-
劉風(fēng)主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 MDS發(fā)病緩慢，少數(shù)起病急驟，患者年齡50歲以上居多，隨著疾病的進(jìn)展有些患者會(huì)出現(xiàn)營養(yǎng)不良等情況，所以面對(duì)飲食問題MDS患者需要注意哪些？MDS的發(fā)病機(jī)制現(xiàn)在還在研究中，仍然沒有定論，可能是某些致白血病因子激活了正常造血干細(xì)胞的某些癌基因，使某個(gè)惡變的細(xì)胞克隆性增生，由于靶細(xì)胞基因損傷較輕，以致病態(tài)造血的干細(xì)胞仍能存活并取代了正常造血干細(xì)胞，稱為MDS，在此基礎(chǔ)上再次突變則發(fā)展為白血病。MDS患者中約有三分之一可能會(huì)轉(zhuǎn)白，另三分之一可能會(huì)好轉(zhuǎn)，還有三分之一可能一直維持在MDS癥狀，不惡化但也未好轉(zhuǎn)。MDS患者飲食有什么要求？1.合理搭配，對(duì)肉類、蛋類、新鮮水果蔬菜的攝入要全面，不宜偏食。2.保證飲食干凈衛(wèi)生。MDS患者身體免疫力是比較弱的，俗話說“病從口入”，一旦飲食衛(wèi)生沒有注意好，就容易出現(xiàn)各種問題。前一段新聞里出現(xiàn)的諾如病毒就是一個(gè)很警醒的例子，保障飲食衛(wèi)生對(duì)于MDS患者尤為重要。3.注意辛辣、冷硬的食物不要吃。對(duì)于高危MDS患者可能需要化療來控制白細(xì)胞，化療的副作用很強(qiáng)烈，像飲食不佳，惡心嘔吐、脫發(fā)、口腔潰瘍，影響血象等等，而不需要做化療的患者在長期用藥過程中脾胃狀態(tài)一般也不會(huì)太好，所以對(duì)于辛辣冷硬食物盡量不要食用，防止出現(xiàn)便血、胃腸出血等嚴(yán)重情況，血小板低的患者就更要注意了。4.可以經(jīng)常吃海參、蟲草這些補(bǔ)品嗎，有的還會(huì)問燕窩、魚翅能不能吃？這些都是富含蛋白質(zhì)的食物，雖然這些食物蛋白質(zhì)含量極其豐富，但對(duì)于疾病的治療并不能起到多大的作用，而且過量食用資金、身體代謝都是有很大負(fù)擔(dān)的，所以有家庭條件的可以吃這些昂貴的的補(bǔ)品，但一定要適量，一般家庭吃雞蛋牛奶同樣也是能夠補(bǔ)充充足蛋白質(zhì)的。5.保健品可以吃嗎？市場(chǎng)上保健品種類繁多，而且功效“無奇不有”或宣傳“可治百病”。其實(shí)保健品就是保健，并不是治病的，吃不會(huì)對(duì)身體有害處，不吃也不會(huì)影響疾病的進(jìn)展。6.當(dāng)然也不要吃野味，不論是從生態(tài)保護(hù)還是從自身考慮野味都不是一個(gè)好的選擇。其實(shí)MDS患者的飲食要求并不多，最重要的就是不要吃壞東西鬧肚子，補(bǔ)充營養(yǎng)，做好搭配就行，和正常人的飲食相差不多。部分MDS患者后期會(huì)出現(xiàn)營養(yǎng)不良身體消瘦的情況，或者有的患者擔(dān)心造血不佳是不是就是因?yàn)闋I養(yǎng)沒有跟上，其實(shí)這些是疾病的癥狀，與飲食無關(guān)。所以MDS患者日常飲食只需要合理搭配，營養(yǎng)均衡即可。2020年12月15日
5910
0
0
-
全日城主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院血液科全日城首先我們了解一下什么是骨髓增生異常綜合征。因?yàn)椴∶^長，門診中很少病人一下子準(zhǔn)確的說清病名。這也不怪大家，名字確實(shí)太長了，給大家教一個(gè)簡單易記的名字——《難治性貧血》，或MDS（額媽的哀思），MDS縮寫源于Myelodysplastic syndrome。MDS（骨髓增生異常綜合征）是怎樣什么?。苛夹圆。繍盒圆?？我得了MDS怎么辦？解答這些疑問之前，我們先了解一下什么叫骨髓增生異常綜合征。骨髓增生異常綜合征也叫難治性貧血，此病屬于血液惡性腫瘤，我們很熟悉肺癌、腸癌是惡性腫瘤，MDS其實(shí)也是一樣的，是惡性腫瘤病。