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王穎航主任醫(yī)師 長春中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院 風濕科 1、我什么東西不能吃，是不是有什么東西忌口？ 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食總體沒有特殊禁忌。但一些食物應該盡量避免，一些食物應該多吃。總體原則是：低鹽、低脂肪、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。 2、是不是不能吃芹菜、香菜？ 盡量避免進食香菜、芹菜，可以誘發(fā)或加重SLE患者光過敏，使患者面部紅斑皮損增加，應盡量避免在白天吃光敏性比較強的食物，如果有食用，可以采取適當?shù)姆罆癖Ｗo措施，盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外，還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜、豆莢、小白菜、紫云英、灰菜、芥菜、蘿卜葉、馬齒莧、莧菜、薺菜、菠菜、油菜、茴香、芥末，紅豆，黃泥螺，檸檬、菠蘿和無花果，都是一些含有光敏感物質(zhì)的食物，盡量避免白天食用，食用上述食物或中藥后，最好不要過多接受陽光照射，以免發(fā)生光過敏反應。因為食物代謝很快，選擇晚餐的時候吃，這樣到第二天中午時它們就不再有光敏作用了。還要避免過度食用。另外，光過敏反應與個人體質(zhì)也有一定關(guān)系，可以根據(jù)自身情況來合理取舍。 3、海鮮能不能吃？ 最好避免食用海鮮。魚蝦螃蟹等海鮮類食物，有些SLE患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象（SLE患者大多為高過敏體質(zhì)）誘發(fā)或加重病情。可能引起部分SLE患者出現(xiàn)過敏反應或引起病情復發(fā)，最好避免食用。 4、羊肉、狗肉等食物能不能吃？ 盡量避免吃羊肉、狗肉。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等為溫熱，SLE患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。 5、什么是富鉀食物？ SLE患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響，易出現(xiàn)低血鉀的癥狀，如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等，因此，需要“補鉀”，需要多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但是，如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。 6、為什么要多補鈣？ 長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴重者可造成骨壞死，因此平時除常規(guī)服用補鈣劑以外，還應多吃一些含鈣食物。 7、可不可以吃西洋參、人參等補品？ 盡量不吃。SLE患者，身體虛弱，患者自己或親屬，都會想買點補品來補一補，但是，有的補品對SLE病人是有害處的。如人參、西洋參、絞股藍及其復方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人確實有強身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)SLE。 8、含有雌激素的制品能不能用？ 盡量避免。因為雌激素是誘發(fā)SLE發(fā)病的重要因素，因此需要注意避免使用含雌激素的藥品和食品。如蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥、一些面膜均含有雌激素，使用時需要擦亮眼睛。 9、什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？ 食物蛋白質(zhì)的氨基酸模式越接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式，則這種蛋白質(zhì)越容易被人體吸收利用，稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。例如，動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白質(zhì)。有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會引起低蛋白血癥，因此必須補充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多進食上述優(yōu)質(zhì)蛋白。 10、為什么要低鹽清淡飲食？ SLE患者應用激素或有腎臟損害的患者容易導致水、鈉潴留，引起水腫，故要選擇低鹽飲食。低鹽飲食指每日可用食鹽不超過2克（約一牙膏蓋，含鈉0.8克）或醬油10ml/d，但不包括食物內(nèi)自然存在的氯化鈉。除了在食物中少添加鹽份，還需要禁吃或少吃腌制品，如咸菜、皮蛋、火腿、香腸、蝦米等。 11、為什么要低糖低脂飲食？ 由于SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當控制飲食，少吃含糖量高的食物。而SLE患者由于疾病原因造成活動量減少，消化功能不良，因此，宜進食清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外，還應補充鈣質(zhì)，防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松；多食富含維生素的蔬菜和水果等。2019年07月18日
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王世民主治醫(yī)師 聊城市第二人民醫(yī)院 綜合內(nèi)科 呃，這個談到哈，這個系統(tǒng)門窗，我們會學到很多事情啊啊，尤其是比如我們這個出現(xiàn)這個臉部皮疹，我們就會好想到是不是過敏了啊，是不是這個吃這個發(fā)物啊，還有吃這個海鮮類的食物啦，啊啊，終于認為這個發(fā)物啊啊，不能吃，從這個西醫(yī)的角度來說，西陵黃莊創(chuàng)這個。 主要近視啊，有兩種啊，一種是芹菜，哎，再就是這個菌菇類，哎，其他的飲食一般都是可以食用的，但是小兒在服用這個激素過程中容易導致發(fā)胖啊，這個相信肥胖在飲食中啊，盡量以這個優(yōu)質(zhì)蛋白為主啊，比如這個呃，魚和蝦來避免避免這個油煎類的這個食物，所以在飲食上強調(diào)，在這不要吃芹菜啊，這個蘑菇哎，其他一般飲食啊，還都是適當?shù)陌。梢浴? 舍得近十。2019年06月14日3953
