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呂良敬主任醫(yī)師 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院（東院） 風(fēng)濕病科 紅斑狼瘡這個病名聽上去就非?？膳拢屓寺?lián)想到的生性兇殘的狼。目前大眾對該疾病缺乏正確的認(rèn)識，對狼瘡患者也是心存各種負(fù)面看法，常常給患者帶來的巨大心理壓力。很多患者不知如何解釋自己的疾病而產(chǎn)生自卑心理，逐漸從社交圈退出，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。其實隨著醫(yī)學(xué)科技的進(jìn)步，狼瘡的治療方案多樣，大多數(shù)患者的病情都能得到很好地控制。為了提高患者的生活質(zhì)量，今天我們就來告訴廣大狼瘡患者如何向周圍的人解釋自己的疾病，重新樹立自信。首先來明確狼瘡不是什么。狼瘡是不會傳染的。我們不會從周圍某個人那里傳染上狼瘡或是把狼瘡傳染給其他人。狼瘡與癌癥不同。癌癥是惡性疾病，是異常的組織迅速生長并且擴(kuò)散到周圍組織；而狼瘡是免疫相關(guān)疾病，一般病情緩解和急性發(fā)作交替發(fā)生。狼瘡與HIV（人類免疫缺陷病毒）或艾滋?。ǐ@得性免疫缺陷綜合征）不同。在感染艾滋病病毒后或?qū)τ诎滩』颊叨?，免疫系統(tǒng)是處于被抑制的狀態(tài)，而狼瘡則相反，其免疫系統(tǒng)是過度活躍的。然后你可以談?wù)撘幌吕钳徥鞘裁础＠钳徥且环N自身免疫性疾病。在某些方面，狼瘡可以被理解為一種機(jī)體過敏反應(yīng)，即免疫系統(tǒng)把自身的健康組織和細(xì)胞當(dāng)做了外來入侵者來處理。狼瘡是一種慢性疾病。這意味著，任何人患了狼瘡后將會和它共度余生。與其他慢性疾病如糖尿病或哮喘等一樣，狼瘡是無法治愈的。然而，通過藥物治療和生活方式的調(diào)整，大多數(shù)人的生活質(zhì)量都能得到提升，依然可以生活得很幸福。狼瘡有很多不同的癥狀，因此，每個人受到的影響也不盡相同。狼瘡可以導(dǎo)致皮疹或關(guān)節(jié)疼痛，可累及腎臟，心臟，肺，腦或其他內(nèi)部器官。雖然可能多數(shù)人還沒有意識到，但是，當(dāng)你不得不應(yīng)對極度疲勞、慢性疼痛、記憶力減退、藥物副作用和/或皮膚病變時，你就會了解到狼瘡對身體逐漸產(chǎn)生影響了。狼瘡是不可預(yù)測的：當(dāng)它活動的時候，癥狀惡化，你會感覺不舒服；當(dāng)它緩解的時候，癥狀改善，你的不適感也會減輕。正是因為身體和情緒會隨病情改變而產(chǎn)生起伏，你可能常常會不得不改變已定好的計劃或者承諾。了解了狼瘡的這個特點，可以讓你的朋友更加理解你。2015-04-20 呂良敬 風(fēng)濕免疫病醫(yī)患交流平臺 (微信號luliangjing920) （編輯：劉忻穎 王蘇麗）(文中圖片轉(zhuǎn)自網(wǎng)絡(luò)，以上內(nèi)容為風(fēng)濕免疫疾病醫(yī)患交流平臺獨家制作，其他微信公眾賬號或媒體如若轉(zhuǎn)載，請標(biāo)明來源或出處！）2015年08月04日
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張益民副主任醫(yī)師 中山六院 腎內(nèi)科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE)疾病本身并不影響女性患者的生育能力，SLE患者病情活動需要使用糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑治療的時候，可能會導(dǎo)致月經(jīng)失調(diào)或者卵巢功能損害。SLE對妊娠的過程和結(jié)局有影響，SLE患者妊娠后即可能處于高危狀態(tài)，使妊娠并發(fā)癥增加，如子癇、胎膜早破、胎兒生長受阻、貧血、血小板減少、產(chǎn)后出血、切口延遲愈合等并發(fā)癥。