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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，對于骨髓增生異常綜合癥的治療啊，大家都普遍啊認(rèn)為的一點(diǎn)就是說，如果它愈后比較好，那原始細(xì)胞比較低，中藥應(yīng)該治療效果是比較好的，那么對于原始細(xì)胞比較高的情況，中藥治療是不是有效呢？那我們說對于原始細(xì)胞在五到十之間的患者，如果他的疾病進(jìn)展并不是太快，那么對于老年患者來說，中藥也是一個比較好的選擇，那么對于原始細(xì)胞超過10%以上，有絕大多數(shù)患者可能都要接受化療的治療，那么在這個同時，我們配合中藥啊治療，對于緩解化療的副作用有非常重要的作用。那么對于另外一部分患者啊，雖然原細(xì)胞比較高，化療效果不好，那又失去了移植的機(jī)會，那我們覺得中藥治療也非常有幫助，能夠延緩啊患者的這個疾病發(fā)展速度，延長患者的生存期。2020年08月15日
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們是如何來看這個骨髓增生異常綜合征的呢？那么首先一條啊，我們要看這個外周血項(xiàng)，到底它。 需要輸血還是不需要輸血啊，需要輸血小板還是不需要輸血小板，如果他不需要輸血啊，或者是不需要輸血小板，那我們認(rèn)為它目前其實(shí)可以什么，暫時服用中藥治療，另外就是看什么，看這個骨髓里面它的原始細(xì)胞到底是高還是低，那么我們以5%作為一個分界點(diǎn)，如果骨髓里面的原始細(xì)胞高于5%，那我們認(rèn)為整體的愈后應(yīng)該是偏差的啊，如果是低于5%，那肯定是可以用中藥，包括青黃散來治療的。另外我們就看染色體啊，如果染色體正常，那我們覺得它生存期應(yīng)該會時間很長啊，如果它染色體。 復(fù)雜異常啊，比較復(fù)雜，那就說明他預(yù)后比較差。2020年08月15日1009
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 那么對我們這個治療這個骨髓增生異常綜合征來說啊，一方面老年人比較多啊，胃腸功能確實(shí)是在這個治療過程當(dāng)中啊，是個非常重要的一個因素啊，必須在中藥當(dāng)中添加調(diào)整啊，胃腸功能的這個中藥，當(dāng)然這種調(diào)整啊。 可以增強(qiáng)啊，這個胃腸的功能的同時，能夠促進(jìn)藥物的吸收啊，從另一個角度，那么加快對這個疾病的這個治療，那我們說這個患者啊，另外一個問題啊，就他這個心理啊，我們還是需要讓患者建立對這個疾病的信心啊，保持一個比較樂觀的心態(tài)才能夠。 啊，配合我們進(jìn)行治療啊，再有一個就是說中藥煎煮啊，這個時間比較長啊，持續(xù)的這個天數(shù)也比較多啊，需要大家能夠配合。2020年08月15日1149
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們說這個骨髓增生異常綜合征啊，它是一個老年性的疾病啊，從這個發(fā)病年齡來講啊，大多數(shù)在五歲以上啊，那么這部分患者有什么特點(diǎn)呢？一方面，呃，身體的機(jī)能啊，在明顯的下降啊，另外一方面的胃腸功能啊，并不是特別好，那所以我們在這個治療過程當(dāng)中，在應(yīng)用青黃散啊，包括雄性激素，還有這個補(bǔ)腎中藥的過程當(dāng)中，還會用上調(diào)理脾胃的藥物。那么有一部分患者啊，在就醫(yī)之后啊，首先感受到的就是，哎，我，大夫我這個胃腸功能好轉(zhuǎn)了啊，吃了中藥之后，血象還沒有恢復(fù)之前，有一部分病人就會反應(yīng)，哎，大夫這個血象啊，雖然到。 還是那個時候輸血，但是我自己的感覺，我覺得這個血象應(yīng)該是已經(jīng)漲上來了啊，這就說明患者可能已經(jīng)什么開始往上恢復(fù)了。2020年08月15日888
