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2022年10月25日
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張光宇主管康復(fù)師 北京協(xié)和醫(yī)院 康復(fù)醫(yī)學科 Duchenne型肌營養(yǎng)不良是最常見的肌營養(yǎng)不良類型，患兒確診后需堅持長期綜合治療，延緩疾病進程，改善生活質(zhì)量。日常康復(fù)訓(xùn)練是綜合治療中非常重要的一環(huán)，需要家長充分重視。隨著DMD患兒的病程進展，許多關(guān)節(jié)會因為肌肉力量下降、運動減少造成活動度受限。家庭訓(xùn)練中的常規(guī)牽伸動作，可以維持和擴大關(guān)節(jié)活動度，糾正已出現(xiàn)的關(guān)節(jié)異常，預(yù)防未發(fā)生的肌腱攣縮。長期的堅持加上明確的康復(fù)目的性，是家庭牽伸訓(xùn)練的關(guān)鍵，本文旨在引導(dǎo)家屬幫助患兒進行被動牽伸手法，掌握主動牽伸訓(xùn)練知識。需要說明的是，患兒具體表現(xiàn)存在很大的個體差異，請盡量在專業(yè)康復(fù)師的指導(dǎo)下，結(jié)合實際情況予以評估和訓(xùn)練。下面介紹一下，DMD患兒容易產(chǎn)生攣縮的幾個關(guān)節(jié)的康復(fù)訓(xùn)練動作。1針對膝、髖關(guān)節(jié)的伸膝屈髖動作1.1癥狀出現(xiàn)時期：病程早期即可出現(xiàn)，表現(xiàn)為直腿抬高時幅度較小、腘窩受牽拉感較強烈。1.2被動牽伸動作：體位：患兒采取仰臥位，雙腿自然伸直。訓(xùn)練動作：訓(xùn)練者在患兒一側(cè)，一手托住患兒同側(cè)足踝，從床面抬起，一手輕置于膝關(guān)節(jié)上，不要用力下壓膝關(guān)節(jié)。當抬起至極限位置時，保持此位置并進行有彈性的小幅牽伸動作。動作持續(xù)5秒左右，放回原位后再次抬起，如此進行10～20次，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：伸膝狀態(tài)下的屈髖動作經(jīng)訓(xùn)練后均可達到90度?；純焊惺埽簯?yīng)以患兒感覺腘窩（膝蓋后方）受牽明顯但仍可接受為宜，不應(yīng)產(chǎn)生難以接受的疼痛。注意事項：訓(xùn)練者的牽伸動作可持續(xù)用力，但速度不要過快，以日常動作速度為宜。運動全程應(yīng)保持膝關(guān)節(jié)伸直，曲膝時的屈髖動作并不能牽伸到本動作的目標肌群。1.3主動靜力牽伸（主動訓(xùn)練時，患兒的配合度可能不高，訓(xùn)練次數(shù)和時長均可有浮動，以下主動訓(xùn)練皆如是。）體位：患兒在床上采取坐位，雙腿自然伸直，上半身直立，不能直立時，后背可由他人輔助支撐。訓(xùn)練動作：患兒身體前傾，雙手盡量向前接觸腳面，膝關(guān)節(jié)伸直，雙腿可略分開，但髖關(guān)節(jié)角度不宜過大（不要＞45度）。軀干前傾至極限位置時，保持此位置并進行有彈性的小幅牽伸動作，動作持續(xù)30秒左右，回到軀干初始位置后再重復(fù)動作，視患兒情況酌情加減量。正常角度：伸膝狀態(tài)下的屈髖動作經(jīng)訓(xùn)練后均可達到90度?；純焊惺埽簯?yīng)以患兒感覺腘窩受牽明顯，但仍可接受為宜，不應(yīng)產(chǎn)生難以忍受的疼痛。注意事項：運動全程應(yīng)保持膝關(guān)節(jié)伸直。如果軀干起始位置不能獨立坐直，背后輔助牽伸的人應(yīng)給予適當?shù)膲毫?，切忌動作過大過快。2針對膝關(guān)節(jié)的膝伸展動作2.1出現(xiàn)時期：一般在接近不能行走時期（可行走晚期至不能行走早期出現(xiàn)，表現(xiàn)為膝關(guān)節(jié)不能完全伸直，腘窩肌腱短縮緊繃。2.2被動牽伸動作：體位：患兒采取仰臥位，雙腿自然伸直。膝關(guān)節(jié)攣縮受限會使伸直位時髖關(guān)節(jié)外旋，開始牽伸時應(yīng)由訓(xùn)練者將膝關(guān)節(jié)擺正。訓(xùn)練動作：訓(xùn)練者在患兒一側(cè)，將膝關(guān)節(jié)擺正后一手置于膝關(guān)節(jié)上，有彈性的小幅下壓膝關(guān)節(jié)，另一手置于腘窩處防止下壓幅度過大。動作持續(xù)5秒左右，放松施力手，待膝關(guān)節(jié)回歸原位后再重復(fù)動作，如此進行10～20次，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：膝關(guān)節(jié)完全伸直?