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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化：神秘的健康“殺手”你能想象嗎？突然有一天，你的手腳開始不受控制，視力也逐漸模糊，原本熟悉的生活變得舉步維艱。病人小李就遭遇了這樣的噩夢(mèng)。起初，他只是感覺身體有些疲憊，手腳偶爾麻木，他以為是工作太累，休息一下就好。然而，癥狀卻越來越嚴(yán)重，不僅走路變得搖搖晃晃，視力也急劇下降?，甚至連簡(jiǎn)單的家務(wù)都無法完成，最終，他被診斷為多發(fā)性硬化。那么，多發(fā)性硬化究竟是一種什么??？它又為何如此可怕？揭開多發(fā)性硬化的神秘面紗（一）什么是多發(fā)性硬化多發(fā)性硬化，是一種令人頭疼的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病?？赡芎芏嗳藢?duì)?“脫髓鞘”這個(gè)詞感到陌生，簡(jiǎn)單來說，我們的神經(jīng)就像一根根電線，髓鞘則是包裹在神經(jīng)外面的絕緣層，起著保護(hù)神經(jīng)和加速神經(jīng)信號(hào)傳導(dǎo)的作用。而多發(fā)性硬化患者的髓鞘，就像是被破壞的電線外皮，出現(xiàn)了破損、脫落，導(dǎo)致神經(jīng)信號(hào)傳導(dǎo)受阻，進(jìn)而引發(fā)一系列癥狀。（二）病因探尋：多因素交織的謎團(tuán)目前，多發(fā)性硬化的病因尚未完全明確，普遍認(rèn)為是由多種因素共同作用導(dǎo)致的。1、首先，病毒感染可能是引發(fā)多發(fā)性硬化的導(dǎo)火索之一。像常見的EB病毒、麻疹病毒入侵人體后，可能會(huì)激活免疫系統(tǒng)中的T淋巴細(xì)胞。這些被激活的T淋巴細(xì)胞卻像是“叛變”了一樣，錯(cuò)誤地將人體自身的髓鞘當(dāng)成了敵人，發(fā)起攻擊，導(dǎo)致髓鞘受損。2、自身免疫反應(yīng)在多發(fā)性硬化的發(fā)病過程中也扮演著重要角色。人體的免疫系統(tǒng)就像一支軍隊(duì)，負(fù)責(zé)抵御外敵、維持身體的健康平衡。然而，在某些因素的影響下，免疫系統(tǒng)出現(xiàn)了紊亂，開始對(duì)自身的組織和器官發(fā)動(dòng)攻擊，這就是自身免疫反應(yīng)。在多發(fā)性硬化中，免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊了中樞神經(jīng)系統(tǒng)的髓鞘，使得髓鞘逐漸被破壞，引發(fā)神經(jīng)功能障礙。3、遺傳因素也與多發(fā)性硬化有著千絲萬縷的聯(lián)系。研究表明，多發(fā)性硬化具有一定的遺傳傾向，如果家族中有親屬患有多發(fā)性硬化，那么其他家庭成員患該病的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)相對(duì)增加。不過，大家也不必過于恐慌，遺傳因素只是增加了患病的可能性，并不是說一定會(huì)遺傳。4、環(huán)境因素也不容忽視。多發(fā)性硬化的發(fā)病率與地理緯度密切相關(guān)，一般來說，離赤道越遠(yuǎn)，緯度越高，氣候越寒冷的地區(qū)，發(fā)病率越高。比如北歐、北美等地區(qū)的發(fā)病率就明顯高于熱帶地區(qū)。此外，長(zhǎng)期暴露在某些化學(xué)物質(zhì)、紫外線照射不足等環(huán)境因素，也可能與多發(fā)性硬化的發(fā)病有關(guān)。多發(fā)性硬化的多樣面貌（一）分型大揭秘多發(fā)性硬化可不是只有一副面孔，它有著多種不同的分型，每種分型都有其獨(dú)特之處，主要分為以下幾種：1、復(fù)發(fā)緩解型這是最為常見的一種類型，約85%的患者在疾病初期都屬于此型。患者會(huì)經(jīng)歷多次復(fù)發(fā)和緩解，復(fù)發(fā)時(shí)癥狀急性發(fā)作或惡化，比如突然出現(xiàn)肢體無力、視力模糊等癥狀；緩解期時(shí)癥狀則會(huì)逐漸減輕甚至基本恢復(fù)正常，在兩次復(fù)發(fā)之間病情相對(duì)穩(wěn)定。不過，隨著復(fù)發(fā)次數(shù)的增加，整體的殘疾程度會(huì)逐漸加重。2、繼發(fā)性進(jìn)展型通常由復(fù)發(fā)緩解型轉(zhuǎn)化而來，約50%的復(fù)發(fā)緩解型患者在患病10-15年后會(huì)轉(zhuǎn)變?yōu)榇诵?。此時(shí)，疾病不再有明顯的復(fù)發(fā)緩解過程，而是呈緩慢進(jìn)行性加重，患者的殘疾程度會(huì)持續(xù)進(jìn)展，癥狀也越來越多，可能是發(fā)作后癥狀未能完全緩解，也可能是病情本身進(jìn)入了進(jìn)展期，預(yù)后相對(duì)較差。3、原發(fā)性進(jìn)展型約占患者總數(shù)的10%，這類患者從發(fā)病開始，病情就隨著時(shí)間逐漸加重，不會(huì)出現(xiàn)周期性的復(fù)發(fā)、緩解或恢復(fù)?；颊叨嘁娪?0歲后起病，發(fā)病時(shí)癥狀持續(xù)發(fā)展，且癥狀持續(xù)至少1年，常伴有輕癱、偏癱等癥狀，容易遺留后遺癥。4、進(jìn)展復(fù)發(fā)型這種類型相對(duì)少見，發(fā)病后病情逐漸進(jìn)展，在進(jìn)展過程中會(huì)出現(xiàn)一定程度的好轉(zhuǎn)，但很快又會(huì)出現(xiàn)新的復(fù)發(fā)，病情不斷反復(fù)，治療也更為復(fù)雜。