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闕文忠副主任醫(yī)師 福州市第一總醫(yī)院 風濕免疫科 臨床工作中，經(jīng)常會遇到許多系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者詢問飲食的問題，問“我什么東西不能吃，是不是很多忌口”，“是不是不能吃芹菜、香菜？”，“海鮮能不能吃？”，“什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？”等等問題，下面，就將在日常工作中經(jīng)常被患者問到的問題向大家一一解答。 我什么東西不能吃，問題1：是不是很多忌口？SLE患者飲食總體沒有特殊禁忌。但一些食物應該盡量避免，一些食物應該多吃?？傮w原則是：低鹽、低脂肪、低糖、優(yōu)質(zhì)蛋白飲食。問 是不是不能吃芹菜、香菜？盡量避免進食。香菜、芹菜可以誘發(fā)或加重SLE患者光過敏，使患者面部紅斑皮損增加，應盡量避免在白天吃光敏性比較強的食物，如果有食用，可以采取適當?shù)姆罆癖Ｗo措施，盡量避免光過敏的產(chǎn)生。除此之外，還有一些蘑菇、香菇、萵苣、韭菜、豆莢、小白菜、紫云英、灰菜、芥菜、蘿卜葉、馬齒莧、莧菜、薺菜、菠菜、油菜、茴香、芥末，紅豆，黃泥螺，檸檬、菠蘿和無花果，都是一些含有光敏感物質(zhì)的食物，盡量避免白天食用，食用上述食物或中藥后，最好不要過多接受陽光照射，以免發(fā)生光過敏反應。因為食物代謝很快，選擇晚餐的時候吃，這樣到第二天中午時它們就不再有光敏作用了。還要避免過度食用。另外，光過敏反應與個人體質(zhì)也有一定關(guān)系，可以根據(jù)自身情況來合理取舍。問 海鮮能不能吃？最好避免食用。魚蝦螃蟹等海鮮類食物，有些SLE患者食用海鮮后會出現(xiàn)過敏現(xiàn)象（SLE患者大多為高過敏體質(zhì)）誘發(fā)或加重病情?？赡芤鸩糠諷LE患者出現(xiàn)過敏反應或引起病情復發(fā)，最好避免食用。問 羊肉、狗肉等食物能不能吃？盡量避免吃。羊肉、狗肉、鹿肉、桂圓、荔枝等為溫熱，SLE患者表現(xiàn)為陰虛內(nèi)熱現(xiàn)象者，食后能使患者內(nèi)熱癥狀加重。辛辣食物，如辣椒、生蔥、生蒜等能加重患者內(nèi)熱現(xiàn)象，不宜食用。問 什么是富鉀飲食？SLE患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響，易出現(xiàn)低血鉀的癥狀，如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等，因此，需要“補鉀”，需要多食香蕉、蘋果、橙子、西紅柿等含鉀豐富的水果蔬菜。但是，如患者已有腎功能衰竭、血鉀高者則不能進食上述含鉀高的食物，同時患糖尿病的患者還需限制主食及甜食。問 為什么要多補鈣？長期服用激素治療的患者，可引起鈣磷代謝紊亂，骨鈣丟失，造成骨質(zhì)疏松，嚴重者可造成骨壞死，因此平時除常規(guī)服用補鈣劑以外，還應多吃一些含鈣食物。問 可不可以吃西洋參、人參等補品？盡量不吃。SLE患者，身體虛弱，患者自己或親屬，都會想買點補品來補一補，但是，有的補品對SLE病人是有害處的。如人參、西洋參、絞股藍及其復方制劑，因含人參皂甙，既能提高人體的細胞免疫功能，又能提高人體的體液免疫，這對非SLE的人確實有強身健體，延年益壽的功效，但對SLE病人，由于這類保健品提高了免疫球蛋白，使免疫復合物增多，激活了抗核抗體，從而可加重或誘發(fā)SLE。問 含有雌激素的制品能不能使用？盡量避免。因為雌激素是誘發(fā)SLE發(fā)病的重要因素，因此需要注意避免使用含雌激素的藥品和食品。如蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥、一些面膜均含有雌激素，使用時需要擦亮眼睛。問 什么是優(yōu)質(zhì)蛋白飲食？食物蛋白質(zhì)的氨基酸模式越接近人體蛋白質(zhì)的氨基酸模式，則這種蛋白質(zhì)越容易被人體吸收利用，稱為優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)。例如，動物蛋白質(zhì)中的蛋、奶、肉、魚等以及大豆蛋白質(zhì)。有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失，會引起低蛋白血癥，因此必須補充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白，可多進食上述優(yōu)質(zhì)蛋白。問 為什么要低鹽清淡飲食？SLE患者應用激素或有腎臟損害的患者容易導致水、鈉潴留，引起水腫，故要選擇低鹽飲食。低鹽飲食指每日可用食鹽不超過2克（約一牙膏蓋，含鈉0.8克）或醬油10ml/d，但不包括食物內(nèi)自然存在的氯化鈉。除了在食物中少添加鹽份，還需要禁吃或少吃腌制品，如咸菜、皮蛋、火腿、香腸、蝦米等。問 為什么要低糖低脂飲食？由于SLE患者長期服用糖皮質(zhì)激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當控制飲食，少吃含糖量高的食物。而SLE患者由于疾病原因造成活動量減少，消化功能不良，因此，宜進食清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類食物。此外，還應補充鈣質(zhì)，防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松；多食富含維生素的蔬菜和水果等。文章羅列了一大堆飲食、生活禁忌，可能會讓SLE患者覺得步步驚心，怕踩入飲食的“雷區(qū)”，因而食之無味，尤其對于一些喜愛美食的人，更是煎熬。其實所列這些禁忌也只是相對的，畢竟每個人的情況不大一樣。可以在遵循上述飲食原則的條件下，根據(jù)自己的實際情況出發(fā)，制定合理的飲食方案。作者：黃正平 來源：sle互助圈2019年06月12日2294
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 兒科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的小朋友哪些能吃哪些不能吃，首先要記得兩種食物最好忌口，第一種海鮮類，第二種光敏類食物，光敏類食物呢，又有光敏性的蔬菜，像芹菜，茴香，香菜等等，第二種光敏類食物就是菌菇類，所以記得蘑菇是千萬不能吃的哦。 那么第二點要注意的話呢，就是哪些肉類要注意呃，肉類的話，我們建議像羊肉驢肉這些熱性的肉類呢，最好不要吃水果水果的話呢，建議小朋友一定要吃當季的新鮮的，最好是能夠本地盛產(chǎn)的常見的水果，那么像火龍果啊，榴蓮啊，這些熱性的水果的話，不建議常吃再一個呢，注意記得水果，為了安全起見，一定要去皮食用，記得草莓也要把外面的一層消掉哦。2019年06月03日5244
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陳偉醫(yī)師 上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院（東院） 兒科 這是一個很直白的標題，但是我相信這個題目同樣直白的說出了很多家長的困惑。常規(guī)的飲食慎食及忌口要求1、海鮮類。包括海魚、貝殼、軟殼類等所有海鮮類建議忌口。2、光敏類食物。因系統(tǒng)性紅斑狼瘡為光敏性疾病，光照可能會引發(fā)疾病發(fā)作或病情遷延，所以建議忌口光敏類食物。常見光敏類蔬菜：雪菜、茴香、薺菜、芹菜、香菜、紅花草、蘑菇類等。3、慎食的肉類。少吃羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等熱性的肉類。4、辣椒、青椒、大蒜、大蔥等辛熱的食物不宜多食。5、如有條件，建議做過敏原或是食物不耐受檢查，明確過敏或是不耐受食物。如能明確，盡量避免這些食物，一般忌口時間至少3月以上。6月后可以復查。推薦的飲食1、優(yōu)質(zhì)蛋白、低鹽飲食。牛肉、雞肉、牛奶、蛋白、瘦肉、河魚等都屬于優(yōu)質(zhì)蛋白、低脂食物，如無過敏或不耐受，可推薦。尤其是狼瘡性腎炎患兒，因為尿蛋白丟失較多，尤其要注意此類進食。2、低糖、低脂類飲食患兒因為使用激素類，可能會出現(xiàn)向心型肥胖，此時更要注意減少糖、脂肪的攝入，青菜、低糖類的果蔬（黃瓜、西紅柿、白菜等）較推薦。能吃不能吃問問問1、問：龍眼、桂圓、火龍果、榴蓮、菠蘿蜜能不能吃？答：這些均為熱性水果，不建議過多食用，請少食或不食。2、問：如果雞蛋、牛奶不耐受，那怎么保證營養(yǎng)？答：雞蛋牛奶提供的主要是優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)，如果不耐受，可以用豆類或豆制品、牛肉、豬肉的瘦肉、淡水魚類、蝦、等優(yōu)質(zhì)蛋白替代。日常進食中需要注意的小地方1、水果去皮?。?！劃重點，無論哪種水果，都要去皮食用。因為孩子生病后免疫力低下，水果即使反復沖洗也不能保證上面的細菌及農(nóng)藥能沖洗干凈，所以請一定去皮，香蕉橘子等當然是必須去皮的，那么像草莓、櫻桃等，因為是不好去皮的，本不建議使用。但也要考慮到孩子的口味和心情，所以，如果一定要吃，請去掉外面一層。2、少食外來熟食。不管是外賣食物、還是酒店餐廳堂食、或者熟食店里的食物，建議我們這些抵抗力較差的孩子盡量少食，因為不能保證食物新鮮度，也不能保證烹飪過程中的添加劑成分，胃腸道的感染會容易引發(fā)疾病本身的活動。以上是陳醫(yī)生總結(jié)的部分注意事項，后續(xù)會根據(jù)臨床及時更新。如果大家有問題，也可以和陳醫(yī)生聯(lián)系。希望能幫到大家。2019年03月06日3915
