除，這種手術創(chuàng)傷大，恢復時間長，手術后至少半個月才能出院，出院后還要繼續(xù)康復。但湘雅醫(yī)院采用國際上領先的微創(chuàng)毀損技術，不開顱，只在頭上打孔，通過小孔用電極將引起癲癇的病灶與正常腦組織分開，單純手術時間就持續(xù)了5個多小時，手術后病人有低度發(fā)燒，輕微頭痛，三天就恢復出院了，長出頭發(fā)后根本看不出傷口?，F(xiàn)在古先生手術已超過一個多月，服的藥沒變，但再也不發(fā)作了，沒有癲癇的困擾，性格也開朗了，尤其是母親，操心了20多年，終于看到希望，對醫(yī)師是非常的感謝！2024年11月02日118
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2024年10月31日46
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 2024年年初王曼主任收到一條令人倍感鼓舞的好消息！內(nèi)容如下：王主任您好！孩子在您的生酮飲食治療指導下痊愈了，飲食已經(jīng)恢復到正常飲食，雖然我沒有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品嘗了吧（他房間垃圾桶里總能找到一些蛛絲馬跡）也真是難為了他了！可喜的是在減藥的情況下，一切都還正常！我謝謝您，感激您，相信您！如果不是您我無法想象我現(xiàn)在的生活會是什么樣子。小左是2020年3月開始生酮治療，2024年初減停藥物，恢復正常飲食，小左用了用了四年時間。現(xiàn)在的小左已經(jīng)成為一名合格的中學生。截止到2024年11月發(fā)文，小左已經(jīng)完全減停藥物，而無癲癇發(fā)作，中學生的生活適應的挺好。小左的患病及治療經(jīng)歷：小左，2007年11月出生，雙胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5歲）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前額著地，自行爬起來后未見異常，但是當晚出現(xiàn)嘔吐，緊急送往醫(yī)院檢查示：左側(cè)硬膜外血腫，行手術治療后痊愈。術后1月后突發(fā)癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為：腹部臍周不適→雙眼凝視→右上肢上抬，每次持續(xù)數(shù)秒，約3個月發(fā)作1次，清醒期多發(fā)，多次頭皮腦電圖均無異常，但是因為癲癇仍有發(fā)作，抗癲癇藥物從一種加至四種，發(fā)作還是控制不住，并且已經(jīng)影響到日常生活和學習，伴隨著記憶力下降，語言理解力下降，小左一度無法正常上學，成績在班里也是倒數(shù)。2019年7月小左爸媽決定帶小左去北京治療，在北京醫(yī)院做了SEEG顱內(nèi)電極植入（共9根），后根據(jù)顱內(nèi)電極檢測的發(fā)作起源點，行熱凝毀損術，術后仍然有發(fā)作，當時服用四種抗癲癇發(fā)作藥物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。藥物越加越多，小左的狀態(tài)越來越差，期間做了基因（邁基諾2019年7月3日）顯示：無明確致病性變異。術后復查頭顱MRI（2020-1-15，北京長安中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）：癲癇術后，左顳葉術后改變，軟化伴膠質(zhì)變性，左側(cè)海馬異常信號，雙側(cè)顳部、左側(cè)顳極、枕部蛛網(wǎng)膜下腔增寬。萬般無奈之下，加入多個病友群，去苦苦尋求其他治療方法，病友群里經(jīng)常有病友說生酮飲食可以治療癲癇，有的孩子效果還不錯，但是要找對生酮飲食，這點很重要。有一種方法可以嘗試，家里人不想放棄，雖然當時正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒著被感染的風險，爸爸帶著小左來到了上海德濟醫(yī)院王曼主任處，2020年3月21號正式開始了生酮飲食治療，在住院的這幾天，小左很聽話，每餐都能按時按量完成生酮餐，精神狀態(tài)比之前好很多，記憶力也有提升，于是住院5天后出院回家繼續(xù)觀察。