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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，大家都特別的關(guān)心啊，有一類疾病，我們說它是全血細(xì)胞減少啊，或者是僅有貧血啊。 單純的白細(xì)胞減少，或者單純的血小板減少，那么它做骨川不是MDS啊，不是骨質(zhì)增生異常綜合征，也不是在障，那么它到底屬于什么類型的疾??？ 那我們說這類型的疾病，它其實(shí)可以歸為意義未明的血細(xì)胞減少癥啊，有相當(dāng)一部分這類的。 疾病，那么后期可以向骨髓增生異常綜合征轉(zhuǎn)化，但是也有一部分患者一直持續(xù)在這個(gè)階段存在，那我們說它的預(yù)后等同于在上，應(yīng)該還是屬于一個(gè)良性過程。從治療上來講，根據(jù)血象的情況，如果比較輕的話，可以服用中藥。2020年08月26日
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們說骨髓增生異常綜合征啊，它是一個(gè)惡性的血液系統(tǒng)的腫瘤啊，這其實(shí)就，呃，影響了很多患者對(duì)這個(gè)疾病的本身的判斷啊，特別對(duì)于一些老年人來講啊，我們說是60歲以上的老年人。 那么這個(gè)血象啊，不是特別的差啊，這個(gè)白細(xì)胞呢，在兩三千啊，血紅蛋白在六七克，血小板在四五萬啊，他覺得不需要輸血，不需要輸血小板是吧呢，我為什么要來治療啊，那我們說像這一部分患者，如果原始細(xì)胞小于。 5%啊，不需要輸血，不需要輸血小板，染色體是正常的。 網(wǎng)狀纖維染色啊是一個(gè)加號(hào)。 他的基因突變有沒有什么其他的一些特殊的改變，比如說沒有這個(gè)TP53這個(gè)突變的陽性，像這部分患者其實(shí)也是可以什么服用中藥啊，包括青黃散啊，來聯(lián)合治療，效果還是非常好。2020年08月15日859
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，對(duì)于這個(gè)骨髓增生異常綜合征來說，呃，有一部分患者他的預(yù)后還是不錯(cuò)的，那我們說這一部分患者具備什么特征呢？一個(gè)就是它相對(duì)年輕啊，應(yīng)該在60歲以下，另外一個(gè)就是他的這個(gè)外周血項(xiàng)啊，并不是特別的差啊，包括血小板可能正常啊，它可能是個(gè)單純的貧血啊，或者血小板應(yīng)該在一個(gè)比較安全的水平啊，比如說在50以上，另外就是骨髓的原始細(xì)胞啊，一般是在5%以下啊，那么對(duì)于染色體來講，它一般就是個(gè)正常的核型，并沒有什么異常的改變，那么從活檢來看呢，它沒有。 這個(gè)，呃，網(wǎng)狀纖維染色的改變，那么像這一部分患者啊，我們建議應(yīng)該是什么，盡快啊治療，特別是聯(lián)合中藥啊，聯(lián)合青黃散治療，血項(xiàng)可以完全恢復(fù)正常。2020年08月15日951
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周振環(huán)主任醫(yī)師 廊坊市中醫(yī)院 血液科 MDS的治療應(yīng)該怎么選？這個(gè)問題取決于三個(gè)方面，第一，病人情況；第二，疾病情況；第三，經(jīng)濟(jì)情況。病人的情況包括兩方面，包括病人本人和病人的移植供者。比如病人的年齡、基礎(chǔ)疾病、治療意愿、體質(zhì)情況，而供者的年齡，有無血源性傳染性疾病也是要考慮的內(nèi)容。目前，對(duì)于供者基因缺陷的問題也提到了議程，我們?cè)吹?