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沈敏主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 小兒康復(fù)科 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展到今天，還是不能解決人類面對的99%的疾病。當醫(yī)生的診斷書下來的時候，對于疾病有一個患病率的概念，可能只是千分之幾，但是對于患者和家庭是百分之百的面對。人類在面對突發(fā)事件的時候，心理過程都逃不過三個步驟：立即反應(yīng)（否認或麻木）-完全反應(yīng)（激動、焦慮、責備等）-消除階段（接受并計劃將來面對危機的方案）。當面對一張診斷書的時候，我們沒有辦法等待，會有泰山壓頂?shù)膲阂?，會有無處可訴的無助，但對于孩子來說，只有家長盡快進入心理過程的第三步——完全接受的狀態(tài)，才能很好的去評價未來需要做的事情，才能為孩子構(gòu)建一個合適的人生。如果超過半年家長還是不能接受孩子的現(xiàn)狀，那家長應(yīng)該尋求心理學(xué)的專業(yè)幫助。國際前沿的研究告訴我們，對于腦癱來說，損傷的是中樞神經(jīng)，雖然這種損傷已經(jīng)靜止，不會再形成新的損傷，但是我們真的還不能去解決這個靜止的損傷，那我們該如何面對呢？科學(xué)家們想了很多辦法，最能讓大家覺得有希望的就是干細胞移植，但是現(xiàn)在能用于臨床的只有間充質(zhì)干細胞移植，所以，對于中樞神經(jīng)損傷來說，還是有些南轅西轍，我們只能等待科學(xué)家們研究出真正的神經(jīng)干細胞移植。一項新技術(shù)需要在反復(fù)經(jīng)過動物試驗和臨床研究以后，才能用到孩子身上。也許未來很快就能來，但是絕對還沒有來。那面對診斷書我們該做什么呢？我們首先要把孩子當作普通的孩子來對待，在現(xiàn)有的身體條件、功能狀況和認知交往能力上得到更好的提高。研究發(fā)現(xiàn)新生兒期直至7歲，中樞神經(jīng)細胞的軸突還在不斷的生長和髓鞘化的過程中，那么通過各種方法讓這些軸突更好的生長和髓鞘化，就可以讓孩子擁有更好些的未來。我們也還知道，只有快樂的體驗是促進細胞生長的，而不良刺激有可能造成的是傷害，因此積極的康復(fù)訓(xùn)練和合理高效的營養(yǎng)很重要，嬰幼兒階段的康復(fù)訓(xùn)練是在游戲中快樂的體驗中完成的。對于12月齡以上的孩子來說，站立位的體驗相當重要，因此即便沒有步行能力，也要保證每天有直立位體驗，具有步行能力的孩子要通過三維步態(tài)分析系統(tǒng)客觀分析步態(tài)，根據(jù)分析結(jié)果選擇不同矯形器，并且適配矯形器以后還要經(jīng)過步態(tài)分析來評價效果。感謝前輩專家們發(fā)明了對于腦癱孩子的粗大運動功能分級(GMFCS)，基于這個分級，判斷為Ⅳ～Ⅴ級的孩子就要及早的開始使用輔具，可以提高孩子的生活質(zhì)量，也可以讓他們盡早接受輔具的使用。隨著孩子的成長，肌力肌張力還有問題并且影響步行功能的孩子，可以選擇肉毒素注射來緩解張力，雖然肉毒素注射后八九個月之后肌張力還會回來，但是在這八九個月中間，我們獲得了鍛煉拮抗肌的時間窗，獲得了形成更加好的運動模式的機會。我們也可以慎重的選擇脊神經(jīng)背根切斷術(shù)，但這樣的手術(shù)有嚴格的適應(yīng)證，還需要在電生理監(jiān)測下，在最小的損傷程度下，獲得最佳的減張力效果。隨著年齡的增長，難免會出現(xiàn)肌肉的攣縮和關(guān)節(jié)的變形。這個時候如果嚴重影響了孩子的生活質(zhì)量，比如出現(xiàn)疼痛，出現(xiàn)髖關(guān)節(jié)脫位，那就必須要請骨科醫(yī)生給與幫助。當然，這些問題如果在出現(xiàn)之前就足夠重視，在康復(fù)治療師的幫助下嚴格的注意姿勢管理，大多是不需要走到這一步的。不管是神經(jīng)外科的手術(shù)還是骨科的手術(shù)，術(shù)后肢體的力線都被改變了，所以術(shù)后還是要規(guī)范專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，保證治療的效果達到最好。當然，腦癱孩子會面對更多的病理問題，比如容易出現(xiàn)呼吸道感染、泌尿道感染等問題，需要家長仔細看護和帶養(yǎng)。不能走路不是孩子走入社會最大的障礙，但是不能與人交往是致命的，這會讓孩子成年以后不能融入社會。因此從小把孩子當成一個普通孩子來培養(yǎng)情緒控制、行為習(xí)慣和溝通與交往能力，遠比行走能力來得更加重要。行走功能的障礙可以通過輔具來代償，但是情緒行為障礙是無法用其他人或物來替代的。 另外，我們一定不要忘了每一個孩子都有優(yōu)點，因此，家有慢飛天使，陪伴是最重要的教育，發(fā)現(xiàn)孩子的優(yōu)點和長處，培養(yǎng)孩子的一技之長，讓他在將來有立足社會的資本，是我們面對一張診斷書之后要理性決策的另一個重點。即便拿到一張“腦癱”的診斷書，我們還是能夠好好規(guī)劃我們的生活，為了孩子，同時為了自己。2019年07月03日