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宋立軍主任醫(yī)師 山東大學齊魯醫(yī)院 風濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，以多系統(tǒng)受累和多種自身抗體為主要特點。系統(tǒng)性紅斑狼瘡一旦患病，基本上就無法徹底治愈，需要長期的隨訪和治療。除了藥物治療以外，平時的日常生活和飲食對疾病的控制也具有非常重要的作用。 日常生活 對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者來說，日常生活中需要注意的主要事項是避免紫外線照射。紫外線照射不但會導致系統(tǒng)性紅斑狼瘡出現(xiàn)新發(fā)皮疹，或者原有皮疹加重，甚至會導致SLE的全面復發(fā)，出現(xiàn)其他系統(tǒng)損害及全身病變。因此，SLE患者應盡量避免紫外線照射，外出時可以穿長袖衣服，打遮陽傘，外用防曬霜（SPF值越高越好）。如果不小心或者無法避免曬了紫外線怎么辦？不要驚慌，密切觀察自己暴露部位的皮膚變化或者全身癥狀，一旦出現(xiàn)新發(fā)皮疹，或者原有皮疹加重，或者出現(xiàn)全身癥狀，需及時就醫(yī)。如果沒有變化，則不需要處理。2018年04月18日20663
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王鳴軍主任醫(yī)師 蘇州大學附屬第一醫(yī)院 風濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡1. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種什么病？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性結(jié)締組織疾病。患者血清中有多種自身抗體，基本病理改變是血管炎。本病臨床表現(xiàn)多種多樣，即「四多」：多系統(tǒng)、多器官、多種自身抗體、多見于生育期的女性。如果患者不經(jīng)過正規(guī)的有效治療，死亡率較高，其主要死因為感染、腎衰竭、中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害。2. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的「狼」和狼有關(guān)系嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的雙手或面部等經(jīng)常反復出現(xiàn)頑固性的皮膚損害，有的甚至還在原有的紅斑基礎之上，出現(xiàn)潰爛、萎縮、瘢痕等，看上去就像被狼咬過的傷口一樣，故稱為狼瘡。3. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清，是由遺傳、環(huán)境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用，引起免疫紊亂，進而引起本病的發(fā)生。目前研究發(fā)現(xiàn)，與其發(fā)病直接相關(guān)的因素為紫外線、感染；很可能有關(guān)的因素為肼屈嗪、異煙肼、食物色素、染發(fā)劑、芹菜、無花果、蘑菇、煙熏食物、心理壓力等；可能有關(guān)的因素為煙草、氯化乙烯、石棉、免疫接種等。4. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會遺傳嗎？遺傳因素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病中占有重要的地位。人類組織相容性抗原 HLA-DR2 及 HLA-DR3 位點與本病的發(fā)生密切相關(guān)。另外，流行病學和家系調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，患者的一級親屬和同卵孿生患病率較高。5. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡會傳染嗎？不會的，系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病的發(fā)生與遺傳因素、人體內(nèi)性激素水平高低以及人體所處的某些環(huán)境因素有關(guān)，是上述這些因素共同作用，降低了人體的免疫耐受性，使人體的免疫功能發(fā)生紊亂，進而才形成了這種自身免疫性疾病。因此它不像由各種病原體引起的疾病那樣，可以在人與人之間傳播。當正常人與病人接觸時，根本不必有被傳染的恐懼，也不需要把病人隔離起來，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在疾病緩解穩(wěn)定期，可以和正常人一樣從事一般的工作，學習，參與正常人的社會活動。6. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的主要臨床表現(xiàn)有哪些？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn)復雜多樣。大多數(shù)患者起病隱匿，剛開始可表現(xiàn)為發(fā)熱、乏力、體重減輕、脫發(fā)、皮疹、手足遇涼后變白或變紫、反復口腔潰瘍、淺表淋巴結(jié)腫大、經(jīng)期出血不止、皮膚紫癜、血小板數(shù)下降、隱匿性的腎炎、食欲減退、惡心、嘔吐等多種表現(xiàn)，隨著疾病的進展，患者逐漸出現(xiàn)多個系統(tǒng)的損害，多表現(xiàn)為病情緩解與加重交替進行的過程。（1）發(fā)熱：是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見的全身癥狀，患者可在病程中出現(xiàn)各種類型的發(fā)熱，尤以低、中度熱為常見，既可是首發(fā)癥狀，也可是伴發(fā)癥狀。（2）皮膚與黏膜損害：其中以頰部蝶形紅斑最具特征性；其他皮膚損害包括盤狀紅斑、脫發(fā)、大皰性皮損、血管炎、網(wǎng)狀青斑、雷諾現(xiàn)象、光過敏、口腔潰瘍和甲周紅斑等。（3）關(guān)節(jié)肌肉：表現(xiàn)為對稱性多關(guān)節(jié)疼痛、腫脹，以近端指間關(guān)節(jié)、腕、膝、掌指關(guān)節(jié)受累常見，一般不引起骨質(zhì)破壞。有小部分患者在病程中出現(xiàn)股骨頭壞死，目前尚不能肯定是由于本病所致，還是糖皮質(zhì)激素的不良反應之一。少數(shù)患者出現(xiàn)肌炎，多見于活動性紅斑狼瘡。（4）腎臟：腎小球、腎小管、腎間質(zhì)及腎血管均可累及。