【咨詢】我是患者兒子，正讀您寫的《肌萎縮側(cè)索硬化手冊(cè)》。有些問題請(qǐng)教：除了帶人看病，我們還有什么可以做的？就是針對(duì)這個(gè)病我們家屬可以做的事情是什么呢？這個(gè)病可以治嗎？一般這樣的病情可以維持多少年呢？我奶奶大概在45歲出現(xiàn)一下子不會(huì)走了，這個(gè)是否有遺傳性？針對(duì)這個(gè)病，針灸推拿的康復(fù)訓(xùn)練是否需要？康復(fù)訓(xùn)練具體要做哪些呢？特別需要鍛煉的部位是哪些？這個(gè)病中西醫(yī)結(jié)合是否可行？這個(gè)病癥未來的發(fā)展，一定是要用到呼吸機(jī)嗎？請(qǐng)問利魯唑的作用是緩減病情進(jìn)展嗎？利魯唑價(jià)格大概在多少，貴和便宜的差多少？力如太是效果更好點(diǎn)嗎？在醫(yī)保嗎？【李曉光大夫】這是一個(gè)實(shí)際咨詢的病例，家屬的問題幾乎涵蓋了肌萎縮側(cè)索硬化的方方面面，不是一兩句話能解釋全部的問題。我只能簡(jiǎn)要回答一下：1，了解肌萎縮側(cè)索硬化的疾病概況。支持患者，多鼓勵(lì)患者，陪同患者定期復(fù)查，這是家屬能做的基本事情。除了讀《肌萎縮側(cè)索硬化（漸凍人）手冊(cè)》，其他還有我的健康號(hào)相約星期二上的肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥知識(shí)一定對(duì)患者有幫助。2，支持患者的治療，盡你所能。減緩肌萎縮側(cè)索硬化發(fā)展的標(biāo)準(zhǔn)藥物有利魯唑，依達(dá)拉奉，熊去氧膽酸及苯丁酸鈉，艾地苯醌，丁苯酞，馬賽替尼，美西律，根據(jù)家庭情況及病程病情選擇。如果想多了解相關(guān)內(nèi)容，可讀肌萎縮側(cè)索硬化治療藥怎么選擇？定期隨診復(fù)查通氣功能，已有多篇科普寫了，如運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病定期隨診及復(fù)查的意義。必要時(shí)胃造瘺及帶無創(chuàng)呼吸機(jī)，想多了解相關(guān)內(nèi)容，可讀什么時(shí)候需要做胃造瘺及肌萎縮側(cè)索硬化何時(shí)用無創(chuàng)呼吸機(jī)？3，肌萎縮側(cè)索硬化存活期通常3-5年。但這是人群數(shù)據(jù)，不一定適合用于確定具體某患者的存活時(shí)間。通常有10%患者超過10年，20%患者超過5年。肌萎縮側(cè)索硬化能活多長(zhǎng)時(shí)間？一文有詳盡介紹4，10-20%有遺傳家族史。但目前認(rèn)為是否有家族史對(duì)治療并不重要，除非發(fā)現(xiàn)SOD1基因變異。許多患者的家族里人少，上一代血緣親屬的情況不詳（失散，早亡），領(lǐng)養(yǎng)等等原因造成患者的家族史不完整，肌萎縮側(cè)索硬化的診斷也不依賴家族史?，F(xiàn)在的基因篩查表明有三分之一以上患者可以查到致病基因突變。關(guān)于基因檢測(cè)的介紹極多，可選擇閱讀漸凍癥診斷為什么檢測(cè)基因及漸凍癥診斷為什么檢測(cè)基因，想深度了解基因相關(guān)問題，可讀肌萎縮側(cè)索硬化的家族史，遺傳與基因檢測(cè)。5，可以做康復(fù)訓(xùn)練，但要長(zhǎng)期堅(jiān)持。要明確康復(fù)訓(xùn)練的目的不是治療，而是維持基本功能。大部分患者做不到，條件不允許，因?yàn)闆]有人指導(dǎo)，患者自己做不了。就像體操及其他體育運(yùn)動(dòng)，需要相應(yīng)的專業(yè)指導(dǎo)?？祻?fù)訓(xùn)練也不是簡(jiǎn)單的鍛煉，動(dòng)一下哪個(gè)部位就可，是要去康復(fù)機(jī)構(gòu)做系統(tǒng)訓(xùn)練，制定一系列計(jì)劃。6，當(dāng)然可行服用中藥。找到正規(guī)中醫(yī)，中藥，針灸均可。讀讀肌萎縮側(cè)索硬化中藥針灸能治嗎？肌萎縮側(cè)索硬化的中醫(yī)中藥針灸治療也許有幫助。7，病程晚期一定會(huì)用到呼吸機(jī)。