，血緣關(guān)系很近的病人和供者，在進(jìn)行造血干細(xì)胞移植后，不久復(fù)發(fā)，最終死亡，而他的供者也在數(shù)年之后罹患急性髓系白血病而死亡。這提示我們，對(duì)于移植前，HLA配型固然非常重要，而對(duì)供者進(jìn)行基因檢測也有必要，畢竟花了那么多錢，遭了那么多罪，對(duì)身體造成那么大傷害，如果移植的干細(xì)胞有質(zhì)量問題，導(dǎo)致移植的失敗，這無疑是個(gè)糟糕的選擇。而且，從概率上面來講，同胞供者和病人具有相似的基因缺陷并非小概率事件。而年齡無疑也是一個(gè)非常重要的著眼點(diǎn)，比方來說，一個(gè)40歲的患者如果是個(gè)中危甚至進(jìn)展中的低?；颊?，我都會(huì)推薦移植作為治療選項(xiàng)，而如果病人的年齡是60歲以上，我更傾向于讓病人進(jìn)行姑息治療。如果患者有嚴(yán)重的心、肝、肺、腎疾患，或者嚴(yán)重的糖尿病，這時(shí)進(jìn)行移植要承擔(dān)非常大的風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)行預(yù)處理清髓的時(shí)候也要留一手，而就是這個(gè)留一手，可能導(dǎo)致清髓不徹底，復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)就增加了，而我們知道，一旦移植后復(fù)發(fā)，那么患者的預(yù)后就幾乎是唯一的悲劇性的了。沒有哪個(gè)單位喜歡做二次移植。第二一個(gè)就是疾病情況，如果這個(gè)病人是5q-綜合征，而不伴有高危因素，那么不做移植；如果這個(gè)病人是個(gè)鐵粒幼細(xì)胞貧血患者，染色體核型和原始細(xì)胞都沒有問題，那么不做移植；如果這個(gè)病人是非常低危的MDS患者或者ICUS或者CCUS患者，那么也可以不做移植?？傊覀円鶕?jù)患者疾病的實(shí)際情況來判定，MDS患者是不是要做移植，很多完美主義者、眼睛里不揉沙子的病人，堅(jiān)持要把疾病徹底治愈，我的建議是，看看有沒有這個(gè)必要，如果我們?cè)诖蠼稚嫌龅揭粋€(gè)小孩，拿著塑料水槍打劫，我會(huì)揪著脖領(lǐng)子帶到家長那里，也就完了，但是如果有一天，我的好朋友來到我家里，拿著一把刀讓我告訴他銀行卡密碼，我會(huì)殊死搏斗，因?yàn)榍闆r不同，應(yīng)對(duì)也不一樣，有時(shí)我們需要勇敢搏斗，有時(shí)我們要知道水至清則無魚，人至查則無徒。第三一個(gè)經(jīng)濟(jì)情況，很多人認(rèn)為這是個(gè)很簡單的問題，其實(shí)這是非常需要談的一個(gè)問題，第一，就是經(jīng)濟(jì)投入有沒有必要，如果你是經(jīng)濟(jì)很好的家庭，這是句廢話，給家人治病，為什么要談?dòng)袥]有必要，我要談的是對(duì)那些經(jīng)濟(jì)不太好的患者說的。有沒有必要如何判定，第一，年齡，80歲了，有必要移植么？沒有！姑且不說你能不能挺過移植，整個(gè)移植過程中的病人要經(jīng)歷的痛苦對(duì)于一個(gè)這個(gè)年齡的人來說，毫無必要。那么此時(shí)姑息治療改善患者的生活質(zhì)量，后期控制癥狀減少病人痛苦就是我們要做的事情，而這兩方面的治療花不了多少錢，病人其實(shí)可能反而獲得更久、更舒適。第二就是沒錢怎么辦，如果真的是年輕的患者，有移植條件的，比如供者也很年輕，同胞全相合的，那么還是想辦法創(chuàng)造移植條件，目前來說有這么幾種辦法，第一就是未雨綢繆，如果身體很好，每年花幾百塊錢上個(gè)保險(xiǎn)，必要時(shí)候不糾結(jié)，我不推銷保險(xiǎn)，也不做廣告，確實(shí)有些病人有保險(xiǎn)的話會(huì)少一些糾結(jié)。