抗磷脂抗體陽性的妊娠患者胎兒死亡率為20%-90%，自身抗體可穿過胎盤侵入胎兒，引起類狼瘡綜合征或者新生兒狼瘡，出現(xiàn)皮膚損害和先天性房室傳到阻滯、以及器官的畸形等。無生育要求的患者應(yīng)當(dāng)避孕。正是因為以上的原因，曾經(jīng)相當(dāng)長的時間，一些醫(yī)生認(rèn)為SLE患者不能生育。但是近些年的研究與觀察，SLE患者病情得到滿意控制，重要的臟器功能穩(wěn)定的情況下，只要掌握好妊娠的時機(jī)，是可以妊娠并生育出智力及身體外觀健全的孩子的?？梢哉f狼瘡不再是生育的禁忌。目前SLE患者妊娠期間主張預(yù)防性小劑量服用激素可在相當(dāng)程度上防止妊娠期病情復(fù)發(fā)。同時也有益于減輕胎盤的免疫損傷，從而也降低了胎兒的風(fēng)險。受孕應(yīng)在病情穩(wěn)定的基礎(chǔ)上，一般主張病情穩(wěn)定1年以上，這樣才能最大程度降低SLE惡化，改善妊娠結(jié)局。SLE病情活動判斷標(biāo)準(zhǔn)包括英國狼瘡評估小組（BILAG)評分法，SLE疾病活動指數(shù)（SLEDAI)等?；颊弑救巳菀桌斫夂驼莆盏氖悄虻鞍钻栃浴⒀a(bǔ)體C3水平的下降，抗dsDNA抗體水平的升高，這些改變提示病情活動。懷孕期間可采用優(yōu)生超聲檢查確定胎齡、了解胚胎發(fā)育的情況，排除胎兒的畸形?？沽字贵w陽性的患者要治療到抗磷脂抗體轉(zhuǎn)陰，妊娠期間要口服阿司匹林預(yù)防血栓形成或者流產(chǎn)的發(fā)生。產(chǎn)后口服小劑量潑尼松（小于3片）的產(chǎn)婦可以母乳喂養(yǎng)，而口服大劑量潑尼松或者聯(lián)合其他藥物治療的產(chǎn)婦不建議母乳喂養(yǎng)。哺乳期間產(chǎn)婦體內(nèi)的雌激素水平和泌乳素水平較高，仍有可能出現(xiàn)病情的加重，這個階段仍然要加強(qiáng)監(jiān)測。新生兒狼瘡是因為被動接受母體血液中的抗體而獲得的，主要表現(xiàn)為發(fā)熱、皮膚損害、肝脾腫大、先天性心臟傳導(dǎo)阻滯等。除了累及心臟的癥狀和體征，其他的一過性的，隨著時間，母體抗體的消失而消失。本文系張益民醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2015年07月18日11661
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張益民副主任醫(yī)師 中山六院 腎內(nèi)科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡，即SLE患者是可以懷孕的，但是要掌握好妊娠的時機(jī)。綜合目前的研究及觀察的報告，SLE患者的妊娠的時機(jī)應(yīng)遵循以下幾點意見：1、發(fā)病2年內(nèi)不宜妊娠；2、病情穩(wěn)定1-2年，或者2年以上，無心肺、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等器官損傷；3、激素維持劑量較?。娔崴伞?5mg/天），未使用免疫抑制劑或者至少停用半年以上；4、伴有狼瘡腎炎的患者，腎功能穩(wěn)定（血肌酐≤133umol/L，腎小球濾過率≥60ml/min），血壓正常，24小時尿蛋白定量≤3g；5、抗磷脂抗體陽性患者最好等抗體轉(zhuǎn)陰3個月以上，dsDNA抗體陰性，C3、C4在正常范圍；6、患者出現(xiàn)心內(nèi)膜炎、心肌炎、心力衰竭、活動性腎小球腎炎、神衰竭、腎病綜合征等情況時應(yīng)預(yù)防性終止妊娠；2015年07月18日2581