表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征，直至終末期腎衰竭。（5）心血管：心臟病變包括心包炎、心肌炎、心絞痛，甚至急性心肌梗死?；颊哌€可發(fā)生疣狀心內(nèi)膜炎（Libman-Sack 心內(nèi)膜炎）等。典型的疣狀心內(nèi)膜炎可不引起臨床癥狀，但二尖瓣后葉的心室側(cè)可見瓣膜贅生物，甚至可以脫落引起栓塞，或并發(fā)感染性心內(nèi)膜炎。（6）肺：系統(tǒng)性紅斑狼瘡經(jīng)常累及肺部，出現(xiàn)胸膜炎、狼瘡肺炎、肺間質(zhì)性病變、彌漫性肺泡出血和肺動脈高壓等。（7）神經(jīng)系統(tǒng)：神經(jīng)精神狼瘡又稱狼瘡腦病，多發(fā)生在疾病活動期，可累及中樞和（或）周圍神經(jīng)?；颊弑憩F(xiàn)為焦慮、性格改變、記憶力減退、認知障礙、偏頭痛，重者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷、癲癇持續(xù)狀態(tài)、截癱、大小便失禁等。（8）消化系統(tǒng)：患者可有食欲減退、惡心嘔吐、腹痛、腹瀉、腹水、黑便等，其中部分患者以上述癥狀為首發(fā)表現(xiàn)。少數(shù)可并發(fā)急腹癥，如胰腺炎、腸壞死、腸梗阻。（9）血液系統(tǒng)：50%～80% 的患者出現(xiàn)貧血，多為正細胞正色素性，10% 的患者出現(xiàn)溶血性貧血。50% 患者可有白細胞減少，以淋巴細胞絕對值減少較常見。約 20% 患者有無痛性輕或中度淋巴結(jié)腫大，約 15% 患者有脾大。（10）抗磷脂抗體綜合征（11）干燥綜合征：部分患者發(fā)生繼發(fā)性干燥綜合征，造成唾液腺和淚腺等外分泌功能不全，表現(xiàn)為口干、眼干。（12）眼：最常受累的部位是視網(wǎng)膜，表現(xiàn)為出血、視乳頭水腫、視網(wǎng)膜滲出物等。另外血管炎可累及視神經(jīng)，兩者均影響視力，重者可數(shù)日內(nèi)致盲。其次是角膜炎和結(jié)膜炎，只有少部分患者表現(xiàn)為葡萄膜炎或鞏膜炎。7. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)貧血的原因有哪些？（1）非免疫性貧血，包括慢性貧血、缺鐵性貧血、腎性貧血和繼發(fā)于其他疾病的貧血等。（2）免疫介導的貧血，包括自身免疫性貧血、純紅細胞發(fā)育不良、再生障礙性貧血等。8. 蝶形紅斑是什么？盤狀紅斑是什么？蝶形紅斑是對稱分布于患者鼻梁和雙側(cè)顴部的呈蝴蝶形分布的紅斑，是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的特征性皮膚改變；蝶形紅斑是一種水腫性紅斑，消失后一般不留痕跡，部分患者可有棕色色素沉著。盤狀紅斑可分布于患者的顏面、頸部、手臂及前胸等部位，表現(xiàn)為圓形、環(huán)形或不規(guī)則形的丘疹，表面覆有鱗屑，略高于皮膚表面，消失后留有色素沉著和瘢痕，中心萎縮。9. 什么叫抗磷脂抗體綜合征？抗磷脂抗體綜合征是一組臨床綜合征，包括反復的動、靜脈血栓形成、習慣性流產(chǎn)、血小板減少等。該綜合征中最突出的表現(xiàn)是血栓；系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常發(fā)生習慣性流產(chǎn)，因此，對于有抗磷脂抗體陽性的患者，應慎重考慮是否妊娠的問題，即便病情處于穩(wěn)定期，一旦妊娠，失敗的可能性非常大，患者要做好心理準備。10. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的口腔潰瘍有什么特點？系統(tǒng)性紅斑狼瘡會影響患者的黏膜，表現(xiàn)為頻繁出現(xiàn)的口腔黏膜糜爛、潰瘍和紅腫，常常是無痛性的，但潰瘍面較深時，患者可有疼痛的感覺。此時要注意保持口腔的清潔衛(wèi)生，避免辛辣食物的刺激。需要強調(diào)的是，這里提到的口腔潰瘍最好能得到醫(yī)生的確認，這樣對于協(xié)助疾病的診斷更有意義。11. 為什么系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易掉頭發(fā)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的基本病理改變是血管炎。當皮膚的小血管發(fā)生炎癥時，發(fā)囊的營養(yǎng)供應出現(xiàn)障礙，患者容易脫發(fā)，而且毛發(fā)生長也受到影響。一般在病情控制后，毛發(fā)可以再生。如果再次出現(xiàn)脫發(fā)，可能是疾病復發(fā)的癥狀。12. 為什么女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者容易出現(xiàn)月經(jīng)紊亂甚至是閉經(jīng)？系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身可以出現(xiàn)免疫調(diào)控網(wǎng)絡紊亂，導致月經(jīng)紊亂。另外，本病在治療過程中應用激素、免疫抑制劑也會造成月經(jīng)紊亂甚至閉經(jīng)，如長期應用環(huán)磷酰胺可抑制卵巢功能，應用雷公藤也常有月經(jīng)紊亂和閉經(jīng)。13. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要避免日曬和紫外線照射？光過敏是指紫外線（波長 290～320nm）照射（如日曬）后，可以使上皮細胞核的 DNA 解聚為胸腺嘧啶二聚體，后者具有很強的抗原性，刺激機體免疫系統(tǒng)產(chǎn)生大量的自身抗體；另外，紫外線照射后，使某些細胞因子（TNF-α、IL-1/6 等）敏感性增強，激活 T 細胞活化、導致血管損傷，使暴露部位的皮膚出現(xiàn)紅色的丘疹、斑疹、大皰樣的皮疹，皮膚灼熱、發(fā)癢。約 50% 的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可出現(xiàn)光過敏現(xiàn)象，因此建議患者外出時，采取防曬措施，如穿長衣、長褲、戴涼帽等，盡量避開陽光強烈的時間段出行。14. 什么叫雷諾現(xiàn)象？30% ~ 50% 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，具有雷諾現(xiàn)象。雷諾現(xiàn)象最早由 Raynaud 醫(yī)生報道而得名，是指皮膚在寒冷、情緒波動等誘發(fā)因素后引起末梢小動脈痙攣、管腔狹窄，使皮膚變白、變紫而后變紅為特征的現(xiàn)象。目前病因不明，發(fā)作與溫度有關(guān)，好發(fā)于秋冬季節(jié)，多見于 20 ~ 40 歲的女性。15. 什么是亞急性皮膚型狼瘡？亞急性皮膚型狼瘡是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一種特殊類型，日光照射部位多有光過敏現(xiàn)象，表現(xiàn)為頸部、上背部、肩部及上肢伸側(cè)不固定的鱗屑性紅斑或環(huán)形紅斑，持續(xù)數(shù)周或數(shù)月消退，消退后可有色素沉著，但無皮膚萎縮和瘢痕出現(xiàn)。16. 什么是藥物性狼瘡？由某些藥物引起的狼瘡稱之為藥物性狼瘡。該類患者發(fā)病年齡較大，用藥時出現(xiàn)臨床表現(xiàn)和血清學改變，停藥后病情自行緩解，一般很少累及腎臟、皮膚和神經(jīng)系統(tǒng)。目前與藥物性狼瘡發(fā)病明確相關(guān)的藥物有：氯丙嗪、甲基多巴、肼屈嗪、鹽酸普魯卡因胺、異煙肼；可能有關(guān)的藥物有苯妥英鈉、青霉胺、奎寧丁。因此，將患者診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前一定要仔細詢問患者有無應用上述藥物。