第二就是一旦發(fā)病沒有保險(xiǎn)，此時(shí)就要充分尋求社會(huì)、親友支持，如果您有很多錢，千萬別這樣做，把這種生的機(jī)會(huì)普及給確實(shí)需要幫助的患者，本人是共產(chǎn)黨員，雖然是堅(jiān)定的無神論者，但我堅(jiān)持認(rèn)為，舉頭三尺有神明，人不能做昧良心的事情，否則反而對(duì)自己的精神是個(gè)負(fù)擔(dān)，在對(duì)抗疾病的過程中容易心虛，影響治療信心。目前已知的平臺(tái)有紅十字會(huì)、水滴籌、私人募捐、企業(yè)捐助、街道和政府幫扶，此時(shí)發(fā)動(dòng)一切手段籌錢，實(shí)在不行就申請(qǐng)辦理建檔立卡，貧困救助，這部分病人是先看病，后結(jié)算，給病人減少了大量的糾結(jié)。此時(shí)沒必要顧忌面子，為了家人的生命而奔走央求，不丟人，前幾年有個(gè)哥們?yōu)榱私o孩子看病，自己充當(dāng)人肉沙包，很多人會(huì)溫柔的輕輕打上一拳，說道，加油，兄弟，那場景令人感動(dòng)淚目，這種低頭不丟人。這里面還要談一個(gè)問題，我們?nèi)绻啦∪酥挡恢档眠M(jìn)行移植呢，其實(shí)還是有一些預(yù)測的指標(biāo)的，這些因素包括：原始細(xì)胞 > 3%；移植時(shí)血小板計(jì)數(shù) ≤ 50 x 109/L；卡氏評(píng)分 < 90%；綜合遺傳學(xué)風(fēng)險(xiǎn)評(píng)分差或極差；年齡為30-49歲，這些所有因素均被指定1分。單染色體核型和年齡50歲以上被指定為2分。低分（0-1）作為參考，中間得分（2-3）的死亡風(fēng)險(xiǎn)比（HR）為1.76。高分（4–5）的HR為2.87，極高分（>6）的HR為2.87。在HLA相合組中，中、高和極高分的HR相似，分別為1.66，2.29和5.02。分值越高，那么相關(guān)的死亡風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)越大，如果您真的無法判定是否需要移植，找另一個(gè)醫(yī)院的跟您的家人治療無關(guān)的醫(yī)生，進(jìn)行一下全面的評(píng)判，這樣會(huì)比較客觀的知道，移植的風(fēng)險(xiǎn)和收益到底有多少，這樣，往往也可以給自己的放棄尋找一個(gè)心理安慰，因?yàn)?，畢竟，我們需要知道，我們還有其他親人需要照料，如果無意義的投入，只是讓患者家屬人財(cái)兩空，患者承擔(dān)更多的治療痛苦，那么，這種選擇應(yīng)該從一開始就放棄。該評(píng)分系統(tǒng)所應(yīng)用的臨床數(shù)據(jù)易獲取且計(jì)算較快速，這就促進(jìn)了對(duì)患者接受異基因移植的診斷。另外，該評(píng)分系統(tǒng)也可能有助于識(shí)別高?；颊?，從而可給予適當(dāng)干預(yù)如移植后維持治療使患者獲益。移植以后，我們還可以使用阿扎胞苷治療微小殘留病（MRD），延遲晚期骨髓增生異常綜合征（MDS）或急性髓性白血病（AML）患者的血液學(xué)復(fù)發(fā)，最近一篇文獻(xiàn)報(bào)道，近一半的MRD-陽性患者一年內(nèi)無復(fù)發(fā)。所以，前路陰云密布，但往往走出去，就是晴空萬里，希望每個(gè)患者和家屬能夠戰(zhàn)勝疾病，重獲新生！版權(quán)個(gè)人所有，轉(zhuǎn)載請(qǐng)注明作者出處。2020年08月11日3108