（二）臨床表現(xiàn)：癥狀各異，復(fù)雜多變多發(fā)性硬化的臨床表現(xiàn)豐富多樣，幾乎涵蓋了神經(jīng)系統(tǒng)的各個(gè)方面，而且不同類型的患者之間，癥狀差異很大，這也給早期診斷帶來了一定的困難。1、視力下降是多發(fā)性硬化常見的首發(fā)癥狀之一?；颊呖赡軙?huì)突然感覺視力模糊，看東西變得不清楚，就像眼前蒙了一層霧。有的患者還會(huì)出現(xiàn)復(fù)視，看一個(gè)物體時(shí)感覺有兩個(gè)影像。視力下降的原因主要是視神經(jīng)受到了炎癥的侵犯，導(dǎo)致髓鞘脫失，影響了神經(jīng)信號(hào)的傳導(dǎo)。2、肢體運(yùn)動(dòng)及感覺異常也很常見?；颊呖赡軙?huì)感到肢體無力，一開始可能只是下肢有些沉重、走路不穩(wěn)，就像腿上綁了沙袋一樣，隨著病情發(fā)展，可能會(huì)逐漸發(fā)展為痙攣性癱瘓，出現(xiàn)截癱、四肢癱、偏癱等情況。感覺方面，患者可能會(huì)有肢體麻木、刺痛、燒灼感等異常感覺，就像螞蟻在身上爬，或者被針扎一樣。還有的患者會(huì)出現(xiàn)共濟(jì)失調(diào)，走路搖搖晃晃，拿東西不穩(wěn)，連簡(jiǎn)單的系扣子、寫字等動(dòng)作都難以完成。3、膀胱功能異常也是不少患者會(huì)面臨的問題。有些患者會(huì)出現(xiàn)尿頻、尿急，剛?cè)ネ陰鶝]多久又有尿意，嚴(yán)重影響日常生活；還有些患者會(huì)出現(xiàn)排尿困難，尿液無法順利排出，需要用力才能解出小便，甚至需要導(dǎo)尿來解決排尿問題。這是因?yàn)榭刂瓢螂椎纳窠?jīng)受到了損傷，導(dǎo)致膀胱功能失調(diào)。4、部分患者還會(huì)出現(xiàn)精神癥狀，比如抑郁、焦慮、情緒不穩(wěn)定等。他們可能會(huì)莫名地感到情緒低落，對(duì)什么都提不起興趣，或者容易緊張、焦慮，脾氣變得暴躁。這些精神癥狀不僅會(huì)影響患者的心理健康，還會(huì)進(jìn)一步影響患者的生活質(zhì)量和康復(fù)效果。5、除了上述常見癥狀外，多發(fā)性硬化還可能導(dǎo)致吞咽困難、構(gòu)音障礙、認(rèn)知障礙等癥狀?？梢哉f，多發(fā)性硬化就像一個(gè)?“多面殺手”，從多個(gè)方面影響著患者的生活。確診之路：精密檢查揪出“元兇”（一）影像學(xué)檢查：MRI的火眼金睛在多發(fā)性硬化的診斷中，MRI（磁共振成像）堪稱“火眼金睛”，發(fā)揮著舉足輕重的作用。MRI能夠清晰地顯示大腦和脊髓的細(xì)微結(jié)構(gòu)，對(duì)檢測(cè)多發(fā)性硬化的病灶具有極高的敏感性MRI不僅能幫助醫(yī)生發(fā)現(xiàn)明顯的病灶，還能檢測(cè)出一些亞臨床病灶，也就是那些患者尚未出現(xiàn)明顯癥狀，但實(shí)際上已經(jīng)存在的病灶。這對(duì)于早期診斷和及時(shí)治療非常關(guān)鍵，能夠?yàn)榛颊郀?zhēng)取寶貴的治療時(shí)間。（二）腦脊液檢查：腦脊液中的秘密腦脊液檢查也是診斷多發(fā)性硬化的重要手段之一。在多發(fā)性硬化患者的腦脊液中，常常會(huì)出現(xiàn)一些免疫球蛋白的異常，如?IgG（免疫球蛋白G）水平升高，而且會(huì)出現(xiàn)寡克隆帶。通過檢測(cè)這些免疫指標(biāo)，醫(yī)生可以進(jìn)一步判斷患者是否患有多發(fā)性硬化。此外，腦脊液檢查還可以幫助醫(yī)生排除其他可能導(dǎo)致類似癥狀的疾病。（三）誘發(fā)電位檢查：捕捉神經(jīng)電信號(hào)誘發(fā)電位檢查是一種通過檢測(cè)神經(jīng)系統(tǒng)對(duì)特定刺激的電反應(yīng)，來評(píng)估神經(jīng)功能的檢查方法。在多發(fā)性硬化的診斷中，常用的誘發(fā)電位檢查包括視覺誘發(fā)電位（VEP）、腦干聽覺誘發(fā)電位（BAEP）和體感誘發(fā)電位（SEP）。誘發(fā)電位檢查能夠幫助醫(yī)生發(fā)現(xiàn)那些臨床上尚未表現(xiàn)出癥狀，但實(shí)際上已經(jīng)存在神經(jīng)功能損害的亞臨床病灶，為多發(fā)性硬化的早期診斷提供有力的依據(jù)。（四）體格檢查：基礎(chǔ)排查不能少雖然有了先進(jìn)的影像學(xué)和實(shí)驗(yàn)室檢查，但體格檢查依然是診斷多發(fā)性硬化的重要基礎(chǔ)。醫(yī)生在進(jìn)行體格檢查時(shí)，會(huì)仔細(xì)詢問患者的癥狀，如是否有肢體無力、麻木、視力下降、復(fù)視、共濟(jì)失調(diào)等，同時(shí)還會(huì)對(duì)患者進(jìn)行詳細(xì)的神經(jīng)系統(tǒng)檢查，包括肌力、肌張力、感覺、反射、共濟(jì)運(yùn)動(dòng)等方面的評(píng)估。通過這些檢查，醫(yī)生可以初步判斷患者是否存在神經(jīng)系統(tǒng)的異常，以及異常的部位和程度。體格檢查不僅能為后續(xù)的檢查提供方向，還能幫助醫(yī)生了解患者的整體病情，為制定治療方案提供重要參考。如果患者的癥狀符合多發(fā)性硬化的起病年齡、發(fā)作時(shí)間特點(diǎn)，并且有反復(fù)發(fā)作的病史，結(jié)合體格檢查和其他輔助檢查結(jié)果，醫(yī)生就能更準(zhǔn)確地做出診斷。治療與預(yù)后：與疾病的持久戰(zhàn)（一）治療方法大盤點(diǎn)面對(duì)多發(fā)性硬化這個(gè)難纏的對(duì)手，目前的治療主要是圍繞控制疾病進(jìn)展、緩解癥狀、提高患者生活質(zhì)量來展開的，具體治療方法如下：藥物治療1、免疫抑制劑在多發(fā)性硬化的治療中占據(jù)著重要地位，像糖皮質(zhì)激素，它就像一個(gè)強(qiáng)力的?