出院后小左媽媽一直和王曼主任保持聯(lián)系，時刻溝通小左的情況。期間有過體重減輕，有過減藥發(fā)作，有過偷吃，但是媽媽一直給小左嚴格堅持，生酮4年小左終于恢復至正常孩子。小左媽媽跟王曼主任這四年來一直聯(lián)系，及時處理生酮飲食出現(xiàn)的各種問題，下面是這期間節(jié)選的簡短溝通：小左從2020年3月啟動生酮飲食治療，期間陸續(xù)減藥，真正實現(xiàn)在生酮中減藥也未出現(xiàn)發(fā)作的是在2021年底，也就是說通過不到2年的時間實現(xiàn)的發(fā)作完全控制以及減藥。2022年7月12日小左媽媽：王主任您好！給您發(fā)信息報喜的想法已經(jīng)有幾個月了，但每次都是想想又放下，經(jīng)歷了太多次的希望和失望，潛意識里總不敢相信這是真的！自從聽了您的指導晚上睡前加一次餐，沒有再發(fā)生過（這里我用了發(fā)生而不用發(fā)作是因為一提到這個詞心里就莫名的難受抵觸）說不清具體多長時間了，不愿意去翻記錄，也不敢去計算時間，只希望日子就這樣平平靜靜的。不知您能不能理解我這媽媽的心情。不知什么語言能表達出對您的感激，謝謝您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作為青少年能堅持這么長時間的生酮非常的不容易，這個不容易一個是來自于孩子，一個是來自于家長。取得這樣的結(jié)果真的是對付出的一個最好的交代。看到您的反饋，我想到了前段時間一個家長把孩子生酮后復查的一個腦電圖發(fā)給我看，說王醫(yī)生請您幫忙再看看，確定是沒有癲癇放電，確認是正常腦電圖嗎？自己一直在反復的看，喜極而泣，不敢相信這樣的幸運降臨。小左媽媽：孩子也是真的爭氣，以前還總是擔心他控制不住自己偷吃東西，現(xiàn)在基本不用操心了，甚至自己想辦法把自己有限的食物翻著花樣吃，只想給其他的寶媽說一說，嘗試一下，堅持一下，也許沒有那么難，但結(jié)果卻可能是你不敢相信的驚喜！王曼主任：謝謝您的分享，我會把您家孩子的這個生酮經(jīng)歷在朋友圈分享給大家，很多癲癇患者的家庭沒有去嘗試生酮飲食，多數(shù)是被每天需要準備生酮餐這個所嚇倒了，認為孩子堅持不下來，其實孩子非常有毅力，希望自己能成為正常的孩子，很多時候是家長把困難想的太大。小左媽媽：詞窮，想說卻表達不出來，十幾年了，心中只有憂愁，顧不上工作忘記了生活，待到調(diào)整好狀態(tài)，認真寫一寫。王曼主任：期待您的分享，如釋重負的感覺。2023年10月9日小左媽媽：孩子上學住校了。脫離了監(jiān)督，就有點放飛自我了，肉堿和鉀每次都是原封帶回，飲食在學校估計也沒有好好堅持。我心里每天忐忑不安，可也沒有辦法，畢竟孩子大了，雖然嘴上他答應的好，事實還是逐漸放松。不過倒也沒有發(fā)現(xiàn)異常情況，這是不是也算成功過渡王曼主任：說明孩子經(jīng)過這么多年的生酮飲食治療，達到了穩(wěn)定的效果。甜食還是盡量的避免哈，會引起大腦的興奮。小左媽媽：在我這還是不給他放松，只是他在學校時看不住，道理也講給他了，飲食只是放寬了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住時偷偷的吃一點。我想讓他一直堅持下去，今天這個結(jié)果是前幾年不敢期望的！王醫(yī)生，謝謝您！王曼主任：生酮飲食管理其實是非常有難度的，也是非常磨煉人的意志力的，人一睜開眼，除了穿衣就是吃飯的問題。特別是現(xiàn)在美食的誘惑實在是太多，孩子能堅持生酮這么多年，實屬不易。換個角度來看，孩子連對飲食的誘惑都能抵住，堅持這么多年，以后干啥事還能不成功，這個韌勁很強啊。經(jīng)歷過藥物治療失敗、手術治療失敗，難治性癲癇難道真的很難治療嗎？想讓孩子恢復到以前真的這么難嗎？本文的主人公小左用四年的生酮經(jīng)歷告訴我們可，癲癇的小朋友可以恢復到像正常孩子一樣上學！愿更多的家長看到這篇文章能和小左媽媽一樣堅定信心，不放棄，生酮治療從量變到質(zhì)變需要時間的見證！下文是小左在治療中的生酮期間的一些調(diào)整，對于家長們有個借鑒，生酮飲食治療首要的目標是控制發(fā)作，在發(fā)作控制的基礎上實現(xiàn)減停藥物，減停生酮，恢復正常飲食。