隨著新型冠狀病毒肺炎疫情的爆發(fā)并長期持續(xù)，一批系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）女性患者，正面臨著免疫力內(nèi)外交困的處境。1.新冠肺炎疫情期間，感染的防控至關(guān)重要，目前我國SLE患者的感染風(fēng)險如何？新冠肺炎期間，人群普遍易感，尤其是免疫力差的人群例如老年人、孕產(chǎn)婦、存在肝腎功能障礙、以及服用免疫抑制藥物的人群等，感染風(fēng)險更大。SLE患者人群的免疫系統(tǒng)功能較健康人群低下，所以也是新冠病毒感染的易感人群之一，需要引起充分重視。SLE是一類多種因素引起的全身免疫失調(diào)導(dǎo)致的自身免疫性疾病，往往在年輕女性特別是生育期女性中多見。在我國，研究顯示SLE患者的院內(nèi)感染主要以呼吸道、泌尿道和皮膚感染為主，侵襲性真菌感染的發(fā)生率為0.64%～1.64%，SLE患者活動性結(jié)核感染率為9.29%，高達三分之一的SLE患者可由于感染危及生命。2.對SLE女性患者來說，免疫力的重要性體現(xiàn)在什么地方？免疫系統(tǒng)是人體抵抗各種致病原的重要武器，一旦發(fā)生異常，無異于向疾病繳械投降。就SLE本身而言，它是遺傳與環(huán)境因素交互作用導(dǎo)致的免疫紊亂。由于體內(nèi)B細(xì)胞過度分化為漿細(xì)胞，產(chǎn)生的自身抗體在不同部位的血管壁沉積后形成循環(huán)免疫復(fù)合物，導(dǎo)致組織發(fā)生損傷，輕微的如關(guān)節(jié)、皮膚粘膜受累，嚴(yán)重的可能累及重要臟器，造成狼瘡腎炎、狼瘡引起的心臟病、狼瘡腦病、狼瘡相關(guān)的肝臟疾病等。在疫情當(dāng)下，普通人群尚且缺少對該新型病毒株（2019-nCoV）的免疫力，而目前認(rèn)為人體B細(xì)胞的過度活化主要是外來抗原引起，作為免疫耐受減弱的易感者，免疫紊亂狀態(tài)下的SLE患者的風(fēng)險更是可想而知。3.SLE的治療與免疫有怎樣的關(guān)系，本次疫情對其造成了什么影響？糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑是當(dāng)前SLE的兩大主要治療藥物。從發(fā)病機制來看，將紊亂的免疫機能調(diào)整到正常狀態(tài)是SLE治療的關(guān)鍵，上述兩種藥物也正是通過抑制過度活化的免疫機能發(fā)揮治療的。遺憾的是，一方面，現(xiàn)有治療對疾病的控制尚不能完全令人滿意，大多數(shù)患者治療后仍有持續(xù)性或殘留疾病活動。而更加嚴(yán)峻的問題在于，SLE作為一類終身性疾病，激素必須長期應(yīng)用，因此帶來的不良反應(yīng)是SLE遠(yuǎn)期死亡的主要原因之一。在諸多不良反應(yīng)中最主要的，以及與本次疫情最直接相關(guān)的，是因免疫機能受到抑制而誘發(fā)或加重感染。免疫抑制劑也存在相同的問題。最新的權(quán)威指南——歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟（EULAR）2019版指南中，也強調(diào)了激素的問題：SLE治療應(yīng)注重癥狀緩解或維持低疾病活動，在各器官中預(yù)防疾病復(fù)發(fā)，同時維持盡可能低的激素用量。而疫情之下，對于SLE患者感染的預(yù)防，更可謂是重中之重，絕不可掉以輕心。4.是否有辦法能既有效控制SLE疾病活動，又維持機體正常的免疫機能？自身反應(yīng)性B細(xì)胞是導(dǎo)致SLE發(fā)病的“兇手”，但是直接將其「抓捕歸案」又會影響人體免疫功能，陷入兩難境地。強攻難行，不如暗度陳倉。B淋巴細(xì)胞刺激因子（BLyS）是B細(xì)胞存活的關(guān)鍵調(diào)節(jié)因子。全球首個獲批用于SLE的生物制劑——貝利尤單抗，作為一種全人源化的IgG1單克隆抗體，可以通過特異性阻斷可溶性BLyS與B細(xì)胞上的受體的結(jié)合，抑制B細(xì)胞的存活，誘導(dǎo)更多的自身反應(yīng)性B細(xì)胞發(fā)生凋亡，從而減少血清中的自身抗體，發(fā)揮SLE治療作用；同時，貝利尤單抗的靶向機制使其不直接作用于B細(xì)胞，對晚期階段的B細(xì)胞影響較小，從而保留體液免疫能力，減少對機體正常免疫力的影響。EULAR2019也建議：對常規(guī)治療（抗瘧藥+糖皮質(zhì)激素聯(lián)合、不聯(lián)合免疫抑制劑）反應(yīng)不佳的患者（因殘留疾病活動度激素?zé)o法減量或反復(fù)復(fù)發(fā)）應(yīng)該考慮加用貝利尤單抗。5.“久生存，優(yōu)生活”是每位SLE女性的追求，激素減量在其中起到了怎樣的作用？SLE的治療目標(biāo)：改善長期患者預(yù)后，疾病管理的目的是緩解疾病癥狀和體征，預(yù)防損害累積，使藥物副作用最小化，全面改善患者生活質(zhì)量。良好的臟器功能是優(yōu)秀生活質(zhì)量和良好遠(yuǎn)期預(yù)后的前提與基礎(chǔ)。激素作為貫穿SLE初始誘導(dǎo)和維持緩解治療全過程的藥物，與多器官損傷呈顯著相關(guān)。激素劑量越大，用藥時間越長，器官不可逆損傷風(fēng)險越高。