“抗炎先鋒”，能夠迅速抑制免疫系統(tǒng)的過度活躍，減輕炎癥反應(yīng)，從而緩解患者的癥狀。2、免疫調(diào)節(jié)劑則是從調(diào)節(jié)免疫系統(tǒng)的平衡入手，使免疫系統(tǒng)恢復(fù)正常的工作狀態(tài)，減少對(duì)自身髓鞘的攻擊。3、還有一些新型的藥物，如靶向藥物，它們能夠更精準(zhǔn)地作用于致病的靶點(diǎn)，就像精確制導(dǎo)的導(dǎo)彈一樣，在有效治療疾病的同時(shí)，盡量減少對(duì)身體其他正常組織的影響，為患者帶來了新的希望?？祻?fù)治療物理治療主要通過各種物理手段，如運(yùn)動(dòng)療法、按摩、理療等，幫助患者改善肢體的運(yùn)動(dòng)功能，增強(qiáng)肌肉力量，提高身體的平衡能力和協(xié)調(diào)性。（二）疾病的預(yù)后與生命威脅多發(fā)性硬化的預(yù)后情況因人而異，就像開盲盒一樣，充滿了不確定性。多數(shù)患者的病情會(huì)呈現(xiàn)出反復(fù)復(fù)發(fā)和逐漸進(jìn)展的特點(diǎn)，每一次復(fù)發(fā)都可能對(duì)神經(jīng)功能造成進(jìn)一步的損害，導(dǎo)致殘疾程度逐漸加重。隨著時(shí)間的推移，患者可能會(huì)從最初只是偶爾出現(xiàn)一些輕微癥狀，逐漸發(fā)展到需要依賴輪椅出行，甚至生活不能自理，對(duì)生活質(zhì)量產(chǎn)生極大的影響。不過，也有少數(shù)患者屬于良性型，他們的病情相對(duì)穩(wěn)定，復(fù)發(fā)次數(shù)較少，癥狀也較輕，經(jīng)過治療后能夠保持生活可以自理的狀態(tài)，預(yù)后相對(duì)較好。然而，在一些嚴(yán)重的情況下，多發(fā)性硬化也可能對(duì)生命構(gòu)成威脅。比如，當(dāng)病變累及腦干等關(guān)鍵部位時(shí)，可能會(huì)影響呼吸、心跳等重要的生命中樞，導(dǎo)致呼吸衰竭、心跳驟停等嚴(yán)重后果；如果患者長(zhǎng)期臥床，還容易引發(fā)肺部感染、深靜脈血栓等并發(fā)癥，這些并發(fā)癥處理不當(dāng)，也可能危及生命。（三）日常生活注意事項(xiàng)1、健康飲食：均衡飲食，補(bǔ)充維生素D。2、適度鍛煉：如游泳、瑜伽，增強(qiáng)體質(zhì)。3、避免疲勞：合理安排作息，避免過度勞累。4、心理支持：保持積極心態(tài)，必要時(shí)尋求心理幫助。5、定期隨訪：按時(shí)復(fù)查，調(diào)整治療方案。03月02日
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張艷林主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第二醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化呢，是我們神經(jīng)科一種可治的罕見病，早期神經(jīng)癥狀的一個(gè)反復(fù)發(fā)作，后期的殘疾進(jìn)展是它的一個(gè)獨(dú)特的疾病特征，但是呢，每個(gè)人的呃，復(fù)發(fā)次數(shù)，復(fù)發(fā)情況啊，以及殘疾進(jìn)展的一個(gè)速度、程度都有很大的個(gè)體差異性，我們臨床醫(yī)生呢，可以根據(jù)患者的一個(gè)首發(fā)臨床癥狀，影像學(xué)特征，綜合一些血液腦見的生物標(biāo)志物，對(duì)初期患者進(jìn)行一個(gè)初步的一個(gè)預(yù)后評(píng)估，但是呢，后期的一個(gè)規(guī)范化隨訪，對(duì)及時(shí)發(fā)現(xiàn)亞臨床復(fù)發(fā)以及殘疾進(jìn)展也是非常重要的。那么近年來隨著多種DMT藥物進(jìn)入國內(nèi)市場(chǎng)，我們的多發(fā)性硬化患者其實(shí)也已經(jīng)嗯，從之前的無藥可治到了現(xiàn)在的一個(gè)有藥可治階段，而且還可以根據(jù)患者的一個(gè)發(fā)病年齡、生育要求、伴發(fā)的基礎(chǔ)疾病狀態(tài)。 患者的一個(gè)疾病嚴(yán)重程度特征，進(jìn)行一個(gè)個(gè)體化診療的一個(gè)時(shí)代，所以呢，對(duì)多發(fā)性硬化患者來講，早診早治很重要，但是后期的規(guī)范化隨訪對(duì)減少復(fù)發(fā)，延緩殘疾進(jìn)展也是非常重要的。2023年02月27日224
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張祥副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 近期有多位多發(fā)性硬化（MS）患者咨詢是否能夠接種疫苗的事情，的確這是個(gè)困擾不少患者問題，也是很多醫(yī)生力求尋找精準(zhǔn)答案的問題，同時(shí)也是個(gè)要根據(jù)實(shí)際情況區(qū)別對(duì)待的問題。疫苗接種是當(dāng)代社會(huì)預(yù)防某些疾病發(fā)生的重要醫(yī)療手段，保障了許多人的生命健康。然而，由疫苗引發(fā)的不良反應(yīng)也時(shí)常見諸報(bào)端，這使得不少人在是否去疫苗接種這件事上猶豫不決，尤其是患有免疫相關(guān)疾病的病患，其中也包括MS患者。 MS是具有緩解-復(fù)發(fā)-進(jìn)展特征的疾病，包括感染在內(nèi)的一些因素會(huì)誘導(dǎo)MS的復(fù)發(fā)。