兒童朗格漢斯細胞組織細胞增生癥的相關問診
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患者：男 8歲11個月 孩子確診 LCH顱骨單系統(tǒng)，手術活檢確診 最后交流時間06.07
孩子確診 LCH顱骨單系統(tǒng)，手術活檢確診 朗格漢一線治療方案，長春新堿加潑尼松，現(xiàn)在已經(jīng)順利進入維持期... 是否需要加口服護肝藥？
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：女 10歲 朗格漢斯細胞組織細胞增生癥小便尿血 最后交流時間06.06
朗格漢斯細胞組織細胞增生癥小便尿血 今天早上四點血尿，小便時有點痛，在鹽城化驗說感染讓住院 現(xiàn)在如何控制病情，用的藥是否要停，抗生素治療對她能不能用
總交流次數(shù) 23 已給處置建議 -
患者：女 8歲10個月 王達輝主任處確診朗格漢斯組織增生癥 最后交流時間06.12
王達輝主任處確診朗格漢斯組織增生癥 2022年10月在王達輝主任處進行脊柱手術，并植入四顆鋼釘，... 王主任您好，我是曾**爸爸，因為小孩需要全力照護，加上經(jīng)濟不景氣，欠您的一萬元至今未還，非常羞愧
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患者：男 6歲1個月 朗格罕 最后交流時間05.30
朗格罕 身體狀況良好。服用達拉菲尼4年。近兩年基因檢測始終未轉陰。 是否需要繼續(xù)服藥，目前下排牙齒掉了4顆，近兩年始終未長新牙，是否與服藥有關？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 14歲 去年5月髖關節(jié)疼痛，12月腰背疼痛，今年3月疼痛消失 最后交流時間05.31
去年5月髖關節(jié)疼痛，12月腰背疼痛，今年3月疼痛消失 患者去年5月髖關節(jié)疼痛，12月腰背疼痛，今年3月疼痛消失。檢... 針對骨質、椎體恢復有什么治療方案嗎
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：男 29歲 左側第4肋骨疼痛1周，加重伴骨折 最后交流時間05.31
左側第4肋骨疼痛1周，加重伴骨折 患者于2025年4月中旬出現(xiàn)左后肋間歇性疼痛，期間感冒咳嗽，... 1. 確認是否為單系統(tǒng)單病灶；2. 術后32天，下一步應該怎么治療，是需要進一步治療還是定期復查
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：女 2歲 朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 最后交流時間05.30
朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 前三張是剛確診做的mr，后面一張是上個月做的全景。她這個是有... 要更換靶向藥嗎，現(xiàn)在更換靶向藥會有影響嗎
總交流次數(shù) 27 已給處置建議 -
患者：男 2歲1個月 郎格罕斯組織細胞增生癥、湖南省兒童醫(yī)院確證朗格漢斯組織細胞增生癥 最后交流時間05.27
郎格罕斯組織細胞增生癥 湖南省兒童醫(yī)院確證朗格漢斯組織細胞增生癥 目前出現(xiàn)淋巴結腫大，B超檢查沒有問題，但是淋巴結比一般孩子要... 請問我孩子的淋巴結腫大是郎格罕受累嗎？需要做淋巴活檢？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 5歲 朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 最后交流時間06.06
朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 這次復查的骨掃描結果顯示有新增部位 需要再復查次pet嗎 是否需要重新做個pet？這是代表復發(fā)了嗎？
總交流次數(shù) 44 已給處置建議 -
患者：男 6歲4個月 朗格漢細胞組織細胞增生病 最后交流時間06.02
朗格漢細胞組織細胞增生病 2025年4月3日在北京兒研所做心臟手術期間發(fā)現(xiàn)背部疼痛，在... 根據(jù)pet-ct評估報告，顱骨病灶位置取活檢病理手術好做嗎？相對髂骨處風險更小嗎？需全麻還局部麻醉？
總交流次數(shù) 66 已給處置建議 -
患者：男 6歲4個月 朗格漢細胞組織細胞增生病 最后交流時間05.27
朗格漢細胞組織細胞增生病 2025年4月3日在北京兒研所做心臟手術期間發(fā)現(xiàn)背部疼痛，在... pet-ct評估報告出來后，活檢病理該怎么取。另外，因為孩子心臟修復手術剛術后兩個月，是否可以??！
總交流次數(shù) 26 已給處置建議 -
患者：男 17歲 朗格漢斯細胞增生癥，累及右眼眶，已手術， 最后交流時間05.26
朗格漢斯細胞增生癥，累及右眼眶，已手術， 十一周大評估一切都正常，就垂體顯示有些不清晰，兒童醫(yī)院建議換... 麻煩劉主任百忙中抽空看看孩子的情況，孩子的病情是否沒控制住，應該需要怎樣的治療，
總交流次數(shù) 38 已給處置建議 -
患者：女 9歲10個月 （朗格漢斯組織曾生癥）血液腫瘤骨損 最后交流時間05.24
（朗格漢斯組織曾生癥）血液腫瘤骨損 結束3年的化療治療，結束三年復查結果病情穩(wěn)定，現(xiàn)在只剩下下額... 想咨詢一下，具體要怎樣的方案需要治療，還是需要修復？
總交流次數(shù) 21 已給處置建議 -
患者：男 3歲1個月 朗格漢斯組織細胞增生癥 最后交流時間06.24
朗格漢斯組織細胞增生癥 劉主任您好，我兒子14號維持期推完地辛第六針，今天早上起來發(fā)... 是觀察還是去做什么檢查？如何判斷是地辛毒副反應導致的腿疼還是新增病灶
總交流次數(shù) 31 已給處置建議 -
患者：男 2歲3個月 朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 最后交流時間05.22
朗格漢斯細胞組織細胞增生癥 二線結療后基因突變率在上漲，一直吃著75毫克達拉非尼，1/3... 是否調(diào)整達拉用量
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