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楊方方副主任醫(yī)師 廣州市第一人民醫(yī)院南沙醫(yī)院 腫瘤血液科 白血病發(fā)病的時(shí)候，或者是化療的期間，恩，因?yàn)橹行粤＜?xì)胞偏低，呃，抵抗力比較差，容易發(fā)生感染，呃感染的預(yù)防可以從以下幾個(gè)方面，第一個(gè)嗯，主要是要避免去人群密集的地方，戴上口罩N避免感冒恩多喝水，呃，保持空氣流通。 第二個(gè)飲食方面，嗯。 可以保證，要保證食物的清潔和衛(wèi)生恩，另外，大小便之后啊，也要注意局部的清潔啊，可以選擇使用高錳酸鉀坐浴啊，第三個(gè)就是環(huán)境方面，嗯，就是環(huán)境要保持清潔啊衛(wèi)生啊，保持通風(fēng)可以選擇紫外線消毒。2019年09月30日
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潘靜副主任醫(yī)師 北京高博醫(yī)院 血液腫瘤免疫治療科 大多數(shù)患兒和家長(zhǎng)在長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的抗白戰(zhàn)爭(zhēng)路上歷經(jīng)千難困苦，好不容易熬到停藥脫白之日，回歸校園，第一難題就是學(xué)校入學(xué)時(shí)的疫苗接種證。因?yàn)榻^大多數(shù)學(xué)校規(guī)定沒(méi)有完成國(guó)家計(jì)劃接種的孩子是無(wú)法入學(xué)的。面對(duì)這樣的規(guī)定，家長(zhǎng)們又開始犯難了：我是完成接種直接上學(xué)，還是去醫(yī)院開診斷證明不打疫苗？家長(zhǎng)問(wèn)：打不打疫苗，對(duì)我家孩子有影響嗎？答：國(guó)家規(guī)定計(jì)劃接種的疫苗往往都是預(yù)防一些嚴(yán)重的傳染病的，比如脊髓灰質(zhì)炎，結(jié)核，乙肝等。所以如果不完成國(guó)家規(guī)定的機(jī)會(huì)接種疫苗，孩子們有可能暴露在感染的風(fēng)險(xiǎn)中。通俗而言，國(guó)家計(jì)劃接種的疫苗，能打就打。家長(zhǎng)問(wèn)：孩子化療和免疫治療停藥多久能打疫苗？答：一般來(lái)說(shuō)，化療的患兒免疫功能在停化療藥后3-6個(gè)月開始恢復(fù)，多數(shù)孩子停藥1年就基本恢復(fù)正常。免疫治療比較特殊，接受過(guò)美羅華治療的孩子，多數(shù)在最后一次美羅華治療后6個(gè)月的時(shí)候免疫功能恢復(fù)。CART治療的患兒，免疫功能恢復(fù)的時(shí)間跟CART的持續(xù)左右時(shí)間有關(guān)，大多數(shù)在回輸CART后一年多才開始恢復(fù)。所以對(duì)于需要打疫苗的孩子，需要在打疫苗之前查B細(xì)胞功能檢測(cè)和T細(xì)胞功能檢測(cè)，以確定孩子的免疫功能是否恢復(fù)。家長(zhǎng)問(wèn)：免疫功能恢復(fù)是否什么疫苗都可以打？答：疫苗分滅活疫苗和減毒活疫苗。通俗來(lái)說(shuō)，就是“死疫苗”和“活疫苗”。對(duì)于B細(xì)胞功能恢復(fù)的孩子，我們往往從滅活疫苗開始打，不打減毒活疫苗。對(duì)于B細(xì)胞和T細(xì)胞功能全部恢復(fù)的孩子，我們可以先打滅活疫苗，沒(méi)不良反應(yīng)，再開始打減毒活疫苗。家長(zhǎng)問(wèn)：我孩子輸了丙球，對(duì)打疫苗有什么影響嗎？答：IVIG應(yīng)用對(duì)疫苗有什么影響，醫(yī)學(xué)界目前的研究關(guān)于麻疹疫苗的比較多。醫(yī)用的靜注人免疫丙種球蛋白（IVIG）都是通過(guò)社會(huì)上愛(ài)心人士獻(xiàn)血的成分血二次提煉而來(lái)。正常人群都經(jīng)過(guò)麻疹的人工免疫或自然感染，所以IVIG中含有一定量的麻疹抗體。但I(xiàn)VIG中水痘帶狀皰疹病毒的抗體水平，不同批次差異較大。也有報(bào)告指出規(guī)律輸注丙球的患兒不能預(yù)防水痘帶狀皰疹病毒感染。所以對(duì)于既往接受大劑量（2g/kg）IVIG的患兒，建議推遲8-9個(gè)月進(jìn)行含麻疹成分疫苗的接種。對(duì)于除麻疹成分疫苗以外的其他疫苗，可以正常接種。家長(zhǎng)問(wèn)：我孩子生病前接種疫苗了，停藥后需要重新打嗎？答：對(duì)于化療和免疫治療的患者，因免疫功能未被完全代替，我們不建議疫苗從頭開始打。對(duì)于接受過(guò)移植的患者，因?yàn)槊庖吖δ苤匦轮亟?，被視為“未接種疫苗狀態(tài)”，所以所有的疫苗需要重新接種。當(dāng)然，對(duì)于乙肝這種可以評(píng)估疫苗效果的情況，查體內(nèi)乙肝抗體可以直接指導(dǎo)患兒是否需要重新接種乙肝或者只打加強(qiáng)針。家長(zhǎng)問(wèn)：我家兩個(gè)小孩，小的最近在打疫苗，大的是白血病，我需要大小隔離嗎？答：對(duì)于口服類的減毒活疫苗，如肺炎鏈球菌疫苗，流感嗜血桿菌疫苗，腦膜炎鏈球菌疫苗等，往往被認(rèn)為會(huì)有一定概率感染免疫抑制期的患兒。所以如果家里還有別的小朋友在進(jìn)行疫苗接種，需要搞清楚接種的疫苗類型，再?zèng)Q定是否和患兒進(jìn)行隔離。