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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)專(zhuān)科聯(lián)盟基地 咖啡和茶實(shí)際上對(duì)于癲癇患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)非常敏感的話題。有人認(rèn)為喝咖啡、喝茶之后，由于咖啡、喝茶里面還有一個(gè)重要的成分是咖啡因，它是一種興奮劑，會(huì)造成癲癇發(fā)作的增加。但事實(shí)上，國(guó)外的文獻(xiàn)也表明，攝入正常量的咖啡或者喝茶不會(huì)造成癲癇發(fā)作概率的明顯增加，只不過(guò)某些食物或者飲料的話，可能會(huì)導(dǎo)致抗癲癇藥物代謝的加快，從而可能造成血液濃度下降，可能會(huì)增加癲癇發(fā)作的頻率。不過(guò)值得注意的是，喝咖啡、喝茶會(huì)造成某些患者興奮，引起失眠，這個(gè)就如同臨床上做腦電圖時(shí)，為了能抓到癲癇發(fā)作，去剝奪癲癇患者的睡眠一樣，去誘發(fā)癲癇發(fā)作。因此，綜上所述，如果你有喝咖啡或者喝茶的習(xí)慣，又不幸患上的癲癇，適當(dāng)?shù)娘嫴瑁嬁Х热绻麤](méi)有引起發(fā)作增多，你可以繼續(xù)喝。 但是如果你咖啡或者茶影響了你的睡眠，那建議你減量，或者沒(méi)有必要繼續(xù)喝了。2022年07月09日
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李蕢煜主治醫(yī)師 四川省建筑醫(yī)院 神經(jīng)外科 癲癇手術(shù)后恢復(fù)時(shí)間，短期恢復(fù)是7-10天，也就是手術(shù)后水腫期恢復(fù)、傷口恢復(fù)。如果有神經(jīng)功能障礙，如癱瘓、失語(yǔ)等通常1星期左右多數(shù)病人都可恢復(fù)，稍慢10天左右也可恢復(fù)。如果癲癇手術(shù)后出現(xiàn)功能障礙或癲癇控制不理想，醫(yī)生要一直進(jìn)行監(jiān)控，比如出現(xiàn)功能障礙進(jìn)行康復(fù)治療。癲癇不能控制是由于手術(shù)后癲癇灶沒(méi)有切除干凈或者由其他原因?qū)е拢M(jìn)一步查明原因，所以癲癇手術(shù)后康復(fù)是長(zhǎng)期過(guò)程。2022年07月07日170
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張麗芳主任醫(yī)師 長(zhǎng)治市人民醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 癲癇患者門(mén)診初次就診時(shí)要注意什么？因?yàn)榘d癇患者發(fā)作往往不是在醫(yī)院，所以醫(yī)生很少能看見(jiàn)癲癇患者發(fā)病當(dāng)時(shí)的情況。 這就要求癲癇患者看門(mén)診時(shí)，目擊者一定要將患者發(fā)病時(shí)的情況說(shuō)清楚，比如說(shuō)是在晚上發(fā)作還是在白天，是在睡眠鐘還是在清醒的時(shí)候發(fā)作，發(fā)作的時(shí)間有多長(zhǎng)？是幾秒鐘、幾分鐘還是半個(gè)小時(shí)發(fā)作時(shí)候的樣子。 意識(shí)清楚還是不清楚？你和患者說(shuō)話，他有沒(méi)有應(yīng)答，有沒(méi)有反應(yīng)？患者的面部是發(fā)紫的還是發(fā)發(fā)白的？眼睛呢？是往上瞪似的還是閉著眼睛？ 胳膊腿是發(fā)硬的還是發(fā)軟的？身體是發(fā)硬還是發(fā)軟？