而患者也常需要接受免疫修正治療（DMT），這類藥物在防止MS復(fù)發(fā)及減少殘障等的同時(shí)，可能也會(huì)帶來潛在的感染某些病原微生物的風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)MS患者進(jìn)行疫苗接種，可以較好地降低感染的風(fēng)險(xiǎn)，保障MS病情的平穩(wěn)。然而，理論上，不同類型的疫苗可觸發(fā)對(duì)自身抗原的免疫反應(yīng)增強(qiáng)，可能會(huì)使得MS患者在接種疫苗后復(fù)發(fā)率增加，近年來也有一些相關(guān)的報(bào)道?！癕S與疫苗接種”的話題常圍繞以下兩個(gè)問題：（1）疫苗能引起MS嗎；（2）疫苗能否引發(fā)MS的復(fù)發(fā)？近年來，不少醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)或組織通過臨床觀察及研究，大部分認(rèn)為疫苗接種并沒有顯示出MS的風(fēng)險(xiǎn)增加或接種疫苗后復(fù)發(fā)率增加，建議按照標(biāo)準(zhǔn)疫苗接種計(jì)劃接種疫苗，但是在接種任何疫苗之前，MS患者應(yīng)該向相關(guān)醫(yī)生咨詢了解特殊注意事項(xiàng)，因?yàn)橐呙鐣?huì)對(duì)免疫系統(tǒng)產(chǎn)生不同的影響，而免疫系統(tǒng)在很大程度上取決于各自疫苗所使用的制造工藝，應(yīng)考慮DMT藥物可能對(duì)疫苗效果的影響。一般情況下，推薦MS患者使用滅活疫苗，不推薦使用活疫苗（不管其是否為減毒疫苗），盡管目前還沒有非常充足的證據(jù)表明活疫苗會(huì)使得引發(fā)MS的風(fēng)險(xiǎn)極大的提高。另外，應(yīng)注意疫苗接種在不同階段或情況下的時(shí)機(jī)：處于復(fù)發(fā)階段的MS患者應(yīng)將疫苗接種至少推遲到復(fù)發(fā)緩解后的4-6周；MS患者在接受DMT治療前最好應(yīng)考慮疫苗接種計(jì)劃，盡早接種疫苗（滅活疫苗至少2周，活疫苗≥4周），并應(yīng)區(qū)分優(yōu)先接種和強(qiáng)化疫苗。因此，MS患者接種常用的滅活疫苗、重組疫苗、DNA疫苗，如流感疫苗、乙肝疫苗和HPV疫苗等目前認(rèn)為是安全的，建議按照標(biāo)準(zhǔn)疫苗接種計(jì)劃接種疫苗。若確需接種活疫苗時(shí)，應(yīng)在接種前咨詢?？漆t(yī)生做詳細(xì)的評(píng)估。再重申開篇的那句話：是否能夠接種疫苗是很多醫(yī)生力求尋找精準(zhǔn)答案的問題，同時(shí)也是個(gè)要根據(jù)實(shí)際情況區(qū)別對(duì)待的問題。2020年08月09日3957
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陳偉民副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 神經(jīng)時(shí)間3月20日多發(fā)性硬化（multiple sclerosis，MS）是一種罕見病。由于患者被診斷前對(duì)疾病的認(rèn)知度低，因此常常出現(xiàn)各種疑問。本篇專稿，將帶我們解開多發(fā)性硬化的認(rèn)知迷霧，讓患者們正確認(rèn)識(shí)疾病，減少對(duì) MS 的誤解，在生活中保持良好、樂觀的心態(tài)。01正確認(rèn)識(shí) MS 疾病，保持樂觀心態(tài)MS【不是】一種終末期疾病「終末期疾病」的醫(yī)學(xué)定義是「一種能在相當(dāng)短的時(shí)間內(nèi)導(dǎo)致死亡的疾病，且完全沒有恢復(fù)的可能性」1。而 MS 與其不同，是一種終身、進(jìn)行性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病。據(jù)《中國多發(fā)性硬化患者生存報(bào)告（2018）》，MS 好發(fā)于 20-40 歲的中青年人群2，而 80%-85% 的 MS 患者為復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化（Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis，RRMS），其中有 50% 的 RRMS 在 10-15 年出現(xiàn)疾病進(jìn)展3。隨著疾病修正治療（Disease Modify Therapy，DMT）藥物的普及和運(yùn)用，RRMS 患者的年復(fù)發(fā)率和殘疾進(jìn)展得到顯著改善4，5，從而有助于患者壽命的延長(zhǎng)。一旦被確診為 MS，【不應(yīng)】沖動(dòng)放棄工作MS 的病情因人而異，每位患者在不同時(shí)期經(jīng)歷的癥狀有所不同2。被確診為 MS 后，是否放棄工作應(yīng)取決于患者的工作性質(zhì)和個(gè)人疾病經(jīng)歷。然而大部分 MS 患者的癥狀并沒有嚴(yán)重到需要停止工作的程度。據(jù)美國國家多發(fā)性硬化協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)，近 30% 的 MS 患者在患病 20 年后仍能保持全職工作，這一數(shù)字在未來還將有所提升6。且有研究顯示，經(jīng)過治療，即使沒有遺留任何神經(jīng)殘障的 MS 患者停止工作后，有 80% 患者認(rèn)為其社會(huì)生活受到了影響7。因此，患者需要根據(jù)自身癥狀和身體狀況客觀地做出選擇。不建議在確診或第一次嚴(yán)重復(fù)發(fā)后便立刻草率地放棄工作、大幅改變生活模式。