參考資料：[1]Rubin, L. G. , et al. "2013 IDSA Clinical Practice Guideline for Vaccination of the Immunocompromised Host." Clinical Infectious Diseases 58.3(2014):e44-e100.[2]Shearer, William T., et al. "Recommendations for live viral and bacterial vaccines in immunodeficient patients and their close contacts." The Journal of Allergy and Clinical Immunology 133.4 (2014): 961-966.[3]上海市疾病預(yù)防控制中心,杭州市疾病預(yù)防控制中心,蘇州市疾病預(yù)防控制中心. "特殊健康狀態(tài)兒童預(yù)防接種專家共識(shí)之三——原發(fā)性免疫缺陷病的預(yù)防接種." 中國(guó)實(shí)用兒科雜志.2018,33(10):740-742.[4]上海市疾病預(yù)防控制中心,杭州市疾病預(yù)防控制中心,蘇州市疾病預(yù)防控制中心,中國(guó)兒童免疫與健康聯(lián)盟“特殊健康狀態(tài)兒童預(yù)防接種專家共識(shí)之十九——免疫抑制劑與預(yù)防接種.”中國(guó)實(shí)用兒科雜志.2019,34(5):335-336.[5]上海市疾病預(yù)防控制中心,杭州市疾病預(yù)防控制中心,蘇州市疾病預(yù)防控制中心,中國(guó)兒童免疫與健康聯(lián)盟“特殊健康狀態(tài)兒童預(yù)防接種專家共識(shí)之二十——靜脈注射免疫球蛋白使用者的預(yù)防接種.”中國(guó)實(shí)用兒科雜志.2019,34(5):336-337.[6]蘇州市疾病預(yù)防控制中心,上海市疾病預(yù)防控制中心,杭州市疾病預(yù)防控制中心,中國(guó)兒童免疫與健康聯(lián)盟. "特殊健康狀態(tài)兒童預(yù)防接種專家共識(shí)之二十三——異體造血干細(xì)胞移植與預(yù)防接種." 中國(guó)實(shí)用兒科雜志.2019,34(7):538-540.潘靜北京博仁醫(yī)院副主任醫(yī)師兒童血液病區(qū)主任從事兒童血液科臨床工作多年，積累了豐富的臨床及科研經(jīng)驗(yàn)。在兒童白血病的化療，兒童先天性骨髓衰竭綜合征和CAR-T細(xì)胞免疫治療等方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，目前每年進(jìn)行CAR-T治療難治復(fù)發(fā)B系淋巴細(xì)胞白血病數(shù)百例，療效在國(guó)際處于先進(jìn)水平。CD19、CD22 CAR-T細(xì)胞治療相關(guān)研究成果以第一作者發(fā)表于國(guó)際血液病權(quán)威期刊Leukemia和Leukemia & Lymphoma。多次在國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)會(huì)議(美國(guó)血液年會(huì)ASH,歐洲血液年會(huì)EHA,日本血液年會(huì)JSH)和期刊上發(fā)表學(xué)術(shù)論文和著作。2019年09月24日2789
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潘靜副主任醫(yī)師 北京高博醫(yī)院 血液腫瘤免疫治療科 大多數(shù)患兒和家長(zhǎng)在長(zhǎng)達(dá)數(shù)年的抗白戰(zhàn)爭(zhēng)路上歷經(jīng)千難困苦，好不容易熬到停藥脫白之日，回歸校園，第一難題就是學(xué)校入學(xué)時(shí)的疫苗接種證。因?yàn)榻^大多數(shù)學(xué)校規(guī)定沒(méi)有完成國(guó)家計(jì)劃接種的孩子，無(wú)法入園。面對(duì)這樣的規(guī)定，家長(zhǎng)們又開始犯難了，我是完成接種直接上學(xué)，還是去醫(yī)院開診斷證明不打疫苗？1、打不打疫苗，對(duì)孩子有影響嗎？國(guó)家規(guī)定計(jì)劃接種的疫苗往往都是預(yù)防一些嚴(yán)重的傳染病的，比如脊髓灰質(zhì)炎，結(jié)核，乙肝等。所以如果不完成國(guó)家規(guī)定的機(jī)會(huì)接種疫苗，孩子們有可能暴露在感染的風(fēng)險(xiǎn)中。通俗而言，國(guó)家計(jì)劃接種的疫苗，能打就打。2、孩子化療和免疫治療停藥多久能打疫苗？一般來(lái)說(shuō)，化療的患兒免疫功能在?；熕幒?-6個(gè)月開始恢復(fù)，多數(shù)孩子停藥1年就基本恢復(fù)正常。免疫治療比較特殊，接受過(guò)美羅華治療的孩子，多數(shù)在最后一次美羅華治療后6個(gè)月的時(shí)候免疫功能恢復(fù)。CART治療的患兒，免疫功能恢復(fù)的時(shí)間跟CART的持續(xù)左右時(shí)間有關(guān)，大多數(shù)在回輸CART后一年多才開始恢復(fù)。所以對(duì)于需要打疫苗的孩子，需要在打疫苗之前查B細(xì)胞功能檢測(cè)和T細(xì)胞功能檢測(cè)，以確定孩子的免疫功能是否恢復(fù)。3、免疫功能恢復(fù)是否什么疫苗都可以打？疫苗分滅活疫苗和減毒活疫苗。通俗來(lái)說(shuō)，就是死疫苗和活疫苗。對(duì)于B細(xì)胞功能恢復(fù)的孩子，我們往往從滅活疫苗開始打，不打減毒活疫苗。