包括無創(chuàng)呼吸機(jī)及有創(chuàng)呼吸機(jī)。了解肌萎縮側(cè)索硬化用無創(chuàng)和有創(chuàng)呼吸機(jī)有什么區(qū)別對(duì)疾病發(fā)展過程中呼吸管理有幫助。8，利魯唑要根據(jù)經(jīng)濟(jì)選擇，都是有限減緩疾病進(jìn)展的。原產(chǎn)利魯唑3820元一盒，28天量。國(guó)產(chǎn)三種利魯唑中，恩華藥業(yè)1000元左右28天量。我院沒有其他兩個(gè)藥，價(jià)格不太清楚?？勺x利魯唑仿制品和原研有差別嗎l了解具體內(nèi)容。利魯唑在國(guó)家醫(yī)保范圍，各地政策和經(jīng)濟(jì)條件可能有差別。---擴(kuò)展閱讀-----肌萎縮側(cè)索硬化全程完整應(yīng)對(duì)方案--更多內(nèi)容，點(diǎn)擊下方鏈接---肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽A肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀目錄B肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化目錄相約星期二健康號(hào)總目錄

漸凍癥患者沒有胃口?；蛭缚诓睿瑳]有食欲，大多數(shù)和情緒有關(guān)系，要進(jìn)行情緒評(píng)分看看，必要時(shí)可加用抗焦慮抑郁的藥物，其中米氮平可以增加食欲，增加體重。第二要考慮肝功能和胃腸實(shí)質(zhì)性問題，如肝功損害，胃腸潰瘍或炎癥，需要去醫(yī)院進(jìn)一步檢查。如果沒法及時(shí)做相應(yīng)檢查，可以先改變一下飲食結(jié)構(gòu)，給患者換換花樣，服用開胃及促進(jìn)胃動(dòng)力的藥物，山楂，奧美拉唑等等。第三方面，注意是否有低氧，低氧會(huì)造成腦缺氧，反應(yīng)遲鈍，乏力，沒精神，也沒有胃口，和初到高原的反應(yīng)類似，如果有呼吸衰竭的癥狀，就要調(diào)整無創(chuàng)呼吸機(jī)參數(shù)，如果沒有戴呼吸機(jī)，盡快使用。第四，有研究在漸凍癥疾病后期，胃腸功能也會(huì)受影響，食欲也會(huì)下降，但目前還沒法干預(yù)。第五，許多患者因?yàn)樽约撼燥埐槐?，又不愿過多麻煩家人，把吃飯當(dāng)成負(fù)擔(dān)，也會(huì)影響食欲。---進(jìn)一步閱讀---A6肌萎縮側(cè)索硬化的營(yíng)養(yǎng)支持治療---漸凍癥必讀C6.1肌萎縮側(cè)索硬化的營(yíng)養(yǎng)，保健品及飲食V6.1為什么運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病要高度重視營(yíng)養(yǎng)支持？---更多內(nèi)容，點(diǎn)擊下方鏈接---A，肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀B，肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C，肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄Z，肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽

肌萎縮側(cè)索硬化服用利魯唑沒見好轉(zhuǎn)，是怎么回事？肌萎縮側(cè)索硬化發(fā)病后，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的損害和丟失是持續(xù)的，雖然每個(gè)患者發(fā)展速度有時(shí)不同，但癥狀都會(huì)逐漸進(jìn)展。服用上述利魯唑，及輸依達(dá)拉奉注射液，苯丁酸鈉及熊去氧膽酸等藥物，只能起到一定的延緩病情進(jìn)展的作用，不能逆轉(zhuǎn)現(xiàn)有的癥狀。利魯唑不是一種治愈性藥物，它僅能減緩疾病的進(jìn)展。