MS 患者【不應(yīng)】直接減少體育運(yùn)動(dòng)適量運(yùn)動(dòng)有助于 MS 患者控制甚至減緩諸如膀胱直腸功能障礙、乏力、抑郁等疾病癥狀。而不運(yùn)動(dòng)或是運(yùn)動(dòng)量過少可能會(huì)增加 MS 患者罹患心臟病、肌肉無力僵硬等癥狀的風(fēng)險(xiǎn)8。在 MS 癥狀的影響下，患者運(yùn)動(dòng)能力可能會(huì)有所下降。因此，應(yīng)根據(jù)自身病情和愛好合理調(diào)整運(yùn)動(dòng)方式，制定科學(xué)的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。通常，MS 患者適合較為舒緩的運(yùn)動(dòng)，如短時(shí)間（30 分鐘左右）的有氧運(yùn)動(dòng)（如游泳、騎行等）、瑜伽、太極等9。此外，患者體溫過高會(huì)激發(fā)或是加深某些 MS 的癥狀10。因此，在運(yùn)動(dòng)時(shí)患者需要采取一些方法控制體溫，如選擇涼爽的地方進(jìn)行鍛煉、及時(shí)補(bǔ)充水分或穿降溫背心等。02正確看待 MS 疾病，尋求積極治療誤區(qū)一發(fā)作時(shí)需要治療，緩解期不需要治療80%-85% 的 MS 患者最初為 RRMS，主要臨床表現(xiàn)是急性發(fā)作和緩解，且每次發(fā)作后可能會(huì)留下輕微后遺癥，形成殘疾累積3。而 MS 的臨床發(fā)作只是「冰山一角」，緩解期并不意味著沒有殘疾進(jìn)展11。此外，MS 患者在急性期的治療以減輕癥狀，盡快改善殘疾程度為主；而緩解期治療以減少復(fù)發(fā)、延緩殘疾進(jìn)展以及提高生活質(zhì)量為主，兩個(gè)時(shí)期的治療可分別用「治標(biāo)」和「治本」來形容12。因此，發(fā)作時(shí)需要治療，緩解期更需要治療。其中，緩解期治療以 DMT 藥物為主，如 TEMSO、TOWER 等大型研究證實(shí)一線 DMT 藥物特立氟胺可顯著減少 MS 年復(fù)發(fā)率并延緩殘疾進(jìn)展13，14。誤區(qū)二確診后先觀察一下，晚些治療不要緊2018 年《中國 MS 診斷和治療專家共識(shí)》建議活動(dòng)性 RRMS 患者（復(fù)發(fā)或 MRI 檢查發(fā)現(xiàn)強(qiáng)化病灶、新發(fā) T2 病灶或原 T2 病灶容積增大）應(yīng)盡早開始 DMT 藥物治療。除指南建議外，DMT 藥物特立氟胺的 TOWER 擴(kuò)展研究也對(duì) DMT 啟動(dòng)時(shí)間和療效之間的關(guān)系進(jìn)行了研究，結(jié)果顯示，盡早啟動(dòng)特立氟胺治療（較延遲治療提前 1.5 年）可使年復(fù)發(fā)率顯著降低（P＜0.05），同時(shí)使殘疾進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)降低 27.6%（P = 0.0495）（圖 1 和圖 2）15，16。因此一旦確診為 MS，盡早治療能夠更好地控制疾病進(jìn)展。圖 1 與起始未治療相比，盡早特立氟胺治療的患者年復(fù)發(fā)率顯著降低圖 2 與起始未治療相比，盡早特立氟胺治療的患者殘疾進(jìn)展比例更少同時(shí)，歐盟及美國等國家已經(jīng)上市了多種用于 MS 緩解期治療的 DMT 藥物，且對(duì)該類藥物進(jìn)行了臨床治療推薦（表 1）17。而在選擇 DMT 藥物時(shí)，有研究提示從急性期使用激素治療到緩解期使用 DMT 藥物治療應(yīng)關(guān)注兩種藥物是否存在相互作用，從而降低機(jī)會(huì)性感染閾值的感染性18。欣喜的是，所有近期和之前完成的 DMT 藥物關(guān)鍵 III 期研究均允許使用大劑量甲基強(qiáng)的松龍治療急性復(fù)發(fā)，且不良反應(yīng)可控18。因此，激素和 DMT 藥物可以同時(shí)使用，且無需擔(dān)心雙重抑制。表 1 歐盟及美國獲批的 DMT 藥物03育齡 MS 患者熟悉注意事項(xiàng)，更好管理疾病女性 MS 患者可能會(huì)疑惑疾病是否影響其生育功能，答：不會(huì)影響19。但考慮到疾病癥狀及用藥等因素對(duì)懷孕的潛在影響，需要在孕前與醫(yī)生及家人保持緊密溝通，以制定周密的懷孕計(jì)劃。閱讀以下有關(guān)女性 MS 患者生育的常見誤解能有助于做出最適合自己的生育選擇。懷孕會(huì)對(duì)病情造成影響嗎？研究表明，女性 MS 患者在懷孕期間復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)較低，但生產(chǎn)后 6 個(gè)月內(nèi)復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)有所增加，隨后恢復(fù)至孕前水平。總體而言，懷孕對(duì)于 MS 患者的病程進(jìn)展并沒有長(zhǎng)遠(yuǎn)的不良影響，MS 患者流產(chǎn)、死產(chǎn)、生育缺陷和嬰兒夭折的概率也并不高于普通人20。MS 會(huì)遺傳給未出生的孩子嗎？MS 是一種自身免疫性疾病，不會(huì)像瞳色一樣通過基因直接遺傳至下一代。 然而隨著對(duì)基因的探索越來越深，發(fā)現(xiàn) MS 和遺傳之間可能存在這小概率關(guān)系：即父母一方患有多發(fā)性硬化癥的孩子患病的風(fēng)險(xiǎn)約為 2%，父母雙方都患有多發(fā)性硬化癥的兒童患病風(fēng)險(xiǎn)約為 12.2%21。能用母乳喂養(yǎng)孩子嗎？母乳喂養(yǎng)不會(huì)對(duì) MS 病情造成負(fù)面影響，MS 也不會(huì)通過母乳遺傳至下一代。