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徐瑞榮主任醫(yī)師 山東中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院 血液病科 一． 病例初診 2020-7-16 骨髓增生異常綜合征1年余患者一年前健康查體時(shí)發(fā)現(xiàn)血常規(guī)異常，就診于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，查血常規(guī)示：WBC:2.69*109/L RBC:2.72*1012/L HGB:91g/L PLT:50*109/L 骨髓活檢示:部分區(qū)域骨髓增生較活躍,幼稚階段細(xì)胞略多見伴各階段巨核細(xì)胞形態(tài)異常,骨髓增生異常綜合征不除外.骨髓染色體分析,可見克隆性異常+19,骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué):MDS-RAEB-1。免疫分型：髓系原始細(xì)胞有核細(xì)胞的6.43%部分粒細(xì)胞CD13/CD16抗原分化異常，不除外MDS細(xì)胞表型，診斷為MDS?；颊呶粗委?，后就診于天津血研所，予烏苯美司膠囊，沙利度胺治療后出院，后間斷服用中藥，輸血治療?；颊?月9日于當(dāng)?shù)蒯t(yī)院查血常規(guī)示：WBC:157.44*109/L RBC:2.45*1012/L HGB:70g/L PLT:18*109/L既往史:否認(rèn)高血壓,糖尿病.否認(rèn)傷寒結(jié)核等傳染病史.有輸血史,否認(rèn)外傷手術(shù)史,藥物食物過敏史.既往冠心病史現(xiàn)患者乏力,時(shí)有胸悶氣短,腹脹,眠差,納差,二便調(diào)處方: 中藥 黃芪30 當(dāng)歸10 茯苓30 蛇舌草30 重樓15 山慈菇15 鱉甲30 青蒿15 連翹15 土元15 僵蠶15 知母15 蘆根30 苡仁30 冬瓜仁15 焦三仙15 靈芝30 西洋參15 肉桂6 甘草97劑 水煎服二.概述MDS是一組異質(zhì)性疾病，一般認(rèn)為起源于造血干細(xì)胞，屬于惡性克隆性疾病。存在髓系細(xì)胞分化和成熟異常，伴外周血細(xì)胞減少和粒系、紅系、巨核細(xì)胞系一系或多系形態(tài)學(xué)異常。根據(jù)WHO分型將MDS分為RA,RARS,RCMD,RCMD-RS,RAEB-1,RAEB-2,MDS-U,5q-綜合征。骨髓衰竭或高風(fēng)險(xiǎn)向急性髓系白血?。ˋML）轉(zhuǎn)化是MDS的兩種轉(zhuǎn)歸形式。轉(zhuǎn)化來的AML稱為繼發(fā)性白血病，這種白血病預(yù)后比原發(fā)性白血病差。類型多以M2,M4,M5為主。臨床實(shí)驗(yàn)研究顯示影響MDS轉(zhuǎn)白的因素有WHO分型，性別，骨髓原始細(xì)胞比例，染色體核型異常。具體表現(xiàn)為：1．WHO分型：RAEB-2 轉(zhuǎn)化率明顯高于RAEB-1，而 RAEB 轉(zhuǎn)化率明顯高于 RA 及 RCMD。2.性別：男性患者的轉(zhuǎn)白率高于女性患者3.骨髓原始細(xì)胞比例高低：外周血原始細(xì)胞增高與轉(zhuǎn)白有關(guān)系4.染色體核型異常：染色體的改變對(duì)轉(zhuǎn)白有非常重要的作用，染色體異?？呻S著轉(zhuǎn)白的發(fā)生而出現(xiàn)。MDS患者演變成白血病時(shí)細(xì)胞形態(tài)仍帶有原來的異常。2020年08月02日3232
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 今天整個(gè)患者這個(gè)患者是骨髓增生異常綜合征，A be to的啊，骨髓原始細(xì)胞已經(jīng)達(dá)到了15%啊，外周血的白細(xì)胞一千六血紅蛋白是七克多啊，血小板是四萬多啊，這個(gè)患者目前的一般情況還可以已經(jīng)做完了一個(gè)療程的第一大疾病治療啊，在治療過程當(dāng)中患者出現(xiàn)了嚴(yán)重的感染啊，家屬他就不敢再做第二次的治療啊，醫(yī)生也是建議他能夠配合中藥治療，那我們說像這種情況啊，那么在治療之前，他的血紅蛋白應(yīng)達(dá)到十克以上啊，第一個(gè)療程并沒有獲益家屬，對(duì)于這個(gè)化療啊阻力很大啊。 患者也感覺化療有風(fēng)險(xiǎn)，那我們?cè)谶@種情況之下可以暫時(shí)用中藥啊，包括青黃散啊，包括司坦唑醇啊，包包括這個(gè)補(bǔ)腎中藥來治療穩(wěn)定一段時(shí)間。2020年06月20日734