2020年8月1日小左媽媽：出院后按照2:1比例嚴格執(zhí)行，期間體重下降過快增加過三次熱卡，體重有增加。3月27-5月24日期間減停拉莫三嗪，5月15號有一次發(fā)作。5月26-7月8日期間減停拉考沙胺，有三次發(fā)作，癥狀同前?，F(xiàn)口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2點多到3點多之間，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？這種情況下可以繼續(xù)減藥嗎？王曼主任：您家的發(fā)作周期明顯比生酮之前延長了，證明生酮飲食對您家是有效的。小左媽媽：孩子生病時間長了，吃了很多藥，每次都希望破滅，都不敢相信自己的判斷，但是有一點可以肯定的是這次生酮有效，從心底里謝謝您！王曼主任：左旋肉堿有給孩子吃嗎？這個可以提高酮值，每天吃2袋，建議可以再觀察2個月如果無發(fā)作再減少藥物使用。很多孩子都是藥物治療效果不好，生酮治療效果不錯。小左媽媽：好的，那我明天開始再加一袋觀察，謝謝王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好幾個月，最近是否有做過血液檢查？小左媽媽：肝腎功能、血脂、血糖、血常規(guī)、尿常規(guī)都在正常范圍。2020年8月6日小左媽媽：王主任，您好，今天早上剛剛測的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了嗎？我們家各種營養(yǎng)素的碳水都沒計入到總量中，是和這個有關系嗎？王曼主任：這個不用計算進去，營養(yǎng)素的碳水不影響血糖波動。您給孩子測個全天的血糖血酮。2020年8月9日小左媽媽：王主任，測量的指標都發(fā)到您好大夫上了，您看下需要調(diào)整不？王曼主任：目前這個血糖血酮值是挺好的，飲食比例可以不提高，再觀察。2020年8月18日小左媽媽：王主任，小左剛才有2次發(fā)作：有先兆（正睡覺說肚子不舒服），間隔一分鐘后睜眼、咂嘴、吞咽動作、左腿上臺、手拉被子，持續(xù)約10秒，2小時之后測血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也發(fā)作2次，癥狀和次數(shù)比之前多。王曼主任：您家最近有減少抗癲癇藥物的使用嗎？小左媽媽：沒有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饑餓一餐。2020年8月20日小左媽媽：王主任，昨晚晚餐沒吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮還低了？王曼主任：每個孩子不一樣，您家孩子是青少年，血酮想對低一些。小左媽媽：王主任，孩子體重一直在下降，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？如果以后有發(fā)作的前兆，應該如何做好一些？馬上要開學了，這次的情況很讓人擔憂。王曼主任：可以饑餓一餐看看，最近3個月體重下降多少？饑餓感怎么樣？精神狀態(tài)呢？小左媽媽：近3個月體重下降2kg，中間有熱卡增加，1個月下降0.5kg，現(xiàn)在早晚600，中午650，身高151cm，空腹體重21.3kg，年齡12歲8個月?，F(xiàn)在都說餓，但是不讓吃也就忍住了，精神狀態(tài)挺好的。王曼主任：熱卡可以全體均加至750大卡小左媽媽：每天一天增加250大卡不會出什么問題吧，比方說酮消失的情況，我有點害怕。王曼主任：不會的小左媽媽：好的，答案從您口中說出才會安心，謝謝您。2020年9月24日小左媽媽：王主任，孩子最近幾次血酮特別低，21號早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23號晚上12時餐后4小時多0.8mmol/l，24號早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子現(xiàn)在13歲，身高152cm，體重22kg。