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劉建軍主任醫(yī)師 北京博愛醫(yī)院 兒童康復(fù)科 導(dǎo)LEAD語總有家長問康復(fù)的秘訣是什么？答曰：媽媽的堅持！即使暫時得不到家人的支持，即使孩子的情況并不樂觀，但是，作為母親，看著孩子可愛的笑臉，就什么困難都能克服，什么苦都能吃，這便是母愛！今天，我們一起來聽聽這位寶媽的家庭康復(fù)分享，也許，能給正在閱讀的你，更多的希望，更強的動力。我的孩子怎么會是腦癱？我家豬小妹出生后第四天，正是出院那天，測到有一點點的黃疸，醫(yī)生說沒事，開點茵梔黃回去喝吧。因為二胎又是女兒，所以老人家每天指桑罵槐的，老公也離家遠，基本都是我自己和娃待著，然后大概是一周的時間吧，發(fā)現(xiàn)孩子越來越黃，但是我也沒太在意，只是按時給孩子喝藥，當然我也根本不知道會有這樣嚴重的后果。雖然是二胎了，但是孩子的異常情況一直沒引起我的重視，比如我能感覺到她的身體比較軟，到五六個月了，點頭控都不是很好，翻身也是五六個月才會的。但是孩子能吃到腳，眼神也很正常。這些好的狀態(tài)總能將我心中的疑慮打消。到了差不多一歲多，發(fā)現(xiàn)她不能獨站，我們才警覺，趕緊去了市兒童醫(yī)院。當時的結(jié)論是肌張力低，我們稍稍松了一口氣，醫(yī)生還教了三個動作，讓我回家給孩子康復(fù)訓(xùn)練，現(xiàn)在我只記得爬障礙物和坐凳子把腳垂放。就這樣，到了23 個月的時候她會走了，同時也驚呆了我們，因為姿勢非常異常，扭的特別厲害，再去診斷結(jié)論就是徐動型腦癱。不能放棄，在家也要做康復(fù)2018年大概有大半的時間，我?guī)е⒆幼黾彝ミ\動康復(fù)訓(xùn)練，當時每天8個動作練兩個小時。累是肯定的，家人的不支持和無所謂的態(tài)度才更讓我寒心。當時的我雖然很委屈，但是一直堅持。我問自己：“如果我不做這個事情會有什么后果？我能不能接受那樣的結(jié)果？”答案是:“孩子這輩子就廢了，我不能接受這樣的結(jié)果！”“我有沒有能力送她去機構(gòu)訓(xùn)練？”“沒有，因為沒錢，家人也不支持！”所以那一刻，我知道我只能堅持。開頭最難，但是堅持很重要。我常常會感激我的女兒，因為她無條件信任我、依賴我、愛我，我有什么理由不堅持呢？☆☆☆我認為最應(yīng)該堅持的就是對孩子能力的培養(yǎng)。也許剛開始她做不到，但是不要剝奪她嘗試的機會！我們成長到今天也是一路學(xué)習(xí)來的。孩子怎么可能沒有學(xué)習(xí)的過程就得到能力呢？所以，當孩子始終做不好一件事的時候，我們給孩子一些時間，也給自己一些時間，但是千萬不能放棄！比如吃飯，豬小妹吃飯，總像剛剛經(jīng)歷了一次慘烈的食物大戰(zhàn)，臉上、桌子上、手上全是飯粒和著菜湯，徐動型腦癱的癥狀就是在正常的動作中，夾雜了許多多余的動作，四肢和頭部會不停地晃動，而自己對這些動作沒有控制力。所以，我不能單純地去怪她為什么總是吃不好，更不能為了讓桌面、孩子看起來整潔，就直接去喂。我能做的，只有一次次的去引導(dǎo)、示范、讓孩子慢慢掌握技巧。諸如此類的生活習(xí)慣都是如此養(yǎng)成，你可以體會她一次一次嘗試后獲得成功的那種滿足感和成就感，那也是建立自信的第一步。適當放手，驚喜翻倍，這是我無數(shù)次試驗得出來的結(jié)論。所以現(xiàn)在豬小妹會在進門的第一時間脫鞋子放進柜子擺放整齊，會晾衣服，一歲多開始自己吃飯，能玩轉(zhuǎn)各種運動器材……說回家庭康復(fù)，我們家長一定要調(diào)整心態(tài)，最重要的一點是把“我是訓(xùn)練你變得更好”轉(zhuǎn)換為“我要和你一起變得更好?！蔽覀兒秃⒆右黄饘W(xué)習(xí)一起互動，家長感受她康復(fù)的不易，找到更適合孩子的康復(fù)方式，這樣，她才會覺得康復(fù)并不是枯燥可怕的，而是輕松有趣的，康復(fù)的效果才更好。☆☆☆面對家人的反對或不支持，我自己深有體會，也看到了很多同樣境況的媽媽，我的感受是，家人不幫忙可以，但不能妨礙孩子進步。有的寶媽可能覺得這樣影響家庭關(guān)系，但是實際上，人就是容易受堅持那一方的妥協(xié)，你動搖那你就是妥協(xié)的那個，我家孩子爸爸就完成了從反對——不支持——積極配合的轉(zhuǎn)變，所以各位媽媽要加油。如果孩子的爸爸也積極配合孩子的康復(fù)，我會覺得真好?。 睢睢罱?jīng)歷過的家長都知道，康復(fù)訓(xùn)練的過程比較單調(diào)重復(fù)，很容易引起孩子的不配合情緒，康復(fù)效果也會大打折扣。所以，我自己也摸索了一些規(guī)律，前提是充分照顧孩子的情緒，可以通過游戲增強康復(fù)的趣味性，讓孩子玩中康復(fù)。如果娃不愿意配合那就先暫停，穩(wěn)住情緒，再自己演示或者夸張的表演出這個動作的好玩之處，吸引她，也可以假扮電視人物，這個方法我用的比較多，而且對豬小妹屢試不爽。家庭康復(fù)的小秘訣我比較強調(diào)兩點，一個是動手能力，一個是性格塑造。