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孫愷主任醫(yī)師 北京積水潭醫(yī)院 血液內(nèi)科 1、飲食的要求白血病患者首先要做到清潔飲食，再此基礎(chǔ)上，應(yīng)選擇一些高熱量、高維生素、高優(yōu)質(zhì)蛋白、鐵質(zhì)蛋白豐富、易消化的一些食物，多食新鮮蔬菜、水果，可進(jìn)食牛肉、魚肉、牛奶等優(yōu)質(zhì)蛋白，但不宜大魚大肉。尤其在門冬酰胺酶化療期間嚴(yán)格進(jìn)食低脂糖飲食，可有效預(yù)防高血糖、胰腺炎的發(fā)生。2、非住院期間，對(duì)周圍環(huán)境的要求在化療間歇期，患者血常規(guī)基本正常的時(shí)候，發(fā)生感染、出血的風(fēng)險(xiǎn)性相對(duì)較低，但是非住院期間，仍然要注意周圍環(huán)境，盡量避免至人口密集度較大的地方，如電影院、超市等地方，如必須去的話，應(yīng)戴好口罩，做好防護(hù)。另外在家期間，應(yīng)注意室內(nèi)溫度，不要過高或過低溫度，容易引起感冒。3、鍛煉強(qiáng)度的要求因?yàn)榇蠖嗉毙粤馨图?xì)胞白血病為兒童及青少年患者，他們的特點(diǎn)就是喜動(dòng)不喜靜，因此應(yīng)該知曉患者能進(jìn)行怎樣強(qiáng)度的活動(dòng)，兒童及青少年因?yàn)闆]有工作，他們大部分是一名學(xué)生身份，因?yàn)榧膊〉脑?，大多?shù)患者處于休學(xué)狀態(tài)，因此，可以在化療間歇期的時(shí)候，選擇在相對(duì)安全衛(wèi)生的環(huán)境下選擇一些開發(fā)智力的小游戲，比如畫畫等一些運(yùn)動(dòng)量不大的活動(dòng)。針對(duì)成年人，可以選擇散步、太極拳、輕體力勞動(dòng)，比如日常家務(wù)等活動(dòng)，應(yīng)避免磕碰等情況發(fā)生。4、漱口、肛周護(hù)理口腔炎是白血病化療患者比較常見的并發(fā)癥，給患者帶來痛苦，增加治療的難度，影響患者的治療效果。癥狀普遍頑固，導(dǎo)致疼痛和影響患者飲食，有些患者甚至需采用腸外營(yíng)養(yǎng)治療。為了預(yù)防口腔炎癥及口腔潰瘍的出現(xiàn)，應(yīng)做好口腔護(hù)理，臨床上最常用到的手段就是漱口，有效的漱口可以減輕口腔炎癥的發(fā)生。臨床上常見的漱口水有以下幾種：0.12%~0.2%氯己定液：氯己定為廣譜的抗生素，對(duì)革蘭陽性菌及革蘭陰性桿菌均有較強(qiáng)的抗菌作用。被證實(shí)能有效抑制牙菌膜滋長(zhǎng)，防止牙周病，但是長(zhǎng)期使用，會(huì)令牙漬容易沉積於牙齒表面，影響味覺及會(huì)引致復(fù)發(fā)性口瘡。甲硝唑或替硝唑含漱液：甲硝唑?qū)Υ蠖鄶?shù)厭氧菌具強(qiáng)大抗菌作用，對(duì)牙齦炎、牙周炎等口腔炎癥具有良好的效果。2%碳酸氫鈉液：碳酸氫鈉是堿性的液體，可以堿化口腔酸堿度，能有效的預(yù)防口腔真菌感染。氯酚酸含漱液：對(duì)口咽部伴有疼痛的刺激性炎癥的對(duì)癥治療（例如牙齦炎、口腔炎、咽炎）有較好效果，有一定的止痛作用。肛周護(hù)理肛周感染是化療后骨髓抑制期極易出現(xiàn)的一種并發(fā)癥。因?yàn)榛熎陂g，患者細(xì)胞減少，機(jī)體免疫力低下，因大便干結(jié)、痔瘡等原因，造成肛周感染，給患者帶來身體上的疼痛不適，也會(huì)增加患者并發(fā)其他感染的幾率，因此做好以下幾點(diǎn)，預(yù)防肛周感染：（1）、保持干凈的環(huán)境，做到室內(nèi)干凈整潔、通風(fēng)良好，勤換床單、被罩，醫(yī)護(hù)人員操作時(shí)嚴(yán)格遵循無菌原則，做好手衛(wèi)生。（2）、定期洗澡換衣，衣服要柔軟、透氣、吸濕性能好。同時(shí)防止便秘致肛裂及痔瘡誘發(fā)感染，必要時(shí)用緩瀉劑，如開塞露。（3）、防止腹瀉或者便秘，當(dāng)患者出現(xiàn)腹瀉時(shí)，若肛周護(hù)理欠佳，會(huì)損傷粘膜，增加感染幾率。鼓勵(lì)病人多飲水，保持大小便通暢，防治肛裂，減少感染的發(fā)生。（4）、保持肛周清潔，每次大便完需用清水清洗肛周。（5）、改善全身營(yíng)養(yǎng)狀況，增強(qiáng)機(jī)體抵抗力，增強(qiáng)對(duì)化療的耐受性，減少感染的發(fā)生。5、口腔及鼻出血的處理針對(duì)口腔及鼻出血，分為兩種情況，一種是在化療間歇期，患者血細(xì)胞、凝血功能正常的情況下，一般是口腔牙結(jié)石、鼻腔粘膜損傷造成的少量出血，可自行緩解，但是若出血量較大或者是長(zhǎng)時(shí)間出血不止，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)；另一種情況就是在化療期間，患者骨髓抑制，血小板減少，若出現(xiàn)口腔及鼻出血，應(yīng)積極復(fù)查血常規(guī)，觀察血小板計(jì)數(shù)，必要時(shí)給予血小板輸注，若出血量較大，應(yīng)請(qǐng)口腔科及耳鼻喉科會(huì)診，評(píng)估是否需要外科干預(yù)，因?yàn)榭谇患氨浅鲅?