對(duì)于B細(xì)胞和T細(xì)胞功能全部恢復(fù)的孩子，我們可以先打滅活疫苗，沒(méi)不良反應(yīng)，開始打減毒活疫苗。4、我孩子輸了丙球，對(duì)打疫苗有什么影響嗎？因?yàn)槟壳搬t(yī)用的靜注人免疫丙種球蛋白（IVIG）是通過(guò)社會(huì)上愛(ài)心人士獻(xiàn)血的成分血二次提煉而來(lái)。對(duì)IVIG應(yīng)用對(duì)麻疹疫苗接種的影響研究比較多。正常人群都經(jīng)過(guò)麻醉的人工免疫或自然感染，所以IVIG中含有一定量的麻疹抗體。但I(xiàn)VIG中水痘帶狀皰疹病毒的抗體水平，不同批次差異較大。也有報(bào)告指出規(guī)律輸注丙球的患兒不能預(yù)防水痘帶狀皰疹病毒感染。所以對(duì)于既往接受大劑量（2g/kg）IVIG的患兒，推遲8-9個(gè)月進(jìn)行含麻疹成分疫苗的接種。對(duì)于除麻疹成分疫苗以外的其他疫苗，可以正常接種。5、我孩子生病前接種疫苗了，停藥后需要重新打嗎？對(duì)于化療和免疫治療的患者，因免疫功能未被完全代替，我們不建議疫苗從頭開始打。對(duì)于接受過(guò)移植的患者，因?yàn)槊庖吖δ苤匦轮亟?，被視為“未接種疫苗狀態(tài)”，所以所有的疫苗需要重新接種。當(dāng)然，對(duì)于乙肝這種可以評(píng)估疫苗效果的情況，查體內(nèi)乙肝抗體可以直接指導(dǎo)患兒是否需要重新接種乙肝或者只打加強(qiáng)針。6、我家小的最近在打疫苗，大的是白血病，我需要大小隔離嗎？對(duì)于口服類的減毒活疫苗，如肺炎鏈球菌疫苗，流感嗜血桿菌疫苗，腦膜炎鏈球菌疫苗等，往往被認(rèn)為會(huì)有一定概率感染免疫抑制期的患兒。所以如果家里還有小朋友在進(jìn)行疫苗接種，需要搞清楚接種的疫苗類型，再?zèng)Q定是否和患兒進(jìn)行隔離。2019年09月23日2978
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2019年09月16日1828
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徐述主任醫(yī)師 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 免疫力，指的是“免除疫癘”，也就是防治傳染病的意思。免疫力是人體自身的防御機(jī)制，現(xiàn)代免疫學(xué)認(rèn)為，免疫力是人體識(shí)別和排除“異己”的生理反應(yīng)。免疫力有先天性和后天性，也就是說(shuō)先天性免疫力是出生所帶來(lái)的，后天性則是通過(guò)接觸各種環(huán)境后演變而成。 我們都知道白血病患者及其脆弱，因具有免疫作用的白細(xì)胞功能紊亂，所以機(jī)體的抵抗力降低，易發(fā)生呼吸道感染，且恢復(fù)慢大部分患者只能臥床休養(yǎng)，也不敢開窗，基本上是什么都不能做了，免疫力也是十分的低。那么怎么才能避免疾病在白血病患者免疫力低的時(shí)候的侵襲呢。 首先我們要保證飲食科學(xué)營(yíng)養(yǎng)和作息規(guī)律，科學(xué)的飲食能調(diào)節(jié)身體代謝增強(qiáng)免疫系統(tǒng)，飲食清淡多吃維生素C的食物再加上作息規(guī)律能有效改善人體免疫力。成年人每天至少要深度睡眠8小時(shí)，低于8小時(shí)會(huì)導(dǎo)致免疫力下降等問(wèn)題不利于白血病的治療。 其次我們也知道一個(gè)道理，就是開窗通風(fēng)。經(jīng)常打開門窗自然通風(fēng)，可以改善室內(nèi)空氣質(zhì)量，調(diào)節(jié)室內(nèi)微小氣候，可有效降低室內(nèi)空氣中微生物的數(shù)量與密度，減少人與病原體接觸機(jī)會(huì)，是簡(jiǎn)單、有效地室內(nèi)空氣消毒方法，防止白血病人被傳染其它疾病等問(wèn)題。 最后白血病患者保持樂(lè)觀的精神的同時(shí)加強(qiáng)自身鍛煉，但是如何運(yùn)動(dòng)還是看個(gè)人情況而定，可以問(wèn)問(wèn)主治醫(yī)生?？茖W(xué)研究證明體育鍛煉可以有效的增強(qiáng)人體免疫力，如果不能運(yùn)動(dòng)，散散步也是可行的。 以上就是幾種改善免疫力最科學(xué)簡(jiǎn)單的方法了，白血病提升免疫力必須要快，要從多個(gè)方面著手，不能單靠一種方式。對(duì)于白血病患者來(lái)說(shuō)免疫力極其重要，只有自身免疫力提高了，在對(duì)抗白血病的時(shí)候勝算才會(huì)提高。2019年09月12日3992