因?yàn)檫@些信息呢，對(duì)我們判斷是癲癇還是其他疾病是非常關(guān)鍵的信息，如果目擊者說(shuō)不清楚，患者呢，發(fā)作時(shí)候又意識(shí)不清，這醫(yī)生是很難搞清楚的啊，容易誤診誤治。癲癇患者門(mén)診復(fù)診時(shí)需要注意什么？ 首先要帶全所有的資料，比如說(shuō)頭顱核磁影像學(xué)資料，腦電圖，還有血液的檢查的資料，另外呢，要和醫(yī)生說(shuō)清楚，您服藥以后發(fā)作的頻率是減少增加還是不發(fā)作。 第三呢，要說(shuō)明一下您用藥的情況，有沒(méi)有漏服藥，就比如說(shuō)忘記吃藥了，有沒(méi)有停服藥，因?yàn)橛行┤苏f(shuō)我兩個(gè)月不發(fā)作，我可以停藥了，有沒(méi)有漏服，停服，或者呢自己自行的減藥，如果有一定要如實(shí)2022年07月01日298
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陳思暢主治醫(yī)師 宣武醫(yī)院 神經(jīng)外科 十個(gè)月沒(méi)發(fā)作，吃到卡西天，早晚一個(gè)半，能減藥嗎？能打新冠疫苗嗎？你核磁有沒(méi)有問(wèn)題??？如果核磁沒(méi)有問(wèn)題，腦電也沒(méi)有問(wèn)題，嗯嗯，可以考慮減藥。 十個(gè)月之就可以，可班吃的量也不大，嗯，疫苗最好不要打，因?yàn)橐驗(yàn)槟氵@個(gè)情況啊，就所有癲癇病人，從就癲癇的醫(yī)生角度來(lái)講，都不太建議打疫苗，因?yàn)樗械囊呙缢际沁?，有一定的致癇性，其實(shí)它它并不是說(shuō)它一定就會(huì)就會(huì)引起癲癇，只是一個(gè)概率，就是正常接種疫苗，正常人群里邊接種疫苗，它就是引起癲癇的這種概率就會(huì)比不接種疫苗要多一些，你比如說(shuō)正常的100個(gè)人里，呃，1000個(gè)人里，呃，千分千分之千分之七到八的這種患病率，嗯，你可能1000個(gè)人里就有六七個(gè)病人，或者七八個(gè)病人，那你如果要說(shuō)打完疫苗有這1000個(gè)，如果都是打疫苗的，它這個(gè)比例就會(huì)增高的，就會(huì)有增高的，所以呢。 特別是癲癇手術(shù)以后的病人，沒(méi)有極特殊的情況，盡量不要打這，這些，這些疫苗，除非你是要出國(guó)，或者有一些，呃，非打不可的這種理由。 啊，這朋友說(shuō)椎管內(nèi)的膽脂瘤，嗯，你怎么知道的呢，是不是？2022年06月30日320
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李蕢煜主治醫(yī)師 四川省建筑醫(yī)院 神經(jīng)外科 癲癇患者可以在監(jiān)護(hù)下游泳，條件是需有同伴(如家長(zhǎng)、兄弟姊妹、朋友、同學(xué))隨行，而且同伴知道你有癲癇，并且避免到深水區(qū)、不合格、或無(wú)救生員的泳池及水域。幼童則需有家長(zhǎng)陪伴。下水應(yīng)依一般游泳注意事項(xiàng)進(jìn)行，如先做暖身運(yùn)動(dòng)、池邊不奔跑、不跳水。最重要的是，一定要定時(shí)服藥，疲倦時(shí)不要下水。其它適合癲癇朋友的運(yùn)動(dòng)包括：賽跑、健行、競(jìng)走、籃球、排球、乒乓球、棒球、壘球、羽毛球、網(wǎng)球、回力球、高爾夫球、足球(但不要用頭頂球)。簡(jiǎn)單的說(shuō)，只要沒(méi)有潛在危險(xiǎn)性的，或不會(huì)造成更進(jìn)一步頭部傷害的運(yùn)動(dòng)都適合。從事新的運(yùn)動(dòng)前，先請(qǐng)教你的主治醫(yī)師。事實(shí)上，運(yùn)動(dòng)對(duì)癲癇控制大有裨益。2022年06月30日79