不僅如此，病情嚴(yán)重、臟器受累較多的患者對激素應(yīng)答較差，可能需要加大劑量、沖擊治療甚至終身治療，由此帶來了相應(yīng)并發(fā)癥的高發(fā)，如體重增加、肥胖、高血壓、血脂改變、糖尿病、青光眼等。對于年輕女性這部分高發(fā)人群，常常不堪重負(fù)，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。若能在保證療效的基礎(chǔ)上減少激素用量，便意味著減少器官累積損傷，改善生存期和生活質(zhì)量猶可期待。悠悠千載華夏，代代有玲瓏氣象。在“三八”婦女節(jié)這個特別的日子里，我們致敬每一位女性，她們在平凡的歲月里溫柔而熱情，在危難的時刻中勇敢而堅強。那些受到SLE煎熬的女性們，我們希望能為她們獻上一些小小關(guān)懷，在疫情之下也一直擁有健康與心安。只要不停下腳步，道路就會不斷延伸，疫情終將會過去，SLE治療也迎來嶄新的篇章，前方是一個美好的未來！

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官并有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫性疾病，在中醫(yī)學(xué)中根據(jù)本病的臨床表現(xiàn)稱之為 “紅蝴蝶瘡”、“陰陽毒”，臨床以面部鼻梁和雙顴頰部出現(xiàn)蝶形紅斑為主要特征。這種疾病常常累及腎臟、血液系統(tǒng)、肺、心臟等系統(tǒng)和器官，患者深受其擾，其中最常見的就是狼瘡性腎炎，腎臟損害可出現(xiàn)在本病的任何階段，有時在發(fā)病多年后才發(fā)生，但以 1～2 年較多，并隨著病程的遷延而增多，發(fā)生率約 75%。分為腎炎型或腎病型，多表現(xiàn)為蛋白尿、氮質(zhì)血癥、高膽固醇血癥和低血清蛋白血癥。如果醫(yī)治不當(dāng)，嚴(yán)重的還會發(fā)展為腎衰竭、尿毒癥。腎功能衰竭是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的主要死亡原因之一。 那么，為什么系統(tǒng)性紅斑狼瘡這個聽起來像是皮膚病的疾病會對腎臟產(chǎn)生那么大的影響呢？從開頭介紹可以看出，這其實是一個有著皮膚表現(xiàn)的免疫性疾病，狼瘡腎的發(fā)病與免疫復(fù)合物在腎小球沉積密切相關(guān)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內(nèi)會產(chǎn)生多種自身免疫性抗體，如抗核抗體、抗DNA抗體等，這些自身抗原與自身抗體相結(jié)合會不斷形成免疫復(fù)合物，隨著血液循環(huán)沉積于腎小球的不同部位，從而導(dǎo)致了狼瘡性腎炎。 如果系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者小便中出現(xiàn)了蛋白、管型等，就應(yīng)該警惕是否存在腎臟損傷，值得注意的是，在臨床上腎外表現(xiàn)與腎損害并無明顯平行關(guān)系，即有明顯紅斑表現(xiàn)的患者，不一定有腎損害；相反病期長的腎損害患者，往往可能沒有紅斑表現(xiàn)。甚至有一部分患者前期并沒有出現(xiàn)紅斑狼瘡的表現(xiàn)，直接就因為尿常規(guī)結(jié)果異常就診。所以不論是否確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡，都應(yīng)在出現(xiàn)小便異常等癥狀時及時前往醫(yī)院就診。臨床上對于狼瘡性腎炎診斷的金標(biāo)準(zhǔn)是進行腎穿刺活檢，病理檢查可以評估狼瘡是否活動以及腎臟病變的性質(zhì)，同時也是判斷疾病預(yù)后的重要依據(jù)之一。 現(xiàn)在臨床醫(yī)生對于治療狼瘡腎的藥物有激素、環(huán)磷酰胺、嗎替麥酚酯和他克莫司等，可以對狼瘡腎進行較好的治療和干預(yù)其進一步發(fā)展，大部分患者的預(yù)后得到明顯改善，有數(shù)據(jù)顯示近年來狼瘡腎10年存活率已提高到80％-90％。但是長期使用激素會帶來許多副作用，尤其是激素造成的骨質(zhì)疏松、股骨頭壞死，影響患者的日常生活能力。 昆仙膠囊是對付狼瘡腎的另一種武器，該藥物是昆明山海棠、淫羊藿、枸杞子、菟絲子的復(fù)合制劑，有效成分包括雷公藤甲素等物質(zhì)，現(xiàn)代藥理研究證明昆明山海棠含有的雷公藤甲素等物質(zhì)，有較強的抗炎和免疫抑制的作用。已有臨床報道將其運用于狼瘡腎患者取得了良好的療效，可明顯改善患者腎功能狀況，降低血清免疫球蛋白水平。但是昆明山海棠有大毒，對肝臟和生殖功能會產(chǎn)生影響，淫羊藿、枸杞子、菟絲子均為補益肝腎之品，可以同時緩解昆明山海棠的毒性，提高用藥的安全性。 參考資料： [1]中華中醫(yī)藥學(xué)會.系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南[J].中國中醫(yī)藥現(xiàn)代遠(yuǎn)程教育.2011.9(11):146-148. [2]項協(xié)隆,邵思思,黃蔚霞.昆仙膠囊治療狼瘡腎炎伴腎病綜合征表現(xiàn)患者的腎功能及血清IgE IgG水平改善研究[J].中國藥物與臨床.2019.19(5):710-713.