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 孩子白血病維持期護(hù)理、生活和學(xué)習(xí)體會(huì) ——一位熱心的患兒媽媽當(dāng)我看到這份大學(xué)錄取通知書送時(shí)，我禁不住淚流滿面。兒子2015年5月被確診為急性B淋巴細(xì)胞白血病，當(dāng)年15歲正在就讀高一，今天以高于一本線120分，高于學(xué)校錄取分25分的成績(jī)被西南大學(xué)金融專業(yè)錄取，這在4年前我是根本不敢去奢望的。當(dāng)時(shí)就想著孩子能平安活下來(lái)就已經(jīng)不錯(cuò)了，哪里還想著要去讀什么大學(xué)呢。今天，孩子不但健康快樂(lè)的生活著，還和其他健康的孩子一樣正常的讀書、上大學(xué)，一點(diǎn)也沒(méi)比其他孩子差，我怎么能不激動(dòng)呢？ 兒子剛發(fā)病時(shí)，在醫(yī)院見(jiàn)到那些發(fā)病5年左右來(lái)復(fù)查的孩子，總是無(wú)比的羨慕和嫉妒，心想如果我的孩子5年后也能像他們一樣多好呀，現(xiàn)在不知不覺(jué)自己的孩子也平安度過(guò)4年多，萬(wàn)里長(zhǎng)征已經(jīng)走過(guò)大半，一路走來(lái)有擔(dān)憂也有驚喜、有焦慮也有坦然，實(shí)屬不易。在這里有幾點(diǎn)白血病維持期的體會(huì)與小白戰(zhàn)士們一起分享，希望能對(duì)大家有些幫助。一、遵循醫(yī)囑，合理調(diào)整藥物和安排服藥時(shí)間維持期間困擾大家的最大的一個(gè)問(wèn)題就是對(duì)白細(xì)胞的控制，對(duì)口服藥敏感的害怕藥吃少了不能控制病情，對(duì)藥物不敏感的害怕藥吃多了肝功又高，每周驗(yàn)血的時(shí)候只要結(jié)果稍微有點(diǎn)偏差就開始糾結(jié)該減量還是該加量。以我的經(jīng)驗(yàn)就是聽從大夫的醫(yī)囑，逐項(xiàng)落實(shí)就行。我兒子維持的時(shí)候體重190斤，身高180cm，口服藥只能吃到3/4片-1片（50mg 一片），白細(xì)胞就能達(dá)到2-2.5左右了，口服藥6MP藥量也很少?？刂聘喂δ馨瘁t(yī)囑吃保肝藥，但一般不要超過(guò)3種，因?yàn)樗幬锍远嗔艘矔?huì)加重肝臟負(fù)擔(dān)。其它藥物的服用請(qǐng)按照主治大夫的醫(yī)囑選擇。關(guān)于吃藥時(shí)間的安排，一般口服藥（6MP）安排在睡覺(jué)前吃；磺胺每月吃2次，一般安排在周一至周三吃；因?yàn)槲液⒆訉?duì)屁股針（甲氨蝶呤）反應(yīng)很大，打完針后會(huì)出現(xiàn)惡心、嘔吐、乏力等情況，所有我們一般安排在周五上午查血，周五晚上打屁股針，這樣打完針后就睡覺(jué)，既可以減少不適感，還可以利用周末休息2天，也不影響下周一的上學(xué)。為減輕肝臟的負(fù)擔(dān)，屁股針和磺胺不要安排在同一天進(jìn)行。由于每天孩子要吃很多種藥，而且每種藥物還要間隔20分鐘以上，為了防止漏服或誤服，可以準(zhǔn)備3個(gè)小盒子，每天分別放入早、中、晚的藥物，這樣就可以讓孩子弄清楚吃藥的事情了。二、養(yǎng)成良好的個(gè)人和家庭衛(wèi)生和飲食習(xí)慣維持期間由于孩子的白細(xì)胞還比較低，因此養(yǎng)成良好的衛(wèi)生習(xí)慣特別重要。對(duì)于咱們來(lái)說(shuō)，最怕過(guò)的就是冬天了，冬天天氣寒冷、周圍感冒的孩子多，稍不注意咱們孩子就會(huì)感冒、發(fā)燒、咳嗽。怎樣預(yù)防呼吸道疾病呢，首先要保持室內(nèi)空氣的新鮮和流通，房屋每天至少開窗通風(fēng)2次，每次30分鐘。為了防止開窗時(shí)寒冷，各個(gè)房間可以交叉輪流進(jìn)行通風(fēng)。如果孩子是在學(xué)校，應(yīng)該給老師說(shuō)清楚，下課時(shí)盡量開窗通風(fēng)，這樣也能防止班上其他學(xué)生呼吸道疾病的發(fā)生，一般情況下老師還是比較配合的。其次就是到醫(yī)院、超市、電梯、電影院等人群聚集的場(chǎng)所與人有近距離接觸時(shí)，一定記得要佩戴口罩，特別是去醫(yī)院查血常規(guī)或打針時(shí)，候診的時(shí)候要盡量避開人多的地方，在空氣流通、人少的地方候診，避免院內(nèi)感染。從公共場(chǎng)所回家，可以用棉簽刺激鼻孔打幾個(gè)噴嚏，用淡鹽水清漱咽喉部，以排除鼻腔內(nèi)及咽喉部的細(xì)菌、病毒。上學(xué)期間盡量避免與有咳嗽等呼吸道癥狀的同學(xué)近距離接觸，如座位周圍同學(xué)有感冒癥狀，盡可能佩戴口罩上課或申請(qǐng)調(diào)換座位。如家中有感冒的人員，感冒的人員在家需佩戴口罩，盡量不要照顧護(hù)理孩子，如需護(hù)理，在護(hù)理時(shí)需用肥皂清洗雙手、佩戴口罩；感冒人員擤鼻涕后要清洗雙手，在家打噴嚏、咳嗽時(shí)要用紙巾遮蔽口鼻，用過(guò)的紙巾、鼻涕、痰液等不能隨意仍或吐在家中垃圾桶中，一定要吐或扔在廁所用水沖走，以免流感病毒干燥后形成氣溶膠感染家庭其它成員。家有感冒人員期間，每日可用84消毒液擦拭桌面、門把手、水龍頭、地面、玩具表面等。只要家庭成員注意自己的行為，是可以防止感冒傳染給孩子的。另外就是天氣變化時(shí)要注意增減衣物，如有感冒癥狀早期癥狀，及早服藥藥物。每天晚上睡前用熱水泡腳（最好泡到膝蓋下方位置）15-20分鐘也可增加抵抗力預(yù)防感冒。除了感冒，腹瀉拉肚子也是我們要重點(diǎn)預(yù)防的疾病，要預(yù)防拉肚子關(guān)鍵就是要注意飲食衛(wèi)生，孩子用的碗筷、水杯等每天要進(jìn)行消毒，所有食物要保證新鮮、要煮熟煮透，最好不要食用隔夜食物。最好不要食用涼拌菜，如要食用，所有食材必須用涼開水淘洗后食用，切涼拌菜的刀具、砧板要生熟分開、消毒后使用。 平時(shí)飲食方面，沒(méi)有特殊的要求，總的原則是干凈、衛(wèi)生、多樣化，保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入，如魚肉、雞肉、蝦、豬肉、牛肉、羊肉、牛奶、酸奶等都可以食用，牛奶保證每天1-2份，但注意感冒時(shí)注意盡量清淡飲食，不要食用過(guò)多肉類和奶類。