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郭誼主任醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 那在現(xiàn)在很關(guān)心的問(wèn)題，我們能不能打新冠疫苗?。渴紫饶?，在我們的說(shuō)明書(shū)上是患有胃控制的癲癇啊，它是不宜接種的，然后我們中國(guó)的，呃，專(zhuān)家共識(shí)呢，呃，也有幾條建議，第一條呢，癲癇不是接種新冠疫苗的一個(gè)禁忌癥啊，第二呢，目前沒(méi)有明確的證據(jù)顯示啊，這個(gè)，呃，打了新冠疫苗之后，合并癥的風(fēng)險(xiǎn)高于一般人群，那么如果癲癇病人有以下情況呢，應(yīng)該暫緩接種啊，比如說(shuō)，呃，以往打了疫苗有一些反應(yīng)的啊，或者是，呃，目前呢，是一些癲癇呢，它跟發(fā)熱是有明顯有聯(lián)系的啊。第三個(gè)條呢，就是近期六個(gè)月內(nèi)還是有癲癇發(fā)作的，那么這樣的情況下呢，應(yīng)該暫緩接種啊，所以我們?nèi)绻軌蚩刂屏鶄€(gè)月以上的無(wú)發(fā)作，一般就可以考慮去打疫苗，當(dāng)然打了疫苗的時(shí)候，可能要關(guān)注這個(gè)，呃，疫苗前后整體的，呃，作息的時(shí)間啊，等等這些問(wèn)題，如果第一針疫苗打了有反應(yīng)的。 但不建議打第二針。2022年06月25日342
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徐萬(wàn)鵬副主任醫(yī)師 中國(guó)醫(yī)大一院 神經(jīng)內(nèi)科 明星的私生活永遠(yuǎn)是娛樂(lè)新聞的熱門(mén)內(nèi)容。最近引起我注意的一段八卦新聞，就是汪小菲、徐熙媛（大S）這對(duì)前夫妻相關(guān)的隔空互撕。俗話說(shuō)仁者見(jiàn)仁，智者見(jiàn)智，我作為癲癇專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生，感興趣的是大S居然是一位癲癇患者。她的具體病情，作為隱私并未公開(kāi)。但從上述新聞中，我們可以知道，她患上此病已有多年，而且通過(guò)堅(jiān)持服藥，基本或者完全控制了病情。大S多次現(xiàn)身在公共場(chǎng)合，從來(lái)沒(méi)有癲癇發(fā)作的報(bào)道，說(shuō)明她或者已經(jīng)完全不發(fā)作了，或者發(fā)作的次數(shù)極少?？梢?jiàn)她能夠正常生活，而且生活得還很精彩。這里我想說(shuō)的話題是：癲癇患者能不能正常生活？不少癲癇患者，自從診斷了這個(gè)病，就情緒低落，覺(jué)得生活變得暗無(wú)天日，失去了希望。他們或者道聽(tīng)途說(shuō)，或者自行在網(wǎng)絡(luò)搜索，或者問(wèn)詢(xún)不專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生（我猜測(cè)某些所謂醫(yī)生就是江湖騙子），得到的結(jié)論是：癲癇這個(gè)病是治不好的，有的人吃藥沒(méi)有效果，有的人吃藥有效果但副作用特別大。長(zhǎng)期服藥不能一勞永逸地解決問(wèn)題（所謂“斷根”），而且傷肝傷腎有副作用，將來(lái)影響智商，影響就業(yè)，影響婚育，影響后代等等。總而言之，得了癲癇，人生變得天翻地覆，再也不能正常生活了。我作為一名癲癇專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生，負(fù)責(zé)任地告訴大家，上述說(shuō)法是完全不對(duì)的。具體的反駁，我將來(lái)一點(diǎn)一點(diǎn)寫(xiě)文章，和大家分享。