17. 狼瘡腎炎是什么？系統(tǒng)性紅斑狼瘡累及腎臟時，表現(xiàn)為血尿、蛋白尿（＞0.5 g/24 h）、水腫、高血壓、腎功能損害，主要以腎小球病變?yōu)橹?，表現(xiàn)為腎炎或腎病綜合征，稱為狼瘡腎炎。18. 什么是狼瘡腦??？當系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)偏頭痛、性格改變、記憶力減退、認知障礙、嘔吐、興奮、昏迷或癲癇持續(xù)狀態(tài)等，應及早作腰穿，進行腦脊液檢查，或 CT、磁共振、腦電圖檢查，如果除外感染、藥物等因素，可診斷為狼瘡腦病。狼瘡腦病并沒有統(tǒng)一的診斷和分類標準，如果患者突然出現(xiàn)上述表現(xiàn)，排除其他疾病，可考慮狼瘡腦病。19. 什么是狼瘡肺炎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者在病程中出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、呼吸困難等肺部的非感染性病變，稱為狼瘡肺炎。急性狼瘡肺炎起病急，表現(xiàn)為發(fā)熱、干咳、呼吸困難，聽診雙肺底可聞及濕啰音，動脈血氣分析提示低氧血癥，影像學特征是陰影較廣泛且易變，肺功能檢查提示嚴重限制性通氣功能障礙，彌散功能下降。此類患者預后較差。慢性狼瘡肺炎多為慢性間質(zhì)浸潤性病變，一般見于病程較長的患者。表現(xiàn)為干咳、勞累后呼吸困難，胸片可見彌漫性顆粒網(wǎng)狀改變，可有限制性通氣功能障礙，肺容量及彌散功能下降。20. 什么是新生兒紅斑狼瘡？新生兒紅斑狼瘡一般多見于女嬰，往往在出生后 3 個月內(nèi)發(fā)病。多表現(xiàn)為頭頸部及眶周等暴露部位的環(huán)形紅斑，一部分新生兒可有心臟傳導阻滯，患兒血清中抗 SSA 抗體陽性。本病為一過性，僅有皮膚損害預后較好，有心臟傳導阻滯者預后較差。21. 什么是狼瘡危象？狼瘡危象是指系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)嚴重的系統(tǒng)損害，病情兇險，常常危及生命，如急進性狼瘡腎炎，嚴重的神經(jīng)精神狼瘡的表現(xiàn)，如頭痛、嘔吐、視盤水腫的顱內(nèi)壓增高表現(xiàn)以及癲癇樣發(fā)作、精神分裂或昏迷、溶血性貧血，血小板減少性紫癜，粒細胞缺乏癥，嚴重的狼瘡肺炎或肺出血，嚴重的狼瘡性肝炎，嚴重的口腔潰瘍、指甲下或指甲周圍出現(xiàn)弧形紫紅色的出血線等嚴重的血管炎，劇烈的腹痛，嚴重的心臟損害，持續(xù)高熱且應用抗生素治療無效者。22. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡免疫學檢查有哪些，哪些特異性較高?（1）抗核抗體譜①抗核抗體（ANA）：是對各種細胞核成分抗體的總稱。SLE 的 ANA 陽性率高達 95%，其滴度較高，大于 1∶80 的 ANA 對 SLE 的診斷意義較大。ANA 對 SLE 也無特異性，也可見于其他結(jié)締組織病，如硬皮病、干燥綜合征等，但其陽性率和滴度較低。②抗雙鏈 DNA 抗體（dsDNA），對 SLE 特異性高，陽性率為 50% ~ 80%，抗體效價隨病情緩解而下降。③抗 Sm 抗體，特異性高達 99%，但靈敏度低，SLE 患者的陽性率為 20% ~ 30%，本抗體與 SLE 活動性無關(guān)。④其他自身抗體，抗 RNP 抗體、抗 SSA 抗體、抗 SSB 抗體、抗組蛋白抗體等，均可出現(xiàn)陽性。SLE 可出現(xiàn)多種自身抗體。（2）抗磷脂抗體 包括抗心磷脂抗體、狼瘡抗凝物、生物學假陽性反應 (即假陽性的梅毒試驗)，均針對基本相同的磷脂抗原。抗體在血管內(nèi)能抑制血凝，但有此抗體的患者不但無出血傾向，反而容易發(fā)生動脈與靜脈的血栓，此外也常發(fā)生習慣性流產(chǎn)與血小板減少癥。以上諸癥狀及抗磷脂抗體共同構(gòu)成抗磷脂綜合征。（3）SLE 其他自身抗體 針對紅細胞膜抗原的抗體出現(xiàn)抗人球蛋白試驗陽性，還有抗粒細胞抗體、抗血小板抗體和抗淋巴細胞抗體、抗核糖體抗體、抗核小體抗體等。約 1/3 的病例類風濕因子陽性。23. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標準是什么？（1）1997 年美國風濕病學會（ACR）關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的分類診斷詳細標準如下：1）頰部紅斑固定紅斑，扁平或高起，在兩顴突出部位。2）盤狀紅斑片狀高起于皮膚的紅斑，黏附有角質(zhì)脫屑和毛囊栓，陳舊病變可發(fā)生萎縮性瘢痕。3）光過敏對日光有明顯的反應，引起皮疹，從病史中得知或醫(yī)生觀察到。4）口腔潰瘍經(jīng)醫(yī)生觀察到的口腔或鼻咽部潰瘍，一般為無痛性。5）關(guān)節(jié)炎非侵蝕性關(guān)節(jié)炎，累及 2 個或更多的外周關(guān)節(jié)，有壓痛、腫或積液。6）漿膜炎胸膜炎或心包炎。7）腎臟病變尿蛋白 ＞ 0.5 g/24 h 或 +++，或管型（紅細胞、血紅蛋白、顆?；蚧旌瞎苄停?）神經(jīng)病變癲癇發(fā)作或精神病，除外藥物或已知的代謝紊亂。9）血液學疾病溶血性貧血，或白細胞減少，或淋巴細胞減少，或血小板減少。10）免疫學異?？?ds-DNA 抗體陽性，或抗 Sm 抗體陽性，或抗磷脂抗體陽性 （包括抗心磷脂抗體、或狼瘡抗凝物、或至少持續(xù) 6 個月的梅毒血清試驗假陽性三者中具備一項陽性）。11）抗核抗體在任何時候和未用藥物誘發(fā)「藥物性狼瘡」的情況下，抗核抗體滴度異常。符合該分類標準的 11 項中的 4 項或 4 項以上者，不論同時或先后出現(xiàn)，在除外感染、腫瘤和其他結(jié)締組織病后，可診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡。（2）2009 年 ACR 關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡修改的診斷標準：患者如果滿足下列條件至少一條，則歸類于系統(tǒng)性紅斑狼瘡：①活動性腎炎，伴 ANA 陽性或抗 dsDNA 陽性；②患者滿足分類標準中的 4 條，其中包括至少一條臨床標準或一條免疫學標準。臨床標準：1）急性或亞急性皮膚狼瘡；2）慢性皮膚狼瘡；3）口腔/鼻潰瘍；4）不留瘢痕的脫發(fā)；5）炎癥性滑膜炎（內(nèi)科醫(yī)生觀察到的兩個或兩個以上關(guān)節(jié)腫脹或伴晨僵的關(guān)節(jié)觸痛）；6）漿膜炎；7）腎臟：尿蛋白/肌酐比值（或 24 小時尿蛋白），至少 500 mg 蛋白/24 小時，或有紅細胞管型；8）神經(jīng)系統(tǒng)：癜癇發(fā)作、精神病、多發(fā)性單神經(jīng)炎、脊髓炎、外周或顱神經(jīng)病變、腦炎（急性精神混亂狀態(tài)）；9）溶血性貧血；10）白細胞減少（至少一次＜4000/mm^3）或淋巴細胞減少（至少一次＜1000/mm^3）；11）至少一次血小板減少（＜100,000/mm^3）免疫學標準：1）ANA 高于實驗室參考值范圍；2）抗 dsDNA 高于實驗室參考值范圍（ELISA 法需兩次高于實驗室參考值范圍）；3）抗 Sm 抗體陽性；4）抗磷脂抗體：①狼瘡抗凝物升高②梅毒血清學試驗假陽性；③抗心磷脂抗體至少兩倍于正常值或中高滴度；④抗β2 糖蛋白 1 陽性；5）低補體（C3、C4 和 CH50）；6）排除溶血性貧血者，直接 Coombs 試驗陽性。24. 什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動評分（SLEDAI）？