；純焊惺埽簯?yīng)以患兒感覺腘窩受牽明顯但仍可接受為宜，不應(yīng)產(chǎn)生難以接受的疼痛。注意事項：訓(xùn)練者的牽伸動作可持續(xù)用力，但應(yīng)控制幅度，切忌不顧患兒感受直接將身體重心全部壓在膝關(guān)節(jié)上。2.3主動靜力牽伸體位：患兒采取坐位，雙腿自然伸直。膝關(guān)節(jié)攣縮受限會使伸直位時髖關(guān)節(jié)外旋，開始牽伸時應(yīng)由患兒主動將膝關(guān)節(jié)擺正。訓(xùn)練動作：將適量重物（如沙袋）置于膝關(guān)節(jié)上，在主動伸膝的同時，用雙手下壓膝關(guān)節(jié)，有彈性的小幅震動。靜力動作不需要頻繁移動，單次動作可維持20分鐘以上，視患兒情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：膝關(guān)節(jié)完全伸直?；純焊惺埽簯?yīng)以患兒感覺腘窩受牽明顯但仍可接受為宜，不應(yīng)產(chǎn)生難以接受的疼痛。注意事項：重物的重量應(yīng)適中，同時保持膝關(guān)節(jié)不要向外側(cè)偏。3針對踝關(guān)節(jié)的踝背伸動作3.1出現(xiàn)時期：病程早期即可出現(xiàn)，表現(xiàn)為行走時足跟抬起，用前腳掌著地。3.2被動牽伸動作：體位：患兒采取仰臥位，雙腿自然伸直。訓(xùn)練動作：訓(xùn)練者在患兒一側(cè)，用手掌握住同側(cè)足跟，同時前臂頂住前腳掌，向患兒身體方向進行牽拉。牽伸動作持續(xù)5秒左右，緩慢放松施力手，待踝關(guān)節(jié)放松后再重復(fù)動作，如此進行10～20次，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：踝關(guān)節(jié)背伸15度?；純焊惺埽阂曰純焊杏X跟腱和小腿肚肌肉受牽明顯但仍可接受為宜。注意事項：牽伸動作的著力點主要在前臂頂住的前腳掌上，不要同時也頂住足跟。牽伸時不要將足踝懸空。3.3主動靜力牽伸體位：患兒采取站立位，手可扶持他物保持身體平衡。訓(xùn)練動作：慢慢將其中一條腿向后伸展，前腳掌著地。然后前腿膝蓋彎曲，后腳足跟盡量接觸地面，同時保持膝關(guān)節(jié)繃直。牽伸靜力動作不需要頻繁移動，單次動作可維持10分鐘以上，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：踝關(guān)節(jié)背伸15度?；純焊惺埽阂曰純焊杏X跟腱和小腿肚肌肉受牽明顯但仍可接受為宜。注意事項：后伸足不宜過遠或過近，距離前足約1～2個腳長即可。4針對髖、膝關(guān)節(jié)的伸髖曲膝動作4.1出現(xiàn)時期：可行走晚期出現(xiàn)，表現(xiàn)為髖關(guān)節(jié)后伸不夠，膝關(guān)節(jié)屈曲幅度減小。4.2被動牽伸動作：體位：患兒采取俯臥位，雙腿自然伸直。訓(xùn)練動作：訓(xùn)練者在患兒一側(cè)，用手掌控制同側(cè)髖關(guān)節(jié)不要上抬或移動。另一手握同側(cè)足踝，做膝關(guān)節(jié)屈曲動作，在牽伸至極限位置后，在原位小幅度有彈性的振動，緩慢接近患者臀部的方向。牽伸動作持續(xù)5秒左右，回歸起始位后再重復(fù)動作，如此進行10～20次，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：膝關(guān)節(jié)屈曲135度。視覺上看，經(jīng)過一段時間的訓(xùn)練，患兒足跟均可接觸至臀部?；純焊惺埽阂曰純焊杏X大腿根部或髕骨上肌肉受牽明顯但仍可接受為宜，切忌使患兒感覺疼痛難忍。注意事項：初始時牽伸動作幅度和壓力都不要過大，曲膝位置保持壓力靜止會使膝關(guān)節(jié)不適，彈性的牽伸手法效果更好。4.3主動靜力牽伸此動作患兒不方便獨立完成。5針對髖關(guān)節(jié)的伸髖動作5.1出現(xiàn)時期：常在可行走晚期出現(xiàn)，表現(xiàn)為髖關(guān)節(jié)后伸不夠，甚至在放松位時髖關(guān)節(jié)就處于屈曲狀態(tài)。5.2被動牽伸動作：體位：患兒采取俯臥位，雙腿自然伸直。訓(xùn)練動作：訓(xùn)練者在患兒一側(cè)，另一手托住同側(cè)膝蓋，垂直于床面向上做髖關(guān)節(jié)后伸動作，幅度以略超過對側(cè)膝蓋高度為宜。