這里我先講最常見(jiàn)的情況，大約70-80%的患者可以通過(guò)正規(guī)的治療，達(dá)到基本不發(fā)作，或者完全不發(fā)作的程度。這樣的患者，可以說(shuō)除了少量的注意事項(xiàng)外，基本可以正常的生活?？梢陨龑W(xué)，可以從事絕大部分工作，可以結(jié)婚，生育健康寶寶的概率也超過(guò)95%。癲癇患者的發(fā)作基本控制，或者完全控制的情況下，日常生活還應(yīng)該注意什么呢？先說(shuō)一個(gè)大的原則，就是這樣的癲癇患者非常接近于正常人，所謂注意事項(xiàng)都不是絕對(duì)禁止的。我非常反對(duì)羅列過(guò)多的注意事項(xiàng)，讓癲癇患者平日里生活得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，失去了生活情趣，那完全是嚇唬人。下面，我給出一些注意項(xiàng)目，患者可以根據(jù)自己的情況取舍。1.有些情形會(huì)增加癲癇患者發(fā)作的機(jī)會(huì)，所以應(yīng)該盡量避免。睡眠常與癲癇相關(guān)，多數(shù)情況下缺乏睡眠（熬夜）可能增加癲癇發(fā)作的可能，所以患者要保證每天足夠的睡眠，不要通宵工作或玩樂(lè)，可以適當(dāng)準(zhǔn)備一點(diǎn)睡眠藥應(yīng)對(duì)偶爾的失眠。患者如果有長(zhǎng)期的失眠，應(yīng)當(dāng)找專(zhuān)業(yè)的醫(yī)生咨詢(xún)適當(dāng)?shù)姆桨?。酒精、毒品、某些藥物?huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作，甚至原本沒(méi)有癲癇疾病的人，也可能在這些東西的作用下，出現(xiàn)癲癇發(fā)作。所以癲癇患者，最好不要服用或使用上述物質(zhì)。當(dāng)然偶爾的少量飲酒，其實(shí)也影響不大；但現(xiàn)實(shí)社會(huì)中，往往開(kāi)始是少量飲酒，久而久之就可能變成酗酒了，所以還是應(yīng)該謹(jǐn)慎。2.由于存在癲癇發(fā)作的潛在風(fēng)險(xiǎn)，所以患者要避免發(fā)作帶來(lái)的二次傷害。環(huán)境：癲癇患者最好避免獨(dú)自游泳、泡澡、做飯，或者獨(dú)自走在河邊，或者攀爬高處等，尤其對(duì)于控制發(fā)作還不太理想的患者。如果正規(guī)治療后，癲癇發(fā)作很少，那么這樣的注意事項(xiàng)就不太重要了。職業(yè)：基本控制的癲癇患者能夠從事社會(huì)上絕大部分工作，但應(yīng)該避免那些相對(duì)高風(fēng)險(xiǎn)的工作，比如高空作業(yè)、操作機(jī)械的工作，或者接觸煙火、爐子、化學(xué)試劑的工作。萬(wàn)一出現(xiàn)癲癇發(fā)作，患者可能會(huì)因此嚴(yán)重受傷。運(yùn)動(dòng)：患者可以參加絕大部分體育運(yùn)動(dòng)，但還是要避免較高風(fēng)險(xiǎn)的，比如滑雪、攀巖、沖浪、跳傘。當(dāng)然，癲癇發(fā)作完全控制者，就不一定嚴(yán)格禁忌這些。駕駛：隨著我國(guó)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，私家車(chē)越來(lái)越多，有時(shí)候就是日常生活的必需品。癲癇患者固然不宜做職業(yè)司機(jī)，那開(kāi)私家車(chē)可以嗎？從醫(yī)學(xué)角度，符合一定條件的完全控制發(fā)作的癲癇患者，其實(shí)是可以開(kāi)車(chē)的。在美國(guó)這樣的輪子上的國(guó)家，有相應(yīng)的法律規(guī)定。符合了規(guī)定的條件，就可以開(kāi)私家車(chē)。但目前在我國(guó)，癲癇患者還是不能申領(lǐng)駕照的；已獲得駕照者，在更新時(shí)需要報(bào)告是否診斷癲癇。