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黃向陽主任醫(yī)師 華西第四醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 一、系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種原因不明、青年女性多發(fā)、因免疫調(diào)節(jié)功能紊亂而出現(xiàn)多種自身抗體為特征的炎性自身免疫性疾病?？衫奂岸嘞到y(tǒng)、多臟器，臨床表現(xiàn)多種多樣，病情遷延難愈。腎臟受累、感染、神經(jīng)系統(tǒng)損傷、動脈粥樣硬化及心血管損害是SLE死亡的主要原因。多種因素包括遺傳、性激素、環(huán)境、感染、藥物、免疫反應(yīng)等參與SLE的發(fā)病過程。SLE的診斷主要依賴多系統(tǒng)損害的臨床表現(xiàn)及免疫學(xué)異常而確定，即：特征性的皮膚粘膜損害＋多系統(tǒng)損害（關(guān)節(jié)炎、漿膜腔積液、腎臟損害、血液學(xué)損害、神經(jīng)系統(tǒng)損害）＋免疫學(xué)異常（ANA陽性，抗雙鏈DNA(dsDNA)抗體陽性，抗Sm抗體陽性，抗心磷脂抗體陽性）等。近年來SLE發(fā)病有增加的趨勢，吸煙、染發(fā)劑的使用、口服避孕藥、嚴(yán)重的生理心理壓力與發(fā)病增加有關(guān)。二、SLE目前尚無根治療法，治療目的為控制病情活動，維持臨床緩解，改善生活質(zhì)量，延長壽命。最主要的治療藥物為糖皮質(zhì)激素（強(qiáng)的松等），氯喹/羥氯喹、免疫抑制劑對控制病情起著非常重要的作用。這些藥物需長期服用，在醫(yī)生指導(dǎo)下減量或調(diào)整劑量，切不可突然停藥。科學(xué)證明，目前尚無任何中藥或特效藥可以根治SLE，切不可盲目相信各種廣告宣傳，尤其是不應(yīng)受一些小的專科醫(yī)院夸大療效的治療方法的誘導(dǎo)。正規(guī)醫(yī)院專科嚴(yán)謹(jǐn)?shù)闹委?、隨訪，是改善預(yù)后的關(guān)鍵。血常規(guī)、尿常規(guī)、肝功、腎功、血沉、血清補(bǔ)體水平、免疫球蛋白水平、抗雙鏈DNA(dsDNA)抗體陽性率及滴度、循環(huán)免疫復(fù)合物高低等均與病情相關(guān)，應(yīng)在專科醫(yī)師指導(dǎo)下定期檢測。病情平穩(wěn)者出現(xiàn)發(fā)熱、乏力、納差、關(guān)節(jié)腫痛、皮疹、心悸氣短、脫發(fā)、口腔潰瘍及其它各種臨床異常，常提示病情復(fù)發(fā)或活動，應(yīng)及時就診。2015年02月04日6107
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方霖楷主治醫(yī)師 中山三院 風(fēng)濕免疫科 大多數(shù)系統(tǒng)性紅斑狼瘡、強(qiáng)直性脊柱炎，以及一部分類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的起病年齡都是青壯年，大部分都有生兒育女的愿望。很多病友都曾向我透露“害怕生了小孩被遺傳”這個顧慮。我希望通過這篇短文，幫助大家撥開疑云，消除顧慮。1、此類疾病并非百分之百遺傳（這解釋了一些人的困惑：為什么父母沒有患病，而自己卻患病了？）。真正遺傳給第二代的幾率較低。不同地區(qū)、不同時期、不同單位的醫(yī)師，對其遺傳幾率的認(rèn)識有所差別。筆者大略統(tǒng)計，系統(tǒng)性紅斑狼瘡遺傳給下一代女孩子的幾率低于1.5%，遺傳給男孩子的幾率更要低。而強(qiáng)直性脊柱炎遺傳給下一代男孩子的機(jī)會大約為10-20%左右?？梢哉f幾率相對較低。2、“遺傳因素”是先天條件，但絕大多數(shù)風(fēng)濕免疫病的發(fā)病還需要很多后天條件（主要指的是日常生活、學(xué)習(xí)、工作的條件和環(huán)境）。小孩子出生后，在生活等方面加以注意，可降低上述發(fā)病幾率。3、萬一孩子真的患病怎么辦？那個時候，你對疾病有所認(rèn)識，會有相關(guān)知識和警惕性，完全可以及早發(fā)現(xiàn)疾病，不會耽誤診斷時間，“早發(fā)現(xiàn)早治療”是風(fēng)濕病的克星。更重要的是醫(yī)學(xué)發(fā)展很快，以后治療效果會比現(xiàn)在更好，部分風(fēng)濕病以后可能當(dāng)成小病來治。4、實際上，絕大多數(shù)慢性病，例如高血壓、糖尿病、中風(fēng)、痛風(fēng)，各種風(fēng)濕病、甚至很多癌癥等等，都會有一點遺傳傾向（即后代親屬比普通人更容易得病）。這些人都生兒育女、兒孫滿堂。各種慢性疾病伴隨著人類進(jìn)化、發(fā)展，是人類社會的正?，F(xiàn)象，“怕風(fēng)濕病遺傳，就不生”，相當(dāng)于因噎廢食。2015年01月13日20224