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們說這個骨髓增生異常綜合征啊，它中醫(yī)的話應(yīng)該叫什么髓毒勞啊，隨代表。 并類啊，毒呢代表病情啊。 癆呢，代表它整個的一個特點(diǎn)，那么這個病呢。 從中醫(yī)這個角度來講，我們應(yīng)該什么刺激？ 骨髓啊，應(yīng)該是補(bǔ)氣生血啊，應(yīng)該是化瘀解毒這么來治療的，那么從治療的這個藥物來講，那么清黃散具有什么化瘀解毒的作用啊，能夠抑制腫瘤細(xì)胞的生長，能夠改善病態(tài)造血，那么還有什么補(bǔ)腎的中藥啊，可以益腎生血啊，幫助提升血象，那么促進(jìn)骨髓造血，那么還有一個西藥叫斯坦唑醇啊，我們也是常用的，也能夠幫助什么刺激骨髓造血。2020年08月15日1525
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們說骨髓增生異常綜合征啊，它是一個惡性的血液系統(tǒng)的腫瘤啊，這其實(shí)就，呃，影響了很多患者對這個疾病的本身的判斷啊，特別對于一些老年人來講啊，我們說是60歲以上的老年人。 那么這個血象啊，不是特別的差啊，這個白細(xì)胞呢，在兩三千啊，血紅蛋白在六七克，血小板在四五萬啊，他覺得不需要輸血，不需要輸血小板是吧呢，我為什么要來治療啊，那我們說像這一部分患者，如果原始細(xì)胞小于。 5%啊，不需要輸血，不需要輸血小板，染色體是正常的。 網(wǎng)狀纖維染色啊是一個加號。 他的基因突變有沒有什么其他的一些特殊的改變，比如說沒有這個TP53這個突變的陽性，像這部分患者其實(shí)也是可以什么服用中藥啊，包括青黃散啊，來聯(lián)合治療，效果還是非常好。2020年08月15日857
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周振環(huán)主任醫(yī)師 廊坊市中醫(yī)院 血液科 MDS的治療應(yīng)該怎么選？這個問題取決于三個方面，第一，病人情況；第二，疾病情況；第三，經(jīng)濟(jì)情況。病人的情況包括兩方面，包括病人本人和病人的移植供者。比如病人的年齡、基礎(chǔ)疾病、治療意愿、體質(zhì)情況，而供者的年齡，有無血源性傳染性疾病也是要考慮的內(nèi)容。目前，對于供者基因缺陷的問題也提到了議程，我們曾看到，血緣關(guān)系很近的病人和供者，在進(jìn)行造血干細(xì)胞移植后，不久復(fù)發(fā)，最終死亡，而他的供者也在數(shù)年之后罹患急性髓系白血病而死亡。這提示我們，對于移植前，HLA配型固然非常重要，而對供者進(jìn)行基因檢測也有必要，畢竟花了那么多錢，遭了那么多罪，對身體造成那么大傷害，如果移植的干細(xì)胞有質(zhì)量問題，導(dǎo)致移植的失敗，這無疑是個糟糕的選擇。而且，從概率上面來講，同胞供者和病人具有相似的基因缺陷并非小概率事件。而年齡無疑也是一個非常重要的著眼點(diǎn)，比方來說，一個40歲的患者如果是個中危甚至進(jìn)展中的低危患者，我都會推薦移植作為治療選項(xiàng)，而如果病人的年齡是60歲以上，我更傾向于讓病人進(jìn)行姑息治療。如果患者有嚴(yán)重的心、肝、肺、腎疾患，或者嚴(yán)重的糖尿病，這時進(jìn)行移植要承擔(dān)非常大的風(fēng)險，進(jìn)行預(yù)處理清髓的時候也要留一手，而就是這個留一手，可能導(dǎo)致清髓不徹底，復(fù)發(fā)的風(fēng)險就增加了，而我們知道，一旦移植后復(fù)發(fā)，那么患者的預(yù)后就幾乎是唯一的悲劇性的了。沒有哪個單位喜歡做二次移植。第二一個就是疾病情況，如果這個病人是5q-綜合征，而不伴有高危因素，那么不做移植；如果這個病人是個鐵粒幼細(xì)胞貧血患者，染色體核型和原始細(xì)胞都沒有問題，那么不做移植；如果這個病人是非常低危的MDS患者或者ICUS或者CCUS患者，那么也可以不做移植?？傊?