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戴毅主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 這個(gè)問題呢，我們可以看一下啊，他說啊，我兒子呢，是DMD的患者啊，目前十周歲了，每周吃一次開的維D啊，要一直吃嗎？那我理解您吃的這個(gè)每周吃一次的藥物，應(yīng)該是叫阿倫磷酸鈉維D3，而不是只有維生素D，如果是維生素D的補(bǔ)充的話呢，更多的時(shí)候我們會每天服用，而不會每周才服用一次，所以說呢，呃，如果是應(yīng)用的阿倫磷酸鈉維第三，它就是我們今天講到的二磷酸鹽的藥物，是為了維持骨質(zhì)，呃，維持骨質(zhì)保持更好的強(qiáng)度啊，延緩骨質(zhì)疏松的，只要。 我們，呃，因?yàn)槲铱船F(xiàn)在寫的是十周歲，那已經(jīng)進(jìn)入不是這個(gè)病很早期的情況，已經(jīng)進(jìn)入中期以后的情況，那如果仍然在堅(jiān)持激素的治療的話，那骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)會更大啊，所以呢，呃，維持二磷，口服二磷酸鹽，也就是阿倫磷酸鈉的治療，治療呢，還是非常有必要的啊，都需要盡量的維持，因?yàn)槲覀儎偛乓仓v到，如果沒有很好的關(guān)注，骨質(zhì)疏松很可能在某一次。 啊，很輕微的某一個(gè)動(dòng)作下，它就出現(xiàn)骨折了，比如一站起來的時(shí)候，他就骨折了，骨折以后恐怕就很難再站起來，所以呢，確實(shí)是需要，呃，長期監(jiān)護(hù)和長期治療的。 那下面我們再看一下。2022年06月25日
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戴毅主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 嗯，好，這個(gè)問題呢，我們可以看一下。 啊，這個(gè)問題他其實(shí)前面還提了，他說我們怎么樣才能監(jiān)測這個(gè)骨質(zhì)啊，不會等到孩子說出現(xiàn)骨折以后，或者說已經(jīng)疼得很厲害，我們才想到骨質(zhì)疏松，確實(shí)不是這樣的，我們現(xiàn)在在DMD患者的規(guī)范治療里頭，骨質(zhì)方面是我們非常關(guān)注的一個(gè)方面，我們在一定的年齡段啊，服用激素達(dá)到一定的年限以后，都會給他們進(jìn)行評估，那這里對于骨骼骨質(zhì)骨密度的一個(gè)檢查，就是在看他的這個(gè)骨質(zhì)的情況啊，是這種已經(jīng)很疏松的一個(gè)骨質(zhì)的情況，還是相對一個(gè)比較高的骨密度，是一個(gè)相對靠近正常的這樣的一個(gè)，呃，骨質(zhì)的情況，那骨密度的檢查呢，有不同的方法，比如說有用X光的方法，叫做雙能X光的骨密度，它是一個(gè)呃，很普遍啊，比較普遍的檢查，而且呢，實(shí)際上雖然應(yīng)用。 光，但是它的X光的射線量是非常非常小的，比我們做一次胸片的這個(gè)X光的量呢，是更小的啊，所以在做這個(gè)X光骨密度的時(shí)候，不用特別的顧慮啊，那啊，還有呢，很多的兒童他會做這種叫超聲，用超聲來檢測的這個(gè)骨密度，通過超聲的透過率，透過的這個(gè)速度來檢測這個(gè)骨密度，這種雖然呢，是更加的簡單方便，但是超聲的骨密度呢，它有一個(gè)缺點(diǎn)，就是他的結(jié)果不夠準(zhǔn)確，我們經(jīng)?？?/a>2022年06月25日205
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戴毅主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 看一下這個(gè)問題啊，這個(gè)問題呢，是提到說啊，基營養(yǎng)不良的患者是不是要長期服用鈣片，那不同鈣片的選擇，那呃，是這樣，就是對于基營養(yǎng)不良的病人，剛才也提到，由于他們即使不用激素治療，后期的骨質(zhì)疏松的問題，也是常常需要面對的一個(gè)問題，所以呢，補(bǔ)鈣應(yīng)該是會推薦的，如果用激素治療的話，更是需要補(bǔ)鈣的啊，所以這樣長期的應(yīng)用鈣片，在絕大部分的，呃，基因養(yǎng)不良的病人是一個(gè)常規(guī)，那市面上的鈣片種類確實(shí)太多了，各種各樣的，這個(gè)補(bǔ)鈣的劑型，包括什么乳鈣呀，或者其他的鈣啊，就我們醫(yī)生來說，雖然可能不同劑型的鈣，它在吸收上會略有差異，但是呃，應(yīng)該來說差異是不大的啊，醫(yī)生來說只會強(qiáng)調(diào)你像剛才我說的，我們。 