育齡期女性和男性是系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎等免疫性病的主要發(fā)病人群，且活動性風(fēng)濕免疫病與不良妊娠結(jié)局相關(guān)。隨著我國計劃生育政策的轉(zhuǎn)變，越來越多的風(fēng)濕病患者面臨著藥物治療與安全妊娠的雙重困惑。部分患者由于害怕免疫藥物副作用而在懷孕后停藥，引起孕期病情復(fù)發(fā)或加重，出現(xiàn)系統(tǒng)損害，并導(dǎo)致不良妊娠結(jié)局。因此免疫性疾病患者正確認(rèn)識自己所用藥物，有助于安全、輕松度過孕期。下面我們就來盤點一下哪些免疫藥物是孕期可用的。來自于《妊娠期及哺乳期使用抗風(fēng)濕病藥物的最新英國推薦指南》推薦。01甲潑尼龍/潑尼松“資深患者”都知道這兩個藥是激素藥，聽到激素是否有點害怕？是否經(jīng)常聽別人或別的醫(yī)生說孕期不可以用？然而，激素幾乎是孕期最安全的用藥，不僅孕期安全，備孕期和哺乳期也是安全的，備孕期男性可用。02羥氯喹說明書寫的妊娠期禁用，看上去很可怕有沒有？不少患者咨詢婦產(chǎn)科醫(yī)生后認(rèn)為需要停用，其實羥氯喹多年前就已被證實孕期用藥是安全的，而且羥氯喹對于孕期系統(tǒng)性紅斑狼瘡的控制和預(yù)防新生兒狼瘡的發(fā)生具有一定的作用。2016年EULAR（歐洲抗風(fēng)濕聯(lián)盟）及ACR（美國風(fēng)濕病學(xué)會）指南推薦系統(tǒng)性紅斑狼瘡或抗磷脂綜合征患者孕前及孕期均應(yīng)使用羥氯喹（意思是不僅可以用，而且需要用）。哺乳期可用，男性可用。03柳氮磺吡啶強直性脊柱炎和類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者使用較多，孕期可用，但應(yīng)同時補充葉酸(5mg/d)；足月健康新生兒的母親可在哺乳期使用柳氮磺吡啶；男性使用柳氮磺吡啶可能降低生殖能力，但尚無證據(jù)表明備孕前3個月停用柳氮磺吡啶可提高妊娠概率，也就是說，如果能正常懷孕，該用還是得用。04硫唑嘌呤妊娠期可使用每天每千克體重≤2mg硫唑嘌呤，比如50Kg的窈窕淑女，每天使用100mg的硫唑嘌呤是安全的。當(dāng)然，硫唑嘌呤的毒副作用不在于其生殖損害，可怕的是骨髓抑制等嚴(yán)重的副作用，雖然是小概率事件，但為了安全起見，使用前應(yīng)做藥物基因代謝檢測。哺乳期可用，男性可用。05環(huán)孢素環(huán)孢素對妊娠期狼瘡病情活動、狼瘡性腎炎、狼瘡性血液系統(tǒng)損害均有良好的治療作用。在反復(fù)胚胎移植失敗的患者中能發(fā)揮抗排斥的作用，提高移植成功率，是一款孕期用藥性價比高的免疫抑制劑。哺乳期可用，男性可用。06他克莫司他克莫司可以說是被冤枉最多的免疫抑制劑，它和環(huán)孢素一樣屬于鈣調(diào)磷酸酶抑制劑，效價約為環(huán)孢素的50倍。環(huán)孢素說明書標(biāo)注為妊娠期可用，但他克莫司說明書為妊娠期禁用。因此，不能被說明書誤導(dǎo)哦，當(dāng)環(huán)孢素療效欠佳時可使用他克莫司替代。妊娠期可用，哺乳期可用，男性可用。07靜注人免疫球蛋白（丙球）在妊娠合并嚴(yán)重結(jié)締組織病，結(jié)締組織病合并不良妊娠的患者中均具有良好的效果。功能強大、用途廣泛，治療費用偏高，沒有發(fā)現(xiàn)什么副作用。妊娠期可用，哺乳期可用，男性可用。08腫瘤壞死因子抑制劑對于頑固性類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強直性脊柱炎患者孕期仍需使用腫瘤壞死因子抑制劑治療，大多數(shù)腫瘤壞死因子抑制劑孕早期和中期可用，如依那西普、阿達木單抗等。哺乳期可用，男性可用。無論患有何種風(fēng)濕免疫病，在備孕期及妊娠期都應(yīng)對自身情況和所用藥物有全面的了解和認(rèn)識。知己知彼，方能百戰(zhàn)不殆！切不可自行停藥，以免加重病情。陳建簡介：陳建，廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主治醫(yī)師。擅長：抗磷脂綜合征、免疫性不良妊娠（包括復(fù)發(fā)性流產(chǎn)、反復(fù)胚胎移植失敗、免疫性不孕等）、系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治，以及免疫性疾病患者孕期用藥指導(dǎo)。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(簡稱狼瘡)是一種累及全身多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，主要好發(fā)于育齡期女性。她們可以安全懷孕、生育嗎？孕前、孕期、產(chǎn)后需要關(guān)注哪些事項呢？孕前：穩(wěn)定控制病情三十多年前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是致死性疾病，患者性命都難保，更難順利生育。一方面，妊娠期雌、孕激素水平波動，以及妊娠帶來的應(yīng)激反應(yīng)、合并癥等，可能造成狼瘡病情復(fù)發(fā)、加重，給孕婦帶來危險；另一方面，狼瘡本身可增加自然流產(chǎn)、胎兒發(fā)育遲緩、胎兒畸形及早產(chǎn)風(fēng)險。近年來，隨著對疾病認(rèn)識的深入和治療方案的優(yōu)化，狼瘡患者經(jīng)過規(guī)范治療，幾乎都能回歸正常的工作與生活，成功受孕、養(yǎng)兒育女也不再是難事。在下列情況下，患者可以懷孕：病情不活動且保持穩(wěn)定至少12個月以上，無重要臟器受累；強的松劑量控制在每日20毫克以內(nèi)。需要強調(diào)的是，除高齡、合并高血壓、糖尿病、肥胖、甲狀腺疾病、吸煙、飲酒等普通孕期相關(guān)危險因素外，狼瘡患者如果存在以下情況，發(fā)生妊娠不良事件的風(fēng)險會增加：①妊娠前6～12個月狼瘡病情處于活動期；②孕期抗dsDNA抗體水平升高，補體水平下降；③患活動性狼瘡性腎炎或既往有狼瘡性腎炎病史；④抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性（新生兒狼瘡及胎兒房室傳導(dǎo)阻滯的危險因素）；⑤抗磷脂抗體陽性或合并抗磷脂抗體綜合征增加血栓、流產(chǎn)等的發(fā)生風(fēng)險。