，我們要根據(jù)患者疾病的實(shí)際情況來判定，MDS患者是不是要做移植，很多完美主義者、眼睛里不揉沙子的病人，堅(jiān)持要把疾病徹底治愈，我的建議是，看看有沒有這個必要，如果我們在大街上遇到一個小孩，拿著塑料水槍打劫，我會揪著脖領(lǐng)子帶到家長那里，也就完了，但是如果有一天，我的好朋友來到我家里，拿著一把刀讓我告訴他銀行卡密碼，我會殊死搏斗，因?yàn)榍闆r不同，應(yīng)對也不一樣，有時我們需要勇敢搏斗，有時我們要知道水至清則無魚，人至查則無徒。第三一個經(jīng)濟(jì)情況，很多人認(rèn)為這是個很簡單的問題，其實(shí)這是非常需要談的一個問題，第一，就是經(jīng)濟(jì)投入有沒有必要，如果你是經(jīng)濟(jì)很好的家庭，這是句廢話，給家人治病，為什么要談有沒有必要，我要談的是對那些經(jīng)濟(jì)不太好的患者說的。有沒有必要如何判定，第一，年齡，80歲了，有必要移植么？沒有！姑且不說你能不能挺過移植，整個移植過程中的病人要經(jīng)歷的痛苦對于一個這個年齡的人來說，毫無必要。那么此時姑息治療改善患者的生活質(zhì)量，后期控制癥狀減少病人痛苦就是我們要做的事情，而這兩方面的治療花不了多少錢，病人其實(shí)可能反而獲得更久、更舒適。第二就是沒錢怎么辦，如果真的是年輕的患者，有移植條件的，比如供者也很年輕，同胞全相合的，那么還是想辦法創(chuàng)造移植條件，目前來說有這么幾種辦法，第一就是未雨綢繆，如果身體很好，每年花幾百塊錢上個保險，必要時候不糾結(jié)，我不推銷保險，也不做廣告，確實(shí)有些病人有保險的話會少一些糾結(jié)。第二就是一旦發(fā)病沒有保險，此時就要充分尋求社會、親友支持，如果您有很多錢，千萬別這樣做，把這種生的機(jī)會普及給確實(shí)需要幫助的患者，本人是共產(chǎn)黨員，雖然是堅(jiān)定的無神論者，但我堅(jiān)持認(rèn)為，舉頭三尺有神明，人不能做昧良心的事情，否則反而對自己的精神是個負(fù)擔(dān)，在對抗疾病的過程中容易心虛，影響治療信心。目前已知的平臺有紅十字會、水滴籌、私人募捐、企業(yè)捐助、街道和政府幫扶，此時發(fā)動一切手段籌錢，實(shí)在不行就申請辦理建檔立卡，貧困救助，這部分病人是先看病，后結(jié)算，給病人減少了大量的糾結(jié)。此時沒必要顧忌面子，為了家人的生命而奔走央求，不丟人，前幾年有個哥們?yōu)榱私o孩子看病，自己充當(dāng)人肉沙包，很多人會溫柔的輕輕打上一拳，說道，加油，兄弟，那場景令人感動淚目，這種低頭不丟人。這里面還要談一個問題，我們?nèi)绻啦∪酥挡恢档眠M(jìn)行移植呢，其實(shí)還是有一些預(yù)測的指標(biāo)的，這些因素包括：原始細(xì)胞 > 3%；移植時血小板計(jì)數(shù) ≤ 50 x 109/L；卡氏評分 < 90%；綜合遺傳學(xué)風(fēng)險評分差或極差；年齡為30-49歲，這些所有因素均被指定1分。單染色體核型和年齡50歲以上被指定為2分。低分（0-1）作為參考，中間得分（2-3）的死亡風(fēng)險比（HR）為1.76。高分（4–5）的HR為2.87，極高分（>6）的HR為2.87。在HLA相合組中，中、高和極高分的HR相似，分別為1.66，2.29和5.02。分值越高，那么相關(guān)的死亡風(fēng)險相對越大，如果您真的無法判定是否需要移植，找另一個醫(yī)院的跟您的家人治療無關(guān)的醫(yī)生，進(jìn)行一下全面的評判，這樣會比較客觀的知道，移植的風(fēng)險和收益到底有多少，這樣，往往也可以給自己的放棄尋找一個心理安慰，因?yàn)?，畢竟，我們需要知道，我們還有其他親人需要照料，如果無意義的投入，只是讓患者家屬人財兩空，患者承擔(dān)更多的治療痛苦，那么，這種選擇應(yīng)該從一開始就放棄。該評分系統(tǒng)所應(yīng)用的臨床數(shù)據(jù)易獲取且計(jì)算較快速，這就促進(jìn)了對患者接受異基因移植的診斷。另外，該評分系統(tǒng)也可能有助于識別高?；颊?，從而可給予適當(dāng)干預(yù)如移植后維持治療使患者獲益。移植以后，我們還可以使用阿扎胞苷治療微小殘留病（MRD），延遲晚期骨髓增生異常綜合征（MDS）或急性髓性白血?。ˋML）患者的血液學(xué)復(fù)發(fā)，最近一篇文獻(xiàn)報道，近一半的MRD-陽性患者一年內(nèi)無復(fù)發(fā)。所以，前路陰云密布，但往往走出去，就是晴空萬里，希望每個患者和家屬能夠戰(zhàn)勝疾病，重獲新生！版權(quán)個人所有，轉(zhuǎn)載請注明作者出處。2020年08月11日3106