另外就是要多吃蔬菜，蔬菜盡量多樣化，多吃綠色及顏色比較深的蔬菜，每頓至少1小碗，盡量使用煮、和爆炒的方式烹調(diào)，減少維生素的損失；白細(xì)胞高于2時(shí)，可以生食帶皮的水果，如蘋果、橘子、香蕉、柚子、哈密瓜、獼猴桃等，每天至少1-2個(gè)。家庭平時(shí)按日常進(jìn)行清潔打掃就行，沒(méi)必要每天消毒；平時(shí)要注意孩子的手部衛(wèi)生，飯前便后、外出后、玩耍后經(jīng)常清洗雙手。三、根據(jù)身體情況盡早復(fù)學(xué)，合理安排學(xué)習(xí)，提高學(xué)習(xí)效率，輕松有效學(xué)習(xí)。有的家長(zhǎng)擔(dān)心上學(xué)孩子太勞累，學(xué)校人多會(huì)被傳染生病，我的體會(huì)是上學(xué)后孩子的心情會(huì)好很多，心情好了免疫力自然也會(huì)好，讓孩子盡快融入學(xué)校生活，也便于消除孩子老覺(jué)得自己是病人的心理陰影。上學(xué)期間只要合理安排作息時(shí)間，注意防護(hù)是可以能同時(shí)兼顧學(xué)習(xí)和身體的。 我孩子上學(xué)期間沒(méi)有住校，由于家里離學(xué)校不遠(yuǎn)，一日三餐都是在家里吃，上午6:50起床，中餐我們會(huì)在上班前做好放冰箱里，孩子中午回來(lái)后用微波爐加熱后食用，午飯后午休1個(gè)小時(shí)再去上學(xué)。晚上21:30準(zhǔn)時(shí)上床睡覺(jué)。我孩子是結(jié)療后20天就進(jìn)入學(xué)校高一學(xué)習(xí)了。剛?cè)雽W(xué)時(shí)，由于是復(fù)讀高一上學(xué)期學(xué)過(guò)的內(nèi)容，所以學(xué)習(xí)比較輕松，正好可以作為孩子入學(xué)適應(yīng)的一個(gè)過(guò)渡期。我們把孩子情況給老師做了說(shuō)明，老師也比較理解和照顧孩子，同意孩子如果覺(jué)得勞累或不舒服時(shí)，可以在家休息。這樣孩子也慢慢適應(yīng)了學(xué)校的生活，到了第二學(xué)期完全就可以跟上學(xué)校的學(xué)習(xí)進(jìn)度了。對(duì)于維持期間的學(xué)習(xí)可以進(jìn)行合理安排起到事倍功半的效果，對(duì)此孩子自己總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)有那么幾點(diǎn)：首先最重要的一點(diǎn)就是集中精力聽課：上課時(shí)一定要全神貫注注意聽講，跟隨老師的思路和進(jìn)度走，爭(zhēng)取絕大多數(shù)知識(shí)點(diǎn)都在課堂上當(dāng)堂掌握和當(dāng)堂消化，這樣課后的學(xué)習(xí)任務(wù)就可以大大減輕了。二是采用自學(xué)方式補(bǔ)回請(qǐng)假落下的課程：由于孩子回老家后需每2個(gè)月返回醫(yī)院補(bǔ)4次甲氨蝶呤的治療，每次來(lái)回至少要缺1周的課程，加上還要定期復(fù)查等原因，孩子會(huì)耽誤一些課程，孩子就采取自學(xué)的方式補(bǔ)上來(lái)，現(xiàn)在市面上有很多同步的課程參考輔導(dǎo)書售賣，講解得非常詳細(xì)，我孩子缺的課程大多數(shù)是通過(guò)自己看這種輔導(dǎo)書補(bǔ)上來(lái)的。三是根據(jù)自己情況選擇性做各科作業(yè)：由于高中課程比較重，各科作業(yè)也比較多，如果要完全做完作業(yè)至少得做到晚上12點(diǎn)甚至于凌晨，對(duì)此，孩子與老師溝通，由孩子自己選擇需要做的作業(yè)，而不需要全部完成各科作業(yè)。孩子每天瀏覽老師布置的作業(yè)，結(jié)合自己對(duì)知識(shí)點(diǎn)掌握的情況來(lái)選擇要做的作業(yè)，如果是自己課堂上已經(jīng)掌握的知識(shí)點(diǎn)，就放棄不做；如果是自己掌握不牢固的知識(shí)點(diǎn)，就認(rèn)真完成，對(duì)于假期作業(yè)也采取這種方式。這樣既可以針對(duì)性的選擇自己薄弱環(huán)節(jié)進(jìn)行強(qiáng)化鞏固，又可以大大減少學(xué)習(xí)任務(wù)和時(shí)間，學(xué)習(xí)效果還是很不錯(cuò)的。四是提高學(xué)習(xí)效率，杜絕疲勞戰(zhàn)。在高三期間學(xué)習(xí)任務(wù)異常繁重，很多學(xué)生晚上熬夜，白天上課打瞌睡，班上經(jīng)常會(huì)出現(xiàn)睡倒一大片的情況，弄得非常疲勞，這樣反而得不償失。對(duì)于兒子來(lái)說(shuō)，高三期間他仍然保持晚上10點(diǎn)前睡覺(jué)早上6:50起床的作息時(shí)間，學(xué)習(xí)時(shí)一旦發(fā)現(xiàn)經(jīng)歷不集中，思路不清晰的時(shí)候馬上停止學(xué)習(xí)，起來(lái)看一會(huì)電視或到樓下打一會(huì)籃球換下腦子，休息下再學(xué)習(xí)，保持做到高效率學(xué)習(xí)，放松休息。四、適當(dāng)鍛煉、恢復(fù)體力，增強(qiáng)免疫力循序漸進(jìn)進(jìn)行鍛煉，可利于孩子恢復(fù)體力，增強(qiáng)免疫力。剛開始維持時(shí)，我們主要采取到公園散步、快走的方式鍛煉，行走步數(shù)根據(jù)身體情況逐漸增加，大概半年以后隨著孩子體力的恢復(fù)，就換著進(jìn)行騎自行車、打兵乓球、打羽毛球的鍛煉，一年后孩子就可以自己騎車上下學(xué)，在球場(chǎng)上和同學(xué)們打籃球了。