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2016年09月29日
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黃清明主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 兒科 從孩子確診為腎病綜合征的那一刻起，家長就將面對今后數(shù)年，甚至是10余年的艱難歲月，那么在這個漫長的歲月里，家長應該持有一種什么樣的心態(tài)呢？ 先給大家展示一副對聯(lián)：“世外人，法無定法，然后知非法法也；天下事，了尤未了，何妨以不了了之”，這是清代四川金堂縣何元普（字麓生）于光緒十四年（1888）為新都寶光寺大雄寶殿撰寫的，至今還在。這幅對聯(lián)寓意深刻，充滿禪意，非常契合腎病家長的心態(tài)。 下面我為大家解釋一下，“世外人”，原意是指和尚，當年何元普是給廟里提對聯(lián)，當然是針對和尚，但是腎病孩子的家長何嘗沒有“世外人”的感覺呢，當?shù)弥蓯酆⒆踊忌夏I病的時候，誰沒有一種恐懼、怨恨、一種被美好世界拋棄的感覺呢，自己是那么善良的人，為什么老天會懲罰，為什么別的家庭不會有，沒有道理呀，其實“法無定法”，“法”是指世界上的一些道理和規(guī)律，世間本來就沒有固定不變的法則和道理，人人都有不滿和怨恨，傻瓜羨慕聰明人，聰明人羨慕漂亮的，漂亮的羨慕有錢的，身體殘疾的羨慕身體健全的，離婚的羨慕婚姻美滿的，絕癥的羨慕生者，林林總總，所以不是說你善良，厄運就不會找上你?！叭缓笾欠ǚㄒ病?，世間的事情，你經(jīng)歷多了，就知道“非法”的事，也就是不按規(guī)律法則出現(xiàn)的事情，其實就是常態(tài)，這才是是一種正常的法則，所以紅塵中就有很多啼笑皆非、恩恩怨怨的故事?！疤煜率?，了尤未了”，天下事泛指人世間大大小小的事，“了尤未了”是指好像了結了，其實并沒有完全徹底了結，比如和尚剃度住進了廟里，他就一定脫離了紅塵嗎？再如戀人分手了，今后漫長的人生里某些時候難道心里就一點漣漪也沒有了，不是的，是一種“了尤未了”的狀態(tài)，那么我們應該以“不了了之”的心態(tài)去面對，無為而治，承認它，讓它悄悄不知不覺的消失，它可能就真的消失了。腎病綜合征也是人世間大大小小的事中的一種，它總波動在穩(wěn)定和復發(fā)之間，好像痊愈了，但是不經(jīng)意間又復發(fā)一次，符合“了尤未了”狀態(tài)，實際上家長認為的痊愈，并不是真正的痊愈，而是一種藥物控制的緩解，一旦感冒、勞累、不恰當飲食，甚至是掉一顆牙等狀況下都可能復發(fā)，這時我們應該持有“不了了之”的心態(tài)，也就是承認這個“不了”，病還沒有痊愈，孩子在恢復中，有時還會出現(xiàn)反復和加重，以“不了”的心態(tài)去“了之”，用放松的心態(tài)去配合醫(yī)生治療，最后獲得痊愈。 孩子的腎病，是家長在紅塵中的一種與生俱來的修行，不要怨恨和自責，孩子的病好了，家長就功德圓滿了，所以感謝孩子吧！2016年02月24日13255