孕期：繼續(xù)治療，密切監(jiān)測母胎情況懷孕后，患者應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下繼續(xù)用藥，維持病情穩(wěn)定，不用過多擔(dān)心藥物副作用。研究表明，持續(xù)應(yīng)用羥氯喹和小劑量強的松有助于控制狼瘡病情，減少復(fù)發(fā)。國內(nèi)外資料證明，羥氯喹不會影響胎兒發(fā)育。如果病情反復(fù)，患者可在醫(yī)生指導(dǎo)下口服糖皮質(zhì)激素、硫唑嘌呤、環(huán)孢素或他克莫司，病情嚴(yán)重者可靜脈滴注糖皮質(zhì)激素、丙種球蛋白，或進行血漿置換?；颊哌€需要補充鈣、維生素D及葉酸。注意，孕期禁止使用甲氨喋呤、來氟米特、霉酚酸酯(嗎替麥考酚酯)、沙利度胺、環(huán)磷酰胺等藥物?；颊咴谌焉锲趹?yīng)注意監(jiān)測血壓水平，盡早發(fā)現(xiàn)妊娠期高血壓或子癇前期等并發(fā)癥；注意監(jiān)測血糖、有無蛋白尿或血尿，了解血小板、白細(xì)胞、血紅蛋白和肝腎功能變化；注意血清補體及抗dsDNA抗體滴度變化，預(yù)防并盡早識別妊娠不良事件。此外，患者應(yīng)控制體重增長幅度，避免因出現(xiàn)巨大兒而影響分娩。在胎兒情況監(jiān)測方面，患者應(yīng)根據(jù)產(chǎn)科要求，按時進行超聲等檢查，了解胎兒發(fā)育情況，及時發(fā)現(xiàn)胎兒有無發(fā)育遲緩或畸形等?？筍SA和（或）抗SSB抗體陽性的患者最好從孕16周起，注意監(jiān)測胎兒心臟傳導(dǎo)系統(tǒng)是否存在異常。產(chǎn)后：防治新生兒狼瘡很重要大約40%的狼瘡患者有抗SSA抗體和抗SSB抗體陽性。這些抗體在孕中期可以通過胎盤進入胎兒體內(nèi)，導(dǎo)致少部分嬰兒發(fā)生新生兒狼瘡，表現(xiàn)為皮疹、肝功能異常，以及心臟傳導(dǎo)系統(tǒng)異常等?；純盒璞苊馊諘?，皮疹多可自行消退，使用地塞米松類糖皮質(zhì)激素、靜脈使用丙種球蛋白，可能對逆轉(zhuǎn)部分胎兒的心律失常有一定作用。對于肝功能異常的患兒，其肝功能可表現(xiàn)為一過性受損，多數(shù)病例無需特殊治療，但對于肝功能持續(xù)受損的患兒可予以糖皮質(zhì)激素聯(lián)合保肝藥物對癥支持治療。多數(shù)新生兒狼瘡患兒的預(yù)后良好(可以痊愈)，家長不用過分擔(dān)心，僅少數(shù)患兒伴有III度房室傳導(dǎo)阻滯，則需要安裝永久心臟起搏器。

肺動脈高壓（PAH）是一種累及到肺部小血管的疾病，其根本特點是肺循環(huán)阻力的不斷增加，最終導(dǎo)致肺動脈壓力升高以及右心功能衰竭。結(jié)締組織疾病相關(guān)肺動脈高壓（CTD-PAH）病死率和致殘率較高。在中國，系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)性肺動脈高壓（SLE-PAH）做為其中比重最大的一類疾病。如何早發(fā)現(xiàn)，改善患者預(yù)后成為風(fēng)濕免疫科醫(yī)師必須面臨的巨大挑戰(zhàn)。狼瘡性肺動脈高壓有何臨床特征？本病臨床表現(xiàn)主要包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡本身的表現(xiàn)和肺動脈高壓的表現(xiàn)兩個方面。在PAH的臨床特征方面，可表現(xiàn)為活動后呼吸困難、胸痛、心悸、干咳、胸悶等。但是，部分患者可無臨床表現(xiàn)，或者表現(xiàn)為一些非特異性的臨床特征，早期可僅僅表現(xiàn)為干咳, 運動后惡心、嘔吐等。體格檢查可表現(xiàn)為第二心音亢進，當(dāng)病情進展至右心衰時，可發(fā)現(xiàn)頸靜脈怒張、肝濁音界擴大、腹水、下肢水腫等。狼瘡性肺動脈高壓有哪些輔助檢查？輔助檢查手段而言，心臟超聲、肺功能、心電圖都是無創(chuàng)的篩查手段，但是確診PAH的主要手段至今仍為右心導(dǎo)管檢查；其診斷標(biāo)準(zhǔn)是：在海平面、靜息狀態(tài)下、右心導(dǎo)管測得的肺動脈平均壓≥25 mmHg，但此法為有創(chuàng)檢查，臨床上患者不易接受。有研究表明，超聲心動圖對于篩查PAH的特異性及敏感性較高，但與右心導(dǎo)管檢查對比，超聲心動圖所測肺動脈壓值比實際右心導(dǎo)管檢查所測得值低；對于老年人以及肥胖患者，也可能出現(xiàn)假陽性。超聲心動圖大致相當(dāng)于老百姓說的“心臟彩超”。國際推薦經(jīng)胸壁超聲心動圖疑診標(biāo)準(zhǔn):三尖瓣最大反流速度(TRV) >2.8m/s，肺動脈收縮壓 (PASP) >36mmHg；同時提示PAH的征象還包括：右房室擴大、室間隔形狀及功能異常、右室壁增厚及主肺動脈擴張等；肺功能檢查方面可提示用力肺活量下降，一氧化碳彌散率下降。狼瘡性肺動脈高壓如何治療？保持系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情穩(wěn)定，對于改善肺動脈高壓的病情和預(yù)后十分重要。SLE-PAH常常發(fā)生在疾病活動期，控制狼瘡活動后肺動脈壓力可隨之下降，控制狼瘡病情兩類基礎(chǔ)藥物是糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，不在此贅述。除了對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的控制，對于PAH的一般治療包括吸氧、利尿、抗凝、強心。而PAH血管擴張治療包括：鈣通道阻滯劑、前列腺素類制劑（如依前列醇、伊洛前列素、曲前列環(huán)素）、內(nèi)皮素受體拮抗劑（波生坦、安立生坦、馬西替坦）、磷酸二酯酶-5抑制劑（西地那非、他達那非）等。其他治療方面，經(jīng)藥物治療無顯著緩解者，可進行房間造瘺術(shù)來改善預(yù)后；對于內(nèi)科治療無效的終末期患者，可考慮行肺移植術(shù)。中醫(yī)治療主要是改善癥狀、提高生活質(zhì)量，需要依據(jù)具體病情辨證論治，并酌加穿山龍、積雪草、丹參等藥物。需要預(yù)約黃教授的患者，可以點擊好大夫鏈接進行預(yù)約：https://jiahao.haodf.com/guahao/info_huangrunyue_6964416579.html