一天需要補(bǔ)多少多大量的鈣，比如說有的鈣片呢，它一片的劑量是300毫克的元素鈣，那剛才戴醫(yī)生說過了啊，一天我們希望用激素治療的病人至少是500毫克，那這個(gè)這種鈣片呢，我們需要吃兩片才能達(dá)到最低的要求，如果您現(xiàn)在用的鈣片呢，就已經(jīng)是500毫克以上，比如一片是600毫克的碳酸鈣啊，一片是600毫克的鈣元素，1.5克的碳酸鈣，那其實(shí)就夠了，至于你買的是哪一個(gè)品牌的鈣片啊，我們來我們認(rèn)為呢，應(yīng)該影響不大，當(dāng)然呢，如果孩2022年06月25日212
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韓春錫主任醫(yī)師 深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 一、 物理療法有：低頻脈沖電療療法和高頻超頻電療法。分別對肌無力、肌萎縮及肌肉痙攣肌肉強(qiáng)直等有治療作用。詳細(xì)內(nèi)容見相關(guān)章節(jié)。二、 嚴(yán)重的病例，以被動(dòng)鍛煉為主。如及時(shí)翻身預(yù)防褥瘡，要不斷推拿、按摩患肢，使兩面手腕、上肢能伸展上舉動(dòng)作，下肢作伸屈抬高等動(dòng)作。病情輕的年長兒以主動(dòng)鍛煉為主。可根據(jù)各人體力情況量力而行。從攙扶行走達(dá)到功能性行走。堅(jiān)持做一些保健性體操及簡單的日常勞動(dòng)，達(dá)到活動(dòng)全身各個(gè)關(guān)節(jié)肌肉的目的對肌力為0-1級，不能作任何動(dòng)作的患者可作一些試圖引起肌肉收縮的練習(xí)。還可以進(jìn)行按摩運(yùn)動(dòng)，以活躍血液循環(huán)。對于（肌力3級）肢體能抬離床面，但是不能作抵抗運(yùn)動(dòng)的可以試圖作一些主動(dòng)運(yùn)動(dòng)。如：伸展四肢，上下踢動(dòng)。對于患者肢體能作一些簡單的抵抗運(yùn)動(dòng)。肌營養(yǎng)不良患兒的康復(fù)治療不能實(shí)施大運(yùn)動(dòng)量（既是病情輕），逐漸增加運(yùn)動(dòng)量，以不累為標(biāo)準(zhǔn)，防止過量的運(yùn)動(dòng)后促進(jìn)肌纖維的破壞。 三、 肌營養(yǎng)不良的生活護(hù)理：1. 保持環(huán)境清潔安靜，注意防潮和防寒，積極預(yù)防和治療呼吸道感染等并發(fā)癥。 2. 堅(jiān)持體育鍛煉，自我按摩以增加活動(dòng)，促進(jìn)血液循環(huán)，防止肌肉萎縮，防止關(guān)節(jié)攣縮。鍛煉應(yīng)適度，不可過勞。請參考進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的康復(fù)視頻，加強(qiáng)康復(fù)訓(xùn)練。3. 飲食宜清淡、營養(yǎng)豐富，忌食或少食油膩厚味過熱、傷津耗液及損傷脾胃之品，可多食魚類、蛋類、雞肉、瘦豬肉等，在保證營養(yǎng)同時(shí)，應(yīng)適當(dāng)控制體重，以免防止肥胖后加重肌肉的負(fù)擔(dān)。更詳細(xì)內(nèi)容，請參考如下章節(jié)（請點(diǎn)擊標(biāo)題）進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的營養(yǎng)、生活護(hù)理、康復(fù)治療、選擇職業(yè)教育本文系韓春錫醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2009年06月14日6815
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