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譚峰副主任醫(yī)師 銅川市人民醫(yī)院 腎病內(nèi)科 腎病綜合癥在治療的時候，最重要的還是使用物進行治療。而使用物治療就會有許多的注意事項，由于腎病綜合癥的病因比較復雜，所以在治療用的過程中，一般不會單一用，而是使用許多的物。那么腎病綜合癥用有哪些注意事項呢?1、對于腎病綜合癥患者不可隨意停 很多的腎病綜合癥患者都會存在這樣的一個喜歡，就是隨意的停。這樣很容易造成內(nèi)在分泌的激素就會下降，突然停用，身體需要的激素就不夠用，就會造成腎上腺危象，危及生命，所以不能亂服用，也不能亂停用，一定要在醫(yī)生指導下服或停。由于腎臟病的治療較為棘手，無論何種物，均有程度不同的副作用，且需根據(jù)病情調(diào)節(jié)量與療程，否則病情會反復發(fā)作，不斷加重對腎臟的損害，終至一發(fā)不可收拾。2、腎病患者在使用物時不可混用 腎病綜合癥患者不可胡亂的使用物，比如在服用西的同時，很多患者聽說一些中能治療腎病綜合癥后，又自行服用中成腎炎舒、腎炎片，同時還服用一些中草，這樣容易造成物之間相互沖突，產(chǎn)生不良反應，使毒性增加、效下降、副作用增加，這樣就增加了疾病的復雜性、嚴重性，使病情更加難以控制。 由此可見，在物治療腎病綜合癥的過程中，規(guī)范用、規(guī)范治療是比較重要的。病人如果想要?；蛘咛砑右环N新，最好在服用之前先咨詢一下自己的醫(yī)師，經(jīng)過醫(yī)師確認對身體沒有副作用之后再正常用。腎病綜合癥的日常都需要注意什么是很多腎病患者都很關心的問題，下面醫(yī)院的專家為大家介紹的一下，希望能夠幫助到大家。3、起居有時慎照陽光夏季天氣炎熱，陽光照射時間長?；颊撸仨氻槕鞖獾淖兓?guī)律，養(yǎng)成良好的起居習慣。中午1點左右最好安排半個小時左右的午休時間，這樣可以保證體力，以利。陽光中有一些有害的射線如r射線，極易侵害人體造成皮膚炎癥，患者本身免疫功能低下，故應慎照日光，以免因皮膚炎癥加重病情。4、飲食有節(jié)不可貪涼夏季瓜果蔬菜品種多，色香味逗人食欲，但患者仍應嚴格執(zhí)行飲食規(guī)則，切不可多食，以免增加腎臟負擔。如西瓜雖然可利尿消腫、清熱消暑，但多食則尿過頻亦增加腎臟負擔，再者西瓜糖分在體內(nèi)的累計也是疾病潛在的危機。一些患的兒童，喜以冰淇淋或冰鎮(zhèn)飲食解渴。若偶爾為之，多次少量也并非禁忌，若一味地貪涼則對病情無益。因涼冷可以損傷胃腸功能，以致脾胃失于健運，對病情無益。若因貪涼發(fā)生急性腸炎則每使病情反復或加重。故患者夏季慎用涼冷飲品。5、適當運動講究衛(wèi)生適當?shù)捏w育運動對疾病的恢復有益。如散步、打太極拳、練氣功等。但應注意鍛煉的時間，以早晨及傍晚為宜，切不可在中午或陽光強烈時鍛煉。游泳雖是夏季運動的好項目，但由于游泳需要消耗大量的體力，以及游泳場地的衛(wèi)生得不到保證，建議患者不要游泳。本文系譚峰醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載2015年12月01日6520
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涂遠茂副主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 腎臟病科 轉載自腎臟病健康教育手冊《足細胞病與局灶節(jié)段性腎小球硬化》http://www.njszb.com/health.php?id=25早睡早起，保證充足睡眠腎病綜合征患者，必須養(yǎng)成良好的起居習慣。中午最好安排半個小時左右的午休時間，這樣可以保證體力，以利康復。避免熬夜。