結(jié)節(jié)性硬化癥的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 14歲 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時(shí)間04.03
結(jié)節(jié)性硬化癥 雷帕霉素血藥濃度4.8，早晚喝的藥量需要調(diào)整嗎？ 早上1.2，晚上1.2，雷帕霉素的血藥濃度是4.8，按這個(gè)量繼續(xù)服用嗎？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 4歲7個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化癥、發(fā)育遲緩 最后交流時(shí)間04.04
結(jié)節(jié)性硬化癥 發(fā)育遲緩 現(xiàn)4歲多了還是不會(huì)說(shuō)話，想問(wèn)問(wèn)做針灸會(huì)影響結(jié)節(jié)或者癲癇嗎 咨詢
總交流次數(shù) 9 已開處方 已給處置建議 -
患者：男 2歲9個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化 最后交流時(shí)間04.01
結(jié)節(jié)性硬化 最近幾天出現(xiàn)全身發(fā)抖，一天2-3次 。目前用藥是早上拉莫三嗪... 是否需要調(diào)藥？
總交流次數(shù) 6 已給處置建議 -
患者：男 11歲 結(jié)節(jié)性硬化病8年余 最后交流時(shí)間03.31
結(jié)節(jié)性硬化病8年余 你好主任，目前孩子用藥量是，拉莫三具嗪片 拉考沙胺早晚各1粒... 孩子目前需要二次手術(shù)但家貧這一年左右沒(méi)有那么多的經(jīng)濟(jì)，希望梁主任給個(gè)好的方案。感謝
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：女 8個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化癥初診 最后交流時(shí)間04.04
結(jié)節(jié)性硬化癥初診 患兒5月10天，因結(jié)節(jié)性硬化癥和嬰兒痙攣癥就診。癲癇初發(fā)于2... 確認(rèn)手抖是否與妥泰劑量增加有關(guān)，如何控制手抖和改善食欲 這個(gè)妥泰量加的很快，是否與手抖相關(guān)？現(xiàn)在如何...
總交流次數(shù) 22 已給處置建議 -
患者：女 1歲11個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時(shí)間03.31
結(jié)節(jié)性硬化癥 患兒1歲11個(gè)月，3.27日22：30睡著后醒來(lái)嘔吐，10分... 孩子加上德巴金已經(jīng)15周沒(méi)發(fā)作了，請(qǐng)問(wèn)醫(yī)生玉泉什么周幾可以測(cè)德巴金血藥濃度，我們后續(xù)應(yīng)給怎么做？謝謝
總交流次數(shù) 22 已給處置建議 -
患者：男 4歲9個(gè)月 小兒結(jié)節(jié)性硬化癥 繼發(fā)癲癇 最后交流時(shí)間03.27
小兒結(jié)節(jié)性硬化癥 繼發(fā)癲癇 老師好，孩子腦電異常有放電，孩子日常異常行為表現(xiàn)為突然微笑伴... 想減掉左乙拉西坦，喜寶寧是否需要加量？或者其他調(diào)藥方案。謝謝老師
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：男 1歲5個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時(shí)間03.28
結(jié)節(jié)性硬化癥 24年十月份皮膚有色素脫失斑，然后在兒研所檢查，11月份確診... 請(qǐng)您幫看看結(jié)果。 結(jié)合核磁CT是否需要手術(shù)。 手術(shù)和繼續(xù)用藥那個(gè)優(yōu)先考慮
總交流次數(shù) 46 已給處置建議 -
患者：男 8個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時(shí)間03.26
結(jié)節(jié)性硬化癥 寶寶因?yàn)樯眢w膚色不均檢查了基因，我看報(bào)告寫有結(jié)節(jié)性硬化癥2型... 解讀基因報(bào)告
總交流次數(shù) 42 已給處置建議 -
患者：女 1歲1個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化，嬰兒痙攣 最后交流時(shí)間03.25
結(jié)節(jié)性硬化，嬰兒痙攣 寶寶發(fā)燒，引起高溫驚厥，持續(xù)50分鐘左右 到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院輸完鎮(zhèn)靜 這種情況應(yīng)該怎么做
總交流次數(shù) 46 已給處置建議 -
患者：女 3歲4個(gè)月 基因變異結(jié)節(jié)性硬化嬰兒痙攣癥 局灶性發(fā)作 最后交流時(shí)間06.11
基因變異結(jié)節(jié)性硬化嬰兒痙攣癥 局灶性發(fā)作 小孩吃吡侖帕奈也有一段時(shí)間了，最近這一個(gè)月，晚上吃了藥過(guò)20... 目前還能通過(guò)調(diào)藥控制嗎，還是要去評(píng)估手術(shù)
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：女 2歲2個(gè)月 診斷結(jié)節(jié)性硬化癥，局灶性癲癇1年余 最后交流時(shí)間03.20
診斷結(jié)節(jié)性硬化癥，局灶性癲癇1年余 患者診斷結(jié)節(jié)性硬化癥，局灶性癲癇1年余，在醫(yī)院做的檢查結(jié)果如... 2024年3月份發(fā)現(xiàn)左眼眨，每次約10-30秒，每天約1-2次，持續(xù)7天左右自行緩解。2024年7月...
總交流次數(shù) 122 已給處置建議 -
患者：女 4歲2個(gè)月 結(jié)節(jié)性硬化2型，嬰兒痙攣癥 最后交流時(shí)間03.15
結(jié)節(jié)性硬化2型，嬰兒痙攣癥 2月7日晚上發(fā)作一次，到至今沒(méi)有發(fā)作。在上一次發(fā)作時(shí)24年7... 藥物是否在加量
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：男 19歲 結(jié)節(jié)性硬化癥 最后交流時(shí)間03.17
結(jié)節(jié)性硬化癥 孩子出生三個(gè)月癲癇后，在北京兒科研究所確診為結(jié)節(jié)性硬化癥，吃... 幫忙評(píng)估右腎錯(cuò)構(gòu)瘤，是否需要手術(shù)，手術(shù)方法
總交流次數(shù) 39 已給處置建議 -
患者：男 11歲 結(jié)節(jié)性硬化癥，癲癇 最后交流時(shí)間05.03
結(jié)節(jié)性硬化癥，癲癇 結(jié)節(jié)硬化癲癇，目前吃西羅莫司一天1.3g吃?shī)W卡西平早晚各3粒... 如何能控制病情不發(fā)作？目前藥物需要調(diào)整嗎？這個(gè)能否手術(shù)治療？
總交流次數(shù) 28 已開處方 已給處置建議