，相較于皮膚黏膜出血，對(duì)顱內(nèi)出血的評(píng)估更具針對(duì)性意義，因此，當(dāng)患者出現(xiàn)口腔及鼻出血時(shí)，伴頭痛、頭暈，惡心、嘔吐以及神經(jīng)癥狀時(shí)，應(yīng)積極完善相關(guān)檢查，排除顱內(nèi)出血可能。6、出現(xiàn)惡心、嘔吐時(shí)怎樣護(hù)理因許多藥物存在胃腸道的不良反應(yīng)，尤其是化療藥物，對(duì)胃腸道刺激作用更大，因此，當(dāng)患者出現(xiàn)惡心、嘔吐時(shí)，最先要做到的是保持呼吸道通暢，防止患者出現(xiàn)誤吸等情況，然后針對(duì)輕度惡心、嘔吐，我們可以做到清淡無油膩飲食，增加患者食欲；針對(duì)較重的情況，我們可以應(yīng)用一些抑酸、保護(hù)胃黏膜及止吐藥物應(yīng)用，臨床上常用有質(zhì)子泵抑制劑、硫糖鋁、托烷司瓊等藥物。7、出現(xiàn)發(fā)熱時(shí)的護(hù)理發(fā)熱，是急性白血病常見的臨床表現(xiàn)，當(dāng)出現(xiàn)發(fā)熱時(shí)，根據(jù)患者癥狀、體征等不同，我們可以選擇多種退熱方式，當(dāng)患者處于體溫上升期時(shí)，患者會(huì)感到寒冷，伴或不伴寒戰(zhàn)，此時(shí)需要注意患者保暖，以及生命體征的變化；當(dāng)體溫處于下降期時(shí)，患者會(huì)大量出汗，此時(shí)需要多飲水，更換衣物，保持衣物干燥，防止潮濕，注意患者電解質(zhì)的變化，維持內(nèi)環(huán)境的穩(wěn)定。2019年06月14日
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 這是平常的一個(gè)周二下午，辦公室里突然出現(xiàn)了一個(gè)熟悉的身影，我一眼就認(rèn)出來，她是香香媽媽，她手牽著一個(gè)十歲左右的男孩，“難道香香弟弟他又生病了？”我心里咯噔一下，好像有一種不祥的預(yù)感襲上心頭……看到香香媽牽著香香弟，我心中五味雜陳。香香是2015年6月份我收治的12歲女孩，身患急性粒細(xì)胞白血病。2016年9月，她在化療后出現(xiàn)了肺部感染、腎功能損害等多種并發(fā)癥，后來因?yàn)槟X出血不幸夭折了。香香有一個(gè)弟弟和一個(gè)妹妹，以前香香在我們醫(yī)院住院的時(shí)候，香香媽媽也偶爾來辦公室咨詢一下那兩個(gè)孩子的健康問題。平日里，在我們病房中，一旦有個(gè)孩子得了白血病，就是俗稱的“血癌”，一類造血干細(xì)胞異常的克隆性惡性疾病，如果患者家中還有其他孩子，家長(zhǎng)們就會(huì)很緊張，總擔(dān)心其他孩子也會(huì)得白血病。這個(gè)時(shí)候，我們非常了解家長(zhǎng)的焦慮心情，在耐心安慰她們的同時(shí)，也經(jīng)常會(huì)給她們科普——首先，白血病不是傳染??！生病的孩子出院后可以和他（她）的兄弟姐妹在一起玩耍，不會(huì)把白血病傳染給他們的。但是，孩子患了白血病后，對(duì)各種疾病的抵抗力會(huì)下降，所以不能和已經(jīng)感冒、發(fā)燒等生病的孩子在一起玩，以免被傳染上病菌。其次，白血病不是遺傳??！但是它有一定的遺傳傾向，家里一個(gè)孩子得了白血病，其他孩子得白血病的幾率會(huì)比普通孩子高一些。有研究指出，在單合子雙生（同卵雙生）中，一人患白血病，另一人患白血病的機(jī)會(huì)約為20%-25%，比雙合子孿生（雙卵雙生）者高12倍。在白血病患者的兄弟姐妹間，白血病的發(fā)病率比自然人群中高約2-4倍。第三，要學(xué)會(huì)認(rèn)識(shí)一些兒童血液病的常見癥狀！常見的有：孩子發(fā)熱很多天，開始常被當(dāng)作一般“感冒”治療，可孩子病情并無好轉(zhuǎn)。有的孩子有面色發(fā)白，虛弱、出汗多，大孩子會(huì)說“頭暈、心慌、沒力氣”，較小的孩子因?yàn)椴粫?huì)表達(dá)，家長(zhǎng)可發(fā)現(xiàn)其活動(dòng)減少，不愿站立、走路等。有的孩子皮膚可見出血點(diǎn)或出血斑，還可能會(huì)有流鼻血、牙齦出血等。也有少數(shù)孩子首先表現(xiàn)為骨骼關(guān)節(jié)疼痛，家長(zhǎng)還常誤認(rèn)為是“生長(zhǎng)痛”。有的孩子表現(xiàn)為齒齦腫脹，皮膚有皮疹或結(jié)節(jié)。還有的孩子頸部、腋窩、大腿根部可摸到腫塊（增大的淋巴結(jié)）。第四，要定期帶孩子體檢！現(xiàn)在很多地方幼兒園、小學(xué)、中學(xué)每年都有常規(guī)體檢、檢查血常規(guī)，就能非常早期地篩查出一些可能患有血液病的孩子?？次毅对谀抢铮阆銒寢屜刃χ臀掖蛘泻袅耍骸皡谴蠓颍覀儧]事，特地過來看看您，我們都想您了！”一邊說一邊放下幾袋紅棗，“這個(gè)給大家嘗嘗。謝謝你們過去對(duì)我們的關(guān)照?！蔽倚念^一熱，眼淚差點(diǎn)都感動(dòng)得掉下來了。香香媽媽又給我介紹她家如今的生活狀況，“您看看我都曬黑了，最近一直在學(xué)車?！惫?，香香媽媽皮膚有些發(fā)黑，但是氣色不錯(cuò)，早已沒有了當(dāng)年失去愛女時(shí)的失魂落魄?！敖裉?，孩子她爸自駕開車帶我們一家四口去草原旅游，經(jīng)過北京，就特地來看看您啦！”