首先做到，自己勇敢一點放手讓寶寶去嘗試，然后及時肯定她的成功，少用否定的負面詞和情緒。經(jīng)常參加戶外活動也是很好的方法，直視孩子的缺陷。其實害怕別人的目光而遮掩，只會讓人更關(guān)注這個事兒。大大方方的，就像娛樂八卦一樣，被別人討論一次過兩天也就忘了。當你和孩子都自信陽光的出現(xiàn)在別人視線，別人只會佩服你或者自愧不如。言傳身教。身教比言傳更重要。自己不敢嘗試容易放棄，卻要求孩子勇敢有毅力？自己每天大吼大罵，卻要求孩子斯斯文文？自己答應(yīng)的事情做不到，言而無信，最后卻怪孩子愛說謊？這不是開玩笑么？孩子提出要求你要么答應(yīng)，然后滿足。要么不答應(yīng)，轉(zhuǎn)移話題。切忌出爾反爾，否則以后你說的話都沒有影響力，只能靠暴力壓制孩子。要想孩子成為什么樣的人首先自己要成為那樣的人。我們要帶著滿滿的正能量影響孩子，需要陽光那就靠近陽光然后讓自己也發(fā)光。我有話說提到康復(fù)，多數(shù)家長將注意力放在如何把孩子訓(xùn)練的更好，卻忽視了自身和家庭的共同成長，身心都仿佛蒙上了一層陰霾。我希望，每一位陪伴孩子做康復(fù)訓(xùn)練的家長，都能抱有積極樂觀的態(tài)度，我們會欣喜孩子的每一點進步，更會鼓勵孩子的每一個嘗試。在和豬小妹媽媽的交流中，她和我說：“其實，不管多么樂觀的人，自己的孩子被診斷為腦癱，瞬間就感覺生活沒了希望，想補救，卻無從下手，但是很幸運，讓我遇到了你！”“是的，我會根據(jù)孩子的狀態(tài)，制定詳細地康復(fù)訓(xùn)練計劃，我可以給你看看豬小妹最近一次的診斷評估和訓(xùn)練方案?！痹u估-站立位：立位平衡基本建立。可蹲起、站立位至高凳坐起，視頻中靜態(tài)站姿較少，未能全面觀察。-走：重心調(diào)整能力稍差，下坡時出現(xiàn)踮腳走，身體前傾，步態(tài)慌亂。-跑：步寬較大，上肢隨意擺動不協(xié)調(diào)，髖內(nèi)旋，膝外翻。-跳：屈髖屈膝充分，雙腳著地。但完成動作后失去平衡需跨步調(diào)節(jié)。-上下樓梯：膝關(guān)節(jié)可見一定程度的內(nèi)翻，左下肢承重較多。訓(xùn)練方案1、核心肌群穩(wěn)定訓(xùn)練：寶寶俯臥于花生球上，手支撐，家長跪坐于身后，引導(dǎo)寶寶向前爬，可先在膝關(guān)節(jié)墊在球面出開始，慢慢增加難度至腳尖。要求腰背挺直保持穩(wěn)定。必要時家長可用前胸壓住寶寶下肢，雙手去控制寶寶髖部維持軀干穩(wěn)定。原視頻中平板支撐寶寶一直在扭身，對核心的穩(wěn)定訓(xùn)練效果較差。每日6組，每組2分鐘。2、原地踏步擺手走：寶寶站立位，家長示范原地踏步，且對側(cè)上肢充分擺動。主訓(xùn)寶寶的協(xié)調(diào)能力抑制不隨意性運動。當可流暢完成原地踏步擺手后，嘗試抬高一側(cè)膝蓋，用對側(cè)手去觸碰，交替輪流進行，強化協(xié)調(diào)能力。改善行走中不協(xié)調(diào)的姿勢?！艾F(xiàn)在孩子的軀干扭動已經(jīng)得到了很大的改善，而且，我一直倡導(dǎo)快樂康復(fù)、快樂生活的康復(fù)理念，這個理念也深深地影響了我，我也希望孩子不僅能在身體上獲得康復(fù)，在心靈上也是快樂的?！庇羞@么好的資源，一定要給各位家長推薦一下。經(jīng)過認真打探，獲得了第一手資料！看完了豬小妹媽媽的講述,我認為，孩子的康復(fù)，不僅需要家長的堅持與愛護，更少不了專業(yè)康復(fù)機構(gòu)提供的專業(yè)、全面的康復(fù)訓(xùn)練，希望每一個還在迷茫中的家長與孩子，尋找到適合自己的康復(fù)之路。2019年07月01日1959
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常崇旺主治醫(yī)師 西大一院 神經(jīng)外科 手足徐動型腦癱屬于運動障礙型腦癱的一種，是目前臨床上發(fā)病率僅次于痙攣型腦癱的一類，其明顯特征是頭部與四肢出現(xiàn)不隨意運動，患兒做某種動作時常會夾雜著許多多余動作，四肢、頭部不停地晃動，自己控制能力差。此型肌張力可高可低，隨年齡改變。概而言之，手足徐動型腦癱主要是由于腦損傷和腦發(fā)育缺陷，導(dǎo)致運動發(fā)育遲緩，姿勢異常。在康復(fù)訓(xùn)練中，我們可以通過運用運動療法給予手足徐動型腦癱患兒適當?shù)拇碳ぃ种飘惓Ｗ藙莘瓷浜瓦\動模式，利用正常自發(fā)性姿勢反射來調(diào)節(jié)平衡，使患兒體驗張正常的姿勢與運動感覺從而改善異常運動的控制力，誘發(fā)正確的運動，加強感覺刺激法，采用加壓或負重法、扣擊法,抑制其不自主動作。一、頭部控制能力的訓(xùn)練其一是仰臥拉起訓(xùn)練：仰臥拉起訓(xùn)練，通過抗重力活動的過程來增加頭控能力;仰臥Bobath球、滾桶上輕輕滾動引出患兒軀干屈曲的保護性反應(yīng);(我覺得此動作不可取，不好控制，可增加其伸肌痙攣);仰臥位用各種玩具誘導(dǎo)患兒左右轉(zhuǎn)頭，增加患兒頭部自由轉(zhuǎn)動時的控制能力;患兒仰臥于吊床上，使患兒軀干及四肢呈屈曲位，以此來抑制由于伸肌張力增高所致的角弓反張(受仰臥位緊張性迷路反射TLS的影響)。 