如果報(bào)告“已診斷癲癇”，交管部門(mén)不會(huì)批準(zhǔn)；如果隱瞞不報(bào)，因此發(fā)生交通事故，駕車(chē)者不但要民事賠償，而且可能會(huì)受到刑事處罰（已有這樣的判例）。所以當(dāng)前的情況下，癲癇患者還是無(wú)法駕車(chē)的。3.婚育問(wèn)題。癲癇患者完全可以正常戀愛(ài)、結(jié)婚。所有男女之間該做的事情，癲癇患者都可以正常做。我想強(qiáng)調(diào)的只有一件事。某些患者因?yàn)樽员案谢蛘卟u感，避免告訴結(jié)婚對(duì)象自己患有癲癇。甚至在結(jié)婚后再次發(fā)作癲癇，也堅(jiān)稱(chēng)“這是第一次得這個(gè)病”。我不想道德評(píng)判，只想提個(gè)醒：這種情況下，患者可能為向枕邊人隱瞞病情，中斷正常的藥物治療，或者減少服藥，減少就醫(yī)，這樣非常不利于癲癇疾病的日?？刂?。有可能本來(lái)控制良好的癲癇，因中斷治療，將來(lái)發(fā)展成難以治療的狀態(tài)。這樣非常得不償失！生育問(wèn)題：絕大部分癲癇患者都可以生育健康的寶寶，但我強(qiáng)烈建議，最好是計(jì)劃妊娠。也就是說(shuō)想懷孕前，要先咨詢(xún)癲癇的專(zhuān)科醫(yī)生，按照醫(yī)生安排調(diào)整治療方案，然后再懷孕。如果意外懷孕，一旦發(fā)現(xiàn)，馬上咨詢(xún)癲癇的專(zhuān)科醫(yī)生，采取適當(dāng)?shù)暮罄m(xù)措施。70-80%的癲癇患者，在正規(guī)治療下，可以達(dá)到基本無(wú)發(fā)作。他們只要注意一些事項(xiàng)，就能夠正常地日常生活。比如大S，她作為女藝人，有自己的影視作品，有娛樂(lè)圈知名度，嫁過(guò)富二代（起碼剛結(jié)婚時(shí)候，汪小菲還是富二代），養(yǎng)了一兒一女，40多歲又和夢(mèng)中情郎再續(xù)前緣，正是生活得多姿多彩，非常有味。我覺(jué)得，像大S一樣的精彩生活，癲癇患者同樣可以擁有。2022年06月04日2510
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朱國(guó)行主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 癲癇患者總是突然發(fā)病，發(fā)病的時(shí)間難以預(yù)知，并且發(fā)病時(shí)常伴有意識(shí)障礙，常常呼之不應(yīng)、口吐白沫、四肢強(qiáng)直、口眼歪斜，給人的感覺(jué)非?？膳?，因此癲癇長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)帶有神秘的色彩。其實(shí)，癲癇是神經(jīng)科的一種常見(jiàn)病、多發(fā)病。癲癇通常是腦病變?cè)斐傻哪X細(xì)胞突然異常的過(guò)度放電引發(fā)的腦功能失調(diào)，大腦就好比一臺(tái)由電路連接起來(lái)的計(jì)算機(jī)，腦細(xì)胞間是通過(guò)電的沖動(dòng)相互聯(lián)系和交流的，當(dāng)電路異常，或腦內(nèi)出現(xiàn)異常放電時(shí)，就會(huì)導(dǎo)致癲癇發(fā)作。癲癇病因復(fù)雜，治療時(shí)間長(zhǎng)，難度大，易復(fù)發(fā)，被視為“頑疾”甚或“不治之癥”。那么癲癇能好治嗎？能否治愈呢？答案是肯定的，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的飛速發(fā)展己證明：癲癇是完全可治的。藥物治療是目前癲癇控制的首選和主要的措施。約80％的癲癇患者通過(guò)正規(guī)而合理應(yīng)用抗癲癇藥物，可使發(fā)作得以控制，其中相當(dāng)一部分甚至可以完全治愈。