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因和發(fā)病機制復雜，許多指標的出現(xiàn)可能代表本病的活動，目前國際上應用最廣泛的系統(tǒng)性紅斑狼瘡活動性判斷標準如下：癲癇、精神病、器質(zhì)性腦病、視覺異常、顱神經(jīng)病變、狼瘡性頭痛、腦血管意外（卒中）、血管炎，每項 8 分；關(guān)節(jié)炎、肌炎、管型尿、蛋白尿、膿尿，每項 4 分；新發(fā)紅斑、脫發(fā)、黏膜潰瘍、胸膜炎、心包炎、低補體血癥、抗 DNA 抗體滴度增高，每項 2 分；發(fā)熱、血小板減少、白細胞減少，每項 1 分。根據(jù)患者 10 天內(nèi)是否出現(xiàn)上述指標而定分。0～4 分基本無活動，5～9 輕度活動，10～14 中度活動，≥15 分重度活動。25. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則是什么？目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡沒有有效的根治方法。對于初發(fā)病例，如果能排除藥物因素誘發(fā)的可能性，一經(jīng)確診，應進行早期治療。由于狼瘡患者存在個體差異，治療時不能千篇一律，需特別強調(diào)個體化原則，而且要評估治療的風險和效果，選擇最佳治療方案。26. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡如何治療？（1）輕型患者可給予抗瘧藥（氯喹和羥氯喹）、沙利度胺、小劑量激素等；中度活動型患者可個體化的應用糖皮質(zhì)激素治療，必要時應用免疫抑制劑；重型患者治療首選糖皮質(zhì)激素，聯(lián)合應用免疫抑制劑環(huán)磷酰胺等。（活動度參見系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動評分）（2）對于狼瘡危象者，可應用免疫球蛋白、大劑量激素沖擊治療。（3）生物制劑（抗 CD20 單抗）、血漿置換、自體干細胞移植在臨床上也有應用。27. 在系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者中使用 NSAID 藥的適應癥及注意事項有哪些？無論輕型或重型系統(tǒng)性紅斑狼瘡都要經(jīng)常用到非甾體抗炎藥（NSAID），主要作用是抗炎、鎮(zhèn)痛和退熱等，但 NSAID 無免疫抑制作用，所以必須同時使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑。因為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是多臟器受損的系統(tǒng)性疾病，尤其是腎受累經(jīng)常可見，而 NSAID 有抑制前列腺素的作用容易引起腎功能減退，因此，對于狼瘡腎病患者用 NSAID 尤其要慎重。28. 什么情況下系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應該進行激素沖擊治療？激素沖擊治療指的是短期內(nèi)使用較大量的糖皮質(zhì)激素，常用甲基強的松龍每天 0.5～1.0 g，沖擊的次數(shù)和間隔時間應根據(jù)具體病情制定，一般持續(xù) 3～5 天。對于嚴重的狼瘡腎炎、狼瘡肺炎、腸系膜血管炎、部分狼瘡腦病、嚴重血細胞減少等重病時考慮激素沖擊治療。此種治療方法效果較明顯，但不能持久應用，因此治療時必須聯(lián)合應用其他藥物，而且用藥前后一定要預防感染的發(fā)生。29.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應用糖皮質(zhì)激素有哪些副作用？糖皮質(zhì)激素在應用中可能出現(xiàn)較多的副作用，如血壓升高、誘發(fā)或加重感染、誘發(fā)或加劇消化性潰瘍、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松及椎骨壓迫性骨折、延緩創(chuàng)傷患者的傷口愈合、升高血糖等。另外，糖皮質(zhì)激素可引起神經(jīng)過敏、激動、失眠、情感改變，甚至出現(xiàn)明顯的精神癥狀，誘發(fā)癲癇發(fā)作。某些患者還有自殺傾向。因此，需合理用藥、適時減量、有效防治，盡可能減少副作用的出現(xiàn)。30. 同時患有糖尿病、股骨頭壞死等疾病的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，還能使用激素治療么？激素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療過程中發(fā)揮非常重要的作用，尤其是重癥狼瘡。當系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者同時有糖尿病或股骨頭壞死時，激素就是一把雙刃劍，但權(quán)衡利弊，必要時還得應用。當患者有糖尿病時，要嚴密監(jiān)測血糖變化，積極控制血糖，待病情緩解，激素減量后，血糖的水平也會逐漸趨于平穩(wěn)。如果患者有股骨頭壞死，盡可能減少激素的用量，同時給予改善血循環(huán)、骨營養(yǎng)的治療。31. 怎么區(qū)分系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀和激素引起的精神癥狀？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)精神癥狀往往發(fā)生在急性期或終末期，表現(xiàn)為偏頭痛、幻覺、幻聽、幻視等。一部分重癥患者可表現(xiàn)為腦血管意外、昏迷甚至癲癇等，嚴重者可致死亡。隨著激素的應用，上述精神癥狀可逐漸好轉(zhuǎn)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應用糖皮質(zhì)激素后出現(xiàn)的精神癥狀常常在應用激素治療后出現(xiàn)，幻覺、妄想內(nèi)容多為片段、不固定的。當然，有些時候，很難鑒別究竟是疾病本身的，還是激素引起的，這就需要嚴密觀察患者，仔細分析，尤其是系統(tǒng)性紅斑狼瘡引起的精神癥狀多伴有神經(jīng)損害。32. 抗瘧藥在應用過程中需要注意哪些事情？抗瘧藥具有穩(wěn)定溶酶體膜、調(diào)節(jié)免疫、吸收紫外線等作用，對于治療輕型系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的盤狀紅斑、光過敏等皮膚病變、關(guān)節(jié)炎及口腔潰瘍具有較好的療效，但此類藥物在應用中可損傷視網(wǎng)膜，造成視力下降，因此用藥前需先查眼底，用藥中定期做眼科檢查，發(fā)現(xiàn)病變及時停藥，一般半年左右做一次眼底檢查。此外，用藥前后應查心電圖，對于竇房結(jié)功能不全，心率緩慢，傳導阻滯等心臟病的患者應禁用。33. 造血干細胞移植治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡效果如何？造血干細胞移植能減輕系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的病情，但不能達到完全治愈的目的。而且，此種治療方法費用高，風險大，臨床上必須嚴格掌握適應癥方可應用。34. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可以懷孕嗎？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生育能力是正常的，但患者妊娠后容易發(fā)生流產(chǎn)、早產(chǎn)、死產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育不良等，尤其是抗心磷脂抗體陽性的患者。