一項(xiàng)針對(duì)女性 MS 患者及其孩子的研究顯示：在隨訪一年內(nèi)，接受母乳喂養(yǎng)的嬰兒出現(xiàn)耳道感染等健康問題的概率小于接受配方奶喂養(yǎng)的嬰兒20。然而是否用母乳喂養(yǎng)孩子也是需要謹(jǐn)慎對(duì)待，患者應(yīng)與醫(yī)生一起根據(jù)病情做出選擇。MS 患者只有減少對(duì)疾病的誤解，正確認(rèn)識(shí)疾病，才能有助于保持樂觀心態(tài)和尋求正確的治療。而在尋求積極治療中，緩解期的 DMT 藥物治療同樣必不可少，千萬不要因?yàn)榈却^察而延誤治療。此外，建議孕齡女性 MS 患者多與醫(yī)生護(hù)士交流，更好地管理疾病。參考文獻(xiàn)：1.Mcleod J G , Barnett M H , Macaskill P , et al. Long-term prognosis of multiple sclerosis in Australia[J]. Journal of the Neurological Sciences, 2007, 256(1-2):35-38.2.https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Definition-of-MS/syc-203502693.多發(fā)性硬化診斷和治療中國專家共識(shí)(2018版).中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)雜志.2018.25(6):387-394.4. Christian Confavreux, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double-blind, placebocontrolled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247–56.5.O'Connor P, Wolinsky JS, Confavreux C, et al. Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;365(14):1293-3036.Emotional Changes：National Multiple Sclerosis Society. https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Emotional-Changes7.Cadden M,Arnett P.Factors associated with employment status in individuals with multiple sclerosis[J].Int J MS Care,2015,17(6):284-291.8.Motl, R. W., Sandroff, B. 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Randomized trial of oral teriflunomide for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2011;365(14):1293-30315.O’Connor P et al. Teriflunomide efficacy on annualized relapse rate and expanded disability status scale scores: 2.5-year follow-up in the TOWER extension study in patients with relapsing MS.ECTRIMS 2015. P1099.16.Confavreux C, O'Connor P, Comi G, et al. Oral teriflunomide for patients with relapsing multiple sclerosis (TOWER): a randomised, double‐blind, placebo‐controlled, phase 3 trial. Lancet Neurol 2014; 13: 247– 256.17.Jan Dorr,et al. The Transition From First-Line to Second-Line Therapy in Multiple Sclerosis. Curr Treat Options Neurol (2015) 17:2518.Smets I, et al. Acta Neurol Belg. 2017 Sep;117(3):623-63319.Overview of family planning with MS. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Womens-Health/Pregnancy20. Post-partum and breastfeeding with MS. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Womens-Health/Pregnancy21. The role of genetics in MS. https://www.nationalmssociety.org/For-Professionals/Clinical-Care/About-MS/Interaction-of-Genetics-and-the-Environment/GeneticsSACN.AUBA.20.03.1914頭圖來源：站酷海洛武雷 解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)內(nèi)科2020年04月10日2575