另有約20-30％的癲癇患者雖經(jīng)正規(guī)藥物治療最終無(wú)效，屬于“難治性癲癇”，這部分患者還可以通過(guò)手術(shù)而獲得控制，治愈。癲癇是一種慢性疾病，需要長(zhǎng)期服用抗癲癇藥來(lái)控制癥狀，經(jīng)過(guò)合理耐心的治療，有可能使癲癇不再發(fā)作了，腦電圖癲癇放電可能逐漸消失，因此治療是一個(gè)長(zhǎng)時(shí)間的過(guò)程。除藥物治療外，還需要科學(xué)的生活指導(dǎo)，提高患者的生活質(zhì)量，使每一位患者都能夠相對(duì)正常的生活，學(xué)習(xí)和工作。家屬與患者要盡快掌握科學(xué)的治療方法，盡早進(jìn)行系統(tǒng)正規(guī)的全面治療，嚴(yán)格按照醫(yī)囑服藥，更不可隨便換藥或自行停藥。朱教授：對(duì)于大部分病人來(lái)說(shuō)，應(yīng)該是診斷后就開(kāi)始治療。只有在很少數(shù)情況下，對(duì)一部分病人可以暫時(shí)觀察。朱教授：這需要根據(jù)病人的實(shí)際情況分析。舉例來(lái)說(shuō)。如果一名60多歲的老人本身有骨質(zhì)疏松、容易骨折，自身反應(yīng)能力差，那一年僅發(fā)作一次癲癇，也可能對(duì)他造成比較嚴(yán)重的損害，如摔倒后造成繼發(fā)損傷。在這種情況下，即使一年就發(fā)作一次，也需要在確診后馬上治療。對(duì)于那些僅在晚上發(fā)病，評(píng)估后發(fā)現(xiàn)造成繼發(fā)損害比較小的患者，我們可以對(duì)其暫時(shí)觀察。但這僅是很小一部分。朱教授：藥物治療是癲癇的主要治療方法，也是確診后首選的治療方法。目前抗癲癇藥物有很多，傳統(tǒng)的、使用較多、較早的是苯巴比妥、苯妥英鈉、卡馬西平、丙戊酸等。到上世紀(jì)90年代以后，我們有了新型的抗癲癇藥物，像左乙拉西坦、拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平等。朱教授：確診癲癇以后，醫(yī)生會(huì)根據(jù)癲癇診療原則，結(jié)合患者的實(shí)際情況，為他選擇藥物。目前，我們?nèi)灾鲝堃詥嗡幹委煘槭走x。因?yàn)閱嗡幍母弊饔?，肯定比?lián)合應(yīng)用要??；從病人的角度，單藥服用起來(lái)更方便且經(jīng)濟(jì)，總比聯(lián)合應(yīng)用要便宜。朱教授：癲癇治療是一個(gè)長(zhǎng)期管理的過(guò)程。假如控制得不好，或治療一段時(shí)間復(fù)發(fā)了，我們就要分析這次發(fā)作的可能的原因。在此基礎(chǔ)上，考慮現(xiàn)在使用的單藥，對(duì)控制病情有多大的療效空間。如果我們認(rèn)為單藥的療效空間不足，就會(huì)考慮增加另外一個(gè)藥。這就叫聯(lián)合治療。從我十幾年的臨床經(jīng)驗(yàn)看，約60%的病人完全可以靠單藥控制住癲癇，余下40%左右的人需要聯(lián)合用藥。朱教授：調(diào)藥的原因有很多。第一就是癲癇發(fā)作，現(xiàn)有藥物無(wú)法有效控制了。其次是出現(xiàn)不良反應(yīng)。調(diào)藥時(shí)要測(cè)血藥濃度，這是評(píng)判現(xiàn)有藥物劑量的一個(gè)方法，可以判斷不良反應(yīng)是不是因?yàn)樗幬镞^(guò)量而引起的。血藥濃度也有助于醫(yī)生判斷如何調(diào)整藥物，若是加藥，應(yīng)該加多少量，加量區(qū)間有多少。但對(duì)于新型的抗癲癇藥物，常常不需要監(jiān)測(cè)血藥濃度。因?yàn)樗且粋€(gè)線性的藥代動(dòng)力學(xué)，可以更加科學(xué)地指導(dǎo)醫(yī)生用藥，評(píng)估也更方便。