其二是俯臥位訓(xùn)練：俯臥楔形枕上，提高頭、頸部抗重力伸展上抬的控制能力及肩部和雙上肢的支持能力(注意：髖關(guān)節(jié)保持伸展位);俯臥Babath球、滾桶、平衡板上，利用重心不斷的變換，誘發(fā)患兒保護性伸展反應(yīng)，來提高頭頸部抗重力上抬的能力;爬行訓(xùn)練，通過患兒主動運動來增加頭部的控制能力。其三是坐位訓(xùn)練：盤腿坐、長坐位，增加患兒頭部控制能力，同時提高腰部力量及坐位平衡訓(xùn)練;患兒騎跨于母親胸前，母子面對面進行頭部控制能力的訓(xùn)練(注意：母子目光均應(yīng)平視)，同時增進母子間感情交流;采用頸部操來調(diào)節(jié)頸部的肌張力，增加頸部肌肉力量達到增強頸部控制能力，家長雙手輕托患兒雙下頜面，做頭部的屈曲、伸展、側(cè)屈、側(cè)旋及環(huán)轉(zhuǎn)來調(diào)整頸部肌群張力;還可采用學(xué)步車帶行走，在患兒行走過程中，逐漸自我調(diào)整異常的張力，恢復(fù)肌力，達到控制能力增強的目的。最后，在實際工作中，根據(jù)以下三種方法來衡量頭是否在對稱的中線上：患兒仰臥向上看時，頭不向兩邊轉(zhuǎn)動，與軀干正中線保持一致;患兒俯臥位(如：楔形枕、Bobath球、滾桶)時，頭身呈一條直線;患兒坐位，側(cè)面看頭在正中，不向前后傾倒，與軀干中線一致。二、對比較固定的異常姿勢進行破壞：其一是矯正患兒骨盆及下肢的不對稱姿勢：進行下肢的強制性屈曲(仰臥)，以矯正骨盆及下肢的不對稱性姿勢：患兒仰臥，兩側(cè)下肢屈膝屈髖，訓(xùn)練者一手扶住一側(cè)膝部，一手扶住后臀部，對體干的短縮進行牽拉并對骨盆的旋轉(zhuǎn)姿勢進行矯正。注意讓骨盆向后下方回旋，盡可能減少腰部的過伸展和腰部肌肉的痙攣?；純貉雠P，兩側(cè)下肢屈膝屈髖，訓(xùn)練者身體緊貼患兒雙足底，雙手分別扶住患兒的骨盆和雙下肢，讓患兒的下半身向側(cè)方旋轉(zhuǎn)，改善骨盆的活動度。其二是矯正患兒軀干的過伸展和上肢的異常姿勢：患兒仰臥位抱球姿勢，頭下墊軟枕，頭控制于正中位;訓(xùn)練者在幫助患兒保持對稱性姿勢的情況下，訓(xùn)練患兒上抬頭部，誘發(fā)出頭部的翻正反應(yīng);訓(xùn)練者幫助患兒將雙上肢交叉放在對側(cè)肩上，采用這種姿勢抑制伸肌的痙攣，逐漸讓患兒學(xué)習(xí)自己控制該姿勢，然后讓患兒在放松的狀態(tài)下保持訓(xùn)練姿勢;訓(xùn)練者雙手交叉握住患兒雙手，使患兒一側(cè)上肢在體前保持伸展，一側(cè)上肢肘關(guān)節(jié)屈曲放在胸前。邊保持該訓(xùn)練姿勢邊對患兒體干進行壓迫，這樣兩側(cè)姿勢不斷交替進行，以提高患兒體軸性旋轉(zhuǎn)能力與頭部的翻正反應(yīng)能力;對患兒進行坐位對稱性姿勢保持訓(xùn)練、側(cè)臥位對稱性姿勢訓(xùn)練及側(cè)臥位睡眠。三、提高患兒兩上肢分離性、選擇性的運動能力和兩手的正常感覺，改善手功能：其一是已出現(xiàn)抬頭的患兒，可讓其保持盤腿端坐位姿勢，訓(xùn)練者用胸部抵在患兒后頭部加壓用力，使其頸肩稍前屈，這可提高頸立直及四肢中線位活動能力。其二是對已能獨坐的患兒，可固定一側(cè)上肢，誘導(dǎo)另一側(cè)上肢抓物或支撐，提高坐位平衡能力和上肢的分離運動。其三是對出現(xiàn)手支撐的患兒，訓(xùn)練者可在肩部加壓向下用力以加強上肢和肩部的穩(wěn)定性。其四是利用按摩球、算盤子訓(xùn)練兩手的正常感覺，還可利用溫度、軟硬度不同的物體(如軟毛刷、絨娃娃、沙等)進行感覺刺激訓(xùn)練。其五是為防止身體軀干的短縮現(xiàn)象，讓患兒將雙上肢放在外旋上舉的位置上。四、提高骨盆帶及兩下肢的穩(wěn)定性，增強腰背肌力，建立平衡功能：其一是搭橋式練習(xí)：先練雙側(cè)下肢支撐，穩(wěn)定性加強后改為一側(cè)下肢支撐。其二是跪位平衡練習(xí)：訓(xùn)練者在患兒骨盆處固定并向中向下加壓以加強骨盆帶穩(wěn)定性，先腿跪，穩(wěn)定性加強后單腿跪位練習(xí)，另加強雙下肢交互運動訓(xùn)練。其三是扶站練習(xí)：對髖關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)處予以固定，可用立位促通板。其四是利用平行杠、步行階梯、助行器進行步行練習(xí)，條件是獨站能完成和異常姿勢已糾正。當然，對于下肢內(nèi)收交叉、尖足的患兒，我們必須先糾正內(nèi)收交叉和尖足，才能練習(xí)獨站和行走?？偠灾?，對于手足徐動型腦癱來說，其腦癱康復(fù)訓(xùn)練的原則是，溫和接觸、減少刺激，避免緊張性條件反射，加強中線位的控制，矯正姿勢異常，阻斷病理反射，建立新的條件反射，協(xié)調(diào)其運動功能。能邁步的先練走，后矯正畸形。2019年05月14日1209
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2017年02月02日3576