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者妊娠可加重病情或使疾病復發(fā)，即使病情處于穩(wěn)定期，妊娠中或分娩后也有患者出現(xiàn)病情加重的情況。因此，活動期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者不能妊娠，如果經(jīng)治療病情穩(wěn)定達一年以上，每天口服強的松的劑量在 10 mg 以下，無重要臟器受累，未使用免疫抑制劑至少 6 個月，可以考慮妊娠。需要強調(diào)的是，地塞米松、免疫抑制劑、雷公藤片對胎兒有副作用，應避免使用。35. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時如何調(diào)整用藥？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者分娩時，應當增加糖皮質(zhì)激素的劑量，常使用甲基潑尼松龍 60～80 mg 靜脈滴注，產(chǎn)后第二天甲基潑尼松龍 40 mg 靜脈滴注，產(chǎn)后第三天恢復產(chǎn)前劑量，至少每天 10 mg，維持 6 周。必要時加用免疫抑制劑。36. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期如何用藥？潑尼松在乳汁中的濃度較低，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者哺乳期可以應用，最好以小劑量為宜（＜10 mg/d）；當潑尼松＞20 mg/d 時，應在服藥 4 h 后哺乳；可用半衰期較短的非甾體類抗炎藥，如布洛芬等，禁用所有的免疫抑制劑。37. 血漿置換療法對于系統(tǒng)性紅斑狼瘡的療效如何？血漿置換療法能清除體內(nèi)大量的循環(huán)免疫復合物，近期療效好。但治標不治本，它不能從源頭上徹底抑制免疫復合物的產(chǎn)生，必須聯(lián)合激素及環(huán)磷酰胺方可達到長期緩解的目的。且此種方法治療費用高，易導致感染、電解質(zhì)失衡等副作用，不適合長期應用。38. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的預后怎樣？系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者經(jīng)過早期的診斷、治療，存活期明顯延長，與過去相比，如果患者經(jīng)過正規(guī)有效的個體化治療，5 年生存率可達 95%，10 年生存率可達 84%。當然，如果患者合并狼瘡腎炎出現(xiàn)腎功能不全、狼瘡腦病、狼瘡肺炎預后差，主要死亡原因是感染、腎功能衰竭、腦損害和心力衰竭。39. 已經(jīng)確診的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者可否繼續(xù)接種疫苗？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，機體免疫系統(tǒng)處于紊亂狀態(tài)，尤其是在疾病活動期，免疫反應亢進，如此時接種疫苗，疫苗作為一種外源性抗原，引起免疫反應，導致發(fā)熱、頭痛、關(guān)節(jié)痛，甚至出現(xiàn)腎炎、腦炎等，可能與疾病本身的臨床表現(xiàn)重疊，引起病情加重或誘發(fā)狼瘡復發(fā)。綜上，在疾病活動期不宜進行疫苗接種，尤其是甲流疫苗、乙肝疫苗等。如果處于疾病緩解期的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，經(jīng)醫(yī)生指導，一般可接種流感疫苗、破傷風抗毒素等，但過敏體質(zhì)者慎用。40. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食應該注意什么？有一些食物，如無花果、油菜、香菜、芹菜等可以增強光敏感作用，盡量不食用或少食用，如食用后應避免陽光照射；蘑菇、煙熏食品和某些食物染料也可誘發(fā)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生，也盡量不要食用或少食用；有腎臟損害的患者，如果出現(xiàn)蛋白尿，但無腎功能損害，應補充足夠的蛋白質(zhì)，而且應該以優(yōu)質(zhì)蛋白為主，如雞蛋、牛奶、瘦肉、魚類等；對于有腎功損害的患者，則要限制蛋白質(zhì)的攝入，以免加重腎臟負擔。總之，患者應以清淡、易消化、低鹽、富含維生素、含糖量低的食物為主。41. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要心理治療么？得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，患者情緒低落、悲觀、消極，甚至有自殺的想法，悶在家里不肯外出，也不與他人交流。實際上，這些想法是錯誤的，隨著醫(yī)學的發(fā)展，本病的治療方法越來越多，經(jīng)過正規(guī)的治療，病情緩解率很高，死亡率正逐漸下降。患者要了解病情，積極地配合醫(yī)生治療，待病情控制好后，逐步的參加社會活動和工作，可以像正常人一樣生活。42. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后應注意什么?（1）系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出院后，千萬不可自行調(diào)整藥物的用量，尤其是糖皮質(zhì)激素的劑量，即使是病情發(fā)生明顯的變化。一定要到風濕免疫科門診，復查肝功能、腎功能及血、尿、便常規(guī)等相關(guān)指標，由醫(yī)生評估病情后，方可調(diào)整用藥。另外，患者一定要遵從醫(yī)生的要求，定期到門診復查。（2）患者應保持良好的心情, 病情改善后可進行體育鍛煉、參與適當?shù)募覄談趧? 以自己不感到勞累為限。保持良好的生活、飲食習慣, 做到起居有規(guī)律。外出活動時要采取遮陽措施。預防感冒，以免加重病情。43. 如何判斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡是否復發(fā)了?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的復發(fā)沒有明確的診斷標準，根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)和相關(guān)的實驗室檢查，如抗雙鏈 DNA 抗體滴度增高、血沉增快、補體下降、出現(xiàn)胸水或心包積液、尿蛋白增多、白細胞或血小板減少等，可能考慮疾病的復發(fā)。然而，患者很難根據(jù)上述指標來判斷疾病的復發(fā)與否，如果患者發(fā)現(xiàn)自己有原因不明的發(fā)熱、新鮮的皮疹、關(guān)節(jié)再次腫痛、明顯的脫發(fā)、口腔潰瘍、頭痛、嘔吐、抽搐等，可能意味著疾病復發(fā)，應及時到醫(yī)院就診。44. 如何預防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復發(fā)?到目前為止還沒有一個確切的可以完全預防系統(tǒng)性紅斑狼瘡復發(fā)的方法，但這并不是說就一點也不能預防。一般來講感冒最容易使紅斑狼瘡復發(fā)，因此患者平時要注意保暖, 避免感冒，這是最重要的一項。如果經(jīng)常反復感冒，要找自己的經(jīng)治醫(yī)生，化驗一下血，看是否有免疫功能的降低，如果免疫功能降低，可給予適當?shù)恼{(diào)整。除預防感冒外，患者要按照醫(yī)生的要求服藥，不要亂用藥，也不要道聽途說有什么靈丹妙藥而突然停藥。同時要充分休息好, 不要勞累, 工作要適度，可作適當?shù)幕顒?，但不要在陽光下暴曬。精神保持愉快，要安排好合理的飲食習慣，定期找醫(yī)生復查各項化驗指標。45. 系統(tǒng)性紅斑狼瘡能根治嗎?系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因不清，不管用什么方法都不能將本病根治。但需要強調(diào)的是，目前臨床上已經(jīng)有一些藥物可以使病情緩解，患者可以過正常人的生活，也可以上班工作。千萬不要病急亂投醫(yī)，到處尋找治療的偏方或祖?zhèn)髅胤?，既耽誤了治療，又浪費了金錢，而且配方不清，可能還會加重病情。袁紅霞2018年03月30日14266