1．什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種全身性自身免疫病。可見于任何年齡，但以育齡期女性多發(fā)?；颊呖捎衅つw、粘膜、腎臟、血液、心臟、神經(jīng)系統(tǒng)等多個器官和系統(tǒng)受累，血清中出現(xiàn)多種自身抗體。發(fā)病可急可緩，臨床表現(xiàn)多種多樣。早期輕癥患者往往僅有較少的不典型表現(xiàn)，而在重癥病例則出現(xiàn)多個系統(tǒng)和器官受累，病情表現(xiàn)復(fù)雜。2．懷疑系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要做什么檢查？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者體內(nèi)可出現(xiàn)多種自身抗體，如抗核抗體、抗dsDNA抗體、抗Sm抗體、抗DNP抗體、核小體抗體、膜DNA抗體、抗組蛋白抗體等。腎臟穿刺和皮膚活檢等檢查有時也會對確診發(fā)揮作用，此外心臟超聲等內(nèi)臟損害、胸部CT等內(nèi)臟功能檢查有助于疾病的診斷。3．系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多因素參與的自身免疫性疾病。本病的發(fā)生與遺傳、環(huán)境、性激素及自身免疫等多種因素有關(guān)。一般認(rèn)為具有遺傳素質(zhì)的個體在環(huán)境、性激素及感染等因素的作用下引起免疫功能異常，T、B細(xì)胞活化、自身抗體產(chǎn)生、免疫復(fù)合物形成及在組織的沉積，導(dǎo)致系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生和進展。4．系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則是根據(jù)患者病情嚴(yán)重程度、臟器受損情況，評估所選藥物和劑量對患者的風(fēng)險/效果比率，制定個體化的治療方案。患者應(yīng)理智對待疾病，正確認(rèn)識藥物治療的利弊及如何預(yù)防誘發(fā)因素，積極治療。同時，社會、家庭等應(yīng)給予患者多方位的精神支持，幫助其樹立長期與疾病作斗爭的信心和耐心。5．系統(tǒng)性紅斑狼瘡能否根治？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者只要早期診斷，進行系統(tǒng)、正規(guī)的治療，避免濫用藥物，病情能夠完全緩解，適應(yīng)正常工作生活。正確對待疾病，積極配合治療是治療成功的關(guān)鍵。不論病情活動或已緩解，均應(yīng)遵醫(yī)囑堅持長期隨訪，以免加重或復(fù)發(fā)。6．應(yīng)用糖皮質(zhì)激素治療應(yīng)注意些什么？糖皮質(zhì)激素（下簡稱激素）是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常用的藥物之一，它的出現(xiàn)顯著提高了患者的緩解率，延長了患者壽命。應(yīng)用激素過程中應(yīng)注意：（1）個體化用藥：應(yīng)根據(jù)患者的年齡、全身狀況、伴隨疾病、病情活動度和是否存在禁忌證等具體情況決定如何使用。在劑量、療程的選擇上均應(yīng)遵循這一原則。（2）盡量選擇短效劑型：地塞米松等長效劑型的不良反應(yīng)明顯多于短效劑型，無特殊情況的患者應(yīng)盡量采用潑尼松等短效劑型。（3）清晨服藥：激素服用時間應(yīng)選擇在清晨8點以前，與生理分泌高峰一致，減少不良反應(yīng)發(fā)生。（4）劑量調(diào)整和停藥：激素應(yīng)用是一門藝術(shù)，患者應(yīng)在有經(jīng)驗的醫(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整劑量，而不應(yīng)自行增減劑量，尤忌突然停藥，以免病情反復(fù)。（5）不良反應(yīng)的檢測和預(yù)防：激素應(yīng)用過程中應(yīng)密切觀察血壓、血糖、血脂和骨密度等指標(biāo)，發(fā)現(xiàn)異常及早采取干預(yù)措施。7．治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡常用的免疫抑制劑有哪些？免疫抑制劑和糖皮質(zhì)激素聯(lián)合應(yīng)用可有效控制狼瘡活動，防止腎功能衰竭等內(nèi)臟受累，并減少激素用量。尤其對于重要臟器受累的患者是必需的。環(huán)磷酰胺是目前應(yīng)用最廣泛的免疫抑制劑，根據(jù)病情可以口服或靜脈沖擊治療。另外，可用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的免疫抑制劑還有霉酚酸酯、硫唑嘌呤、環(huán)孢素A、甲氨蝶呤及來氟米特等。8．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者能否妊娠？妊娠可能使系統(tǒng)性紅斑狼瘡加重或復(fù)發(fā)，對于患者而言是一個巨大考驗。對于沒有中樞神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟及心臟嚴(yán)重?fù)p害，且病情緩解至少半年以上的患者可以考慮妊娠，但仍有一定風(fēng)險。對已懷孕的患者一定要在風(fēng)濕病?？漆t(yī)師及產(chǎn)科醫(yī)師的聯(lián)合監(jiān)測下定期隨訪。為防止妊娠期和產(chǎn)后病情惡化，主張活動期狼瘡患者不應(yīng)懷孕，處于緩解期和穩(wěn)定期的狼瘡患者妊娠時糖皮質(zhì)激素用量應(yīng)保持在潑尼松10mg/日以下，妊娠期間可以繼續(xù)應(yīng)用羥氯喹，根據(jù)病情決定是否需要免疫抑制劑。