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林思渝主治醫(yī)師 醫(yī)生集團-上海 線上診療科 FSPR手術(shù)的中文名稱是功能性選擇性脊神經(jīng)后跟部分切斷術(shù)，主要是通過多導(dǎo)聯(lián)電生理技術(shù)進行中檢測，決定脊髓神經(jīng)后跟的切除比例，以此來解決腦癱患兒雙下肢肌張力高的問題。FSPR手術(shù)只是選擇性的阻斷部分神經(jīng)后跟纖維，不會影響支配肌肉運動的神經(jīng)前跟及運動功能，全面地調(diào)整腦癱患兒的肌肉張力，使得痙攣肌肉的肌張力盡量接近正常狀態(tài)。只有通過這個手術(shù)解決了腦癱患兒雙下肢的痙攣，才能進行下一步的矯形或者康復(fù)訓(xùn)練。目前，我科大量開展此類手術(shù)，通過FSPR手術(shù)后，改善了腦癱患兒下肢痙攣的情況，為患兒的行走提供先決條件。FSPR手術(shù)患兒的傷口長約5-200px，位于腰4到骶1，長度和位置因腦癱患兒的病情而定。該手術(shù)對術(shù)后的護理要求很好，今天專門講解一下術(shù)后傷口的護理重點。1 患兒麻醉清醒后，從手術(shù)室回到病房，立即給予患兒平臥位，壓迫傷口，必要時給予傷口出小棉墊，防止術(shù)后出血。若傷口有少量滲血滲液，給予更換敷料；若傷口有大面積的鮮血滲出，立即告知醫(yī)生，進行處理，并找出傷口繼續(xù)出血的原因。2 術(shù)后每日觀察患兒傷口變化情況，是否有紅腫，硬結(jié)，傷口是否愈合良好等，定時為患兒傷口換藥，保持敷料的清潔干燥。3 術(shù)后的5天，我們都會給予患兒紅外線照射傷口，每日2次。紅外線可以穿過皮膚，直接使肌肉，皮下組織等產(chǎn)生熱效應(yīng)，以此來減少疼痛，增加肌肉松弛，使傷口干燥，促進傷口能更快愈合。4 給予FSPR患兒的家屬行術(shù)前宣教，保持患兒床單位的清潔，防止有褶皺，渣滓在床上，以免污染傷口，引起感染。5 術(shù)后重點觀察的傷口是否有腦脊液漏，若有，立即告知醫(yī)生，給予換藥后加壓包扎。6 術(shù)后給予患兒軸向翻身，并給患兒家屬強調(diào)軸向翻身的重要性。通過對腦癱患兒FSPR術(shù)后背部傷口的特別護理，使得患兒的傷口愈合良好，縮短了住院時間，減少了感染的幾率。本文系林思渝醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2016年12月22日2126
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 尊敬的腦癱患兒家長：再次感謝您對我們的信任，選擇在北京兒童醫(yī)院功能神經(jīng)外科接受手術(shù)治療。為了取得更好的手術(shù)效果、避免術(shù)后并發(fā)癥出現(xiàn)，以及加強隨訪和溝通，我們試行該《出院指導(dǎo)》，其中若有不完善的地方，懇請家長多提建議，以逐步完善！腦癱患兒接受手術(shù)結(jié)合康復(fù)治療是目前最佳的治療方式，其中，術(shù)后堅持長期正規(guī)的康復(fù)是十分必要的，希望家長能有合理的預(yù)期，并繼續(xù)付出耐心和努力，定期和我們保持聯(lián)系。現(xiàn)將出院注意事項告知家長：1)手術(shù)后一般3-5天出院，在院外調(diào)整身體狀態(tài)，請家長配合。盡早出院可以緩解患兒的住院焦慮情緒，避免院內(nèi)交叉感染，有利于患兒盡快回歸正常生活，有利于盡快進行康復(fù)訓(xùn)練。請家長改變傳統(tǒng)觀念，多輸液，多使用藥物對患兒恢復(fù)并無益處！2)切口注意事項：術(shù)后2周內(nèi)，每隔2-3日、傷口徹底換藥一次（一般選用“醫(yī)用碘伏”濕敷后包扎。若切口縫合為可吸收線皮內(nèi)縫合，術(shù)后無需拆線；若不是皮內(nèi)縫合需要術(shù)后7-10天拆線。切口周圍要注意衛(wèi)生、避免污染；切口處若有疼痛、滲液、以及切口皮下積液（切口皮下松軟，有液體聚集）等不適情況，請及時和我們?nèi)〉寐?lián)系，避免問題加重；切口一般2周愈合，4周后就很少再有問題。患兒出院后，建議在一個月內(nèi)每天使用碘伏涂抹傷口，如果傷口愈合良好，術(shù)后一個月可以洗澡！由于患兒經(jīng)常不自主的抓撓傷口，請家長一定經(jīng)常（術(shù)后半年內(nèi)）檢查傷口愈合情況。3)發(fā)熱：手術(shù)后3天內(nèi)的發(fā)熱多和手術(shù)后吸收熱相關(guān)，屬于正常的生理反應(yīng)。我們最常使用美林退熱，另外口服地塞米松抑制發(fā)熱反應(yīng)（口服地塞米松需要在醫(yī)生指導(dǎo)下服用）。術(shù)后5天左右開始出現(xiàn)發(fā)熱，若排除感冒、肺炎等，需要鑒別切口感染等，請盡快和我們?nèi)〉寐?lián)系查看切口、調(diào)整抗生素。