小兒肌營(yíng)養(yǎng)不良的相關(guān)問(wèn)診
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患者：男 12歲 肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2024.06.13
肌營(yíng)養(yǎng)不良 戴醫(yī)生，您好！孩子有一年多晩上沒(méi)穿矯正鞋，感覺(jué)腳有點(diǎn)內(nèi)八字了... 1.國(guó)內(nèi)有什么最新的臨床試驗(yàn)？ 2.最近海南上市的溫和激素如何購(gòu)買(mǎi)
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 8歲3個(gè)月 先天性肌強(qiáng)直 最后交流時(shí)間2024.06.24
先天性肌強(qiáng)直 目前先天性肌強(qiáng)直情況穩(wěn)定，上樓梯稍微吃力，活動(dòng)開(kāi)后可正常行走... 扁平足、足跟外翻較嚴(yán)重。因犯有先天性肌強(qiáng)直，咨詢(xún)能否給他做足踝關(guān)節(jié)矯正手術(shù)？
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患者：男 9歲9個(gè)月 確診DMD一年半余 最后交流時(shí)間2024.06.09
確診DMD一年半余 家屬訴患者DMD，想找戴教授開(kāi)藥。 于去年2月份查出來(lái)的，因... 想請(qǐng)戴教授給孩子開(kāi)治療的藥物。在49-50的定點(diǎn)群里聽(tīng)姜山醫(yī)生說(shuō)，地夫可特已經(jīng)進(jìn)入北京協(xié)和醫(yī)院了。
總交流次數(shù) 6 已給處置建議 -
患者：男 7歲10個(gè)月 DMD 最后交流時(shí)間2024.06.13
DMD 5月復(fù)診檢查的事項(xiàng)已出檢查結(jié)果，麻煩戴毅醫(yī)生查看，目前的藥物... 今年5月14日已經(jīng)面診了，當(dāng)時(shí)開(kāi)了檢查事項(xiàng)，目前已出結(jié)果，麻煩戴教授查看，是否需要藥物調(diào)整及注意事項(xiàng)
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：男 7歲10個(gè)月 dmd基因31-52號(hào)外顯子重復(fù) 最后交流時(shí)間2024.06.10
dmd基因31-52號(hào)外顯子重復(fù) 馬上8歲了，之前在浙江兒?？吹?，沒(méi)用激素。想請(qǐng)您看下?tīng)顟B(tài)如何... 是否需要激素治療
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患者：男 6歲9個(gè)月 Ddm小腿肥大發(fā)硬 最后交流時(shí)間2024.06.10
Ddm小腿肥大發(fā)硬 孩子最近有說(shuō)累了會(huì)有點(diǎn)喘不上氣，休息一會(huì)會(huì)好，心超剛剛做過(guò)，... 想問(wèn)問(wèn)這種情況我們家長(zhǎng)有什么能做的嗎？做呼吸的康復(fù)訓(xùn)練會(huì)有幫助嗎？還是需要做心臟核磁做進(jìn)一步檢查
總交流次數(shù) 14 已給處置建議 -
患者：男 4歲3個(gè)月 活動(dòng)后大腿偶有輕微痛感、肌酸激酶升高6個(gè)月。 最后交流時(shí)間2024.08.05
活動(dòng)后大腿偶有輕微痛感 肌酸激酶升高6個(gè)月。 主任我們的肌炎抗體和核磁結(jié)果出來(lái)了，麻煩您看一下 您好愈... 是否為肌營(yíng)養(yǎng)不良
總交流次數(shù) 116 已給處置建議 -
患者：男 7歲6個(gè)月 檢查發(fā)現(xiàn)肌酶高1年 最后交流時(shí)間2024.06.06
檢查發(fā)現(xiàn)肌酶高1年 患兒14個(gè)月會(huì)走，跑跳正常，訴耐力差，活動(dòng)后肌肉酸困，202... 下一步怎么治療和復(fù)查
總交流次數(shù) 50 已給處置建議 -
患者：男 10歲 DMD確診9年 最后交流時(shí)間2024.05.30
DMD確診9年 患者家屬代述，患兒半歲確診DMD，底夫可特激素藥物口服治療，... 咨詢(xún)最新藥物與康復(fù)指導(dǎo)
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患者：男 5歲5個(gè)月 患兒查出來(lái)DMD 3～4年 最后交流時(shí)間2024.06.03
患兒查出來(lái)DMD 3～4年 患兒1歲9個(gè)月就查出來(lái)DMD。至現(xiàn)在有3到4年了，現(xiàn)在上下樓... 醫(yī)生給開(kāi)了藥，暫時(shí)沒(méi)給用藥，就想讓戴醫(yī)生給看看孩子，但是一直掛不上號(hào)。 希望醫(yī)生給看看孩子情況，現(xiàn)在...
總交流次數(shù) 45 已給處置建議 -
患者：男 4歲6個(gè)月 步態(tài)異常，易摔跤1年余 最后交流時(shí)間2024.09.01
步態(tài)異常，易摔跤1年余 患兒步態(tài)異常，易摔跤1年余，北兒電鏡結(jié)果：超微結(jié)構(gòu)提示線粒體... 北京兒童醫(yī)院的醫(yī)生說(shuō)小孩光鏡很特殊，提示空泡性肌病樣病理改變，想聯(lián)系了袁云老師想拿著片子去會(huì)診看看 ...
總交流次數(shù) 43 已給處置建議 -
患者：男 7歲 迪謝納型肌營(yíng)養(yǎng)不良 最后交流時(shí)間2024.05.30
迪謝納型肌營(yíng)養(yǎng)不良 我家孩子一月份到協(xié)和醫(yī)院找戴毅醫(yī)生看過(guò)目前情況穩(wěn)定，現(xiàn)在想請(qǐng)... 目前要怎么開(kāi)地夫可特？
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 4歲6個(gè)月 確診DMD3年余 最后交流時(shí)間2024.05.28
確診DMD3年余 核磁可以?huà)呙瓒S碼觀看，然后手機(jī)尾數(shù)后四位9396患者1歲時(shí)... 之前醫(yī)生給開(kāi)的藥吃藥了，需要再次購(gòu)買(mǎi)
總交流次數(shù) 12 已開(kāi)處方 已給處置建議 -
患者：男 9歲8個(gè)月 出生后1歲半一直走路不穩(wěn)發(fā)現(xiàn)肌酸激酶增高。 最后交流時(shí)間2024.10.31
出生后1歲半一直走路不穩(wěn)發(fā)現(xiàn)肌酸激酶增高。 去年因走路不穩(wěn)在北京協(xié)和醫(yī)院就診通過(guò)基因排查發(fā)現(xiàn)是DMD，口... 袁醫(yī)生您好，我家孩子能用創(chuàng)新藥Vamorolone嗎？還有《人類(lèi)細(xì)胞刺激因子注射液》能用嗎
總交流次數(shù) 31 已開(kāi)處方 已給處置建議 -
患者：女 2歲11個(gè)月 Dmd攜帶 最后交流時(shí)間2024.06.29
Dmd攜帶 袁主任，您好！寶寶兩歲十個(gè)多月的時(shí)候，就可以雙腳交替上上樓梯... 請(qǐng)?jiān)魅慰纯?，這樣是不是出現(xiàn)癥狀了？
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