但因?yàn)槭前l(fā)生在血液系統(tǒng)的疾病，所以具有它獨(dú)特的特點(diǎn)。比如表現(xiàn)為血常規(guī)中血細(xì)胞的異常為表現(xiàn)，腫瘤細(xì)胞隨著血流到處流動(dòng)，病變?cè)l(fā)部位在于骨髓等等特性。70-80年代對(duì)這個(gè)病認(rèn)識(shí)不夠全面，當(dāng)時(shí)叫白血病前期，認(rèn)為這個(gè)病最終轉(zhuǎn)成白血病。隨著對(duì)MDS研究發(fā)現(xiàn)約有30%病人最后轉(zhuǎn)變?yōu)榧毙园籽?，剩下?0-70%終生停留在MDS狀態(tài)，所以如今摒棄“白血病前期”這個(gè)病名。我們也不能“談癌色變”，因?yàn)镸DS是一個(gè)綜合征，包括5種表現(xiàn)和預(yù)后不一樣的疾病過程，輕的平均生存期能達(dá)到8-9年，重的只有4-6個(gè)月，所以MDS是一個(gè)差異性非常大的疾病。那么，MDS怎么治療？目前MDS治療要求分層治療和個(gè)體化治療。首先評(píng)估您的病情輕重及預(yù)后，評(píng)估體能狀態(tài)，結(jié)合以上結(jié)論指定治療方案。沒有最好的方案，適合您的就是最好方案。近年來細(xì)胞免疫治療及靶向藥物的不斷問世，給MDS治療也帶來了曙光，我相信，不久將來這些疾病終會(huì)攻克。對(duì)已經(jīng)診斷MDS病友，我總結(jié)這些年治療MDS患者的體會(huì)，提幾點(diǎn)建議：1．首先明確診斷門診經(jīng)常碰到之前診斷MDS病人，通過仔細(xì)查閱病歷，并不是MDS。部分病人是溶血性疾病，部分病人甚至是巨幼紅細(xì)胞性貧血等。MDS診斷幾乎2-3年更新一次，診斷標(biāo)準(zhǔn)越來越嚴(yán)格，因?yàn)楫吘筂DS是惡性腫瘤，要求醫(yī)生診斷此類疾病是謹(jǐn)慎加上謹(jǐn)慎。建議：1-2年評(píng)估一次，病情變化大需要隨時(shí)評(píng)估，調(diào)整治療方案。2.適合你的才是最好的方案世上沒有最好的，只有適合你的才是最好的。目前分層化治療模式下做到個(gè)體化治療難度重重。具體治療中經(jīng)常碰到一刀切的治療方案。其實(shí)同樣的方案、同一病人，治療過程中患者的依從因素、耐受性的差異、并發(fā)癥的復(fù)雜程度、方案的執(zhí)行力度等等，最后帶來迥異的結(jié)果。近幾年細(xì)胞免疫治療的興起，靶向藥物的問世或許給MDS治療帶來突破口。中醫(yī)中藥的治療以及它的個(gè)體化治療思想，在MDS治療中也越來越發(fā)揮著獨(dú)有的優(yōu)勢(shì)，得到了同行的認(rèn)可。我相信不久將來骨髓移植將不是唯一能治愈疾病的手段。建議：根據(jù)年齡、體能狀態(tài)及并發(fā)癥選擇適合自己的方案。3.系統(tǒng)治療MDS可以說是血液病中疑難雜癥，治療難度大。MDS不是單一的疾病，是系統(tǒng)性疾病。舉個(gè)比方，白細(xì)胞的家、紅細(xì)胞的家、血小板的家這3家都著火了，你說救哪個(gè)？答案當(dāng)然是同時(shí)都得救。道理很簡單，但現(xiàn)實(shí)治療中經(jīng)常被患者問到，“主任，這個(gè)藥我不愿意吃?！薄ⅰ爸魅?，我不愿意住院治療?！薄拔也惠斞胁恍?？”等等問題。MDS需要全方位系統(tǒng)化治療，病情嚴(yán)重需要采取住院加門診調(diào)理結(jié)合方案；病情需要就得化療加中藥治療；移植后血象上升不明顯加中藥治療等等，治療方案的選擇隱藏著很多學(xué)問。建議：選擇你信任的醫(yī)院、信任的醫(yī)生，聽從安排，系統(tǒng)診治。4.怎樣選擇中醫(yī)中藥治療？MDS屬于骨髓衰竭性疾病，簡單的說就是你的血細(xì)胞產(chǎn)能不足，導(dǎo)致你的貧血等等癥狀。3千年的中醫(yī)文化給我們留下了博大精深的財(cái)富，中醫(yī)治療這種骨髓衰竭性疾病有其獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。