4)腰圍固定：手術(shù)中我們應(yīng)用無損傷的超聲骨刀切開椎板，行椎板復(fù)位，這可以在最大限度內(nèi)保證患兒脊柱的穩(wěn)定性，是技術(shù)上的革新和提高；術(shù)后患兒需要佩戴腰圍8周，以利椎板的愈合；同時避免腰部的過屈、過伸活動，否則會引起椎板愈合不良等問題出現(xiàn)?；純褐灰x開床面，就需要佩戴腰圍。5)術(shù)后康復(fù)：術(shù)后1周患兒可以坐起；術(shù)后2周，患兒可以間斷帶腰圍下地站立，下蹲等，進行適度的康復(fù)鍛煉，康復(fù)強度宜由小量開始；對于有經(jīng)濟條件患者可以選擇住院或每日門診康復(fù)；普通患者術(shù)后1-2個月返回我院開始門診復(fù)查接受康復(fù)醫(yī)師指導(dǎo)，開始家庭康復(fù)，每天康復(fù)4-6小時。綜合、全面的小兒腦癱康復(fù)治療可改善腦癱兒童的運動、言語、行為和認知、社會交往與社會適應(yīng)能力。6)腦癱治療的效果：絕大部分腦癱患兒經(jīng)過手術(shù)后可以明顯降低肌張力，改善運動功能和行走姿勢，避免出現(xiàn)肌腱攣縮和骨骼畸形；術(shù)后需要長期康復(fù)以取得相應(yīng)的治療效果。7)藥物治療：腦癱無特效藥物治療，家長根據(jù)個人實際經(jīng)濟情況術(shù)后選擇神經(jīng)營養(yǎng)藥物。8)術(shù)后隨訪：腦癱是慢性疾病，術(shù)后需要長期觀察和持續(xù)的康復(fù)鍛煉，因此請患兒定期復(fù)查，以便我們跟蹤患兒的病情變化，給予患者綜合有效的治療，達到治療的最佳效果。9)術(shù)后隨訪方式：方主任門診復(fù)查、好大夫在線咨詢、科室微信平臺，以及醫(yī)生助理電話等。10)友情提示：注意自我保護、謹防上當受騙！如有問題，及時聯(lián)系！一次手術(shù)，終身朋友！本文系方鐵醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2016年06月20日8576
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張勇副主任醫(yī)師 鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院 中醫(yī)科 不隨意運動型小兒腦癱家庭護理五步法一、抑制拇指內(nèi)收：家長縫一圓柱狀的棉團讓患兒抓握，或是選擇一些大小適中、輕重適當容易抓握的玩具，選用橡皮筋或是其他物品固定于患兒手掌。該方法可使拇指張開，以抑制拇指內(nèi)收，消除上肢握拳等緊張狀態(tài)。二、對稱性姿勢：懷抱患兒時，應(yīng)時刻注意保持患兒上肢居中，下肢屈曲，姿勢對稱，頭居正中位，略前屈，防止因頭部姿勢變換導(dǎo)致的刺激性緊張。從而抑制非對稱性異常姿勢。三、保持俯臥位：平時注意讓患兒仰著睡，趴著玩。睡覺時患兒可采取仰臥位姿勢，平時可盡量采取俯臥位姿勢，俯臥位姿勢可自然抑制異常姿勢，減輕刺激性肌緊張，家長可放置一枕頭于患兒胸前，以有利于患兒主動抬頭，對于下肢刺激性緊張明顯及原始反射殘存的患兒可在患兒兩腿之間、臀部放置沙袋。四、脫敏療法：家長平時可輕叩患兒口周，面頰部，雙手心、雙足心及脊柱兩側(cè)和肩胛部敏感部位皮膚。每次每部位20次，一天3-5次，每次20-30分鐘，以緩解患兒刺激性緊張。五、音樂療法：平時可予患兒聆聽中醫(yī)五行音樂、佛經(jīng)音樂、莫扎特弦樂小夜曲、第八鋼琴奏鳴曲之如歌的行板、肖邦小調(diào)夜曲、水上音樂組曲、伏爾加瓦河等曲目，每天可進行4－6次，每次20－30分鐘左右。推薦的家庭康復(fù)教材：（1）《小兒腦癱家庭康復(fù)按摩VCD》（2）《小兒腦癱家庭康復(fù)》（3）《讓腦癱患兒擁有幸福的人生》《小兒腦癱家庭康復(fù)訓(xùn)練VCD》（4）《小兒運動發(fā)育遲緩家庭康復(fù)訓(xùn)練圖譜》2015年05月27日1991
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董慶主治醫(yī)師 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 康復(fù)科 小兒腦癱的家庭護理小兒腦癱是指自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所致的綜合癥，主要表現(xiàn)為運動障礙和姿勢異常。合理的家庭護理對腦癱患兒的康復(fù)治療上起到了良好的推動作用。腦癱患兒的家庭護理方法有哪些呢?一、腦癱患兒的抱法(不能獨坐、站、走的腦癱患者，母親常將其抱在懷里。如姿勢不正確，異常姿勢得以強化，阻礙了正確的姿勢形成。)應(yīng)用正確方法抱腦癱患兒，不僅省力，而且可以糾正患兒的一些不正常的姿勢；也刺激了患兒對頭頸部的控制能力。對于不同類型的腦癱，應(yīng)該采取不同的抱法：1．痙攣型腦癱：患兒母親一手托住孩子的臀部，一手扶住孩子的肩臂部面對面把孩子雙臂伸開，分放在母親的兩側(cè)肩膀上，兩腿分開分放在母親兩側(cè)髖部或一側(cè)髖部前后；頭可以枕在母親肩上，也可以與母親面對面。