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張益民副主任醫(yī)師 中山六院 腎內(nèi)科 1.紅斑狼瘡為什么會損害腎臟？紅斑狼瘡的全稱是系統(tǒng)性紅斑狼瘡，系統(tǒng)性就是全身各個組織、器官均可受累的意思。腎臟是最常見的系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及的臟器。2.狼瘡患者是否都會患腎炎？大約60%以上的系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者會出現(xiàn)狼瘡腎炎。有些學(xué)者的報道甚至達(dá)到90%。3.需做哪些檢查用于確診腎炎，出現(xiàn)尿蛋白就可以診斷么？一般是尿常規(guī)、腎功能的檢查、腎臟超聲檢查可以幫助確診腎炎，出現(xiàn)尿蛋白是診斷腎炎的重要依據(jù)，但不是唯一的依據(jù)。4.患者一定要做腎活檢嗎？狼瘡腎炎的患者建議腎活檢，因為腎臟的病理類型不同治療的方法也不一樣。5.狼瘡性腎炎有哪些類型？每種類型用藥是否存在區(qū)別？狼瘡腎炎的病理類型有I、II、III、IV、V、VI型以及III+V、IV+V型。每種類型的治療方法是不同的。6.狼瘡性腎炎有多大可能會發(fā)展為尿毒癥？狼瘡腎炎是比較兇險的疾病，盡管治療的方法在進(jìn)步，仍然約有50%的狼瘡腎炎患者會進(jìn)展到終末期的腎臟病。其中治療過晚、不合理治療、病理類型較重、出現(xiàn)并發(fā)癥等是疾病進(jìn)展和惡化的原因。2014年12月05日4104
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潘云峰主任醫(yī)師 中山三院 風(fēng)濕免疫科 對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡，尤其是狼瘡性腎炎的患者來說，如何順利懷孕、平安產(chǎn)子，當(dāng)一名快樂的母親、為幸福家庭加分，一直是病友們的期盼，也是風(fēng)濕病學(xué)界重視的課題之一。其具體內(nèi)容和細(xì)節(jié)難以一一詳述。 本短文基于筆者的經(jīng)驗體會和國內(nèi)外研究進(jìn)展，由方霖楷主治醫(yī)師執(zhí)筆，潘云峰主任醫(yī)師審校。在此簡單數(shù)言，供朋友們分享，希望破解大家心中的一些困惑。 1、狼瘡性腎炎患者完全可以正常受孕（可以理解為生育能力正常）。但主要問題是懷孕之后如何保持胎兒發(fā)育、母子平安。即使腎臟穿刺的病理類型不好（如3型、4型等），經(jīng)過合理治療，照樣可以考慮懷孕。 2、懷孕必須選擇合適的時機(jī)（醫(yī)生會幫你判斷、選擇合適的時機(jī)）。懷孕期間，腎炎很可能加重。生完孩子半年之內(nèi)，病情也很可能加重。狼瘡性腎炎患者的胎兒比普通胎兒更容易發(fā)生流產(chǎn)、早產(chǎn)、死胎、發(fā)育不良。所以，選擇合適的時機(jī)非常重要。 3、抗SSA/SSB抗體陽性，抗磷脂抗體陽性、蛋白尿較多、血壓高時，懷孕過程尤其需要相應(yīng)的細(xì)心治療。其治療具體方案與平時大有不同。 4、懷孕了，絕不是說“什么藥都不能用”。恰恰相反，很多證據(jù)表明，合理選用藥物治療，甚至某些說明書寫明“孕婦禁用”的藥物，對母親和胎兒都有好處。另外懷胎需要漫長的10月，不同時期選用的藥物有所不同。 5、懷孕期間的營養(yǎng)素補(bǔ)充，和一般人群有所不同，更應(yīng)注重鈣質(zhì)和維生素D的使用，更要注意貧血的防治。 6、生完孩子之后，不是說“吃藥了就不能給孩子喂奶”。對于希望促進(jìn)母子親情、母乳喂養(yǎng)的病友，可以合理用藥，邊吃藥邊喂奶，以保持病情長治久安。 7、懷孕的過程，需要病友、風(fēng)濕科醫(yī)生、產(chǎn)科醫(yī)生共同努力、共同分擔(dān)，才能到達(dá)理想的彼岸。2014年06月15日6061