近2年來(lái)，孩子每周至少要打3-4次籃球，每次1小時(shí)左右，就是在高三期間，也沒(méi)有停止過(guò)。通過(guò)鍛煉孩子的免疫力不斷增強(qiáng)，整個(gè)維持期間都很少感冒發(fā)燒。而且通過(guò)鍛煉，孩子體重從190斤下降到145斤，又恢復(fù)到原來(lái)高高大大的帥小伙了形象了，自信心也增強(qiáng)了。五、增強(qiáng)孩子的自信心和獨(dú)立性 包括我們家長(zhǎng)在內(nèi)的很多人都認(rèn)為，咱們孩子得了白血病能保住命就不錯(cuò)了，因此對(duì)孩子在學(xué)習(xí)、生活上沒(méi)什么要求，學(xué)習(xí)上能學(xué)多少是多少，從不要求考試分?jǐn)?shù)；生活上處處包辦，飯來(lái)張口、衣來(lái)伸手，我認(rèn)為這樣并不是太好，因?yàn)檫@樣的“無(wú)要求”其實(shí)是在暗示孩子，他（她）還是一個(gè)與正常孩子不一樣的“病”孩子，也為孩子不好好學(xué)習(xí)、不盡力去做好其它事情找推脫的理由，這樣會(huì)讓孩子缺乏進(jìn)取心，得過(guò)且過(guò)，不利于孩子自信心的恢復(fù)和成長(zhǎng)。我深刻的記得這么一件事情：有一次朋友們?cè)谝黄鸪燥?，有朋友安慰我說(shuō)：“這個(gè)孩子嘛，健康最重要，不要對(duì)他有什么要求，能學(xué)多少就學(xué)多少，以后能考個(gè)二本、三本就行了”?；丶液?，兒子給我說(shuō)：“我討厭他們說(shuō)這樣的話，我得的是白血病，既不殘疾又不影響智力，怎么比別人差了？他憑什么看不起我？我就不相信我不能考上好大學(xué)！”今天，孩子實(shí)現(xiàn)了他的諾言，實(shí)現(xiàn)了他的夢(mèng)想，這得益于他不服輸?shù)膭蓬^和對(duì)自己滿滿的自信心。 不但在學(xué)習(xí)上，在日常生活和學(xué)校生活中，也要培養(yǎng)孩子的獨(dú)立性和自信心?；丶液蟮拿看胃熬?fù)查，為了節(jié)約我們的車旅費(fèi)，也為了鍛煉自己的獨(dú)立能力，孩子每次都是獨(dú)自去北京復(fù)查，從乘機(jī)、住宿、掛號(hào)、繳費(fèi)、骨穿等都是他自己去辦理而且沒(méi)有出過(guò)差錯(cuò)。在學(xué)校里，他積極參加各種集體活動(dòng)，在各種活動(dòng)中體驗(yàn)存在感，增強(qiáng)自己的自信心，學(xué)校運(yùn)動(dòng)會(huì)、工訓(xùn)從不落下，高二以后班上的家長(zhǎng)會(huì)、聚餐、游玩、社團(tuán)活動(dòng)等很多活動(dòng)都是他在出謀劃策和主持籌辦，漸漸贏得了老師的贊許和同學(xué)們的尊重，也改變?cè)瓉?lái)對(duì)他的看法，推舉他當(dāng)班委和三好學(xué)生，班主任評(píng)價(jià)他說(shuō)：“他根本就不像一個(gè)生病的孩子，他比班上好多同學(xué)更自信、更陽(yáng)光、更能干！”。以上是我在孩子白血病恢復(fù)期的一些體會(huì)，希望能與小白戰(zhàn)士們一起共勉！咱們孩子雖然不幸患上了白血病，這對(duì)孩子來(lái)說(shuō)無(wú)疑是個(gè)巨大的打擊，但卻也不失為是對(duì)孩子人生的一種磨練，一場(chǎng)病下來(lái)，他們會(huì)更懂得珍惜，更懂得感恩、更懂得思考，更懂得孝順、更懂得努力，更懂得人生…..這也許是一般的孩子一輩子也不能體會(huì)和懂得的。相信小白戰(zhàn)士們不但身體棒棒的，而且也是最優(yōu)秀的??！小白戰(zhàn)士們加油！??！ 2019年7月28日2019年07月30日4225
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潘靜副主任醫(yī)師 北京高博醫(yī)院 血液腫瘤免疫治療科 前幾天查房，有個(gè)小姑娘在生媽媽的氣，頭埋在枕頭里不肯出來(lái)，還賭氣說(shuō)，“媽媽你騙人！不是說(shuō)好只來(lái)抽個(gè)血就走，怎么我還在住院？怎么我還要做骨腰穿？！”她撒嬌的樣子讓查房的大家都忍俊不禁，不過(guò)，骨腰穿確實(shí)是病區(qū)小朋友“聞之變色”的一項(xiàng)操作，那么，為什么一定要做骨腰穿呢？——北京博仁醫(yī)院八病區(qū) 凌卓君醫(yī)生01白血病人，骨腰穿必須做平常我們所說(shuō)的骨穿全稱是骨髓穿刺術(shù)，是采取骨髓液的方式來(lái)檢測(cè)各類血液病、感染等。骨髓就是一個(gè)造血“工廠”，骨髓及血液中的血細(xì)胞都是骨髓內(nèi)的造血干細(xì)胞生產(chǎn)的，而白血病就是這些早期的原始、幼稚造血細(xì)胞發(fā)生了惡變。相較于血常規(guī)是在“下游”看血象，做骨穿就可以直接深入到“上游工廠”里去，直接評(píng)估骨髓中惡變的造血細(xì)胞的情況。在我們病區(qū)白血病患兒中做骨穿，是為了明確診斷、觀察療效、判斷預(yù)后、及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化，以方便為后續(xù)治療提供指導(dǎo)依據(jù)。千萬(wàn)不要因?yàn)楹ε露芙^骨穿?。。