“哦，太好了，很遺憾，我當(dāng)時(shí)沒能留住香香?！蔽疫B忙道歉。“吳大夫，哪能怪您呢，孩子的病那么兇險(xiǎn)，這都是她的命。”現(xiàn)在反而輪到她媽媽安慰我了，我心里百感交集。多年的行醫(yī)，在每一次遺憾地送別早逝的患兒時(shí)，我心頭總是平添了幾分憂愁、傷感，更是會(huì)自責(zé)很久，不管是因?yàn)獒t(yī)療技術(shù)的小瑕疵還是由于醫(yī)療水平所限，我都會(huì)怪罪自己沒能救活那個(gè)孩子。而每一個(gè)痛失愛子或愛女的家庭，常常會(huì)從此與醫(yī)院形同陌路，即便如此，心靈的傷疤也需要好久才能愈合，少數(shù)家長(zhǎng)還會(huì)怪罪于醫(yī)護(hù)人員，認(rèn)為是搶救不得力才導(dǎo)致孩子離去的，把醫(yī)護(hù)人員當(dāng)成一輩子的罪人看待。隨著從醫(yī)年數(shù)的增加，我當(dāng)年高漲的行醫(yī)熱情被醫(yī)患之間這種世俗的誤會(huì)給一點(diǎn)點(diǎn)磨滅了。今天，香香一家的到來，讓我心頭塵封已久的堅(jiān)冰徹底融化了。這樣一個(gè)樂觀、善良、懂得感恩的家庭讓我由衷敬佩，也讓我看到了人間自有真情在。身為醫(yī)者，如果我們竭盡全力提高醫(yī)術(shù)，盡可能地去包容、理解、博愛患者，那么醫(yī)患之間的誤解會(huì)不會(huì)少一點(diǎn)呢？（原文——2017年9月5日刊登在北京青年報(bào)-健康守望版面，作者：兒科吳珺）2017年09月05日6223
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黎緯明主任醫(yī)師 武漢協(xié)和醫(yī)院 血液科 問24：我可以喝酒嗎？雖然酒本身對(duì)白血病并無直接影響，甚至有適量飲酒能降低心血管疾病和總死亡風(fēng)險(xiǎn)的說法，但有兩個(gè)問題仍是需要注意的：1、過量飲酒對(duì)全身各系統(tǒng)（如肝臟、胰腺、心臟、骨骼肌肉、神經(jīng)、生殖、免疫系統(tǒng)等）都有極大的危害；也與許多惡性腫瘤的發(fā)生有關(guān)，如肺癌、胃癌、肝癌等腫瘤；此外飲酒導(dǎo)致意外死亡的危害也應(yīng)引起重視，尤其酒精對(duì)未成年人和女性的危害更甚。2、過量飲酒可導(dǎo)致胃黏膜的急性糜爛出血，患者出現(xiàn)惡心、嘔吐、甚至嘔血。而且服用TKI也可有出現(xiàn)胃腸道反應(yīng)副作用，同時(shí)糜爛出血的胃黏膜也會(huì)影響TKI的吸收進(jìn)而影響療效。因此，我不建議大家飲酒。問25：我可以抽煙嗎？和飲酒類似，雖然沒有直接的科學(xué)研究證實(shí)吸煙對(duì)慢粒的影響，但吸煙有害健康，這是眾所周知的。吸煙不僅危害心血管、呼吸、神經(jīng)、消化等臟器，誘發(fā)相應(yīng)的疾病, 且影響胎兒的發(fā)育。近年來, 有關(guān)吸煙引起藥物代謝和療效改變的報(bào)告也很多。吸煙可引起不少藥物的代謝增快、作用減弱。因此，慢粒患者應(yīng)該戒煙。問26：我可以喝茶嗎？我國(guó)的茶文化歷史悠久，喝茶是很多人的習(xí)慣；同時(shí)，喝茶的諸多好處也是得到公認(rèn)的；但茶葉也能干擾有些藥物的吸收，進(jìn)而影響其療效；因此，在服藥前后和服藥時(shí)，均應(yīng)避免喝茶。問27：我可以服用一些保健品或補(bǔ)品嗎？很多患者會(huì)認(rèn)為各種保健品、補(bǔ)品（如各種維生素、人參、孢子粉、靈芝、鹿茸等）可以抗癌、提高免疫力，而盲目服用。但中醫(yī)提醒：其實(shí)，由于藥物功能各不相同，它在治療疾病上，都有嚴(yán)格的選擇性。中藥類補(bǔ)藥和西藥類補(bǔ)藥一樣，都要求對(duì)癥下藥，適量服用。不對(duì)癥或過量服用補(bǔ)藥，反而會(huì)引起毒副反應(yīng)。藥補(bǔ)不如食補(bǔ)，重藥物輕食物是不科學(xué)的。對(duì)于維生素等各種營(yíng)養(yǎng)保健品，也需要咨詢醫(yī)生后方能服用。有些號(hào)稱全天然的營(yíng)養(yǎng)品中其實(shí)也摻有很多化學(xué)成分，甚至一些營(yíng)養(yǎng)品或所謂的補(bǔ)品是沒有經(jīng)過任何有效檢驗(yàn)的，許多成分服用都有害無益。因此，對(duì)于營(yíng)養(yǎng)健康而言，最重要的是平衡飲食，注意自然食品營(yíng)養(yǎng)搭配與攝入即可。問28：我可以熬夜嗎？TKI對(duì)慢粒卓越的療效使得絕大部分患者可以重返正常生活或者工作崗位，那么工作繁忙之時(shí)，慢粒患者能像正常人一樣加班熬夜么？首先我們要知道，過勞、熬夜對(duì)人們身體健康的傷害是巨大的，可導(dǎo)致免疫力下降、腸胃功能紊亂、心臟病風(fēng)險(xiǎn)、記憶力下降等等各種問題。但我認(rèn)為，當(dāng)慢粒患者 疾病控制良好，病情穩(wěn)定的時(shí)候，，在保證規(guī)律作息、勞逸結(jié)合的前提下， 在身體可以承受的范圍內(nèi)是可以努力工作，適度加班的。問29：我可以運(yùn)動(dòng)嗎？如慢粒未得到較好的控制，患者免疫功能相對(duì)較差時(shí)，超強(qiáng)度的體力勞動(dòng)以及身體鍛煉對(duì)患者來說都是有風(fēng)險(xiǎn)的。