王曼主任：最近一段時間有發(fā)作嗎？最近2個月體重增減多少？小左媽媽：熱卡增加到700大卡33天體重增加700g，上次發(fā)作間隔45天，現(xiàn)在距離上次發(fā)作37天，每當臨近這個時間心里就緊張，加上這幾天血酮值低所以特別擔心，您看需要調(diào)整嗎？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮體水平，這個年齡段的孩子考慮生長發(fā)育的需求，如果通過添加生酮油就可以實現(xiàn)提高酮值，控制發(fā)作，這樣是最好的。小左媽媽：生酮油是替代植物油嗎？每天的用量也是按照計算沒有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有問題及時聯(lián)系。2020年11月6日小左媽媽：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周歲，身高153cm，體重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情況挺好的無發(fā)作，近40天的時候體重無增加，看著比較餓。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果體重無增加，可以再加50大卡，您家最近有復查過血液檢查嗎？需要及時復查報告發(fā)給我看以便及時調(diào)整。小左媽媽：好的，周末帶他去驗血，到時候發(fā)給您。2020年11月9日王曼主任：總體指標挺好，但是您家檢查太少了，還需要差微量元素、維生素、腹部B超等小左媽媽：孩子整體情況挺好的所以沒查微量元素、維生素，彩超正常，血藥濃度丙戊酸鈉30，卡馬西平4.11，丙戊酸鈉的血藥濃度已經(jīng)很低了，我想給他減停，您看行嗎？王曼主任：建議再觀察3個月，您家已經(jīng)快三個月無發(fā)作了，可以再等3個月看如果還是無發(fā)作，可以放心減藥。2021年6月24日小左媽媽：王主任，孩子近3個月每餐從700大卡逐漸增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，體重未有明顯變化，而且復查血肝功能指標標紅了，是否與生長發(fā)育期身高增長過快有關？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有發(fā)作嗎？現(xiàn)在的量能完成嗎？小左媽媽：上次您建議穩(wěn)定半年再減藥，但是家人心情還是太迫切了，3個月的時候開始減藥，然后又有發(fā)作，因此都不敢聯(lián)系您，現(xiàn)在藥已經(jīng)恢復到原來的劑量，但是還是有發(fā)作。饑餓也有的，平時幾乎不吃零食，周末在家的時候會有1-2次20g松子或一個千禧果或一個核桃。王曼主任：總體和生酮前的發(fā)作有區(qū)別嗎？智能和行為發(fā)育有改善嗎？小左媽媽：感覺認知有改善，我們對生酮很認可，孩子也懂事，打算長期堅持。發(fā)作方面減藥前效果好，可能減藥太快現(xiàn)在又好像回到以前。王曼主任：藥物先不要改變了，至少每半年要復查血液生化檢查以及腹部B超。小左媽媽：這次的肝功能還是讓我有些擔心，熱卡還能增加嗎？王曼主任：熱卡可以增加，肝功能沒有多大問題，左旋肉堿一直吃，過2個月再復查。至此以后均未見癲癇發(fā)作。2024年10月29日325
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 對于這個問題，我可以肯定地回答說，是的，難，很難！癲癇治療的難，體現(xiàn)在幾個方面。第一，確實有一小部分類型的癲癇，以目前的醫(yī)療手段，根本無法控制，這類癲癇，比“難治性癲癇”還要棘手。所幸的是，這種類型的癲癇，只占癲癇病人的極少數(shù)。在臨床上，我也遇到過這樣的病人，對于他們，我將目標放得很低，如果能減少癲癇發(fā)作的次數(shù)，就是很理想的結(jié)果了。第二，臨床上有一種癲癇，經(jīng)過使用兩種或者兩種以上的抗癲癇藥物治療半年至一年以上，發(fā)作仍然無法控制，我們稱之為“難治性癲癇”（具體的定義，沒有這么簡單，國際抗癲癇聯(lián)盟所使用的描述，非常拗口難懂，為了方便廣大患者和他們家屬容易記住，我將它簡化了）。