朱教授：假設(shè)病人用藥以后沒(méi)有發(fā)作，也沒(méi)有特別的不舒服，一般要求繼續(xù)服用當(dāng)前的藥物和劑量，不主張調(diào)藥。朱教授：癲癇用藥必須遵醫(yī)囑，不能自行加減，這一點(diǎn)非常重要。有的病人這兩天發(fā)作多了，就多吃?xún)善?，不發(fā)就不吃，這是非常錯(cuò)誤的方法，也是對(duì)自己的不負(fù)責(zé)任。朱教授：這個(gè)要具體分析。我們剛才說(shuō)了，有60%的病人在單藥治療的情況下，就可以達(dá)到不發(fā)作。若是這樣用藥3—5年都沒(méi)有癲癇發(fā)作，我們就可以考慮慢慢減藥，最后甚至可以撤藥。但是有器質(zhì)性的病因、有明確大腦損害的病人一般需要長(zhǎng)期服藥。減藥和撤藥是一個(gè)非常重要的過(guò)程。不能一下子停掉。朱教授：對(duì)于聯(lián)合用藥的患者，若病情長(zhǎng)期穩(wěn)定3—5年后，我們會(huì)評(píng)估他是不是可以恢復(fù)到單藥。此時(shí)要考慮，原先的單藥可能對(duì)他沒(méi)效，第二個(gè)藥物可能是有效的，那我們就逐步調(diào)整，讓他僅使用第二種藥物。朱教授：這個(gè)要根據(jù)患者的具體情況，系統(tǒng)地分析。因?yàn)槊總€(gè)癲癇病人的用藥方法、處理過(guò)程都不同，需要根據(jù)他的起病年齡、生理狀況、家庭工作、學(xué)習(xí)及他發(fā)病時(shí)的表現(xiàn)，甚至是以前有過(guò)什么疾病，來(lái)綜合分析，從而得出一個(gè)比較合理的治療方案。應(yīng)該說(shuō)，癲癇治療的個(gè)體化，是每個(gè)醫(yī)生的追求。同時(shí)，我強(qiáng)調(diào)，對(duì)癲癇患者而言，應(yīng)該是“管理疾病”。要控制好病情，不單單是藥物，還要強(qiáng)調(diào)規(guī)律的隨訪等。朱教授：對(duì)于新診斷、正在調(diào)藥的患者，至少每個(gè)月要來(lái)隨訪一次。對(duì)于病情較穩(wěn)定，且穩(wěn)定較長(zhǎng)時(shí)間、沒(méi)有發(fā)作的患者，可以半年到一年隨訪一次。在這半年到一年間，患者可以在基層醫(yī)院或社區(qū)醫(yī)生處隨訪、記錄。也可以在線把檢查結(jié)果發(fā)給我，線上復(fù)診隨訪，跟蹤病情。隨訪的內(nèi)容有很多，首先是用藥后的癲癇發(fā)作情況，其次是用藥后自己的感受，有沒(méi)有不舒服，再次是有無(wú)不良反應(yīng)。此外，病人可能一兩個(gè)月看一次醫(yī)生，但每天要做健康記錄，記下自己當(dāng)天的用藥情況，是否有發(fā)作。這些都是癲癇管理非常重要的內(nèi)容。朱教授：首先強(qiáng)調(diào)一點(diǎn)，癲癇病人也是正常人，不應(yīng)該對(duì)其生活設(shè)置過(guò)多的條條框框，要求他該怎么樣、不該怎么樣。癲癇只是在發(fā)病的一兩分鐘內(nèi)有異常表現(xiàn)，這是很短暫的時(shí)間。其他時(shí)間都是正常的。癲癇病人可以和正常人一樣學(xué)習(xí)、工作和生活。若要說(shuō)有什么格外注意的，那就是要注意安全，關(guān)注自己發(fā)病時(shí)可能出現(xiàn)的表現(xiàn)，預(yù)防意外發(fā)生。比如現(xiàn)在開(kāi)車(chē)越來(lái)越普遍，但我認(rèn)為癲癇病人不應(yīng)該開(kāi)車(chē)。過(guò)馬路時(shí)，不要搶道，應(yīng)該規(guī)規(guī)矩矩走人行橫道。在服藥方法上，沒(méi)有格外需要注意的，減少漏服就可以了。朱教授：總有些病人會(huì)因?yàn)檫@樣那樣的事情，漏用藥。