飲食有節(jié)，不可貪涼腎病綜合征患者應嚴格執(zhí)行飲食規(guī)則，切不可多食，以免增加腎臟負擔。如夏季食用西瓜雖然可利尿消腫、清熱消暑，但多食則尿過頻亦增加腎臟負擔，再者西瓜糖分在體內(nèi)的累積也是疾病潛在的危機。一些患腎病綜合征的兒童，喜歡冰淇淋或冰鎮(zhèn)飲食解渴。過多食用可能會導致胃腸功能紊亂，導致腹瀉、腸炎，有的甚至誘發(fā)腎病復發(fā)。飲食應尤為注意衛(wèi)生、清淡，同時不可無鹽飲食，更不可食用某些正常食鈉鹽的替代品（如“秋石”），以免造成低鈉血癥。適當運動，養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習慣適當?shù)捏w育運動對疾病的恢復有益。如散步、打太極拳、練氣功等。但應注意鍛煉的時間，以早晨及傍晚為宜，切不可在中午或陽光強烈時鍛煉。冬季不宜起得過早晨練，防止感冒。游泳雖是夏季運動的好項目，但由于游泳需要消耗大量的體力，以及游泳場地的衛(wèi)生得不到保證，建議腎病綜合征患者不要游泳。由于腎病綜合征患者存在低蛋白血癥，而且多數(shù)服用免疫抑制劑治療，抵抗力低下，容易引起皮膚、胃腸道感染，所以衛(wèi)生應包括兩方面內(nèi)容：一是飲食衛(wèi)生，不可吃酸腐、霉爛或過夜不潔的食物，以免發(fā)生胃腸疾病，影響康復；二是個人衛(wèi)生，衣物要勤洗勤換，以寬松、綿軟為宜，要常洗澡，清潔皮膚以免痱、癤感染使疾病復發(fā)或加重。注意家庭衛(wèi)生環(huán)境，家人和鄰居應給予患者更多關心和幫助。調(diào)整心態(tài)，積極參與學習和工作腎臟病是一種慢性病，需要長期治療和監(jiān)測，但是請不要放棄您的工作和學習。在校學習期間注意避免感冒，可以上體育課，但以慢跑、器械健身為主，避免球類等劇烈運動。集體生活中仍需注意個人飲食，適度限鹽，禁止無鹽飲食，無浮腫時適度飲水，維持尿量1500~2000毫升/天，浮腫時間斷服用利尿劑。調(diào)暢情志，適度文體活動情志不舒往往是病情反復、血壓波動的重要原因。腎病綜合征病程長，患者一定要有戰(zhàn)勝疾病的信心，巧妙地調(diào)節(jié)情志，如花鳥自娛，書法、閱讀、弈棋等均可愉悅心情，促進健康。避免劇烈運動和過度勞累。加強疾病自身觀察無論足細胞病、微小病變等對激素治療較敏感的患者，還是FSGS患者，治療緩解后，在不同誘因下均可能出現(xiàn)疾病復發(fā)，有的甚至反復出現(xiàn)。這就要求患者對自身疾病要及時觀察了解，可以通過以下幾種方式來判斷疾病的變化：（1）尿中是否出現(xiàn)泡沫。如果一旦泡沫出現(xiàn)，并逐漸增多，往往提示尿蛋白增多；（2）每日記尿量并觀察其變化。如果患者出現(xiàn)尿量減少，應警惕疾病復發(fā)，及時就診檢查；（3）水腫。水腫早期易在晨起雙眼瞼處或午后踝部出現(xiàn)，往往和尿中泡沫和尿量的變化伴隨出現(xiàn)。有條件的患者可在家自備尿蛋白檢測試紙，定期觀察尿蛋白的變化?；颊咭坏┏霈F(xiàn)上述情況，或尿試紙檢測蛋白陽性，應及時到醫(yī)院就診，在醫(yī)生的指導下用藥，避免病急亂投醫(yī)，不規(guī)范用藥，反而增加疾病治療的難度。做好以下幾件事情1. 在家中需準備的常用物品：血壓計、體重秤、溫度計、飲水量杯，血糖升高者需備血糖儀。2.定期監(jiān)測血壓、體重變化，并做好記錄；如有發(fā)熱、咳嗽、黃痰、胸悶等不適，應監(jiān)測體溫變化，并立即就診。