9．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者日常生活要注意些什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，患者應(yīng)樹立樂觀情緒，正確對待疾病。日常生活起居盡量規(guī)律，注意勞逸結(jié)合。定期復(fù)查，及時調(diào)整治療方案。避免感染、日曬、紫外光照射、勞累、妊娠、精神刺激、不合理藥物等誘發(fā)狼瘡加重的因素，力爭達到長期緩解的目標(biāo)。10．系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者要“忌口”嗎？ 系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人一般無需“忌口”。但在大劑量激素應(yīng)用期間應(yīng)盡量飲食清淡，避免高鹽、高糖和高脂飲食，以減少高血壓、糖尿病、高脂血癥等合并癥的發(fā)生機會。如已有腎功能衰竭，應(yīng)適當(dāng)限制蛋白攝入，選用優(yōu)質(zhì)蛋白食物，并補充必需氨基酸。11．系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后與哪些因素有關(guān)？ 隨著對其發(fā)病機制了解的深入，治療手段的不斷增加，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預(yù)后目前已大大改善，其5年生存率已可達90%以上。常見死亡原因包括感染、腎功能衰竭、心臟和中樞神經(jīng)系統(tǒng)受累等。影響預(yù)后的因素包括腎臟的病理類型、有無中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷、有無高血壓、免疫抑制劑應(yīng)用的早晚及患者的性別、年齡、種族、情緒、受教育程度等。當(dāng)然，診和治療的早晚、治療的正規(guī)與否是影響預(yù)后最重要的因素。12. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡隨診的注意事項？ 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者隨診的過程中，醫(yī)生會安排相應(yīng)的檢查，主要包括兩方面：一方面是藥物不良反應(yīng)的監(jiān)測，一般每2-4周進行一次，主要包括血常規(guī)、肝腎功能、血糖、尿常規(guī)等項目，另一方面是病情活動度的監(jiān)測，包括補體、特異性自身抗體等。一般每3-6個月一次。結(jié)合患者的癥狀、實驗室檢查指標(biāo)，來評價目前治療的效果、調(diào)整用藥。除此之外，要求患者每年完善心臟超聲、腹部超聲、胸片和或胸部CT了解有無內(nèi)臟損害。值得重視的是，即使疾病病情完全緩解停藥，我們也要求患者至少半年要復(fù)查一下病情活動度指標(biāo)，以期早期發(fā)現(xiàn)病情變化，早期給予相應(yīng)的治療。

糖皮質(zhì)激素是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）常用的藥物之一，可以快速幫助控制免疫反應(yīng)和減輕癥狀。但長期使用會導(dǎo)致許多副作用，所以需要逐漸減少用量來平衡治療效果和副作用。科學(xué)地減少激素用量對每個SLE患者都很重要，但是很多患者在治療過程中會出現(xiàn)以下情況：這種情況一般是病情比較嚴(yán)重時使用大量激素沖擊治療，結(jié)果病人出院病情穩(wěn)定后就不聽醫(yī)囑停用激素，這樣短期看來不會復(fù)發(fā)，但是疾病損傷一直在積累，等到一定時間后就會出現(xiàn)嚴(yán)重復(fù)發(fā)。有些患者在使用激素一個月后，自覺病情好轉(zhuǎn)就大量減少激素用量，這樣做的結(jié)果會導(dǎo)致治療不徹底，只是癥狀改善，不能達到完全緩解狀態(tài)。激素的治療是把雙刃劍，科學(xué)地使用才能充分發(fā)揮其治療疾病的作用。激素使用一般是遵循“起始足量，逐漸減量，長期維持”的總原則。是病情持續(xù)改善，即臨床癥狀改善，實驗室檢查指標(biāo)改善或長時間穩(wěn)定。對于糖皮質(zhì)激素治療重型SLE，指南指出：通常重型SLE的激素標(biāo)準(zhǔn)劑量是潑尼松1mg/kg，每日1次，病情穩(wěn)定后2周或療程8周內(nèi)，開始以每1~2周減10％的速度緩慢減量，減至潑尼松0.5mg·kg-1·d-1后，減藥速度按病情適當(dāng)調(diào)慢；如果病情允許，潑尼松維持治療的劑量盡量小于10mg。SLE中長期治療應(yīng)該將激素減量至強的松≤7.5mg或相當(dāng)劑量，并盡可能逐漸停用激素。每日激素用量在30mg以下，一般每兩周減量2.5mg，約3個月左右減至15mg；至每日15mg以下維持量時，遞減應(yīng)緩慢，每次減少強的松半片（2.5mg）或1/4片（1.25mg）。每次減量前觀察有無新出現(xiàn)皮疹、關(guān)節(jié)痛、口腔潰瘍、低熱、脫發(fā)等癥狀，化驗項目中注意有無補體減少，抗ds-DNA抗體轉(zhuǎn)陽或滴度增高，有無蛋白尿和血象變化。確認(rèn)無問題后方可繼續(xù)減量。激素治療會產(chǎn)生很多副作用，如常見的肥胖、骨質(zhì)疏松、高血壓、高血脂、高血糖等，最嚴(yán)重的副作用是長期使用會抑制機體正常的免疫功能，使得人體抵抗力變差。EULAR最新指南中也特別強調(diào)了糖皮質(zhì)激素可引起的較多不良反應(yīng)，并提醒維持劑量大于7.5mg/d時，不良反應(yīng)會顯著升高。因此，在維持SLE病情緩解的情況下，應(yīng)盡可能減少激素用量。為了應(yīng)對不良反應(yīng)，如防治骨頭壞死，病人在激素治療的同時，應(yīng)定期進行骨密度監(jiān)測，根據(jù)病情補充鈣、維生素D，加用雙磷酸鹽治療等。SLE治療原則以緩解癥狀、控制病情是首要目的，其次是減少疾病復(fù)發(fā)和藥物毒副作用，減輕器官損傷，提高生存率。只有在合理評估風(fēng)險的情況下，方可規(guī)范撤減激素。切勿盲目停用激素或隨意減少用量。鑒于SLE患者個體差異大，建議根據(jù)自己的實際情況遵醫(yī)囑用藥。