原則上，我們希望病人盡量減少漏服，有幾個(gè)方法供大家參考：第一，家人互相提醒，到吃藥的時(shí)間，就讓家里其他人提醒自己。第二，設(shè)置“服藥鬧鈴”?，F(xiàn)在有很多提醒工具，如鬧鐘、手機(jī)定時(shí)器等，可以多設(shè)置兩個(gè)。第三，用特制藥盒。有的病人很規(guī)矩，把每周、每天要吃的藥，都按照時(shí)間、日期，放在固定的藥格子里，一目了然。第四，如果是一天吃?xún)深D的患者，就固定時(shí)間，如早上出門(mén)前吃一粒，下班到家再吃一粒；若是一天吃三頓，就每頓飯吃完馬上吃藥?；颊邞?yīng)該根據(jù)自己的服藥次數(shù)，設(shè)定最簡(jiǎn)單的提醒方法，盡量少漏服。朱教授：這也有技巧。假設(shè)一天吃?xún)纱?，漏服的藥?yīng)該是上午8點(diǎn)吃，到中午12點(diǎn)想起來(lái)，那就馬上補(bǔ)一粒。如果是到下午三四點(diǎn)才想起來(lái)，那先吃一粒，到睡前再吃一粒。若是一天吃3次，那想起來(lái)時(shí)馬上吃一粒，在間隔幾小時(shí)后再吃下一粒，盡量把當(dāng)天的藥分次吃完，但不要一次吃雙倍的劑量。還有患者問(wèn)我，如果吃藥以后吐了怎么辦。我的建議是，如果藥吃下去、1小時(shí)內(nèi)吐出來(lái)，那就再吃全量。如果是1—2小時(shí)內(nèi)吐出來(lái)，就吃半量。若是吃藥后2個(gè)小時(shí)吐出來(lái)，可以不用再補(bǔ)?，F(xiàn)在有的抗癲癇藥是緩釋片，吃藥后3—5小時(shí)吐出來(lái)，也需要全量再補(bǔ)一次。2022年05月27日4349
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曾濤主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 1.保持鎮(zhèn)定和安靜，不要呼喊、搖晃病人。2.將病人置于安全位置，遠(yuǎn)離危險(xiǎn)物品及家具或其他尖銳、硬質(zhì)的物體，減少發(fā)作時(shí)對(duì)病人身體的傷害；有先兆發(fā)作的病人應(yīng)及時(shí)告知家屬或者周邊人，有條件者可將病人扶至床上，來(lái)不及者順勢(shì)使其躺倒，防止意識(shí)喪失后跌傷。發(fā)作時(shí)，如果條件允許，可放置柔軟的東西在病人的頭下。3.保持平臥，迅速松開(kāi)頸部及腰部衣服，頭偏向一側(cè)，防止窒息和誤吸，清除口、鼻腔內(nèi)的分泌物。4.不要使用扳手指、揪脖子、捶背等方法，這樣對(duì)病人毫無(wú)作用。5.在病人清醒之前，不要向病人口中塞任何東西，切忌灌藥，以防止窒息。6.不要在病人抽搐發(fā)作的時(shí)候按壓四肢，過(guò)分用力可造成骨折和肌肉拉傷，增加病人痛苦。7.不要試圖掰開(kāi)病人的嘴，把手指放到他嘴里或者嘗試抓住病人的舌頭。8.守在病人身邊，確保病人安全，并記錄發(fā)作癥狀和時(shí)間。9.發(fā)作停止后，病人可能神志不清，此時(shí)還應(yīng)陪伴在側(cè)，也可用輕松的口吻與病人說(shuō)話，促其清醒；發(fā)作后病人疲憊，應(yīng)讓其好好休息，等完全恢復(fù)后可給予病人熱的半流質(zhì)高熱量飲食，以補(bǔ)充能量。10.發(fā)生下列情況，應(yīng)立即呼叫救護(hù)車(chē)送往醫(yī)院。①病人第一次發(fā)作。②?持續(xù)發(fā)作或者頻繁發(fā)作，持續(xù)發(fā)作大于5分鐘。③?發(fā)作時(shí)有受傷、呼吸困難。內(nèi)容來(lái)源：人民衛(wèi)生出版社出版《危急時(shí)刻，如何急救？——家庭急救手冊(cè)》2022年05月26日369
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