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程海副主任醫(yī)師 徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 血液科 骨髓增生異常綜合征是白血病嗎？骨髓增生異常綜合征不是白血病，是一組起源于造血干祖細(xì)胞的異質(zhì)性髓系克隆性疾病，其特點(diǎn)是髓系發(fā)育異常，表現(xiàn)為無效造血、難治性血細(xì)胞減少和高風(fēng)險(xiǎn)向髓系白血病轉(zhuǎn)化。如何早期發(fā)現(xiàn)骨髓增生異常綜合征？骨髓增生異常綜合征早期無特殊的臨床表現(xiàn)和體征，最常見的為進(jìn)行性的貧血的癥狀，如面色蒼白、乏力、活動(dòng)后的心悸、氣短；嚴(yán)重的粒細(xì)胞減少引起免疫力下降，可致反復(fù)的感染和發(fā)熱，抗生素治療效果欠佳；當(dāng)血小板減少時(shí)可出現(xiàn)鼻出血和牙齦出血，皮膚粘膜的瘀點(diǎn)瘀斑。確診骨髓增生異常綜合征需要做哪些檢查？骨髓增生異常綜合征的確診和預(yù)后分層依賴于多種實(shí)驗(yàn)室檢測技術(shù)，其中血常規(guī)、骨髓穿刺細(xì)胞學(xué)、染色體核型分析及二代測序在骨髓增生異常綜合征的診斷和預(yù)后評(píng)價(jià)中占有重要地位。由于骨髓增生綜合征缺乏特異性的抗原或者抗體組合，因此，不能單獨(dú)依據(jù)流式細(xì)胞術(shù)檢查結(jié)果診斷骨髓增生異常綜合征。骨髓增生異常綜合征的患者一般能活多久？骨髓增生異常綜合征的患者生存期差異較大，生存期的長短主與骨髓中的原始細(xì)胞數(shù)量，血細(xì)胞減少的程度、染色體核型及基因突變都有關(guān)系，一般來講，按照預(yù)后分層的積分系統(tǒng)，積分越高，預(yù)后越差，生存期越短，向白血病轉(zhuǎn)化的風(fēng)險(xiǎn)越高。確診骨髓增生異常綜合征一定要治療嗎？由于骨髓增生異常綜合征的患者病程和預(yù)后差異很大，因此，需要根據(jù)患者的年齡、體能狀況和預(yù)后評(píng)分進(jìn)項(xiàng)個(gè)體化的治療。通常依據(jù)預(yù)后積分系統(tǒng)將骨髓增生異常綜合征的患者分為兩組：較低危組和較高危組。對(duì)于較低危組的治療目標(biāo)是改善造血和提高生活質(zhì)量。對(duì)于較高危組的治療目標(biāo)是延緩疾病進(jìn)展、延長生存期和治愈。哪些骨髓增生異常綜合征的患者需要進(jìn)行移植？造血干細(xì)胞移植是唯一能夠治愈骨髓增生異常綜合征的方法。造血干細(xì)胞的來源包括同胞全相合供者、非血緣供者和單倍型相合血緣供者。異基因干細(xì)胞移植的適應(yīng)證：①年齡小于65歲的較高?；颊?； ②年齡小于65歲，伴有嚴(yán)重的學(xué)下?lián)軠p少，經(jīng)其他治療無效的患者；③伴有不良遺傳學(xué)異常的較低危組患者。哪些骨髓增生異常綜合征的患者可選擇口服環(huán)孢素治療？預(yù)后分組為較低危組骨髓原始細(xì)胞比例小于5%骨髓增生低下正常核型或者單純+8輸血依賴HLA-DR15陽性存在PNH克隆2020年04月10日1454