牽伸動作持續(xù)5秒左右，回歸起始位后再重復(fù)動作，如此進行10～20次，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：髖關(guān)節(jié)后伸15度。患兒感受：以患兒感覺大腿肌肉受牽明顯但仍可接受為宜，切忌使患兒感覺疼痛難忍。注意事項：牽伸動作不要幅度過大，看似遠高于15度的幅度實際是骨盆傾斜代償后產(chǎn)生的視覺效果，對牽伸動作并無太大意義。運動速度要略慢于日常動作速度，使肌肉充分牽伸。5.3主動靜力牽伸體位：患兒采取站立位。訓(xùn)練動作：牽伸腿后伸，在膝關(guān)節(jié)前部設(shè)置攔擋物防止后腿前移?；純褐匦囊浦燎巴?，盡量挺胸挺髖，加大前后腿間的距離。靜力動作不需要頻繁移動，單次動作可維持1分鐘左右，牽伸動作視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：髖關(guān)節(jié)后伸15度。患兒感受：以患兒感覺大腿肌肉受牽明顯但仍可接受為宜，切忌使患兒感覺疼痛難忍。注意事項：患兒肢體力量弱，雙腿前后站立移動中心時應(yīng)注意安全，可用手扶持他物保持身體平衡，或由家長輔助。6針對髖關(guān)節(jié)的髖內(nèi)收動作6.1出現(xiàn)時期：常在可行走晚期出現(xiàn)，表現(xiàn)為髖關(guān)節(jié)不能內(nèi)收，在放松或行走時髖關(guān)節(jié)處于明顯外展位。6.2被動牽伸動作：體位：患兒采取俯臥位，雙腿自然伸直。訓(xùn)練動作：訓(xùn)練者在患兒一側(cè)，另一手托住同側(cè)膝蓋，垂直于床面向上做髖關(guān)節(jié)后伸動作，而后做髖關(guān)節(jié)內(nèi)收動作。牽伸動作持續(xù)5秒左右，回歸起始位后再重復(fù)動作，如此進行10～20次，視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：髖關(guān)節(jié)內(nèi)收25度?；純焊惺埽阂曰純焊杏X大腿外側(cè)肌肉受牽充分但仍可接受為宜。注意事項：內(nèi)收動作應(yīng)在髖關(guān)節(jié)充分后伸之后再做，如果從床面直接斜向內(nèi)收，將會改變牽伸肌肉的位置，達不到預(yù)期效果。6.3主動靜力牽伸體位：患兒采取站立位。訓(xùn)練動作：受牽腿的足踝處用綁帶牽拉向?qū)?cè)，站立腿向受牽腿的外側(cè)交叉邁一步，使站立腿在前受牽腿在后，兩腿交叉站立。重心充分移向站立腿，由綁帶牽拉受牽腿。靜力動作不需要頻繁移動，單次動作可維持1分鐘左右，牽伸動作視受限情況酌情加減量。雙側(cè)交替訓(xùn)練。正常角度：髖關(guān)節(jié)內(nèi)收25度。患兒感受：以患兒感覺大腿外側(cè)肌肉受牽充分但仍可接受為宜。注意事項：患兒肢體力量弱，雙腿前后站立移動中心時應(yīng)注意安全，可用手扶持他物保持身體平衡，或由家長輔助。2018年07月26日27891
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戴毅主任醫(yī)師 北京協(xié)和醫(yī)院 神經(jīng)科 前兩天出診時聽一位患者家長說，孩子一到樓梯口就發(fā)憷，說：媽媽，我害怕上樓梯?；蛟S許多正常人無法想象，上下樓梯、蹲下起來這樣簡單的事情，怎么會對DBMD患者來說，這么艱難，甚至到了恐懼的地步。最近也看了一位與BMD抗爭了幾十年的老患友寫的文章，從親歷者的角度，讓我們了解了許多生活中不同于常人的困難之處。在癥狀不太明顯時，如何頑強地不愿與常人不同；癥狀加重后如何小心翼翼的保護自己不被摔倒。那種拼盡全力仍然無法站起的感觸，是正常人難以體會的。正好看到PPMD上有一組圖片，名為“In the eyes of DMD”，或許能幫助我們理解DBMD患者眼中的世界，讓我們設(shè)身處地的為他們多想想，多做做。就拿吃飯來說，上圖是我們平常的飯桌，而DBMD患者眼中的飯桌是下圖。日常生活自理，像上樓梯逐漸變成不可能完成的任務(wù)。一些簡單的事情，就像彎一下牙刷，也是難上加難。本應(yīng)是歡樂的小游戲也變成了挫折。癱軟的上臂讓他難以在我們擁抱他的時候給我們一個大大的回抱。補救那一點點小錯誤，對他來說也是巨大的挑戰(zhàn)。夜晚的時間更是煎熬，爸爸要記得幫我翻翻身喲。Duchenne型肌營養(yǎng)不良讓我們哭泣，卻無力拭干淚痕。2012年02月10日14499
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