此抱法的關(guān)鍵在于孩子雙腿分開髖、膝關(guān)節(jié)屈曲，這樣可以糾正痙攣型腦癱患兒的雙下肢硬直伸展、交叉及尖足等異常姿勢。2．手足徐動型腦癱：對于手足徐動型的腦癱患兒，主要是著重控制患兒不自主的動作，使患兒保持姿勢和體位的穩(wěn)定性，與痙攣型患兒抱法有很大的不同。具體方法：將患兒抱起前，家長雙手從患兒身后腋下穿出，用手掌按壓患兒的腹部，使他的背部緊緊貼住自己的身體。同時，用自己的手臂將患兒的胳膊推向前，這樣，可控制患兒頭部后仰和肩胛帶收緊，使頭部直立，雙手放在身體前面，抱時家長將患兒的雙手分別放在膝蓋上，并用自己的雙手握住患兒的雙手，使患兒的膝、髖關(guān)節(jié)充分屈曲，這樣的抱法可以使患兒的頭部和軀干伸展，并為患兒提供了較好的穩(wěn)定性，也控制了患兒的不自主動作。3．肌張力低下型腦癱：由于肌張力太低，總的原則是不要讓患兒在沒有足夠支持的條件下，過早的使身體處于直立位，以免引起脊柱的后突及側(cè)彎畸形。這類腦癱患兒身體軟弱無力，當家長抱他時，除了幫助他把雙腿蜷起，頭微微下垂外，最重要的是給他一個很好的依靠，像抱手足徐動型患兒的方法也可適用。小兒腦癱患兒的睡眠姿勢正常患兒可以隨心所欲的躺在床上，而小兒腦癱患兒由于緊張性頸反射的影響，頭很艱難的擺正位，長長是傾向一面，并且頭緊緊的貼在枕頭上，長久的保持這種姿勢將會發(fā)生脊柱關(guān)節(jié)的變形，所以不良的睡姿回影響小兒腦癱患兒的正常發(fā)育。1．痙攣型腦型癱瘓患兒睡眠不宜長期采用仰臥姿勢，以防加重肌肉痙攣，痙攣型患兒一側(cè)臥位姿勢較好，這中姿勢不僅令痙攣肌肉的張力得到改善，也有利于動作的對稱。2．對于患兒有仰臥位時容易出現(xiàn)聳肩屈肘，髖關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)屈曲，長期這樣會導(dǎo)致這種姿勢硬性固定的危險。所以對屈曲痙攣中的患兒。所以對屈曲性痙攣重的患兒，讓他俯臥位睡，在其胸前部放一枕頭，使其前臂向前伸出，當患兒頭能向抬起或能轉(zhuǎn)動時，可以去掉枕頭，取俯臥位姿勢睡。坐位體位1、伸腿坐位 伸腿坐位時，雙側(cè)髖關(guān)節(jié)屈曲、外展、膝關(guān)節(jié)伸展。該體位是腦癱患者坐位訓(xùn)練的最佳體位。在此體位下，操作者可以對患者進行平衡訓(xùn)練、中心轉(zhuǎn)移、體軸回旋等訓(xùn)練。方法為：首先使患兒呈仰臥位，雙腿分開，操作者面面向患兒做于雙腿中間，雙腿輕壓在膝關(guān)節(jié)上，使其伸展，髖關(guān)節(jié)外展，拉起至坐位，然后對其肩部、腰部回旋動作。 對于伸肌張力較高的患兒，操作者可靠坐在患兒的背面，胸部抵住患兒的背部，雙手從腋下穿過，置于膝關(guān)節(jié)上面，使其膝關(guān)節(jié)伸直，并令其雙腿分開于操作者的雙腿緊貼，然后操作者用自身帶動其軀干進行相應(yīng)的前屈后伸的回旋運動。2、盤腿坐位 盤腿坐位時，髖關(guān)節(jié)屈曲外展、膝關(guān)節(jié)屈曲的狀態(tài)下使臀部負重。操作者可首先令患兒的頭部偏向一側(cè)后抱起患兒，并使爽膝關(guān)節(jié)屈曲，髖關(guān)節(jié)屈曲外旋，盤坐于操作者的前面，背部靠過操作者的身體，以尋求支點，然后操作者握住肘向前，手指分開置于床面，用手支持肩部或頭部；對于上肢痙攣較輕的患兒，可用夾板固定上肢，進行一定的頭部旋轉(zhuǎn)誘發(fā)其軀體的相應(yīng)的動作。膝立位體位膝立位是站立的基礎(chǔ)，在臨床中，腦癱患兒由于自身的平衡差，為了獲得更好的穩(wěn)定性，膝立時，其雙腿間的距離較大，常使腿分開。膝立時大腿及小腿內(nèi)側(cè)著地和臀部著地形成所謂的“W”形坐姿。對于臀部和膝部屈曲內(nèi)收、屈肌痙攣嚴重的腦癱患兒膝立時，操作者必須控制好其髖部。雙膝立位： 是指膝立時，雙膝靠攏，膝關(guān)節(jié)屈曲90度，髖關(guān)節(jié)充分伸展，軀干與其大腿在同一平面。操作者雙手可扶手患兒髖部兩側(cè)，或一手拖住臀部，一手抵住胸部，使其髖部充分伸展，幫助保持正確的雙膝立位姿勢：也可以令患兒自己抓住椅子等物以維持軀干的穩(wěn)定。單膝立位：是指在雙膝立位的基礎(chǔ)上，一側(cè)下肢髖關(guān)節(jié)屈曲90度，并用腳掌著地，另一側(cè)下肢保持原來姿勢。從雙膝立位到膝關(guān)節(jié)，是身體的重心從雙膝移至單膝的過程。對于重心轉(zhuǎn)移調(diào)節(jié)困難的腦癱患兒，進行單膝立位訓(xùn)練時，必須給于足夠的支持，操作者尤其要控制住其髖部達到伸髖、屈膝的目的，使其上身保持立直。訓(xùn)練的同時，也可以在患兒頭的左右上方懸掛色彩鮮艷、也可以發(fā)出聲響的玩具，誘導(dǎo)其伸手抓取，這既能增加肩關(guān)節(jié)的活動度，也能提高重心移動的能力。站立體位站立是行走的基礎(chǔ)，正確的靜態(tài)站立體位是站直，頭居中，軀干伸展，雙肩與雙髖分別出于水平平位。