中醫(yī)研究認(rèn)為MDS是髓毒勞，中醫(yī)從“以毒攻毒”思想入手，通過解毒抗癌，結(jié)合扶正固本治療MDS。中醫(yī)治療對(duì)低中危的MDS明顯優(yōu)勢(shì)，患者貧血得到改善；生活質(zhì)量得到提高；體能及體力顯著上升、生存時(shí)間延長等等。但對(duì)于高危的患者作者建議選擇適當(dāng)化療或骨髓移植，整個(gè)治療過程中可以選擇中醫(yī)中藥干預(yù)，但不建議單純依靠中醫(yī)治療，以免耽誤病情。我們中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院血液科是國家中醫(yī)血液病重點(diǎn)專科，專門研究和致力于MDS、再障、老年白血病的中醫(yī)中藥治療，積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。也歡迎您到我們醫(yī)院，得到西苑血液專家團(tuán)隊(duì)的知道和治療。有以上血液病相關(guān)的問題，歡迎繼續(xù)關(guān)注《紅爐點(diǎn)血話血液》公眾號(hào)。2020年12月01日3693
0
8
-
劉風(fēng)主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 骨髓增生異常綜合征分檔分級(jí)別，我們籠統(tǒng)的說把它分成低危和高危。低危的話，主要以血細(xì)胞減少為主，這種特點(diǎn)就是骨髓里的原始細(xì)胞或者說白血病細(xì)胞低于5%的，那么這種治療呢是以支持治療為主，刺激造血或者血液制品的輸注。如果是中危的或者高危的這種原始細(xì)胞比較多的那就需要化療了，現(xiàn)在叫去甲基化治療，比如說地西他濱或者是阿扎胞苷之類的這樣的治療。但是這個(gè)效果比白血病治療起來還是有點(diǎn)難度，為什么有難度呢？它既有惡性克隆也有骨髓造血衰竭，化療藥進(jìn)行殺滅惡性細(xì)胞的同時(shí)他對(duì)正常的造血細(xì)胞也有抑制作用，就像老百姓講：豆腐掉到灰堆里了，吹吹不得打打不得。很棘手！2020年10月16日2994
0
2
-
劉風(fēng)主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們知道MDS是一種源于造血干細(xì)胞的異質(zhì)性克隆性疾病，不論是診斷還是治療都有些棘手，在過去MDS一直被稱為“白血病前期”，其治療的困難程度可見一斑。 不過隨著現(xiàn)在科學(xué)和技術(shù)的發(fā)展，越來越多的“絕癥”被一步步攻克。比如M3，過去由于其病情進(jìn)展迅速，死亡率極高，一度成為白血病中“王者”，到了現(xiàn)在情況完全翻轉(zhuǎn)，M3已經(jīng)成為白血病中治愈率最好的一種類型。同樣，MDS的治療也有了一定的進(jìn)展，首先我們先了解一下MDS到底是一種什么樣的疾?。?.MDS患者常表現(xiàn)為貧血、出血、感染，血象可一系、兩系或全血細(xì)胞減少。2.半數(shù)以上起病隱匿。僅少數(shù)起病急驟。3.自發(fā)性瘀點(diǎn)、瘀斑、牙齦出血。4.食欲減退、體重下降、發(fā)熱盜汗。5.部分患者會(huì)有肝脾淋巴結(jié)腫大情況。6.MDS多發(fā)于50歲以上患者，但近些年來發(fā)現(xiàn)該疾病也有低齡化趨勢(shì)。 由于疾病惡性程度的不同，MDS治療方法和效果也不同，目前移植是唯一一種可以徹底治愈MDS的手段，其是對(duì)于一些年輕患者來說，醫(yī)生更傾向于患者移植，以保證未來的生命長度和生活質(zhì)量。 MDS作為一種惡性疾病，治療起來的確非常困難，但并不是無藥可用。對(duì)于惡性程度較高、病情嚴(yán)重的的高?；颊邅碚f，更多的治療手段是移植、化療等。而對(duì)于惡性程度不高、疾病癥狀較輕的低?；颊撸嗟氖侵С种委?，或者服用中藥，改善疾病癥狀、延緩病情進(jìn)展。 