但生命在于運(yùn)動(dòng)，適度運(yùn)動(dòng)有益健康，對(duì)身體健康的人們?nèi)绱耍瑢?duì)患者亦如此。慢?；颊咴诩膊〉玫搅己每刂坪?，進(jìn)行適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉，不但可以明顯改善體質(zhì)，還可以通過鍛煉中的人際交往，對(duì)自身的情緒產(chǎn)生積極的影響，可謂一舉兩得。那么，白血病患者怎么進(jìn)行適當(dāng)?shù)纳眢w運(yùn)動(dòng)才有助于免疫力的提高以及身體的恢復(fù)呢？首先，體育鍛煉應(yīng)由簡(jiǎn)到繁，循序漸進(jìn)，根據(jù)自已的承受能力進(jìn)行?？蓮纳⒉健夤Α⑻珮O拳到做操、慢跑甚至各種其他更為劇烈的體育運(yùn)動(dòng)。其次，運(yùn)動(dòng)量要適度，應(yīng)逐漸增加，總的原則是以養(yǎng)為主，量力而行，累了就休息，循序漸進(jìn)。最后，運(yùn)動(dòng)時(shí)要小心，防止碰撞，以免意外發(fā)生，特別是血小板偏低的患者。本文系黎緯明醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2017年01月03日7315
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鄭胡鏞主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 血液腫瘤中心 我一直鼓勵(lì)緩解期的白血病孩子盡早復(fù)學(xué)或上學(xué)，盡早回歸社會(huì)，促進(jìn)身心健康。但由于不可避免的傳染病發(fā)生，很多家長(zhǎng)都很關(guān)心在這種情況下，咱們的白血病孩子還能繼續(xù)去上學(xué)嗎？關(guān)于班上有同學(xué)得了傳染病（如水痘、麻疹、猩紅熱、流感等），咱們的白血病孩子能不能去上學(xué)一事，不能一概而論，主要從兩個(gè)方面考慮：一是傳染病本身的危害性，如果是水痘、麻疹，那還是不建議去上學(xué)。如果是猩紅熱、流感，就要看流行的程度，如果班上一半的人都得了，那還是不要去為好。二是看自己身體的情況，如果是停藥3個(gè)月以上的孩子，特別是免疫功能檢查提示已恢復(fù)的孩子，抵抗感染就比較強(qiáng)。如果還是在維持期用化療的孩子，就要謹(jǐn)慎一些了。不管怎樣，如果有跟患病孩子接觸的情況，需要根據(jù)疾病的類型用一些預(yù)防的藥物，如阿昔洛韋、板藍(lán)根、甚至丙球等。本文系鄭胡鏞醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年05月02日10493
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王寧玲主任醫(yī)師 安徽醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院 兒科 白血病患兒在治療期間免疫力明顯降低，容易合并感染，因此衛(wèi)生的維護(hù)十分重要。1、口鼻每日家長(zhǎng)需要檢查孩子的口腔有無斑塊、潰爛或白色浮皮，并時(shí)常刷牙或嗽口，血小板減低時(shí)可用棉棒沾溫開水或蘇打水清洗牙齒和口腔。不可挖鼻孔，避免鼻粘膜潰爛和出血。2、皮膚（1）夏季每日應(yīng)洗澡，病情嚴(yán)重不能洗澡時(shí)應(yīng)擦身；冬天每3-5天洗澡一次，注意保暖。指甲要剪短，保持皮膚的清潔。（2）每日更換內(nèi)衣內(nèi)褲，貼身內(nèi)衣和內(nèi)褲應(yīng)穿質(zhì)地柔軟棉質(zhì)衣服（3）密切觀察近日所做的檢查或治療所留下的傷口有無紅腫、發(fā)炎情況，如有應(yīng)隨時(shí)聯(lián)系醫(yī)生。（4）避免在使用剪刀及水果刀時(shí)造成傷害，避免燙傷。（5）養(yǎng)成經(jīng)常洗手的習(xí)慣3、會(huì)陰部和肛周（1）保持會(huì)陰部和肛周、外生殖器等處的清潔和干燥。（2）便后使用清潔衛(wèi)生紙時(shí)應(yīng)由前向后擦拭，不可前后來回擦拭。（3）時(shí)常觀察會(huì)陰部和肛周、外生殖器是否有紅腫、痛和破皮等情況，有問題及時(shí)和醫(yī)生聯(lián)系。（4）保持大便通暢，若有腹瀉或便秘需及時(shí)和醫(yī)生聯(lián)系。2016年02月15日6626