我有兩個研究生，她們的研究課題，就是關于難治性癲癇的。其中一位研究生的論文，被德國的一位神經(jīng)病學專家看中，招收她到德國，攻讀博士學位，并順利地拿到業(yè)界公認的“易進難出”的德國醫(yī)學博士學位。這種類型的癲癇，占我在門診所見的、治療很困難的癲癇的極大多數(shù)。至于這類病人為什么如此難治療，至今還沒有一個明確的答案?？梢?，癲癇的治療，并非想像中的容易，也并非想像中的簡單。第三種難，是人為的，也是我在臨床上看到比較多的一種，遇到這些病人或者他們的家長，我總有一種怒其不爭的情緒在心中涌動。每一次，在他們身上，我總會花很多的時間，說很多很多的話，我希望，我的話語，他們能聽得進去，然后改掉壞習慣，使疾病得到很好的控制。這第三種人中，有一部分人并不將自己的疾病，或者并不將自己兒女的疾病看得這么可怕，思想上沒有給予足夠的重視。這樣的結(jié)果，便會導致服藥不規(guī)則，常常忘記服藥，常常忘記在治療期間需要注意的事項，于是，這些病人從原本單藥治療可以控制，硬生生地折騰成需要多種藥物才可以控制，這期間，還需要極其耐心的藥物調(diào)整。今天上午坐診，就遇到兩個這樣的病人，實在為他們感到惋惜，因為他們的不重視，使得治療的道路，變得漫長起來。第三種情況中，還有一種病人，自以為是，看看百度，刷刷抖音，然后覺得自己已經(jīng)有一年多或者快一年沒有發(fā)作了，可以停藥了，可以熬夜了，可以喝酒了?？梢韵胍?，等待這些人的，肯定是疾病的復發(fā)。在門診坐診時，我常常以一種非常堅定的口吻，對大多數(shù)癲癇病人說，這是一種治愈率高達百分之六十到八十的疾病。對于神經(jīng)系統(tǒng)疾病而言，對于很多疾病而言，都是非常難得的。有很多這樣的病人，經(jīng)過我和他們的共同努力，疾病最終得以治愈。當然，這個過程，是需要病人的耐心，家長們的耐心，醫(yī)生的耐心。因為，從完全控制到慢慢減藥直至停藥，至少需要三年以上的時間。幾十年的從醫(yī)生涯，我接到過很多經(jīng)我治療而痊愈的癲癇病人的喜信。他們告訴我，再也不用吃藥了；考上大學了；出國留學了；結(jié)婚了；生了第幾個小孩了......有好幾個病人，抱著小孩，專程到我的診室，只是為了告訴我，她們?nèi)?，她們過上正常人的生活了，那時的她們，可以用喜上眉梢來形容。是的，癲癇的治療之路很艱難，但是，對于大多數(shù)病人來說，只要堅持下去，只要遵守醫(yī)囑，是可以治愈的。道阻且遠，行則至！2024年10月25日478
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 藥物男性癲癇在總體的癲癇患者中約占36%，其中切除性手術治療約15%的患者可以實現(xiàn)發(fā)作控制，大概有60%~80%的患者可以實發(fā)作減少超過50%以上，也就是我們病孕人的有效。如果我們選擇生酮飲食治療，10%~17%的患者可以實現(xiàn)癲癇發(fā)作的控制，其中50%的患者可以實現(xiàn)發(fā)作的減少超過50%以上。然而對于葡萄糖轉(zhuǎn)移體一缺陷綜合征導致的藥物難性癲癇，生通也是治療是唯一的選擇，癲癇發(fā)作控制率可以高達83%，對于難治性癲癇，繼續(xù)調(diào)整新的抗癲癇發(fā)作藥物，發(fā)作控制率僅有1%~3%。所以2018年國際抗癲癇聯(lián)盟治療指出，平均使用2.6種抗癲癇發(fā)作藥物失敗以后，應該推薦生酮飲食治療，特別是兒童的癲癇患者。2024年10月22日84
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楊治權(quán)主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 神經(jīng)外科 胡先生住在湖南益陽赫山區(qū)，有癲癇病史27年，表現(xiàn)為發(fā)作性愣神，目光呆滯，有時東張西望，持續(xù)1分鐘左右緩解。事后無法回憶。服藥后反復發(fā)作，于20年前受廣告影響到山東威海的某醫(yī)院植入磁鐵。手術后不僅沒好轉(zhuǎn)，反而病情加重了?