3.浮腫明顯時，每天監(jiān)測口入量、尿量及體重，保持體重穩(wěn)定并緩慢下降；嚴格限水分攝入，包括茶水、飲料、湯、稀飯、水果及水分多的蔬菜等；可間斷服用利尿劑。4.利尿劑建議服用3天左右，停用3天，過多服用可導致電解質紊亂、血栓形成、腎功能不全等并發(fā)癥；如出現(xiàn)乏力、腹脹等不適，需立即就診查血電解質。5.嚴防并發(fā)癥，包括血栓形成、急性腎功能不全、感染等。如出現(xiàn)發(fā)熱、雙下肢浮腫不等粗、腰痛、肉眼血尿、尿量明顯減少、胸悶、胸痛等，應立即就診；平時多活動雙下肢、勿負重，觀察尿色和尿量；觀察皮膚有無紅腫熱痛、破潰、流膿等，有無咳嗽、咳痰，有無腹痛、腹瀉、惡心、嘔吐不適，如出現(xiàn)應監(jiān)測體溫，并立即就診，切勿延誤治療，否則可能危及生命。6.注意飲食控制，避免體重上升過快；蛋白尿較多時，需優(yōu)質低蛋白、清淡、低脂飲食。忌大魚大肉、動物內(nèi)臟、海鮮、煙酒；限制豆類、豆制品、硬果類食物；勿進補。7.平日規(guī)律作息，避免熬夜、勞累，注意飲食衛(wèi)生和個人衛(wèi)生，預防感冒。8.本病有復發(fā)傾向，尤其是在激素減量或感染情況下，請注意觀察浮腫和尿泡沫情況，如出現(xiàn)浮腫、尿泡沫增多，應立即就診；9.避免染發(fā)、避免接觸有機溶劑和揮發(fā)性氣體。女性病史應避免使美白化妝品。10. 禁止隨意用藥，尤其禁用中藥土方或偏方及各種有腎毒性藥物。如需使用藥物，需在醫(yī)師指導下使用。2015年05月07日13499
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楊華彬主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 腎內(nèi)科 我的博士導師、我國著名小兒腎病專家、湘雅醫(yī)學院易著文教授根據(jù)腎病患兒的疾病特點，歸納出“六不要”保腎注意事項： ①不要感染：感染不僅是腎臟病最常見的病因，還是其病情加重、疾病反復、復發(fā)的首要因素。腎病患兒由于長期用免疫抑制劑、飲食吸收差、大量蛋白從尿中丟失等因素導致免疫力極低，易發(fā)生感冒等呼吸道感染。 ②不要受傷：皮膚傷口是致病菌最好的入侵門徑，兒童活潑好動，皮膚擦傷時有發(fā)生，對于正常兒童可能關系不大，但對腎病患兒而言則非同小可，可能導致疾病復發(fā)。 ③不要過敏：各種過敏都能造成體內(nèi)免疫機制的紊亂，產(chǎn)生異常的免疫復合物、抗體、細胞因子，它們可通過多種途徑最終造成腎臟受累。 ④不要劇烈運動：劇烈運動時，腎臟血流明顯減少，加重腎損害。 ⑤不要亂吃東西：不要攝入過油、過甜、過咸、高蛋白食品。腎病兒童不宜補，許多家長認為小便丟失大量蛋白，進食高蛋白食物將有益于患兒恢復健康，豈不知這一舉措會帶來適得其反的后果，加速疾病進展。 ⑥不要亂吃藥：“是藥三分毒”，不管中藥、西藥都存在一定的毒性，腎臟是人體內(nèi)最大受害臟器之一。 上述六點，在防止腎病復發(fā)、病情加重，延緩疾病進展，保護腎臟等能發(fā)揮重要作用。本文系楊華彬醫(yī)生授權好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權請勿轉載。2011年11月20日17538
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