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郝勇主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化呢，實(shí)際上是一個(gè)自身免疫性的神經(jīng)系統(tǒng)病變。 它主要是機(jī)體的免疫系統(tǒng)啊，發(fā)發(fā)生了一個(gè)異常的免疫反應(yīng)，造成發(fā)病，那么這些患者呢，他實(shí)際上是需要進(jìn)行適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)鍛煉的。 那么這個(gè)運(yùn)動(dòng)鍛煉的方式方法還是比較重要。 我們主張是進(jìn)行一些比較緩和的有氧運(yùn)動(dòng)。 啊，最經(jīng)典的是，比如說是打太極拳啊。 嗯這個(gè)呢，太極拳也有助于改善一些神經(jīng)功能啊，比如說神經(jīng)的平衡。 功能方面也是起到很重要的作用，同時(shí)呢，通過這種有氧的運(yùn)動(dòng)以后呢，也會(huì)改善患者的這種。 失衡的免疫免疫狀態(tài)啊。 對(duì)于呃，同時(shí)呢，對(duì)于預(yù)防。 感冒啊，這種呃感染的這種情況也增強(qiáng)患者的這種抵抗力。2019年09月30日2461
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夏磊副主任醫(yī)師 淮安市第一人民醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 多發(fā)性硬化的病人如何進(jìn)行運(yùn)動(dòng)多發(fā)性硬化，是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘性的改變的疾病。 它的主要表現(xiàn)為疲勞啊麻木啊等一些臨床表現(xiàn)，包括有可能有引起肢體的癱瘓。 哎，語言都不清楚這一類的病人，他的運(yùn)動(dòng)首先要失戀第一個(gè)運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度，不需要太大，運(yùn)動(dòng)時(shí)間不需要太長(zhǎng)。 其次呢，這樣的病人應(yīng)該在陽光下運(yùn)動(dòng)多曬太陽，呃，對(duì)于多發(fā)硬化的治療是有幫助的。 呃，根據(jù)個(gè)體化差異，每個(gè)病人的呃發(fā)作的形式，或者說每個(gè)病人多發(fā)硬化的表現(xiàn)形式，他的那個(gè)臨床表現(xiàn)采取不同的運(yùn)動(dòng)的方法運(yùn)動(dòng)的主要原則，第一掌握運(yùn)動(dòng)的強(qiáng)度，呃運(yùn)動(dòng)的量不能疲勞，因?yàn)槠谌菀渍T發(fā)多發(fā)性硬化。 其次呢，呃，要保證充足的睡眠，保證充足的睡眠，不要熬夜。 嗯。2019年09月25日1950
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趙桂憲副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 前言：狗年到，鴻運(yùn)照，煩惱的事兒往邊靠，祝您在狗年里，快樂多如狗毛，聰明勝過狗腦，進(jìn)步猶如狗跑…馬上就要過年了，春節(jié)是我國最重要的傳統(tǒng)節(jié)日，所有的人無論身在何處，只要條件允許，都要回到家中，和父母、兄弟姐妹、親朋好友們相聚，在這歡聚的日子了，自然也避免不了生活規(guī)律被打亂，盡情吃喝玩樂……我們的中樞神經(jīng)系統(tǒng)免疫病(多發(fā)性硬化、視神經(jīng)脊髓炎、中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘、視神經(jīng)炎等）目前被認(rèn)為是個(gè)慢性病，一旦生病，有復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，需要長(zhǎng)期觀察、隨訪，尤其是在生病的第一、二年，但不是每個(gè)人一定會(huì)復(fù)發(fā)，所以加強(qiáng)觀察，密切隨訪是非常重要的?！爸尾〉淖罱K目的是讓患者心定”，我覺得這句話特別好，尤其對(duì)我們免疫病的患者來說，“心定”的確是非常重要的。為此，我準(zhǔn)備了一份建議書，幫助大家開心的同時(shí)安全地度過春節(jié)長(zhǎng)假：1.盡量保持規(guī)律的生活，避免熬夜、晝伏夜出，保證充足的睡眠和休息；2.吃、喝、玩、樂有度，避免暴飲暴食，盡量避免煙、酒，包括二手煙，減少過度辛辣刺激的食物和飲品；3.多呼吸新鮮空氣，適度運(yùn)動(dòng)，寒冷的早晨盡量減少運(yùn)動(dòng)，下午天氣暖和時(shí)可做做戶外運(yùn)動(dòng)，如果天氣太冷，可在室內(nèi)做運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)以緩和、可以長(zhǎng)期堅(jiān)持，運(yùn)動(dòng)完自己不覺得太累為準(zhǔn)；3.保持情緒穩(wěn)定，可聽一些舒緩的音樂陶冶情操；4.規(guī)律服藥，不用補(bǔ)品、保健品或增強(qiáng)免疫力的藥物；5.一旦出現(xiàn)新發(fā)癥狀，癥狀持續(xù)超過24小時(shí)仍不能緩解，不要忌諱就醫(yī)，可到就近醫(yī)院就診或與自己的醫(yī)生取得聯(lián)系，安排診治，一旦感冒，可按常規(guī)處理，不要硬抗；6.關(guān)于雙硫侖反應(yīng)：近日，朋友圈的不少文章都在講這個(gè)雙硫侖反應(yīng)，有點(diǎn)過分渲染了所謂的酒精（包括含酒精的藥物）+抗生素的“配伍禁忌癥”，給患者及家屬營造了一種用藥恐懼。我們免疫病患者口服的藥物中除了環(huán)孢素口服溶液外，其它常見口服藥物中并不含乙醇，所以大家不要恐慌。文末，提前祝所有的患者們?cè)谛碌囊荒曛猩眢w健康，生活幸福，讓風(fēng)兒捎上我的祝福;讓云兒帶上我的問候：愿你擁有一個(gè)幸福快樂的新年?。?！ 在好大夫在線工作網(wǎng)站可與我取得聯(lián)系，可咨詢病情或預(yù)約門診，緊急情況也可以與我保持聯(lián)系！2018年02月11日5709
