小兒肌營(yíng)養(yǎng)不良的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 10歲 Becker型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 最后交流時(shí)間07.02
Becker型肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 就是走路沒(méi)勁兒 有時(shí)候走路還會(huì)摔倒 這樣怎么恢復(fù) 如何控制病情 還需要母親跟孩子去抽血驗(yàn)嗎
總交流次數(shù) 13 已給處置建議 -
患者：男 8歲5個(gè)月 DMD、24年9月開(kāi)始服用溫和激素，這個(gè)月胸口 最后交流時(shí)間07.02
DMD 24年9月開(kāi)始服用溫和激素，這個(gè)月胸口 這一個(gè)月以來(lái)胸口悶，嚴(yán)重的時(shí)候嘴唇發(fā)白，在醫(yī)院做了心電圖和超... 胸口悶，心跳加快，如何治療
總交流次數(shù) 30 已給處置建議 -
患者：女 7歲6個(gè)月 Becker型肌營(yíng)養(yǎng)不良貝氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 最后交流時(shí)間06.28
Becker型肌營(yíng)養(yǎng)不良貝氏肌營(yíng)養(yǎng)不良癥 病情變化沒(méi)有，從小到大都是這樣的，就是長(zhǎng)大了后很少摔跤。 ... 我就是想問(wèn)下這個(gè)病能不能治，能不能治好，能治好我們就帶她去上?？?。
總交流次數(shù) 35 已給處置建議 -
患者：男 3歲5個(gè)月 初步診斷為先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間06.27
初步診斷為先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良 1.2024年9月，孩子已經(jīng)到北京大學(xué)第一醫(yī)院向袁云教授面診... 加染無(wú)報(bào)告，咨詢孩子merosin蛋白具體缺失程度/評(píng)分，是否已確診先天性1a型（還是肢帶r23?）
總交流次數(shù) 48 已給處置建議 -
患者：女 11歲 咨詢檢查結(jié)果 最后交流時(shí)間06.29
咨詢檢查結(jié)果 近期檢查肌酸激酶高400-1700，來(lái)診咨詢病情。 ... 是否為肢帶型肌營(yíng)養(yǎng)不良
總交流次數(shù) 79 已給處置建議 -
患者：男 6歲 假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良、第52號(hào)外顯子半合缺失、肝功能損害、運(yùn)動(dòng)障礙、小腿肌肉硬 最后交流時(shí)間06.29
假肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良 第52號(hào)外顯子半合缺失 肝功能損害 運(yùn)動(dòng)障礙 小腿肌肉硬 劉**7月16日3歲，相比同齡的表哥，生長(zhǎng)較緩慢，不怎么會(huì)說(shuō)... 2023年6月1日到協(xié)和咨詢戴毅醫(yī)生，時(shí)隔2年，想繼續(xù)復(fù)診戴醫(yī)生。復(fù)診前需提前做哪些檢查和準(zhǔn)備哪些資
總交流次數(shù) 26 已給處置建議 -
患者：男 3歲5個(gè)月 疑似先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間06.26
疑似先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良 1.2024年9月，孩子已經(jīng)到北京大學(xué)第一醫(yī)院向袁云教授面診... 想進(jìn)一步了解merosin缺失情況的加染結(jié)果，和您對(duì)亞型、病情發(fā)展的判斷。
總交流次數(shù) 20 已給處置建議 -
患者：女 8歲10個(gè)月 肌肉沒(méi)有力量，持續(xù)八年 最后交流時(shí)間06.25
肌肉沒(méi)有力量，持續(xù)八年 曾在首都兒研所、天壇醫(yī)院、重慶兒童醫(yī)院和廣州南方醫(yī)院就診，做... 希望能夠確診病情，做針對(duì)性治療
總交流次數(shù) 67 已給處置建議 -
患者：男 6歲9個(gè)月 肌營(yíng)養(yǎng)不良，目前肌酶1000+ 最后交流時(shí)間06.22
肌營(yíng)養(yǎng)不良，目前肌酶1000+ 近年運(yùn)動(dòng)能力緩慢提升，不愿意走路，會(huì)說(shuō)累，但是和小朋友一起玩... 目前癥狀是否可確認(rèn)是bmd，是否需要吃激素藥物，核磁共振報(bào)告的浸潤(rùn)和水腫是否代表在發(fā)病
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 12歲 最后交流時(shí)間06.22
13歲DMD已經(jīng)不能行走，24年骨折后地夫可特減半服用，其他... 用的藥量已經(jīng)提交圖片資料，請(qǐng)問(wèn)用的藥需要調(diào)整嗎
總交流次數(shù) 57 已給處置建議 -
患者：男 9歲11個(gè)月 Dmd，3月份摔倒了最近腰疼片子沒(méi)骨折 最后交流時(shí)間06.22
Dmd，3月份摔倒了最近腰疼片子沒(méi)骨折 戴主任你好，找了一個(gè)康復(fù)中心站訓(xùn)練床一小時(shí)，說(shuō)腰疼跟膝蓋疼，... 腰應(yīng)該怎么康復(fù)，還有最近有特效藥嗎？進(jìn)口激素能控制體重嗎，還有有時(shí)大便干燥的嚴(yán)重，是正常嗎
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：女 10歲 DMD基因突變女性攜帶者 最后交流時(shí)間06.23
DMD基因突變女性攜帶者 2023年暑假在袁教授那就診過(guò)，當(dāng)時(shí)在老家做了大腿肌肉核磁共... 想咨詢下袁教授今年復(fù)診需要檢查哪些項(xiàng)目，因?yàn)殡x北京遠(yuǎn)，我想能不能在老家把能做的檢查先做，再去北京面診
總交流次數(shù) 17 已給處置建議 -
患者：男 2歲11個(gè)月 無(wú)法跳躍、行走易摔跤1年 最后交流時(shí)間06.19
無(wú)法跳躍、行走易摔跤1年 1年前，發(fā)現(xiàn)孩子無(wú)法跳躍，行走時(shí)易摔跤.2月前，檢查發(fā)現(xiàn)肌酸... 希望戴醫(yī)生看下我們這個(gè)屬于哪種類型，需要注意什么，目前和以后需要怎么治療
總交流次數(shù) 53 已給處置建議 -
患者：男 4歲11個(gè)月 dmd48-51缺失 最后交流時(shí)間06.20
dmd48-51缺失 4月查出肌酸激酶高，查基因dmd48-51缺失，已驗(yàn)證母親遺... 深圳這邊醫(yī)生確診為bmd，想咨詢后期成長(zhǎng)養(yǎng)育問(wèn)題，比如孩子運(yùn)動(dòng)是否有限制，是否需要長(zhǎng)期服藥，定期復(fù)查...
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：男 8歲3個(gè)月 確診肌營(yíng)養(yǎng)不良2月 最后交流時(shí)間06.20
確診肌營(yíng)養(yǎng)不良2月 孩子被確診肌營(yíng)養(yǎng)不良。走樓梯困難 我想帶孩子回國(guó)，給主任看一下。但是約不到主任的號(hào)。所以想通過(guò)這個(gè)方式，看看能不能讓主任幫我看一下孩子...
總交流次數(shù) 30 已給處置建議