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吳珺主任醫(yī)師 北京大學(xué)首鋼醫(yī)院 兒科 我孩子于2015年5月確診為急性B淋巴細(xì)胞白血病，后到北京大學(xué)人民醫(yī)院（海淀院區(qū)）進(jìn)行治療，至今已經(jīng)半年多過去了，在兒科醫(yī)生和護(hù)士們的精心治療和護(hù)理下，孩子的病情穩(wěn)定，心情愉悅，正一步步邁向成功的彼岸?；仡櫚肽陙碇委?、護(hù)理的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，積累了一些經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，以下是自己的一些心得體會(huì)，希望與病友們交流、共勉。一、防治呼吸道感染不僅要戴口罩，還要堅(jiān)持勤洗手不少人都認(rèn)為防治呼吸道感染最有效的辦法就是戴口罩，殊不知由于大多數(shù)漂浮在空氣中的細(xì)菌、病毒會(huì)與空氣中的水蒸氣、浮塵等粘合在一起，隨著重力的作用會(huì)很快墜落在桌面、地面或玩具、書本等物體表面上，當(dāng)我們?cè)诮佑|這些物體表面的時(shí)候，這些細(xì)菌、病毒就會(huì)沾染在我們的手部，當(dāng)我們用手去接觸口、鼻、面部等部位時(shí)，就會(huì)把這些細(xì)菌、病毒直接帶入我們的鼻、咽等部位而引起呼吸道感染。因此勤洗手、正確洗手是預(yù)防呼吸道感染的重要措施之一，有時(shí)候洗手比戴口罩還要重要。不僅是患兒，我們家長(zhǎng)也要勤洗手，特別是飯前便后、外出回家、護(hù)理孩子前或咳嗽打噴嚏后等都要認(rèn)真洗手。文獻(xiàn)報(bào)道用肥皂和流水洗手即可去除手部95%以上的細(xì)菌，因此在沒有明確的病原污染的情況下，洗手就用肥皂清洗后再用流水沖洗就可以了，沒有必要經(jīng)常使用酒精等消毒劑消毒，因?yàn)榫凭认緞?huì)經(jīng)皮膚吸收到體內(nèi)，特別是小年齡的患兒，皮膚比較嬌嫩，經(jīng)常使用可能還會(huì)導(dǎo)致皮膚損傷。這里還需注意的是家里的洗手肥皂需保持干燥，因?yàn)槌睗竦姆试肀旧頃?huì)沾染很多細(xì)菌；另外擦手毛巾也要經(jīng)常清洗消毒或就用紙巾擦手，避免洗干凈的手又被污染的毛巾污染?；純涸诨熯^后白細(xì)胞降低的時(shí)候最好用洗手液和流動(dòng)的水洗手，洗手液的瓶子不要反復(fù)使用。二、要想辦法讓孩子要多喝水：多喝水多排尿可以快速排除身體毒素，促進(jìn)孩子的恢復(fù)，每天至少要喝1500mL水，且每次喝水量需達(dá)150mL左右，這樣才能促進(jìn)尿液的生成和排泄。可以在白水中加入檸檬等物，改善口感，刺激孩子多飲水：1、在溫水中加幾片新鮮檸檬及適量蜂蜜，酸甜口味，即可以防治便秘又可以補(bǔ)充維生素C。2、五味子10-20粒、枸杞3-5粒、大棗3-5粒（破開）、冰糖適量泡水，酸甜口味，既可以護(hù)臟又可以安神助眠，大人小孩均可飲用。三、家庭消毒要適宜：家庭預(yù)防性消毒的重點(diǎn)部位以孩子、家長(zhǎng)經(jīng)常接觸物體和地面為主，如門把手、電源開關(guān)、水龍頭、馬桶、桌面、玩具、毛巾等；為防止消毒劑揮發(fā)對(duì)呼吸道和皮膚的刺激，消毒劑濃度不宜過高，以有效氯含量500mg/L的濃度消毒30-60分鐘足矣；消毒頻次：血象低時(shí)可以每天消毒一次，血象正常時(shí)每周2-3次為宜。家庭消毒液簡(jiǎn)便配制方法：用550mL“農(nóng)夫山泉”礦泉水瓶為量具，一瓶水加一瓶蓋84消毒液即可。四、要合理安排服藥時(shí)間：各種藥之間服用最好間隔20-30分鐘，且需按照各種藥的說明書來決定服藥時(shí)間，如多稀磷脂酰膽堿膠囊需隨餐服用，天晴甘草酸二胺腸溶膠囊，易在飯后30分鐘后服用，鈣片最好在晚餐后1小時(shí)內(nèi)服用，且不要與牛奶、豆?jié){等一起服用。由于孩子每天需吃多種藥丸，各種藥之間還要間隔一定時(shí)間，很容易弄混或漏吃，為防止這種情況，我們可以準(zhǔn)備3個(gè)小盒子，每天上午將一天早、中、晚需要服用的藥片分別裝入三個(gè)盒子內(nèi)，這樣就可以提醒家長(zhǎng)藥是否吃完了。五、藥品保存要注意參照說明書，并實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)冰箱內(nèi)的實(shí)際溫度：大家都知道吉粒芬（重組粒細(xì)胞刺激因子、多稀磷脂酰膽堿注射液等都需保存在2-8℃冰箱中，但是是否注意到還有些藥物的保存也需要控制溫度，如古拉定（注射用還原型谷胱甘肽）、世福素（頭孢克肟顆粒）、海正美特（注射用美羅培南）等需保存在20℃以下，有些藥品如易善復(fù)（多稀磷脂酰膽堿膠囊）等需要保存在25℃以下，這些在藥品在夏季室溫高的時(shí)候也需要放在涼爽處保存。各種藥物的儲(chǔ)存溫度都在藥物使用說明書里有說明，在儲(chǔ)存前應(yīng)該仔細(xì)閱讀。另外還需注意的是，由于大多數(shù)病友都是租住房屋，冰箱的質(zhì)量和制冷效果也不盡相同，有些冰箱冷藏室的實(shí)際溫度并沒有達(dá)到設(shè)定的溫度，且冰箱內(nèi)各個(gè)部位的溫度也不一樣，冷藏室內(nèi)最下一層最低，最上層最高，冰箱門上溫度不穩(wěn)定，冷氣循環(huán)不好的冰箱，冷藏室內(nèi)最下層和最上層之間的溫差有時(shí)可以達(dá)到10度以上，因此最好在放置藥物的旁邊放置一個(gè)溫度計(jì)，每天監(jiān)測(cè)溫度以防止藥物由于保存不當(dāng)而失效或耽誤病情。另外，冰箱內(nèi)藥品或物品放置需離冰箱內(nèi)壁1厘米以上，這樣既可以防止藥品凍結(jié)，又有利于冰箱內(nèi)冷氣的循環(huán)。六、使用培門冬或門冬以后不易過分忌口：常聽很多病友說孩子在使用培門冬或門冬后忌口很嚴(yán)格，不敢吃肉和奶。