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 呃，今天再說一個病例啊，這個患者是具有一定代表性的，她是個骨髓增生異常綜合征的患者啊，女士是48歲，那么她得病已經(jīng)有半年多了，那么它什么問題呢？主要它是一個貧血的情況啊，白細(xì)胞和血小板是正常的，那么我們從骨瘡活檢染色體包括基因突變來看啊，都是屬于一個低位的情況，原始細(xì)胞也不高，染色體也是正常的，但是它含鐵力幼細(xì)胞啊，比例偏高啊，另外就是它有一個基因突變FF three by是陽性，那么他已經(jīng)服用了很多的藥物，包括雄激素，包括打過促紅素啊，甚至還吃過一些中藥啊，效果都不是特別的理想，那么求助于我們，那我們講就是這種情況啊，特別是半體內(nèi)幼細(xì)胞增多的情況，整體上來講。 治療難度啊，還是比較大的，從西藥來講啊，我們可以考慮萊納多胺或者沙利多安，從中藥的話，還是青黃散結(jié)合中藥為主治療。2020年08月08日1189
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 那今天呢，再說一個患者啊，這患者是65歲，也是個老年人，是個女士啊，那么她的這個，呃，確診呢，也是確診一個骨髓增生異常綜合征啊，他的血象是比較差的，在化療之前，患者的這個白細(xì)胞就降到1000多啊，血紅蛋白是四五克，血小板是兩三千，那么經(jīng)過兩次化療，一次是第一查賓啊，一次是阿扎包苷的，治療之后效果不好，那么復(fù)查谷川原始細(xì)胞有10%，那么降到了8%，沒有明顯的變化，那么患者，呃。 狀態(tài)比較差啊，那么再進(jìn)行下一次的化療啊，風(fēng)險比較高，那我們就建議在這種情況之下。 先配合中藥和青黃色緩慢的恢復(fù)患者的狀態(tài)，另外能夠這個打擊它的原始細(xì)胞，那么等到患者的狀態(tài)恢復(fù)，你比如說一個月或者兩個月之后，可以再配合化療，還有中藥同時來治療。2020年08月07日1219
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唐旭東主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 那么再來說一個患者啊，這個患者是有62歲，那么他因?yàn)檫@個牙齦出血啊，去醫(yī)院就診，那么發(fā)現(xiàn)呢，他的這個白細(xì)胞也低，血紅蛋白低，血小板也低，那么就馬上做了這個血清的葉酸和B12啊，發(fā)現(xiàn)是正常的，那么做完骨串之后，那么我們發(fā)現(xiàn)有病態(tài)的造血，但是沒有原始細(xì)胞，那么因?yàn)槌霈F(xiàn)了病態(tài)造血，那么應(yīng)該除外具有紅細(xì)胞性貧血，但是它的血清的葉酸和B12是陽性啊，是是正常的，那么我們就認(rèn)為它其實(shí)骨髓增生異常綜合征的這個可能性還是非常大的。 那么它沒有原始細(xì)胞啊，后來查染色體也是正常的，那么我們劃分為低危，那么對于低危的骨髓增生異常綜合征來說，當(dāng)時患者不需要輸血，不需要輸血小板，我們還是建議他有什么中藥加青黃散啊，還有雄性激素來聯(lián)合治療，這樣的話能夠有效的提高患者的生活質(zhì)量和生存期。2020年08月07日874
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