，F(xiàn)在口服拉考沙胺、苯巴比妥及吡侖帕奈，仍控制不好，求進一步治療入住湘雅醫(yī)院綜合癲癇中心。檢查發(fā)現(xiàn)病人頭上有6個疤痕，疤痕里有硬的金屬塊。行頭部CT檢查，發(fā)現(xiàn)金屬塊嵌在顱骨里面。因為有金屬在顱骨里，做不了磁共振檢查，只能取出后才能做進一步的檢查。于24年10月22日在全麻下將磁鐵塊取出。可恨的是，經(jīng)過20年，磁鐵連磁性都沒有了，可見連磁鐵的質(zhì)量都不好。國家從來沒有下發(fā)過任何磁鐵治療癲癇有效的文件或指示，純粹是不良醫(yī)務人員的憑空想象，借此來忽悠不懂專業(yè)知識的病人。這種治療方法是違反國家相關衛(wèi)生法的，不能再相信了，如果還有這樣的醫(yī)院，請向衛(wèi)生行政部門舉報。請大家再也不要相信磁鐵能治療癲癇了2024年10月22日101
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應遲鈍，滿臉通紅，看見小孩的情況，我隱隱感覺到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對面?！笆裁磫栴}？”我問?！斑@是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說，將一本門診手冊遞給我。我接過來一看，門診手冊上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無所顧忌，舍我其誰的感覺。對于一個人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來。都說字如其人，我是深信不疑的。當翻到最后一頁，看見病人的用藥情況時，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的。“發(fā)作控制了嗎？”我問小孩的母親?！皼]有完全控制，不過，他現(xiàn)在的問題是，反應遲鈍，老是記不起來一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點汗都沒有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說這是正?，F(xiàn)象，這個劑量不算大，她還說，托吡酯的量，還可以加大，她說，她曾經(jīng)為一個病人用到每天2000毫克?！薄澳銢]有向她提出你剛才提的問題嗎？”“提了，我還問她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經(jīng)超標了，肝功能也差了，怕不怕。她說不怕，也是正?，F(xiàn)象?！薄八€說，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒有必要了，她說，在湛江市，她說第二，沒有人敢說第一?！薄斑@是她說的話？”“對，這是她的原話。她對我們很不耐煩，不肯聽我多說兩句，我很害怕她。原來，我聽人家說，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個樣子，我真害怕了?！薄拔矣幸晃挥H戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過來找您的，我等了很久，才掛上您的號?！薄皝?，秤一下體重。”我站起來，帶著小孩，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個小孩的用藥已經(jīng)超量了，才會出現(xiàn)如此嚴重的副作用。本來嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒有副作用，也沒有大的問題?？裳巯?，這個小孩的問題，已經(jīng)非常明顯了。這個時候，調(diào)整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門診經(jīng)常遇到，每一次，我都會十分反感，每一次，又感到十分的無奈。（待續(xù)）2024年10月20日586
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