腸道免疫微生態(tài)治療是風(fēng)濕病治療的新理念，是經(jīng)過山醫(yī)大二院醫(yī)務(wù)人員三十多年臨床實踐總結(jié)出來的。近四年來，我科相關(guān)方面的研究已經(jīng)在國際頂級學(xué)術(shù)會議投稿200多篇，大會發(fā)言30多次，壁報100多篇，SCI文章50多篇，獲得省政府136工程一個億的資金支持，被列為山西省的領(lǐng)軍學(xué)科，我們還創(chuàng)立了“免疫微生態(tài)學(xué)科”，撰寫了《免疫微生態(tài)學(xué)》專著，中國工程院樊代明院士為專著寫了序，全國著名風(fēng)濕病專家北大人民醫(yī)院栗占國教授也為專著寫了序，對免疫微生態(tài)學(xué)的發(fā)展給予了充分肯定并寄予很大希望。這個理念的應(yīng)用降低藥物副作用，減少了感染的機會，大大減少了死亡率。雖然起效較慢，但是相對是一個病因治療，加上免疫篩查和甲烷氫檢測項目保障，可以精確指導(dǎo)藥物的使用，甚至停用藥物治療，減少藥物給病友帶來的損害，減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，提高生活質(zhì)量，為廣大風(fēng)濕病患者造福。為了使廣大病友更好的理解我們的治療方案，配合醫(yī)生共同面對疾病，我們將免疫微生態(tài)調(diào)節(jié)治療各種風(fēng)濕病的方法發(fā)給大家，以便讓廣大病友更好的認(rèn)識疾病，理解我們的治療方案，從而積極配合治療，早日脫藥康復(fù)。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是以血清中出現(xiàn)多種自身抗體和多系統(tǒng)多器官損害為特征的自身免疫性疾病。本病原因未明，可能有一定遺傳背景，是在腸道微生態(tài)紊亂、性激素、以及其它環(huán)境因素影響下導(dǎo)致免疫功能紊亂失衡引起的。目前病因及發(fā)病機理尚不完全清楚，還不能根治。 就目前對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的最新認(rèn)識，腸道微生態(tài)的紊亂可導(dǎo)致機體免疫功能失衡，是Treg細(xì)胞減少和免疫耐受缺陷的主要原因。調(diào)節(jié)腸道微生態(tài)平衡和糾正免疫耐受缺陷是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的關(guān)鍵，因此通過甲烷氫呼氣試驗了解小腸異常細(xì)菌生長、宏基因組檢測腸道菌群以及免疫篩查檢測機體免疫功能狀況十分重要，還有未來開展的基因檢測等是我們能夠精準(zhǔn)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的必要條件。 早期、正確、精準(zhǔn)的治療能使絕大多數(shù)病人病情得到有效控制，雖然不能治愈，但就目前的治療方法和策略完全能夠達到?jīng)]有癥狀，病情不進展，帶病生存的目的。（即終身伴隨性疾?。┲委熌繕?biāo)：１、疾病控制 無任何癥狀、無器官損害證據(jù)、炎性指標(biāo)正常及腸道微生態(tài)平衡、甲烷氫呼氣試驗值正常及免疫平衡２、疾病基本控制 無任何癥狀、器官損害指標(biāo)基本穩(wěn)定、炎性指標(biāo)正常及腸道微生態(tài)平衡、甲烷氫呼氣試驗值正常及免疫平衡治療 特色： “免疫調(diào)節(jié)（調(diào)節(jié)Th17/Treg平衡）” “調(diào)節(jié)腸道微生態(tài)平衡”治療方案： 誘導(dǎo)緩解—是關(guān)鍵 維持平衡—是靈魂一、誘導(dǎo)緩解（要求在最短的時間內(nèi)達到上述治療目標(biāo)）1、激素 強的松、地塞米松、甲強龍和得寶松等 特點：是首選藥，作為橋治療是必要的手段，尤其地塞米松可以誘導(dǎo)Treg細(xì)胞的生成，有利用于免疫平衡調(diào)節(jié)，可以迅速改善癥狀，控制病情，但要承擔(dān)較多的副作用，大劑量使用的時間盡可能短，盡可能早減藥。2、靜脈丙種球蛋白 特點：免疫抑制起效快，可以誘導(dǎo)Treg細(xì)胞的生成，有利用于免疫平衡的調(diào)節(jié)，同時增加患者抗病毒能力。常用于危重患者，如重要臟器損害、機體體液免疫功能低下和血小板顯著減少者。3、免疫吸附和血漿置換 特點：起效快，短期內(nèi)可清除血液中的自身抗體及其它致病因子，是誘導(dǎo)緩解中的重要措施，是危重患者如重要臟器損害、機體免疫功能低下和血小板顯著減少等的有效措施，往往起到至關(guān)重要的作用，可用于妊娠前和妊娠期的疾病控制，不影響妊娠。4、阿巴西普 特點：阿巴西普為CTLA-4融合蛋白，可以阻斷免疫激活過程中的共刺激通路，有替代Treg細(xì)胞行使免疫抑制功能的作用，是Treg細(xì)胞數(shù)減少患者的很好選擇。二、維持平衡（是防止復(fù)發(fā)達到長期生存的保障）主要的治療策略和步驟（一）改變生活方式是治療基礎(chǔ)健康飲食持久鍛煉充足睡眠飲食調(diào)節(jié)是治療的根本正常情況下機體的的腸道菌群處于平衡狀態(tài)，當(dāng)過多食入碳水化合物可導(dǎo)致有害菌過度生長，而攝入膳食纖維可以促進益生菌生長，因此減少主食、甜食和含淀粉較高的食物如土豆、紅薯、粉條攝入量，同時增加各種蔬菜攝入量，是維持腸道微生態(tài)平衡的重要措施。功能食品的補充也相當(dāng)重要，可以更精準(zhǔn)補充維持免疫微生態(tài)平衡所需的物質(zhì)。（二）調(diào)節(jié)腸道菌群平衡是必要環(huán)節(jié) 補充益生菌是必要的手段， 腸道益生菌可發(fā)酵膳食纖維而生成短鏈脂肪酸（SCFA），主要是醋酸、丙酸和丁酸，促進Treg細(xì)胞的增殖及活性，有助于調(diào)節(jié)Th17/Treg細(xì)胞平衡。 