動態(tài)的站立體位是指站立時頭、軀干、四肢各部位可任意的進行，適當活動而乃能保持平衡?；純耗鼙３肿黄胶夂?，可進行站立訓(xùn)練。1、扶站（1）肌張力低下患兒：用身體支持患兒站立，操作者先固定患兒雙足，然后一只手扶住其胸部，另一只手扶住其膝蓋，若患兒的腰腹肌無力，脊柱不能充分伸展時，則用胸部給予支撐。令其站立。（2）痙攣型雙癱患i兒：操作者先鼓勵其站立，在必要時，從其后面給予膝部一定的支撐，引導(dǎo)其向前、后、左、右進行慢慢地擺動；使身體保持平衡，并訓(xùn)練其在身體前屈時，足跟隨之移動。2、 靠站： 腦癱患兒靠墻站立，操作者可幫助患兒把雙手放置身體兩側(cè)，臂部、軀干靠墻，雙足分開與肩同步，并固定患兒的雙足，放平于地面。對于脊柱前凸的患兒，操作者可用手輕輕地推頂其腹部，使其脊柱伸展或在腹部加用一定的重力，使患兒的重心垂直于地面，置于雙足中間。對于腰腹部無力的患兒，操作者用手握持患兒雙肩，以達到能夠靠墻站的目的之后，在固定雙足，可使用左右移動其骨盆的辦法來調(diào)節(jié)患兒的重心，使患兒的平衡得到進一步的提高。握住其雙膝，使其處于一定角度的前屈位，使患兒的膝關(guān)節(jié)得到很好的控制。對于膝關(guān)節(jié)呈前屈位的患兒，操作者可采用夾板和雙手進行矯正，達到使其主動用力的目的后，解除夾板；對于膝關(guān)節(jié)過伸的患兒，則采用膝關(guān)節(jié)固定，在其靠墻站立時，雙手握住爽膝關(guān)節(jié)，使其出于一定角度的前屈位，使膝關(guān)節(jié)得到很好的控制。獨站 對于所有的腦癱患兒來講，學(xué)會正確的站立的學(xué)會正確的行走的基礎(chǔ)，逐漸減輕對患兒的扶持，直到能獨站為止。正確的站立姿勢為：頭部保持在正中位，上身挺直，髖、膝伸直，雙腿稍分開，腳掌放平在地面上，雙足與肩同寬。操作者雙手控制控制肩部和腰部，雙足置于其雙足外緣并夾緊，將操作者的雙足踩在患兒的足面上固定，然后根據(jù)情況，操作者的雙手從半脫到全脫離其身體的辦法以訓(xùn)練其獨站的能力，根據(jù)患兒在脫離幫助的情況下所表現(xiàn)的各種姿勢進行糾正或者誘導(dǎo)，如讓患兒的雙手作向前伸或后伸等動作來誘導(dǎo)患兒的保護性反應(yīng)。同時操作者應(yīng)計算患兒站立的時間，用“一、二、三、四、五····”等來刺激患兒的積極性，以配合各種訓(xùn)練動作能夠完成，采用不固定雙足的方法進行訓(xùn)練。行走體位邁步訓(xùn)練 從站立到行走實際上是身體打破靜態(tài)平衡獲得動態(tài)平衡的過程，是支配、平衡、協(xié)調(diào)能力的綜合體現(xiàn)。在患兒能獨站和跨步站立的基礎(chǔ)上，可在平地上進行邁步訓(xùn)練。開始時可能是被動的，先使患兒保持站立體位，操作者可先幫助患兒左右移動軀干，以獲得重心的調(diào)整能力。當其能夠掌握這一動作后，則向前推移其一側(cè)肩部及同側(cè)下肢，誘發(fā)其向前邁步，固定該側(cè)下肢，然后采取同樣手法推動其另一側(cè)肢體向前邁步；如此反復(fù)進行，直至該患兒能夠單獨邁步行走。對于剛會走路的患兒，行走時由于平衡能力、軀干調(diào)節(jié)能力差，缺乏軀干的旋轉(zhuǎn)而引起雙下肢的內(nèi)旋或基底增寬，雙手和雙下肢的動作不協(xié)調(diào)。因此，必須對于這些患兒進行步態(tài)步速的矯正，促進患兒掌握正確的抬腿姿勢，控制邁步的步幅、步速和保持左右腿之間合適的距離，令其獲得正確的運動模式。行走訓(xùn)練注意要點1、跨障礙物：應(yīng)先從邁窄板開始訓(xùn)練，并慢慢的將板加寬加高，然后在臺階上扶著扶手進行上下聯(lián)系等。 行走是平衡、協(xié)調(diào)、支配能力的綜合體現(xiàn)。在訓(xùn)練患兒行走中，可以在患兒的前面每隔一段距離放置一些不同的小玩具，誘使其走的更快、更遠來增加患兒的速度和行走距離。2、膝過伸的患兒：訓(xùn)練時，操作者雙手控制其膝關(guān)節(jié)使其保持一定的屈曲，配合語言令患兒向前行走。值得注意的是，膝過伸的患兒應(yīng)加強蹲起，屈膝屈髖訓(xùn)練，以增強下肢的伸屈肌和下肢的肌容量，使其控制自己的膝過伸、步幅和步速。3、內(nèi)收肌痙攣的患兒：可采用令患兒作下肢外展來緩解內(nèi)收肌的痙攣。練習(xí)行走時，操作者可雙手拉著患兒，用腳或踝插于兩腿之間，向前邁步。訓(xùn)練時可直接糾正患兒的雙腳交叉或腳尖向前姿勢，也可以膝部分開上抬以及測走，都能糾正和緩解內(nèi)收肌過緊。4、不隨意運動型的患兒：首先應(yīng)以以靜制動，盡量控制患兒不隨意運動的頻率。由于患兒走路時步幅不規(guī)范，步速快，訓(xùn)練時難以控制，所以操作者應(yīng)該先控制患兒的雙下肢和足部，控制速度，指導(dǎo)患兒掌握適當?shù)牟剿俸筒椒Ｒ徊揭徊匠白?，同事?yīng)矯正不正常的用力及異常姿勢，引起正常的運動模式。2010年12月10日7146
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