白血病是個(gè)高消耗的疾病，后期基本上每個(gè)月都要上一次培門冬，如果每個(gè)月都要忌食肉、奶2-3周，孩子的蛋白質(zhì)肯定會(huì)補(bǔ)充不足，這樣非常不利于孩子的恢復(fù)，因此個(gè)人認(rèn)為這個(gè)期間還是需要各類營(yíng)養(yǎng)素的合理搭配和補(bǔ)充蛋白質(zhì)，可以適量給孩子吃些魚、蝦、脫脂牛奶等高蛋白低脂肪易吸收的食物，及牛肉、瘦肉等低脂肪食物，少吃多餐，避免太油、太甜及太飽即可。七、要堅(jiān)持開窗通風(fēng)：即使是在冬天，在沒有霧霾時(shí)，每天至少開窗開門通風(fēng)2次，每次20-30分鐘。開窗時(shí)注意孩子的保暖。八、要防止將污染物帶回家：家長(zhǎng)、孩子外出回家后要及時(shí)洗手、更換衣服和鞋子，更換下來的衣服最好內(nèi)面朝外單獨(dú)掛放。九、要盡可能避免灰塵飛揚(yáng)的操作：清潔地面不要用掃帚清掃，要用濕拖布拖地或濕毛巾擦拭；整理床鋪時(shí)，動(dòng)作要輕，最好讓孩子遠(yuǎn)離床鋪或戴上口罩，避免氣溶膠吸入體內(nèi)。十、要鼓勵(lì)孩子適當(dāng)鍛煉，增強(qiáng)心肺功能：在化療間歇期，空氣質(zhì)量好的時(shí)候，鼓勵(lì)孩子多外出走動(dòng)和鍛煉，以散步、快走等低活動(dòng)量的運(yùn)動(dòng)為主，霧霾天氣可以在家做廣播操、做下蹲或仰臥起坐等運(yùn)動(dòng)，運(yùn)動(dòng)循序漸進(jìn)，活動(dòng)量以輕微出汗但又不感覺勞累為度。吳珺大夫后記：本文來自一位熱心的患兒母親，在護(hù)理自己孩子的過程中，她細(xì)心總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，并通過文字準(zhǔn)確流暢地表達(dá)出來，與更多的病友們分享她的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。有感于這位母親的大愛，她把對(duì)自己孩子的無微不至的呵護(hù)轉(zhuǎn)化為對(duì)所有白血病患兒的無私關(guān)愛，這是一種讓我敬佩和感動(dòng)的情懷！衷心感謝她以及積極和我們分享護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)們！2016年01月10日9447
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劉風(fēng)主任醫(yī)師 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 我們都知道白血病患者免疫差，容易招致各種微生物的感染，而各種微生物的感染也是造成白血病病情加重的主要原因。那么得了白血病，容易招致哪些生物的侵襲？，我們又該如何預(yù)防白血病患者的感染呢？我們來詳細(xì)了解一下。 首先我們來看看都有哪些微生物容易侵襲白血病患者： 1.細(xì)菌感染：白血病患者的感染主要以細(xì)菌感染為主。在八十年代前以革蘭氏陰性菌菌感染為主，特別是綠膿桿菌、大腸桿菌及克雷白菌屬等為常見致病菌。近些年來，表皮葡萄球菌、金黃色葡萄球菌及草綠色鏈球菌等革蘭氏陽性菌（G+）感染有逐漸增多趨勢(shì)。 2.病毒感染：病毒感染在白血病治療過程中的發(fā)生率有升高趨勢(shì)。病毒感染所致的粘膜損傷可使細(xì)菌和霉菌叢生而導(dǎo)致的繼發(fā)性感染危險(xiǎn)性增加。單純皰疹感染最為常見，多發(fā)生在口周、口腔、食管及會(huì)陰部，帶狀皰疹亦較多見，尤其易見于長(zhǎng)期大劑量化療及骨髓移植患者。無過去感染者可發(fā)生嚴(yán)重水痘。巨噬細(xì)胞病毒感染普遍存在，可來自隱伏病毒的再激活或因輸血而獲得，是骨髓移植患者被檢出的3.霉菌感染：初始憑經(jīng)驗(yàn)使用抗生素的作用、長(zhǎng)期粒細(xì)胞減少以及抗生素引起的菌群變遷已使感染有關(guān)死亡的原因從細(xì)菌轉(zhuǎn)為霉菌和病毒。霉菌感染以白色念珠菌最為常見，主要來源于患者的消化道，可引起重度的口咽部粘膜炎和食管炎，嚴(yán)重者造成霉菌敗血癥播散全身。其次為曲霉菌感染，主要因吸入空氣中的曲霉菌孢子，在肺部形成炎癥， 4.結(jié)核菌感染：結(jié)核病在我國(guó)及東南亞地區(qū)較常見。免疫功能低下患者結(jié)核病發(fā)生率比一般人群為高，而且臨床表現(xiàn)常不典型。 5.寄生蟲感染：免疫功能低下時(shí)可發(fā)生鼠弓形體感染而引起腦損傷，骨髓移植時(shí)卡氏肺孢子蟲感染可致間質(zhì)性肺炎。 知道了哪些微生物容易侵襲白血病患者，那么日常生活中我們又該如何預(yù)防呢？ 急性白血病患者在初發(fā)時(shí)或在化療后，極易發(fā)生感染致使危險(xiǎn)性增加，在此期間要特別注意感染的預(yù)防。即使是病情取得緩解后，患者的抵抗力仍低于正常，再加之出院后還需要維持化療，感染的預(yù)防仍不能掉以輕心。在白細(xì)胞減低情況下的預(yù)防感染措施如下： 1．皮膚護(hù)理：皮膚是條件致病菌的隱藏所，因此應(yīng)每天用0.5%洗必泰液擦浴,尤其要注意腋下、肚臍、腹股溝等皺折處的清洗。注射部位及靜脈插管處要秧歌消毒。 