≈挥型ㄟ^(guò)骨穿，我們才能早期發(fā)現(xiàn)一些在血象中發(fā)現(xiàn)不了的變化，及時(shí)采取措施。聽說(shuō)過(guò)這樣的案例，入院前對(duì)自己的病情狀況有懷疑，但是又害怕，拖著不去做骨穿確定，四處問(wèn)醫(yī)生；但是沒(méi)有診斷結(jié)果，醫(yī)生也不可能給出確定的答復(fù)，病情進(jìn)展得很快，治療拖延了，多花了好多錢。02為什么兒童多選擇“骨腰穿”？常見(jiàn)的骨穿部位有髂骨、胸骨、棘突。5歲以下兒童全身造血豐富，胸骨穿刺簡(jiǎn)易，但胸骨較薄，且其后方為心房和大血管，需嚴(yán)防胸骨穿通發(fā)生意外。而髂骨穿刺亦比較方便、簡(jiǎn)易，安全系數(shù)最高，我們病區(qū)絕大多數(shù)為兒童，不易配合，所以最常用的是髂骨穿刺。髂骨（qià gǔ），也就是當(dāng)我們側(cè)臥時(shí)候骨腰穿通常操作的后腰位置。03骨穿快問(wèn)快答Q：抽這么多骨髓，會(huì)不會(huì)把骨髓都抽沒(méi)了？這個(gè)就不用擔(dān)心啦，人體造血功能其實(shí)是很強(qiáng)大的，化療骨髓解除抑制后，造血細(xì)胞能迅速“生長(zhǎng)”來(lái)造出更多血細(xì)胞，骨穿抽取的骨髓液也會(huì)有得到很好的補(bǔ)充，所以不用擔(dān)心因?yàn)楣谴┮鹪煅到y(tǒng)破壞導(dǎo)致造血不足。Q：骨穿是不是很疼，可以不可以打麻醉？因?yàn)楣潜砻婀悄ど窠?jīng)豐富，直接穿刺疼痛明顯，所以臨床上，我們目前一般是予麻藥多點(diǎn)浸潤(rùn)麻醉，也會(huì)在穿刺前30分鐘可加用利多卡因乳膏減輕疼痛。Q：哪些因素會(huì)影響骨穿呢？患者情況不同，會(huì)影響骨穿是否順利。比如說(shuō)，患者體型可能影響定位，體胖者皮下脂肪層后，骨穿針長(zhǎng)度有限，可能導(dǎo)致皮膚壓痕。為減少這類壓傷情況，目前尋求加長(zhǎng)版骨穿針。Q：我好害怕，能不能叫爸爸媽媽都到病房來(lái)陪我？小朋友別怕，有我們?cè)谀貇因?yàn)榇┐踢^(guò)程是無(wú)菌的操作，所以在拆包、消毒、穿刺的過(guò)程中，我們希望盡量減少人員流動(dòng)，這樣才不會(huì)感染呢~Q：那醫(yī)生大大能不能快點(diǎn)給我做完呢？骨穿并非越快越好哦~骨穿過(guò)程中，挺大一部分時(shí)間是操作前的準(zhǔn)備過(guò)程，比如拆包消毒，如果只求快，那可能縮短會(huì)操作的過(guò)程，比如消毒，反而增加感染風(fēng)險(xiǎn)。還有，如果是為小朋友操作，不少時(shí)間都花在了安撫小朋友、讓他們可以配合操作上面了。任何操作都有一個(gè)過(guò)程，操作有困難醫(yī)生也會(huì)先向上級(jí)醫(yī)生匯報(bào)和處置，家屬無(wú)須太焦慮，如有情況我們都會(huì)及時(shí)告知的~Q：骨穿后要臥床休息多久呢？我下床會(huì)不會(huì)影響傷口？骨穿的麻藥是局部小范圍的，不會(huì)影響行走和其他活動(dòng)；一般血小板凝血指標(biāo)正?；蚪咏Ｇ闆r下，穿刺按壓5-10分鐘即可下床活動(dòng)。不過(guò)我們也遇到部分患者，可能會(huì)在穿刺后出現(xiàn)皮下淤青或者腫脹，這種情況建議要及時(shí)告知醫(yī)生，好讓我們作出相應(yīng)處理。Q：骨穿后有哪些注意事項(xiàng)呢？72小時(shí)內(nèi)不能沾水，且3天內(nèi)及時(shí)更換敷料，同時(shí)觀察穿刺點(diǎn)有無(wú)滲血、滲液情況，也減少穿刺口感染。術(shù)后2-3天穿刺部位可能出現(xiàn)輕度疼痛或不適感，不用太過(guò)緊張，癥狀會(huì)自行緩解?？偨Y(jié)一下就是，骨穿很必要，小朋友也不用太過(guò)害怕~2019年07月09日4774
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李登舉主任醫(yī)師 武漢同濟(jì)醫(yī)院 血液內(nèi)科 彭 嬋 臨床營(yíng)養(yǎng)師 腫瘤營(yíng)養(yǎng)與代謝治療科 中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院西區(qū) 合肥 230031 2018年全球癌癥年報(bào)顯示，亞洲新增惡性腫瘤病例數(shù)為2017年新發(fā)惡性腫瘤總例數(shù)的50%，死亡數(shù)達(dá)為因各種疾病死亡總例數(shù)的60%。為配合好手術(shù)、放療、化療等抗腫瘤治療方法的順利實(shí)施提高患者對(duì)于治療的耐受性，為了最大可能地降低治療過(guò)程中產(chǎn)生的傷害，為了腫瘤患者身體機(jī)能和心理狀態(tài)更好地恢復(fù)，為了更好提升腫瘤患者的生活質(zhì)量延長(zhǎng)生存期，促進(jìn)患者身體機(jī)能康復(fù)，改善患者營(yíng)養(yǎng)狀況。業(yè)內(nèi)普遍認(rèn)為，科學(xué)合理安排好腫瘤患者日常起居，已成為非常有效的腫瘤治療和康復(fù)手段。 腫瘤患者在整個(gè)治療周期中，會(huì)出現(xiàn)很多癥狀，包括影響進(jìn)食的癥狀：吞咽苦難、梗阻、惡心、嘔吐、腹脹/腹瀉造成進(jìn)食介紹，營(yíng)養(yǎng)下降甚至無(wú)法提供基本能量需求。