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劉志純主任醫(yī)師 蘇州大學附屬第二醫(yī)院 風濕免疫科 2017-11-20唐梅 柏林 劉志純蘇州大學附屬第二醫(yī)院風濕免疫科SLE臨床表現(xiàn)復雜多樣，表現(xiàn)有皮疹、脫發(fā)、關(guān)節(jié)炎、口腔潰瘍、蛋白尿、血三系減少等，患者每日需要規(guī)律服用激素、免疫抑制劑等控制病情，但民以食為天，那么一日三餐需要注意哪些呢？中國居民平衡膳食寶塔參照膳食寶塔，中國居民每日應攝入谷薯、蔬果、畜禽和海產(chǎn)品、蛋奶和堅果、烹調(diào)用油五大類。每日食譜應多樣化、各類營養(yǎng)素互補才能滿足身體的需要。狼瘡患者飲食宜忌1）不吃導致過敏的食物。2）有光過敏者：盡可能少吃容易引起光過敏的芹菜、無花果，新鮮菌菇、煙薰物和豆莢等。3）慎用磺胺類和四環(huán)素類抗生素、含雌激素或雌孕激素混合制劑的避孕藥。 4）低鹽、優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食(<40g/d)。 5）禁食鹽腌制食品，如有血壓升高需限制鹽的攝入量。 6）浮腫明顯且尿量少者：可限制飲水量。7）多吃新鮮黃瓜、熟大蒜、如果腎功能正?？蛇m當攝入含鉀豐富的橘子、橙子和西紅柿。 8）多吃含鈣多的牛奶、奶酪和蝦皮等（但腹脹、腹痛、腹瀉者需控制牛奶或巧克力） 9）低鹽（鈉鹽<3g/d）低脂，尤其是控制動物脂肪，減少辛辣食攝入 10）血糖偏高者：限制主食、甜食及零食，以含糖少、纖維素較高的飲食為宜。 11）血壓偏高者：適當多吃些有降壓作用的干香菇、牛奶、甲魚、海帶、蘋果、燕麥、飲用菊花茶或綠豆粥、荷葉茶、蓮心茶、枸杞茶、山楂茶等。狼瘡腎炎的飲食注意事項盡量多食用優(yōu)質(zhì)蛋白 對于慢性腎臟病患者，食物中過多的蛋白質(zhì)攝入可造成人體代謝毒素的不恰當堆積，建議有慢性腎臟病進展風險的成人患者每天蛋白攝入量不超過【1.3克/公斤體重】；慢性腎臟病4期或5期的患者每天蛋白質(zhì)攝入量為【0.8克/公斤體重】。 但是，蛋白質(zhì)攝入過少又可能導致營養(yǎng)不良和體重減輕，因而在控制總量的前提下，盡量食用優(yōu)質(zhì)蛋白。具體來說，應該少食用谷類蛋白質(zhì)（植物蛋白），如豆類及豆制品、硬果類和糧食類；可采用麥淀粉（將小麥粉中的蛋白抽提分離后的產(chǎn)品）為主食；多食用雞蛋、牛奶、瘦肉等優(yōu)質(zhì)蛋白，均勻分配在三餐內(nèi)。 一般牛肉、瘦豬肉、雞肉等肉類和魚類的蛋白質(zhì)含量約在20%左右，也就是說1斤肉（500g）大約含有100g蛋白。奶類蛋白含量大約3%，一瓶200毫升的牛奶含大約6-7g蛋白。大家可以據(jù)此做出大致估算。適當調(diào)整微量元素攝入 食鹽過多易造成鈉和水在體內(nèi)的儲留，會升高血壓及加重蛋白尿，增加腎臟負擔。因此慢性腎臟病患者宜清淡飲食，推薦每天鈉攝入量限制在2克以下，即約5克氯化鈉（食鹽99%成分為氯化鈉）。如果有明顯血壓升高或水腫，還應采用限鹽飲食，進一步減少鈉的攝取。 腎功能不全、尿量減少的患者容易出現(xiàn)高鉀血癥，因此需要監(jiān)測血清鉀的水平，若偏高應慎用富含鉀的水果蔬菜，如香蕉、蘋果、菠菜、橙子等。健康飲食，健康生活，別忘了還要適度運動哦~！文稿 | 唐梅編輯 | 柏林 審校| 劉志純歡迎關(guān)注蘇大附二院風濕免疫科公眾號2017年11月29日5749
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石星亮主治醫(yī)師 南醫(yī)三院 風濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種常見的風濕病，主要表現(xiàn)為多器官反復發(fā)炎，多種炎癥因子、自身抗體的升高。狼瘡患者除了要堅持藥物治療，適當?shù)娘嬍骋材芷鸬捷o助治療的作用。以下就是適合狼瘡患者的飲食清單。1、魚油：魚油或較肥的魚中富含n-3多不飽和脂肪酸，如EPA、DHA。研究表明n-3多不飽和脂肪酸能夠抑制炎癥因子的產(chǎn)生、淋巴細胞的增殖，減輕細胞毒性T細胞的活性，以及降低吞噬細胞介導的細胞毒作用。增加魚油的攝入量能夠有效減輕狼瘡患者的癥狀，并且減少心血管損傷的風險，同時改善患者情緒，緩解疲勞。在動物實驗中顯示，n-3多不飽和脂肪酸甚至能夠降低狼瘡抗體的產(chǎn)生和炎癥基因的表達，從而減少器官的損傷。2、橄欖油：多項臨床研究已經(jīng)表明橄欖油的攝入能夠有效輔助治療風濕性疾病。因為橄欖油里面含有高濃度的單不飽和脂肪酸成分和多酚類物質(zhì)，如類黃酮、木脂素等。這些物質(zhì)能夠減少炎癥，調(diào)節(jié)免疫。給予狼瘡小鼠橄欖油飲食，可以明顯減輕腎臟損傷，降低血液和腎臟中的炎癥因子。其作用機制可能與Nrf-2、HO-1、JAK/STAT、MAPK和NF-κB等炎癥信號通路被部分阻斷有關(guān)。3、蜂王漿：蜂王漿中富含蛋白質(zhì)、游離氨基酸、短鏈脂肪酸和維生素。它能夠有效降低膽固醇、調(diào)節(jié)免疫并且有抗炎的作用。研究表明蜂王漿能夠降低狼瘡小鼠血清中IL-10、抗單鏈DNA抗體和抗紅細胞表面抗原的抗體，從而提高狼瘡小鼠的生存率。4、富含?；撬岬氖澄铮号；撬崾羌毎麅?nèi)主要的游離β氨基酸，膳食中富含?；撬岬氖澄镉须u蛋、肉類和海鮮。牛磺酸有抗氧化、抗炎、抗細胞凋亡的作用。在動物實驗中就發(fā)現(xiàn)牛磺酸能夠明顯減輕高膽固醇飲食對狼瘡小鼠的心血管損傷。5、膳食纖維：狼瘡患者推薦攝入足夠的膳食纖維，如豆類、谷類、蔬菜等，因為有助于減少心血管損傷的風險，促進腸道蠕動和減少血液中的炎癥物質(zhì)。有一項涉及279名狼瘡患者的研究顯示，增加膳食纖維攝入能夠減少疾病活動度，減少血液中的炎癥物質(zhì)和同型半胱氨酸。但值得注意的是，如果過多攝入膳食纖維，會阻止維生素、礦物質(zhì)和蛋白質(zhì)的吸收，反而對疾病不利。6、富含維生素的食物：適當?shù)难a充維生素對狼瘡患者的病情控制十分必要。如維生素C、E有抗氧化、修復DNA損傷的作用，維生素D能夠抗骨質(zhì)疏松、調(diào)節(jié)免疫，維生素B6能夠降低同型半胱氨酸的水平，從而減少狼瘡患者的心血管損傷。狼瘡患者尤其應該注意從食物中補充維生素D，因為狼瘡患者通常會避免曬太陽，從而減少了從皮膚合成維生素D，容易造成維生素D下降。富含維生素的食物有新鮮蔬菜、水果、魚油、堅果等，狼瘡患者應多食用。7、綠茶：綠茶含有高濃度的茶多酚，有抗氧化和抗炎的作用。長期喝綠茶能夠不僅降低心腦血管疾病風險，對狼瘡也有一定的治療效果。研究顯示茶多酚能夠降低狼瘡病人自身抗體的表達，減輕腎臟損傷，是一種潛在的治療狼瘡新手段。狼瘡患者應適當增加以上食物的攝入，再配合正規(guī)藥物治療，能夠起到事半功倍的作用。本文系石星亮醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（bdsjw.cn）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載。2017年09月17日5798
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