2．五官孔竅的消毒：化療后口腔容易出現(xiàn)潰瘍而繼發(fā)感染，因此口腔護(hù)理特別重要，應(yīng)每日4次用0.5%洗必泰液沖擊性漱口，并應(yīng)認(rèn)真仔細(xì)地做口腔護(hù)理，一旦出現(xiàn)潰瘍和感染應(yīng)給予碘伏外涂。用氯霉素及利福平眼藥水每日4次點(diǎn)眼及滴鼻，以預(yù)防結(jié)膜炎及眼瞼附近的蜂窩組織炎和鼻腔及副鼻竇的感染。便后須用洗必泰液清洗會(huì)陰部，并坐浴15分鐘。咽部可用洗必泰液噴霧或霧化，有利于咽及肺部感染的預(yù)防。 3．腸道消毒：腸道是內(nèi)源性感染的主要門戶，為減少腸道內(nèi)微生物，避免腸道內(nèi)條件致病菌的感染，應(yīng)進(jìn)清潔飲食，這一點(diǎn)非常重要。食用水果應(yīng)選擇能夠削皮的水果類，對(duì)于易爛的香蕉和不易清洗干凈的葡萄應(yīng)盡可能的不吃。最好經(jīng)常服用黃連素等腸道消毒劑以預(yù)防感染。 4．居住環(huán)境的保護(hù)：為預(yù)防外源性感染，對(duì)家庭居住環(huán)境應(yīng)注意通風(fēng)，最好每天用紫外線消毒空氣，盡可能避免已患感冒的人接觸，緩解后也應(yīng)盡量少去公共場(chǎng)所，以減少交叉感染機(jī)會(huì)。 5．出現(xiàn)感染后及時(shí)就醫(yī)：一旦出現(xiàn)中等度以上的發(fā)熱，不要有等等看的僥幸心理，應(yīng)及時(shí)看醫(yī)生，作全面的檢查，做到及時(shí)診斷和及時(shí)治療，以免耽誤病情。 白血病患者在日常生活中，需要多加注意，做好日常預(yù)防措施，避免微生物的煩擾，這對(duì)維持患者病情穩(wěn)定起到了關(guān)鍵作用。 本文系劉風(fēng)醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2015年12月17日6371
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劉風(fēng)主任醫(yī)師 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 前不久和朋友閑聊，他講到曾經(jīng)收到了一名9歲的患有急性非淋巴細(xì)胞白血病的小男孩，因?yàn)榻?jīng)濟(jì)條件問題不得不安排他住在小的病房?jī)?nèi)，當(dāng)時(shí)預(yù)計(jì)他的治療費(fèi)少則要幾萬元，多則要二十多萬，甚至更高。于是，小男孩的爺爺上街乞討，5天時(shí)間祖孫倆就籌到了400余元。聽罷朋友的講述后，我在感動(dòng)這個(gè)大爺疼愛患癌孫子同時(shí)，我也想到了另外一個(gè)問題，對(duì)于白血病患者來講，可能讓人害怕的不止是病痛的本身，還有高昂的治療費(fèi)用，那么這些費(fèi)用能否能得到減少呢？以上述小男孩的病型為例，我們來詳細(xì)了解下白血病。白血病是一個(gè)由干細(xì)胞發(fā)生惡性變引起的疾病，白血病細(xì)胞來源于一個(gè)突變的異常干細(xì)胞，白血病細(xì)胞增殖失控，分化成熟能力喪失。白血病的分類根據(jù)細(xì)胞的分化程度、自然病程的長(zhǎng)短，分為急性和慢性兩大類，再根據(jù)細(xì)胞的類型分為若干型。如急性白血病又分為急性淋巴細(xì)胞白血病和急性非淋巴細(xì)胞白血病。性非淋巴細(xì)胞白血?。ˋcutenonlymphocyticleukemiA，ANLL）約占小兒急性白血病的25%左右，可發(fā)生于任何年齡，無明顯年齡的發(fā)病高峰，男女之間無差異。治療白血病費(fèi)昂貴？教你幾招節(jié)省費(fèi)用小兒白血病的治療技術(shù)目前比較成熟，治愈率可達(dá)80%。由于小男孩沒有定期復(fù)診，也沒及時(shí)治療，出現(xiàn)了發(fā)燒、感染、出血等并發(fā)癥，導(dǎo)致治療費(fèi)用更高。那么在治療時(shí)應(yīng)該注意什么可以盡量節(jié)省費(fèi)用呢？第一、盡管費(fèi)用昂貴但初診時(shí)全面評(píng)估的費(fèi)用不能省急性白血病是一種惡性程度極高的疾病，患者一旦診斷往往需要立即治療，費(fèi)用高昂，多數(shù)患者存在費(fèi)用不足情況。于是，盡量節(jié)省費(fèi)用就成了必須面對(duì)的難題。建議患者從一開始就要和醫(yī)生盡可能的多多溝通，了解誘導(dǎo)緩解及緩解后治療的整個(gè)治療安排。只有全面了解治療程序和治療內(nèi)容才可能選擇合適的治療流程。絕對(duì)不能節(jié)省的費(fèi)用是剛剛診斷時(shí)需要進(jìn)行的全面評(píng)估，包括骨髓細(xì)胞形態(tài)學(xué)、免疫分型、染色體分析及特殊基因異常等檢查。這樣才能確定患者本人的危險(xiǎn)程度，才能合理選擇個(gè)體化的治療方案，才能避免走彎路，才能選擇最優(yōu)化治療方法。第二、白血病要定期復(fù)診、多次治療白血病患者需要多次住院治療，因而，或多或少對(duì)白血病有所了解，對(duì)治療方案和藥物有所了解，因而，部分自主性很強(qiáng)的患者會(huì)在診療過程中堅(jiān)持自己的片面理解，并提出要求。