補充益生元可有效提高益生菌的數(shù)量和質(zhì)量，從而調(diào)節(jié)腸道菌群，影響機體免疫功能狀態(tài)，誘導(dǎo)和恢復(fù)免疫耐受，達到控制疾病的目的。由于益生菌和益生元屬于食品級，沒有太多副作用。1、益生菌活菌王、金雙歧、御熱丸、酪酸梭菌和凝結(jié)芽孢桿菌等。2、益生元（1）益清元含有膳食纖維和低聚果糖，可促進腸道益生菌的生長。（2）輕燃MCT咖啡 含有豐富的膳食纖維有利于腸道益生菌的生長。3、抑制菌腸道細(xì)菌生長的藥物（1）利福昔明腸道不吸收抗生素，在小腸內(nèi)消滅過度生長的細(xì)菌。（2）洛伐他汀除了降血脂外還可以消滅腸道中過度生長的細(xì)菌。（三）調(diào)節(jié)免疫平衡是治療的關(guān)鍵環(huán)節(jié)促進Treg細(xì)胞生長和抑制Th17生長的藥物主要有：白細(xì)胞介素-2、西羅莫司、維Ａ酸、洛伐他汀、二甲雙胍、骨化三醇、輔酶Q10、硫辛酸和胸腺肽等。 特點：可以體內(nèi)誘導(dǎo)Treg細(xì)胞的生成，調(diào)節(jié)Th17/Treg細(xì)胞平衡，恢復(fù)免疫耐受達到控制疾病的目的，副作用小，有可能使疾病長期緩解，是目前國內(nèi)外最好的治療理念。（1）雷帕霉素主要是抑制mTOR受體的活性，抑制Th17生長的同時促進Treg細(xì)胞生長，是一個雙向免疫調(diào)節(jié)劑，二甲雙胍有和雷帕霉素類似的作用機制，也在臨床應(yīng)用上取得了很好的療效，比起免疫抑制劑副作用不大，有抗衰老的作用。（2）維Ａ酸是從樹突狀細(xì)胞（DC）水平發(fā)揮調(diào)節(jié)作用，抑制Th17細(xì)胞生長，促進Treg細(xì)胞生長，糾正免疫耐受缺陷。（3）骨化三醇可以調(diào)節(jié)Th17/Treg細(xì)胞平衡，同時具有協(xié)助鈣吸收，防止骨質(zhì)疏松的作用。（4）硫辛酸和輔酶Ｑ10具有抗氧化作用，通過改變氧化壓力來調(diào)節(jié)Th17和Treg細(xì)胞的平衡。（5）胸腺肽具有非特異的促進淋巴細(xì)胞生長的作用，對淋巴細(xì)胞普遍減少，或Th17細(xì)胞和Treg細(xì)胞均減少的情況下配合上述免疫調(diào)節(jié)藥物起作用。（6）白介素-2是淋巴細(xì)胞生長因子，可以促進淋巴細(xì)胞的生長，尤其是促進Treg細(xì)胞的生長，常用于急性期，但維持時間不長。（7）輕燃MCT咖啡MCT（中鏈甘油三酯）是通過專利技術(shù)制備的，還有左旋肉堿等成分均可加速皮下脂肪和內(nèi)臟脂肪的分解代謝。在脂肪分解代謝過程中間接抑制炎性細(xì)胞生長，促進Treg細(xì)胞生長，控制慢性炎癥過程。（8）益清元含有花青素、倒捻子素和維生素C等具有較強的抗氧化能力，同樣可以通過改變機體氧化應(yīng)激通路調(diào)節(jié)Th17和Treg細(xì)胞平衡。（9）御熱丸含有天然的淀粉酶阻斷劑，可以延緩和減少糖的吸收，通過影響淋巴細(xì)胞糖酵解代謝途徑，抑制Th17細(xì)胞生長，促進Treg細(xì)胞生長，獲得國家專利認(rèn)證。（10）洛伐他汀 有抑制Th17細(xì)胞生長，促進Treg細(xì)胞生長的作用。（四）對癥治療是重要環(huán)節(jié) 這些對癥治療藥物能快速緩解癥狀， 改善患者的生活質(zhì)量， 在治療過程中是必不可少的。但這些藥物不是從病因上治療疾病，長期使用會出現(xiàn)平臺期，很難達到疾病持續(xù)緩解，同時考慮到副作用和患者經(jīng)濟負(fù)擔(dān)問題，因此只能作為過渡治療，不宜長期使用。1、類固醇類藥物強的松、甲潑尼龍、地塞米松、復(fù)方倍他米松注射液特點：誘導(dǎo)緩解1～2個月后在醫(yī)生指導(dǎo)下可減藥，原則是先快后慢，隨著劑量減少，減藥速度放慢，直至小劑量維持，部分患者可以停藥。應(yīng)該注意的是患者不可自行減藥。 2、生物制劑 阿巴西普、托法替布、白介素-6拮抗劑等可以根據(jù)病情使用。隨診計劃： 嚴(yán)密隨訪是治療SLE是否成功的關(guān)鍵，腸道微生態(tài)和免疫學(xué)評估是必要的，可以減少感染和其它意外的發(fā)生，保障長期緩解。患者應(yīng)2～3月隨診一次，每次就診需進行必要的化驗檢查和SLEDAI評分，病情控制后最長半年應(yīng)當(dāng)隨診一次，每次應(yīng)當(dāng)檢查的項目見表。注意事項：一、功能鍛煉 強調(diào)鍛煉也是治療，是維持長期緩解，減少用藥甚至停藥，延長生命的必要措施。二、減肥 肥胖可以使機體瘦素水平升高，抑制和減少Treg細(xì)胞的功能和數(shù)量，最終導(dǎo)致免疫功能異常和免疫耐受缺陷，是疾病加重不易控制的一個重要原因，因此減肥也是治療。（病歷本后面有具體的方法）三、要有充足的睡眠，避免長期熬夜。四、避免陽光直射，夏天須打傘并穿長褲長褂。不要染發(fā)及少用各種化妝品。五、有生育需求的女性患者，要提前與醫(yī)生溝通，應(yīng)停用免疫抑制劑半年后才能妊娠，妊娠全過程要嚴(yán)密隨訪。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的碟形紅斑

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性疾病，治療過程中時常有反復(fù)。剛得知疾病時的精神打擊，治療過程中疼痛的折磨，體力精力的下降，對家庭負(fù)擔(dān)的加重，對自己未來的擔(dān)憂等等都會造成SLE（狼瘡）患者精神狀態(tài)的波動，抑郁狀態(tài)產(chǎn)生。 研究發(fā)現(xiàn)SLE患者情緒障礙的發(fā)生率為65%～69%，SLE女性發(fā)生抑郁癥的風(fēng)險是正常女性人群的6倍，可能比癌癥患者情緒更低落，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。 請重視SLE患者的心理健康管理。醫(yī)務(wù)工作者需及時識別抑郁狀態(tài)，患者家屬需更多的陪伴、支持、鼓勵，患者自身也要樹立起信心，以更積極向上的心態(tài)來面對疾病。 希望所有病友樹立信心，早日康復(fù)！