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 嗯，還是說那個(gè)病人啊，或者是男士61歲啊，在得病的時(shí)候就已經(jīng)診斷m DS ra eb to原始細(xì)胞有12%，那么三個(gè)療程的阿扎胞苷效果不好，那么現(xiàn)在需要輸血需要輸血小板，但是白細(xì)胞不高，有2000到3000家屬比較猶豫，那么我們建議她是先服用中藥。 一段時(shí)間啊，因?yàn)楝F(xiàn)在移植不移植家里達(dá)不成一致，那么現(xiàn)在如果是化療呢，也達(dá)不成一致，那我們不能把這個(gè)時(shí)間浪費(fèi)，另外就是。 大家其實(shí)就擔(dān)心用著中藥會(huì)不會(huì)延誤這個(gè)化療或者是移植的時(shí)機(jī)，因?yàn)樗F(xiàn)在目前這個(gè)狀態(tài)，如果說吃一段時(shí)間中藥啊，對(duì)他來講可以提高免疫力的中藥有抗癌的作用，可以延緩疾病的發(fā)展，提高生活質(zhì)量，因?yàn)樗乱徊饺绻鲆恢换蛘哒f做化療可以做好一個(gè)充分的準(zhǔn)備啊。2020年04月04日857
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，今天有一個(gè)患者啊，這個(gè)患者男士是61歲，呃，她是已經(jīng)在這個(gè)剛確診的時(shí)候就已經(jīng)這個(gè)原始細(xì)胞很高了超過10%了啊，診斷是MDSEB吐的。 呃，但是他一開始的血象還維持的不錯(cuò)啊，白細(xì)胞兩三千血紅蛋白在十克左右，血小板在5萬左右，也不需要輸血，不需要輸血小板啊，但是當(dāng)時(shí)呢，醫(yī)生建議她化療啊，他就迫于這個(gè)原始細(xì)胞比較多，這個(gè)壓力就化療了啊，用了阿扎胞苷打了三個(gè)療程，打完之后呢，血象沒有上升，反而下降，現(xiàn)在加速比較猶豫。 這個(gè)話呃醫(yī)生呢，建議他做移植，就怕就是說時(shí)間長了之后這個(gè)再感染出血什么的失掉這個(gè)機(jī)會(huì)啊，我覺得目前這種情況如果說家屬比較猶豫啊，對(duì)于這個(gè)移植啊，其實(shí)風(fēng)險(xiǎn)比較高，大家如果還接受不了的話，可以先服用一段時(shí)間中藥啊，因?yàn)樗准?xì)胞現(xiàn)在也并不高，包括金黃色的治療先穩(wěn)定一段時(shí)間再看。2020年04月04日757
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 那么今天還看了一個(gè)患者啊，這個(gè)患者是70歲是個(gè)男士啊，這個(gè)患者已經(jīng)得病一年左右了，那么他已經(jīng)看過很多的醫(yī)生啊，他僅有貧血這個(gè)癥狀啊，也沒有顯威化的情況啊，骨髓里面原始細(xì)胞也非常少，大約1%染色體是正常的啊，有一個(gè)基因突變啊，S f three d是陽性的就是一個(gè)預(yù)后良好的一個(gè)標(biāo)志。 這個(gè)患者呢，其實(shí)想尋求移植治療啊，為什么呢，就是他覺得一次可以解決這個(gè)問題啊，但是我們其實(shí)對(duì)于這個(gè)患者來講的話移植之前要通過一個(gè)預(yù)處理的方案，也就是化療的情況，我們推薦的方案還是一個(gè)啊，對(duì)于低危的患者，特別是年紀(jì)比較大的患者是口服藥物的治療，包括中藥，包括雄性激素，還有青黃散這么一個(gè)綜合的治療應(yīng)該是可以很大程度上改善患者的貧血癥狀，幫助他脫離輸血延長生存期。2020年03月23日1403
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