固然，在診療活動(dòng)中，多多溝通和提出自己的意見很重要，但是告誡患者聽從醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，而非看病如同進(jìn)超市一樣隨意“點(diǎn)菜”，指導(dǎo)醫(yī)護(hù)的工作。臨床問題非常復(fù)雜，化療和治療方案需要隨著患者的不同情況、治療的不同時(shí)期做出相應(yīng)的調(diào)整和變動(dòng)。不可能一種化療方案用到底，同樣的治療方案對(duì)不同病人，同一病人不同時(shí)期可能帶來不同的治療反應(yīng)和療效及副作用。隨意改變就診時(shí)間，隨意決定出院時(shí)間，往往增加了并發(fā)癥發(fā)生的機(jī)會(huì)。這樣的片面理解和固執(zhí)往往適得其反，增加了風(fēng)險(xiǎn)，降低了控制疾病的機(jī)會(huì)，最終后悔莫及。 第三、家人要精心護(hù)理才能減少感染、出血等并發(fā)癥 白血病病人發(fā)病和化療過程中及化療后的一段時(shí)間里，身體已經(jīng)發(fā)生了巨大的變化，很多重要器官的功能受到影響，機(jī)體免疫力往往顯著降低。所以，極容易發(fā)生各種并發(fā)癥。最常見的合并癥是感染，出血。正常人具有完整的皮膚黏膜等天然防線，同時(shí)，具有強(qiáng)大的細(xì)胞和體液免疫能力，所以抵抗力強(qiáng)。受白血病細(xì)胞和化學(xué)藥物的影響，白血病患者的抵抗能力非常低下。這時(shí)，由于正常細(xì)胞被白血病細(xì)胞替代，細(xì)胞免疫功能低下，同時(shí)伴隨著體液免疫的下降，所以天然屏障往往是這些患者的最后一道防線。因而，口腔、皮膚，肛門，穿刺部位等地方的護(hù)理和清潔就顯得極其重要。護(hù)理得當(dāng)，可以大大降低感染和出血的風(fēng)險(xiǎn)，反之，大大增加了危險(xiǎn)，因而發(fā)生敗血癥等嚴(yán)重并發(fā)癥。2015年01月28日13493
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劉風(fēng)主任醫(yī)師 中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 血液科 白血病是一類造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病?；熓侵委煱籽〉囊环N方法?；熕幬锖芏喽际谴碳┖桶l(fā)泡劑，對(duì)血管的刺激性很大，所以您輸液時(shí)有時(shí)感覺血管疼痛（一旦感覺疼痛時(shí)就說明血管的內(nèi)膜已經(jīng)遭到了破壞，血管內(nèi)膜沒有神經(jīng)，感覺不到疼痛，而神經(jīng)是在血管的中層，只有內(nèi)膜被破壞了，才感覺到疼痛）。血管內(nèi)膜被破壞后血管的通透性增強(qiáng)了，藥物就有可以外滲。外滲后能造成局部機(jī)體組織結(jié)構(gòu)破壞、疼痛、組織壞死、感染。血管內(nèi)膜被破壞后還可以造成血栓、血管變硬、變黑、萎縮。臨床上我們經(jīng)?？吹桨籽￠L(zhǎng)時(shí)間化療的病人，血管都被破壞了，后期經(jīng)常沒地方輸液，無處可扎。所以建議在一開始做化療時(shí)，就要插管。那白血病人化療時(shí)如何保護(hù)好血管呢？一、合理選擇好血管大小由小到大，由近到遠(yuǎn)，有計(jì)劃的使用靜脈。盡量選擇患者末梢充盈、彈性好、易固定的血管；二、提高穿刺的成功率在穿刺時(shí)應(yīng)緊繃皮膚手皮后，緩慢刺入血管，再慢慢送入血管深處，動(dòng)作應(yīng)輕柔、準(zhǔn)確；三、給藥方法正確必須在給藥前后用生理鹽水沖洗，并且要邊給藥邊抽回血，以防藥物外溢，并勤觀察穿刺部位和輸液速度，發(fā)現(xiàn)藥物外溢外滲時(shí)立即停止輸液；四、對(duì)癥宣教指導(dǎo)患者在生活中避免碰撞及外傷，經(jīng)常輕輕按摩四肢末梢血管，搓足背手背，常做局部冷敷，改善末梢血管血液循環(huán)，改善血管營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)。2014年11月08日8920
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白血病相關(guān)科普號(hào)
聞淑娟醫(yī)生的科普號(hào)
聞淑娟 主任醫(yī)師
新疆維吾爾自治區(qū)腫瘤醫(yī)院
淋巴瘤內(nèi)科
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薛愷醫(yī)生的科普號(hào)
薛愷 主任醫(yī)師
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院
血液科
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楊恩芹醫(yī)生的科普號(hào)
楊恩芹 主任醫(yī)師
日照市人民醫(yī)院
血液內(nèi)科
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