在臨床研究中，沒有觀察到肌力改善及日常生活能力的改善。研究證據(jù)顯示，與那些不服用利魯唑的患者相比，服用利魯唑可以不用機(jī)械輔助呼吸而生活更長(zhǎng)時(shí)間?；颊咭苍S不會(huì)觀察到任何“效果”，但這并不意味著利魯唑?qū)颊卟黄鹱饔谩Ｊ聦?shí)上，即使在存活機(jī)率增高的患者中，服用利魯唑的患者亦未感覺或觀察到任何變化?；颊邲]有感覺到效果，并不說明利魯唑沒起作用。利魯唑?qū)γ總€(gè)人的作用亦不同。肌肉萎縮發(fā)展速度快的患者可能注意到其萎縮發(fā)展較前緩慢了，然而有些人并沒有什么“感覺”。但試驗(yàn)證據(jù)顯示，服用利魯唑后生命延長(zhǎng)了。整體來看，在整個(gè)臨床研究期間，服用利魯唑的肌萎縮側(cè)索硬化患者存活的機(jī)率與安慰劑相比增加了。利魯唑?qū)ρ铀枋装l(fā)型和肢體首發(fā)型都有效。同時(shí)，這種療效在整個(gè)試驗(yàn)期間均有顯示。除了疲乏、惡心及對(duì)轉(zhuǎn)氨酶的影響，利魯唑沒有重大的不良反應(yīng)。其它不常見的不良反應(yīng)包括頭暈、厭食及腹瀉。---進(jìn)一步閱讀---A4減緩肌萎縮側(cè)索硬化發(fā)展的藥物-漸凍癥必讀---更多內(nèi)容，點(diǎn)擊下方鏈接----A肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀B肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽

氣管切開之后所有治療性藥物均可停服用，都別吃了，沒有治療意義了，之前所有的治療就是為了推遲氣管切開的時(shí)間。氣管切開再吃包括利魯唑等藥對(duì)患者益處不大。氣管切開后的治療就是用好呼吸機(jī)，主要以生活護(hù)理，預(yù)防肺部感染及褥瘡為主。---深入閱讀------進(jìn)一步閱讀---肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽A肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀B肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化目錄E運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病經(jīng)典問答目錄F百例漸凍癥病例分享及分析目錄J就診攻略目錄K其他相關(guān)目錄相約星期二健康號(hào)總目錄

肌萎縮側(cè)索硬化(ALS)是一種中年發(fā)病的神經(jīng)退行性疾病，其癥狀表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)損傷和認(rèn)知缺陷，與額顳葉變性(FTLD)重疊。ALS的病因仍不明確，涉及各種機(jī)制和細(xì)胞靶點(diǎn)，沒有治療可以逆轉(zhuǎn)或阻止病理進(jìn)展?；诒粍?dòng)免疫的治療性干預(yù)在神經(jīng)退行性疾病中越來越受到關(guān)注，F(xiàn)DA最近批準(zhǔn)了第一種基于抗體的方法用于阿爾茨海默病。本文獻(xiàn)系統(tǒng)綜述的目的是強(qiáng)調(diào)過去幾年在開發(fā)基于抗體的策略來治愈ALS方面所做的努力。在ALS患者和動(dòng)物模型中對(duì)抗體的治療效果進(jìn)行研究和描述的研究中，選擇了31篇原始研究論文。分析了基于抗體的干預(yù)，靶向與病理相關(guān)的細(xì)胞外分子和已知驅(qū)動(dòng)疾病的細(xì)胞內(nèi)致病蛋白，如SOD1、TDP-43或C9ORF72重復(fù)擴(kuò)增。本綜述描述和討論了這些治療干預(yù)的潛力和局限性。