因此，我們給腫瘤患者提供以下建議： 日常食物：食物多樣、少吃多餐 根據(jù)2016中國(guó)居民膳食寶塔建議：每天都應(yīng)攝入以下幾類食物，谷薯類、蔬菜類、水果類、肉魚禽蛋類、奶類、堅(jiān)果類及豆類或其制品；每天攝入食物達(dá)到11種或以上；每周攝入不少于25種食物；在有條件的時(shí)候注意食物顏色（紅、黑、黃、綠、白）、味道的搭配，從而刺激食欲，增加進(jìn)食量；每天可以分為三餐三點(diǎn)，達(dá)到少吃多餐的飲食方式（例如：每天可以有3種及以上的主食、1~2個(gè)蛋類、1~2杯牛奶、3~4種蔬菜、1~2種水果、2~3種葷菜、1種豆制品、1種堅(jiān)果/干果類、分?jǐn)傇?~6餐中）。 日常食物需要精細(xì)制作、合理搭配 在制作時(shí)優(yōu)先選擇蒸、煮、燉、燜等烹調(diào)方法，也可以將食物制作成糊狀、汁狀等更易消化吸收的形式；合理搭配口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充。由于烹飪方式的特性，食物營(yíng)養(yǎng)會(huì)存在流失，在保證患者食物攝入量的同時(shí)，為利于營(yíng)養(yǎng)均衡，確保機(jī)體的營(yíng)養(yǎng)提供及利用，可以在醫(yī)生或營(yíng)養(yǎng)師的指導(dǎo)下，為患者適當(dāng)增加口服營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充。 適量飲水 進(jìn)水量明顯不足的，平時(shí)經(jīng)?？诳柿嗽俸?、不渴不喝的患者，應(yīng)改正飲水習(xí)慣。例如患者可以少量多次進(jìn)水，隨身攜帶水杯，保證每天進(jìn)水不少于1200ml；在尿液顏色較深時(shí)，患者主動(dòng)再增加一些進(jìn)水。 有氧運(yùn)動(dòng) 由于腫瘤患者多會(huì)有體虛力乏的癥狀，加之治療后體力進(jìn)一步下降，我們建議患者通過(guò)適度、舒緩、循序漸進(jìn)的運(yùn)動(dòng)，促進(jìn)食欲、增加食物攝入、提升營(yíng)養(yǎng)吸收。例如：慢走、太極拳、充分的舒展身軀、四肢等；時(shí)間每日1~2次，每次不少于10分鐘。身體體能如有改善，可以逐步遞增到每日運(yùn)動(dòng)60~120分鐘；適當(dāng)增加肌肉占比、維持適宜體重。腫瘤患者在治療中，經(jīng)常出現(xiàn)體重明顯下降現(xiàn)象，尤其以肌肉丟失為主。為了保證患者身體的動(dòng)態(tài)健康平衡，保持適宜的肌肉脂肪比就相當(dāng)重要。我們建議在患者原有的飲食基礎(chǔ)上，適當(dāng)增加蛋白質(zhì)的攝入或額外補(bǔ)充動(dòng)植物蛋白質(zhì)，盡量維持相對(duì)適宜的體重。但需要注意的是，患者不能暴飲暴食以致體重短期內(nèi)變化過(guò)快。 溫馨的家庭環(huán)境 生病總不是一件讓人快樂(lè)的事情，當(dāng)被發(fā)現(xiàn)病情后，患者容易出現(xiàn)性格轉(zhuǎn)變較大、情緒波動(dòng)明顯，所以在生病的低谷期，家人的陪伴、鼓勵(lì)以及適當(dāng)?shù)募彝セ顒?dòng)，都可以幫助患者緩解負(fù)面情緒。 保證足夠睡眠時(shí)間 據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道，罹患惡性腫瘤的患者，并發(fā)不同程度的抑郁焦慮癥者大約60%左右。最典型的表現(xiàn)是難以入眠，或者后半夜易醒，平日煩躁、身體多部位不適卻也查不到相應(yīng)的病理生理學(xué)改變等。放松平和的心境、和睦的家庭氛圍、寬松人際關(guān)系、安靜的睡眠環(huán)境、適度的有氧運(yùn)動(dòng)和必要的藥物治療是保證充足睡眠的基本條件。 綜上所述，腫瘤患者在抗腫瘤治療中，應(yīng)把自己的身體、心理狀態(tài)盡量調(diào)整到最佳狀態(tài)，以此配合臨床治療，盡可能地提升治療效果。2019年07月06日2428
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孫愷主任醫(yī)師 北京積水潭醫(yī)院 血液內(nèi)科 住院期間，患者處于化療期，骨髓處于抑制狀態(tài)，細(xì)胞較低，機(jī)體的免疫力低下，這些情況可導(dǎo)致患者出現(xiàn)各種感染，如果探視人數(shù)增加的話，無(wú)形中會(huì)帶來(lái)各種真菌、細(xì)菌及病毒，增加患者的感染率。感染是急性白血病患者最常見(jiàn)，但是也是最討厭的一種情況，當(dāng)出現(xiàn)感染時(shí)，從患者自身角度來(lái)說(shuō)，患者發(fā)熱，會(huì)出現(xiàn)食欲減退、頭暈、頭痛、咳嗽、咳痰、肌肉酸痛、腹痛、腹瀉等不適，身體會(huì)出現(xiàn)各種不適，很可能因?yàn)楦腥踞尫糯罅康难仔砸蜃?，?dǎo)致疾病進(jìn)展，此外，因?yàn)樘幱诟腥倦A段，暫不能應(yīng)用化療藥物，因此患者的化療周期會(huì)延長(zhǎng)；另一方面，患者出現(xiàn)感染后，需要相應(yīng)的抗生素來(lái)殺滅病原菌，但是因?yàn)榭股卮蠖鄶?shù)價(jià)格昂貴，無(wú)形中增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2019年06月14日2447
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