那么被稱為“白血病前期”的MDS最終究竟會(huì)不會(huì)轉(zhuǎn)化為白血病呢? 事實(shí)并不是所有的患者最終都會(huì)轉(zhuǎn)變?yōu)榘籽?。大約有1/3的患者會(huì)轉(zhuǎn)變?yōu)榘籽?；還有1/3的患者經(jīng)過治療后臨床癥狀逐步消失，血象、骨髓象得到恢復(fù)；剩下1/3的患者則一直維持MDS癥狀，未向白血病轉(zhuǎn)變。所以MDS轉(zhuǎn)白并不是一件絕對(duì)的事情，這與患者年齡、疾病嚴(yán)重程度、后續(xù)治療情況、患者心態(tài)、醫(yī)囑依從性都是有關(guān)系的?；疾『蠡颊叻e極治療，家屬細(xì)心護(hù)理更為重要，因此一定不要輕易放棄自己的生命，積極治療，勇往直前！2020年10月09日4581
0
4
-
唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 那么今天講這個(gè)患者還是有一定的代表性啊，她是個(gè)60多歲的一個(gè)女士啊，呃，一開始診斷是骨髓增生異常綜合征，原始細(xì)胞并不高啊，它有貧血，那么在應(yīng)用地基他汀啊，達(dá)到六到七個(gè)療程的時(shí)候，血象就明顯的穩(wěn)定不住了，而且骨髓當(dāng)中原始細(xì)胞有明顯的上升啊，患者一慮下一步應(yīng)該怎么辦啊，來求助于我們，那么目前看到這個(gè)病例之后啊，首先啊，患者年紀(jì)比較大啊，但是其實(shí)他沒有并沒有完全這個(gè)喪失掉移植的機(jī)會(huì)啊，而且有孩子可以給他供水，我覺得這是一個(gè)比較好的選擇，但是他拒絕。 進(jìn)行移植啊，另外一條路，我覺得目前低區(qū)大兵效果不好啊，阿扎包干有可能有效，那么從中醫(yī)這個(gè)角度，因?yàn)樗?xiàng)目前還是可以的啊，可以先用中藥治療一段時(shí)間啊，然后可以同時(shí)配合化療治療。2020年09月21日1203
0
0
-
唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 那今天再說一個(gè)病例啊，這個(gè)患者是已經(jīng)有62歲了啊，之前是一個(gè)。 骨髓增生異常綜合征啊，血象呢，之前就是個(gè)單純貧血，然后原始細(xì)胞并不高，用了低基他汀的治療之后，大約打了六到七個(gè)療程啊，一開始血象非常好，后來打著打著呢，血象明顯的下降啊，再做骨穿，原始細(xì)胞明顯升高，就停止應(yīng)用了，第一大兵，但是他的血項(xiàng)其實(shí)還可以啊，白細(xì)胞正常，血紅蛋白正常，血小板就是七萬多。 但是現(xiàn)在目前慢慢在下降，那么他來征求我的意見，到底下一步應(yīng)該怎么辦？那么我們分兩個(gè)方面來說啊，如果他愿意做移植，其實(shí)還是有移植的機(jī)會(huì)的啊，他的孩子或者說他，呃，50歲或者55歲以下的兄弟姐妹還是可以共存啊，至于中藥的治療，我覺得在目前這個(gè)階段也可以參與進(jìn)來。2020年09月21日1109
0
3
-
唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，那么今天我要跟大家再講一講啊，那么骨髓增生異常綜合征是我們平時(shí)常見的啊，血液系統(tǒng)疾病也是我們?？吹募膊。敲丛僬弦彩且环N疾病，那么他們倆最明顯的區(qū)別啊，骨髓增生異常綜合征是一種惡性疾病，那么再生障與貧血它是一種良性疾病，以前我們認(rèn)為啊。 如果一個(gè)患者，他不是再生這樣疫性貧血，那他十有八九就是一個(gè)骨髓增生異常綜合征啊，反之易然，但是我們目前啊，越來越多的證據(jù)表明，那么在骨髓增生異常綜合征和再障之間，還有另外一類的疾病啊，我們可以稱為叫前骨髓增生異常綜合征狀態(tài)，那么這類疾病血細(xì)胞有下降啊，但是有異常的克隆，他們的后期很有可能向骨髓增生異常綜合征轉(zhuǎn)變。2020年09月16日1014
0
3
-
唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，今天在門診啊，就碰到一個(gè)患者啊，這個(gè)患者是一個(gè)骨髓增生異常綜合征，女士是61歲啊，那么她診斷沒有問題啊，當(dāng)時(shí)在發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，原始細(xì)胞達(dá)到了10%，那么在化療之前，它僅僅是有貧血啊，血紅蛋白都有七克多，不需要輸血啊，化療之后，那么他用的是去甲基化的。 治療啊，還聯(lián)合有其他的化療藥，化療完之后，那么患者的血象比化療之前還差啊，他的原始細(xì)胞有明顯的下降，那么重新給它做骨穿發(fā)現(xiàn)。 患者的這個(gè)骨髓啊，增生是比較差的啊，正常的造血沒有恢復(fù)，那么原始細(xì)胞下降，正常的造血沒有恢復(fù)，年紀(jì)還可以，沒有其他的并發(fā)癥啊，那么他的血小板能夠維持在2萬左右，像這種情況我覺得可以什么先服用中藥啊，包括青黃散來治療，先恢復(fù)血象。2020年09月16日672
0
3
-
唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 今天我們來分析一個(gè)病例啊，這個(gè)患者男士啊，40歲，那么它的這個(gè)特點(diǎn)啊，就是它的外周血象血紅蛋白和血小板正常，僅有白細(xì)胞低，而且低的也不是很多，中性粒細(xì)胞有1000以上，白細(xì)胞的總數(shù)在2800左右啊。這個(gè)男士是44歲，那么我們做骨穿發(fā)現(xiàn)他的骨髓的原始細(xì)胞占到8%，那么他診斷的應(yīng)該是考慮骨髓增生異常綜合征，那么治療應(yīng)該怎么辦呢？那我們跟他談，他并不愿意做化療，后期也并不愿意做移植。那我們覺得就目前這個(gè)情況，其實(shí)如果說他不愿意做移植的話，那么化療對(duì)他來講并沒有什么太大的意義啊，因?yàn)榛煹哪繕?biāo)一個(gè)是為了降低。 原始細(xì)胞它最關(guān)鍵的是為了什么提升血象，那么它現(xiàn)在只有白細(xì)胞低，我們沒有必要冒這個(gè)險(xiǎn)啊，服用中藥就好了。2020年08月31日960
0
3
-
唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 今天還看了一個(gè)患者啊，這個(gè)患者是男吃有40歲，那么他因?yàn)檫@個(gè)發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞低啊，白細(xì)胞2400多，那么血紅蛋白血小板都是正常的啊，他覺得比較乏力啊，就是到醫(yī)院去進(jìn)行檢查，那么骨川發(fā)現(xiàn)骨髓里面有8%的原始細(xì)胞啊，那么這個(gè)就應(yīng)該可以診斷骨髓增生異常綜合癥了啊，那么他的這個(gè)染色體和基因啊，結(jié)果還沒有出來，那么他很著急過來咨詢說現(xiàn)在怎么辦？那我們現(xiàn)在覺得啊，他現(xiàn)在這個(gè)血項(xiàng)應(yīng)該還是不錯(cuò)的，那么患者又拒絕進(jìn)行移植啊，雖然比較年輕，那我們建議就他目前這個(gè)血項(xiàng)，血紅蛋白血小板正常，白細(xì)胞偏低。 比較累。 一般情況還好啊，沒有這種這個(gè)血象引，血象低引起的這個(gè)生命安全的這個(gè)威脅，我們建議可以先服用中藥啊，包括青黃散，先治療觀察看一看這個(gè)血象的變化再做打算。2020年08月31日872
0
0
相關(guān)科普號(hào)
賈晉松醫(yī)生的科普號(hào)
賈晉松 主任醫(yī)師
北京大學(xué)人民醫(yī)院
血液病研究所
3294粉絲37.8萬閱讀
王茂生醫(yī)生的科普號(hào)
王茂生 主任醫(yī)師
廊坊市中醫(yī)院
血液科
765粉絲154.9萬閱讀
關(guān)建民醫(yī)生的科普號(hào)
關(guān)建民 主任醫(yī)師
菏澤市立醫(yī)院（總院）
血液內(nèi)科
28粉絲2.2萬閱讀