口水多是肌萎縮側(cè)索硬化患者的普遍問題。唾液聚積可以引起窒息，影響睡眠。可以通過服藥來解決。減少唾液的藥物最明顯的副作用是口干。這就需要找到一個(gè)正確的平衡點(diǎn)。特殊情況下可以手術(shù)及放射損毀唾液腺。一，首先要知道口水是怎么來的口水，醫(yī)學(xué)上叫唾液。人體有多個(gè)唾液腺，小唾液腺分布口腔各部黏膜中，有唇，頰，舌，腭四種腺體，大唾液腺有腮腺、舌下腺和下頜下腺。腮腺、頜下腺和舌下腺是主要的唾液分泌器官，唾液腺分泌的唾液，通過導(dǎo)管流入口腔形成唾液。唾液正?！傲鳌绷浚ǚ置诹浚┑那闆r下，是不會(huì)從口中流出。二，進(jìn)一步了解口水增多的原因唾液分泌的調(diào)節(jié)是神經(jīng)反射性的，包括非條件反射和條件反射。支配唾液腺的傳出神經(jīng)有交感神經(jīng)和副交感神經(jīng)。此兩種神經(jīng)興奮時(shí)，均引起唾液分泌增加，但以副交感神經(jīng)的作用為主。眼中出現(xiàn)美食后，人的精神往往處于興奮狀態(tài)，交感神經(jīng)比較緊張。但稍后就會(huì)松弛下來。緊接著迷走神經(jīng)（含副交感神經(jīng)）開始興奮，其中之一的反應(yīng)就是腺體分泌。從而導(dǎo)致唾液腺分泌過剩，所以口水不自主的就會(huì)從口角流下來。是不是沒有聽太懂？簡(jiǎn)單點(diǎn)說，就是美食刺激了你的神經(jīng)，神經(jīng)刺激了你的腺體，然后唾液分泌過剩，然后就流出來了。但是這種情況也并不限于美食啦，對(duì)于一切能刺激交感神經(jīng)的東西人類都是喜歡的喲?？匆娛裁床恢匾匾氖撬遣皇谴碳ち四愕纳窠?jīng)。三，肌萎縮側(cè)索硬化患者為什么口水會(huì)多。這是由于舌頭和咽喉肌肉無力，不能自動(dòng)吞咽聚積在口腔里的唾液造成的。粘性強(qiáng)的粘液同樣也能聚積在口腔中。正常人不經(jīng)意就會(huì)就有個(gè)吞咽動(dòng)作將口水咽下，肌萎縮側(cè)索硬化患者如果有咽喉肌受累，無法做吞咽動(dòng)作，就會(huì)出現(xiàn)口水多的情況。另外情緒緊張，憤怒，感染等等因素也會(huì)刺激神經(jīng)，唾液分泌也會(huì)增加。四，那么如何處理口水多的情況。1，盡管有許多方法(見以下介紹)，最常用的方法是就是使用小劑量阿米替林，說小劑量是因?yàn)橥ǔＶ挥?到2片，和阿米替林的其他用途不同。阿米替林原本是經(jīng)典的抗抑郁劑，也是個(gè)多靶點(diǎn)的藥物，有口干、嗜睡、便秘、視力模糊、排尿困難、心悸等副作用。用在ALS患者就是取它的副作用。但它一舉三得，不僅可以減少口水，還可以改善睡眠，部分改善情緒。2，已證明下列方法對(duì)處理唾液?jiǎn)栴}是有幫助的：1），治療感冒、抗過敏的藥和減充血?jiǎng)?；常用的抗過敏藥物撲爾敏、苯海拉明，取其抗膽堿副作用，由于其容易透過血腦屏障，容易產(chǎn)生乏力、困倦、頭暈、注意力不集中，也會(huì)造成括排尿困難，要關(guān)注。撲爾敏片(馬來酸氯苯那敏片)，每晚一片。苯海拉明，每晚25-50毫克。常用的減充血?jiǎng)┯新辄S堿，羥甲唑啉。麻黃堿目前不太容易獲取。羥甲唑啉噴鼻劑有一定效果2），抗抑郁藥阿米替林可以減少唾液，促進(jìn)睡眠；通常每次25毫克起，晚飯后服用，可根據(jù)患者的反應(yīng)適當(dāng)加量。3），抗副交感神經(jīng)作用的藥可以減輕支氣管平滑肌痙攣以及胃、支氣管分泌物及唾液的分泌。常用藥物苯海索、異丙嗪、心得安、溴隱亭等。苯海索每次2毫克，心得安每次10毫克。注意：嗜睡通常是干燥口腔這類藥的副作用。注意：任何含酒精的東西都會(huì)促進(jìn)肌肉無力，起碼是暫時(shí)性的。要小心使用任何使呼吸減慢的東西。注意：服用任何藥物之前，要壓碎放入喂食管，保證不會(huì)使喂食管變硬或阻塞?？谒^多也有一個(gè)優(yōu)點(diǎn)。食物與過多的口水混合能使吞咽和消化更容易―些。---進(jìn)一步閱讀---C7.2肌萎縮側(cè)索硬化的流涎及口水，口腔潰瘍及干燥V7.6肌萎縮側(cè)索硬化的乏力，便秘，口水，痰怎么辦？---更多內(nèi)容，點(diǎn)擊下方鏈接----肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥導(dǎo)覽A肌萎縮側(cè)索硬化必讀及深度閱讀目錄B漸凍癥百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄V肌萎縮側(cè)索硬化科普視頻講座目錄相約星期二健康號(hào)總目錄