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張偉赫主任醫(yī)師 中日醫(yī)院 神經(jīng)科 多發(fā)性硬化（MS）和視神經(jīng)脊髓炎的治療包括急性期治療、緩解期治療、對(duì)癥治療以及物理康復(fù)治療，這些治療方法可很好的控制MS的病情、預(yù)防復(fù)發(fā)以及緩解患者的不適癥狀。然而，對(duì)于一些較為頑固的后遺癥狀，例如壓痛、緊縮感等感覺癥狀、多汗、排尿排便障礙以及走路不穩(wěn)等癥狀目前尚無更好的藥物可以改善，這就需要借助于其他一些治療方法幫助患者緩解癥狀，我們把這些治療方法稱之為補(bǔ)充和替代治療（CAT）。下面我們就把一些可能有幫助的CAT向大家做一介紹：1.保持樂觀的心態(tài)：保持樂觀的心態(tài)，必要時(shí)可請(qǐng)心理咨詢師幫助，學(xué)會(huì)與MS做朋友，關(guān)愛她，了解她，切莫自暴自棄，這可能幫助患者舒緩壓力并令您感到舒適；2.鍛煉：可以嘗試瑜伽、太極、氣功、游泳、深蹲等運(yùn)動(dòng)增加骨骼肌肌肉力量、改善痙攣、改善平衡失調(diào)以及排尿排便功能，還可以幫助緩解疲勞；3.調(diào)整飲食習(xí)慣：一旦被診斷為MS，患者應(yīng)調(diào)整自己的飲食結(jié)構(gòu)，建議增加谷類、蔬菜以及貝殼類等富含維生素B族的食物，幫助髓鞘合成和修復(fù)。同時(shí)減少速溶咖啡、人造奶油、碳酸飲料、油炸食品以及大蒜、人參、甘草等促進(jìn)免疫系統(tǒng)活躍的食物。4.推拿按摩：盡管推拿按摩并不能改變MS的疾病病程，但正規(guī)的推拿按摩可以幫助MS患者緩解壓力及減輕焦慮抑郁情緒，并且相對(duì)安全無毒副作用。5.針灸：祖國的瑰寶，針灸可以幫助MS患者緩解一些不適癥狀，包括疼痛、肌肉痙攣、抑或者是膀胱排尿的控制能力。6.其他：月見草油和紅花油富含亞油酸，可能在一定程度上改善MS患者的后遺癥狀；中醫(yī)中藥可能幫助改善多汗、氣短、疲勞等癥狀。需要注意的是，這些治療并不能治愈MS，也不能替代現(xiàn)有的治療藥物，但可以肯定是，如果制定良好的治療計(jì)劃并堅(jiān)持不懈的采用這些治療或多或少會(huì)幫助患者改善生活質(zhì)量。對(duì)于一些可能帶來身體傷害的治療需要和您的主診醫(yī)生溝通，切記在專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)下應(yīng)用。本文系張偉赫醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年05月02日4853
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趙桂憲副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 預(yù)防感冒：規(guī)律作息，避免接觸感染者，合理飲食，曬太陽，可接種疫苗（疫苗后脫髓鞘病患者不能接種）避免勞累：勞累會(huì)通過中樞神經(jīng)影響免疫系統(tǒng)，超負(fù)荷的運(yùn)動(dòng)不僅影響體溫、體液酸堿度，還會(huì)造成神經(jīng)傳導(dǎo)的生理性障礙（使用依賴性傳導(dǎo)異常）避免高溫：體溫增高因影響神經(jīng)傳導(dǎo)，可以飲冷卻到室溫的水且適當(dāng)吃冷飲；曬太陽時(shí)也要注意適當(dāng)運(yùn)動(dòng)：水療、游泳、伸展和肌肉活動(dòng)均在許多多發(fā)性硬化患者的能力范圍之內(nèi)，可以作一定程度的訓(xùn)練，以不出現(xiàn)明顯疲勞為準(zhǔn)2015年12月28日2358
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多發(fā)性硬化相關(guān)科普號(hào)
武繼濤醫(yī)生的科普號(hào)
武繼濤 主任醫(yī)師
河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院
腦病科
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秦偉醫(yī)生的科普號(hào)
秦偉 主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科
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許雅芳醫(yī)生的科普號(hào)
許雅芳 副主任護(hù)師
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科
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