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駱玉鳳主治醫(yī)師 這是我們常見的有些例子，不認(rèn)識疾病，或者只是略知皮毛，往往誤導(dǎo)治療了。 當(dāng)病人被告知患有“紅斑狼瘡”時，病人及其家屬往往談“狼”變色，某些容易激動的病人當(dāng)即嚎啕大哭，說是得了絕癥，命活不長了。病人從此萎靡不振，甚至不愿就醫(yī)。這主要是因為患者對系統(tǒng)性紅斑狼瘡了解的太少了，才會產(chǎn)生過于夸張的恐懼，為此，今天我就紅斑狼瘡做一下簡單介紹。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是自身免疫性疾病，可以傷害皮膚、粘膜、漿膜、血管、關(guān)節(jié)、心、腎、肝、脾、肺、胃腸、血液、淋巴等全身多個組織和器官，其病情復(fù)雜而兇險，疾病的治療也相當(dāng)困難。目前大多科研結(jié)果認(rèn)為該病并非單純是基因遺傳，疾病的發(fā)生與內(nèi)分泌和環(huán)境因素等也有一定關(guān)系。是因遺傳、內(nèi)分泌和環(huán)境因素等綜合因素引起免疫功能紊亂產(chǎn)生過量的自身抗體而發(fā)病的。 那么，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是絕癥嗎? 狼瘡引起的繼發(fā)病中的腎炎是否無藥可救呢? 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)十分地復(fù)雜，容易誤診為風(fēng)疹、凍瘡、關(guān)節(jié)炎、血液病等各種疾病。過去認(rèn)為，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種病情非常嚴(yán)重、死亡率高的疾病，據(jù)不完全統(tǒng)計95%病人的生存率不到5年，這也是長期以來系統(tǒng)性紅斑狼瘡被人們認(rèn)為絕癥的原因?，F(xiàn)在大多數(shù)病人在合理的治療之后，生存率遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過5年，有不少病人達(dá)到10年、20年甚至30年的并不稀奇，尤其是輕型、早期的病人經(jīng)治療后，預(yù)后情況更是大為樂觀。由此可見，紅斑狼瘡并不是什么絕癥，只要進(jìn)行正規(guī)的治療，是可以得到緩解的。 很多人就會問到系統(tǒng)性紅斑狼瘡為什么會對腎臟造成損害?從而引起狼瘡腎呢?專家認(rèn)為，由于紅斑狼瘡是免疫功能缺陷疾病，一些外來的抗原和內(nèi)源性抗原作用于這些免疫功能異常的患者，使得B淋巴細(xì)胞高度活躍增殖，在體內(nèi)產(chǎn)生大量自身抗體，并與相應(yīng)的抗原結(jié)合形成免疫復(fù)合物，沉積于腎小球，從而損害腎臟，發(fā)生狼瘡性腎炎。作為內(nèi)源性抗原的DNA與腎小球基底膜結(jié)合，并與循環(huán)中抗DNA抗體原位形成免疫復(fù)合物，也可以損害腎臟。就好比下水道排污，長年累月的工作，必定會囤積不少污物，堵塞下水道，引起其功能的下降。目前，我們大致將狼瘡性腎炎分為6型，其中I型(正?；蛭⑿〔∽?、Ⅱ型(系膜增殖型)、Ⅲ型(局灶增殖型)治療與預(yù)后情況較為理想，而Ⅳ型(彌漫增殖型)、V(膜型)、Ⅵ型(硬化型)治療與預(yù)后情況都相對較差。但是，無論疾病是多么可怕的，在這里提醒各位患者，疾病做到及早發(fā)現(xiàn)及早治療，對于疾病的控制，預(yù)后都是非常有幫助的。2014年04月03日4469
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