B7.6漸凍癥嗆咳怎么辦？嗆咳是漸凍癥容易出現(xiàn)的癥狀，患者在咽喉部受累后，咽喉肌協(xié)調(diào)差，無力，排不出滯留物。當(dāng)喉嚨萎縮，呑咽困難，吃飯換氣時(shí)會(huì)嗆咳，長(zhǎng)期這樣患者會(huì)厭食，所以體重易下降。偶然嗆咳關(guān)系不大，但每天或每次吃飯均有嗆咳，就要考慮經(jīng)皮胃造瘺。如果不想胃造瘺?？刹捎靡恍┺k法預(yù)防嗆咳：吃飯及喝水時(shí)盡量讓患者放松,自己能把握時(shí)間；集中精力；注意進(jìn)食姿勢(shì)，盡量別躺著進(jìn)食；改變飲食結(jié)構(gòu)，把食物做成半流質(zhì)。---進(jìn)一步閱讀---A7肌萎縮側(cè)索硬化伴隨癥狀及治療---漸凍癥必讀C8.6肌萎縮側(cè)索硬化患者四肢無力、氣短、嗆咳，怎么辦？---更多內(nèi)容，點(diǎn)擊下方鏈接---A肌萎縮側(cè)索硬化必讀目錄B肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥知識(shí)導(dǎo)覽及總目錄

B3.9肌萎縮側(cè)索硬化肌電圖可以正常嗎？如果肌電圖正?？梢耘懦凉u凍癥嗎？反之，漸凍癥用肌電圖可以確診嗎？大多數(shù)情況下做肌電圖檢查是診斷肌萎縮側(cè)索硬化的第一步。不同患者，發(fā)病部位不同，發(fā)病的時(shí)間長(zhǎng)短不同，通常肌電圖會(huì)有不同的表現(xiàn)。常有人說某患者做了7-8次肌電圖才確診肌萎縮側(cè)索硬化，沒有看到具體資料，難以對(duì)這類傳說做具體評(píng)價(jià)。大部分患者做1-2次規(guī)范的肌電圖就足以確診肌萎縮側(cè)索硬化。有時(shí)延髓發(fā)病的肌萎縮側(cè)索硬化，最初考慮延髓麻痹，可能暫時(shí)沒有肢體無力萎縮的表現(xiàn)，也要根據(jù)肌電圖是否顯示神經(jīng)源性損害考慮診斷孤立性延髓麻痹或肌萎縮側(cè)索硬化。延髓發(fā)病的漸凍癥患者早期就不一定有肢體肌電圖的異常。但舌肌或胸鎖乳突肌有可能更早有表現(xiàn)。孤立性延髓麻痹，即使隨診比較長(zhǎng)的時(shí)間，肢體也不受累，肌電圖就是正常的。如原發(fā)性側(cè)索硬化，可能就不會(huì)出現(xiàn)肌電圖異常，或以錐體束損害為主的肌萎縮側(cè)索硬化早期沒有下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害就不會(huì)有肌電圖異常。那延髓發(fā)病的患者肌電圖正常，靠什么確診呢？臨床診斷靠臨床表現(xiàn)，如吞咽困難，飲水嗆咳，言語不清等等。要知道肌電圖不是診斷肌萎縮側(cè)索硬化的唯一手段。大部分患者一定時(shí)間后肌電圖也會(huì)有異常表現(xiàn)。---進(jìn)一步閱讀---A3肌萎縮側(cè)索硬化如何診斷？做哪些檢查？-漸凍癥必讀B3.8漸凍癥靠肌電圖診斷嗎？C3.2肌萎縮側(cè)索硬化的診斷與肌電圖D3.11肌萎縮與肌電圖及漸凍癥K5肌肉跳動(dòng)與焦慮癥及漸凍癥---更多內(nèi)容，點(diǎn)擊下方鏈接----A肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀B肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄D深度了解肌萎縮側(cè)索硬化肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽

B4.2肌萎縮側(cè)索硬化有哪些藥可試用？1，艾地苯醌目前狀態(tài)：國(guó)內(nèi)經(jīng)驗(yàn)性使用。有機(jī)制支持，但無臨床藥物試驗(yàn)支持目前問題：缺乏臨床藥物試驗(yàn)證據(jù)。服用劑量：艾地苯醌10毫克，每天三次。2，丁苯酞目前狀態(tài)：國(guó)內(nèi)經(jīng)驗(yàn)性使用。有機(jī)制或動(dòng)物試驗(yàn)支持。臨床藥物試驗(yàn)無效，尚無正式報(bào)告發(fā)表目前問題：缺乏臨床藥物試驗(yàn)證據(jù)。服用劑量：丁苯酞0.1，每天三次。3，維生素E及C目前狀態(tài)：做為補(bǔ)充劑。目前問題：臨床試驗(yàn)未證明對(duì)ALS有效4，輔酶Q10目前狀態(tài)：國(guó)內(nèi)經(jīng)驗(yàn)性使用。目前問題：國(guó)際兩個(gè)臨床試驗(yàn)結(jié)果矛盾，目前國(guó)內(nèi)所用劑量過低。5，甲鈷胺目前狀態(tài)：國(guó)內(nèi)經(jīng)驗(yàn)性使用。目前問題：臨床試驗(yàn)未證明有效?？勺錾窠?jīng)營(yíng)養(yǎng)藥使用。6，姜黃素目前狀態(tài)：國(guó)內(nèi)經(jīng)驗(yàn)性使用。目前問題：有研究提示姜黃素治療后疾病進(jìn)展略有減緩，改善有氧代謝和氧化損傷。每天600毫克，安全性可。需要進(jìn)一步驗(yàn)證。以上這些藥常用。但在肌萎縮側(cè)索硬化研究依據(jù)不足。要根據(jù)患者疾病進(jìn)展情況決定是否服用。如果進(jìn)展快，費(fèi)用可承受，可全加上。---深入閱讀---肌萎縮側(cè)索硬化用輔酶Q10有沒有效果？姜黃素對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化有效嗎？肌萎縮側(cè)索硬化服用維生素E及維生素C有用嗎？---更多內(nèi)容---A，肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀B，肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C，肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄Z，肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽---溫馨提示---本文為肌萎縮側(cè)索硬化藥物治療研究進(jìn)展介紹及個(gè)人建議，不代表任何組織和團(tuán)體的認(rèn)可及否定。臨床使用解讀及意義僅代表本人觀點(diǎn)，并非針對(duì)具體患者的處方。讀者是否適合使用某種藥物，需要由?？漆t(yī)生全面評(píng)估后決定。不建議患者自己試的這些藥也為個(gè)人意見，供參考。

肌萎縮側(cè)索硬化出現(xiàn)肌肉跳動(dòng)，是不是表明疾病很嚴(yán)重？要看肌肉跳動(dòng)在什么階段。肌肉跳動(dòng)是神經(jīng)興奮性增高的表現(xiàn)，表明有疾病活動(dòng)及神經(jīng)損害。早期在原本正常的部位出現(xiàn)肌肉跳動(dòng)，就是這個(gè)部位開始受累了。中期肌肉跳動(dòng)的原因是控制肌肉的神經(jīng)還在刺激性損害進(jìn)程中，還沒有完全失去功能，所以肌肉跳動(dòng)提示疾病進(jìn)展處于中期，如果繼續(xù)進(jìn)展，肌肉萎縮非常嚴(yán)重，就不會(huì)跳了！所以說肌肉依然跳在中期是好事，并不能表示嚴(yán)重。晚期出現(xiàn)的肌肉跳動(dòng)往往不明顯，更多是抽搐。有些患者有時(shí)會(huì)引起痙攣性疼痛（又叫痛性痙攣）。肌肉跳動(dòng)不用處理，如有抽搐或痛性痙攣，可以用巴氯芬或卡馬西平治療。---深入了解---K9怎么看待肌肉跳動(dòng)？C1.2，肌萎縮側(cè)索硬化的肌肉跳動(dòng)---更多內(nèi)容，點(diǎn)擊以下鏈接---A，肌萎縮側(cè)索硬化患者及家屬必讀目錄錄B，肌萎縮側(cè)索硬化百問百答目錄C，肌萎縮側(cè)索硬化咨詢實(shí)錄目錄Z，肌萎縮側(cè)索硬化/運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病/漸凍癥總覽